Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-13 11:46

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 11:46

Danibanani...het grote probleem begint al bij de diagnose.

Mensen met wat vage vermoeidheidsklachten worden soms te snel op de hoop ME/CVS geveegt,dit betekend dat er een groep patiënten deze diagnose krijgen terwijl ze heel iets anders hebben.

**Geplaatst**: 20-06-13 11:47

Geplaatst: 20-06-13 11:47

Scary, echt heel erg. Sommige artsen hebben een opfriscursusje 'zelfbeschikkingsrecht van patienten' en trouwens ook hun beroepseed nodig.
Of gewoon aanklagen, vervolgen en zelf opsluiten. Lijkt me ook niet verkeerd.

**Geplaatst**: 20-06-13 11:48

Geplaatst: 20-06-13 11:48

Kippenvel.

ME/CVS is echt niet leuk. Ik heb CVS en bij mij bleek er wel een oorzaak voor te zijn.
Met een hoop expirimenteren ben ik al zoveel verder, maar ook mij wilden ze dus behandelen door telkens meer te doen.
Met als resultaat inderdaad dat ik dood en doodmoe was en weer tegen een burn out aan zat.

**Geplaatst**: 20-06-13 11:59

Geplaatst: 20-06-13 11:59

DaniBanani schreef:
Voor zover ik weet is er nog geen enkele fysieke 'marker' gevonden bij 100% van de patiënten. Wel bij een ruime meerderheid, maar zolang dat geen 100% is blijf je dus hangen op dat 'waarschijnlijk' en dat is niet genoeg.

Een heel raar uitgangspunt. Er is immers ook geen psychische 'marker' gevonden bij 100% van de patienten, en toch is 'waarschijnlijk' daarbij wel genoeg.

Ik zou zeggen dat je
a. bij een ruime meerderheid kansen maakt op behandeling om in elk geval die ruime meerderheid te helpen
b. er op dit moment gewerkt wordt met klinische diagnoses (op basis van getoonde symptomen en niet op oorzaak) en je dus nooit kunt uitgaan van 100% dekking, omdat je de oorzaak niet weet en je dus heel prima meerdere oorzaken voor hetzelfde beeld kunt hebben.
c. de afwezigheid van bewijs niet hetzelfde is als bewijs van afwezigheid. Dat de artsen het nog niet weten betekent niet dat het er niet is.

Daarnaast geldt natuurlijk dat als je zoekt met de vaste veronderstelling niks te vinden, je over het algemeen ook niets vindt.

**Geplaatst**: 20-06-13 12:12

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Geplaatst: 20-06-13 12:12

waarom gaat een rechten organisatie hier niet achteraan? waarom gaat media hier niet achteraan? waarom na 3 maanden komt dit pas uit ?

**Geplaatst**: 20-06-13 12:13

Geplaatst: 20-06-13 12:13

Shadow: Het gaat erom dat het lastig is te bewijzen dat het níet psychosomatisch is. Want dat is het punt, het is ooit in dat hokje geduwd en om daaruit te komen is een aanwijsbare fysieke oorzaak misschien niet noodzakelijk maar wel bijzonder makkelijk. Als bij 80% dezelfde afwijking in het bloedbeeld wordt gevonden maar bij 20% niet - is die afwijking dan oorzaak of (psychosomatisch) gevolg? Is die 20% foutief gediagnosticeerd? Is die afwijking tijdelijk en bij die 20% nog niet zichtbaar of alweer verdwenen? Hebben zij een andere vorm? Dat blijft onduidelijk. En dan kan er dus geroepen blijven worden dat het psychosomatisch is - er is immers geen hard bewijs dat het dat níet is.

Zijn er trouwens nog andere bronnen? Ik heb gezocht maar kan alleen de website vinden uit de OP en verder allerlei berichtjes op fora en facebook. Hoewel de website wel betrouwbaar oogt zie ik ook niet wat hun oorspronkelijke bron is.

**Geplaatst**: 20-06-13 12:22

Geplaatst: 20-06-13 12:22

DaniBanani schreef:
Shadow: Het gaat erom dat het lastig is te bewijzen dat het níet psychosomatisch is.

Tsja, ik zou denken dat je ook moet bewijzen dat het wel psychosomatisch is en dat je bij gebrek aan bewijs de ene of de andere kant op, niets anders kunt zeggen dan dat het nog niet bekend is.

