Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-08-12 12:51

Geplaatst: 23-08-12 12:51

Lante schreef:
Belsje schreef:
Ik heb drie weken geleden te horen gekregen dat ik een volledig verbod op bewegen had, dus ook niet wandelen of fietsen. Als ik wil boodschappen doen moet ik zorgen dat iemand anders ze draagt

Ik loop trouwens met ongeveer dezelfde klachten als TS, vandaar dat ik het maar even wil benadrukken dat het soms echt gewoon NIET MAG! Ik hoop dat ik het ooit weer kan opbouwen, maar daar doen de artsen momenteel geen uitspraken over. Ik heb wel een diagnose, maar ik zou iemand zonder dat daar 100% uitsluitsel is over wat er mis is dus zeker niet aanraden te gaan bewegen ...

Ik ben wel benieuwd wat de reden is dat jij niet mag bewegen.
Als het overbelasting is of je hebt iets gebroken o.i.d. dan begrijp ik dat, maar meestal is het juist goed om in beweging te blijven. Natuurlijk moet je wel luisteren naar je lijf, tijdig stoppen en rustig opbouwen, maar depri in een hoekje blijven zitten terwijl je conditie achteruit holt is over het algemeen ook geen goed advies....

Inderdaad, ik sta er ook van te kijken. Mag ik weten wat jouw diagnose is?

**Geplaatst**: 23-08-12 12:52

Geplaatst: 23-08-12 12:52

Ik heb SLE maar daar ook 12 jaar mee doorgelopen, gesport (zelfs vrij actief) en daardoor nu dus nog meer ellende vermoedelijk ... ik mag dus echt helemaal niks, soms is dat beter dan je lijf nog meer om zeep helpen

(terwijl ik op zich geen echt schade schade aanricht, het blijft hoofdzakelijk bij ontstekingen zitten).

Ik kan het trouwens ook gewoon niet meer ... Dus zelfs al het zou mogen zou ik niet weten hoe of wat. Maar daarvoor wordt hopelijk binnenkort wel opnieuw een fysio ingeschakelt, eerst wel wat andere dingen fixen

Laatst bijgewerkt door Belsje op 23-08-12 13:08, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-08-12 12:53

Geplaatst: 23-08-12 12:53

Ik heb een beetje hetzelfde (wel in mindere maten misschien). Rugklachten zitten in de familie en ik heb deze dan ook helaas geërfd. Daarbij ben ik 2 jaar geleden ongelukkig terecht gekomen bij een val van een jong paard waardoor ik zo'n beetje alles (van nek tot stuitje, ribben, heup etc..) gekneusd had. Ik voel me ook vaak een oud wrak. Ben meerdere keren bij de huisarts en fysio geweest maar dat hielp niks. Toen naar de sportschool gegaan en vooral veel op de crosstrainer gestaan en dat hielp ontzettend goed. Verder een rugtas gekocht voor zware boeken, en een paar goede sneakers met steunzolen (zo klink ik al helemaal oud

) voor lange stukken lopen. Allemaal om m'n rug te ontlasten, en het helpt. Ik zal niet zeggen dat ik geen pijn meer heb, want als ik een tijdje niet sport lig ik zo weer een dag in bed omdat ik niet kan zitten, staan of lopen en vooral kapot ben van het compenseren met andere spieren door de krachteloosheid in m'n rug. Maar zolang ik sport is en het niet teveel belast is het te doen. Weet niet of het voor jou ook werkt, maar t zou kunnen.. En wel eerst even een goed trainingsschema opzetten met een sportinstructeur natuurlijk

Moet wel zeggen dat ik het nog even aankijk, en als het niet blijft verbeteren toch een keer een afspraak met een chiropractor ga maken.

Edit: Wat ik trouwens nog zit te denken. Dat uitstralen wat je beschrijft.. kan dat er niet op wijzen dat er iets vast zit in je nek/ onderrug? Door stress kan er iets blijvend vast gaan zitten... Of iets verschoven oid? Toch misschien een keer langs de chiropractor om dat uit te sluiten?

**Geplaatst**: 23-08-12 13:13

Geplaatst: 23-08-12 13:13

Belsje schreef:
Ik heb SLE maar daar ook 12 jaar mee doorgelopen, gesport (zelfs vrij actief) en daardoor nu dus nog meer ellende vermoedelijk ... ik mag dus echt helemaal niks, soms is dat beter dan je lijf nog meer om zeep helpen (terwijl ik op zich geen echt schade schade aanricht, het blijft hoofdzakelijk bij ontstekingen zitten).

