Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-11-13 11:57

Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-13 11:57

Marall schreef:
Ik lig nu nog in het zh olvg amsterdam. Helaas complicaties met mijn blaas.
Verder was de operatie zwaar en mag ik 6 weken niet op mijn been staan.

dat is ook niet tof...

weet je al hoelang je ongeveer moet bijven? :(:)

kainda, net onder mijn knie

**Geplaatst**: 17-11-13 19:23

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 17-11-13 19:23

Als alles goed gaat mag ik morgen naar huis. Gevoel in mijn blaas is weer zogoed als terug.

**Geplaatst**: 18-11-13 08:21

Geplaatst: 18-11-13 08:21

Marall gelukkig gaat het weer een stuk beter met je.
Weet je inmiddels of je naar huis mag vandaag?
Veel beterschap en doe lekker rustig aan als je thuis bent

unihorse aan de binnenkant net onder je knie?
Daar is bij mij ook een grote weggehaald toen ik heel jong was.
Aan dat been zijn er al zeven weggehaald.

**Geplaatst**: 18-11-13 11:18

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 18-11-13 11:18

Ja ik mag naar huis.

**Geplaatst**: 18-11-13 11:21

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 18-11-13 11:21

Hier nog iemand met deze aandoening. Komt redelijk vaak in de familie voor bij ons. Mijn moeder, broertje en zusje hebben dit ook. Moeder en zusje al wat operaties gehad, ik en broer niet.

Marall fijn dat je naar huis mag!

**Geplaatst**: 18-11-13 22:10

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 18-11-13 22:10

Welkom joyce

Vandaag dus weer lekker thuis. Bed in de huiskamer en veel hulpmiddelen. Ik mag voorlopig niets mijn heup is nu heel broos.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-11-13 22:26

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-13 22:26

gelukkig weer thuis

was dat niet een hele toch.. helemaal naar texel?

kainda het is maar aan de voorkant... daar bij dat scheenbeen. is best dun daar, dus is ook maar een puntje van mischien max een cm... maar is enorm hoekig... dus deze doet meer pijn dan de lange in mijn bovenbeen... gelukkig niet weer binnenkant knie.. daar hebben ze vorige keer heel het litteken weggesneden, zit nu best een deuk en is volgens mij geen vel meer over om nog een keer vast te zetten :')

(het litteken was een hele zigzag

)

**Geplaatst**: 19-11-13 07:14

Geplaatst: 19-11-13 07:14

Welkom Joyce.
Gelukkig ben je nog niet geopereerd?
Heb je er wel last van?

Marall wat fijn dat je weer thuis bent.
Doe maar extra voorzichtig dan. Spannende periode.

unihorse, dat is ook een vervelende plaats lijkt mij.
Ik heb op dezelfde plek ook een kleine scherpe zitten.
Maar ik heb er geen last van. Behalve als ik op mn knieen zit.
Maar dat is voor mij al een hele onderneming

Door alle operaties
kan ik bijna niet meer door mn knieen gaan.

**Geplaatst**: 19-11-13 07:20

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 19-11-13 07:20

Dank julllie wel voor het welkom heten.
Tja wat is er last van hebben, soms met wandelen dat je ineens niet meer kan lopen, bang dat het op slot springt. Heb wel het idee dat het minder geworden is dan voorheen.

Enige is dat ik de laatste tijd last van mijn knie heb, als ik op mijn knieeen gezeten heb en weer op sta dan doet de knieschijf pijn, maar weet niet of het van de hme-mo komt of toch wat anders. Ben ook blij dat ik nog niet geopereerd ben.
Mijn moeder is vorig jaar nog aan de arm geopereerd. Ze had lengteverschil in ellepijp en spaakbeen. Daardoor zijn in de hand wat botjes gaan afsterven. Operatie was best pittig maar is gelukkig goed gegaan. Ooit zal ook de andere arm aan de beurt zijn. Mam moet volgens mij ook elke 5? jaar voor controle door de mri om te zien of het niet richting kwaadaardig gaat. Hebben jullie dat ook? Moet volgens mij vanaf 40 jaar als ik het goed begrepen heb.

**Geplaatst**: 19-11-13 07:27

Geplaatst: 19-11-13 07:27

Klopt hoor ik ga zelfs vaker omdat er bij mij nog steeds activiteit is.
Ik ben 48 jr. En de laatste drie jaar nog drie heftige operaties gehad.

Zijn jullie ook bij het olvg

**Geplaatst**: 19-11-13 07:49

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 19-11-13 07:49

Laatste controle heb ik jaren geleden bij dr. de Vet gehad in Nijmegen en mijn moeder zit in Maastricht.

**Geplaatst**: 19-11-13 10:10

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 19-11-13 10:10

De terug reis viel ontsettend mee. Nu hebben wij t geluk dat we een grote auto hebben.
Ik zit sinds vorig jaar bij t olvg. Ben toen gelijk door de mri geweest. En helemaal op de foto gezet.
Ik ben nu aan mijn linker heup geopereerd. Mijn linker schouder is aan de buurt als ik voledig hersteld ben.
Van vroeger heb ik weinig informatie. Weet dan ook niet of het groeid. De oetheogrondoom in mijn heup was niet goed van samenstelling (anders dan normaal) en wordt op dit moment onderzocht.

