Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-12-12 21:36

Geplaatst: 13-12-12 21:36

WhySoWhite schreef:
Vreemd dat je proef medicatie krijgt zonder ze precies weten hoe en wat..

Valt wel mee, is een vrij brede ontstekingremmer/pijnstiller met heel korte aanlooptijd. Grote kans dus dat het snel wat verlichting zal brengen, terwijl de diagnose gesteld wordt. Hoe minder ontsteking, hoe beter. Ook als nog niet helemaal helder is wat de uiteindelijke diagnose is.

Sterkte TS!

**Geplaatst**: 13-12-12 21:41

Geplaatst: 13-12-12 21:41

ravvie schreef:
Uberhaupt zijn oorzaken van fibro niet bekend. Er isnamelijk geen bewijs, dat is hetmoeilijke van fibro, het is nergens echt aan te tonen. Dus ook de oorzaken niet.. Minn moeder heeft het ook wel en haar nicht , us jkan in famillie geweest, daarintegen heb ik al 5 jaar klachten vlak nadat ik 6 keelontstekingen in een half jaar had, maar in dat zelfde jaar ben ik ook door ziekenhuis opgeraapt toen ik van mijn paard viel . Dus kan van alles zijn

Daarbij is het niet alleen spierpijn, ook andere klachten zoals oa darmspasme, uitval van gezichts vermogen, slecht slapen en nog veel meer

Wel is het allemaal domino effect, je slaapt slecht , spieren herstellen niet, gaan pijn doen , door pijn slaap je weer slecht en gaan je spieren nog meer pijn doen en dat gaat oneindig door.

Dokter geeft me verder geen medicijnen, hij kan wel wat geven maar dit zijn medicijnen die me duf maken , en dan kan ik niet meer paardrijden , en dat wou hij niet van me af nemen,

Op het zorgpad leer ik met deze 'ziekte' omgaan , gesprekken met maatschappelijk werkers, en krijg ik fysio therapie , ook leer ik planningen maken en leer ik waar me grenzen liggen.

Helaas heeft zorgpad een lange wachtijd en heb ik pas27 december mijn intake gesprek.

Dokter vind ook dat ik me eigenlijk veelste veel overbelast. Maar als ik de dingen niet doe hebik niks meer ovr ...

Toch moet je leren om jezelf in acht te nemen.
Al is het heel moeilijk
Heb ook dingen moeten opgeven

**Geplaatst**: 13-12-12 21:43

Geplaatst: 13-12-12 21:43

Fibro is ook lastig, maar ik heb wel het idee dat het serieuzer wordt genomen dan een paar jaar geleden.
Ik heb zelf geen fibro maar sjögren, maar heel veel klachten lijken op elkaar en/of komen overeen (spierpijn, slecht slapen, moe etc).

**Geplaatst**: 13-12-12 21:44

Geplaatst: 13-12-12 21:44

Ik kreeg op mijn 20e de stempel reuma. 3 jaar geleden. Ik heb me er nog niet helemaal bij neergelegd. Ik zat toen midden in mijn studie paardenhouderij en dacht dat mijn wereld instorte. Met paarden bezig zijn is zon beetje het enige waar ik ECHT helemaal gelukkig van word... Maar ik ga gewoon door. Wat ik kan kan ik en zolang ik het volhoud ga ik door. Wat mij vooral heel erg overstuur maakte waren de spook verhalen op internet. Van die extreme gevallen etc. Ga hier vooral niet te veel over lezen en nadenken. Want de kans is groter dat je zoiets niet hebt als wel. En je maakt jezelf hier alleen maar gek mee.

Ik hoop dat jou medicijnen goed helpen. Bij mij zijn mijn klachten zolang ik mijn medicatie neem helemaal weg!!! Ik bleek helemaal niet zon hele zware form van reuma te hebben. Natuurlijk maak ik mij ook wel eens druk over hoe het over 10 jaar zal zijn. Maar dat is over 10 jaar. En ik kan nu wel al in zak en as gaan zitten van wat als.... Maar daar schiet ik niks mee op. En jij ook niet.

