Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-01-13 18:05

Geplaatst: 24-01-13 18:05

Mijn opa ging naar de dokter met heesheid wat hij niet vertrouwde.
Dat bleek kanker te zijn, e.e.a. weggehaald en hij had ook een vlekje op zijn long.
Die plek hebben ze verwijderd, en bij de operatie bleek dat zijn hele borstkas vol met bobbels zat die niet op de MRI te zien waren.

Ze hebben het stuk long verwijderd, maar we kregen na de operatie te horen dat ze het alleen nog konden rekken met chemo.
Dat was een aardige klap, gezien hij 80% overlevingskans had.
Hij is daarna ook heel rap afgetakelt, tussen diagnose en overlijden zat 6 maanden geloof ik.

Of het eerst de borstkanker was, of eerst een andere soort kanker is niet bekend.
Hij zag gewoon vol helaas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-01-13 15:20

Geplaatst door de TopicStarter : 25-01-13 15:20

Jooltje schreef:
Bij longtumoren wordt wel onderzoek gedaan en verschil gemaakt tussen kleincellige en grootcellige tumoren. Kleincellig groeit sneller en is moeilijker te behandelen als grootcellig.

Daar wordt nu inderdaad onderzoek naar gedaan. PET/CT, bronchoscopie en eventueel aanvullend endo-echografie. Bloedonderzoek en een hartfilm is al gemaakt, daar was niets afwijkends op te vinden.

Bedankt voor jullie berichten. Ondanks dat ze niet helemaal hoopvol zijn, schept het een vreemde soort 'rust'.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-13 22:43

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-13 22:43

Gezien de definitieve diagnose nu bekend is en de familie/vrienden etc ingelicht zijn, kan ik het hier nu ook vermelden.

Mijn vader heeft kwaadaardige uitgezaaide longkanker. Kleincellig waardoor de groei pas laat ontdekt is. Gezien de tumor onder andere in de splitsing van de luchtpijp naar longen zit (helaas vermengd met de tracheawand, bloedvaten en tussenruimten) en alle lymfeklieren in de omgeving aangedaan zijn, is operatief ingrijpen niet meer mogelijk. Dat is naast levensgevaarlijk ook dweilen met de kraan open.

Maandag start dus de chemokuur al. Áls we het daarmee kunnen verminderen, komt het binnen 5 jaar fataal terug. Van diegene met dit type op deze locatie schijnt maar 5% binnen 5 jaar te overleven.

De lange verkoudheid vanaf november, hoesten, benauwdheid en de longbloeding van afgelopen donderdagochtend zijn hiermee allemaal verklaard.

We leven in shock nu... Wat doe je als je dit hoort?

**Geplaatst**: 01-02-13 22:50

Geplaatst: 01-02-13 22:50

Bij mijn oom is longkanker ontdekt toen hij in coma werd gehouden als pijnbestrijding.
Hij had een paar jaar eerder al kanker overwonnen (weet niet meer hoe of wat, maar er werd een stuk van zijn tong verwijderd, te veel eigenlijk), dus was echt een harde klap. Tussen kerst en nieuwjaar werd hij echt onwel (hij was wel al 6 jaar lang ziek..), en moest hij naar het ziekenhuis. Daar hebben ze hem dus in coma gedaan. Hij heeft niet meer geweten dat hij kanker had, hij is overleden terwijl hij nog in coma lag toen mijn tante bij ons op bezoek was.

**Geplaatst**: 02-02-13 01:44

Re: Ervaringen met longkanker gezocht

Geplaatst: 02-02-13 01:44

Heel veel sterkte Magda, verschrikkelijk om te horen en het lijkt mij vreselijk te weten dat je je papa gaat verliezen. :(:)

Het klinkt heel cliché maar er is natuurlijk niet één antwoord op je vraag te geven, wat je doet verschilt voor iedereen. Probeer zoveel mogelijk te halen uit de tijd de je nog hebt, wie weet is het nog 5 jaar. Één ding weet ik wel, laat niets liggen waarvan je zegt dat willen we nog eens doen.

**Geplaatst**: 02-02-13 08:50

Re: Ervaringen met longkanker gezocht

Geplaatst: 02-02-13 08:50

Mijn moeder ben ik bijna vijf jaar geleden verloren aan longkanker, ik herinner me het gevoel van machteloosheid, de onzekerheid, en de pijn van het zien aftakelen als de dag van gisteren. Mijn moeder wilde ook nooit naar de dokter, ze zei zelfs ooit gekscherend" volgens mij heb ik kanker" ... Ze rookte als een ketter, leefde drie levens in een, en was pas 54. Ik mis haar nog steeds enorm. Volgens mij is destijds de diagnose gesteld in september, of augustus 2007, was ze al bedlegerig in november, en overleed in maart 2008. De tijd vliegt.

