Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-09-13 07:43

Re: Gewrichtspijn, welke specialist?

Geplaatst: 22-09-13 07:43

Diagnose is wel belangrijk, ook al gaan je klachten er niet van weg.
EDS staat op de lijst van Borst en HMS niet.
Dt is voor vergoeding van fysiotherapie belangrijk.

Met diagnose wordt de aanvraag van een hulpmiddel ook eenvoudiger is mijn ervaring.

**Geplaatst**: 22-09-13 09:08

Geplaatst: 22-09-13 09:08

Ik heb ook HMS, ehlor danlos niet, daar ben ik ook op getest.je moet naar een reumatoloog om de diagnose te krijgen, nu het weer kouder en vochtig wordt, krijg ik hele erge gewrichtspijn., Ik heb naproxen 500 gekregen, en moet zeggen dit werkt wel!. In de zomermaanden neem ik de pillen niet.

Misschien ook wel handig om voor de zekerheid te testen op Marfan. Dat is vaak samenhangend met hms en ehlor danlos
Helaas weet ik ook dat je met de pijn moet leren leven. Zo heb ik schouderklachten aan 1 schouder, en weet dat ik nooit pijnvrij zal zijn. Hetzelfde geld voor mijn linker knie.

Je moet wel oppassen met sporten, aangezien je snel overbelast. Dus ga het niet forceren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-13 10:15

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-13 10:15

Jessix: bedankt voor je toelichting, dit staat een stuk vriendelijker dan je eerste post.

Ik begrijp je wel hoor, ik verwacht ook zeker geen wondermiddeltjes of permanente oplossingen. Ik wil vooral graag weten wat er aan de hand is (misschien is het wel iets heel anders dan ik denk), en daarna zie ik wel weer verder.

Jackyy: Wat is de reden dat je niet de diagnose eds kreeg? Met sporten moet ik inderdaad opletten, ik ben nogal blessuregevoelig. Maar ik doe al 10 jaar dezelfde sporten (jiu-jitsu en karate), dus ik ben de bewegingen wel gewend, dat scheelt denk ik. Ik weet precies tot hoever ik kan gaan.

**Geplaatst**: 22-09-13 10:18

Geplaatst: 22-09-13 10:18

Eerste wat mij te binnen schoot is een reumatoloog

Zeker omdat je pijn hebt aan je gewrichten.

**Geplaatst**: 22-09-13 10:42

Re: Gewrichtspijn, welke specialist?

Geplaatst: 22-09-13 10:42

Nja ik moet er ook nog steeds mee naar de dokter hoor. Maar "durf" niet, weet niet haha. Heb niet zo'n zin in die molen

tweefysiotherapeuten hebben gekeken of het gaat om hypermobiloteit en de ene zegt van wel maar de ander zegt van niet. Dat mijn knieën extreem mobiel zijn staat wel vast, maar de rest van mijm gewrichten niet echt. Ik kan mijn knieën bijvoorbeeld wel echt flink overstrekken en ik kan mijn knieschijf ook alle kanten op laten gaan

ook het plat op de vloer zetten van mijn handen is geen probleem. Verder heb ik alle klachten die erbij horen maar verder heb ik dus nergens echt extreem mobiele gewrichten, terwijl ik wel in de meeste gewrichten pijn ervaar. Het is gewoon raar.

**Geplaatst**: 22-09-13 11:39

Geplaatst: 22-09-13 11:39

Dani schreef:
Jessix: bedankt voor je toelichting, dit staat een stuk vriendelijker dan je eerste post. Ik begrijp je wel hoor, ik verwacht ook zeker geen wondermiddeltjes of permanente oplossingen. Ik wil vooral graag weten wat er aan de hand is (misschien is het wel iets heel anders dan ik denk), en daarna zie ik wel weer verder.

