Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-06-13 19:14

Geplaatst: 30-06-13 19:14

Een genetische test gaat normaal gesproken op bloed, afspraak maken met je huisarts voor een staaltje te laten nemen als je wil weten of je het gen ook draagt. Hou er wel rekening mee dat het psychisch zwaar kan zijn als je het BCRA+gen inderdaad blijkt te dragen. Vraag goed en praat goed hierover.

Verder had ik op jouw leeftijd ook nogal last van mijn borsten, hormonaal veranderde er denk ik het een en ander nog. Sowieso had ik het van de pil zelf al heel erg. Heb nu na mijn zwangerschap er weinig last meer van

**Geplaatst**: 30-06-13 19:18

Geplaatst: 30-06-13 19:18

Tja lastig, ik zou eens met deskundigen gaan praten. Ik laat mijzelf wel testen maar de reden daarvoor is dat ik nu borstkanker heb. Mijn beslissing bij een positieve uitslag heb ik ook wel maar wel gebaseerd op waar ik persoonlijk nu sta. Overgens heb ik geen pijn, ook niet gehad aan mijn borst. Denk dat het heel veel kan zijn ook gewoon met je hormonen. Maar als je er erg onzeker over voelt is altijd goed om erover te praten

Volgens mij is het testen wel speciaal werk ik ga in ieder geval naar lumc naar speciale afdeling

**Geplaatst**: 30-06-13 19:22

Geplaatst: 30-06-13 19:22

Pijn in beide borsten heeft doorgaans niets met borstkanker of überhaupt het gen te maken. Meer hormonale schommelingen. Misschien is het merk van je pil veranderd of slik je te lang door...of ben je inerdaad zwanger.

Op het gen kan je testen vanaf je geboorte.. Alleen een klinisch geneticus zal het pas willen doen als je volwassen ben. Ik vond de test en de bijbehorende voorlichting bijzonder informatief.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-13 19:28

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-13 19:28

Delphi schreef:
Hoi, ik denk dat je het BRCA-gen bedoelt. Daar kun je je nu al op laten testen. Als blijkt dat jij dit gen hebt heb je inderdaad een hoog risico. Je hoeft dan ter plekke nog niet te beslissen wat je laat doen hoor. Daar kun je nog over nadenken en daarnaast gesprekken voeren over wat de opties zijn en de gevolgen daarvan. Buiten je borsten weg te laten halen, kun je er ook voor kiezen om onder extra controle te komen te staan.

Ik zou er even goed over nadenken en misschien met je HA er over praten. Je kunt je laten testen, maar wat als blijkt dat je het gen hebt? Hoe ga je hiermee om? En anderzijds, trek je het om nog een tijd in die onzekerheid te zitten? Er is ook nog een kans dat je het gen niet hebt.
Ik denk dat je hier niet te licht over na moet denken en er misschien eens goed over moet praten met je moeder en je HA. Maar als je je nu flinke zorgen maakt, is het wellicht toch goed om je te laten testen zodat je weet waar je aan toe bent.

Ik bedoel inderdaad het BRCA-gen. Mijn oma en de vrouwen daarvoor (oma van oma, moeder van oma) hadden allemaal niet het BRCA 1 of BRCA 2 gen. Maar een grote kans is dat er ook een BRCA 3 gen is. De kans is groot dat wij dus dat gen hebben die nog niet verder onderzocht is.

**Geplaatst**: 30-06-13 19:35

Geplaatst: 30-06-13 19:35

Om nog op de test van het gen terug te komen. Indien je belast bent met het gen brca 1 en/of 2 betekend dat echt niet dat je kanker hebt of krijgt. Nee je kans op borst en eierstokkanker is dan aanzienlijk verhoogd. Mocht dit zo zijn hoef je echt niet direct aan een operatie te denken. Je kan ook een verbeterde screening krijgen. In plaats van te wachten op klachten of tot je in aanmerking komt voor bevolkingsonderzoek, kun je vaker en meer preventief laten screenen. Geen enkele huisarts hoort dit soort dingen zelf te doen. Het gaat via een klinisch geneticus. Er zit er in iedergeval 1 in het Erasmus te Rotterdam en 1 in het Lumc te Leiden

Overigens is het inderdaad zo dat er ook een ander gen kan spelen, maar hier is nog niet op te testen.

