MS wie heeft het en hoe gaat het?

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nanda
Berichten: 1513
Geregistreerd: 17-04-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-12 13:46

Laat zeker ook nog een keer je schildklier nakijken, zeker als die in het verleden verhoogd was. Vraag ook wat de waarde is! De theoretische normaalwaarde is 1-4. Het is echter bekend dat de meeste schildklierpatienten zich het meest prettig voelen bij een waarde onder of rond de 1. Dat betekent dat iemand met een TSH van 3 behoorlijke klachten kan hebben terwijl op papier de waarde goed is.

Mijn partner is schildklierpatient en die heeft ontzettend last gehad van vermoeidheids, oog en slikkklachten ( brok in de keel). dat werd allemaal veroorzaakt door een sterk vetraagde schildklier!

kaetifeng
Berichten: 168
Geregistreerd: 22-10-08

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-12 08:24

Stiekem hoop ik voor jou dat het idd schildklier of B12 blijkt te zijn, dan is het in ieder geval niet de stille sloper!
Hier gauw uitmesten en dan naar de IJslander Passiedag, genieten!!

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-10-12 08:53

stiekem hoop ik met je mee

Annick75

Berichten: 1931
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-12 13:02

Openlijk hopen mag ook hoor ;) Lijkt me heel normaal. Niemand die graag 'aangemaakt' wil zijn met ms lijkt me. Ik hoop gewoon van harte voor je dat het iets is dat goed op te lossen is!

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-12 19:04

Afgelopen donderdag naar de neuroloog geweest. Dik uur binnen gezeten en allerlei lichamelijke testjes gedaan. Vanuit de buitenkant niets bijzonders gezien, behalve dat mn rechter oog iets afwijkt. Maar goed dat kan niet alle klachten beantwoorden en het is niet eens bij de oogarts opgevallen. De neuroloog gaf aan dat mijn klachten allerlei oorzaken kan hebben maar ook dat het een beginfase van ms kon zijn. Voor 22 november krijg ik een oproep voor de mri... Pfff zat er donderdagmiddag ineens helemaal doorheen, zo moe, hoofdpijn en zweverig. Ik heb het klokje rond geslapen die nacht. Begin nu wel steeds meer te denken wat als het nu wel zo is wat dan.. Ik ben net begonnen aan een nieuwe baan, heb een gezin, wil paardrijden weer oppakken, afvallen enz enz............ Whaaa weet het allemaal niet meer hoor behalve dan dat ik onzettend moe ben.

Annick75

Berichten: 1931
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-12 20:11

Wat als je het wel hebt? Ook dan is het niet het einde van de wereld gelukkig ;-). Toegegeven een leven met ms geeft een stuk meer onzekerheid, omdat niemand je op voorhand kan vertellen wat het beloop zal zijn. Het zal uiteindelijk afwachten blijven hoe e.e.a. gaat verlopen. Aan de andere kant, ook in een gezond leven is niks zeker en kan er van alles mis gaan :+ .

Aan de andere kant; het beestje heeft dan wel een naam en symptomen kunnen dan, voor zover mogelijk, wellicht aangepakt worden met medicatie. Laat je echter niet zomaar wat door de strot duwen, want de arts kan je adviseren, maar kan je niks opleggen.

Mocht je het fijn vinden met een professional te praten om e.e.a. op een rijtje te krijgen, schroom dan niet om bij je huisarts aan de bel te trekken of bij het maatschappelijk werk oid, die mensen zijn er voor. ook als er iets anders uit de onderzoeken komt trouwens.

In het begin is het zoeken, dingen een plaatsje proberen te geven etc. Ik heb eigenlijk vanaf het begin gezegd: 'Ik ga niet bij de pakken neerzitten of in een hoekje zitten kniezen, want daar schiet ik geen donder mee op. Schouders eronder, doorgaan met leven en als de klap alsnog komt, dan merk ik dat dan wel.'

Uiteindelijk ben ik met een burn-out in de ziektewet beland en dat was een combinatie van factoren, waarvan de ms er slechts één was en ook niet de belangrijkste. Ik denk dat die burn out toch wel een keer gekomen was in mijn geval. Inmiddels ben ik wel volledig afgekeurd, maar ook nu heb ik mijn draai weer weten te vinden in vrijwilligerswerk en andere bezigheden, zoals zwemmen twee keer per week.

