Bokt.nl

kiki1976 schreef:

Ik zou er nooit aan mee doen!

Mijn opa heeft heeft jaren geleden mee gedaan met een test aan een nieuw soort medicijn. Deze test was toen van het Dijkzicht ziekenhuis in Rotterdam.
Nu was mijn opa ziek en eigenlijk al opgegeven, hij had nog hooguit 3 maanden te leven.
Voor zijn idee had hij niets meer te verliezen en als hij er andere wel mee kon helpen, waarom niet. En ja natuurlijk had hij hoop op een langer leven, wie niet?

Uiteindelijk werkte het niet zoals het moest werken en er kwamen andere dingen bij waar hij heel veel last van had (extreme bijwerkingen die niet voorzien waren).
Qua uiterlijk zag je hem onwijs veranderen, hij leek wel een bodybuilder. Ziet best raar als je toch al tegen de 70 gaat.
Maar goed de test mislukte dus, en het Dijkzicht heeft hem laten vallen als een baksteen. Ze hebben hem als oudvuil behandeld.
Z'n einde is voor hem een enorme lijdensweg geweest. Z'n lichaam was gewoon al aan het vergaan/afsterven maar z'n hart bleef maar kloppen. En geen arts die euthanasie wilde doen, achteraf omdat ze het verloop wilde weten........

Een paar dagen na zijn overlijden heeft m'n tante nog een brief gekregen van het Dijkzicht ziekenhuis. Hierin stond het verslag van de test.
In hun beleving was de test deels geslaagd, want het hart werd sterker. Maar gingen het niet in "productie" nemen omdat het voor de patiënt een onwaardige lijdensweg geeft.

kiki1976 schreef:

@Witwi,
Helaas zijn er veel dingen achter gehouden en juist niet verteld. Er waren ook dingen beloofd maar toen het onderzoek anders uitpakte dan hun dachten. hebben ze die belofte zonder medeweten in gestrokken.
En daarbij is dit allemaal voor verteld op het moment dat hij niet lang meer te leven had. Geen bedenktijd en gelijk beginnen........ En daar is naar mijn idee ook al fout gegaan, hoe kan iemand zoiets nuchter overdenken als je net bovenstaande te horen heb gekregen?

Nou het enigste wat ze hebben kunnen volgens is dat z'n hart idd bleef kloppen. Maar waar z'n stuitje hoorde te zitten was één gat, hielen waren al compleet weg, vingertoppen werden helemaal zwart..... de geur die om hem heen hing was niet te harden.
En zo hebben ze hem 2 maanden laten liggen, wel met pijnstilling.
Hij heeft gesmeekt om er een einde aan te maken, maar nee.....Die man lag echt huilend te smeken, op een gegeven moment van pure waanhoop ook bij z'n eigen kinderen.....

Nee alles voor het verloop.....

phormicola schreef:

kiki1976 schreef:

@Witwi,
Helaas zijn er veel dingen achter gehouden en juist niet verteld. Er waren ook dingen beloofd maar toen het onderzoek anders uitpakte dan hun dachten. hebben ze die belofte zonder medeweten in gestrokken.
En daarbij is dit allemaal voor verteld op het moment dat hij niet lang meer te leven had. Geen bedenktijd en gelijk beginnen........ En daar is naar mijn idee ook al fout gegaan, hoe kan iemand zoiets nuchter overdenken als je net bovenstaande te horen heb gekregen?

Nou het enigste wat ze hebben kunnen volgens is dat z'n hart idd bleef kloppen. Maar waar z'n stuitje hoorde te zitten was één gat, hielen waren al compleet weg, vingertoppen werden helemaal zwart..... de geur die om hem heen hing was niet te harden.
En zo hebben ze hem 2 maanden laten liggen, wel met pijnstilling.
Hij heeft gesmeekt om er een einde aan te maken, maar nee.....Die man lag echt huilend te smeken, op een gegeven moment van pure waanhoop ook bij z'n eigen kinderen.....

Nee alles voor het verloop.....

Omg, wat verschrikkelijk Uit je verhaal begrijp ik dat hij dus al lag te ontbinden, maar dat z'n hart bleef kloppen door de medicatie?

Margreet schreef:

Hier kun je alle onderzoeken vinden: http://clinicaltrials.gov/

kiki1976, ik vind je verhaal erg onwaarschijnlijk, daarvoor is klinisch onderzoek veel te streng gereguleerd. Heel tragisch, maar de waarheid zal wel ergens in het midden liggen.

http://en.wikipedia.org/wiki/Informed_consent
http://ichgcp.net/48-informed-consent-of-trial-subjects
Hier moet iedere onderzoeker zich aan houden.

miss_lizje schreef:

Nee ik zal er zelf nooit aan beginnen. Hoe vaak hoor je niet dat het toch niet helemaal okee is. Dat er toch nog op lange termijn problemen ontstaan of dat de helft van de proefpersonen sterft (weet niet meer voor welk medicijn dat was, maar een aantal jaar geleden ging bijna elk proefpersoon dood bij die proef).
Mijn lichaam en gezondheid is mij te dierbaar voor dit soort "grapjes voor geld".

Witwi schreef:

Het is idd erg wat je opa is overkomen maar helaas moet ik je zeggen dat de personen die eraan meedoen wel weten dat het anders kan uitdraaien. Daarvoor zijn het nog altijd PROEFpersonen... En is het meer dan normaal dat ze 'het laatste' willen opvolgen.

Janneke2 schreef:

@ Kiki,
die artsen zijn een stelletje botterikken, die uit het BIG register geschrapt horen te worden.
Een arts staat onder ede: ze hebben gezworen, het belang van de patient voorop te stellen.

Het is lief, dat je opa mee wilde werken "om anderen ter wille te zijn, ook al heb ik er zelf niets meer aan".
Prachtig!!

Maar op het moment, dat je als proefpersoon zegt "Nee, nu is het mooi geweest" heeft dat simpelweg voorrang.
(Voor de onderzoekende geest kan dat frustrerend zijn, dat weet ik wel, maar een mens is een mens en heeft het recht om geen proefkonijn te zijn.)
Met excuses aan de konijnen die voor experimenten gebruitk worden!!!)

Witwi schreef:

Het is idd erg wat je opa is overkomen maar helaas moet ik je zeggen dat de personen die eraan meedoen wel weten dat het anders kan uitdraaien. Daarvoor zijn het nog altijd PROEFpersonen... En is het meer dan normaal dat ze 'het laatste' willen opvolgen.

@ Witwi: ik hoop toch vurig, dat je met "En is het meer dan normaal dat ze 'het laatste' willen opvolgen" NIET het wangedrag van de artsen wilt goedpraten.

SecretLIN schreef:

hmm het klinkt inderdaad heel verleidelijk door de grote sommen geld.. vraag me ook af of de risico's heel groot zullen zijn ..

Witwi schreef:

Maar neen de risico's zijn niet groot! Zoals ik eerder zei, in mijn werkcarrière daar heb ik nog niets meegemaakt met vrijwilligers... Buiten een paar symptomen. Soms weet je zelf op voorhand wat je eventueel zal krijgen aangezien die medicatie al eens eerder op mensen is getest...
Vele komen zelf 3x/jaar omdat het zo goed meevalt... Ik spreek dan wel over de unit waar ik werk...