De ziekte van Pfieffer

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Kwanyin
Berichten: 18995
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: belgië

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 13:24

YamaSaki schreef:
CVS staat er buiten.
Er is nog helemaal niet bekend waardoor iemand CVS krijgt.
Dat de kans op CVS vergroot kan worden, ja allicht.
Maar dat kan ook als je een prikkelbare darm hebt, depressief bent etc...
Dus maak TS niet bang met dat soort dingen ;)

TS; lekker je rust nemen en luisteren naar je lichaam.
Ik heb Pfeiffer gehad, maar er gelukkig niks tot weinig van gemerkt.
Maar maak je vooral geen extra zorgen, het komt wel weer goed :)
En inderdaad, ga je lichaam niet al te veel pushen, dat zal niet helpen.
Sterkte meid!

Je kan wel degelijk een hele lange nasleep of trigger hebben voor allerlei andere (vermoeidheids/darm)ziekten na Pfeiffer, en als je niet luistert naar je lichaam en veel te snel wil proberen maak je die kans alleen maar groter.
Aangezien TS al praat van onmiddellijk eens testen of je nog kan paardrijden denk ik dat het helemaal geen kwaad kan als ze wat bang gemaakt wordt met dat soort dingen. Liever iets té voorzichting dan nog tien jaar sukkelen :) .

2a54z6e45r6r

Berichten: 3850
Geregistreerd: 25-01-12

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 13:32

Ja idd, wist ik dit maar 3 jaar terug, heb gedaan alsof er niets aan de hand was. En nu heb ik het dubbel en dik terug gekregen :(

YamaSaki

Berichten: 4864
Geregistreerd: 28-03-12
Woonplaats: Amsterdam

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 15:06

Ik wil alleen duidelijk maken dat je ook zonder Pfeiffer (iedereen heeft het,maar niet iedereen krijgt er last van), ook CVS kan krijgen ;)
Er zijn verbanden gelegd met Pfeiffer-CVS, maar ook met andere dingen.
En een nasleep van Pfeiffer is iets anders dan CVS :)

Sanne25

Berichten: 452
Geregistreerd: 07-08-08
Woonplaats: NB

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 15:19

Ik heb wel degelijk cvs gekregen door pfeiffer. Niet leuk kan ik je vertellen. Ts kan beter gewaarschuwd zijn en het rustiger aan doen dan de kans op cvs te vergroten door gewoon door te gaan.

dito

Berichten: 5138
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 15:24

yup heb het ook gehad toen ik 19 was, wilde maar wat graag me opleiding afmaken, is me gelukt maar vraag niet hoe. Moeheid werd gewoon verdubbeld. Pak echt je rust ga niet over je grens heen want het herstel duurt dan alleen maar langer!

YamaSaki

Berichten: 4864
Geregistreerd: 28-03-12
Woonplaats: Amsterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 15:25

Ja en ik dus hoogst waarschijnlijk ook CVS, maar niet door Pfeiffer ;)
Er zijn dus meer opties he :j
En ik ken ook genoeg mensen die Pfeiffer hebben gehad, maar geen CVS hebben.

Dott

Berichten: 7205
Geregistreerd: 18-09-08
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 16:14

Morris schreef:
Ik heb ook op jonge leeftijd pfeiffer gehad, nu inmiddels 40, maar toch heb ik het idee en gevoel dat ik nog vaak moe ben.
Zo erg zelfs dat ik op de ergste dagen licht in m'n hoofd ben en soms kortademig. Herkent iemand dit?


Ja dat herken ik ook wel, ik heb ook astma dus sowieso snel buiten adem maar dar duizelige/licht in je hoofd heb ik ook

CalipsoLover

Berichten: 5746
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-13 16:19

YamaSaki schreef:
CVS staat er buiten.
Er is nog helemaal niet bekend waardoor iemand CVS krijgt.
Dat de kans op CVS vergroot kan worden, ja allicht.
Maar dat kan ook als je een prikkelbare darm hebt, depressief bent etc...
Dus maak TS niet bang met dat soort dingen ;)

TS; lekker je rust nemen en luisteren naar je lichaam.
Ik heb Pfeiffer gehad, maar er gelukkig niks tot weinig van gemerkt.
Maar maak je vooral geen extra zorgen, het komt wel weer goed :)
En inderdaad, ga je lichaam niet al te veel pushen, dat zal niet helpen.
Sterkte meid!