Dat dingen psychosomatisch zouden zijn totdat het tegendeel bewezen is lijkt mij persoonlijk een belachelijk en zeer schadelijk uitgangspunt. En wat mij betreft bevechten we die vreemde houding geheel los van het bewijs dat ME wel of niet fysiek is qua oorzaak.

**Geplaatst**: 20-06-13 12:23

Geplaatst: 20-06-13 12:23

Onderwerp: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Tinky12 schreef:
Ik kan je vertellen dat ik niet bang ben om te bewegen en depressie heb ik ook geen last van...zo ken ik er velen.Frustratie overigens wel als mensen je niet serieus nemen...artsen bij hun mening blijven dat je nogmaals die therapie moet gaan volgen...omdat dat het enige is wat helpt en vooral omdat mijn lijf niet kan doen wat ik zo graag wil...namelijk gewoon een leven lijden en genieten van kleine dingen.Graag weer willen werken en een sociaal leven hebben....niet weer verplicht moeten gaan liggen omdat je uitgeput bent.
Ik spreek niet alleen voor mijzelf maar voor vele patiënten.

Zodra de ziekte kan worden aangetoond zou het een stuk eenvoudiger zijn,helaas wordt er nauwelijks geld vrijgemaakt hier in Nederland voor onderzoek omdat een deel van de artsen de therapie blijven propaganderen.
En ik deel de mening van Mieppie...er is wel degelijk finaciëel belang.
Voor onderzoek moeten we het toch echt van het buitenland hebben...

Hoi Tinky en anderen,

ik ben net op bijscholing geweest bij 2 artsen die zelf CVS hebben gehad en (in Belgie) therapie geven.
Er waren keurige criteria: iemand voeldoet aan CVS/ ME als "dit wel" en "dat niet",
gevolgd door "valt iemand binnen de criteria, dan doe je deze (waslijst) aan bloed-, urine- en onlastingstests"
En deze 2 artsen vonden, dat de eerste stappen in de behandeling zijn reinigen en de darmen op orde (omdat dat in kleine mate de immuunfunctie al versterkt en het hormoonstelsel tot rust brengt).
Daarna: just to make sure: onderzoek door goede osteopaath: soms is er een onevenwichtigheid in de schedel, waardoor de hypofyse onder druk staat - dat ben je ook maar liever kwijt dan rijk.
Daarna aandacht voor de emoties en de hormonen, waaronder de stresshormonen, en bijv. emdr over het onbegrip van artsen en de 'verloren jaren'. (Dat je van een chronische ziekte depressief kunt worden, is niet ongebruikelijk. Zeker, als je niet eens steun, erkenning en een behandeling krijgt - maar dat is dus een gevolg. Geen oorzaak.)
Overigens: ook bij pijn heb je bakken stresshormonen in je lijf - en als die toestand te lang duurt "is dat niet goed voor je".
Niet alleen aandacht voor de "HPA as" (de stresshormonen: de bijnieren, zoals ze worden aangestuurd door hypothalamus en hypofyse) maar ook voor de schildklier. Of (afhankelijk van wat de testen laten zien) de lever, de nieren: noem maar op.
Daarna nog eens extra de immuniteit aanpakken en als dat begint te werken, rustig gaan bewegen en weer opnieuw gaan reinigen en het dieet aanpassen en doorgaans is iemand tegen die tijd toch al behoorlijk opgekalefaterd.

Ik wil maar zeggen: laat je niet afschepen; er zijn zat wetenschappelijke gegevens en er zijn heus artsen, die van wanten weten en een behoorlijke behandeling met kop en staart kunnen leveren!!

**Geplaatst**: 20-06-13 12:32

Geplaatst: 20-06-13 12:32

Shadow0 schreef:
Tsja, ik zou denken dat je ook moet bewijzen dat het wel psychosomatisch is en dat je bij gebrek aan bewijs de ene of de andere kant op, niets anders kunt zeggen dan dat het nog niet bekend is.

Dat dingen psychosomatisch zouden zijn totdat het tegendeel bewezen is lijkt mij persoonlijk een belachelijk en zeer schadelijk uitgangspunt. En wat mij betreft bevechten we die vreemde houding geheel los van het bewijs dat ME wel of niet fysiek is qua oorzaak.

