Bokkers met Epilepsie?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Miekje23

Berichten: 989
Geregistreerd: 31-03-11
Woonplaats: Ommen

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-14 19:15

mijn vorige verzorgpaard was een gevoels paard. ideaal. kon ik nooit te ver gaan met rijden.
als ze merkte dat ik te moe werd, ging ze stappen en kon ik doen wat ik wou, peerd deed t niet meer. dat was voor mij erg handig! helaas is ze verkocht. vind maar s zon paard weer..

Miekje23

Berichten: 989
Geregistreerd: 31-03-11
Woonplaats: Ommen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-14 17:00

heb weer 2 aanvallen gehad.
tijdens de vakantie een grote aanval en een kleine abscance.
ben nu dus nog wat moe en heb last van een waakse boxer!

Lindaonline

Berichten: 1956
Geregistreerd: 02-01-12
Woonplaats: Veluwe

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-14 17:04

Wat vervelend Miekje23, nog met de specialist daarover gesproken? Bij mij ook hetzelfde recept, tijdens de vakantie een paar fikse aanvallen. De medicatie wordt met 500 mg. opgevoerd... nog even en ik houd geen haar op mijn hoofd meer over van die troep.

Miekje23

Berichten: 989
Geregistreerd: 31-03-11
Woonplaats: Ommen

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-14 11:43

nee. die zeggen dat t niet zo mooi is.( goh was ik nog niet achter). had gister een afspraak met mijn triggerpoint therapeut. Boxer in paniek, want ik was weg en dat mocht niet :P.
dus maar weer rustig aan gedaan. nu nog wat rillerig. doe vandaag rustig aan. moet alleen een afspraak maken bij de kapper!

Miekje23

Berichten: 989
Geregistreerd: 31-03-11
Woonplaats: Ommen

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-14 13:05

vandaag toch maar gebeld naar zwolle: reccord staat nu op 9 aanvallen!
1 Tonisch Conisch(lang geleden) en 8 abscances.
ze zouden het doorgeven aan de neuroloog.
baal als een stekker. wordt er zo moe van.
en ja onze boxer houd me weer lekker weer in de gaten.. van de keuken tot de WC. je je wordt er gek van, maar neem het maar even voor lief

Samy24
Berichten: 470
Geregistreerd: 07-11-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 10:15

Hoi allemaal,

Dit is een oud topic maar ik vond niet meteen een recenter.

ik heb dit weekend een hele rare aanval gehad. ik was gewoon tv aan het kijken en plots zou ik stuiptrekkingen gehad hebben, mijn lichaam was volledig opgespannen.Ik zou daarna mijn ogen hebben opengedaan maar volgens het verhaal van mijn vriend keek ik dwars door hem heen.
Ik weet er zelf niets meer van en heb ook niets voelen aankomen.
Als ik "wakker" was ben ik beginnen pannikeren. Volgens de dokter zou dat panikeren kunnen komen doordat mijn vriend mij heeft proberen wakker te maken, hij dacht nl dat ik iets aan mijn hart kreeg :o
Mijn huisarts dacht meteen aan epilepsie en ik moet morgen dan ook onder de scanner.

De rest van de avond en dag erna ben ik doodmoe geweest en had ik super veel spierpijn.
herkennen jullie dit? Ik maak me vrij veel zorgen :(

Ik voel mij precie ook niet meer mezelf echt een heel raar gevoel

Lindaonline

Berichten: 1956
Geregistreerd: 02-01-12
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 10:21

Aanvallen kunnen op verschillende manieren verlopen. Het kan zo zijn dat je een epileptische aanval hebt gehad. Dit betekent niet dat je epilepsie hebt. Om deze diagnose te kunnen stellen moet je meerdere epileptische aanvallen hebben gehad, er een duidelijke aanvalsomschrijving zijn en een EEG om je hersenactiviteit te meten. De vermoeidheid, spierpijn en het dwars door iemand heen kijken, hoort wel bij een epileptische aanval. Heb je op je wang en/of tong gebeten?

Samy24
Berichten: 470
Geregistreerd: 07-11-11

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 10:50

bedankt voor het snelle antwoord !

Morgen heb ik een EEG. Ik heb niet op mijn wang of tong gebeten en het zou ongeveer 10 minute geduurd hebben voor ik weer helemaal terug was volgens mijn vriend.

Er zijn wel enkele gevallen van epilepsie gekend in de familie, is dit erfelijk ?
Het is in elk geval de eerste keer dat ik dit heb gehad en ben nu 25.

