Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-08-12 09:58

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 20-08-12 09:58

Fijn dat er weer een stijgende lijn in zit. Straks lekker even pony-knuffelen en dan verder rustig aan. Het is er toch hetweer nog niet naar om heel actief te gaan doen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-12 16:58

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-12 16:58

Was blij dat ik naar huis mocht, na een gigantische terugval had ik liever nog een week in het ziekenhuis gelegen.. Weer heel veel pijn, overgeven, noem alles maar op. Maar ze kunnen niks meer voor me doen?

ben echt gewoon een beetje boos..

**Geplaatst**: 20-08-12 19:15

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 20-08-12 19:15

Mijn zusje had na een ruggenprik (niet echt te vergelijken, maar misschien heb je er iets aan) ook onwijze hoofdpijn en hier bleek dat het gaatje in haar merg niet goed dichtwas en daardoor ontstond die hoofdpijn. Zodra ze zit gedicht hadden was het weg.. Misschien toch nog eens goed navragen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-12 17:12

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-12 17:12

Even gekopieerd deels uit een ander topic.

Ik ben idd weer thuis, maar het is een hel. Ben niet zo helder om alles uit te leggen. Kan geen minuut rechtop zitten. Gister alleen maar overgeven, diarree, hoofdpijn, noem maar op. 2 keer bij n arts geweest. Ze denken dat k veelte veel medicijnen heb gehad. Ben volgepropt in het ziekenhuis en vervolgens moest ik t doen met paracetamol.

Heb heel veel pijn en ben heel erg ziek. Maar ziekenhuis wil niks doen omdat het niks neurologisch is? Hallo zij hebben een naald in mn rug gestoken. Ze weten niet of t wel goed gegaan is of niet. Mss lekt het nu nog.

Heb iig geen vertrouwen ergens meer in. Liefst spring ik voor n auto, want dan doen ze iig wel iets voor je... :'(

En dit:

Net dikke drama, heb huisarts nog net niet door de telefoon heen getrokken.. Blijkt nu ineens dat k geen lyme schijn te hebben, ook is het "spontaan" uit m"n bloed verdwenen.. 2e keer in 2 week tijd dat m'n wereld in stort.

Ondertussen superveel pijn, allemaal dus voor niks.

Gaan second opinion aanvragen in het umcg, maar op de vraag "en hoe moet ik daar dan komen??" Kreeg ik geeneens antwoord. Kan nog geen 5 min. In de auto zitten..

Wereld is echt ingestort nu, hiervoor kon ik tenminste nog iets van functioneren, nu is naar de wc gaan al een hel..

Zou zaterdag belangrijke wedstrijd hebben maar je gezondheid gaat voor.. Nu blijkt alles voor niks en ben ik echt heel heel heel erg boos, verdrietig, alles..

Weet iemand welke stappen ik kan ondernemen? Ik ben nog steeds heel wazig maar m'n moeder heeft zorgverzekering al gebeld, die zegt dus second opinion. Maar goed als iemand nog ideeen heeft? Zit er even helemaal doorheen

**Geplaatst**: 21-08-12 18:15

Geplaatst: 21-08-12 18:15

Jeetje wat erg voor je! Is de huisarts nog geweest bij je vandaag? Misschien via de huisarts vervoer naar het ziekenhuis regelen. Dit lijkt me echt helemaal niet goed hoor. Zou idd zo snel mogelijk naar een ander ziekenhuis gaan.

**Geplaatst**: 21-08-12 19:47

Geplaatst: 21-08-12 19:47

ik heb ook zo'n hoofdpijn gehad na mijn ruggeprik. er is mij toen verteld dat dit komt dat er te ver is geprikt en er nu hersenvocht kon weglekken. Dit gaat vanzelf over maar duurt 6 weken!
Ik heb er toen voor gekozen om nog een ruggeprik te krijgen op hetzelfde plekje waarbij ze wat eigen bloed inspuiten. Het bloed stolt en het gaatje gaat dan dicht en dan is de hoofdpijn over.

**Geplaatst**: 21-08-12 20:28

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 21-08-12 20:28

Een second opinion is meestal niet in een paar dagen geregeld, het zou best even een paar weken kunnen duren voordat je terecht kunt en dat geeft jou tijd om in elk geval het ergste van het ziek, misselijke etc weer kwijt te raken.

