Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-10-13 01:32

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 20-10-13 01:32

Dat een na laatste :')

Hahaha!

Ben ook een zeer "normaal" persoontje, met fobieën, allergieën etc.

Jonges, ik ga toch eens proberen te slapen, Toedeloe :wave:

**Geplaatst**: 20-10-13 09:32

Geplaatst: 20-10-13 09:32

Niet teveel bij nadenken en toch genieten van de mooie momenten.
Bij mij is ME-CVS geconstateerd en dat is ook niet altijd even een pretje.
Het gaat nu best wel goed, maar 40 uur zou ik nooit kunnen werken of opnieuw een opleiding doen.
Toch heb ik wel genoeg om van alles te genieten en dat is het belangrijkste

!
Er zijn mensen die het veel erger hebben getroffen

.

Ik heb wel een werkende therapie en sinds dat is het echt beter geworden :))

! Het heet BSM- de jong therapie.
Daarvoor was het echt niet te doen en werd het zo erg dat ik heel veel heb gemist van mijn puberteit en echt maar 1 keer per week 2 weken uit huis kwam. Ik was in die tijd ook erg depressief en toen heb ik een pony gekocht en door hem moest ik de deur wel uit

.

**Geplaatst**: 20-10-13 09:46

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 20-10-13 09:46

Hier ook iemand met ME! Zal later uitgebreid reageren, gaat niet zo goed vanaf mn telefoon..

**Geplaatst**: 20-10-13 11:32

Geplaatst: 20-10-13 11:32

Knetterhard: weet je dat mijn ouders om die reden een pony hebben gekocht voor mij? Ik was niet depressief, maar was liever thuis dan buiten en buiten was juist gezond voor mij. Dus hebben ze een pony gekocht toen ik in de puberteit zat, zodat ik wel naar buiten moest en lekker bewegen in de frisse buitenlucht.

Toen wisten wij nog niet dat ik ook allergisch bleek te zijn voor paarden, maar dat terzijde :')

(Verklaarde wel waarom ik na een dag op de manege bekaf was)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-10-13 12:10

Geplaatst door de TopicStarter : 20-10-13 12:10

Ik heb dat ook een periode gehad Neon, zo moe als ik terug kwam bij de paarden.
Maar het gaat nu weer goed.

Vandaag niemand thuis hier.
Denk dat ik maar eens koekjes ga bakken, iedereen zit hier aan de pepernoten en ik wil ook wat.

**Geplaatst**: 20-10-13 14:07

Geplaatst: 20-10-13 14:07

Ik ben al jaren aan het tobben met mijn gezondheid en de dokters stonden voor een raadsel.
Tot ik in december zo ziek werd dat ik niets meer kon, dikke koorts had en hield en hard afviel...
Er werd gedacht aan longontsteking, maar uit de foto's bleek iets anders schokkends, ze zagen een vlek die er niet hoorde :0
Vanaf die dag kwam ik in een achtbaan terecht, men dacht aan longkanker...
Nou dan schiet de wereld aan je voorbij kan ik je vertellen

"Godzijdank" was het geen longkanker maar Sarcoïdose...
Een ziekte die granulomateuze ontstekingen in alle organen van het lichaam verspreid.
(Ophoping van ontstekingscellen, dwz goedaardige tumoren, echter belemmeren die de werking van de aangetaste organen)
Ook niet iets om blij mee te zijn, maar het vooruitzicht was een stuk beter, dit is te overleven.

Inmiddels loop ik nog steeds ziekenhuis in en uit, in november word ik opgenomen omdat ze vermoeden dat het zich ook in het neurologische gedeelte bevind en ze de rest van mijn lichaam nogmaals goed in kaart willen brengen...