Paardrijden schijnt trouwens voor mensen met ms juist heel goed te zijn, want het stimuleert o.a. de doorbloeding van benen (meen dat dat de reden was) daarbij is het goed om je rompbalans te trainen, als je een goede zit hebt, kan het goed zijn voor je houding en niet in het minst, het kan heerlijk ontspannen en da's voor elk mens belangrijk!

Ik heb als kind gereden en ben er mee gestopt vanwege knie-klachten. Zou er graag weer mee beginnen, maar eerst maar eens even kijken hoe het er straks financieel voorstaat met de plannen van ons nieuwe kabinet. Daarbij heb ik geen manege dicht in de buurt en alleen een scootmobiel als vervoermiddel en dat in de winter afzien :brr: . Een uur heen en een uur terug moeten rijden voor een uurtje les is dan ook wat veul van het goede -O- .

Maar goed, wie weet wat er in de toekomst nog aan mogelijkheden op mijn pad komen!

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-12 20:16

Ik ga ook zekers er niet neergeslagen bij zitten. Owh zeer zekers niet, maar op dit moment schiet er van alles door me heen. Voel me gewoon zo moe, tis eff te veel... We zullen wel zien zolang alles zo gaat is het prima.. Ik ga er eigenlijk voor 90 procent er nog vanuit dat het niet zo is, alleen die overige 10 procent heeft even de bovenhand de laatste twee dagen.. Maar daar komen we ook wel weer bovenop.

Annick75

Berichten: 1931
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-12 22:03

Is ook heel normaal hoor! Vermoeidheid is een rotding en die medische molen is lang zo leuk niet als de ouderwetse draaimolen op de kermis vroeger ;-)

kaetifeng
Berichten: 168
Geregistreerd: 22-10-08

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-11-12 10:08

Alvast een leuke tip ;-):
Het paardrijden lukt mij zelf beter ( en leuker) met IJslanders! Met mijn toppers Kaeti en Raudbangsi hou ik dat weer goed vol en die tolt.... Zalig!!
En bij mij is tolten het enige dat helpt tegen de pijn in mijn benen!
Echt waar, al na tien minuutjes is de pijn weg!! Zou vergoed moeten worden door de ziektekostenverzekering!

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-11-12 18:26

Ik moet van mezelf eerst eens afvallen voordat ik op weer op paard stap... Vandaag verjaardag gehad van mn zoontje, echt genieten kon ik niet, ja voordat de visite er was wel maar ben nu helemaal op.. Zijn er tips om een beetje van die moeiheid af te komen?

Annick75

Berichten: 1931
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-11-12 18:35

Tja, voor zover mogelijk luisteren naar je lijf, bewegen naar vermogen (ik zwem zelf graag en het is fysiek niet zo belastend), gezond leven. De 3 R-en van de neuroloog zoveel mogelijk naleven; rust, reinheid, regelmaat.

Ofwel, op z'n tijd rustmomenten inlassen, zo gezond mogelijk leven (suiker maakt mij gauw moe, snelle koolhydraten sowieso), wat niet wil zeggen dat je niks lekkers mag natuurlijk en proberen een beetje een vast ritme na te streven. Stress proberen te vermijden en dat is wel zo'n beetje het moeilijkste, want dat heb je natuurlijk lang niet altijd in de hand.

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-12 15:37

nou we zijn even verder... De mri is geweest en we hebben de uitslag binnen.. Op de mri zijn 3 vlekjes te zien, volgens de neuroloog is het niks maar de radioloog vertrouwd het niet :? Hoezo lekker duidelijk.. Maar goed we gaan er lichtelijk vanuit dat het maar niets is.. Toch voor de zekerheid moet ik begin februari weer door de mri om te kijken of het groeit of niet.. Dus nog eff twee maand onduidelijkheid.. >;)

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42619
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-12 16:45

Vlekjes is toch een afwijking lijkt me. Heel vreemde reactie van je neuroloog. Maar nu dus even geduld hebben dus.

Annick75

Berichten: 1931
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-12 16:56

Hmm, daar schiet je nog niet veel mee op. Wellicht bij twijfel na de volgende MRI een kijken of je, als je behoefte hebt aan meer zekerheid, wellicht voor een second opinion kunt gaan. In Amsterdam, meen in het VU, zitten goede specialisten op MS-gebied. Het is ook een beetje afhankelijk van waar in de hersenen de plekjes precies zitten of ze aan ms gelinkt worden of niet. Er schijnen een aantal plekken typerend te zijn voor ms.

Hoe dan ook, sterkte! En geniet ondanks alles toch van de feestdagen.