Dankjewel!
Had ook gezegd tegen mijn mama dat ik morgen een hele dag naar school wou gaan om uit te testen, maar daar ging ze niet echt mee akkoord...
Ik ga morgen gewoon een halve dag proberen :)

Papegara
Berichten: 1841
Geregistreerd: 12-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 16:24

Ik heb ruim een half jaar met pfeiffer gelopen zonder dat ik wist dat ik het had.
Ik was moe (volgens mijn moeder lui), en ben toen in december naar de huisarts gegaan omdat ik gewoon telkens in slaap viel.
(zelf in de wachtkamer viel ik op de tafel weer in slaap en bij het bureau van de dokter).
Ik had actieve pfeiffer, en het had zelfs mijn lever en nieren in zovere aangetast. Ik leek wel een anorexia patiënt en heb in totaal 7 maanden geslapen. Eten kon ik niet, drinken werd er echt naar binnen geduwd.

Toen ik na 7 maanden me weer beter voelde, moest ik bekant weer leren lopen. Ik ben toen gelijk weer alles gaan doen, en kreeg toen de nasleep.

ik zou zeggen: RUSTEN RUSTEN RUSTEN. Dan maar even niet paardrijden. Je gezondheid is het belangrijkste en je moet naar je lichaam luisteren. :)

CalipsoLover

Berichten: 5746
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-13 20:25

_AAASCHAAA_ schreef:
Ik weet ook sinds 3 maand dat ik pfeiffer heb. Zit in mijn laatste maanden van mijn opleiding dus heb het ongelovelijk druk. Daarbij mijn paard en 2 pony's. Elke avond en vooral elk weekend ben ik helemaal kapot en lig ik veel op de bank of op bed. Mijn school mag er absoluut niet onder lijden, rusten doe ik ook maar weinig. Lig wel onwijs vroeg op bed ( 7 uur ongeveer )


Hetzelfde probleem bij mij, moet echt zoveel mogelijk rijden, wil niet dat ze zo lang stil staan...
En school leid hier ook echt onder, omdat ik al een jaar kwijt ben, wil ik zeker niet nog een jaar kwijt hebben.
En er was al een (kleine) kans dat ik dit jaar niet zou halen wegens dat ik drie weken van school weg was
(Ben naar een andere school geweest, maar vond het daar toch niet mijn ding dus ben terug veranderd)
En overdosis stress was ook een deel de oorzaak, die ik blijkbaar op de andere school heel erg heb opgelopen.

Goof

Berichten: 32924
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-13 20:29

Of jouw paard gereden wordt of stil staat is echt zoooo onbelangrijk in dit verhaal.
Geloof me, je gaat jezelf volgend jaar voor je kop slaan als je nu lekker eigenwijs doorbikkelt en maar ziek blijft.
Neem rust, desnoods een paar maanden, ga thuis je schoolwerk doen, neem de tijd, je lichaam is echt ziek.

CalipsoLover

Berichten: 5746
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-13 20:31

Martine1702 schreef:
Zelf heb ik ook Pfeiffer gehad, wel in een redelijk heftige vorm. Ik heb redelijk snel weer geprobeerd dingen op te pakken (na anderhalve maand) maar dit is veel te vroeg voor mij geweest. Ik heb CVS en een prikkelbare darm gekregen, waarbij mijn huisarts wel degelijk het verband legt met Pheiffer en onvoldoende op mijn lichaam letten. Dus wat iedereen al zegt: het hoeft bij jou niet zo te gaan, maar rust vooral veel uit! Het is even rot, maar het allerbeste wat je nu kunt doen. Lekker afleiding zoeken in dingen die redelijk passief zijn, zoals een serie kijken of boeklezen of iets dergelijks en voor de rest waar dat al weer kan, een stuk te wandelen ofzo in de buitenlucht. En met uurtjes school ook: als je merkt dat je er slechter van wordt (dat je bijvoorbeeld de volgende dag een stuk minder fit bent erdoor) breng het dan terug naar wat wel werkt!

