Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-13 20:31

Re: bot pijn/blauwe plekken/duizelig en ga zo maar door.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-13 20:31

Dankje wel
nee klopt het ging maar het word elke dag een tikkie zwaarder zo het leven toch elke dag 24 uur per dag pijn hebben en met lijn naar bed en opstaan met pijn en de ellende dat je niet weet wanneer de steken komen en als ze er zijn wanneer houden ze op en soms je lichaam niet voelen in het begin schrok je maar nu ben je het gewent maar toch went het nooit die pijn. Al kunnen ze mij op cijfer 5 krijgen (je moet in ziekenhuis van 10 tot 1 zeggen 10 is ergste pijn ooit 0 is niks. Ik heb elke dag dan 9 en soms uitschieters dat niemand je aan mag raken zo zeer doet je lichaam en toch zegt het ziekenhuis kijk het nog maar even aan. Dat snap ik echt niet iemand die zo veel last heeft gwn laten lopen omdat we niks vinden nee dst gaat ook lastig als je niet wilt onderzoeken gelukkig doen ze dat nu wel dus ik hoop het zo dat ze iets vinden wat te behandelen is.
Bedankt voor je bericht

**Geplaatst**: 28-08-13 20:44

Geplaatst: 28-08-13 20:44

Vooral veel pijn.. vaak heb je op meerdere plekken dit.
Ik dan alleen in mn elleboog,.wat ze vreemd vonden in het ziekenhuis.
Weinig slaap door de pijn, en de plekken voelen vaak warm aan en zijn wat dikker..
Door de pijn wou ik ook weinig eten.. Ik ben toen die tijd ook 7 kilo afgevallen..
Gaat nu een stuk beter na een infuus behandeling van een jaar..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-13 20:53

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-13 20:53

Maaaarije schreef:
Vooral veel pijn.. vaak heb je op meerdere plekken dit.
Ik dan alleen in mn elleboog,.wat ze vreemd vonden in het ziekenhuis.
Weinig slaap door de pijn, en de plekken voelen vaak warm aan en zijn wat dikker..
Door de pijn wou ik ook weinig eten.. Ik ben toen die tijd ook 7 kilo afgevallen..
Gaat nu een stuk beter na een infuus behandeling van een jaar..

Oke ja ik heb (behalve mijn hoofd) voor de rest doet alles zeer en ook gevoel dat de botten gebroken zijn of er een mes in je lichaam op de plek zit/erin gestoken is.
Ja dat heb ik ook weinig slaap 3 uurtjes ofzo.
Warm en dikker ook rood ? Ik heb alleen dat mijn huid wat dikker is als er een rooie/blauwe plek komt. Soms is dit warm maar soms ook ijskoud en als je dan meer naar boven gaat weer normale temperatuur.
Aj klinkt ook niet prettig! Fijn dat ze je hebben behandelen ben je nu pijn vrij of heb je af en toe nog wel steken/uitschieters? Ja ik ben nu 9 kilo kwijt wat iedereen verbaasd want met wat ik eet zou je denken dat ik al meer kwijt zou zijn. Gig opeens heel hard toen weer wat minder toen weer heel veel merk alleen dat mijn shirtjes en topjes en broeken veel losser zitten wel jammer want ook broeken die net een paar week oud waren hup 3kilo eraf en ik mocht er een riem bij gaan dragen.
Fijn om te horen dat na de behandeling het met jou beter gaat!

**Geplaatst**: 28-08-13 21:25

Re: bot pijn/blauwe plekken/duizelig en ga zo maar door.

Geplaatst: 28-08-13 21:25

Bij mij was het eigenlijk nooit echt rood. Maar inderdaad dat gevoel van dat mes ken ik! Gaat nog steeds niet helemaal goed. Maar wel dagen zonder pijn! Heel veel succes! Ben benieuwd wat er uiteindelijk uit komt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-13 21:33

Re: bot pijn/blauwe plekken/duizelig en ga zo maar door.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-13 21:33

Aha ja dat zijn bij mij echt de blauwe plekken ik zal eens uitvogelen hoe ik foto's moet plaatsen

Aaah dat is wel fijn dat je ook dagen zonder pijn hebt!
Dankje wel ik plaats hier de vooruit gangen en de stapjes terug natuurlijk:)

**Geplaatst**: 28-08-13 21:41

Re: bot pijn/blauwe plekken/duizelig en ga zo maar door.

