Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-12-13 18:11

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst: 03-12-13 18:11

Ik heb iets een rare vorm van baarmoeder, verder tot heden geen rare dingen gemerkt

Hopelijk geeft het bij mij geen problemen met zwangerschap. Moet wel onder controle van mijn gynaecoloog als ik zwanger wil worden / ben.

**Geplaatst**: 03-12-13 18:14

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst: 03-12-13 18:14

Meid, ik heb hier een prachtige dochter van bijna 9 rondhollen

en mijn nicht heeft er zelfs 3, so don't worry!

**Geplaatst**: 03-12-13 18:19

Geplaatst: 03-12-13 18:19

**Geplaatst**: 03-12-13 18:25

Geplaatst: 03-12-13 18:25

Mijn dochter had een dubbelsysteem nier wat wil zeggen dat één nier eigenlijk twee nieren waren. Daar kwamen ze tijdens de zwangerschap achter bij een echo.
Die nier bleek ook nog afgesloten te zijn waardoor het risico op blaasontsteking groot zou zijn en omdat het een afgesloten systeem was zou daar geen antibiotica bij kunnen komen met een enorm risico op bloedvergiftiging.

Ook kwamen de urineleiders verkeerd in de blaas. Ze heeft met drie weken en drie maanden twee hele zware operaties gehad waarbij de derde nier is verwijderd en de urineleiders goed zijn gelegd.
Bij de tweede operatie met drie maanden zat er al een fikse ontsteking dus we waren gelukkig op tijd.

Als je het al zo lang hebt zonder klachten en antibiotica werkt zullen ze waarschijnlijk niet tot opereren overgaan maar mijn dochter had geluk dat het bij toeval ontdekt was (en ik ook natuurlijk). Ze heeft nu nergens last meer van gelukkig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-13 13:01

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-13 13:01

AMurthul, thnx voor de linkjes! Die had ik idd ook gevonden

Mloes schreef:
Hier is je lotgenoot!

Ik ben ook geboren met 3 of 4 nieren ( dacht altijd 4 maar misschien waren het er 3 ). Ik had altijd blaasontsteking en reflux, urineleiders liepen ook niet mooi naar mijn blaas. Ze hebben toen ik 5 was 1 nier verwijderd.
Nu heb ik dus: links 1 kleinere nier (die ander is daar dus weggehaald), rechts heb ik eigenlijk 1 grote nier met 2 aanhechtingen, dubbele bloedvaten en urineleiders. Eigenlijk dus 2 niersystemen in 1 grote nier. Ofzo Die urineleiders verstrengelen halverwege en komen tot 1 urineleider. Bij mijn linkernier hebben ze de urineleider een soortvan getransplanteerd in mijn blaas (toen ik 5 was), deze zorgde namelijk de hele tijd voor de reflux.

Ik heb heel veel controles gehad, eigenlijk nooit klachten gehad tot mijn 20e. Mijn nierfunctie is 95%, vermoed dat dat bij jou ook wel zo is (bij mij is er immers 1 nier weggehaald en toch bijna 100% functie).
Helaas helaas sinds mijn 20e constant blaasontsteking. Weer geopereerd, jaren onderhoudskuur geslikt, het blijft maar terugkomen. Dus nu gaan we richting een orthomoleculair arts, wellicht is door alle antibiotica mijn darmflora dusdanig aangetast dat mijn slijmvliezen geen goede weerstand hebben waardoor ik dus die blaasontstekingen telkens weer heb.

Wow heftig! Hoe meten ze de functionaliteit van je nieren? en wat is orthomoleculair arts?
Gelukkig heb ik nooit blaasontstekingen (teminste, wel eens gehad maar dat kwam dan door gemeenschap)..

@mamajella, dat vind ik dus een lastige discussie "hoeveel last heb je ervan'? Het is niet dat het mijn functioneren belemmerd, het is niet dat ik constant (blaas)ontstekingen of nierstenen heb oid. Dus feitelijk op mijn exterme vermoeidheid en af en toe een vastzittende niersteen na valt het allemaal gigantisch mee! Ik krijg een beetje het gevoel dat je tegenwoordig alleen gebruik kan maken van de zorg wanneer het echt slecht met je gaat! Als ik moet praten als brugman om doorverwezen te mogen worden naar een specialist omdat ik met heel veel vragen zit en gewoon wil weten of alles echt goed is!

