Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-14 19:03

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-14 19:03

Janneke2 schreef:
Reuma is een ontstekingsziekte. En van overactiviteit van je immuunsysteem kun je erg moe worden. (Iedereen die zoiets 'onschuldigs' als griep heeft gehad weet dit uit eigen ervaring. )

Wat je goed kunt proberen is een bezoek aan een orthomoleculaire arts. (http://www.mbog.nl - de beroepsvereniging. ) Die heeft weet van wat reuma allemaal doet en kan, snapt het beleid van de reumatoloog en heeft er mogelijk goede aanvullingen op. (Een reumatoloog weet uit zijn opleiding weinig over de verschillende manieren waarop je als mens wel of niet uitgeput raakt of juist je energie kan behouden. Bijv het helpen van je bijnieren. De orthomoleculaire arts is daar wel bekend mee.)

Het is wel fijn dat zo'n orthomoleculaire arts rekening houd met het beleid van de reumatoloog. Dat dit elkaar in ieder geval niet in de weg zit. Ik neem het zeker mee in de verschillende opties mocht dit aan blijven houden.

caro29 schreef:
Ik heb ook reuma. Gewrichtsreuma met psoriasis. Doordeweeks kan ik mij overdag aardig goed in beweging houden. Als ik in de weekenden niks heb dan stort ik 's middags in. Momenteel ben ik gesloopt maar heb doordat ik ziek ben geweest nu 3 ontstekingen in mijn lijf. Ik slik supplementen oa b12.magnesium en ijzer maar heb het idee dat het niet echt helpt. Ijzer miet ik doen ivm laag hb

Ik heb alleen Reumatoïde Arthritis, maar het is echt slopend. Was juist zo lekker weer op weg. De symptomen waren rustig en had dus geen pijn meer. Stijfheid was ook weg. Vermoeidheid bleef, maar dat was te handelen.... Helaas nu niet meer.

Goof schreef:
chocobroodje schreef:
Wat je nu doet is iig niet goed. Het is namelijk zo dat als je steeds meer gaat slapen je op een gegeven moment over je uren heen gaat waardoor je je alleen maar vermoeider gaat voelen..
Zolang je op deze manier doorgaat zal er niet veel veranderen denk ik.
Je zult zelf moeten gaan uitvogelen bij hoeveel uur jij het beste functioneert. Is dat bij 7 uur slaap of 8 of 9.. Meer uur is gewoon niet gezond. Je lijf wordt er alleen maar vermoeider van.

Begin vanaf morgen met een nieuw regime. Als je smorgens om 7 uur op moet ga dan om 10 naar bed. Sta dan ook om 7 uur op en zorg dat je de hele dag wakker blijft. Zodra je merkt dat je ogen dicht vallen ga dan wat doen.

Dit klinkt in theorie altijd zo 'pasklaar', maar zo werkt het dus niet.

Ik heb fibromyalgie en herken TS haar vermoeidheid echt heel erg. Korter slapen terwijl je lichaam aangeeft doodop te zijn is dus echt geen goede tip. Kennelijk heeft je lichaam het nodig anders geeft het het niet aan.
Een ritme proberen aan te houden werkt in mijn geval wel, maar als TS ook nachtdiensten draait wordt dat ook al lastiger.

Succes TS.

Dankje! En inderdaad. Korter slapen is voor mij echt rampzalig. Ritme helpt uiteraard wel, maar dat helpt ieder mens.

_PatriciaH schreef:
Ik heb dan geen reuma maar endometriose en ben elke dag dood op, van het weekend iets teveel gedronken en jank dan alles bij elkaar bij mensen waar ik dat helemaal niet wil (schaam me nu nog ). Moe zijn en niet begrepen worden is erg moeilijk. Mensen geven aan dat je je niet druk moet maken maar ik weet wel beter!
Ik kan je helaas geen tip geven want weet zelf ook niet hoe ik er vanaf kom...hoop dat ze iets uit je bloedonderzoek kunnen halen

Het niet begrepen worden in iederdaad een heel herkenbaar punt. Als ik aangeef dat ik moe ben of wat dan ook, dan kijken ze je raar aan. 'Je bent pas 24... doe normaal'.
Ik zeg dan ook vaak dat je maar beter in een rolstoel kan zitten. Dan zien mensen daadwerkelijk iets aan je.