Lindaonline

Berichten: 1956
Geregistreerd: 02-01-12
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:10

Epilepsie kan op latere leeftijd ontstaan of bijvoorbeeld in het verleden op een andere wijze wel aanwezig zijn geweest. Bijvoorbeeld door lichtere aanvallen zoals absences. Bij mij zit het ook in de familie, erfelijkheid speelt wel een rol. Komt er uit die EEG niets, vraag dan om een EEG na slaaponthouding. Veel sterkte :)

Ayasha
Blogger

Berichten: 59704
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:16

BKonline schreef:
Mijn neuroloog heeft me aangemeld voor het traject in Utrecht. Ik ben benieuwd wat ze daar allemaal van plan zijn. Waar zit het bij jou, in welke gebied? Bij mij in de temporale kwab, m.n. links. Omdat het in mindere vorm ook rechts in de hersenen zit, zie ik een operatie niet zitten. Ik zal dan toch aan de medicatie moeten blijven. Maar de grootste bron zal dan zijn weggenomen.

Wie van jullie heeft wel eens Keppra gebruikt? Ik neem nu Depakine.

Ik neem keppra, vorig jaar mijn eerste aanval gehad (wel meteen goed met status epilepticus en en nachtje op stroke). Ik voelde 'm ruim 20min. op voorhand aankomen overigens. Ondanks dat ik nog nooit een aanval gehad had, wist ik meteen wat het was... Mijn man was net thuis en heb hem toen gezegd (hij moest normaal nog weg) even te blijven omdat ik dacht dat ik een aanval zou krijgen, die heb ik ook gekregen maar toen ik er niet uit kwam hebben ze een ziekenwagen gebeld en die hebben redelijk veel werk gehad om me te stabiliseren. Mijn man is nog altijd getraumatiseerd... Die dacht dat ik dood was. :(:) (en mijn schoonbroer die toen bij ons in woonde ook :(:) )

In het begin was ik erg suf maar nu is mijn medicatie afgesteld op een halve (500mg) 's morgens en 1.5 (1500mg) 's avonds en dan heb ik nergens last van. :) Ik ben heel goed met keppra. :)
Ben aanvalsvrij gebleven sinds.
Ik heb het nav een herseninfarct.

Samy24
Berichten: 470
Geregistreerd: 07-11-11

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:39

Mijn vriend stond ook klaar om ambulance te bellen, hij dacht dat hij mij kwijt was ocharme :p nu kan ik er wel wat mee "lachen" maar heb er wel een schrik aan over gehouden..

Die eeg na slaaponthouding, goed idee ga ik zeker doen.

Ayasha
Blogger

Berichten: 59704
Geregistreerd: 24-02-04

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:43

Manlief hier zegt het nog steeds... Tis van augustus geleden, hij heeft gehuild als een kind toen ze me aan het stabiliseren waren :(:) Vind het vreselijk dat ik hem zo'n schrik aan gejaagd heb. Niet dat ik er veel aan kan doen. Die EEG na mijn aanval was wel een beetje grappig. Ik was dus dood en dood moe... Maar echt zó intens moe alsof ik al een week niet geslapen had, ik kon mijn ogen niet open houden...
Maar ja, EEG he "ogen open" *doet hard haar best om ogen open te houden* maar er zijn ook stukjes met "ogen toe" en de verpleging kent me (ik loop al bij die neuroloog) en die wist dus ook van de aanval en zij "Kathleen, ben je nog wakker?" (ik zat ook al te maffen in de rolstoel waarmee ze me gehaald hadden dus het was al duidelijk dat ik moe was :') en ik hele mompelend "soort van..." en toen weer "ogen open" "lukt het?" "met moeite" "ogen toe...." .... "Kathleen, wakker blijven he"

De langste EEG van haar leven denk ik. _O- :') Ik dommelde steeds in. :')

Samy24
Berichten: 470
Geregistreerd: 07-11-11

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:45

Hoe gaat dat zo een EEG ? ik heb er schrik van.
Duurt het lang ?

Ayasha
Blogger

Berichten: 59704
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:49

Nee, duurt een tiental minuutjes. Moet je niet bang voor zijn. Pak eventueel wel een petje of iets mee wat je op je hoofd kan zetten, het doet geen pijn maar ze spuiten gel in je haren voor betere geleiding en die krijgen ze er niet helemaal uit gewreven (en eenmaal droog wordt het een soort witte waas die wat lijmachtig is, het kleeft niet fel maar ik moet mijn haar altijd een paar keer wassen eer ik het er uit heb omdat het zo vettig is dat je shampoo er weinig vat op heeft.)