Ik kan het trouwens ook gewoon niet meer ... Dus zelfs al het zou mogen zou ik niet weten hoe of wat. Maar daarvoor wordt hopelijk binnenkort wel opnieuw een fysio ingeschakelt, eerst wel wat andere dingen fixen

Ik denk dat het niks doen een tijdelijk advies is, je zult toch straks weer eens te horen krijgen dat je gedoseerd moet gaan bewegen. Ik had ook last van ontstekingen trouwens, vooral in mijn voeten en gewrichten.

**Geplaatst**: 23-08-12 13:16

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst: 23-08-12 13:16

Hebben ze je ANCA titer weleens bepaald?
http://www.vasculitis.nl/

**Geplaatst**: 23-08-12 13:18

Geplaatst: 23-08-12 13:18

Lante schreef:
Belsje schreef:
Ik heb SLE maar daar ook 12 jaar mee doorgelopen, gesport (zelfs vrij actief) en daardoor nu dus nog meer ellende vermoedelijk ... ik mag dus echt helemaal niks, soms is dat beter dan je lijf nog meer om zeep helpen (terwijl ik op zich geen echt schade schade aanricht, het blijft hoofdzakelijk bij ontstekingen zitten).

Ik kan het trouwens ook gewoon niet meer ... Dus zelfs al het zou mogen zou ik niet weten hoe of wat. Maar daarvoor wordt hopelijk binnenkort wel opnieuw een fysio ingeschakelt, eerst wel wat andere dingen fixen

Ik denk dat het niks doen een tijdelijk advies is, je zult toch straks weer eens te horen krijgen dat je gedoseerd moet gaan bewegen. Ik had ook last van ontstekingen trouwens, vooral in mijn voeten en gewrichten.

ALS, maar enkel onder begeleiding en enkel als mijn bloedwaarden + fysiek het toelaat. Iemand die onder de medcatie zit om gewoon in een stoel te kunnen zitten, kan je gewoon niet laten sporten ... En ik denk dat mijn artsen daar toch ook echt wel gelijk in hebben.

Waarvan had jij je ontstekingen Lante?

**Geplaatst**: 23-08-12 13:29

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst: 23-08-12 13:29

Overbelasting in combinatie met lichte hypermobiliteit en afwijkende beenstand i.v.m. heupdysplasie en behoorlijke X benen.... Dat gaf dus ontstekingsreacties in de banden van de gewrichten.

**Geplaatst**: 23-08-12 20:38

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst: 23-08-12 20:38

Als er niets gevonden is zou ik toch regelmatig gaan bewegen.
Rust roest ook bij jonge mensen.

Je hoeft niet te gaan hardlopen maar ga eens elke dag twee keer een half uurtje wandelen of pak de fiets en ga op je eigen tempo fietsen. Na de inspanning even lekker douchen.
Probeer dat eens 2 weken, grote kans dat je je al een stuk lekkerder voelt.

**Geplaatst**: 23-08-12 20:47

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst: 23-08-12 20:47

Toch blijven doen wat je kan, hoe minder je doet hoe minder je gaat kunnen nl.

Wat voor vit. B12 en D waardes kwamen er trouwens uit het bloedonderzoek?

**Geplaatst**: 23-08-12 22:03

Geplaatst: 23-08-12 22:03

tamary schreef:
Toch blijven doen wat je kan, hoe minder je doet hoe minder je gaat kunnen nl.

Ben ik met je eens

Ik heb/ had ziekte van Lyme en het heeft heel lang geduurd voor ik een diagnose en vervolgens een behandeling had. Was ook veel moe, erg stram en stijf, uitval van een voet en hand. Maar ik ben vrijwel alles wat ik voorheen deed bleven doen Wel wat meer rust tussendoor en extra gezond eten. Naar mijn idee is minder doen een glijdende schaal, je komt daarna bijna niet meer boven. Bovedien is weinig doen van je psyche ook dodend.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 08:48

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 08:48

goodwin schreef:
Heel herkenbaar dit, zal ook zo mijn verhaal kunnen zijn.

Begon een paar jaar(6) geleden met pijn in een schouder en zit nu overal. Mijn handen trillen en als je zacht tegen mijn huid aan drukt ga ik gillen van de pijn. Ik heb vaak moeite met normaal staan door de pijn in mijn rug en krijg steeds vaker een week gevoel in mijn benen(dan lijkt het echt even alsof ik ineens in kan zakken). Ook uitstraling naar armen en benen, altijd moe...
Ben een aantal jaar geleden wel bij de reumatoloog geweest en die zei fibromyalgie maar kan er natuurlijk niks aan doen. Ook ben ik super hypermobiel(en daarbij heel erg stijf) en hier heb ik Fysio voor gehad wat helemaal niks deed.
Eigenlijk doe ik er nu niks meer aan, maar heb vaak het idee dat ik 80 ben...