Percy, heftig!!! Hoelang is dit allemaal geweest en hoe gaat het nu met je dochtertje?

**Geplaatst**: 04-12-13 15:12

Geplaatst: 04-12-13 15:12

Mijn dochtertje is inmiddels een dochter

Ze is alweer 16 jaar oud en heeft nooit blaasontstekingen gehad gelukkig.

Na de tweede operatie is ze goed ziek geweest omdat de infectie zich had verspreid in de buik tijdens de operatie maar daarna ging het alleen maar heel goed. Wel nog een tijdje nacontrole's gehad natuurlijk maar ook die waren goed.

Het streekziekenhuis waar de eerste echo's gemaakt werden wist totaal niet hoe er mee om te gaan. Wij hadden het geluk dat we bij een gespecialiseerde kinderuroloog kwamen in een kinderziekenhuis. Anders had het heel anders kunnen aflopen.
Het kan trouwens erfelijk zijn heb ik me toen laten vertellen.

**Geplaatst**: 04-12-13 15:14

Geplaatst: 04-12-13 15:14

Wauw! Dus dat was het! (Had het toen meegekregen in het krachttrainingtopic)
Eerste wat mij te binnen schoot was 'makkelijk voor het donortekort', maar kan me voorstellen dat je dat niet ziet zitten.

Maar wat vreemd joh, en dat je er nu pas achter komt ook, je bent toch al in de 20. Ik volg! Succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-13 15:17

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-13 15:17

Er zijn de afgelopen week wel een hele boel dingen duidelijk geworden voor mezelf. Al vanaf kleins af aan had ik "aanvallen Ik viel dan flauw, hartslag, bloeddruk en lichaamstemp vielen helemaal weg en na een tijdje knapte ik ook ineens weer op en speelde ik weer verder. Niemand wist wat het was, dat waren dus gewoon vastzittende nierstenen! Dat ik dit zoooo gigantisch vaak heb gehad, zegt iets. Ook mijn extreme vermoeidheid (ik heb minimaal 9 uur nodig anders val ik in slaap achter het stuur) en dat mn urine altijd ruikt zouden hiermee verband kunnen houden.

Na flink aandrinken gelukkig morgen een afspraak bij de specialist! ik ben heel benieuwd welke antwoorden hij me kan geven. Ik hou jullie op de hoogte

**Geplaatst**: 04-12-13 15:53

Geplaatst: 04-12-13 15:53

Romyv schreef:
AMurthul, thnx voor de linkjes! Die had ik idd ook gevonden

Mloes schreef:
Hier is je lotgenoot!

Ik ben ook geboren met 3 of 4 nieren ( dacht altijd 4 maar misschien waren het er 3 ). Ik had altijd blaasontsteking en reflux, urineleiders liepen ook niet mooi naar mijn blaas. Ze hebben toen ik 5 was 1 nier verwijderd.
Nu heb ik dus: links 1 kleinere nier (die ander is daar dus weggehaald), rechts heb ik eigenlijk 1 grote nier met 2 aanhechtingen, dubbele bloedvaten en urineleiders. Eigenlijk dus 2 niersystemen in 1 grote nier. Ofzo Die urineleiders verstrengelen halverwege en komen tot 1 urineleider. Bij mijn linkernier hebben ze de urineleider een soortvan getransplanteerd in mijn blaas (toen ik 5 was), deze zorgde namelijk de hele tijd voor de reflux.

Ik heb heel veel controles gehad, eigenlijk nooit klachten gehad tot mijn 20e. Mijn nierfunctie is 95%, vermoed dat dat bij jou ook wel zo is (bij mij is er immers 1 nier weggehaald en toch bijna 100% functie).
Helaas helaas sinds mijn 20e constant blaasontsteking. Weer geopereerd, jaren onderhoudskuur geslikt, het blijft maar terugkomen. Dus nu gaan we richting een orthomoleculair arts, wellicht is door alle antibiotica mijn darmflora dusdanig aangetast dat mijn slijmvliezen geen goede weerstand hebben waardoor ik dus die blaasontstekingen telkens weer heb.

Wow heftig! Hoe meten ze de functionaliteit van je nieren? en wat is orthomoleculair arts?
Gelukkig heb ik nooit blaasontstekingen (teminste, wel eens gehad maar dat kwam dan door gemeenschap)..

