Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
FBN
Berichten: 1962
Geregistreerd: 29-07-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-10-13 22:33

Misschien een 'stomme' suggestie/waarschuwing, maar bij mij is ook de diagnose reuma vastgesteld, liep al bij de reumatoloog en alles.
Ik kon op een gegeven moment echt helemaal niks meer van de pijn, fietsen, uitmesten, meegymmen ging allemaal niet meer. Op een gegeven moment is zelfs gezegd dat als het zo door zou gaan ik in een rolstoel zou eindigen.
Echter bleek het bij mij na jaren vol pijn op mn 16e (had er al sinds mn 11e echt veel last van), een zeer groot vitamine D tekort te zijn. Ik ben nu bijna 3 jaar geleden gestart met medicatie om mijn vitamine D op peil te houden, en kan nu alles gewoon weer.
Ben de reumatoloog eeuwig dankbaar dat hij er uiteindelijk achtergekomen is dat dit mijn probleem bleek te zijn.
Is eigenlijk meer bedoeld als waarschuwing, want bij mij is mijn kwaliteit van leven er zo gigantisch op vooruit te gaan, en het is iets wat enorm veel voorkomt onder de bevolking op het noordelijk halfrond en vaak niet juist gediagnosticeerd wordt/over het hoofd gezien wordt. Veel artsen houden ook nog vast aan de oude waarden van de vitamine D. Deze zijn echter naar boven bijgesteld. Misschien toch iets voor jullie om ook naar te kijken/op te letten.

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-13 22:37

ninz schreef:
Misschien een 'stomme' suggestie/waarschuwing, maar bij mij is ook de diagnose reuma vastgesteld, liep al bij de reumatoloog en alles.
Ik kon op een gegeven moment echt helemaal niks meer van de pijn, fietsen, uitmesten, meegymmen ging allemaal niet meer. Op een gegeven moment is zelfs gezegd dat als het zo door zou gaan ik in een rolstoel zou eindigen.
Echter bleek het bij mij na jaren vol pijn op mn 16e (had er al sinds mn 11e echt veel last van), een zeer groot vitamine D tekort te zijn. Ik ben nu bijna 3 jaar geleden gestart met medicatie om mijn vitamine D op peil te houden, en kan nu alles gewoon weer.
Ben de reumatoloog eeuwig dankbaar dat hij er uiteindelijk achtergekomen is dat dit mijn probleem bleek te zijn.
Is eigenlijk meer bedoeld als waarschuwing, want bij mij is mijn kwaliteit van leven er zo gigantisch op vooruit te gaan, en het is iets wat enorm veel voorkomt onder de bevolking op het noordelijk halfrond en vaak niet juist gediagnosticeerd wordt/over het hoofd gezien wordt. Veel artsen houden ook nog vast aan de oude waarden van de vitamine D. Deze zijn echter naar boven bijgesteld. Misschien toch iets voor jullie om ook naar te kijken/op te letten.


wat geweldig om te horen dat het zo goed met je gaat! en wat ''apart'' dat het uiteindelijk door een vitamine te kort gekomen blijkt te zijn!

tenminste bedankt voor de tip! ik ga a.s woensdag naar het sofia kinderziekenhuis in rotterdam om daar naar een SLE specialist te gaan, ik heb echt een waslijst met vragen en ga dat vitaminde D te kort er gelijk even bijzetten!

femkepien

Berichten: 487
Geregistreerd: 25-05-12
Woonplaats: Maastricht

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-13 15:22

ja hier ook, sinds deze zomer last van mijn knieen. Er nu een oproep naar de reumatoloog van mijn moeder als zij mij wilt behandelen want anders moet ik weer bij de kinderarts en zo komen we niet echt verder. Mijn oma had het, mijn moeder heeft het en de dokter zei dat ik het wss ook wel heb als hij de klachten zo hoort. Helaas. Paardrijden doe ik bijna niet meer, mee gymen ook niet, fietsen en traplopen is gevoelig maar zal wel moeten als ik nog naar school wil. Nu het kouder wordt heb ik ook gewoon veel meer pijn. Ik slik 3 x per dag ibuprofen ( 400 gr ) zolang ik nog geen medicijnen heb :)