**Geplaatst**: 30-06-13 19:39

Geplaatst: 30-06-13 19:39

Ik zal morgen op mijn werk eens vragen op welke genen er inmiddels getest kan worden.. Ik weet dat er meer zijn dan bcra 1 en 2, maar het fijne weet ik daar niet van, omdat het niet mijn afdeling is. Wij werken wat dat betreft nauw samen met de mammapoli van het NKI-AVL

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-13 19:43

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-13 19:43

Omdat het bij mijn oma zo lang heeft geduurd (mijn oma is 10 jaar lang ziek geweest van borstkanker) Weet ik gewoon niet wat ik er mee moet als ik het gen heb. Ik heb het sinds ik er zo mee bezig ben, heel moeilijk met het overlijden van mijn oma. Mijn moeder heeft er allemaal verhalen over verteld hoe het toen was.
Mijn oma moest verplicht haar borsten eraf laten halen (klinkt zo gek). Mijn oma heeft dit nooit kunnen accepteren. Ze was geen vrouw meer zonder bosten. En ze was pas begin 50 toen. Eerste keer dat ze borstkanker had is ze elke dag naar Amsterdam geweest voor bestraling. Toen is ze ''genezen''. 2e keer weet ik even niet hoe ze het gedaan hebben. De derde keer dat ze ziek werd voelde zij het al aankomen. Zij wist dat ze ziek was. Niemand om haar heen wist dat. Ze voelde het gewoon aan d'r lichaam. Maar zij dacht als ik doe alsof het er niet is, is het er echt niet. Wel werd ze steeds moeier en viel het natuurlijk op.
Toen ze uiteindelijk naar de arts ging was alles al uitgezaaid! Er was niks meer aan te doen. Ze moest maar wachten tot ze dood ging. Tot haar dood heeft ze in het ziekte bed thuis gelegen. Ze had zoveel pijn dat ze met bed en al zowat weg trilde! Ik zie het gewoon voor me! En dat beeld krijg ik er niet meer uit. Mijn oma is mijn alles! Ik was pas 4 maar ik weet nog zoveel. Ik heb haar dan niet met zoveel pijn gezien maar door de verhalen van me moeder. Ik wil niet het zelfde mee maken als mijn oma!

**Geplaatst**: 30-06-13 19:47

Re: Pijnlijke borsten? Te maken met kanker-gen?

Geplaatst: 30-06-13 19:47

De kennis en geneeswijzen zijn nu in ieder geval wel heel veel verbeterd vergeleken met "vroeger", het blijft een kütziekte, maar ik denk dat je je niet vast moet pinnen op je oma's ziektebed.

**Geplaatst**: 30-06-13 19:48

Geplaatst: 30-06-13 19:48

Wat het beeld van je oma betreft is verschrikkelijk. Ik heb mijn oma niet gekend maar zij had alvleesklierkanker en ook veel pijn. Vergeet niet dat er in de tussenliggende tijd ook veel veranderd is in behandelmethoden en pijnbestrijding. Daarnaast zou ik eerst zekerheid zoeken voor je je gek maakt

**Geplaatst**: 30-06-13 19:51

Geplaatst: 30-06-13 19:51

Je bent nu sowieso nog heel jong. ALs je nu te horen zou krijgen dat je positief bent voor en van de brca genen dan heb je nog heel veel jaren de tijd om rustig alles op een rijtje te zetten.