Uiteraard zou ik er niet in willen zitten, maar het is maar even om het aan te geven.

irmaz schreef:
Heb je aan voedsel-intoleranties gedacht? Vermoeidheid kan door heel veel oorzaken worden veroorzaakt (zoals hierboven ook al blijkt uit alle adviezen ). Ik heb mijn leven teruggekregen door te stoppen met brood en suiker te gebruiken. Lactose kan bij sommige mensen ook voor zware vermoeidheid zorgen.

Voedsel-intoleratie? Zou ik er dan niet al een hele lange tijd last van moeten hebben? Dit speelt echt de laatste tijd pas in deze extreme mate.

**Geplaatst**: 17-02-14 19:14

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 17-02-14 19:14

even los van de vermoeidheid.. ik kwam laatst achter dit ''middeltje'' en hoor er steeds vaker goede reacties over van mensen met reuma en artrose.. misschien iets interessants voor jou en andere in dit topic?
http://www.artiforte.be/artiforte/Artif ... =G5L2V405P

**Geplaatst**: 17-02-14 20:12

Geplaatst: 17-02-14 20:12

tessacheyenne schreef:
Al eens een slaaponderzoek overwogen? Misschien heb je s nachts last van apneu's zonder dat je dit weet....dit veroorzaakt ook enorme moeheid!

precies wat ik wilde vragen, mijn vader viel ook overal in slaap door de apneu

**Geplaatst**: 17-02-14 20:16

Geplaatst: 17-02-14 20:16

Misschien rare vraag.
maar ben je dik of stevig gebouwd?
want mijn moeder heeft dit namelijk ook erg gehad en kon helemaal niks zo moe en mijn moeder heeft dan ook ME misschien moet je je daar is op laten testen. Maar sinds s mijn moeder heel veel is afgevallen gaat het een stuk beter maar nog wel moe natuurlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-14 20:20

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-14 20:20

ralphtdw schreef:
Misschien rare vraag.
maar ben je dik of stevig gebouwd?
want mijn moeder heeft dit namelijk ook erg gehad en kon helemaal niks zo moe en mijn moeder heeft dan ook ME misschien moet je je daar is op laten testen. Maar sinds s mijn moeder heel veel is afgevallen gaat het een stuk beter maar nog wel moe natuurlijk.

Foei... dat vraag je niet aan een dame :p
Nu classificeer ik mezelf geluk niet als een dame. Maar klopt, ben de slankste niet.
Gelukkig ging het heel goed met daar iets aan te doen, namelijk 12 kilo eraf....
Nadeel... sinds ik zo verrotte moe ben heb ik de sportschool niet meer gezien en zit het er weer aan -O-

En ja ik weet het: 'gewoon gaan'.... uhu.... Lukt niet, werkt niet, kan niet. Want geloof me.... ik wil het wel.

**Geplaatst**: 17-02-14 20:34

Geplaatst: 17-02-14 20:34

Ik lees dat je verschillende werktijden hebt? Oei dat is lastig hoor, want een vast slaapritme maakt wel verschil. Elke avond zelfde tijd naar bed, sochtends zelf tijd wakker. Lost niet op, maar scheelt wel.
Te lang slapen maakt moe, te kort slapen ook. Zoals iemand hiervoor al zei, het kan goed zijn dat je iets minder slaap nodig hebt dan je nu neemt, om je fitter te kunnen voelen.

Pfeiffer krijg je niet alleen van kussen, maar ook door uit iemands niet goed schoon gemaakte glas te drinken bijvoorbeeld.

Koolhydraten verminderen (minder aardappels, pasta en brood) wil ook nog wel eens helpen.