Taifoen

Berichten: 1152
Geregistreerd: 03-08-12

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-13 15:30

Ik kom ook eventjes binnen vallen.
Ik heb ook reuma, kreeg ik te horen op mijn 8e en ik ben nu 14 jaar.
Toen ik 10 was ging het zo goed dat ze dachten dat ik er over heen ben gegroeid, en heb een jaar lang geen medicijnen gebruikt.
Maar toen ik 11 werd begon het weer en kreeg ik weer medicijnen.
De afgelopen 2 jaar waren het ergst, ik kon amper meer lopen.
Ik slikte ibuprofen 4x daags, maar ook mtx en ... (naam vergeten)
Na heel vaak naar de fisio en ergo zijn geweest gaat het gelukkig weer beter!
Nu slik ik alleen nog mtx.
Verder ben ik in het verleden een jaartje met paardrijden gestopt, en heb ik al 2 jaar niet meer gegymd en gevoetbald, maar gym mag ik weer gaan doen :)

Diane65
Berichten: 1639
Geregistreerd: 22-11-07

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-13 15:36

Bente12, gewoon over gaan praten met je klasgenoten en je vriendinnen en vrienden. Het is voor de mensen toch al vaag omdat ze niets aan je zien. Niemand ziet wat voor pijn je hebt en ook niet hoe uitgeput je je kunt voelen. Ik had sinds mijn 21e klachten en op mijn 26e is Bechterew (ook een vorm van reuma) gediagnosticeerd. Ik ben nu 48 en heb bij vlagen heel veel last, maar vooral van wat jij ook omschrijft, energietekort. Ik slik multivitaminen, vitamine D3 in hoge dosering en dat doe ik om mijn weerstand op te krikken. Met al die ontstekingen in je lijf is je weerstand nihil en pik je alles mee uit de omgeving als je pech hebt (elke verkoudheid, elk griepje). Ik slik verder ketoprofen retard, al 22 jaar en als mijn reuma opvlamt verdubbel ik in overleg met de huisarts de dosis. Probeer wel te blijven bewegen, want rust roest! Sterkte!

Ibbel

Berichten: 51707
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-13 15:51


Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-13 16:12

femkepien schreef:
ja hier ook, sinds deze zomer last van mijn knieen. Er nu een oproep naar de reumatoloog van mijn moeder als zij mij wilt behandelen want anders moet ik weer bij de kinderarts en zo komen we niet echt verder. Mijn oma had het, mijn moeder heeft het en de dokter zei dat ik het wss ook wel heb als hij de klachten zo hoort. Helaas. Paardrijden doe ik bijna niet meer, mee gymen ook niet, fietsen en traplopen is gevoelig maar zal wel moeten als ik nog naar school wil. Nu het kouder wordt heb ik ook gewoon veel meer pijn. Ik slik 3 x per dag ibuprofen ( 400 gr ) zolang ik nog geen medicijnen heb :)


ik hoop dat je snel terecht kun bij een reumatoloog! Ik vond zelf dat lange wachten en in die onzekerheid 'leven' het verschrikkelijkste. Nu kan ik accepteren en vertellen wat ik heb, ook al kom ik daar vaak ook niet ver mee. Gymen mag ik ook niet meer vooral omdat er een slechte of geen warming-up/cooling down gedaan word en dat trekken vooral mijn knieën niet..
werkt ibuprofen goed bij jou? ik deed dat eerst ook, maar ben uiteindelijk overgestapt naar diclofenac maar dat hielp ook nu en slik nu als pijnstiller naproxen dat werkt bij mij echt wel het beste ;).

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-13 16:14

TanjaxBas schreef:
Ik kom ook eventjes binnen vallen.
Ik heb ook reuma, kreeg ik te horen op mijn 8e en ik ben nu 14 jaar.
Toen ik 10 was ging het zo goed dat ze dachten dat ik er over heen ben gegroeid, en heb een jaar lang geen medicijnen gebruikt.
Maar toen ik 11 werd begon het weer en kreeg ik weer medicijnen.
De afgelopen 2 jaar waren het ergst, ik kon amper meer lopen.
Ik slikte ibuprofen 4x daags, maar ook mtx en ... (naam vergeten)
Na heel vaak naar de fisio en ergo zijn geweest gaat het gelukkig weer beter!
Nu slik ik alleen nog mtx.
Verder ben ik in het verleden een jaartje met paardrijden gestopt, en heb ik al 2 jaar niet meer gegymd en gevoetbald, maar gym mag ik weer gaan doen :)



ik vond mezelf met mijn 16 jaar al onwijs jong, en nu lees ik verhalen van mensen rond de 10/11 jaar wat heftig he! en wat verschrikkelijk dat het de laatste 2 jaar weer zo erg is opgevlamd..
wat heeft de fysio bij jou gedaan als ik vragen mag?
fijn dat je weer mag gymen!