Een foto zullen ze op jouw leeftijd sowieso niet snel maken. Hooguit een echo aangezien je op jonge leeftijd daar mee mee ziet. Zo'n echo is onschadelijk (niet radioactief) en kun je rustig dadelijk 1x per jaar laten doen als je onverhoopt een drager blijkt.
Bedenk ook dat de techniek al heel veel beter is sinds het overlijden van je oma en nu.

**Geplaatst**: 30-06-13 19:53

Geplaatst: 30-06-13 19:53

Je hoeft NU ook nog niet te weten wat je gaat doen, als je het gen hebt. Ik ben het dus ook absoluut niet met je moeder eens. Ik betwijfel ook of zij zelf echt goed voorgelicht is, en/of dat jij echt weet hoe eea zit omdat je schrijft dat zonder de ingreep je moeder kanker zou hebben gehad voor een bepaalde leeftijd. De kans is (veel) groter, maar het krijgen van kanker is ook met het gen geen zekerheid en een datum/jaartal is er ook echt niet aan te hangen.

Doe nou maar eerst die test, die word jou niet geweigerd, en dan kun je je indien nodig DAARNA altijd nog door DESKUNDIGEN laten voorlichten over preventieve onderzoeken en evt ingrepen.

Sterkte en succes.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-13 19:55

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-13 19:55

Het is heel lastig dat beeld van me oma eruit te krijgen. En ik weet inderdaad dat de behandelmethode enorm verbeterd is! Maar het blijft moeilijk als er z'n beeld in je hoofd geprint staat. Dan is het heel moeilijk dat beeld te veranderen. Ik mis mijn oma gewoon en dan denk je veel aan dat geprinte beeld.

**Geplaatst**: 30-06-13 19:59

Re: Pijnlijke borsten? Te maken met kanker-gen?

Geplaatst: 30-06-13 19:59

Ik zou zeker een test aanvragen, maar ik zie het ook heel goed mogelijk dat het komt doordat je je strips doorslikt.
Mijn borsten deden ook verschrikkelijk zeer toen ik laatst drie maanden doorslikte. Het is niet goed voor je lichaam omdat hij niet de tijd krijgt om een normale wiebel te maken (ongesteld) wat hij gewend is.

Ookal doe je dit al jaren, het kan ook opeens "de grens" zijn. Voorbeeld; ik was mijn gezicht dagelijks met tea-tree face wash. Vorige week dus ook gewoon, en toen zat de volgende ochtend mijn hele gezicht, hals en onder mijn oren onder de bultjes. Nu gebruik ik het niet meer en is het weggetrokken.

**Geplaatst**: 30-06-13 20:01

Geplaatst: 30-06-13 20:01

Hier een (soort van) lotgenoot, in mijn familie is speelt exact hetzelfde.

Ik sta voor dezelfde keuze; laten testen of niet?
Ik neig erg sterk naar wel laten testen (ik hik er echter enigszins tegenaan om de hele procedure in gang te zetten): wanneer je het gen niet blijkt te hebben valt er een last van je schouders. Wanneer je het wel blijkt te hebben ben je erop voorbereid en heb je geen onzekerheid meer.
De kans dat je het gen hebt is volgens 'mijn' artsen vrij simpel: 50% kans. (óf het 'foute' gen van je moeder, of het 'goede' gen van je vader).

Wanneer je wilt weten of je het gen hebt; ga er eerst met je huisarts over praten. Die kan je hierin adviseren. Dit testen kan je altijd laten doen, ongeacht je leeftijd.

Mij werd aangeraden om vanaf mijn 25e onder controle te gaan staan in het ziekenhuis. Wanneer je dragen van het gen bent dan heb je vanaf die leeftijd een verhoogde kans. Dan kom je in het begin 1x per jaar onder controle, en vanaf (ik geloof 30 of 35 jaar oud) 2 keer per jaar.
Overigens: wanneer borstkanker in je familie zit (BRCA) dan heb je vanaf de 25e áltijd het recht om onder meer strikte controle te komen staan, ook al heb je jezelf nog niet laten testen.