Vergeet ook niet dat je naast de problematiek rond de punctie ook nog een virus onder de leden kunt hebben. Ziekenhuizen zijn een prima plek om beestjes op te lopen en je zult de eerste niet zijn die met een buikvirusje thuis komt. Combineer dat met een mogelijke afkickt van de gegeven medicatie en je hebt de poppen aan het dansen.

Het beste advies dat ik je kan geven: zorg dat je in elk geval voldoende drinkt, kleine slokjes, niet te koud en eventueel ook ORS om tekorten aan mineralen aan te vullen. Verder, probeer rustig te worden. Ik weet hoe het voelt als een diagnose in twijfel wordt getrokken en het is alsof je hele wereld instort, maar je kunt op dit moment daar niks aan veranderen. Hoe kl*terig dat ook is.

Hoe meer jij echter gaat stressen en je druk gaat lopen maken, hoe erger/moeilijker je het voor jezelf maakt, want je komt in een cirkeltje terecht dat de verkeerde kant op draait.

Toen mijn diagnose in twijfel werd getrokken, zei mijn huisarts tegen: totdat je je second opinion hebt gehad, heb je gewoon MS. Daarna kijken we wel weer verder.

De bloedtest hier in Nederland voor Lyme schijnt bepaald niet waterdicht te zijn. Die laat maar bepaalde varianten zien en geeft ook nog wel eens een vals positieve uitslag, heb ik begrepen. Er schijnt o.a. in Duitsland een betere test te zijn alleen voor zover ik weet vergoed de verzekering die weer niet. Beetje jammer, want er zouden een hoop mensen mee geholpen zijn denk ik.

Hoe dan ook, probeer je koppie koel te houden en rust voor jezelf te creëren, zowel lichamelijk als in je hoofd, hoe moeilijk dat ook is!

Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-08-12 12:51

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 22-08-12 12:51

Ben weer super stoned. Met ambu opgehaald krijg nu infuus, bloedpatch, bloedtest, mri. Later meer..

**Geplaatst**: 22-08-12 12:57

Geplaatst: 22-08-12 12:57

Heel veel sterkte :(:)

Meer valt er eigenlijk niet te zeggen nu.

**Geplaatst**: 22-08-12 17:08

Geplaatst: 22-08-12 17:08

Ik heb nog niet het hele topic doorgelezen, dat ga ik zo doen, maar ik wil alvast even kort mijn ervaring met een LP neerzetten.
Ik heb ook een LP gekregen voor het vermoeden op neurolyme, bacterie was niet te vinden in het hersenvocht, maar ik bleek achteraf wel de neurovariant te hebben. Ik ben toen 's ochtends geprikt en het ging allemaal prima, voelde me al snel weer goed genoeg om een rondje te lopen, maar op aanraden van de arts heb ik het rustig aan gedaan. Eind van de ochtend naar huis en daar verder rusten. Eind van de middag kreeg ik veel meer hoofdpijn, koorts en ik voelde me beroerd. Dus snel naar de SEH voor nog een lumbaalpunctie met het vermoeden op meningitis. Dit bleek het gelukkig niet te zijn, wat het wel was werd niet duidelijk. Ik heb toen een nacht in het ziekenhuis gelegen en werd steeds beroerder. De volgende ochtend morfine gekregen tegen de pijn en toen werd het eindelijk iets minder. Nog steeds te ziek om mijn hoofd om te draaien of te bewegen, maar niet meer die constante gruwelijke hoofdpijn. Die middag ben ik toen weer naar huis gegaan omdat ik niet meer in het ziekenhuis wilde blijven. Door de morfinehallucinaties was ik ervan overtuigd dat mijn paard ieder moment zou gaan bevallen, achteraf bleek ik nog gelijk te hebben ook

.
Uiteindelijk heb ik ruim 5 weken lang plat gelegen en kon ik helemaal niets meer, zelfs naar de wc gaan was onmogelijk omdat ik dan flauw viel, en ik ben echt niet iemand die snel zeurt of wat dan ook. Met een gebroken been heb ik doorgelopen, gebroken pols etc. ga ik niet eens meer voor naar het ziekenhuis, maar deze pijn was nergens mee te vergelijken.
Ik heb 3 maanden lang morfine gebruikt en het heeft bijna 5 maanden geduurd voordat ik weer een beetje op het oude niveau zat.