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-13 16:15

Ibbel schreef:
Bente, misschien is deze cursus iets voor je, speciaal voor jongeren ontwikkeld (de volwassenen versie is veel recenter):
http://www.reuma-uitgedaagd.nl/


heel erg bedankt voor de tip! ik ga eens kijken wat er allemaal bij zit.

femkepien

Berichten: 487
Geregistreerd: 25-05-12
Woonplaats: Maastricht

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-13 20:30

bente12 schreef:
femkepien schreef:
ja hier ook, sinds deze zomer last van mijn knieen. Er nu een oproep naar de reumatoloog van mijn moeder als zij mij wilt behandelen want anders moet ik weer bij de kinderarts en zo komen we niet echt verder. Mijn oma had het, mijn moeder heeft het en de dokter zei dat ik het wss ook wel heb als hij de klachten zo hoort. Helaas. Paardrijden doe ik bijna niet meer, mee gymen ook niet, fietsen en traplopen is gevoelig maar zal wel moeten als ik nog naar school wil. Nu het kouder wordt heb ik ook gewoon veel meer pijn. Ik slik 3 x per dag ibuprofen ( 400 gr ) zolang ik nog geen medicijnen heb :)


ik hoop dat je snel terecht kun bij een reumatoloog! Ik vond zelf dat lange wachten en in die onzekerheid 'leven' het verschrikkelijkste. Nu kan ik accepteren en vertellen wat ik heb, ook al kom ik daar vaak ook niet ver mee. Gymen mag ik ook niet meer vooral omdat er een slechte of geen warming-up/cooling down gedaan word en dat trekken vooral mijn knieën niet..
werkt ibuprofen goed bij jou? ik deed dat eerst ook, maar ben uiteindelijk overgestapt naar diclofenac maar dat hielp ook nu en slik nu als pijnstiller naproxen dat werkt bij mij echt wel het beste ;).


Nou ibuprofen werkt niet optimaal maar de scherpe randjes zijn er wel af zodat ik een dag naar school en toch even op mijn paard kan rijden :)

Diane65
Berichten: 1639
Geregistreerd: 22-11-07

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-13 20:39

Jullie kunnen ook gewoon aspirine proberen als ibu of diclo niet werken. De acetylcysteïne in de aspirine wil bij reumaklachten ook wel eens helpen. En niet te veel dokteren, als iets niet werkt en je loopt te vaak met pijn rond, gewoon terug naar de huisarts of reumatoloog.

Taifoen

Berichten: 1152
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-13 20:48

bente12 schreef:
TanjaxBas schreef:
Ik kom ook eventjes binnen vallen.
Ik heb ook reuma, kreeg ik te horen op mijn 8e en ik ben nu 14 jaar.
Toen ik 10 was ging het zo goed dat ze dachten dat ik er over heen ben gegroeid, en heb een jaar lang geen medicijnen gebruikt.
Maar toen ik 11 werd begon het weer en kreeg ik weer medicijnen.
De afgelopen 2 jaar waren het ergst, ik kon amper meer lopen.
Ik slikte ibuprofen 4x daags, maar ook mtx en ... (naam vergeten)
Na heel vaak naar de fisio en ergo zijn geweest gaat het gelukkig weer beter!
Nu slik ik alleen nog mtx.
Verder ben ik in het verleden een jaartje met paardrijden gestopt, en heb ik al 2 jaar niet meer gegymd en gevoetbald, maar gym mag ik weer gaan doen :)



ik vond mezelf met mijn 16 jaar al onwijs jong, en nu lees ik verhalen van mensen rond de 10/11 jaar wat heftig he! en wat verschrikkelijk dat het de laatste 2 jaar weer zo erg is opgevlamd..
wat heeft de fysio bij jou gedaan als ik vragen mag?
fijn dat je weer mag gymen!


Bij de fisio heb ik vooral heel veel oefeningen gedaan, zodat je ''s ochtends niet stijf bent.
Verder oefenen met fitness, zodat je je eigen grenzen leert kennen en weet wanneer het verstandig is om te stoppen.
En als laatste oefenen met verschillende sporten, dan weet ik wat wel en niet kan.
Maar vanaf woensdag hoef ik niet meer te komen. :)

Taifoen

Berichten: 1152
Geregistreerd: 03-08-12

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-13 20:49

De medicijnen waarvan ik de naam was vergeten was prednison!