Het is een vervelende en slopende ziekte.
De persoon die ik vroeger was vol energie die kan ik me nog vaag herinneren...
Ik ben veel moe, kortademig, heb dagelijks koorts, hoofdpijn, mijn nek, rugspieren en lymfeklieren zitten vol ontstekingen, ik zeg soms de raarste dingen (draai woorden om of kan niet op een woord komen)
Mijn lichaam werkt ook gewoon niet mee, dat doet pijn en als ik toch doorduw en over mijn grenzen heen ga dan krijg ik dat de dagen erna flink op mijn bord, er is overal spierverlies en krachtverlies en ga zo nog maar even door...

Soms wil ik het liefst de hele dag diep onder de dekens kruipen en mezelf verschrikkelijk zielig vinden, maar gelukkig heb ik hele lieve mensen om me heen die me op de been houden en me stimuleren om "gewoon" proberen mee te doen aan de dagelijkse dingen en niet thuis te gaan zitten mokken.
Ze letten goed de signalen die ik afgeef omdat ik nog wel is dingen met een grapje weg kan wuiven... Gelukkig weten hun dat te doorzien als het weer is een dag echt niet gaat en ontzien me dan ook.

Makkelijk is het niet, maar veel keus heb ik niet...
Het zet je in ieder geval wel aan het denken hoe kwetsbaar je leven is en kan zijn...

Laatst bijgewerkt door melaniepk op 20-10-13 14:18, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 20-10-13 14:17

Geplaatst: 20-10-13 14:17

Ik heb last van ernstige psoriassis. Ik zie er het grootste deel van het jaar uit als Appaloosa met stippen.
Het gevolg hiervan is dat ik eigenlijk altijd jeuk heb en sommige plekken zoals mijn ellebogen doen ook pijn. Ook heb ik last van reuma achtige pijn in mijn knieen wat ook een nevenverschijnsel is van de psoriassis. Door de jeuk heb ik ook behoorlijke slaap problemen.

Ik probeer zoveel mogelijk te genieten en me zo min mogelijk te laten weerhouden om alles te doen wat ik wil. Er zijn zoveel chronische ziekten die erger zijn denk ik dan maar. Daarnaast heb ik het geluk dat ik op mijn handen en in mijn gezicht geen last heb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-10-13 14:41

Geplaatst door de TopicStarter : 20-10-13 14:41

Zo Melanie! Heftig zeg. -O-

Het laatste klopt, en dat zet je ook aan het denken over hoe makkelijk mensen denken over het negeren van allerlei alarmsignalen van je lichaam. -O-

Crazycat, jeuk is echt vreselijk.
Heb het wel eens als bijwerking van medicijnen als ik ze vergeten ben, vreselijk en gekmakend.

**Geplaatst**: 20-10-13 16:30

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 20-10-13 16:30

Even een kort bericht vanaf gsm...
Pfff, sommige verhalen hier.... Ik kan gelukkig een voor mij normaal leven hebben...

Ik heb geen therapie, ook niet Echt nodig gehad.
Zal het even in een lijstje zetten wat ik met welke aandoening doe...
Astma, goed onder controle, paar keer per dag koffie en 's avonds een pufje symbicort.
Bronchitis, redelijk veel last van, gewoon rustig blijven.
2 lekkende kleppen, geen medicatie, gewoon wat sneller moe, door veel sporten bijna ' genezen'
3e hartkamer, in mijn kinderen jaren veel angst gehad voor dichtgroeien, nu gaat het goed.
Had vroeger nog een gaatje tussen mijn hartkamers, maar ben geopereerd toen ik 1 was...
Deels verbrijzeld borstbeen, hier heb ik heel veel last van... Mag door allergie geen paracetamol en door mijn hart geen andere pijnstillers.. Heb dus altijd een pijn van 6 en moet altijd rekening ermee houden, dit is ook pas 2 jaar z extreem dus mort er nog aan wennen. Heb een band om op drukke plekken en dat is het.
Lage bloeddruk doe ik niets aan, gewoon regelmatig een trap oprennen haha.
Heb ook last van oorsuizen en een druk van 60% in mijn hoofd, zal de antihistamine eens voorleggen aan mijn ha... Voor de druk heb ik bijna altijd een muts op, vervelend met 30 graden maar het werkt.