We hebben denk in inderdaad dezelfde klachten. De benen voelen bij mij ook vaak als pudding en heb ik het gevoel dat ik elk moment in elkaar kan zakken. Vaak heb ik s'avonds zulke RESTLESS LEGS dat ik gewoon niet kan slapen. De benen zijn da ehel onrustig. Soms ook weer heel zwaar dat lopen moeilijk is.

Bij mij is er ook hypermobiel uitgekomen. Doordat ik dat ben, belast ik soms alles wat sneller.

Ik ben nu vier maand bezig geweest bij de specialist om mijn rug wat sterkter te krijgen. Nu zit ik op 12,5 kilo en dat is nog steeds niks, maar heti s vooruit gang. Mag nu rustig weer vbeginnen met sporten. Beetje wandelen, fietsen, kleine oefeningen. Hopelijk gaat het dan beter. Baal wel echt dat ik niet kan paardrijden. Laatst voor het eerst weer op m'n paard gezeten zonder zadel. Dan zit ik heel ontspannen en verkramp ik niet alels zo. Op dat moment weinig pijn gehad, maar de dagen erna waren slecht..

Ik heb besloten om sowieso weer en afspraak te maken bij de reumatoloog.

**Geplaatst**: 24-08-12 09:11

Geplaatst: 24-08-12 09:11

Stress is echt een sloper! In december is mijn toen 8 jarige paard aan koliek geopereerd en verder had ons oude cushingspaard allerlei nare complicaties dit voorjaar. Ik was echt gesloopt dit voorjaar, de stress om mijn koliekpaard en dan de problemen van ons oude paard er ook nog bij, was bang als de telefoon ging en ik kon heel slecht slapen. Mijn nek en rug zaten helemaal vast (oude blessure speelde op), alles deed zeer en ik was erg moe, kreeg mijn spieren e.d. ook gewoon niet meer ontspannen wat ik ook deed.

Ben toen ter ondersteuning van mijn lichaam bij de stress magnesiumpillen (gewoon van de Etos 2 per dag) gaan slikken omdat ik weet dat magnesium een belangrijke hulp kan zijn bij stress. Mijn lichaam en spieren gingen vrijwel direct een stuk beter functioneren toen ik magnesium ging slikken. De spanning en druk ging van de spieren af. Verder raadde iemand me aan toen er weer zoveel stress was in het revalidatietraject van mijn paard om vitamine C te gaan slikken in ieder geval 1 tablet van 1000mg per dag omdat de stress gewoon zoveel impact op je lichaam heeft. Dat ben ik ook gaan doen en sindsdien voel ik me echt veel beter.

Ben daarnaast ook naar manueel therapeut geweest voor mijn rug, maar de bovenstaande maatregelen zijn heel goed én belangrijk ter ondersteuning en je spieren en lichaam krijgen hulp tegen de zware aanslag die stress is.
Ik zeg niet dat je problemen hiermee als sneeuw voor de zon gaan verdwijnen, maar dat het wel een heel belangrijke natuurlijk ondersteunings middel is die veel voor je spieren en spierspanning/rugspanning kan betekenen.
Ik wens je heel erg veel sterkte en succes!

Voor restlesss legs is het overigens echt belangrijk om vitamine B te slikken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 09:26

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 09:26

Ik ben al een tijdje bezig met magnesium en merk inderdaad dat het wel wat helpt.
Nu de vitamines nog!

NOoit gedacht dat stress zoveel met je kan doen.
Heb het al een tijdje heel rustig aan kunenn doen op werk, maar gisteren had ik weer zo'n gigantische stressdag en merk dan ook meteen dat ik me zo slecht voel.. Overal pjin en s'avonds kon ik amper nog op m'n benen staan. Toen ik eenmaal savonds de bank heb bereikt, kon ik er niet meer van afkomen. En toen begonnen de restless legs.

**Geplaatst**: 24-08-12 09:36

Geplaatst: 24-08-12 09:36

Klinkt als een hele zware dag. Ik denk dat jij wel een tijdje op 2 x 1000 mg vitamine C mag worden gezet!

Mijn vader had altijd hele erge restless legs en die is op een gegeven moment op de vitamine B gezet en toen ging het bij hem echt weg. Ik dacht dat het vitamine B12 was waar het om ging.
http://www.rlstest.nl/behandeling_van_rls.html > Hier noemen ze ook B12. Anders zou je ook een complexe vitamine B kunnen slikken ;-)

**Geplaatst**: 24-08-12 09:39

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst: 24-08-12 09:39

als ik dit zo lees klinkt het toch wel als Fibromyalgie. mijn moeder heeft dit, en dat wat jij aangeeft is precies wat zij mij verteld, waar ze last van heeft.
ik geloof ook dat de diagnose stellen voor Fibro best moeilijk was, dus misschien dat ze daar nog eens naar kunnen kijken..