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-13 21:16

ik ga woensdag eens aanvragen of ik naar een fysio kan, aangezien ik ook graag mijn grenzen wil opzoeken voordat ik erover heen ga!

oei.. prednison daar heb je toch onwijs vervelende bijwerkingen bij?

nathalie_v

Berichten: 3479
Geregistreerd: 09-07-06

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-10-13 21:27

Verwacht niet dat je dit binnen een paar weken onder de knie hebt.
Ik ben er nu zo'n 5 jaar mee bezig, en het lukt me nog niet altijd.
Bijvoorbeeld wanneer je iets heel leuks aan het doen bent, dan vergeet je soms je grenzen. En dat bekoop je achteraf ;-)

Inmiddels kan ik er redelijk mee omgaan :-)

Bij mij is het sporten bij de fysio en massage.
Het sporten is er op gericht om over 8 maanden 4x 100 kilometer te kunnen fietsen (doe ik voor het belgische reumafonds :-) )

Ik ben nooit aangesloten geweest bij een reumafonds, maar heb een vriendin die even oud is als mij met de zelfde diagnose.
Sinds kort ben ik aangesloten bij het Belgische reumafonds.

Ik heb op iedere school (nu twee scholen verder) de eerste dag een presentatie gegeven over wat ik nou heb, en wat de gevolgen zijn.
Dit werd altijd goed ontvangen!
Ik ben er zelf heel open in, en als ze vragen hebben mogen ze die ook altijd stellen :-)

Misschien is het voor jou ook wel een goed idee om een presentatie te geven voor de klas? (leer je gelijk meer over de "ziekte" )

Iedereen reageert anders op medicijnen. Het betekend dus niet dat wanneer iemand slecht op diclofenac reageert, dat jij daar ook niet op reageert. Ieder lichaam is weer anders :-)

Prednison is inderdaad niet een heel fijn middel wat vaak bijwerkingen geeft, maar soms is het niet anders en moet je dat gebruiken.

Let er op dat je nog genoeg leuke dingen doet, en met vrienden afspreekt!
Mocht je op het laatste moment bijvoorbeeld niet naar de dierentuin kunnen, zeg dat gewoon eerlijk en kijk dan of je lekker een filmpje bij jou thuis kan kijken!

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-13 11:12

nathalie_v schreef:
Verwacht niet dat je dit binnen een paar weken onder de knie hebt.
Ik ben er nu zo'n 5 jaar mee bezig, en het lukt me nog niet altijd.
Bijvoorbeeld wanneer je iets heel leuks aan het doen bent, dan vergeet je soms je grenzen. En dat bekoop je achteraf ;-)

Inmiddels kan ik er redelijk mee omgaan :-)

Bij mij is het sporten bij de fysio en massage.
Het sporten is er op gericht om over 8 maanden 4x 100 kilometer te kunnen fietsen (doe ik voor het belgische reumafonds :-) )

Ik ben nooit aangesloten geweest bij een reumafonds, maar heb een vriendin die even oud is als mij met de zelfde diagnose.
Sinds kort ben ik aangesloten bij het Belgische reumafonds.

Ik heb op iedere school (nu twee scholen verder) de eerste dag een presentatie gegeven over wat ik nou heb, en wat de gevolgen zijn.
Dit werd altijd goed ontvangen!
Ik ben er zelf heel open in, en als ze vragen hebben mogen ze die ook altijd stellen :-)

Misschien is het voor jou ook wel een goed idee om een presentatie te geven voor de klas? (leer je gelijk meer over de "ziekte" )

Iedereen reageert anders op medicijnen. Het betekend dus niet dat wanneer iemand slecht op diclofenac reageert, dat jij daar ook niet op reageert. Ieder lichaam is weer anders :-)

Prednison is inderdaad niet een heel fijn middel wat vaak bijwerkingen geeft, maar soms is het niet anders en moet je dat gebruiken.

Let er op dat je nog genoeg leuke dingen doet, en met vrienden afspreekt!
Mocht je op het laatste moment bijvoorbeeld niet naar de dierentuin kunnen, zeg dat gewoon eerlijk en kijk dan of je lekker een filmpje bij jou thuis kan kijken!



haha ja dat begrijp ik, maar ik wil er wel graag zo snel mogelijk mee gaan beginnen aangezien ik nu soms zo voorzichtig ben omdat ik bang ben dat ik die verschrikkelijke pijnen weer krijg ;).

ik heb vanmiddag een gesprek met mijn mentor en zal het eens aangeven over een presentatie!