In maart mijn laatste operatie, wat watten van de hartoperatie weg laten halen en dan ben ik voor mijn doen weer helemaal gezond

**Geplaatst**: 20-10-13 20:09

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 20-10-13 20:09

Pff heftige dingen zeg!

Ik ben alleen zeer slechtziend. Kan mij prima aanpassen, meekomen in de maatschappij.. alleen soms is het vervelend dat je wat afhankelijk bent van andere, maar ach dat is dan maar zo

heb super ouders en vrienden om mij heen die altijd rekening met mij houden

Verder nog wat vage klachten waarbij nooit echt een diagnose is geconstateerd, maar heb nu medicijnen tegen spierpijn enz. en dat helpt aardig goed

**Geplaatst**: 20-10-13 20:21

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 20-10-13 20:21

Aantal jaar geleden is bij mij chronische bronchitis geconstateerd. Ik was een jaar of veertien geloof ik, was toen meteen gestopt met roken (ja, ik rookte op die leeftijd, en nee het waren maar twee of drie per dag en alleen stiekem op school

). Heb er toen medicijnen voor gekregen, vraag me niet wat want dat ben ik allang vergeten. Heb er tot mijn zestiende geen last meer van gehad, totdat ik weer begon met roken

Sindsdien heb ik er last van wanneer ik verkouden ben of veel aan het hoesten ben. Ook adem ik piepend na een avondje stappen (roken + meeroken in kroegen/clubs enzo). En zo gaat het dus nu al een tijdje. Ben wel bezig met het stoppen met roken dus hoop er binnenkort weer vanaf te zijn

**Geplaatst**: 21-10-13 08:44

Geplaatst: 21-10-13 08:44

Bahh al die verhalen zeg..
Ik wil iedereen veel sterkte toewensen

.
Vandaag heb ik weer een afspraak bij mijn behandelende therapeut, was wel eeer even nodig haha

!

**Geplaatst**: 21-10-13 08:51

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-10-13 08:51

Denk dat ik me hier ook maar meld kan wel wat steun gebruiken.
lees hier ook een hoop erge dingen voor iedereen sterkte.
dan nu in het kort mijn verhaaltje:
Astma dit is gelukkig onder controle ben zelfs weer begonnen met hardlopen om mijn hoofd leeg te krijgen.
Dan heb ik nog een chronische pancreatitis. die is nu ook onder controle zonder medicatie maar met een aangepast dieet niet meer als 10% vet.
vervolgens nog een week geleden te horen gekregen dat ik ook nog colitis ulcerosa een chronische dikke darm ontsteking daar heb ik nu net medicatie voor zowel oraal als klysma.
merk nu aan mezelf dat ik weer in een enorme dip zit aangezien ik net zogoed als uit mijn dip was van de andere 2. iemand tips ervoor?

**Geplaatst**: 21-10-13 14:27

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-10-13 14:27

tja dancertje, heb geen tip voor je... alleen veel sterkte... wat bij mij altijd heeft geholpen is bij de paarden zijn... en series, heel veel series gekeken op de slechtere dagen... maar ppfff, ontstekingen zijn vermoeiend...

knetterhard, alles goed gegaan bij de therapeut?

friso-lover, kom op! je komt wel weer van het roken af! lucht inademen is toch zo veel lekkerder dan rook?!

Madeira, lijkt me wel lastig, gelukkig heb je mensen om je heen die je willen helpen, dat is helaas lang niet altijd zo!

**Geplaatst**: 21-10-13 17:26

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 21-10-13 17:26

Vreselijk wat ik hier van sommige lees..

Ik heb sinds mijn 17e dagelijkse chronische hoofdpijn, altijd aanwezig, alleen verschillend van sterkte. Ook geen pretje, maar een stuk minder erg dan wat ik hier lees.