TS lyme is niet een diagnose die alleen uit bloedonderzoek te stellen is. Als je een positieve test hebt gehad, dan heb je lyme en zal je minimaal 6 weken aan de antibiotica moeten. Neem eens contact op met een aantal van de lymeexperts hier op bokt, waartoe ik helaas nu ook behoor.

edit: hele topic doorgelezen en ik wil de TS adviseren om te vragen of de fysio een keer bij haar langs kan komen. Die heeft bij mij werkelijk wonderen verricht toen ik zo verschrikkelijk verkrampte door het liggen en de pijn. Hij heeft heel voorzichtig mijn spieren los gemasseerd en dat 1 keer per dag een paar minuutjes. Langer kon niet, want dan kreeg ik teveel napijn, maar door die fysiobehandelingen voelde ik me langzaam weer iets beter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-08-12 17:54

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 22-08-12 17:54

Heb vandaag bloedpatch gehad, gruwelijker dan gruwelijk. Helse pijn. Maar hoofdpijn was gelijk weg. Dus had lekkage op de plek waar de punctie is geweest. Nu 24 uur plat.

Mri gehad was goed. Alles gaat in overleg met umcg. Heb ondertussen contact met andere arts die dingen voor me uitzoekt buiten dit om.

Nu eerst tot morgenmiddag 2 uur plat liggen en dan zien hoe het dan gaat.

Hier komt nog wel een staartje aan. Want nu was de lyme wel weer te zien.

Zal later uitgebreider alles vertellen maar ben doodmoe en door alle rommel en medicijnen ben ik 3 kwart van alles kwijt..

Ga later ook op de rest reageren, iig bedankt voor alle reacties. Maar ben niet zo helder dat alles tot me door dringt..

**Geplaatst**: 22-08-12 18:00

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 22-08-12 18:00

Wat een hel, heel veel sterkte meid!

**Geplaatst**: 22-08-12 20:43

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 22-08-12 20:43

Van mij ook heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 22-08-12 21:15

Geplaatst: 22-08-12 21:15

Als moeder zijnde van TS reageer ik even kort. Direct bij de 2e opname in het ziekenhuis (een dag na de LP) gaf mijn dochter al aan dat de er misschien mogelijk sprake zou zijn van lekkage. Dit was volgens de neuroloog niet mogelijk. In 23 jaar was dit bij hem nog nooit gebeurd.
Vanaf haar 2e ontslag (maandag jl) heb ik ontelbare keren gebeld met neuroloog en huisarts die me van de één naar de ander stuurden. Het was zelfs inmiddels zover dat ze mij niet meer te woord wilden staan.
Karin moest maar naar een psychiater.

Nadat ik vanmorgen 112 heb gebeld (toen was het ook nog niet zo eenvoudig om wat gedaan te krijgen) is het uiteindelijk gelukt om haar weer naar hetzelfde ziekenhuis te mogen brengen. Dit ging wel met de ambulance want vervoer per auto was niet mogelijk. De neuroloog had overleg gehad met een neuroloog van het UMCG en er is toen een blood patch uitgevoerd. Direct daarna was de hoofdpijn weg. Nu nog wel enorme rugpijn maar dat is niet zo raar. Binnen korte tijd toch 2 keer een naald in je ruggenmerg.

Als ik zelf ook weer een beetje redelijk ben (dit heeft me ook heel wat energie e.d. gekost) ga ik alles vanaf het begin af aan op papier zetten. Ik ben zeker van plan een klacht in te dienen via het Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg.

De neuroloog wilde overigens nu niets meer zeggen of er nu wel of geen Lyme in het bloed zat. Dit gaat nu allemaal via het UMCG.

Ik ben behoorlijk boos, gefrustreerd en noem maar op.

**Geplaatst**: 22-08-12 21:39

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 22-08-12 21:39

Lieset, ook voor jou heel veel sterkte. Ik kan me je gevoelens heel goed voorstellen. Een klacht lijkt mij zeker het overwegen waard. Het is uit de berichten van Karin echt wel duidelijk dat er iets heel erg mis was en dat daar heel slecht op gereageerd is. En neem rustig de tijd voor jullie allen.

**Geplaatst**: 22-08-12 22:02

Geplaatst: 22-08-12 22:02

Kan me ook wel voorstellen dat je overweegt een klacht in te dienen. Echt vreselijk dat je met zoveel pijn moet rondlopen en dan ook nog niet eens serieus genomen wordt. Gelukkig dat er nu wel goed op gereageerd is maar jeetje, wat een hel is dit! Veel sterkte allebei!