Geplaatst: 28-08-13 21:41

Even een paar vraagjes:
Hoe groot zijn de blauwe plekken en veranderen deze anders dan "normale"blauwe plekken.
Je hebt het erover dat het op verschillende plaatsen/gewrichten zit, zijn die plekken dan ook dikker dan normaal?
En heb je last van je maag/darmen?
En hoe zit het met de witte bloedlichaampjes?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-13 22:06

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-13 22:06

kiki1976 schreef:
Even een paar vraagjes:
Hoe groot zijn de blauwe plekken en veranderen deze anders dan "normale"blauwe plekken.
Je hebt het erover dat het op verschillende plaatsen/gewrichten zit, zijn die plekken dan ook dikker dan normaal?
En heb je last van je maag/darmen?
En hoe zit het met de witte bloedlichaampjes?

De blauwe plekken verschillen enorm soms zijn ze zo groot als een tennisbal en soms hebben ze de grootte van een knikker of een speldenprik... sommige zien eruit als vegen (alsof er modder zit maar dat zit er dus niet) en ook heb ik ze wel gwn helemaal rond gehad dus dit verschilt nogal elke keer anders. Ja veranderen ze ze doen ontzettend zeer als ze nog niet te zien zijn maar dan kan ik al voelen dat daar 3 a 7 uur later een blauweplek zit. Ze zijn dan vaak als ze zo veel zeer doen meteen zwart/blauwe/rood/groen/paars en geel alsof die er al een hele tijd zit zeg maar.
De gewrichten/botten/botvlies of iets anders doet zeer wat het knakt en zit vaak vast en steken heel erg. Op moment zit het in mijn handen waardoor ik vaak dingen laat vallen doordat ik dan geen kracht meer kan zetten ook bewegen mijn spieren zonder dst ik het aangeef en dan moet iemand mijn handen pakken dan bewegen ze niet meer. Ik zal eens kijken hoe ik filmpjes en foto's moet plaatsen miss kan ik het dan een x filmen en de blauweplekken fotograveren dan heb je er een nog duidelijker beeld van. . Maar mijn haden waren idd 1 x s' ochtends dik verder nooit meer gehad alleen de eerste keer toen ze zeer gingen doen. Dit hebben mijn voeten en rug nooit gedaan dikker worden.
Nee ik heb geen last van mijn maag/darmen.
Uhm goeie vraag ik zal het even op een papiertje zetten voor morgen als ze met de uitslag bellen dan vraag ik dat even. Ik ga er vanuit dat dat goed is omdat ik ze daar niet over gehoord heb dat dat niet goed was.

**Geplaatst**: 28-08-13 22:24

Geplaatst: 28-08-13 22:24

Joh ts, wat naar allemaal. Heel veel sterkte, ik denk aan je en duim dat er eens duidelijkheid zal komen!

**Geplaatst**: 28-08-13 22:42

Geplaatst: 28-08-13 22:42

Niet fijn..zag radboud voorbij komen..heb je ook maartenskliniek geprobeerd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-13 22:55

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-13 22:55

ievie schreef:
Joh ts, wat naar allemaal. Heel veel sterkte, ik denk aan je en duim dat er eens duidelijkheid zal komen!

Dankje wel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-13 23:00

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-13 23:00

ikke129 schreef:
Niet fijn..zag radboud voorbij komen..heb je ook maartenskliniek geprobeerd?

Nee nog niet ik heb Assen (voor scheenbeen gehad) toen Groningen voor voorstekruisband daarna Hengelo/Amelo ook voor die voorstekruisband en later voor de pijnpoli en via Hengelo doorverwezen naar Groningen (pijnpoli) daar was niks wat ze tegen die pijn konden doen (al probeerde e het ook niet) via huisarts omdat we een botscan wilde doen gaf die aan naar een Orthopeet (die mogen dat alleen ondertekenen) en toen via de Orthopeet van Hengelo gehoord ga dan maar naar Nijmegen toe daar kunnen ze nog meer. En toen dat niks werd via een bloedonderzoek van de huisarts naar het Umcg Groningen weer gegaan maar dan op de kinderafdeling Hematoloog.
Maar denk dat dat miss nog de volgende optie is en anders wordt gezegd dat in Duitsland de techniek ook al heel ver is!

