Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek
ninz schreef:Misschien een 'stomme' suggestie/waarschuwing, maar bij mij is ook de diagnose reuma vastgesteld, liep al bij de reumatoloog en alles.
Ik kon op een gegeven moment echt helemaal niks meer van de pijn, fietsen, uitmesten, meegymmen ging allemaal niet meer. Op een gegeven moment is zelfs gezegd dat als het zo door zou gaan ik in een rolstoel zou eindigen.
Echter bleek het bij mij na jaren vol pijn op mn 16e (had er al sinds mn 11e echt veel last van), een zeer groot vitamine D tekort te zijn. Ik ben nu bijna 3 jaar geleden gestart met medicatie om mijn vitamine D op peil te houden, en kan nu alles gewoon weer.
Ben de reumatoloog eeuwig dankbaar dat hij er uiteindelijk achtergekomen is dat dit mijn probleem bleek te zijn.
Is eigenlijk meer bedoeld als waarschuwing, want bij mij is mijn kwaliteit van leven er zo gigantisch op vooruit te gaan, en het is iets wat enorm veel voorkomt onder de bevolking op het noordelijk halfrond en vaak niet juist gediagnosticeerd wordt/over het hoofd gezien wordt. Veel artsen houden ook nog vast aan de oude waarden van de vitamine D. Deze zijn echter naar boven bijgesteld. Misschien toch iets voor jullie om ook naar te kijken/op te letten.
femkepien schreef:ja hier ook, sinds deze zomer last van mijn knieen. Er nu een oproep naar de reumatoloog van mijn moeder als zij mij wilt behandelen want anders moet ik weer bij de kinderarts en zo komen we niet echt verder. Mijn oma had het, mijn moeder heeft het en de dokter zei dat ik het wss ook wel heb als hij de klachten zo hoort. Helaas. Paardrijden doe ik bijna niet meer, mee gymen ook niet, fietsen en traplopen is gevoelig maar zal wel moeten als ik nog naar school wil. Nu het kouder wordt heb ik ook gewoon veel meer pijn. Ik slik 3 x per dag ibuprofen ( 400 gr ) zolang ik nog geen medicijnen heb
. TanjaxBas schreef:Ik kom ook eventjes binnen vallen.
Ik heb ook reuma, kreeg ik te horen op mijn 8e en ik ben nu 14 jaar.
Toen ik 10 was ging het zo goed dat ze dachten dat ik er over heen ben gegroeid, en heb een jaar lang geen medicijnen gebruikt.
Maar toen ik 11 werd begon het weer en kreeg ik weer medicijnen.
De afgelopen 2 jaar waren het ergst, ik kon amper meer lopen.
Ik slikte ibuprofen 4x daags, maar ook mtx en ... (naam vergeten)
Na heel vaak naar de fisio en ergo zijn geweest gaat het gelukkig weer beter!
Nu slik ik alleen nog mtx.
Verder ben ik in het verleden een jaartje met paardrijden gestopt, en heb ik al 2 jaar niet meer gegymd en gevoetbald, maar gym mag ik weer gaan doen
Ibbel schreef:Bente, misschien is deze cursus iets voor je, speciaal voor jongeren ontwikkeld (de volwassenen versie is veel recenter):
http://www.reuma-uitgedaagd.nl/
bente12 schreef:femkepien schreef:ja hier ook, sinds deze zomer last van mijn knieen. Er nu een oproep naar de reumatoloog van mijn moeder als zij mij wilt behandelen want anders moet ik weer bij de kinderarts en zo komen we niet echt verder. Mijn oma had het, mijn moeder heeft het en de dokter zei dat ik het wss ook wel heb als hij de klachten zo hoort. Helaas. Paardrijden doe ik bijna niet meer, mee gymen ook niet, fietsen en traplopen is gevoelig maar zal wel moeten als ik nog naar school wil. Nu het kouder wordt heb ik ook gewoon veel meer pijn. Ik slik 3 x per dag ibuprofen ( 400 gr ) zolang ik nog geen medicijnen heb
ik hoop dat je snel terecht kun bij een reumatoloog! Ik vond zelf dat lange wachten en in die onzekerheid 'leven' het verschrikkelijkste. Nu kan ik accepteren en vertellen wat ik heb, ook al kom ik daar vaak ook niet ver mee. Gymen mag ik ook niet meer vooral omdat er een slechte of geen warming-up/cooling down gedaan word en dat trekken vooral mijn knieën niet..
werkt ibuprofen goed bij jou? ik deed dat eerst ook, maar ben uiteindelijk overgestapt naar diclofenac maar dat hielp ook nu en slik nu als pijnstiller naproxen dat werkt bij mij echt wel het beste.
bente12 schreef:TanjaxBas schreef:Ik kom ook eventjes binnen vallen.