Succes ermee hoor, want het is zo vervelend je altijd moe te moeten voelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-14 20:41

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-14 20:41

holly schreef:
Ik lees dat je verschillende werktijden hebt? Oei dat is lastig hoor, want een vast slaapritme maakt wel verschil. Elke avond zelfde tijd naar bed, sochtends zelf tijd wakker. Lost niet op, maar scheelt wel.
Te lang slapen maakt moe, te kort slapen ook. Zoals iemand hiervoor al zei, het kan goed zijn dat je iets minder slaap nodig hebt dan je nu neemt, om je fitter te kunnen voelen.

Pfeiffer krijg je niet alleen van kussen, maar ook door uit iemands niet goed schoon gemaakte glas te drinken bijvoorbeeld.

Koolhydraten verminderen (minder aardappels, pasta en brood) wil ook nog wel eens helpen.

Succes ermee hoor, want het is zo vervelend je altijd moe te moeten voelen.

Nee mijn werktijden zijn eigenlijk altijd hetzelfde. De avonddienst op de zaterdag en de zondag. Daarna dus steeds doordeweeks vrij.

Optijd naar bed ga ik zeker. En ook rond dezelfde tijd. Ik heb ook al geëxperimenteerd met slaaptijden. Korter, langer enz enz. Helaas heeft dit geen effect gehad.

Het ergste van dit alles is niet zozeer dat ik me moe VOEL, maar dat ik gewoon in slaap donder waar en wanneer dan ook. Dus in de auto, als ik aan het koken ben, als mijn dochter onder de douche staat... allemaal gevaarlijke voorbeelden.

**Geplaatst**: 17-02-14 21:20

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 17-02-14 21:20

Niet alleen gevaarlijk maar voor jezelf ook frustrerend he? Je wilt zoveel maar het lukt allemaal niet. En het ergste is, al dat gesleep van dokter naar onderzoek, weer terug en nog een keer. Alleen er al aan denken doet je je bed in willen kruipen.
(Ik heb chronische moeheid)

Het is ook niet zo dat je een burnout hebt? Dat je in je hoofd nog vanalles moet doen maar je lijf gewoon echt niet vooruit wil.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-14 21:48

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-14 21:48

holly schreef:
Niet alleen gevaarlijk maar voor jezelf ook frustrerend he? Je wilt zoveel maar het lukt allemaal niet. En het ergste is, al dat gesleep van dokter naar onderzoek, weer terug en nog een keer. Alleen er al aan denken doet je je bed in willen kruipen.
(Ik heb chronische moeheid)

Het is ook niet zo dat je een burnout hebt? Dat je in je hoofd nog vanalles moet doen maar je lijf gewoon echt niet vooruit wil.

Dat laatste denk ik niet. Ik kan namelijk ook prima lui zijn

Maar van al dit gedoe zou je haast depri worden. Net wat je zegt, van dokter, naar onderzoek, naar zh, naar bloedprikken, terug naar dokter enz enz..... dat is genoeg om moe van te worden.

**Geplaatst**: 17-02-14 22:02

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 17-02-14 22:02

Hoi, hoe gaat het nu? En wat ga je nu verder eraan doen? Toch weer terug naar de Ha of wat anders proberen?
Bah echt heel vervelend he om zo moe te zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-14 22:23

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-14 22:23

Kenyada schreef:
Hoi, hoe gaat het nu? En wat ga je nu verder eraan doen? Toch weer terug naar de Ha of wat anders proberen?
Bah echt heel vervelend he om zo moe te zijn!

M'n update staat op de vorige pagina geloof ik.

Uit het bloedonderzoek is naar voren gekomen dat ik een zeer lichte ontsteking in mijn knie heb zitten.
De reumatoloog vermoed dat dat ook gelijk de oorzaak van de extreme vermoeidheid is.

Ik vermoed zelf van niet. Toen mijn medicatie nog niet werkte en ik overal reumatische ontstekingen had zitten (praktisch ieder gewricht) was ik moe, maar niet zó moe. Dit is echt van de laatste tijd.