**Geplaatst**: 28-08-13 23:04

Geplaatst: 28-08-13 23:04

Jeetje wat een verhaal en dat op jouw leeftijd wat onwijs naar voor je, ik heb een vraagje heb je ook last van je longen. Mijn moeder begon ooit ook met blauwe plekken die vreselijk zeer deden en zij heeft sarcoidose . Hebben ze dat wel eens gnoemd bij jou. Er zijn zelfs filmpjes te vinden op youtube van patienten. Misschien herken je daar iets in. En dat van dat gaasje wat schandalig gewoon. Nou heb ik over groningen wel vaker slechte dingen gehoord. En eis van ze dat je alles wilt weten daar heb je recht op tis jouw lichaam. Laat je niet gekmaken ik vind je een enorme doorzetter . Heb je ook wel eengroete fruitshakes geprobeerd die kunnen verdomd lekker zijn. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-08-13 09:09

Geplaatst door de TopicStarter : 29-08-13 09:09

fran a75 schreef:
Jeetje wat
n verhaal en dat op jouw leeftijd wat onwijs naar voor je, ik heb een vraagje heb je ook last van je longen. Mijn moeder begon ooit ook met blauwe plekken die vreselijk zeer deden en zij heeft sarcoidose . Hebben ze dat wel eens gnoemd bij jou. Er zijn zelfs filmpjes te vinden op youtube van patienten. Misschien herken je daar iets in. En dat van dat gaasje wat schandalig gewoon. Nou heb ik over groningen wel vaker slechte dingen gehoord. En eis van ze dat je alles wilt weten daar heb je recht op tis jouw lichaam. Laat je niet gekmaken ik vind je een enorme doorzetter . Heb je ook wel eengroete fruitshakes geprobeerd die kunnen verdomd lekker zijn.

Ja helaas het gezeur begon toen ik 12 jaar was nou 5 jaar verder dat maakt mij 17 opzich ja vervelend maar als het nu beter ging. Maar dat gaat het niet het gaat als maar slechter gwn en je moet zo snel volwasse worden ik ben dan wel 17 maar word wel gezegd je gedraagd je en praat als iemand van 25 tuurlijk de streken blijven:) maar gwn qua gedrag ook veel dat ik ouder lijk dan dat ik ben. Ik vind het opzich niet erg maar je ziet toch je hele tiener leven/jaren aan je neus voorbij gaan zoals uitgaan ik mag wel maar kan niet wegen mijn lichaam ja daar raak je ook veel vrienden mee kwijt want oow ja Suzanne kan toch niet mee het is balen maar wel de kei en kei harde waarheid en kan ze geen ongelijk geven.
Uhm lastig ik heb wel dat ik vaak benauwd ben of kort ademig terwel ik niks bijzonders doe. Dit kan zo opeens komen maar ook zo opeens weer weg gaan wanneer is altijd een verassing soms duurt het een kwartier en soms een half uur of de hele dag. Het voelt alsof je longen dan niet genoeg lucht binnen krijgen of niet kunnen uitzetten. Voelde jou moeder dat ook of iets heel anders ? Dit hebben ze nog nooit tegen mij gezegd ik ga een googelen bedankt! Ja een hele stomme fout is niet in Groningen gebeurd hoor. Maar daar hebben ze ook zo'n mooie reden die ik nog maar 100x heb moeten aan horen 'het is een groot ziekenhuis' ja en? Haha. Het knullige is als de wond wordt dicht gemaakt gaat de chirurg naar de volgende o.k. en maken de anderen menswn heb dicht tellen de gaasjes maar serieus hoeveel gaasjes heb je nodig 5 a 10 meer niet hamstring bloed maar de rest is bot dat bloed niet. (Ik heb operatie opgezocht op internet) dus ja een hele stomme fout maar ze hadden meteen aan de bel moeten trekken doen die morfine het niet deed en ik koorts kreeg. Je grapt nog zal toch niet dat er iets in zit nog nee zeiden wij tegen mijn vader nou hij had al die 5 week daarna gelijk. Ik heb hem zien zitten zag opeens wat rood wit worden dacht eitwit dus wou het eruit halen maar toen ik er aankwm deed het zo zeer dat ik het liet zitten dacht dat het vast zat nou wat zou er gebeurt zijn als ik door getrokken had....maar het eindeloze verdedigen en het knokken voor het feit dst je wil weten wat de uitslag is over je eigen lichaam mensen acter hun kont aan bellen en als excuus ja het is een groot ziekenhuis. Papieren die kwijt raken het is een groot ziekenhuis. Telkens weer het gevecht aan gaan met mijn ouders ja dat is niet leuk maar zo vermoeiend vooral het feit dst je merkt dat ze je niet serieus nemen drama. Je gaat gwn telkens het gevecht aan en ik heb serieus gehad dat de arts (in groningen) begon te schelden en schreeuwen (1 op 1 gesprek dus mijn ouders moesten weg) ik was woest maar ja je bent wel afhankelijk van hun dus ik hield me heel erg in vervolgens snel naar buiten gegaan en *zucht* moest nog een uur op 1 kamer zitten met die arts.
Dankje wel:)
Ja/nee wel Shakes maar geen groente fruitshakes zal eens kijken klinkt wel lekker idd:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-08-13 16:03