Heel veel sterkte! Ik kan niet anders zeggen dan, pluk de dag, praat veel, maak foto's, filmpjes, maak herinneringen!

Nogmaals sterkte met alles!

**Geplaatst**: 02-02-13 09:26

Re: Ervaringen met longkanker gezocht

Geplaatst: 02-02-13 09:26

Wat vreselijk om te horen, Magda....
Ook mijn vader is 7 jaar geleden overleden aan longkanker. Hij had ook de kleincellige vorm.
Je wereld stort in als je dit bericht te horen krijgt. Je voelt je zo ontzettend machteloos en het verdriet is enorm. Het enige wat wij toen op het internet vonden is een behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar zitten de specialisten! Ook vonden we een dokter in Duitsland; Dr. Robert Gorter. Hij behandelt kankerpatienten met dendritische celtherapie. De meningen zijn erg verdeeld over deze man. Aangezien mijn vader geen van beide wilde, hebben we dit losgelaten....

Je weet niet hoe het verder gaat lopen. Misschien reageert jouw vader wel goed op de behandelingen. Dus blijf hoop houden. Als je hoop hebt geef je die ook door aan hem, dus zal hij ook blijven vechten tegen deze vreselijke ziekte.

Ik wens je heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 02-02-13 09:56

Geplaatst: 02-02-13 09:56

Jeetje, ik heb je net en hele lange pb gestuurd, lees nu pas verder dat het bij jou ook om je vader gaat....... je hebt zelfs ongeveer dezelfde leeftijd als mij.....
Welke vorm (klein /grootcellig) hij had weet ik zo niet, zal ik ff aan ma vragen....
Zoals ik in mn pb ook al aangaf, als je vragen hebt, je ei kwijt moet of wat dan ook, mn pB staat altijd voor je open!

Ik rad je aan om zoveel mogelijk van elkaar te genieten voor zover dt mogelijk is. Spreek vooral ook je gevoelens uit in dit soort tijden, ik heb bijzonder goede gesprekkenmet mn vader gehad. Zo weet ik bv dat hij het zelf niet heel erg vond om dood te gaan want zoals hij zelf zei, dat maak ik toch niet mee. Hij maakte zich zorgen om ons en drukte ons ophet hart dat het leven doorgaat na zn dood. Dit heeft gemaakt dat ik zonder rotgevoel allemaal leuke dingen kon doen na zn dood en ik trots aan hem terugdenk......
Heel veel sterkte komende tijden.

**Geplaatst**: 02-02-13 13:35

Geplaatst: 02-02-13 13:35

Ach jeetje, het kippenvel schiet over mijn lijf. -O-

Sterkte.

Een ding wat ik je wel kan zeggen is dat als het moment aanbreekt dat je hem zijn rust gaat gunnen.
Daar groei je naar toe, klinkt heel gek. Maar als je iemand ziet lijden denk je op een gegeven moment ''Ga maar''.
Vreselijk veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-13 13:37

Re: Ervaringen met longkanker gezocht

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-13 13:37

Bedankt voor alle lieve berichten ook alle pbs die gezonden zijn. Ik 'kan' er alleen nog niet op reageren, dat ga ik later doen. -O-

Klinkt stom maar hopelijk begrijpen jullie het.

**Geplaatst**: 02-02-13 13:58

Geplaatst: 02-02-13 13:58

Dat zal niemand erg vinden hoor. :(:)

**Geplaatst**: 02-02-13 14:02

Geplaatst: 02-02-13 14:02

magda_90 schreef:
Gezien de definitieve diagnose nu bekend is en de familie/vrienden etc ingelicht zijn, kan ik het hier nu ook vermelden.

Mijn vader heeft kwaadaardige uitgezaaide longkanker. Kleincellig waardoor de groei pas laat ontdekt is. Gezien de tumor onder andere in de splitsing van de luchtpijp naar longen zit (helaas vermengd met de tracheawand, bloedvaten en tussenruimten) en alle lymfeklieren in de omgeving aangedaan zijn, is operatief ingrijpen niet meer mogelijk. Dat is naast levensgevaarlijk ook dweilen met de kraan open.

Maandag start dus de chemokuur al. Áls we het daarmee kunnen verminderen, komt het binnen 5 jaar fataal terug. Van diegene met dit type op deze locatie schijnt maar 5% binnen 5 jaar te overleven.

De lange verkoudheid vanaf november, hoesten, benauwdheid en de longbloeding van afgelopen donderdagochtend zijn hiermee allemaal verklaard.