Je doet nu net of het míjn uitgangspunt is, mag toch hopen dat je dat anders bedoelt. Uiteraard is het dat niet. Vooralsnog zijn er echter veel artsen en hulpverleners die het wél als psychosomatisch zien (en niet 'omdat het tegendeel niet bewezen is' maar vermoedelijk omdat ze ooit oprecht dachten dat 't dat was) en behandelingen aanraden gebaseerd op die overtuiging. Als er een aanwijsbare fysieke oorzaak gevonden wordt ben je daar in één klap vanaf. Tot die tijd zal die groep vast niet spontaan en masse tot inkeer komen en blijft erkenning een probleem. En natuurlijk bestaat er ook nog zoiets als voortschrijdend inzicht en zal die groep hopelijk steeds kleiner worden. Maar dat duurt lang.

**Geplaatst**: 20-06-13 12:45

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Geplaatst: 20-06-13 12:45

Volgens mij is dit echt broodje aap... Ik weet niet hoe het in Denemarken is geregeld, maar dat is gewoon een westers land met ongeveer dezelfde regels als hier.
En hier mag je iemand niet gedwongen opnemen tenzij diegene een gevaar is voor zichzelf of anderen, dan heb je een RM nodig. En dat krijg je niet zomaar...

**Geplaatst**: 20-06-13 12:50

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Geplaatst: 20-06-13 12:50

Los van de vraag wat voor ziekte dit is, het is volkomen onetisch om iemand gedwongen op te nemen als er geen gevaar is voor diegene's gezondheid (dus iemand is niet suicidaal) of voor diens omgeving. Ik lees over een advocaat, maar dat zal dan niet zo'n beste zijn als deze dame nog steeds gedwongen opgenomen is..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-13 12:59

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 12:59

De advocaat is de toegang geweigerd....ga maar eens een klacht indienen als ales en iedereen tegenwerkt.

En nee Verootjoo...dit is geen broodje aap zoals al eerder vermeld.

**Geplaatst**: 20-06-13 12:59

Geplaatst: 20-06-13 12:59

Ik heb zelf ook een vorm van Me maar gelukkig niet zo een zwaare vorm als aangegeven in het openings topic bij mij moet ik zeggen verschilt het ook per dag, met de tijd leer je er wel mee leven ik weet nu dat ik mijn dagen van te voren in moet delen als ik dat niet doe dan bekoop ik het met onder andere flauwvallen en hevtige migraine, ik vond het in het begin vooral moeilijk om leuke dingen te laten.. elke dag moet ik keuzes maken ga ik dit doen of dat.. want dit en dat resuleert zeker weten in flauwvallen en dagen in bed liggen. Het gevoel van s ochtends opstaan alsof je de heele nacht niet geslapen heb ben ik inmiddels aan gewend gelukkig.
Ik vind het verhaal wel vreemd al moet ik zeggen dat ik zelf ook een soortgelijke ervaring heb gehad ( bijna) ik liep in therapie en ze vonden dat ik opgenomen moest worden, mijn ouders waren daar zeer op tegen toen kwam er een gedwonen opnamen ter spraken waar ik nog mijn ouders dus een zo te zeggen green light voor hoefden te geven, pas toen mijn moeder begon te drijgen met een advocaat, rechter en mijn pap uit zijn slof schoot hebben ze het toch maar gelaten om me op te nemen, ik had dus niet zulke ernstige klachten als het verhaaltje bovenaan dit topic maar er zijn als je boven de 18 ben dus wel regeltjes dat je opgenomen kan worden tegen je wil aangezien je volgens de wet volwassen bent ( ik was overgens ook niet depressief of iets)

**Geplaatst**: 20-06-13 13:03

Geplaatst: 20-06-13 13:03

Tinky12 schreef:
En nee Verootjoo...dit is geen broodje aap zoals al eerder vermeld.

Hoe weet je dat zeker? Want naast de website uit de OP kan ik geen enkele andere betrouwbare bron vinden.

**Geplaatst**: 20-06-13 13:03

Geplaatst: 20-06-13 13:03

Tinky12 schreef:
De advocaat is de toegang geweigerd....ga maar eens een klacht indienen als ales en iedereen tegenwerkt.
.

Daar is die man nu juist voor! Er zijn regels/wetten rondom dit soort zaken en op dat niveau moet je dat aanpakken. Desnoods amnesty erbij halen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-13 13:25

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-13 13:25

DaniBanani schreef:
Tinky12 schreef:
En nee Verootjoo...dit is geen broodje aap zoals al eerder vermeld.

Hoe weet je dat zeker? Want naast de website uit de OP kan ik geen enkele andere betrouwbare bron vinden.