Maargoed, we gaan het zien. Ze willen nu nog een medicijn erbij geven (metotrexaat) wat de werking van het huidige medicijn moet versterken. Nadeel is dat ik echt doodziek van de metotrexaat word. Koorts, overgeven, migraine.... dus wellicht word het medicijn weer erger dan de kwaal.

Ook worden er echo's gemaakt van mijn knie. Dit i.v.m. eerdere en terugkerende knieklachten.

**Geplaatst**: 17-02-14 22:29

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 17-02-14 22:29

Heb je wel eens Kurkuma ( Tumeric) geprobeerd? 1-2 theelepels per dag in combinatie met gemalen zwarte peper. Kurkuma is nstekingsremmend, de peper (piperine) zorgt voor betere opneembaarheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-14 22:34

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-14 22:34

Jannepauli schreef:
Heb je wel eens Kurkuma ( Tumeric) geprobeerd? 1-2 theelepels per dag in combinatie met gemalen zwarte peper. Kurkuma is nstekingsremmend, de peper (piperine) zorgt voor betere opneembaarheid.

Is dit niet link in combinatie met huidige medicatie? De medicatie die ik krijg werkt namelijk super. Ben dan ook van mening dat de huidige ontsteking het gevolg is van wat recente ondernemingen die een belasting waren voor mijn knieën.
Dus voor de ontstekingen zou ik het zeker niet nodig hebben. Dat is over het algemeen onder controle.

**Geplaatst**: 17-02-14 22:41

Geplaatst: 17-02-14 22:41

Bijnierconcentraat!

Adrenal van Nutricology te bestellen op www.Iherb.com.
Gaat zeker weten helpen.. Kant en klaar bijnierschors hormoon afkomstig van runderen.

**Geplaatst**: 18-02-14 14:10

Geplaatst: 18-02-14 14:10

DE deskundige voor de combi van je huidige medicatie met curcuma is de apotheker.

(Als apotheker en arts geen bezwaar hebben, lijkt het mij een sympathieker plan dan de metotrexaat.)

**Geplaatst**: 21-02-14 17:40

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 21-02-14 17:40

Hi TS,

Vervelend zeg!
Je zei even terug dat pfeiffer je niet reëel leek omdat je al even niet gezoend hebt,
Maar pfeiffer kun je ook krijgen zonder zoenen, ik heb het zelf namelijk gehad en daar ging ook geen zoenen aan vooraf, ook in de (lange) periode daarvoor niet.

Ik heb zelf ook last op t moment dat ik heel erg vermoeid ben. Vorig jaar heb ik dus pfeiffer gehad en het broertje van pfeiffer "CMV", dat is soortgelijk aan pfeiffer alleen is het Iets chronisch wat steeds terug komt bij lagere weerstand etc.

Het is nooit vwrkeerd om je daar ook eens op te testen

want wat jij beschrijft heb/had ik ook last van.

Ik hoop iig voor je dat er snel verbetering in komt

**Geplaatst**: 21-02-14 17:50

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 21-02-14 17:50

Welke medicijnen gebruik je??

**Geplaatst**: 21-02-14 19:09

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 21-02-14 19:09

Ik heb methrotrexaat gehad in de max dosis van pillen. Ik was er hondsberoerd van. Spitvork schijnt minder erg te zijn.
Ik ben sinds een paar jaar over op Embrel spuiten en die zijn veel fijner. Weinig bijwerkingen. Dat is een biological TNT. Misschien is dat een optie voor je. Bij mij stukken beter dan dat mtx gif

**Geplaatst**: 21-02-14 19:25

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 21-02-14 19:25

Tnt kan een goede optie zijn, kennis was veroordeelt tot de rolstoel tot ze een andere reumatoloog kreeg. Nu, vijf jaar verder, doet ze haar huishouden, rijd paard, schildert haar huis. Heeft ze beperkingen, ja, sommige gewrichten zijn kapot maar daar kan ze mee leven. Ze heeft voor de methrotrexaat een ander middel gekregen, ze werd er ook hondsberoerd van. Let wel, ze was er zo slecht aan toe dat ze soms zelf morfine moest spuiten.

