Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-02-14 22:15

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Geplaatst: 26-02-14 22:15

Meid wat super van je! Ik ben blij om te horen dat er meerdere mensen uit een zwaar dal zijn geklommen :))

. Ik reageer binnekort wat inhoudelijker op je vragen, omdat ik nu best weinig tijd heb om duidelijk te reageren! Maar ik ben echt blij voor je, ook al ken ik je niet

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-14 22:21

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 22:21

HouVanUtopia schreef:
Mijn zus heeft ook deze ziekte.
Hierdoor heeft ze ook reuma gekregen etc.

Ze heeft pas haar verhaal gedaan mss interessant om te lezen

http://on-lyme.org/en/blog/item/11-esth ... bartonella

Ik viel ook onder dat kopje reuma ja, godzijdank is dat over of heel goed onder controle!
Heb de link grofweg gelezen, maar ik herken heel veel ja, en van heel veel medepatienten ook de verhalen, in grote lijn zijn ze allemaal hetzelfde helaas.
Toen ik de prognose zag zonk de moed me aardig in de schoenen, eenmaal alles op een rijtje ben ik gaan behandelen beetje bij beetje alles toegevoegd en al vrij snel kwam er verbetering.
Dan durf je nog niet te juichen, maar na 3 maanden durfde ik echt te zeggen dat ik op de goede weg ben.

Knetterhard, is goed ik ben benieuwd!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-04-14 19:17

Geplaatst door de TopicStarter : 19-04-14 19:17

Niemand anders meer die in hetzelfde schuitje zit momenteel?
Hier gaat alles nog steeds de goede kant op eigenlijk, en eigenlijk al een paar maanden heel constant dus daar ben ik onwijs blij mee! $*\o/*$

**Geplaatst**: 19-04-14 19:33

Geplaatst: 19-04-14 19:33

Wat super fijn zeg!

Hier zit ik redelijk in hetzelfde schuitje, gelukkig!
Op mijn 12e ziek geworden, diagnose ME gekregen. Heb wel middelbare af kunnen maken (wel op lager niveau), maar meer niet. Op mijn 18e afgekeurd en thuis komen te zitten. Meeste dagen heb ik ook op bed doorgebracht.
Maar sinds een paar maanden heb ik ook flink wat dingen veranderd in eetpatroon en dagpatroon en het gaat stukken beter.
Sinds het eerst in 12 jaar zit ik weer op een sport, turnen, en dat gaat super goed! Ik merk het ook in alles, veel meer vrienden, ik kan veel meer leuke dingen doen en ik kan wel echt zeggen dat mijn leven erg veranderd is. Het lijkt nu echt op een 'normaal' leven voor mensen van mijn leeftijd.
En natuurlijk heb ik nog wel regelmatig er last van en moet ik nog regelmatig een paar dagen rust houden, maar vergeleken met eerst gaat het echt wel beter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-04-14 19:35

Geplaatst door de TopicStarter : 19-04-14 19:35

$*\o/*$
Wat goed zeg!
Turnen zou mijn ding niet zijn, ben echt een stijve hark door de Lyme. :')

Hardlopen kan ik wel goed, gisteren nieuwe schoenen gekocht dus ik kan weer lopen, de andere waren niet meer geschikt qua aanpassing.
Hoe is het bij jou gekomen dat je ziek geworden bent?
ME is toch ook weer zo'n diagnose waarvan je denkt wat moet je er mee aan.
Ook met Lyme zijn er veel mensen die voormalig diagnose ME of iets in die richting gehad hebben voor de juiste diagnose.
Ik heb ook een aangepast dieet trouwens, anders ben ik niks, maar zo gaat het goed dus ik laat het lekker zo.

**Geplaatst**: 19-04-14 19:50

Re: Van chronisch ziek, naar een nieuw leven. Wie nog meer?

Geplaatst: 19-04-14 19:50

Leuk dat je gaat hardlopen!
Ik heb tot mijn 12e geturnd en toen tot mijn 24e niet meer, maar ben wel altijd redelijk lenig gebleven. Ik pik het ook echt goed op.
Ik heb op mijn 12e de griep gekregen en daarna nooit meer beter geworden. In mijn bloed was wel pfeiffer en toxoplasmose te vinden.
Wat eet jij zoal?