Ik hoop dat het bij jou ook "meevalt" voor zover dat natuurlijk kan. Heel veel sterkte tijdens de periode van het wachten. Ik weet nog hoe eng ik dat vond.... Reuma klonk voor mij altijd als iets voor vrouwtjes van 80. Maar inmiddels weet ik dat heel veel, ook heel jonge mensen reuma hebben en dat met een paar aanpassingen er best goed mee te leven is ( hele zware gevallen natuurlijk daarrgelaten).

**Geplaatst**: 13-12-12 21:46

Geplaatst: 13-12-12 21:46

Dat doen de meeste reuma soorten
Ik heb ra en syndroom van tietze.
Slecht slapen , pijn, altijd maar moe zijn

**Geplaatst**: 13-12-12 21:57

Re: 6 weken wachten op uitslag (reuma )

Geplaatst: 13-12-12 21:57

Bij mij is 17 november fibromyalgie vastgesteld. Buiten pittige pijnstilling voor mijn rug en heupen heb ik van mijn huisarts amitrityline gekregen voor het slechte slapen. Ik heb buiten problemen met slapen en de constante pijn in mijn lijf problemen met mijn hormonen, darmen, hoofdpijnen, vlekken voor mijn ogen, zenuwen die zeer doen, concentratieproblemen en regelmatig last van mijn keel.

Op de website www.fibromyalgie.nl staat heel veel informatie. Hier in Nederland weten ze er nog niet veel vanaf. Ik begreep dat ze qua onderzoeken veel verder zijn in de VS en daar verschijnen berichten dat het over zou kunnen gaan na verloop van tijd.

Belangrijk is dat je in beweging blijft. Ik rij momenteel een paar keer per week op mijn paard voor een half uur en ga zwemmen. Ook zal ik vanaf volgende week in een multi disciplinair traject gaan om te sporten en daardoor hopelijk mijn spieren te sterken.

Mij hebben ze ook getest voor diabetes en cholesterol gehalte, dat is gelukkig perfect!

Sterkte ermee! Het is wennen, ik weet dat een stuk acceptatie ook nodig is. Iets waar ik zelf nu hard aan werk..

**Geplaatst**: 13-12-12 21:59

Re: 6 weken wachten op uitslag (reuma )

Geplaatst: 13-12-12 21:59

Acceptatie kan even duren, maar komt vanzelf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-12-12 22:01

Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-12 22:01

De site heb ik al een paar keer doorgespit en heb er veel van geleerd

ik denk ook wel dat het goed gaat komen.

Inmiddels magik op school met de lift omdat ikgewoonniet elke dag 5 x 4 trappen op kan lopen

Ik beweeg zowiezo minstens een half uur per dag. En sport 2 a 3 leer per week met mijn eigen fitnis apparaat

**Geplaatst**: 13-12-12 22:03

Geplaatst: 13-12-12 22:03

Hier nog een reumamens. Ik heb Artritis Psoriatica. Bij AP komt ook vaak fibromyalgie voor, dat heb ik dus ook. Het komt er op neer dat ik geen ontstekingen in mijn gewrichten heb, maar problemen met de aanhechtingen. Bij mij doet dus alles rond het gewricht pijn. In de onderrug zitten veel aanhechtingen, daar heb ik dus veel last. Ik heb al meer als een jaar 2 keer per week fysio. Inmiddels zijn we zo ver dat we met oefeningen bezig zijn mijn lichaam sterker te maken. Dat samen met een bultje medicatie, zorgt er voor dat ik nog iets kan.