**Geplaatst**: 24-10-13 03:03

Geplaatst: 24-10-13 03:03

Mag ik me hier ook melden ?

Bij mij functioneren m'n bijnieren niet zoals het hoort, ik maak geen cortisol aan en laat je dat nou net nodig hebben om te kunnen blijven leven

Het is te vergelijken met de ziekte van Addison alleen mis ik dus alleen de cortisol, internist staat voor een raadsel wat het dus is en hoe het zo ineens gekomen is.....voor m'n zwangerschap was alles oke en na de bevalling ging het bergafwaarts ...... Echo's gehad, Mri scan gehad en niks als oorzaak te vinden.....
Ik had totaal geen energie meer , zware hoofdpijn, slapen, slapen en nog eens slapen en gruwelijk afvallen zonder er wat voor te hoeven doen (was 30 kilo kwijt waarvan er nu weer 40 aanzitten

)

Hoe ga ik er mee om, braaf elke dag m'n pillen slikken en van dag tot dag bekijken wat wel en niet gaat. Positief bekijken en er toch geintjes over proberen te maken. Ik houd momenteel veel vocht vast en kom kilo's aan door de medicijnen...... Dus ik roep ook maar uit de gein....tja als ik echt veel te zwaar ga worden stop ik gewoon een maand of 3 met m'n pillen, is het er zo weer af

Moeilijkste vind ik nog van alles het niet alles meer kunnen doen en het leren verdelen van het werk....als het goed gaat doe ik al snel teveel. Ook dat mensen het niet begrijpen valt niet altijd mee....je bent nog jong dus moet je boordevol energie zitten.
Op de dagen dat ik teveel doe heb ik echt een terugslag de volgende dag, waardoor er dan (naar mijn zin) te weinig in het huishouden gebeurt, ik niet zo lekker kan spelen met m'n kleine ventje en ik om 6 uur echt uitgeteld ben.
Wat ik ook lastig vind is het feit dat ik er continu aan moet denken om een potje pillen bij me te hebben, door het cortisol tekort kan je je stress niet goed opvangen, dus als ik iets stressvols mee maak moet ik dus echt een pilletje extra pakken, of als ik (te) druk bezig ben (geweest.)
Ook lastig is het wakker worden sochtends, normaal gesproken maakt je lichaam zelf cortisol aan die het seintje geeft om wakker te worden....dat heb ik dus niet, dus moet m'n man me sochtends wakker proberen te krijgen uit m'n coma

Slaap wel lekker diep blijkbaar

Momenteel gelukkig weinig klagen, heb mn ups en downs, ben aardig aan het leren om niet alles tegelijk meer te willen en op tijd m'n rust te pakken. En verder....Tsja.....we hobbelen gewoon weer door

Het kan net zo plotseling weer verdwijnen als wat het gekomen is omdat ze dus niet weten waar de oorzaak ligt.....Dus voorlopig ga ik er vanuit dat ik de rest van m'n leven aan de pillen zit.

Kreeg laatst nog wel van m'n internist op m'n donder _O-

Ik zeg te vaak : mwha gaat wel vind hij.... Nam hij het voorbeeld van het eerste bezoek .... Hoe gaat het ? Mwha gaat wel, moe enzo.....zei hij : de meeste patiënten met zo'n laag cortisol gehalte worden liggend binnen gebracht en wat zei jij ? mwha ... Gaat wel..... Muts !