Fijn is dit he?! Merk jij ook dat jij de kleine dingen veel meer waardeert, dingen die voor anderen normaal zijn? Vorige week hebben we met een deel van onze nieuwe vriendengroep gegeten, waren met 16 man en daar kan ik dan zo van genieten en zo blij om worden

Terwijl het voor mijn vriend normaal was, maar voor mij juist helemaal niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-04-14 20:01

Geplaatst door de TopicStarter : 19-04-14 20:01

Ik ben op mijn 15e gebeten door een teek, op mijn 17e finaal ingestort helaas.
Dat wat jij hebt merk ik ook, alles wat voor een ander zo hoort, kan ik er geen problemen mee hebben als het niet precies zo is als men omschrijft.
Waar een ander iets dan meteen weg zou gooien qua vriendschap kan ik er allemaal wel de andere kant van in zien, en ben ook echt bereid om er erg mijn best voor te doen en oplossingen te vinden.
Dat vind ik wel een hele fijne eigenschap, denk dat ik bepaalde dingen zonder mijn verleden niet zo zou zien als ik ze nu zie.

Pfeiffer heb ik ook lang gehad kennelijk, dat speelt nogal op bij verminderde weerstand en sinds ik dat behandel is de vermoeidheid echt enorm snel verbetert.

Ik eet geen gluten en melk, zeer beperkt soja en varkensvlees, suiker let ik ook op dus zo min mogelijk uit pakken en flessen, maar gewoon slappe limonade.
Verder minder koolhydraten, ik eet dus geen brood/crackers oid als ontbijt maar s'avonds wel aardappels of rijst, maar liefst niet teveel.
Klinkt ingewikkeld, valt best mee.

Tegenwoordig verdraag ik de gluten en melkeiwit wel weer redelijk wat voorheen drama was, en lactose gaat met het enzym slikken ook wel redelijk eigenlijk!
Ik durf nu dus zowaar af en toe een ijsje te eten of iets wat niet in mijn dieet past, voorheen was ik daar een week ziek van, dat liet ik wel uit mijn hoofd.

Hardlopen vind ik ook echt wel fijn, als ik maar niet een uur hoef te lopen haha :')

Dan kan ik het nog steeds wel maar dan vind ik het gewoon saai.
Nu net weer begonnen met trainen dus who knows.

**Geplaatst**: 20-04-14 00:30

Geplaatst: 20-04-14 00:30

Wat een verhaal zeg. Mag ik vragen wie de diagnose Lyme heeft gegeven: het reguliere of het alternatieve circuit?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-04-14 10:34

Geplaatst door de TopicStarter : 20-04-14 10:34

Alternatief maar regulier heeft het gewoon erkend.
Het was meer een soort oliebol dat we daar niet aan gedacht hebben moment.
Mede omdat de tekenbeet, de kring en de antibiotica die ik gekregen heb in het systeem geregistreerd stond inclusief alle bezoekjes daarna voor al die pijn die ik gehad heb.
En officieel gezien is de rode kring ook het signaal van Lyme, en toen was twee weken antibiotica afdoende en was het daarmee klaar. Nu weten ze wel beter en dus is het gewoon geaccepteerd.
En daarbij, ik was toen al zelf aan de slag om alles aan te pakken dus ik heb ook geen reden om naar een ziekenhuis ofzo te gaan. Mijn huisarts vond dit voldoende en gaf direct toe dat de reguliere geneeskunde hier te wensen over laat.

Ik had ook wel hele typische dingen die bij lyme en co infecties horen.
Zo heb ik een hele tijd hele zere voetzolen gehad, alsof mijn voeten verbrand waren door te heet asfalt non stop. Dat is dus een typisch symptoom van de co infectie bartonella.
Hetzelfde met gigantische spierpijn en hoofdpijn om niks, dat krijg je van Rickettsia.

Nomineer dit bericht ×