We leven in shock nu... Wat doe je als je dit hoort?

Proberen er het beste van te maken. Mijn vader heeft ook longkanker, kleincellig, maar het is niet het type wat op chemo in tabletvorm reageert. Jammer, want dan had ie nog 5 jaar kunnen hebben... Hij heeft een serie van 4 chemokuren gedaan welke goed is aangeslagen maar het was ook binnen 3 maanden weer terug -O-

Nu wil hij geen behandeling meer en het wrange is dat de tumor in zijn long/vertakking luchtpijp en lynchen redelijk rustig is maar de uitzaaiingen in de lever er vrolijk op los groeien -O-

Hij slikt nu dexamethason en voelt zich daar redelijk bij. Diagnose is in oktober 2011 gesteld en de prognose was een half jaar als we niets zouden doen tot 1,5 jaar met chemo. Tussendoor is hij aan de plek op zijn longen nog 5 keer bestraald.

Maar nu wil hij geen behandeling meer. Hij ziet er nog redelijk goed uit en redt zich nu nog alleen thuis en hij wil onder geen beding zijn zelfstandigheid opgeven. Hij redt het nu met een huishoudelijke hulp. Zijn was en boodschappen enzo doet ie nog zelf maar hij krijgt steeds meer klachten..

Het is ontdekt tijdens een controle bij de longarts voor zijn copd. Hij is al zijn leven lang longpatient maar dit was een enorme schok voor ons allen. Ondanks alles doet hij het bijzonder goed eigenlijk. De wil om te leven doet heel veel.

Je zou eens kunnen kijken op de site van zorgloket Venlo, via hun kun je in aanmerking komen voor een behandeling in een kliniek in Duitsland waar ze chemo doen in combinatie met warmtetherapie. Schijnt heel succesvol te zijn maar mijn vader wil absoluut niet naar Duitsland voor behandelingen. Ik zal een link voor je opzoeken, er is een topic op bokt geweest hierover en dat zou je eens door kunnen lezen.

En gevonden:

[MW] Helios kliniek Duitsland, kanker

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-13 15:16

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-13 15:16

Nogmaals bedankt voor al jullie lieve berichten in dit topic of privé. Mijn vader ligt nu nog in het ziekenhuis gezien de kans op een longbloeding nog aanwezig is. Morgen begint de eerste chemokuur en hopelijk mag hij woensdag naar huis toe.

Ik heb veel tips gekregen voor andere behandelingen/locaties etc. In principe hier ook bedankt voor. De resultaten zijn echter al besproken met Amsterdam en ook daar zeggen ze de conclusie dat chemotherapie het enige is wat nog enigszins kan baten.

De vlek die als eerste is gezien zat ter hoogte van puntje 5. Dat is de primaire tumor en die zou best weggehaald kunnen worden ja. Deze heeft echter gigantisch lopen uitzaaien en nu zit er onder andere een tumor op locatie 2 én 3. Daar is hij vergroeid met de celwand, bloedvaten en de ruimten achter/tussen de longen in (die heeft ook voor de longbloeding donderdagochtend gezorgd). Dit maakt een operatie levensgevaarlijk, plus dat zo'n beetje alle lymfeklieren al zijn aangedaan. Op de CT/PET scan zijn alleen tumoren van > 1 cm te zien en die zagen we genoeg in de borstholte, laat staan al die dingetjes die we nu nog niet zagen.

Opereren is dus naast levensgevaarlijk ook dweilen met de kraan open. Er zijn gewoonweg teveel tumoren en daarnaast is mijn vader al zo zwak. Op dit moment kan hij echt niet overal naar toe. Zijn wens is dus dat hij thuis de chemokuren krijgt en dan zien we verder. Zijn de scans positief die hij nu om de 6 weken krijgt dan kunnen we altijd nog zien. Maar zowel Leeuwarden als Amsterdam gaan daar niet meer vanuit.

**Geplaatst**: 03-02-13 16:12

Geplaatst: 03-02-13 16:12

Ik volg even mee, een bekende van mij had kanker in zijn rug, dit was weg en nu is het terug en zit het ook in zijn longen, ze kunnen er niets meer aan doen.. -O-

Ik wil je heel veel sterkte toewensen, vreselijk! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-13 13:21

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-13 13:21

Als de zuurstof straks thuis wordt geleverd halen we mijn vader uit het ziekenhuis op! Hij heeft dan deel 1 van de 4x chemo gehad. Over 3 weken moet hij dan weer terug. Ook krijgt hij geloof ik fysiotherapie omdat mijn vader na de longbloeding bang is om normaal te ademhalen wat hyperventileren tot gevolg heeft.