Voor mij is het sleutelwoord: doseren.
Mijn leven aanpassen, en dat is best lastig. Maar ik leer nog steeds bij

**Geplaatst**: 13-12-12 22:05

Re: 6 weken wachten op uitslag (reuma )

Geplaatst: 13-12-12 22:05

Doseren hoe ziet dat eruit :-)

**Geplaatst**: 13-12-12 22:05

Geplaatst: 13-12-12 22:05

Ik ben ook niet in staat om de trappen op mijn werk op te lopen, maar loop hem wel af

Ik woon zelf 3 hoog. Trap op is een ellende, maar trap af goed te doen!

dus wat je wel kunt doen is op school trappertje af

**Geplaatst**: 13-12-12 22:06

Geplaatst: 13-12-12 22:06

ik zet hier een stipje, ik heb ts een pb'tje gestuurd maar wil het topic ook blijven volgen...

veel symptomen komen ook voor bij mijn ziektebeeld maar ze vinden niet wat het is...

ik ben altijd snel moe geweest, als ik werk heb, kruip ik om 9 uur in bed, als ik opsta ben ik altijd vermoeid en nog steeds moe ookal slaap ik goed, ik heb vaak pijn maar meer aan de gewrichten zoals bekken, schouders, knieën en met het koude weer kan ik zelfs mij vingers soms niet bewegen van de pijn, spieren in de rug en nek doen ook pijn, daardoor krijg ik dan ook vaak hoofdpijn (bijna dagelijks), mijn handen slapen veel en lijken opgezwollen, tijdens mijn regels kan ik het niet houden van de buikpijn, dan ligt mijn darmflora compleet overhoop, soms heb ik last ook op "gewone tijdstippen" van constipatie en dan heb ik plots diarree, ik heb ook vaak gewoon buikpijn, geen krampen maar echt pijn, ze zeiden dan dat het spasme van de darm was,...

enkele jaren geleden begon ik met periodes heesheid te krijgen, eerst dachten ze dat het aan reflux lag, hier ben ik aan geopereerd, daarna trad de heesheid nog steeds op, tijdens die periode sliep ik heel de dag, geen conditie meer,... ik ben die periode dan uiteindelijk toch doorgekomen maar toen kreeg ik een ontsteking van mijn bekken en werd ik doorverwezen naar de reumatoloog maar reuma was het niet...

ik heb constant pijn, vertel dit ook vaak tegen mijn medemens maar deze mensen zeggen me dan dat ik niet moet klagen en wat harder moet worden maar soms zie ik het gewoon nietmeer zitten van de pijn terwijl het andere dagen wel goed of beter gaat...

ik zou hier graag mijn arts over contacteren maar weet niet goed hoe ik het moet aanpakken omdat ik soms het gevoel krijg dat mensen andere mensen die firbomyalgie hebben afstempelen als profiteurs en comedianten...

**Geplaatst**: 13-12-12 22:09

Re: 6 weken wachten op uitslag (reuma )

Geplaatst: 13-12-12 22:09

Zitten een hoop dingen tussen die ik ook met ra heb

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-12-12 22:14

Re: 6 weken wachten op uitslag (reuma )

Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-12 22:14

Hmm ik ben blij om te horen dat ik niet een van de weinige ben en mensen me steunen :d en

@ kay kim zoals ik al in mijn pb zzei. Ik zou gewoon laten testen met je ideen wat het skan zijn.

Ik heb 5 jaar bij de huisarts moeten zeuren voor hij m doorstuurde naar de reumatoloog..

**Geplaatst**: 13-12-12 22:16

Re: 6 weken wachten op uitslag (reuma )

Geplaatst: 13-12-12 22:16

Dat hoor je vaak, dat het doorverwijzen erg lang duurt. Ik had toen gelukkig een HA die dat wel snel deed.

**Geplaatst**: 13-12-12 22:23

Re: 6 weken wachten op uitslag (reuma )

Geplaatst: 13-12-12 22:23

ja daarom dat ik het ook zo moeilijk vind, maar ze vinden geen oorzaken van mijn klachten, mijn nekklachten en rugklachten zouden van een ongeval komen toen ik 6 jaar was en een schedelbreuk en ruggewervels die gebarste en afgeplat waren... mijn stem zou van de stress komen en zo koppelen ze overal een andere oorzaak aan vast... maar van mijn stem weet ik zeker dat het niet met stress te maken heeft! omdat ik de laatste maanden enorm veel stress heb gehad en geen last had van heesheid... ik vind het zo "raar" om je arts te gaan zeggen wat hij moet doen

maar dan komt er misschien wel een juiste diagnose en dan begrijpen de mensen rondom mij me misschien beter, ik ben 24 jaar en voltijds gaan werken is echt vermoeiend voor mij... en ik wil het echt graag! maar dan krijg ik niks anders gedaan! zelfs mijn paardje wordt dan een hele opdracht!