**Geplaatst**: 22-08-12 22:04

Geplaatst: 22-08-12 22:04

Lieset23 schreef:
Als moeder zijnde van TS reageer ik even kort. Direct bij de 2e opname in het ziekenhuis (een dag na de LP) gaf mijn dochter al aan dat de er misschien mogelijk sprake zou zijn van lekkage. Dit was volgens de neuroloog niet mogelijk. In 23 jaar was dit bij hem nog nooit gebeurd.
Vanaf haar 2e ontslag (maandag jl) heb ik ontelbare keren gebeld met neuroloog en huisarts die me van de één naar de ander stuurden. Het was zelfs inmiddels zover dat ze mij niet meer te woord wilden staan.
Karin moest maar naar een psychiater.

Nadat ik vanmorgen 112 heb gebeld (toen was het ook nog niet zo eenvoudig om wat gedaan te krijgen) is het uiteindelijk gelukt om haar weer naar hetzelfde ziekenhuis te mogen brengen. Dit ging wel met de ambulance want vervoer per auto was niet mogelijk. De neuroloog had overleg gehad met een neuroloog van het UMCG en er is toen een blood patch uitgevoerd. Direct daarna was de hoofdpijn weg. Nu nog wel enorme rugpijn maar dat is niet zo raar. Binnen korte tijd toch 2 keer een naald in je ruggenmerg.

Als ik zelf ook weer een beetje redelijk ben (dit heeft me ook heel wat energie e.d. gekost) ga ik alles vanaf het begin af aan op papier zetten. Ik ben zeker van plan een klacht in te dienen via het Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg.

De neuroloog wilde overigens nu niets meer zeggen of er nu wel of geen Lyme in het bloed zat. Dit gaat nu allemaal via het UMCG.

Ik ben behoorlijk boos, gefrustreerd en noem maar op.

Jeetje, toch raar dat meerdere mensen dat hier aangaven na herkenning en ze in het ziekenhuis je dan weigeren te geloven..
Soms verbaas ik me echt over de zorg in Nederland.. -O-

Heel veel sterkte, en dat tuchcollege.. maar je borst maar nat! Ken je iemand die in het medische circuit zit? Dat maakt het nl stukken makkelijker!

**Geplaatst**: 22-08-12 23:06

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 22-08-12 23:06

Kan me de boosheid en de frustratie goed voorstellen. Dat een neuroloog iets nog nooit heeft meegemaakt, wil niet zeggen dat het niet kan. Overleg dan gelijk met een andere neuroloog als je iets niet zeker weet!

Ik schreef niet voor niets al dat het best kon zijn dat het feit dat het gaatje in de huid netjes gesloten was niks zegt over het gaatje in het ruggenmergvliesje. En het is juist dát gaatje waardoor hersenvocht weglekt dan.

Gelukkig is het dan uiteindelijk via 112 gelukt om toch weer in het ziekenhuis terecht te komen en is er uiteindelijk toch een patch gezet en heeft die het gewenste effect. Jammer dat het zetten ervan zo'n nare ervaring is geweest, maar gelukkig nu wel van de hoofdpijn af.

Nu rustig proberen te herstellen en als er weer gelopen kan en mag worden rustig wat bewegen om de spieren weer los te krijgen!

TS beterschap en mams van TS ook sterkte met dit hele verhaal. 't Lijkt me niks je kind zich zo miserabel te zien voelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-12 14:43

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-12 14:43

Iedereen heel erg bedankt voor alle reacties! Ben nog steeds supermoe en wil eigenlijk geen pijnstillers of andere rommel meer. Zolang het op deze manier uit te houden is, hou ik het graag zo..

Mocht net weer wat omhoog en dat is minder pijnlijk voor m'n rug dan helemaal plat. Heb ook m'n 1e ritje naar de wc gemaakt. Wat was ik blij om weer op de wc te zitten zeg! Af en toe beetje dizzy maar was goed te doen. Lopen doet minder pijn dan zitten of liggen.. Heb alleen wel weer wat hoofdpijn, maar moet ik me daar heel druk om maken of is dat wel "normaal" na zoiets? Heb vannacht ook nauwelijks geslapen..

**Geplaatst**: 23-08-12 15:27

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 23-08-12 15:27

Hoofdpijn kan ook een stukje spanning zijn. Zo lang het bij een klein beetje blijft, zou ik me er niet al te druk om maken. Je hebt net een behoorlijke rottoestand achter de rug, letterlijk en figuurlijk, dat heeft natuurlijk de nodige impact. Als het weer erger wordt en gaat lijken op wat je had, dan wel even aangeven natuurlijk.