**Geplaatst**: 21-02-14 21:11

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst: 21-02-14 21:11

Sinds Embrel werk ik 36 uur, rij ik paard, train ik mee met topsporters en jureer ik veel. Ik heb wel minder ontstekingen. Denk nog een stuk of 5x per jaar.

**Geplaatst**: 22-02-14 08:50

Geplaatst: 22-02-14 08:50

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 20-05-23 12:15, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 22-02-14 09:08

Geplaatst: 22-02-14 09:08

chocobroodje schreef:
Welke vorm van reuma heb je? Slik je daar medicatie voor?

Wat je nu doet is iig niet goed. Het is namelijk zo dat als je steeds meer gaat slapen je op een gegeven moment over je uren heen gaat waardoor je je alleen maar vermoeider gaat voelen..
Zolang je op deze manier doorgaat zal er niet veel veranderen denk ik.
Je zult zelf moeten gaan uitvogelen bij hoeveel uur jij het beste functioneert. Is dat bij 7 uur slaap of 8 of 9.. Meer uur is gewoon niet gezond. Je lijf wordt er alleen maar vermoeider van.

Begin vanaf morgen met een nieuw regime. Als je smorgens om 7 uur op moet ga dan om 10 naar bed. Sta dan ook om 7 uur op en zorg dat je de hele dag wakker blijft. Zodra je merkt dat je ogen dicht vallen ga dan wat doen. Van mij part een rondje door de tuin lopen. Vraag een vriendin desnoods de eerste dagen te helpen met wakker te blijven.

Hoe meer jij gaat doen door de dag hoe meer stofjes je aanmaakt in je hersenen die je nodig hebt om energiek wakker te zijn. Het zal echt niet makkelijk zijn maar na een week of 2 ( ook in het weekend!) dit volhouden zou je een aanzienelijk verschil moeten merken.

Hier ben ik het nee eens, behalve dan dat een middagdutje van een uurtje als powernap zou kunnen fungeren.

**Geplaatst**: 22-02-14 09:47

Geplaatst: 22-02-14 09:47

Ga niet rommelen met allerlei alternatieve middeltjes. De enige die daar beter van wordt is de fabrikant. Gebruik wat je reumatoloog je voorschrijft en verder niets. Als alternatieve middelen werkten schreven reumatologen ze ook wel voor. Die zijn echt ook niet blij met patienten die ze niet (goed) kunnen helpen.
Er komt binnenkort een boek uit waarin zo'n beetje alle alternatieven bij reuma bekeken zijn. Ik kan je de eindconclusie van het boek vast geven (ik zit in de eindredactie): vrijwel alles werkt écht niet, en voor een paar middelen is misschien een klein beetje bewijs. Schrijvers van het boek zijn een hoogleraar reumatologie en een ziekenhuisapotheker.

Het is overigens een bekend fenomeen dat zelfs al is de RA in remissie de extreme moeheid tóch blijft. Die is dus niet één op één op ontsteking terug te voeren.

In welk ziekenhuis sta je onder controle? Wat krijg je nu waar de MTX aan wordt toegevoegd?
Bijwerkingen van MTX kunnen verminderen door 2x per week foliumzuur te slikken (vaak schrijven reumatologen maar 1x per week foliumzuur voor, 1-2 dagen voordat je de MTX moet nemen, maar 2x per week werkt beter tegen de misselijkheid ed)

In Enschede (Medisch Spectrum Twente) zit veel kennis over vermoeidheid bij RA - een eind voor je uit de buurt, maar misschien de moeite waard. Reumatoloog daar die gespecialiseerd is in vermoeidheid heet Christine Bode.