Dus hij twijfelt altijd als ik dat zeg...... Zal er voortaan beter op letten heb ik hem maar beloofd :))

**Geplaatst**: 24-10-13 08:46

Geplaatst: 24-10-13 08:46

pff shayla is ook niet niks.
ik heb een beetje qua aangeven het zelfde als jouw darmen en bloed lieten wat anders zien dan dat ik zei :')

stonedromy helaas op het moment geen eigen paard wel een verzorgpaard 2x in de week en 1x in de week op de manege maar het helpt wel ja

**Geplaatst**: 24-10-13 09:47

Geplaatst: 24-10-13 09:47

ik zou hier ook nog mijn verhaal doen!

in 2006 ben ik ziek geworden. Vaak naar de huisarts geweest, maar die "kon niets voor mij doen". Toen zelf op internet gaan zoeken, en daar ben ik de symptomenlijst tegengekomen van ME. Hiermee weer naar de huisarts geweest, maar "ME zit tussen je oren, dan moet je maar naar een psychiator, ooohh dat ben ik zelf ook, dat is nou handig".

Toen zelf een doorverwijzing gevraagd naar het WKZ in Utrecht, daar is uiteindelijk de diagnose ME/CVS gesteld.

Ondertussen een paar opleidingen geprobeerd, HBO wilde niet omdat dat gewoon té veel was met mijn vermoeidheid. Doe nu MBO, een kantoorbaan, NIETS voor mij, maar iets anders kan ik niet..

Heb verder geen medicijnen/behandeling..

Laatst bijgewerkt door Miesemuisje op 24-10-13 09:51, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-10-13 09:50

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 09:50

Ik heb COPD (chronisch bronchitis) met bronchiale hyperreactiviteit.
Al sinds mijn twaalfde. Ik ben er nu redelijk aan gewend en zit momenteel in een goede periode (even afkloppen), maar afgelopen jaar wel drie keer een longontsteking te pakken gehad en bij temperatuurschommelingen heb ik het erg benauwd. Je leert ermee leven maar fijn is het niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-13 13:30

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-13 13:30

Wat een verschillende dingen komen er voorbij zeg.
Shayla, met jou ding kan ik wel wat hoor.
Wat jij zegt is weer zo'n typisch ding waar ze niets mee kunnen regulier, maar alternatief heet het gewoon bijnieruitputting.
Daar heeft praktisch elke chronisch zieke wel mee te maken eigenlijk.
Kan gewoon gebeuren, maar daar is veelal best wat aan te doen bij de juiste aanpak hoor.

Jij gebruikt nu prednison neem ik aan? Heb je al bijnierconcentraat overwogen? Dat is concentraat van de bijnieren van koeien.
Dat heeft weinig tot geen bijwerkingen en zou ook anders werken als normale prednison, zo zou prednison de boel lamleggen en dit niet.
Het heeft wel hetzelfde resultaat, dat is het mooie!
Het heet Cytozyme AD van Biotics, en het is er ook van een ander merk onder de naam Adrenal.

Mijn moeder slikt het elke dag en mijn vader ook, mijn moeder chronische luchtwegtroubles en die komt er niet van aan.
Mijn vader omdat hij nogal tobberig is en dat ook bij de bijnieren vandaan kan komen, dat helpt hem goed.'

Verder kan je heel veel bereiken met je voeding overhoop gooien, Ralph Moorman van de Hormoonfactor heeft daar een dieet voor onder andere.
Daar is mijn dieet op gebaseerd, verder staat er veel in dit boek over bijnieruitputting.
http://www.bol.com/nl/p/bijnieruitputti ... 011234779/
Ralph moorman..
http://www.dehormoonfactor.nl/bijnierui ... e-21e-eeuw

Als je meer wil weten mag je het altijd vragen, maar het is zeker niet onmogelijk om dit te veranderen.
Het vergt alleen wel een omschakeling hoogstwaarschijnlijk in je voedingspatroon.
Met niet tot slecht werkende bijnieren werkt er een hoop niet.
Je schildklier gaat mee, je maakt slecht melatonine aan, progesteron en dus PMS, histaminase wat histamine oplost is er te weinig.
Resultaat is een gebrekkig werkende schildklier, verstoord dag/nacht ritme, gevoeliger voor allergieen, hormonale problemen..
En dan die cortisol nog erbij, je bent gewoon erg vatbaar zo.
Als je bijnieren het niet meer kunnen handelen raakt je lever overbelast.. Het schiet niet op!
Teveel om op te noemen, maar heel jammer dat ze er regulier zo weinig van weten. -O-

**Geplaatst**: 24-10-13 13:39

Geplaatst: 24-10-13 13:39

Jeetje..

ik vind ik rot en naar en verdrietig voor jullie allemaal.