Verder wens ik je veel succes & sterkte, en inderdaad, zoals je zelf al aangeeft; blijf bewegen. dan houdt je alles toch net wat meer soepel. maar wel naar je lichaam luisteren; genoeg is genoeg..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 10:47

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 10:47

Bedankt voor alle reacties!!!

Ik heb heel veel fibromyalgie gehoord. Dit is ook iets wat mijn manuele therapeut altijd zei. Voor de gene die dit hebben.. door wie werd dit bevestigd? Huisarts? Fysio? Reumatoloog.

Ik heb binnenkort weer een afspraak bij de reumatooog.

**Geplaatst**: 24-08-12 10:48

Geplaatst: 24-08-12 10:48

Maar aan die diagnose heb je geen fluit imo..
Ik weet niet of je mijn post hebt gelezen, maar heb je al eens je voeding door laten spitten?
Of na laten kijken op voedselallergieen?

Ik heb het niet zo op de cultuur oh het is Fybromyalgie, kunnen ze nog geen fluit mee en leer er maar mee leven.
Maar het deel voeding slaan ze over, terwijl dat de basis van alles is.
Het is dat ik zelf ben gaan zoeken, anders had ik nog steeds nergens geweest.
Artsen weten nou eenmaal niet alles.

**Geplaatst**: 24-08-12 11:46

Geplaatst: 24-08-12 11:46

Bewegen is inderdaad niet altijd de juiste oplossing. Mag nu door nek, rug en beenproblemen ook niet sporten..pas later een klein beetje cardio en als het goed gaat pas over een jaar of 2 weer krachttraining. Dus het is altijd moeilijk iemand te zeggen ga meer bewegen!
Ik ga nu elke week naar een goede chiropractor en dit helpt wel maar gaat langzaam. En is ook erg pijnlijk pff.
Heb ook de diagnose Fibromyalgie gekregen en reuma en artrose. Positief blijven doet ook al veel met een mens.
Wil je heel veel sterkte wensen en duim voor je dat je je weer beter gaat voelen.

**Geplaatst**: 24-08-12 13:32

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst: 24-08-12 13:32

Wat waren je schildklier waardes.
Ik had alle klachten zelfs tot een nekhernia aan toe... ik was een wrak
bleken mijn TSH schildklierwaardes die tussen de 0.3 en 3 in mocht staan op 156 te staan.

Nu ik weer op 0.28 zit functioneer ik ook prima.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 13:38

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 13:38

De schildklier heb ik nog laten testen, omdat mijn moeder daar ook last van heeft, maar die was gewoon goed.

Verder nog in december, toen het allemaal begon, nog op vele dingen laten testen, maar toen was er niks aan de hand.

Nu heb ik weer van die restless legs en ben alleen maar moe. Elke avond lig ik om half 10 in bed (moet er ook elke morgen half 6 uit, dus vandaar) en in het weekend lig ik ook gewoon om 11 u in bed. Ben er een beetje klaar mee.

Ben in iedergeval wel aan het solliciteren, want heb nu een erg drukke baan dat veel van me vraagt en reistijden van 2,5 tot 3 uur gemiddeld per dag. Ik denk adt als ik een rustigere baan heb met max. kwartier reistijd, het me ook veel stress scheelt.

**Geplaatst**: 24-08-12 15:03

Re: Ik voel me een oma, maar ben 22.

Geplaatst: 24-08-12 15:03

Klopt dat scheelt heel erg.
Stress doet heel veel slecht met je lijf hoor.

Goed dat je dat ook weet. Sommige mensen voelen zich al slecht met een tsh van 5 en een ander niet.

**Geplaatst**: 24-08-12 15:24

Geplaatst: 24-08-12 15:24

WouOele schreef:
Bewegen is inderdaad niet altijd de juiste oplossing. Mag nu door nek, rug en beenproblemen ook niet sporten..pas later een klein beetje cardio en als het goed gaat pas over een jaar of 2 weer krachttraining. Dus het is altijd moeilijk iemand te zeggen ga meer bewegen!
Ik ga nu elke week naar een goede chiropractor en dit helpt wel maar gaat langzaam. En is ook erg pijnlijk pff.
Heb ook de diagnose Fibromyalgie gekregen en reuma en artrose. Positief blijven doet ook al veel met een mens.
Wil je heel veel sterkte wensen en duim voor je dat je je weer beter gaat voelen.

Bewegen en sporten is ook niet hetzelfde natuurlijk.
Het is vaak beter om 2 keer per dag een rustig wandelingetje te maken van 30 minuten dan weken of maanden lang letterlijk helemaal niets te doen. Dat is echt slopend voor je lichaam.

Mijn vader heeft ernstige reuma maar als hij de hele week niets doet heeft hij echt meer last dan wanneer hij er elke dag eventjes uit gaat en op zijn eigen tempo toch even de boel op gang houd.

Nomineer dit bericht ×