Serie ben ik sinds vrijdag beginnen kijken, met resultaat dat ik nu tot op mijn oren verslaafd ben... _/-\o_
Maar heeft wel geholpen omdat ik nu echt niet meer zo verveel, werd er gek van om thuis te zitten en niks te doen.

CalipsoLover

Berichten: 5746
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-13 20:33

Goof schreef:
Martine1702 schreef:
Ik heb CVS en een prikkelbare darm gekregen,


Zo stom, ik heb nooit last gehad van mijn maag of darmen en ben sinds ik vorig jaar pfeiffer heb gehad altijd gevoelig gebleven voor bepaalde dingen (suiker, koffie, vet). Arts heeft het bij mij ook afgeschoven op prikkelbare darm. Fijn....


Denk er nu pas aan, ik ben sinds vorige week nog maar 2 of 3 keer naar de wc geweest... %)

CalipsoLover

Berichten: 5746
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-02-13 21:11

marleen_usar schreef:
Kort ademig ken ik wel, na 1 trap ben ik kapot. Ook bukken kost veel adem.

Heb hetzelfde ben kapot na een trap op lopen...

CalipsoLover

Berichten: 5746
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-02-13 21:21

Eventjes up-daten.
Dus, ben gisteren nog gaan paardrijden... O:)
Maar mocht niet langer dan een half uur, uiteindelijk zat ik zo'n 30 a 40 minuten op mijn paard.
Voelde me best ok. tot zo'n uurtje later, zat ik bek-af thuis.
Heeft mijn moeder me nog mee genomen naar een restaurant... Waar ik helemaal geen zin in had, maar het was met mijn opa
(En die heeft juist mijn oma verloren)
Ben vanochtend maar naar school geweest, op bevel van mijn moeder. Was na 1 a 2 uur al dood moe.
En ben dan na het 4de lesuur weer naar huis gegaan, en heeft mijn mama besloten om me de rest van de week niet meer naar school te laten gaan.
En heb daar achter eindelijk een week vakantie! Waar ik normaal een 5 daagjes naar Parijs met mijn papa.
Maar dat zien we nog wel verder (ik ook echt van wel!)

Kwanyin
Berichten: 18995
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: belgië

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-02-13 21:35

Meid, wil je nu echt het risico lopen om nog jarenlang ziek te zijn of misschien zelfs de rest van je leven, omdat je nu even niet het geduld hebt om een maandje goed te rusten? Je ligt echt veel te hard te pushen en te proberen, je bent nog maar net ziek! :n Denk je dat andere mensen het voor te lachen zeggen dat ze jàren na Pfeiffer nog steeds met de gevolgen zitten?

YamaSaki

Berichten: 4864
Geregistreerd: 28-03-12
Woonplaats: Amsterdam

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-02-13 22:23

Ik zou zeker niet naar Parijs gaan nu...
Helemaal eens met Kwanyin

Sammy_xxs

Berichten: 2640
Geregistreerd: 11-06-10

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-02-13 22:31

Ik ben ook pas erachter gekomen dat ik pfieffer heb GEHAD, de dokter kon niet vertellen wanneer dat is geweest, ik weet alleen dat ik de afgelopen 4 jaar onwijs moe ben, ik val overal in slaap ( zelfs in een discotheek ) dus ergens in die periode heb ik pfieffer gehad, en ik denk dat ik dus nog steeds de nasleep ervan heb.
Wat erg vervelend is, je wilt zoveel dingen doen. Maar je bent gewoon te moe.
En inderdaad het onbegrip van mensen om je heen, die vinden je gewoon lui terwijl ik gewoon sta te shaken van moeheid soms.
Hopelijk gaat het nog is een keer over en heb ik mn energie weer terug, dat is wel mn grootste wens denk ik!