**Geplaatst**: 23-08-12 15:33

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst: 23-08-12 15:33

Ik heb een aantal jaren geleden ook een lumbaalpunctie gehad en ben van daaruit in een burn-out beland. Ze hebben 5x mis geprikt bij mij en blijkbaar heeft mijn lichaam daarna zelf maar even de ruststand gepakt. Lichte hoofdpijn en dizzy herken ik ook zeker. Ik hoop dat je snel weer een beetje opknapt!

**Geplaatst**: 23-08-12 18:56

Geplaatst: 23-08-12 18:56

akishino schreef:
Ik heb mezelf na mijn lumbaalpunctie ook verschrikkelijk gevoeld. De punctie zelf viel me 100% mee, ondanks dat ze een paar keer opnieuw hebben moeten prikken en uiteindelijk het hersenvocht eruit hebben moeten "trekken" omdat het niet liep.
Maar de dag erna had ik zo'n verschrikkelijk pijn in mijn hoofd, nek en rug. Ik was duizelig en kon alleen maar overgeven. Als ik heel stil bleef liggen ging het wel, maar als ik mezelf bewoog of omhoog kwam om naar het toilet te gaan of wat te drinken dan had ik zo'n verschrikkelijke pijn. Ik ben best wat gewent qua pijn, maar dat was de verschrikkelijkste pijn die ik ooit heb gehad. Ondanks de oxazepam. Gelukkig was het na 3-4 dagen weer weg. Van de hoofdpijn heb ik wel wat langer last gehad, ook al was het in mindere mate.

Ik wens je heel veel sterkte en succes. Hou je taai, ik hoop dat het bij jou ook snel overgaat.

Dan heb je post spinale hoofdpijn gehad, dat hadden ze meteen aan kunnen pakken met een blood patch.
Heb dat zelf ook mee gemaakt na een operatie die ik via een ruggeprik heb laten uitvoeren.
Is dat niet tegen je gezegd dan dat je die mogelijk had om de hoofdpijn direct te verlichten?
Nou vind ik de blood patch veel vervelender dan de ruggenprik zelf maar was wel meteen van die alles overheersende hoofdpijn af.

**Geplaatst**: 23-08-12 19:19

Geplaatst: 23-08-12 19:19

Ohh dat heb je als je niet eerst het hele topic door leest, zie dat je inmiddels de bloodpatch hebt gehad maar wat ik niet begrijp is dat de neuroloog zegt dat er dan vocht uit je rug zou moeten komen...waar haalt hij het vandaan!!!
Ik weet dus wat het is en echt...er loopt dan echt geen vocht uit je rug hoor.

Daarnaast ben ik zelf ook lyme patient.
Als het in je bloed gevonden is, dan heb je de besmetting, helaas maar waar en als je dan niet meteen 6 tot liefst 3 maanden doxycicline krijgt loop je het risico op chronische lyme en kan je uit ervaring zeggen....dat is niet leuk!
Je zou nog een test set bij Pro Health in Weert aan kunnen vragen en dan de PCR DNA test uit laten voeren.
Is die ook positief dan ben je het beste af bij een ABNG arts...helaas moet je alles bijna wel zelf betalen.
Mocht je nog verder daar vragen over hebben pb me dan gerust of kijk eens in onderstaand topic.
http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php?f=136&t=1536403

De reguliere geneeskunst is helaas in Nederland nog niet ver genoeg in het behandelen van lyme en zijn daarnaast ook nog een uiterst eigenwijs daarin.
Ik hoop niet voor je dat je de weg van lyme in hoeft te gaan want dan reken op een marathon en geen sprint.
Heel veel sterkte meid!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-12 20:05

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-12 20:05

Volgens mij had je net een verkeerd iemand gequote. Maar ik wil idd nog een andere lyme test aanvragen.

Alles gaat gelukkig nu in overleg met het umcg.

Voel me stukken beter, kan zelf naar de wc. Af en toe dizzy. Rug voelt ook al beter. Krijg weer praatjes al ben ik nog steeds erg moe van alles. Hoop dat ik morgen weer iets meer mag en dat het goed blijft gaan.

Ben wel behoorlijk gefrustreerd wat denk ik niet zo gek is, maar probeer het eerst los te laten, en hoe het verder gaat zie ik dan wel weer

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-12 10:25

Re: Lumbaalpunctie

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-12 10:25

Nou mijn infuus is eruit! Heb mogen douchen en dat ging goed! Mag nog niet van de afdeling af maar wel rondlopen en op een stoel zitten.. Hoop dat het zo goed blijft gaan!