Geplaatst door de TopicStarter : 29-08-13 16:03

Goed ziekenhuis heeft gebeld beenmerg was goed en dan denk je misschien zal ze qel blij zijn nee ik ben best verdrietig en voel me totaal niet lekker alsof ik elk moment kan flauwvallen.
Ik moet nu 3 weken wachten ze gaan overleggen over een klinische opname maar de arts is pas over 3 week terug vanavkantie en er os geen vervanger dan als hij terug is moet hij het ook nog goedkeuren en moet er nog een afspraak worden gemaakt om te praten kortom ik mag weer wachten zonder enige duidelijkheid. Ja ik ben best wel verdrietig door dit belletje hopelijk voel ik me straks wat beter maar op moment voel ik me echt verschrikkelijk....

**Geplaatst**: 29-08-13 21:00

Re: bot pijn/blauwe plekken/duizelig en ga zo maar door.

Geplaatst: 29-08-13 21:00

Ik snap je helemaal hoor. Natuurlijk wil je niet ziek zijn of iets mankeren, maar is dat wel het geval dan wil je ook graag weten wat.
Dikke knuffel voor je!

**Geplaatst**: 30-08-13 00:43

Geplaatst: 30-08-13 00:43

Dat weet ik niet precies maar haar longfunctie is 70 volgens mij en je hebt ook veel last van je spieren dacht ik ze heeft wel zon beetje altijd pijn maar ze heeft nog redelijk gelukgehad lijkt het, het kan veel erger. Ik heb zelf adhd en heb ook vaak conflicten met de buitenwereld of dat ze gewoon geen moeite willen doen om dat ze het niet begrijpen. Ja snel zijn ze niet in de gezondheidszorg

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-13 08:19

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-13 08:19

kiki1976 schreef:
Ik snap je helemaal hoor. Natuurlijk wil je niet ziek zijn of iets mankeren, maar is dat wel het geval dan wil je ook graag weten wat.
Dikke knuffel voor je!

Dankje wel en ja wat jij typt is helemaal waar al kunnen ze er niks aan doen ik zou graag weten wat ik heb. Ik ga het weekend nog ff puzzelen en miss dat ik dan foto's kan plaatsen van bijv de blauwe plekken. Natuurlijk liever plaats ik foto's van mijn mooie merrie maar dan heb je er ook een beeld van en helpt mij ook een beetje:)

Dankje wel lief!

**Geplaatst**: 30-08-13 08:35

Re: bot pijn/blauwe plekken/duizelig en ga zo maar door.

Geplaatst: 30-08-13 08:35

Voor foto's gebruik ik zelf altijd fotobucket (www.fotobucket.com) is gratis. Eenvoudig uploaden.
Je kan een link erna plaatsen of wanneer je de foto verkleind hebt (max 800*800) de foto zelf dmv de img code te plaatsen.
Mocht het niet lukken wil ik ze anders wel voor je plaatsen hoor

**Geplaatst**: 30-08-13 08:36

Re: bot pijn/blauwe plekken/duizelig en ga zo maar door.

Geplaatst: 30-08-13 08:36

TS, slik je alleen pijnstillende producten of ook ontstekingsremmende producten?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-13 08:44

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-13 08:44

franka75 schreef:
Dat weet ik niet precies maar haar longfunctie is 70 volgens mij en je hebt ook veel last van je spieren dacht ik ze heeft wel zon beetje altijd pijn maar ze heeft nog redelijk gelukgehad lijkt het, het kan veel erger. Ik heb zelf adhd en heb ook vaak conflicten met de buitenwereld of dat ze gewoon geen moeite willen doen om dat ze het niet begrijpen. Ja snel zijn ze niet in de gezondheidszorg