Jackyy: Wat is de reden dat je niet de diagnose eds kreeg? Met sporten moet ik inderdaad opletten, ik ben nogal blessuregevoelig. Maar ik doe al 10 jaar dezelfde sporten (jiu-jitsu en karate), dus ik ben de bewegingen wel gewend, dat scheelt denk ik. Ik weet precies tot hoever ik kan gaan.

Een litteken die ik had door een schouderoperatie was heel mooi genezen, en verder vonden ze mijn huid wel goed. Ik ben trouwens in het AMC getest op marfan en daar deden ze ook EDS.
Mijn tante heeft bijv. Fybromilogie, mijn moeder reuma in der vingers en ik dus HMS, bij ons is er dus in die richting overdraagbaar aan de vrouwen. Heeft iemand in jouw familie ook misschien iets? Dat zal al veel verklaren.

Ik vind de diagnose HMS nog steeds wel lastig, veel artsen/fysiotherapeuten weten niet wat ze ermee aan moeten. Of het is erg tegenstrijdig met elkaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-13 12:48

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-13 12:48

Mijn moeder is hypermobiel (dus zonder klachten), en het schijnt aan de kant van haar vader vaker voor te komen. Qua huid weet ik het niet zeker; ik had heel jong al striae, krijg relatief snel blauwe plekken (niet extreem, maar wel makkelijker dan anderen) en ik denk dat wonden bij mij langzamer genezen en sneller littekens geven, maar dat is lastig beoordelen. Maar ik las ook wat wetenschappelijke documenten van artsen die vinden dat de huidkenmerken vooral horen bij het klassieke type van Ehlers-Danlos en niet zozeer bij het hypermobiele type. Blijft lastig dus, kennelijk.

Ondertussen doen mijn scheenbenen vreselijk veel pijn terwijl de rest van mijn lichaam juist minder vervelend wordt. Niet echt fijn. Moet nog een studieopdracht maken en daarna maar op de bank met de beentjes omhoog. Heb nog niet eerder zoveel pijn gehad als de afgelopen tijd.

**Geplaatst**: 22-09-13 21:30

Re: Gewrichtspijn, welke specialist?

Geplaatst: 22-09-13 21:30

In principe is eds type III zonder huidkenmerken, maar sommige artsen vinden dan weer wel dat je er huidkenmerken voor moet hebben.. Is echt een kwestie van welke arts je treft.

Fysiotherapie heeft bij mij een boel geholpen en veel mensen die opeens heel hard achteruit gaan komen in een revalidatietraject terecht.

Ikzelf heb ook Ehlers Danlos en had ook al jong veel striae en makkelijker blauwe plekken, sneller wondjes plus slechte wondgenezing..

Ik kan je de klinisch geneticus in het VU amsterdam aanraden, kan zijn naam wel voor je opzoeken als je wil?

Het duurt meestal even voor je terecht kan, tot die tijd kan ik je stabiliteitstraining met een fysiotherapeut adviseren. Kan een boel schelen. Dat je sport scheelt ook al n boel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-13 13:31

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-13 13:31

Komende donderdag heb ik weer een afspraak bij de huisarts. De pijnstillers die ik heb gekregen werken nauwelijks behalve dat ik er misselijk van word. Vorige week zat ik met rillingen van de pijn in college en ik kon niet meer schrijven door de pijn in mijn polsen. Ik kan niet meer fatsoenlijk sporten omdat mijn scheenbenen teveel pijn doen ondanks een dubbele dosis pijnstilling, ik kan eigenlijk geen lange wandelingen met de hond maken omdat ik de prijs daarvoor later op de dag betaal. Alles doet zeer.

**Geplaatst**: 30-09-13 13:51

Re: Gewrichtspijn, welke specialist?