Ik heb ook reuma, kreeg ik te horen op mijn 8e en ik ben nu 14 jaar.
Toen ik 10 was ging het zo goed dat ze dachten dat ik er over heen ben gegroeid, en heb een jaar lang geen medicijnen gebruikt.
Maar toen ik 11 werd begon het weer en kreeg ik weer medicijnen.
De afgelopen 2 jaar waren het ergst, ik kon amper meer lopen.
Ik slikte ibuprofen 4x daags, maar ook mtx en ... (naam vergeten)
Na heel vaak naar de fisio en ergo zijn geweest gaat het gelukkig weer beter!
Nu slik ik alleen nog mtx.
Verder ben ik in het verleden een jaartje met paardrijden gestopt, en heb ik al 2 jaar niet meer gegymd en gevoetbald, maar gym mag ik weer gaan doen
ik vond mezelf met mijn 16 jaar al onwijs jong, en nu lees ik verhalen van mensen rond de 10/11 jaar wat heftig he! en wat verschrikkelijk dat het de laatste 2 jaar weer zo erg is opgevlamd..
wat heeft de fysio bij jou gedaan als ik vragen mag?
fijn dat je weer mag gymen!


)

nathalie_v schreef:Verwacht niet dat je dit binnen een paar weken onder de knie hebt.
Ik ben er nu zo'n 5 jaar mee bezig, en het lukt me nog niet altijd.
Bijvoorbeeld wanneer je iets heel leuks aan het doen bent, dan vergeet je soms je grenzen. En dat bekoop je achteraf
Inmiddels kan ik er redelijk mee omgaan
Bij mij is het sporten bij de fysio en massage.
Het sporten is er op gericht om over 8 maanden 4x 100 kilometer te kunnen fietsen (doe ik voor het belgische reumafonds)
Ik ben nooit aangesloten geweest bij een reumafonds, maar heb een vriendin die even oud is als mij met de zelfde diagnose.
Sinds kort ben ik aangesloten bij het Belgische reumafonds.
Ik heb op iedere school (nu twee scholen verder) de eerste dag een presentatie gegeven over wat ik nou heb, en wat de gevolgen zijn.
Dit werd altijd goed ontvangen!
Ik ben er zelf heel open in, en als ze vragen hebben mogen ze die ook altijd stellen
Misschien is het voor jou ook wel een goed idee om een presentatie te geven voor de klas? (leer je gelijk meer over de "ziekte" )
Iedereen reageert anders op medicijnen. Het betekend dus niet dat wanneer iemand slecht op diclofenac reageert, dat jij daar ook niet op reageert. Ieder lichaam is weer anders
Prednison is inderdaad niet een heel fijn middel wat vaak bijwerkingen geeft, maar soms is het niet anders en moet je dat gebruiken.
Let er op dat je nog genoeg leuke dingen doet, en met vrienden afspreekt!
Mocht je op het laatste moment bijvoorbeeld niet naar de dierentuin kunnen, zeg dat gewoon eerlijk en kijk dan of je lekker een filmpje bij jou thuis kan kijken!
.bente12 schreef:vandaag ben ik naar Rotterdam geweest. Heel erg fijn gesprek gehad, heel helder en duidelijke antwoorden op mijn vragen. Wel had ze verwacht dat ze het al wat beter met me zou gaan dus ze gaan de medicijnen wat ophogen.. en hoe: ik krijg nu ipv 150mg 300 mg plaquenil, 0,10mg prednison en 2 tabletten naproxen per dag. Ook ga ik beginnen met de vaatverwijders en krijg ik slaaptabletten voor het slechte slapen.
over een maand terug komen en kijken hoe het dan met me gaat!
is echt een lage dosis.