**Geplaatst**: 13-12-12 22:26

Re: 6 weken wachten op uitslag (reuma )

Geplaatst: 13-12-12 22:26

Jeetje zeg, 6 weken is wel heel lang! Mijn moeder had op vrijdag onderzoek en kreeg die dinsdag erna de uitslag al. In ieder geval heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 13-12-12 22:26

Geplaatst: 13-12-12 22:26

Is er bij jou wel bloed geprikt Kay-Kim?

**Geplaatst**: 13-12-12 22:27

Geplaatst: 13-12-12 22:27

ja verschillende keren, reuma was het niet,... ook toen ik in "behandeling" was met mijn stem (had nog andere klachten) toen ik dan de ontsteking in mijn bekken kreeg vorig jaar augustus hebben ze me echt doorgestuurd naar de reumatoloog omdat er een soort reuma is die vaak bij mannen voorkomt en zeer weinig bij vrouwen en daar hebben ze dan toen ook op getest maar deze soort reuma was het dus ook niet...

toen ik pas met mijn stem begon te sukkelen dacht ik ook aan cvs... maar hier zijn ze nooit verder op in gegaan...

**Geplaatst**: 14-12-12 08:29

Geplaatst: 14-12-12 08:29

dipstaartje schreef:
Doseren hoe ziet dat eruit

Ja, dat heb ik ook nog maar net ontdekt

Ach, stofzuigen bijvoorbeeld doe ik in 3 keer. Ik stop dus 2 keer tussendoor. Eigenlijk moet ik nog vaker stoppen, maar dan ben ik een hele dag bezig met stofzuigen en dáár heb ik geen zin in.
Alle huishoudelijke dingen doe ik in etappes.
Boodschappen doen doe ik 1 winkel per keer. Als ik wil winkelen, doe ik ook 1 winkel. Of ik ga met een vriendin en neem dan Ko (mijn rolstoel) mee.
Ik heb dit nu 4 jaar en begin nu een beetje uit te vinden hoe het werkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-12-12 08:43

Re: 6 weken wachten op uitslag (reuma )

Geplaatst door de TopicStarter : 14-12-12 08:43

In zorgpad leer ik ook een punten systeem maken. Je moet al de di ngen die je doet een cijfer geven

-1 voor onstpannen 1 voor licht 2 voor gemiddeld en 3 voor zwaar. En dan moet je de dingen voor de dag opschrijven en dan gaan afwisselen al heb je een 3 gedaan moet je daarna een -1 doen. Heb je een 2 gedaan een -1 of een 1

En dan moet je gemiddeld op 22 punten per dag uitkomen

**Geplaatst**: 14-12-12 08:57

Geplaatst: 14-12-12 08:57

Klasien schreef:
dipstaartje schreef:
Doseren hoe ziet dat eruit

Ja, dat heb ik ook nog maar net ontdekt
Ach, stofzuigen bijvoorbeeld doe ik in 3 keer. Ik stop dus 2 keer tussendoor. Eigenlijk moet ik nog vaker stoppen, maar dan ben ik een hele dag bezig met stofzuigen en dáár heb ik geen zin in.
Alle huishoudelijke dingen doe ik in etappes.
Boodschappen doen doe ik 1 winkel per keer. Als ik wil winkelen, doe ik ook 1 winkel. Of ik ga met een vriendin en neem dan Ko (mijn rolstoel) mee.
Ik heb dit nu 4 jaar en begin nu een beetje uit te vinden hoe het werkt

ik heb het nu 8 jaar en doseren hoort nog niet tot de mogelijkheden
nu gaat dat ook niet echt met 2 kids , 4 katten en een rommol kont van een vent in 1 huis
en ga dus regelmatig de fout in dat ik te veel doe

**Geplaatst**: 14-12-12 09:35

Geplaatst: 14-12-12 09:35

KarinvdM schreef:
Oké, misschien oordeelde ik ook wel te snel over je reactie, sorry.