Geeeen idee hoe ze de functionaliteit meten

Ik heb in 3 verschillende ziekenhuizen alle onderzoeken gehad die er zijn geloof ik. Weet niet meer wat waarvoor was, wel dat het bij het laatste ziekenhuis 95% was.
Een orthomoleculair arts kijkt naar de invloed van voeding geloof ik, maar ik ga er met name heen vanwege een vermoedelijk tekort van een bepaald stofje waardoor mijn slijmvliezen geen goede weerstand hebben (daardoor dus soort chronische blaasontsteking). Ik hoop op een probioticumkuur en dat daarna al mijn klachten voorbij zijn $*\o/*$ Blijven hopen haha ben al bij zoveel soorten artsen geweest, regulier en alternatief, deze stond nog niet op het lijstje :')

Ik vind het vrij heftig klinken hoor, jouw klachten.. Extreem vermoeid en nierstenen lijkt me zeker iets om serieus te nemen. Ik wist dus helemaal niet dat nierstenen veel voorkomen bij dubbelsystemen. Gelukkig heb ik daar geen last, van klinkt niet heel fijn!

**Geplaatst**: 04-12-13 16:01

Geplaatst: 04-12-13 16:01

das bijzonder!

**Geplaatst**: 04-12-13 16:15

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst: 04-12-13 16:15

Ja, dat van niet doorverwezen worden als je nog net niet dood omvalt, dat (her)ken ik. Het lijkt me toch nog steeds dat het belangrijk is om dingen vroeg op te sporen en te behandelen, om te voorkomen dat het ernstig(er) wordt. En ik denk dat jouw klachten zeer zeker ernstig genoeg zijn om nader onderzocht te worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-13 16:50

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-13 16:50

@Mloes:
wat heb jij meegekregen over voeding ed? Had hier ook informatie over opgezocht, maar verschillende artikelen spreken elkaar tegen en de lijst van je niet moet doen is 5voudig langer dan wat je wel mag..

@MamaJella:
je merkt dat de zorg in nederland aan het veranderen is. Huisartsen willen blijkbaar vooral veel consulten boeken ipv adequaat helpen. Ziekenhuis is alleen voor specialistische behandeling, preventief onderzoek is niet meer van deze tijd (daar zal dit wel onder geschaald worden omdat ik idd nog niet bijna dood neer val).

Ik schrok ook 2 weken terug toen ik zn last had omdat er een niersteen vast zat.
Hartslag: 38
lichaamstemp: 35.8
bloeddruk: te laag om te meten

Oww, sport je wel eens? Ja, dan is dit normaal.

Heb er niet voor gestudeerd, maar normaal zijn die waardes hoger en voel ik me ook iets toffer!!! Dus zullen we het nog eens hebben over de definitie van normaal!? Uiteindelijk hebben ze uitgelegd dat het een normale reactie van je lichaam is bij hoge mate van pijn. Zeker in combinatie met mn geslacht, leeftijd, maten van sporten ed. is dit geen schrikbarende meting. fijn dat ik toelichting kreeg, want als je er niet om vraagt hoor je niets!

**Geplaatst**: 04-12-13 18:07

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst: 04-12-13 18:07

Jeetjemina (hier moet een ander woord staan, maar ben netjes opgevoed zeggen we dan maar), met zulke waardes val je al bijna om toch!
Ik dacht dat het lag aan het feit dat ik sinds 5 jaar een andere huisarts heb, die ik in die tijd ook maar een paar keer had gezien. Hele aardige man hoor, en ik kan best met hem over weg, maar ik mis mijn andere huisartsen zo. Vooral een, die had maar een half woord nodig om een verwijzing te geven. Hij kende natuurlijk mijn achtergrond beter en was ook de huisarts van de rest van het gezin, dus ook op de hoogte van ziektes in de familie. Maar dan nog.... Ik heb eindelijk een verwijzing gekregen, heb wel bijna 3 maanden moeten wachten, maar dat lag aan afdeling Neurologie, niet specifiek aan mijn huisarts.

**Geplaatst**: 04-12-13 18:37

Geplaatst: 04-12-13 18:37

Romyv schreef:
@Mloes:
wat heb jij meegekregen over voeding ed? Had hier ook informatie over opgezocht, maar verschillende artikelen spreken elkaar tegen en de lijst van je niet moet doen is 5voudig langer dan wat je wel mag..