Dus inderdaad goed rusten, en niet te makkelijk over denken anders krijg je dalijk ook zo'n verschrikkelijke nasleep wat je echt niet wil hebben.

2a54z6e45r6r

Berichten: 3850
Geregistreerd: 25-01-12

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-02-13 23:16

Ja, je leert nu echt dat gezondheid veel belangrijker is dan geld of studies ofzo.
Ik wil weer m'n oude ik zijn die vol ADHD zat :)

CalipsoLover

Berichten: 5746
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-02-13 10:14

Kwanyin schreef:
Meid, wil je nu echt het risico lopen om nog jarenlang ziek te zijn of misschien zelfs de rest van je leven, omdat je nu even niet het geduld hebt om een maandje goed te rusten? Je ligt echt veel te hard te pushen en te proberen, je bent nog maar net ziek! :n Denk je dat andere mensen het voor te lachen zeggen dat ze jàren na Pfeiffer nog steeds met de gevolgen zitten?

Ik blijf voor de rest van de week rustig, maar zit er wel blijkbaar al 2 maanden mee...

Goof

Berichten: 32924
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-02-13 10:44

De rest van de week is niet genoeg voor je lichaam om uit te zieken ook al denk je van wel. Lees mijn topic eens helemaal door.

xJess

Berichten: 2482
Geregistreerd: 17-08-08

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-02-13 11:38

Ik ben er ook ongeveer 2 weken geleden achter gekomen dat ik de ziekte van pfeiffer heb. Ik ben ook al een hele tijd heel moe, en ze konden maar niks vinden. Waarschijnlijk loop ik er al wel een tijdje mee, maar ik hiel er geen rekening mee en ging gewoon door. Nu ik weet dat ik pfeiffer heb doe ik wel wat rustiger aan. Naar het paard doe ik wel, dat is toch een verplichting, dus kan niet zeggen nee ik ga niet. Wel brengt mn moeder me nu vaak, zodat ik niet hoef te fietsen, net als naar school.
Gelukkig heb ik het niet in hele erge mate, waardoor ik redelijk alles kan blijven doen, maar ik moet ver fietsen naar school en heb vaak lange dagen. En moet dan 's avonds soms nog naar het paard, dan is het wel wat te veel.
Maar mijn tante heeft nu ME, en dat is ontstaan uit pfeiffer, ze kan nu bijna niet naar de voordeur lopen of ze is al kapot. Dus het is toch wel een serieuze ziekte. Mensen zeggen altijd tegen mij, dat ik naar m'n lijf moet luisteren.

Princesj

Berichten: 4722
Geregistreerd: 02-01-06
Woonplaats: Almere

Re: De ziekte van Pfieffer

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-02-13 11:46

Ik heb ook Pfeiffer gehad, en de diagnose gekregen van een ouderwetse huisarts, waardoor ik onvoldoende gerust heb en van daar uit een Burn out gekregen (op mijn 16e!). Nu 10 jaar verder kan ik met een strak ritme (elke dag tussen 10 en 11 naar bed) goed functioneren, afwijken blijft slopend voor mij.

marleen_usar

Berichten: 25401
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-02-13 13:24

Ik had pfeiffer en weet nog dat ik opeens erg geel zag, mijn moeder zei kijk maar in de spiegel. Was niet normaal maar het was niks volgens de huisarts.

CalipsoLover

Berichten: 5746
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-02-13 20:11

marleen_usar schreef:
Ik had pfeiffer en weet nog dat ik opeens erg geel zag, mijn moeder zei kijk maar in de spiegel. Was niet normaal maar het was niks volgens de huisarts.

Geel zucht is ook 1 van de symptomen.