Hier doen ze het tegenwoordig met een speciaal mutsje waar de draden inzitten. Daar zetten ze gewoon de klemmetjes "op". Vroeger was het ook een soort muts maar van de draden (geen stof) en moesten ze de elektroden er onder "drukken". Dat doet bij normale mensen geen pijn maar bij mij is de rechterkant van mijn schedel er uit geweest (en inmiddels alweer er uit maar da's een ander verhaal) en doordat met dat botluik ook vanalles mis was deed dat pijn bij mij. Maar als je geen kwetsure aan je schedel hebt doet dat echt geen pijn. :) Niet meer dan gewoon op je hoofd drukken.

Je zit in een stoeletje met zo'n aliën mutsje op je hoofd en klemmetjes op je oren (geleiding, zorg voor plastic oorbellen of dat ze uit kunnen) en dan zegt de afnemer gewoon "ogen open, ogen dicht" afwisselend en soms gebruiken ze strobe licht (nu bij mij niet meer, voorheen wel nog) en soms niet. En na tien minuten halen ze alles van je hoofd, vegen ze dat glijmiddel (daar lijkt het nog het meest op) beetje door je haren heen en dan mag je gaan (wachten op je neuroloog).

Dus vandaar; petje, dan hoef je niet met een zichtbaar vettig hoofd rond te lopen. :') Petje, bandana, muts, wat je het liefst op hebt.
Laatst bijgewerkt door Ayasha op 15-06-16 13:51, in het totaal 1 keer bewerkt

Samy24
Berichten: 470
Geregistreerd: 07-11-11

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:51

ik heb voor alle zekerhei een halve dag verlof genomen zodat ik pas om 13h30 op het werk moet zijn, dan kan ik mijn haar nog wassen :p

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114098
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:51

Ik heb zelf geen epilepsie, maar mijn man heeft een vorm waarbij tijdens een aanval zijn hart stil staat.
Gelukkig is hij nu alweer bijna 2 jaar aanvalsvrij (dankzij medicatie). Ik moet zeggen dat ik het er moeilijker mee heb dan hij zelf. Ik heb hem voor mijn gevoel steeds 'dood' zien gaan. Dat is voor hem niet te bevatten omdat hij het niet meegekregen heeft.

Samy24
Berichten: 470
Geregistreerd: 07-11-11

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:52

ik heb het ook nog nooit gezien maar mijn vriend was er echt van aangedaan, heb hem nog nooit zo in shok gezien en denk dat ik daardoor ook in paniek geslagen ben

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114098
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:56

Toentertijd waren mijn man en ik nog niet getrouwd en ik heb mezelf echt afgevraagd of ik dit steeds wel aan zou kunnen. Het moment dat zijn ogen wegdraaien en hij gewoon even 'dood' is, kan ik niet van mijn netvlies krijgen. Ik was (en ben nog steeds) zo bang dat zijn hart niet opnieuw begint met slaan.
Gelukkig gaat het sinds het starten met de medicatie ontzettend goed, maar toch blijf ik bang voor het moment dat het plotseling weer op duikt. Wanneer hij 's nachts slaapt moet ik soms ook even kijken of hij echt nog leeft :o Je wordt er een beetje paranoide van.

Ayasha
Blogger

Berichten: 59704
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 13:57

Cayenne schreef:
Ik heb zelf geen epilepsie, maar mijn man heeft een vorm waarbij tijdens een aanval zijn hart stil staat.
Gelukkig is hij nu alweer bijna 2 jaar aanvalsvrij (dankzij medicatie). Ik moet zeggen dat ik het er moeilijker mee heb dan hij zelf. Ik heb hem voor mijn gevoel steeds 'dood' zien gaan. Dat is voor hem niet te bevatten omdat hij het niet meegekregen heeft.

Ik kan het eigenlijk wel bevatten ondanks dat ik het niet mee gekregen heb (ik heb gevraagd om me naar de zetel te brengen want ik merkte dat het echt ging doorzetten en volgens mijn man reageerde ik nog helder tot we aan de zetel waren maar ik weet niks meer vanaf het punt dat ik die vraag gesteld heb) maar het is wel moeilijk om te "begrijpen" hoe het uit ziet voor omstaanders... Omdat je zelf een stuk kwijt bent en als je er eenmaal "uit" bent ben je vooral moe (ik iig) maar verder merkte ik niks meer.... In die zin vind ik epilepsie wel een moeilijke ziekte. Het is zo'n ongrijpbare "dreiging"... Ook voor de patiënt. Ik doe er ook heel nuchter over irl maar vanbinnen is dat heel anders...
Ik denk dat ik even "bang" ben als mijn man alleen uit hij het meer dan ik... :)
"keeping up apearences" ook deels om hem zekerheid/steun te geven..