Veel sterkte en een dikke knuffel.

**Geplaatst**: 24-10-13 13:41

Re: Chronisch/ongeneeslijk ziek; hoe ga jij er mee om?

Geplaatst: 24-10-13 13:41

Inmiddels al drie jaar van het ene naar het andere aan het gaan en hetgeen mij op de been houdt zijn mijn paarden en inmiddels mijn geweldige, fantastische man die er altijd voor me is..

**Geplaatst**: 24-10-13 13:43

Geplaatst: 24-10-13 13:43

ik leef van dag tot dag.

ik heb epilepsie. zit momenteel in zo'n fase dat er een grote aanval op de loer ligt(niet grappig). liep gisteren al te gooien met alles behalve met glas..
dus zo maar de hond uitlaten en de beentjes weer s omhoog doen (zucht ff diep). ik mag ook niks doen want ik heb een wit boxerspookje dat akelig allert is momenteel. overal word ik gevolgd: van de wc boven tot aan de keuken. ben ik te lang boven loopt ze te ijsberen van schiet nou op, je moet op de bank liggen!

verder slik ik braaf mn pillen en veel slapen. meer kan ik niet doen.
ik werk 12 uur in de week op vrijwilligersbasis.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-13 13:44

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-13 13:44

Ayasha schreef:
Inmiddels al drie jaar van het ene naar het andere aan het gaan en hetgeen mij op de been houdt zijn mijn paarden en inmiddels mijn geweldige, fantastische man die er altijd voor me is..

Jij bent ook echt door het oog van de naald gekropen hé? :(:)

Miekje23, Epileptie is ook zoiets naars..
Het is te hopen denk ik dat de aanval er maar snel uit komt, het is dan weer even rustig denk ik? Of is dat niet zo?

Ik moet zeggen dat ik de MMS kuur nog steeds goed vol houd en me eigenlijk heel aardig voel.
Met de bioresonantie erbij is het heel goed te behappen.
Soms even wat minder door de afvalstoffen die ik slecht kwijt kan maar algemeen mag ik niet klagen.
Loop het grootste deel het triomfantelijke gevoel van dit gaat me lukken en ooit schop ik de lyme de deur uit. :')

Dat is wel fijn, dat het tussen mijn oren goed gaat.. Dan houd je het stukken langer vol.

Gisteren had ik ineens jeuk, en vandaag loopt mijn hoofd leeg.
Ik had al een paar dagen wat hoofdpijn constant, en vandaag kwam er allemaal rommel uit gelopen hahaaaa! :Y)

**Geplaatst**: 24-10-13 13:56

Geplaatst: 24-10-13 13:56

Friso_lover schreef:
Aantal jaar geleden is bij mij chronische bronchitis geconstateerd. Ik was een jaar of veertien geloof ik, was toen meteen gestopt met roken (ja, ik rookte op die leeftijd, en nee het waren maar twee of drie per dag en alleen stiekem op school ). Heb er toen medicijnen voor gekregen, vraag me niet wat want dat ben ik allang vergeten. Heb er tot mijn zestiende geen last meer van gehad, totdat ik weer begon met roken Sindsdien heb ik er last van wanneer ik verkouden ben of veel aan het hoesten ben. Ook adem ik piepend na een avondje stappen (roken + meeroken in kroegen/clubs enzo). En zo gaat het dus nu al een tijdje. Ben wel bezig met het stoppen met roken dus hoop er binnenkort weer vanaf te zijn

Maar jij vindt jezelf dus ongeneeslijk ziek? Blijkbaar heb je er ook niet zoveel last van, anders rook je helemaal niet.