Heb nog nooit wat over voeding gehoord, zou niet weten wat specifiek bij blaasontsteking helpt. Dat kan met nierstenen anders zijn? Ik moet natuurlijk veel water drinken, cranberrysap, vitamine C. Als ik lichte klachten heb niet tot 6u in de kroeg gaan staan want dan gaat het geheid mis, en patatjes en chips en andere ongezonde dingen maken wel dat het eerder doorzet, maar dat is wel logisch ook

Maar omdat mijn darmen wellicht wat beschadigd zijn door alle antibiotica, kan het zijn dat voeding mijn darmen weer op de rit helpt. Die arts aan de telefoon had het al over minderen met tarwe bijvoorbeeld. Maar dat heeft direct niks met mijn blaas te maken.
Maar met nierstenen kan je wel wat doen qua voeding begrijp ik?

Ik had een hele fijne huisarts, die kende mijn hele geschiedenis ook. En ik heb een hele fijne moeder :Y)

Als ze me ergens niet snel genoeg wilden of konden helpen, zorgde mijn moeder ervoor dat ze het toch voor elkaar kreeg. Dus huisarts op vakantie, geen duidelijke blaasontsteking te zien in urine, dus mag de dokstersassistente geen AB geven? Ik zeg dan: Oke, balen. Mijn moeder zegt dan: Lees haar dossier, ik kom er nu aan voor die kuur! En altijd met succes :')

Dus flink op je strepen gaan staan hoor! Mijn moeder zou zorgen dat ik opgenomen zou worden met zulke waarden, gadver! Ben je niet bang dat je lichaam er mee ophoudt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-12-13 11:45

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-12-13 11:45

Gisteren bij de Uroloog geweest. Om eerlijk te zijn had de beste arts binnen 2 minuten me zo geirriteerd dat ik een biitere nasmaak aan het gesprek heb overgehouden.

Ik kwam binnen en ze begin gelijk te vertellen dat het allemaal niets voorstelde en er niets was gezien maar omdat ik dan "klachten" zou hebben gingen ze maar verder kijken. de vragen die ik stelde (zie openingspost) waren alleen van toepassing wanneer ik geopereerd moet worden en dat zal toch wel niet het geval zijn.

Uiteraard ben uj blij dat te horen!! Maar heel de gedachte van een operatie is geen enkele keer door mn hoofd geschoten ein dat was ook niet de reden waarom ik de vragen stelde. Ze heeft niet gevraagd wat er was gebeurd, of dit vaker wa gebeurd, wat mijn gevoel was bij de situatie oid. Ze heeft me weg gestuurd met het verhaal dat ze pas meer kan zeggen wanneer er een CT scan is gemaakt en die krijg ik volgende week woensdag.

gelukkig gaan ze wel verder kijken maar na al die latijnse termen en de manier van benaderen heb krijg ik nu al buikpijn om terug te moeten -O-

**Geplaatst**: 06-12-13 11:49

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst: 06-12-13 11:49

Wat ontzettend vervelend dat je zo'n nare bijsmaak hebt overgehouden aan het consult bij de specialist. Je zou altijd kunnen overwegen om naar een ander over te stappen. Vaak heeft één specialisme in het zh meer specialisten. Dat zou je ook bij de secretaresse aan kunnen geven.

Ik hoop dat de scan woensdag wat meer duidelijkheid biedt.

**Geplaatst**: 06-12-13 11:58

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst: 06-12-13 11:58

Mijn dochter van 12 heeft t ook, vorig jaar een ct scan laten maken, daarmee kun je goed zien of alle drie nieren werken en wel/niet een eigen afvoer hebben naar de blaas. Je krijgt dan contrastvloeistof ingespoten middels n infuus. Het stelt niet zo veel voor hoor, het moeilijkste vond zij dat ze zooooo nodig moest plassen en dat mag ff niet tijdens die scan natuurlijk. Mochten de nieren allen functioneel zijn en n goede afvoer hebben, dan is er verder niets ad hand. Mijn dochter heeft dat ook, ze drinkt altijd wel veel anders krijgt ze snel n blaasontsteking. Ze heeft dan ook pijn in haar rug. Succes met je onderzoek, goed dat je uitzoekt wat er precies met je is, maar ik zou me niet druk maken!