Wanneer je jezelf laat tesen en je blijkt het gen wél te hebben is dat bijzonder zwaar.
Echter, mijn beide borsten amputeren zal ik denk ik niet laten doen. Onder strenge controle denk ik dat je er altijd redelijk op tijd bij bent.
Amputeren lijkt me te heftig. En ook weten we simpelweg niet hoe bv. de wetenschap er over 10 jaar uitziet. Wie weet (beetje positive thinking) vinden ze binnen nu en 10 jaar wel hét middel tegen kanker? Daarnaast sluit die ingreep borstkanker ook nog niet eens voor 100% uit (wel voor een heel groot deel overigens).

**Geplaatst**: 30-06-13 20:06

Geplaatst: 30-06-13 20:06

Ja, dat is ook echt vreselijk. Dat vergeet je ook nooit meer. Hele dikke knuffel, die kan je wel gebruiken denk ik..

**Geplaatst**: 30-06-13 20:14

Geplaatst: 30-06-13 20:14

Bij mijn oma en haar directe familie leden is er ook een defect gen, ook mijn oma heeft 2x borstkanker gehad en is uiteindelijk aan darm kanker overleden. Overigens was dat een jaar of 20 na haar laatste borstkanker periode. Zij heeft het afzetten als een noodzakelijk kwaad destijds geaccepteerd, maar heeft zich (voor zover ik en mam weten) nooit minder vrouw daar door gevoeld. Ze had ook best mooie protheses, niet zoals nu onderhuids maar als ze een BH aan had zag je niks.
Ziek zijn toen en ziek zijn nu is bijna niet meer te vergelijken...

Aangezien er veel vrouwen (nichtjes, tante's) borstkanker kregen is er een onderzoek ingesteld. Mijn oma had het gen wel maar mijn moeder gelukkig niet $*\o/*$ Ik hoefde me toen niet meer te laten testen dus dat was voor mij natuurlijk ook een enorme opluchting.

Ik kan me voorstellen dat je oma het heel zwaar heeft gehad, maar jij hebt iig de medische wetenschap aan je zijde en hopelijk heb je net zoveel geluk als mijn moeder had, en anders tja... Dan weet je iig waar je aan toe bent en welke opties je hebt!

korbakimmy8 schreef:
Het is heel lastig dat beeld van me oma eruit te krijgen. En ik weet inderdaad dat de behandelmethode enorm verbeterd is! Maar het blijft moeilijk als er z'n beeld in je hoofd geprint staat. Dan is het heel moeilijk dat beeld te veranderen. Ik mis mijn oma gewoon en dan denk je veel aan dat geprinte beeld.

**Geplaatst**: 30-06-13 20:51

Re: Pijnlijke borsten? Te maken met kanker-gen?

Geplaatst: 30-06-13 20:51

Kan het niet komen doordat je de pil doorslikt dan? Daar krijg ik ook pijnlijke borsten van.

**Geplaatst**: 30-06-13 21:22

Geplaatst: 30-06-13 21:22

mayniac_val schreef:
Kan het niet komen doordat je de pil doorslikt dan? Daar krijg ik ook pijnlijke borsten van.

Ik slik ook door....ben alleen ongesteld als ik de pil vergeet te bestellen.

Maar heb nooit last van mijn borsten.
Slik mycrogyon 30

**Geplaatst**: 30-06-13 21:24

Re: Pijnlijke borsten? Te maken met kanker-gen?

Geplaatst: 30-06-13 21:24

Daar had ik het juist weer heel erg mee als ik die eens doorslikte. Mèn wat werd ik daar beroerd van. Ongesteld zijn was er een pretje bij zeg maar.

**Geplaatst**: 30-06-13 22:40

Geplaatst: 30-06-13 22:40

Sonja schreef:
Daar had ik het juist weer heel erg mee als ik die eens doorslikte. Mèn wat werd ik daar beroerd van. Ongesteld zijn was er een pretje bij zeg maar.