Wat jij zegt heb ik wel eens meer van gehoord.
Ik ben wel benieuwd naar wat die behandeling inhoud. Zo loop ik al 4 jaar met chronisch beiderzijds tennisarmen en golfersellebogen, wisselend in intensiteit en daar zou ik dolgraag vanaf willen.
Ik zit ook altijd vast en bovenrug en nek en ik weet dat ik dat ergens zelf doe, maar ik weet niet hoe en ook niet wat ik er tegen kan doen, behalve regelmatig een bezoek brengen aan de fysio om het weer los te maken...

Even van de padoyo.org website afgekopieerd:

Citaat:
Padoyo is based on ground breaking research into chronic pain which identified previously unknown natural functions of the human brain and how they can be utilized.

Padoyo is a manual treatment using a number of physical techniques, wich are guided by the sufferer to their actual physical pains. This promotes their brain to naturally and safely release their painful conditions.

It is the pain sufferers brain that makes the actual physical changes and improvements to the condition and movements of a problem area.

Padoyo brings about the collaboration of brain functions to deliver rapid, predictable and permanent release of pain and instant return of pristine performance.

Before the brain releases each problem, it will assess the present environment and investigate its decision making archives in its memory. During this process people often have recall of both the physical and emotional experiences surrounding incidents that seemed to have been “forgotten”.

When the brain assesses that its previous decisions regarding any area of the body can be safely reversed, it will immediately change its management policy and release the problems and chronic pains. Padoyo has established that this is a constant and predictable activity and result.

Without their brain being burdened by constantly having to enforce physical management in a negative emotional environment, people get a great sense of happiness and confidence.

To make these incredible improvements through Padoyo, all the brain needs is the air that we breathe. That is why Padoyo does not need toxic drugs, surgery or any products and naturally ends a persons further need for them.

Fact: we are all born with these functions of the brain, which gives everyone the most profound and natural human right not to suffer in pain.

De behandelaar heet Paul Young en is momenteel een aantal weken in Nederland, dus mocht er iemand geinteresseerd zijn of vragen hebben kun je die of rechtstreeks via de website stellen, of eventueel via Pb.

**Geplaatst**: 14-12-12 09:43

Geplaatst: 14-12-12 09:43

Kay_Kim schreef:
ik vind het zo "raar" om je arts te gaan zeggen wat hij moet doen maar dan komt er misschien wel een juiste diagnose en dan begrijpen de mensen rondom mij me misschien beter, ik ben 24 jaar en voltijds gaan werken is echt vermoeiend voor mij... en ik wil het echt graag! maar dan krijg ik niks anders gedaan! zelfs mijn paardje wordt dan een hele opdracht!

Tja, eigenlijk is het toch "raar" dat je arts je niet daadwerkelijk afgaat op wat je klachten echt zijn, wat je ervaart, wat je belemmeringen zijn, welke emoties je voelt, enz. enz. -O-

Niemand kan jouw pijn en klachten echt voelen, dat kan alleen jij.

**Geplaatst**: 14-12-12 09:49

Geplaatst: 14-12-12 09:49

@ Kaykim, heb jij je wel eens laten testen op Streptokokken? Zeker in combinatie met de keelontstekingen klinkt dat heel bekend. Ik ben zelf anderhalf jaar hier ziek van geweest (afvallen, misselijk, trillen, heel moe zijn, ontstekingen in mijn heupen, ontstekingen in mijn enkels) tot ik na een jaar niet meer uit bed kon komen (al mijn gewrichten waren dik en ontstoken) toen is er een Streptokokken infectie naar voren gekomen.

Nomineer dit bericht ×