Het kan een facade zijn ook dus... :(:)
Kan me wel voorstellen dat het voor de partner vreselijk eng is.

ilayda
Berichten: 991
Geregistreerd: 18-12-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 14:05

Mijn dochter heeft ook epilepsie, rolandische epilepsie en er is gelukkig een grote kans dat het in de pubertijd weg gaat.
Morgen moet ze weer naar de Hansberger kliniek voor een 24uurs EEG

Gwen

Berichten: 15915
Geregistreerd: 20-11-01
Woonplaats: Nabij Eindhoven

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 15:08

Het kan ook een epileptische absence ('afwezigheid') geweest zijn, die uit ook op wat verschillende manieren en het is een lichtere vorm van een epileptische aanval. Epilepsie is niet altijd te zien bij een EEG of MRI, ook niet altijd als ze het proberen uit te lokken met lichtflitsjes.

Sinds ik Keppra slik heb ik nooit meer een aanval of absence gehad, gelukkig. Ik mocht van de neuroloog voorzichtig gaan afbouwen om te stoppen met de anti-epileptica, maar dat durf ik niet aan. Stiekem blijft die angst er toch in zitten, en ik ben veel te bang onder het autorijden een aanval te krijgen.

Vermoeidheid na een aanval komt heel veel voor, zelf viel ik steeds als een betonblok in slaap na een grote aanval en maakte inderdaad vooral mijn omgeving enorm aan het schrikken. Van de absences had ik nooit zoveel last erna, die waren vooral vervelend omdat ik er wel leek te zijn, maar toch ook niet. Maar zoals gezegd, dat is bij iedereen anders.

Veel succes morgen bij de MRI, fijn dat je al zo snel terecht kunt!

Samy24
Berichten: 470
Geregistreerd: 07-11-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 15:21

Ik hoop dat ze iets zien op de scan. Ik heb zoveel bang om het nog eens voor te hebben, zeker omdat mijn vriend zei dat ik echt leek dood te gaan.
Er bleef op dat moment een vriend van ons logeren, mijn vriend heft hem meteen wakker gemaakt.
Toen ik dus weer bij kwam stonnden er 2 te panikeren waardoor ik ook in paniek schoot.

Waar ik me wel om schaam maar misschien toch ook belangrijke info is. toen ik wakker werd beweerde ik dat er iemand voor de deur stond, inbrekers ofzo, sindsdien voel ik me thuis ook anders..

Zou dat kunnen omdat ze mij heben proberen "wakker" te maken ?
Mijn vriend heft weter over mij gegooid enz, hier herinner ik mij ook niets van

Gwen

Berichten: 15915
Geregistreerd: 20-11-01
Woonplaats: Nabij Eindhoven

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 15:44

Ja, dat kan. Mocht je onverhoopt nog eens een aanval krijgen is het het beste als ze proberen je op je zij te leggen als je niet al te zeer verkrampt bent (stabiele zijligging), en in elk geval zorgen dat je luchtwegen vrij blijven. Verder niks, geen water in je gezicht, etc. :) .

Pas als je na 20 minuten (geldt voor volwassenen) nog helemaal niet bijgeweest bent hoeft er actie ondernomen te worden, anders echt niet, hoor :) . En meestal kom je snel genoeg bij, al ben je dan nog niet meteen helder :) .

Welke actie er ondernomen moet worden zal de neuroloog jullie precies uitleggen :j . Je zult waarschijnlijk een spierontspanner voorgeschreven krijgen die in zo'n geval toegediend moet worden, en er kan altijd 112 gebeld worden als de aanval te lang lijkt te duren :) .

Samy24
Berichten: 470
Geregistreerd: 07-11-11

Re: Bokkers met Epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 15:49

OK, ik dacht dat iedereen me voor gek zou verklaren..
Mijn vriend mocht niet bij me uit de buurt, zoveel schrik dat ik had gewoon omdat ik ervan overtuigd was dat er mensen voor de deur stonden.

Hij gaat morgen in elk geval wel mee naar het ziekenhuis dat hij weet wat hij volgende keer moet doen

Ayasha
Blogger

Berichten: 59704
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-16 16:44

Je hersenen zijn letterlijk overprikkeld op dat moment. Ze interpreteren dus dingen ook mis. Het denken dat je dood bent is vaak in de 'ontspanningsfase'. Je stopt let schokken, wordt lijkbleek en heel slap (aldus mijn man) en normaal word je daarna ongeveer wakker maar voor je hersenen en lichaam is zo'n aanval heel wat. Ik ben bv twee dagen stijf geweest in al mijn spieren (en omdat ik blijkbaar ook even gestopt ben met ademen en mijn man in paniek nogal bruut gereanimeerd heeft := ) maar die 'inbrekers' kunnen idd je wekkers geweest zijn maar vervormd geïnterpreteerd door vermoeide hersenen.

Je kan het altijd vermelden bij de neuroloog. Die kan het je beter uit leggen. :) en die gaat niet gek op kijken. :n