Echt?? Heb echt nergens last van, slik hem al 17 jaar.
*klopt af*

Bij mij is ongesteld zijn een hel, ben ook niet voor niks al op mijn 11e aan de pil gegaan.
Echt een uitvinding van de eeuw voor mij

**Geplaatst**: 01-07-13 08:38

Re: Pijnlijke borsten? Te maken met kanker-gen?

Geplaatst: 01-07-13 08:38

Ja echt, maar ik bleek het bij meerdere pillen te hebben. Was ook een enorme trigger voor mijn migraine, bleek later. Maar idd ook de pijn in mijn borsten en eierstokken als ik een keer doorslikte, echt beroerd was ik er dan van terwijl dat volgens de HA eigenlijk niet kan...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-13 09:19

Re: Pijnlijke borsten? Te maken met kanker-gen?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-13 09:19

Heb nogmaals een test gedaan, en ben niet zwanger.

**Geplaatst**: 01-07-13 09:29

Re: Pijnlijke borsten? Te maken met kanker-gen?

Geplaatst: 01-07-13 09:29

Bij mij in de familie komt ook de BRCA genmutatie voor, mijn oma, tante en moeder hebben jong borstkanker gehad en mijn nicht is positief getest op de genmutatie. Zij is wat ouder dan ik en laat zich wel preventief opereren.
Ik zelf heb me nog niet laten testen, wil dit uiteindelijk wel gaan doen denk ik. Heb de verwijzing voor een gesprek in Nijmegen iig liggen. Sta nu wel al onder controle en moet ierder jaar door de MRI en naar de chirurg die hierin gespecialiseerd is.

Je kan altijd bij de huisarts een verwijzing vragen naar nijmegen, daar kan je ook naartoe voor voorlichting en dan kan je alsnog beslissen of je wel of niet wil laten testen.
Mocht je je wel laten testen en je bent positief op de genmutatie, wil dat niet zeggen dat je meteen je borsten eraf moet laten halen! Dat is absoluut jouw eigen keuze en je moet je daarin niet gek laten maken door iemand anders. Vaak uit het zich in dezelfde familie rond dezelfde leeftijd, in mijn geval net voor de 40. Dus dan heb je echt nog wel even de tijd om na te denken over wat je wilt.

Pijnlijke borsten kan ook te maken hebben met het groeien van je borsten, die zijn nameljik pas uitgegroeid rond je 24ste en ook dat kan behoorlijk zeer doen en meerdere weken aanhouden.

**Geplaatst**: 01-07-13 09:43

Geplaatst: 01-07-13 09:43

Met jouw voorgeschiedenis hoef je je niet te laten testen om in aanmerking te komen voor controles hoor. Meestal doen ze dit vanaf 25jaar (of met 30jaar bij een lager risico). Ik zou dan wel om een MRI vragen, met een mammografie zien ze op deze leeftijd nog te weinig.

Verder zou ik niet te licht denken over zo'n test. Ongeacht de uitkomst kan er behoorlijk moeilijk gedaan worden over een levensverzekering (en die heb je nodig mocht je ooit een huis willen kopen). Verder heeft jouw keuze ook consequenties voor zusjes/nichtjes.

Ik heb zelf voor deze keuze gestaan maar heb dus gekozen voor controles. Een gen-onderzoek kan altijd nog. De arts (erasmus) heeft trouwens wel aan de hand van mijn familiegeschiedenis een kansbereking gedaan. Weet dus wel met hoeveel % ik kans heb op borstkanker.

**Geplaatst**: 01-07-13 10:05

Geplaatst: 01-07-13 10:05

Kitty1985 schreef:
mayniac_val schreef:
Kan het niet komen doordat je de pil doorslikt dan? Daar krijg ik ook pijnlijke borsten van.

Ik slik ook door....ben alleen ongesteld als ik de pil vergeet te bestellen.

Maar heb nooit last van mijn borsten.
Slik mycrogyon 30

Gelukkig is niet iedereen hetzelfde

Nomineer dit bericht ×