Geplaatst: 30-09-13 13:51

Ik heb ook het Ehlers Danlos syndroom. Ik heb sinds jonge leeftijd (6/7 jaar) heel erg last van mijn knieen en rug. wij dachten dat dit goeipijnen waren. In 2010 ben ik geopereerd aan mijn keelamandelen, hierdoor is het balletje gaan rollen. Ik heb 4 nabloedingen gehad waarvan 1 slagaderlijk, hierna lag ik op de IC. Wij hebben meteen alle informatie overgedragen aan het AMC en zij zijn mij hier toen gaan onderzoeken. Na ruim ander half jaar hebben ze bij mij de diagnose kunnen plaatsen, Ehlers Danlos type 4. Het medicijn waar ik goed op reageer is DDAVP, een relatief nieuw middel. Tegen botpijnen, en vooral als het kouder wordt, spasmes in mijn handen (door de kou en pijn) heb ik helaas nog geen middel gekregen. Ik houd dit topic even in de gaten! Hoop voor je dat de dokter je nu wat duidelijkheid kan geven. Ik kan het AMC echt aanraden, ik ben daar altijd heel fijn behandeld (klinisch geneticus was alleen een erg onaangename man) maar op de hematologie ben ik echt altijd heel serieus genomen, en zorgde ze eigelijk altijd voor dat de problemen die ik had opgelost werden (behalve de pijnen dan)

**Geplaatst**: 30-09-13 14:49

Re: Gewrichtspijn, welke specialist?

Geplaatst: 30-09-13 14:49

Is het een idee om een laptop te gebruiken op college?

Wat voor n medicatie heb je nu?

Luister vooral goed naar je lichaam, als je iets rustiger aan moet doen om vervolgens weer wat gas te kunnen geven is dat echt niet gek..

**Geplaatst**: 30-09-13 15:01

Geplaatst: 30-09-13 15:01

Alsof ik mezelf hoor ( ja ik ben echt pas 15 ). Begon met mijn aan de knieën ongv 3 maanden geleden. Niet meer over gegaan, wel naar de dokter geweest, ik had een of ander pijnsyndroom waar ik voor naar de fysio moest. Dat was een hel, fysio nam mij niet serieus en zei dat ze niet wist wat het was dus gingen we maar gewoon trainen, ja doei

2 dagen niet kunnen lopen. Nu wordt het kouder en krijg ik ook last in ellebogen, polsen, enkels ( altijd al probleem geweest ) en heupen. Onwijs spierpijn. Traplopen fietsen paardrijden gaat niet. Ik rij nu al 3 maanden niet alleen zonder zadel en zelfs dan kan ik de dag er na amper lopen. Ik nam altijd pijnstillers 400 gr ibuprofen 2/3 x op een dag. En dat helpt nu niet meer. Ik moet iedere dag naar school op de fiets, helaas zit mijn school in een oud klooster dus heel veel trappen en lopen. Morgen vroeg heb ik weer een afspraak met de dokter, mijn moeder wilt laten bloed prikken omdat reuma in de familie zit en zij deze klachten herkent.
Alles wat ik doe kan ik de 2 dagen erna een extreme reactie op terug verwachten.
Ik hoop voor je dat het snel beter gaat met je en weet wat het is

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-09-13 15:09

Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-13 15:09

Femke, wat rot zeg, jeetje! Helemaal als je ook nog gewoon elke dag naar school moet..ik hoop voor jou dat er iets uit de onderzoeken komt.

Murthul: Arthrotec, dat is een combinatie van Diclofenac en een maagbeschermer.
Het frustrerende is dat rustig aan doen weinig effect lijkt te hebben. Uiteraard probeer ik dat sowieso wel, maar twee weken terug heb ik een week helemaal voorzichtig gedaan (niet naar college geweest, veel met m'n benen omhoog gezeten, alleen korte wandelingen met de hond) en dat heeft eigenlijk geen verschil gemaakt. De pijn wordt alleen maar erger en alles wat ik doe lijkt teveel. Meestal ben ik ook nogal van het 'hup, niet aanstellen' maar het is zo vreselijk frustrerend om niet (zeker) te weten wat de oorzaak is, allemaal normale dingen ineens niet meer normaal te kunnen doen, en constant door m'n hele lichaam pijn te hebben..