Rebecca Hansen is de voorzitter van de ME association in Denemarken. Je mag haar een mail sturen:

mail@me-foreningen.dk
http://www.me-foreningen.dk

**Geplaatst**: 20-06-13 13:33

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Geplaatst: 20-06-13 13:33

Ik verwacht dat er 2 kanten aan deze zaak zitten. En dat in dit topic er heel erg vanuit één oogpunt (en vanuit emotie) gereageerd wordt.

**Geplaatst**: 20-06-13 13:45

Geplaatst: 20-06-13 13:45

Anoeska schreef:
Ik verwacht dat er 2 kanten aan deze zaak zitten. En dat in dit topic er heel erg vanuit één oogpunt (en vanuit emotie) gereageerd wordt.

altijd leuk advocaat van de duivel spelen, maar er gebeurt heel veel wat nooit of bijna niet naar buiten komt, omdat de mensen bang zijn om het tegen overheid en instanties op te nemen, neem bv die zwaar verstandelijke beperkten die al jaren werden vastgebonden in een soort van cel, terwijl dit officieel niet mag, ouders zeiden niets omdat ze bang waren dat kind anders op straat stond en wat dan, instanties kunnen het je heel moeilijk maken en die macht misbruiken ze nogal eens, begin maar eens met wat mensen meemaken hier in Nederland met de instanties en waarvan je later hoort dat dat niet eens mag, maar wel gebeurt. Heb inmiddels ook heel wat gehoort over dingen die gebeuren met de instanties hier en waar niemand ooit wat aan doet, er is niet voor niets zo'n haat en argwaan naar de instanties, waarvan ik de naam niet noem omdat ik heb gemerkt dat zelfs hier op bokt word meegelezen om te zien of ze nogwel in een goed daglicht staan, waardoor je vrijheid van meningsuiting ook weer word beperkt.

**Geplaatst**: 20-06-13 13:49

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Geplaatst: 20-06-13 13:49

Altijd leuk om dingen zwart wit neer te zetten. Maar zaken waar je zelf niet bij bent geweest, zijn voor buitenstaanders vaak moeilijk goed te interpreteren.

Een topic open over een vreselijk gevaarlijke en slecht handelende buitenlandse overheid is natuurlijk veel spannender dan het meer genuanceerde verhaal hoe het waarschijnlijk in werkelijkheid zit.

Ik zeg ook niet dat het allemaal 100% goed is gegaan, daar ken ik de feiten niet voor. Maar ik geloof niet dat iemand zonder enige reden door de overheid uit haar huis ontvoerd wordt om tegen haar wil behandeld te worden. Daar zit een verhaal achter.

**Geplaatst**: 20-06-13 13:59

Re: ME-patiënt in Denemarken onder dwang opgenomen

Geplaatst: 20-06-13 13:59

verhaal van de vastgebonden verstandelijk beperkten was in nederland, niets groot verhaal uit het buitenland, gewoon hier, er gebeurt veel waar bijna nooit iets van naar buiten komt, terwijl veel mensen er wel van weten, teveel mensen die mekaar de hand boven t hoofd houden en reputaties te verliezen hebben, boven de gezondheid van de mensen

**Geplaatst**: 20-06-13 14:03

Geplaatst: 20-06-13 14:03

Ik denk niet dat het hier gaat om de buitenlandse overheid, en ook niet om of het spannend is of niet. Daarmee vul je zelf iets in wat niet terecht is.

Mensen maken zich zorgen om hoe er met patienten (en zeker ME-patienten) wordt omgegaan. Veel mensen in die positie worden zwaar onder druk gezet en volstrekt niet serieus genomen. Hun rechten om zelf mee te beslissen over hun behandeling worden genegeerd. Dat gebeurt heel regelmatig en ook in Nederland. Daar reageren mensen hier op. En dit is natuurlijk de extreemste vorm daarvan die maar mogelijk is.

En helaas is het minder ondenkbaar dan je zou willen. In dit topic heeft al minimaal 1 persoon aangegeven dat er ook al eens bijna sprake was van gedwongen opname, er is ook al eens een kind met ME is uit huis geplaatst (link zou ik even moeten zoeken), en zoals Miepie al aangeeft: er gaat vaker wat mis rond besloten instellingen. Mensen in een machteloze positie worden klemgezet en onder druk gezet en kunnen nergens heen.

Het is te makkelijk om te denken dat dat in onze beschaafde wereld niet voorkomt, want het komt wel voor. Aantoonbaar. We gaan soms heel beroerd om met onze psychiatrische patienten, mensen met een verstandelijke handicap, gevangenen en (zeker niet te vergeten) asielzoekers. Al die mooie procedures en rechten en principes worden dan niet gerespecteerd. En dat verdient aandacht!