**Geplaatst**: 06-12-13 12:01

Geplaatst: 06-12-13 12:01

Wat bijzonder...

Ook naar dat ze zo ontwijkend deed over jou vragen... ze kan ze toch gewoon beantwoorden. Hopelijk krijg je na de scan meer duidelijkheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-12-13 16:18

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-12-13 16:18

Vorige week de CT scan gehad. Ze hebben het zonder contrastvloeistof gedaan omdat ze alleen willen zien of er nog nierstenen zitten, kortom ze gaan er niets aan doen om antwoorden te vinden op mijn vragen voor mijn gevoel...

ik ga woensdag terug naar de arts voor uitslag, ik ga gewoon weer de vragen stellen en ze ze niet wilt/kan beantwoorden ga ik via een zorgmanager een afspraak maken bij een andere arts.

Ben heel benieuwd!

**Geplaatst**: 16-12-13 16:52

Re: 3de nier... wat nu?

Geplaatst: 16-12-13 16:52

Wat stom dat ze niet meedenken Romy

**Geplaatst**: 17-12-13 09:38

Geplaatst: 17-12-13 09:38

Wow heftig! Hoe meten ze de functionaliteit van je nieren? en wat is orthomoleculair arts?
Gelukkig heb ik nooit blaasontstekingen (teminste, wel eens gehad maar dat kwam dan door gemeenschap)..
[/quote]

Geeeen idee hoe ze de functionaliteit meten

Ik heb in 3 verschillende ziekenhuizen alle onderzoeken gehad die er zijn geloof ik. Weet niet meer wat waarvoor was, wel dat het bij het laatste ziekenhuis 95% was.
Een orthomoleculair arts kijkt naar de invloed van voeding geloof ik, maar ik ga er met name heen vanwege een vermoedelijk tekort van een bepaald stofje waardoor mijn slijmvliezen geen goede weerstand hebben (daardoor dus soort chronische blaasontsteking). Ik hoop op een probioticumkuur en dat daarna al mijn klachten voorbij zijn $*\o/*$ Blijven hopen haha ben al bij zoveel soorten artsen geweest, regulier en alternatief, deze stond nog niet op het lijstje :')

Ik vind het vrij heftig klinken hoor, jouw klachten.. Extreem vermoeid en nierstenen lijkt me zeker iets om serieus te nemen. Ik wist dus helemaal niet dat nierstenen veel voorkomen bij dubbelsystemen. Gelukkig heb ik daar geen last, van klinkt niet heel fijn![/quote]

De functie van je nieren kunnen ze uitrekenen aan de hand van bloedwaardes. dan kom je op de GFR en dat is hoeveel % je nieren nog werken..

**Geplaatst**: 17-12-13 09:41

Geplaatst: 17-12-13 09:41

Romyv schreef:
Gisteren bij de Uroloog geweest. Om eerlijk te zijn had de beste arts binnen 2 minuten me zo geirriteerd dat ik een biitere nasmaak aan het gesprek heb overgehouden.

Ik kwam binnen en ze begin gelijk te vertellen dat het allemaal niets voorstelde en er niets was gezien maar omdat ik dan "klachten" zou hebben gingen ze maar verder kijken. de vragen die ik stelde (zie openingspost) waren alleen van toepassing wanneer ik geopereerd moet worden en dat zal toch wel niet het geval zijn.

Uiteraard ben uj blij dat te horen!! Maar heel de gedachte van een operatie is geen enkele keer door mn hoofd geschoten ein dat was ook niet de reden waarom ik de vragen stelde. Ze heeft niet gevraagd wat er was gebeurd, of dit vaker wa gebeurd, wat mijn gevoel was bij de situatie oid. Ze heeft me weg gestuurd met het verhaal dat ze pas meer kan zeggen wanneer er een CT scan is gemaakt en die krijg ik volgende week woensdag.

gelukkig gaan ze wel verder kijken maar na al die latijnse termen en de manier van benaderen heb krijg ik nu al buikpijn om terug te moeten

Ik snap wel dat ze pas antwoorden kan geven na de CT scan, dan kunnen ze zien hoe de nieren liggen etc en aan de hand van bloeduitslag kijken wat de werking is van elke nier... Maar wel jammer dat ze het op die manier heeft gebracht.

Nomineer dit bericht ×