Oke ik zal het eens aan de phycholoog vragen of die dat even kan onderzoeken (dat is mijn contact persoon die mij helpt zodat ik niet 100x het zelfde hoef te vertellen *in dat grote ziekenhuis* haha.
Ja klopt ik beschrijf mijn lichaam zelfs als een oude houten trap het kraakt en het doet

aar idd spieren doen ook zeer verkrampen en heb dat ze bewegen zoals mijn vingers dan speel ik piano zonder dat ik dat wil.
Ooh niet fijn elke dag pijn maar mazzel dat ze geluk heeft gehad want je moet er niet aan denken dat het steeds erger wordt dan liever gwn dat het gelijk blijft toch?
Oow ja verschrikkelijk ik heb ook vriend die dat heeft nou ik vind helemaal niet erg maar je hebt idd meteen praatjes en oordelen verschrikkelijk ik kan zelf niet stil zitten dus ben altijd in beweging maakt niet uit hoevroeg of hoelaat haha ik moet altijd bewegen. Maar klopt helemaal omdat ze het niet snappen of willen begrijpen. Maar mensen oordelen al voordat ze je echt kennen dan hebben ze hun mening al klaar liggen kan daar echt niet tegen. Adh ik vind en heb er totaal geen moeite mee maar ja de buitenwereld daar denken de meeste anders over das mooie van dieren die boeit het niks hoe je erbij loopt wel of geen merk kleding en ze zijn altijd eerlijk heerlijk kunnen veel mensen nog wat van leren vind ik gelukkig zijn er ok uitzonderingen:)
Ja de gezondheidzorg is haha verschrikkelijk traag vooral als ze zelf het allemaal niet nodig vinden. En ze zijn slordig papieren met handtekeningen oh ja die zijn we kwijt. Al 10x mee gemaakt en ik dacht dat ze daar zo zuinig op waren en goed bewaarde nou niet dus... ja niks voor mij die gezondheidszorg:) geef mij de veehouderij maar kan ik heerlijk bewegen en steeds iets anders heerlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-13 08:48

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-13 08:48

kiki1976 schreef:
Voor foto's gebruik ik zelf altijd fotobucket (http://www.fotobucket.com) is gratis. Eenvoudig uploaden.
Je kan een link erna plaatsen of wanneer je de foto verkleind hebt (max 800*800) de foto zelf dmv de img code te plaatsen.
Mocht het niet lukken wil ik ze anders wel voor je plaatsen hoor

Oke dankje wel ik ga het vanavond meteen proberen eerst nog ff helpen op de trekker en vervolgens die 200 pakkies onder dak brengen haha nou dan kalveren voeren en maaien en dan heb ik weer de laptop tot mijn beschikking

als het niet lukt geef ik wwl een gil dankje wel nogmaals hihi

zo handig ben ik niet met laptops en foto's plaatsen:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-08-13 08:53

Geplaatst door de TopicStarter : 30-08-13 08:53

Princesj schreef:
TS, slik je alleen pijnstillende producten of ook ontstekingsremmende producten?

Ja ik slik op moment 3x op een dag Zaldiar (paracetamol x Tramadol)
Hiervoor heb ik nog veel meer geslikt maar daar kan ik allemaal niet zo goed tegen bleek hier kan ik half half tegen maar op de meeste dingen reageer ik ook niet. Ik slik geen ontstekingsremmers wel gedaan dat was in de kerstdag van 2011 van donderdag voor de kerstdagen tot woensdag na de kerst dagen. Toen hebben ze mij met spoed geopereerd en dat gaasje er dus uitgehaald.

**Geplaatst**: 30-08-13 08:57

Re: bot pijn/blauwe plekken/duizelig en ga zo maar door.

Geplaatst: 30-08-13 08:57

Die blauwe plekken, duizeligheid, zwakte etc. van jou, kunnen die niet veroorzaakt worden door bloedarmoede? (Mede als gevolg van gebrek aan vitamine B12, C en/of K) Je schrijft dat je nauwelijks eet, wel medicijnen gebruikt en pijn hebt; je lichaam zal dus hard moeten werken, maar krijgt misschien niet wat nodig is.

Misschien is jouw ziektebeeld wel een soort samenstelling van een aantal kwalen en is er dus niet een oplossing voor.

In elk geval veel sterkte!!

**Geplaatst**: 30-08-13 08:58

Geplaatst: 30-08-13 08:58

Ik heb voor chronische pijnklachten jaren lang op Naproxen gestaan, wat ook ontstekingsremmend is. Daarmee was het goed onder controle te houden, ondanks dat er dus geen echte ontstekingen en ontstekingswaarden te vinden waren. Zaldiar werkte bij mij niet voldoende, ondanks dat hij kwa pijnstilling veel sterker zou moeten zijn.

**Geplaatst**: 30-08-13 09:07

Re: bot pijn/blauwe plekken/duizelig en ga zo maar door.

Geplaatst: 30-08-13 09:07

ik kan niet anders dan veel respect voor je hebben en je sterkte wensen

Nomineer dit bericht ×