**Geplaatst**: 30-09-13 15:13

Geplaatst: 30-09-13 15:13

eerst even dit: als je een oplossing hebt stuur hem asjeblieft door! vanaf mijn 10e (nu 24) al de door jou genoemde klachten...
diverse fysiotherapeuten gehad, kinesio tape (cure tape) bood verlichting maar ook allergische reacties en was geen oplossing.
Reumatologisch onderzoek (verschillende periodes de afgelopen 14 jaar) hebben niet uitgewezen, ook orthopeed wist geen raad.
Hij heeft voor de zekerheid (ook omdat ik een skiblessure erbij had) toen ik 16 ofzo was een kijkoperatie gedaan in mijn knie.
Perfect knietje, niks op aan te merken... maar ondertussen zijn er dagen dat ik niet kan lopen...
Binnenkort ga ik eens naar een internist, omdat ik ook diverse ' normale' ontstekingen achter elkaar krijg, maar in mijn bloed nooit aan te tonen zijn. (denk aan chronisch ontstoken keelamandelen gedurende anderhalf jaar-operatief verwijderd-, blindedarmontsteking, terugkerende middenoorontsteking, voorhoofd en bijholteontstekingen en ik vergeet vast nog het e.e.a.)

Overigens zijn bij mij gewrichten zelden dik, maar ook gescheurde enkelbanden, gekneusde pols, hard stoten etc levert bij mij geen zwelling op.
Heel soms is het wel warm.
Tot noch toe heeft niks geholpen en ik heb vanaf mijn 18e even een stop gezet op onderzoeken(iedere keer horen dat je 'niks' hebt is niet leuk).
Tot het een jaar geleden weer te erg werd ben ik een keer naar een spoed-reumatoloog geweest (LUMC) maar dat heeft niets uitgewezen.

Zorg in ieder geval dat je voor jezelf een goede balans vind. Denk hier aan dat een goede nachtrust nummer 1 is! kunnen andere af en toe af met 6 uurtjes slaap? nou en... als jij er 8 of meer nodig hebt om je pijn te kunnen handelen is dat zo! (in een langere pijn periode slaap ik gerust 10 uur)
Te veel rust daar in tegen is ook niet goed (rust roest), balanceer goed. (balans zoeken heb ik onveer 10 jaar over gedaan

)
En denk ook aan ' handige' hulpmiddeltjes in huis. Ik heb ook erg veel last van mijn handen en heb opzetstukjes voor potdeksels en flessendoppen om beter te kunnen open, ik heb een fijnschiller in een rubberhoesje die ik om mijn vingers kan doen i.p.v. vasthouden.
Pas op met braces etc. dit is een tijdelijke verlichting misschien maar je spieren moeten niet slapper worden.
En ja, ga naar een andere huisarts of maak duidelijk dat je je niet serieus genomen voelt.

Heel veel succes en ik hoop dat ze snel een oplossing hebben!

**Geplaatst**: 30-09-13 15:16

Geplaatst: 30-09-13 15:16

femkepien schreef:
Alsof ik mezelf hoor ( ja ik ben echt pas 15 ). Begon met mijn aan de knieën ongv 3 maanden geleden. Niet meer over gegaan,

Bij mij begon het idd ook in mijn knieen... succes, je bent nog jong, maar je hebt een zware last op je schouders liggen... laat je niet te veel op je kop zitten en luister goed naar je lijf!

**Geplaatst**: 30-09-13 16:46

Geplaatst: 30-09-13 16:46

Diclo werkt bij meer eds'ers niet of nauwelijks.. Je kunt evt nog proberen om er paracetemol bij te slikken, dat versterkt de diclo, of anders bij je arts vragen om tramadol en dan het liefste retard omdat die een spiegel opbouwt.. Anders kun je ook nog naproxen slikken (is vrij verkrijgbaar)

Als rust niets uitmaakt dan zou ik inderdaad gewoon zo doorgaan.. Rust kán je fataal worden.. (En dan bedoel ik niet dood, maar als in niet meer terug kunnen krijgen hoe de situatie nu is, rust roest, of bij eds: rust verslapt

)

Verder raad ik je echt aan je op t forum aan te melden.. ( de link die ik eerder al gaf) Is een groep hele lieve meiden en vol met ervaringsdeskundigen die goeie tips kunnen geven.