Joyce ik had dat vroeger ook dan viel mijn knie opslot en kon ik niet verder lopen ben als kind al vaak aan mijn benen en armen geholpen.

**Geplaatst**: 19-11-13 11:57

Geplaatst: 19-11-13 11:57

Welke arts heb je Marall, dr Ham of dr van der Zwan?

Ik ben twee keer geopereert door dr Ham.
En nu onder controle bij v/d Zwan.

Vroeger door mn arts in mijn woonplaats.
Maar deze was niet kundig genoeg in deze ziekte en operaties.
Nogal erge blunders en ellende mee gemaakt daardoor.

**Geplaatst**: 19-11-13 14:22

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 19-11-13 14:22

Ik had dr van der Ham maar dhr vanr Zwam heeft geopereerd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-11-13 22:29

Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-13 22:29

kainda schreef:
Welke arts heb je Marall, dr Ham of dr van der Zwan?

Ik ben twee keer geopereert door dr Ham.
En nu onder controle bij v/d Zwan.

Vroeger door mn arts in mijn woonplaats.
Maar deze was niet kundig genoeg in deze ziekte en operaties.
Nogal erge blunders en ellende mee gemaakt daardoor.

ik ook... bij een bottendokter ( vergeet steeds die naam :')

)
duidelijk die haken.. hij erin porren en doen nou, ze verzint de pijn, ze moet maar naar de psychiator 8)7

kom maar over een jaartje of 2 hier weer terug dan kijken we wel verder ben in die tijd al meerdere keren geopereerd

maar google werkt nog steeds

beetje eigendokter spelen mag ook wle O:)

**Geplaatst**: 09-12-13 12:57

Geplaatst: 09-12-13 12:57

En hoe gaat het met jullie en jullie botjes? Hebben jullie nu meer last met dit weer of hebben jullie geen wisselende klachten?
Heb soms het idee dat ik met koud/nat weer meer last heb.

**Geplaatst**: 09-12-13 14:29

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 09-12-13 14:29

Ben zelf nog steeds herstelende.

**Geplaatst**: 09-12-13 14:43

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 09-12-13 14:43

Weet je wel al wanneer je terugkoppeling krijgt over anders samengestelde oetheogrondoom?
Hoe gaat het met de pijn valt het wat mee? Hoop dat je trouwens sneller hersteld dan mijn moeder daar groeide het bot niet zo snel aan als zou moeten, na wat vitamine D (? zelfde als de zon) ging het wel snel beter.

**Geplaatst**: 09-12-13 17:01

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 09-12-13 17:01

11december hoor ik meer. De pijn valt mee en is te doen. Alleen beginnen wel andere lichaamsdelen te protesteren zoals mijn schouder en rechter knie. Door t huppelen met de krukken.

**Geplaatst**: 10-12-13 08:52

Geplaatst: 10-12-13 08:52

Ik heb wel veel meer pijn nu.
Ik heb een brace om mijn hele been. Ben daar zeven keer
aan geopereert en het been is wat onstabiel en heel pijnlijk.
Ik heb de brace nu ongeveer een maand, maar kan nog niet zo goed
wennen.

Mijn linkerschouder is ook erg pijnlijk. Ben daar twee keer aan geholpen.
Veel last van slijmbeursontsteking ed.

Hebben jullie daar ook last van?

**Geplaatst**: 10-12-13 09:09

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 10-12-13 09:09

Aan mijn schouder moet ik nog geholpen worden. Maar wel vervelend zoveel pijn.

**Geplaatst**: 10-12-13 09:11

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 10-12-13 09:11

Zijn jullie lid van de hme-mo vereniging? Ik wel de nieuws brief die ik van de week kreeg was reuze intresant.

**Geplaatst**: 10-12-13 15:53

Geplaatst: 10-12-13 15:53

Marall schreef:
Zijn jullie lid van de hme-mo vereniging? Ik wel de nieuws brief die ik van de week kreeg was reuze intresant.

Ja ik ben ook lid en vond het ook interessant

Leuke vragen ook van de kids aan de twee artsen.
Zijn toch echt heel weinig mensen met de ziekte he.
De kans om de loterij te winnen is veel groter zeg ik vaak

Ik had liever gewonnen haha. Maar helaas......

Wat heb je aan je schouder Marall? Ik had een grote op mijn bovenarm/schouder.
En later ben ik geopereerd aan een slijmbuers ontsteking en verkalking.
Aan mijn rechterarm heb ik ook een grote exostose. Soms veel pijn en soms gaat
dat redelijk.

**Geplaatst**: 10-12-13 19:41

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 10-12-13 19:41

Op mijn schouderbad aan de voorkant net boven mijn borst links zit een oesteogrondoom ter grote van een tennis bal.
Deze zouden ze verweideren na dat ik aan mijn heup was geholpen. Als kind ben ik aan mijn recter schouder geholpen..
Ja de vragen aan de dokters was erg leuk.

**Geplaatst**: 10-12-13 19:41

Re: meer mensen met HME/MO?

Geplaatst: 10-12-13 19:41

Aan de pijn raak je ook wel gewend, t hoort er gewoon bij.

Nomineer dit bericht ×