**Geplaatst**: 22-02-14 09:53

Geplaatst: 22-02-14 09:53

Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet alles gelezen heb dus misschien noem ik iets dubbel.maar ben je al getest op pfeiffer?
toen ik 16 eas heb ik dat gehad rn precies hetzelfde. Ik begon met op school in slaap vallen, draaierig en niet helemaal scherp tot zelfs dubbel zien. In de 'extreme' periode sliep ik tussen de 18 & 22u per dag. Stond op, at, sliep op de bank tot 3u ofzo, was wakker voor t avond eten, viel weer in slaap, kletste savonds een half uurtje met mn ouders en gig naar bed..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-14 19:36

Re: Niet moe, maar gewoon uitgeput

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-14 19:36

Ben ik maar weer eens. Zoals jullie merken ben ik niet heel vaak online. Overdag kan het simpelweg niet i.v.m. mijn dochtertje en iets van een huishouden wat moet blijven draaien en 's avonds lig ik al vaak vlak na mijn dochter in bed.

Ik heb jullie reacties gelezen en allereerst bedankt voor het meedenken en de medeleven.

Pfeiffer kunnen we uitsluiten, daar is op getest en daar is niets uitgekomen. Feitelijk is er uit het hele bloedonderzoek niets gekomen, alleen een minime ontsteking.

Vele van jullie raden alternatieve middeltjes aan die 'zeker weten werken'. Gewoon uit nieuwsgierigheid, hoe kunnen jullie nou weten dat het zeker weten werkt? Volgens mijn artsen werkte de vorige 3 medicijnen ook 'zeker weten', maar het is pas dit medicijn wat echt werkt.

Mijn huidige medicatie bestaat uit:

- 1x in de twee maanden een infuus met Infliximab
- 1x per week Methotrexaat (dit om eventuele resistentie tegen Infliximab te voorkomen)
- 2x per week Foliumzuur (dit om weer de bijwerkingen van Methotrexaat te verminderen)

Ik sta onder behandeling in het LUMC in Leiden. Prima ziekenhuis, alleen wisselt het wat vaak van arts. Positief punt daarin is dat je wel elke keer een andere visie op de zaken krijgt. Ik heb ook wel het gevoel dat ze er alles aan proberen te doen om mij beter te laten voelen. In het begin heb ik bijvoorbeeld met veel testen en proeven meegedaan en op aparte poli's gelopen om maar zsm door te krijgen wat nu zou helpen bij de reuma.

De biological Embrel heb ik al eens gehad en deze had geen enkel resultaat op mijn reuma. Vandaar dat de volgende stap deze Infliximab werd en (godzijdank) had dit na enkele maanden wél effect.
Mijn ontstekingen zijn weg (op af en toe een tijdelijke na als ik weer eens teveel heb gedaan), de stijfheid is weg en de pijn is weg. De vermoeidheid is altijd gebleven, alleen nu dus na 3 jaar ineens gigantisch erger geworden.
Wel heb ik pijnstillers die op morfinebasis zijn, mocht ik echt een 'off-dag' hebben of bepaalde pijnen (hoofdpijn, keelpijn enz.) niet meer trekken. Ik heb namelijk een gigantische resistentie tegen iedere pijnstiller die een nieveau lager ligt dan iets met morfine erin

Dat ik geen 'dingen kan doen die iedere 24 jarige doet', maakt me niet zo heel veel uit. Heeft me nooit uitgemaakt, ik deed toch altijd mijn eigen ding. (Ging nooit uit enz enz). Wat mij wel uitmaakt is dat ik weer terug lijk te zakken naar het niveau 'ik kan niet voor mijn eigen dochter zorgen'. Dat niveau had ik heel lang toen ik net de reuma had en ik zit er absoluut NIET op te wachten om daar naar terug te gaan. Daarnaast heb ik nog een thuisstudie HBO en mijn 16 uurtjes werk in de week wat toch gedaan moet worden. Om nog maar te zwijgen over de afwas, was, stofzuigen enz..... dat schiet er namelijk vaak bij in.

Nomineer dit bericht ×