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-10-13 20:06

vandaag ben ik naar Rotterdam geweest. Heel erg fijn gesprek gehad, heel helder en duidelijke antwoorden op mijn vragen. Wel had ze verwacht dat ze het al wat beter met me zou gaan dus ze gaan de medicijnen wat ophogen.. en hoe: ik krijg nu ipv 150mg 300 mg plaquenil, 0,10mg prednison en 2 tabletten naproxen per dag. Ook ga ik beginnen met de vaatverwijders en krijg ik slaaptabletten voor het slechte slapen.

over een maand terug komen en kijken hoe het dan met me gaat!

Taifoen

Berichten: 1152
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-13 20:09

bente12 schreef:
vandaag ben ik naar Rotterdam geweest. Heel erg fijn gesprek gehad, heel helder en duidelijke antwoorden op mijn vragen. Wel had ze verwacht dat ze het al wat beter met me zou gaan dus ze gaan de medicijnen wat ophogen.. en hoe: ik krijg nu ipv 150mg 300 mg plaquenil, 0,10mg prednison en 2 tabletten naproxen per dag. Ook ga ik beginnen met de vaatverwijders en krijg ik slaaptabletten voor het slechte slapen.

over een maand terug komen en kijken hoe het dan met me gaat!

Hoop voor je dat het snel beter gaat!
Prednison is inderdaad niet het fijnste middel, maar het hielp bij mij écht fantastisch goed!

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-13 20:10

Hopelijk helpt het!
Met die prednison zou ik niet blij zijn, ellendige troep...

Ibbel

Berichten: 51707
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-13 20:15

10 mg prednison is een onderhoudsdosis waar je vrijwel geen bijwerkingen van hoeft te verwachten. Je normale 'eigen' productie is ongeveer 5-7 mg per dag. Boven de 30 mg wordt het lastig, maar dergelijke doseringen worden bijna nooit langer dan een paar weken gegeven, zeker niet bij kinderen.

Nooit zomaar stoppen met prednison! Je eigen fabriekje stopt nl met zelf prednison maken als je het als tablet gaat slikken, en dat moet weer opgestart worden, dus je moet altijd langzaam afbouwen.

Taifoen

Berichten: 1152
Geregistreerd: 03-08-12

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-13 20:19

Ik slikte 10 mg per dag.
Heb ook een stootkuur gehad voor 2 weken van 20 of 30 mg.

Bente_11
Berichten: 1447
Geregistreerd: 02-07-09

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-10-13 20:32

met de prednison ben ik ook niet zo blij.. ik heb daar ook eerlijk gezegd dat ik er best wel mee in mijn maag zat qua bijwerkingen enzo en toen zei ze dat pas van 20 mg de bijwerkingen KUNNEN optreden en vanaf 30 mg je wel echt bijwerkingen kunt verwachten, maar bij 10 je nauwelijks bijwerkingen hebt. Dus dat hoop ik dan maar!

klopt over dat afbouwen, ik neem nu 4 weken 10 mg dan ga ik 2 weken naar 7,5 en dan in overleg naar 5mg en dan om de dag 5mg en dan langzaam stoppen!

vuurneon
Berichten: 50066
Geregistreerd: 17-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-13 20:35

Prednison is een paardenmiddel, maar met die dosis valt de bijwerking vast mee :) is echt een lage dosis.

Ik zat lange tijd op 30 mg en dat was niet tof; ik wil dat ook pas weer op het moment dat ik zo ziek ben dat er geen andere optie meer is...

Maar wel fijn dat je een lading mee hebt gekregen en hopen op verbetering!
Laatst bijgewerkt door vuurneon op 09-10-13 20:37, in het totaal 1 keer bewerkt

Ibbel

Berichten: 51707
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Re: Reuma, leer er maar mee leven als tiener

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-13 20:36

Je bent bij Sylvia Kamphuis geweest denk ik hè? Dat is echt dé jeugd SLE expert van NL, zit je helemaal goed bij. Vertrouw maar op haar advies.

moonfish13
Berichten: 18521
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-13 20:39

Ik heb fibro en heb dat bijna volledig onder controle met mijn voeding. :)
Melk, gluten, soja, varkensvlees, en suikers probeer ik te vermijden, melk en gluten strikt vrij.
Was binnen een week van 80% van de pijn af.