**Geplaatst**: 20-06-13 14:23

Geplaatst: 20-06-13 14:23

Gadverdamme wat een naar verhaal.. ben benieuwd hoe dit zal gaan aflopen..

**Geplaatst**: 20-06-13 14:38

Geplaatst: 20-06-13 14:38

Tinky12 schreef:
DaniBanani schreef:

Hoe weet je dat zeker? Want naast de website uit de OP kan ik geen enkele andere betrouwbare bron vinden.

Rebecca Hansen is de voorzitter van de ME association in Denemarken. Je mag haar een mail sturen:

mail@me-foreningen.dk
http://www.me-foreningen.dk

Is het niet gewoon een 'stunt' om aandacht te vragen voor de ziekte? Net zoals ooit die donorshow om aandacht te vragen voor het belang van donor zijn.

Heb je enig idee hoe moeilijk het is om iemand gedwongen te laten opnemen...Dit bestaat gewoon niet.

**Geplaatst**: 20-06-13 14:45

Geplaatst: 20-06-13 14:45

TS, aangezien je klaagt dat de aandoening gezien wordt als een somatisch probleem, denk ik dat je niet goed weet dat een somatisch probleem staat voor een lichamelijk probleem.

Verder is Graded Exercise Therapy geen experimentele therapie, maar 1 van de weinige behandelingen die bewezen is te werken.

Verder raad ik alle tegenstanders aan zich te gaan verdiepen in wat het mechanisme achter pijn nu echt is, pijn is bijvoorbeeld geen puur zintuiglijk gegeven. Pijn is áltijd een combinatie van sensoriek en de emotie die je hersens er aan toeschrijven. Het komt er grofweg op neer dat bij aandoeningen als ME en CVS er veranderingen optreden in de hersens en in het zenuwstelsel, die dan de lichtste sensatie als pijn gaan rapporteren, of je alles als vermoeiend doen ervaren. Het is dus weldegelijk een lichamelijk probleem, maar dat wil niet zeggen dat je met allerlei beschadigde structuren te maken hebt in je lichaam. Wel dus die veranderingen in je hersens en ZS. En dan komt het mooie van de zaak; je kan met dingen als Graded Exercise Therapie de controle terug overnemen over je hersens, misschien niet in die mate dat je er volledig vanaf raakt, maar je kan je situatie wel grondig verbeteren.
Je moet als het ware je hersens leren dat alles wat je doet je geen schade aan je lichaam berokkend. Maar zo lang je denkt ongeneeslijk ziek te zijn en vooral nooit meer uit je situatie te raken, geef je je hersens vrij spel om het probleem steeds erger en erger te maken.
En nee het is niet omdat je hersens een belangrijke rol spelen, dat ik aan het impliceren ben dat het psychisch is. Verder is het dus ook door de veranderingen die in het zenuwstelsel optreden, dat men bij ME ook afwijkende stofjes in het ruggenmergvocht kan terugvinden ed.

**Geplaatst**: 20-06-13 15:28

Geplaatst: 20-06-13 15:28

verootjoo schreef:
Is het niet gewoon een 'stunt' om aandacht te vragen voor de ziekte? Net zoals ooit die donorshow om aandacht te vragen voor het belang van donor zijn.

Daar moest ik inderdaad ook een beetje aan denken. Het zóu waar kunnen zijn, maar er zijn maar 2 enigszins betrouwbare bronnen die dit verhaal rapporteren en als er werkelijk een advocaat mee bezig is én het werkelijk zo onwettig is gegaan lijkt mij dat er allang concrete actie zou zijn ondernomen. Hoe dan ook zal er meer te vertellen zijn dan wat nu bekend is.

_Caro_ schreef:
Verder is Graded Exercise Therapy geen experimentele therapie, maar 1 van de weinige behandelingen die bewezen is te werken.

Ik heb even snel gezocht en 6 onderzoeken hiernaar bekeken. Eéntje raadt het gebruik van GET af omdat het klachten verergert; 3 geven aan dat het voor een deel van de patiënten werkt, en 2 concluderen dat het matige tot goede verbetering bij alle patiënten oplevert. Om dan zonder meer te stellen dat het 'bewezen werkt', lijkt me iets te kort door de bocht. Bovendien is maar een klein deel van de ME/CVS-patiënten er zo ernstig aan toe als deze Karina zou zijn, en of de onderzoeksresultaten ook op die groep van toepassing zijn is maar de vraag.

Nomineer dit bericht ×