**Geplaatst**: 01-10-13 10:27

Re: Gewrichtspijn, welke specialist?

Geplaatst: 01-10-13 10:27

Nou de dokter denkt toch aan reuma, maar ik zit in een lastige leeftijd want nu kom ik nog bij de kinderarts. De dokter gaat nu bellen naar de dokter waar mijn moeder onder behandeling is voor haar reuma, kijken als zij wat kan doen. Ikkan mijn ellebogen en knieën iets te ver doorbuigen maar mijn vingers en duim zijn weer heel stijf. Ook reageer ik goed op ibuprofen.
Helaas kan ik pas over ongv 6 weken naar de dokter

**Geplaatst**: 01-10-13 10:31

Re: Gewrichtspijn, welke specialist?

Geplaatst: 01-10-13 10:31

Momenteel heb ik zo ongeveer dezelfde klachten. Ik heb een doorverwijzing naar de reumatoloog gehad. Hiervoor ook moeten bloed prikken. Echter heeft de reumatoloog aangegeven dat het bij mij geen reuma is. Ik heb een verleden met onder andere botbreuken waardoor ik afwijkende standen heb van bepaalde gewrichten. Ik krijg nu een doorverwijzing naar de revalidatiearts om te kijken of deze nog wat voor mij kan doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-10-13 16:17

Re: Gewrichtspijn, welke specialist?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-10-13 16:17

Goed. Ze gaan nu bloed prikken om te kijken hoe de ontstekingswaardes zijn (en heb even gegoogled, er wordt ook nog getest op schildklierafwijkingen en en autoimmuunziektes). De pijn in mijn scheenbenen is, wat ik zelf al vermoedde, beenvliesontstekingen. En ik heb Ibuprofen 600 gekregen. Heb ook nog gevraagd of ze even naar mijn schouder wilde kijken, of dat nu wel of geen subluxatie was, en dat is het inderdaad.

Daarmee kan ik mezelf in principe diagnosticeren met HMS (EDS), want ik voldoe aan één hoofdcriterium (minimaal 3 maanden gewrichtsklachten in minimaal 4 gewrichten) en in ieder geval 2 nevencriteria (score van minimaal 3 op de Beightonscale, en een terugkerende subluxatie). Heb ik het verder niet over gehad in dat gesprek, trouwens.

Ze nam het in ieder geval serieuzer en communiceerde een stuk duidelijker, gelukkig.

**Geplaatst**: 03-10-13 17:08

Re: Gewrichtspijn, welke specialist?

Geplaatst: 03-10-13 17:08

Kjjk dat scheelt, grote kans dat het dus "gewoon" hms of eds is, dan hoeven er niet per se ontstekingen te vinden te zijn..

**Geplaatst**: 09-11-13 11:38

Geplaatst: 09-11-13 11:38

Hoe gaat het nu?
Ben je ondertussen nog bezig om een diagnose te krijgen of?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-11-13 11:40

Geplaatst door de TopicStarter : 09-11-13 11:40

Ik heb het de afgelopen weken héél druk gehad met studiezaken (en alles gaat langzamer omdat ik door de pijn niet lang achter elkaar kan werken), dus geen tijd gehad om bloed te prikken. Volgende week eindelijk wel dus dat ga ik maandag laten doen. En stiekem had ik gehoopt dat het vanzelf over zou gaan, maar helaas doet het nog steeds zoveel zeer. Er is dus echt iets niet in orde, dat is duidelijk.

Nomineer dit bericht ×