Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-08-12 09:47

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 09-08-12 09:47

Ik loop al meer dan 10 jaar met knieklachten, 2x geopereerd maar nogsteeds niks opgelost.
Verder een stel vage niet te testen allergieen, maar daar kan ik goed mee leven.

**Geplaatst**: 09-08-12 10:09

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 09-08-12 10:09

Rond mijn 9.5 ontdekte ik een flinke bobbel in mijn nek. Dus naar de huisarts. Die wist het niet.
Dus moest maar bloedprikken. Kwam niks uit. Weer naar de HA weer voelen en doen en mischien kon het die ziekte wel zijn. Dus weer bloedprikken.

Helaas kon de HA niks vinden, maar ze wou doorklooien. Daar heeft mijn moeder een stop opgezet. Dus werd ik doorverwezen naar de kinderarts. Die voelde en zei dat ze mij niet wou behandelen.

Dus naar UMCG Oncologie afdeling, precies op mijn 10e verjaardag

Kreeg wel cadeautje

Daar wat onderzoeken en binnen 2 week lag ik op de operatie tafel inclusief Nuroloog. Omdat ze bang waren zenuwen te beschadigen.

Gelukkig zat het ingekapseld in een lyfmeklier en hebben ze hem verwijdert met lyfmeklier en al.
Tumor is in stukjes gesneden en de hele wereld overgestuurd. Elk land kreeg er 1 volgens mij

En toen bleek dat ik Castle man disease had. En was het 8ste kind op de wereld die dit had. En momenteel zit er weer een klein tumoortje in mijn nek. Maar omdat die goedaardig is en nog geen stofjes afgeeft (woede aanvallen, vocht vasthouden, bleek zien, moe zijn) afgeeft laten ze hem liever zitten. Bij dit onderzoek zijn ze er wel achter dat ik zwaar B12 te kort hadl

Dus het is een ziekte waarbij goedaardige tumoren ( in mijn geval dan, bestaat ook nog een andere variant. Maar dan had ik dit niet meer kunnen typen) in je lyfmeklieren kunnen groeien. En bij is het een gelokaliseerde versie waardoor het altijd zal terug komen in mijn nek.

En ook loop ik momenteel bij de Huisarts omdat alle gewrichten zo'n beetje pijn doen. En ik geen dingen zwaarder als 5 kilo meer kan tillen. Maar daar moet ik maar mee leren leven volgens de huisarts

**Geplaatst**: 09-08-12 10:14

Geplaatst: 09-08-12 10:14

Heftige verhalen hier! Wel fijn zo'n topic, soms voel je je toch wat alleen en in de steek gelaten als de medische wereld je opgeeft!

Al heel lang rugpijn, na borstverkleining werd het wel een tijdje veel minder dus we dachten dat we de oorzaak hadden. Jaren doorgelopen, was gewend aan de pijn. Totdat ik vorig jaar instortte en niks meer kon zonder duizelig en misselijk te worden. Huisarts stond voor een raadsel, aantal zaken uitgesloten en maar naar de fysio gestuurd omdat ik hoge spierspanning had. Na vele malen kraken, spieren loswerken, kwamen ze erachter dat ik hypermobiel ben.... Ik heb dus eindelijk een verklaring waarom ik zo snel moe ben en waarom ik bijna altijd wel ergens pijn heb.

Waar ik nog altijd geen verklaring voor heb en bij elke arts wordr weggestuurd met de bekende mededeling "leer er maar mee leven!", is mijn warmte- en zonintolerantie. Al van baby af aan heb ik het altijd warm, heb ook een basistemperatuur van 37,5. Boven de 20 graden ben ik gewoon ziek. Vroeger vooral hoofdpijn, waarvoor ik op mn 8e binnenste buiten ben gekeerd in het ziekenhuis. Niks gevonden, dus 'hopen dat ze er overheen groeit'.... Nou, het is alleen maar erger geworden. Zware migraine aanvallen (die met medicatie en andere maatregelen gelukkig veel minder voorkomen) die ontstaan omdat ik continu oververhit raak zodra ik iets actiefs doe. Een wasje ophangen kan al voor een flinke stijging in mn lichaamstemperatuur zorgen.... zonlicht doet altijd zeer aan mn ogen, vooral het zomerlicht is gewoon te fel voor mij. Tegenwoordig vind mn huid het ook niet leuk meer en krijg ik steeds meer blaasjes en puntbloedingen.... Niemand weet wat het is, maar ik ben dr mooi klaar mee!

**Geplaatst**: 09-08-12 10:20

Geplaatst: 09-08-12 10:20

Zwerte schreef:
Heftige verhalen hier! Wel fijn zo'n topic, soms voel je je toch wat alleen en in de steek gelaten als de medische wereld je opgeeft!

Al heel lang rugpijn, na borstverkleining werd het wel een tijdje veel minder dus we dachten dat we de oorzaak hadden. Jaren doorgelopen, was gewend aan de pijn. Totdat ik vorig jaar instortte en niks meer kon zonder duizelig en misselijk te worden. Huisarts stond voor een raadsel, aantal zaken uitgesloten en maar naar de fysio gestuurd omdat ik hoge spierspanning had. Na vele malen kraken, spieren loswerken, kwamen ze erachter dat ik hypermobiel ben.... Ik heb dus eindelijk een verklaring waarom ik zo snel moe ben en waarom ik bijna altijd wel ergens pijn heb.

Waar ik nog altijd geen verklaring voor heb en bij elke arts wordr weggestuurd met de bekende mededeling "leer er maar mee leven!", is mijn warmte- en zonintolerantie. Al van baby af aan heb ik het altijd warm, heb ook een basistemperatuur van 37,5. Boven de 20 graden ben ik gewoon ziek. Vroeger vooral hoofdpijn, waarvoor ik op mn 8e binnenste buiten ben gekeerd in het ziekenhuis. Niks gevonden, dus 'hopen dat ze er overheen groeit'.... Nou, het is alleen maar erger geworden. Zware migraine aanvallen (die met medicatie en andere maatregelen gelukkig veel minder voorkomen) die ontstaan omdat ik continu oververhit raak zodra ik iets actiefs doe. Een wasje ophangen kan al voor een flinke stijging in mn lichaamstemperatuur zorgen.... zonlicht doet altijd zeer aan mn ogen, vooral het zomerlicht is gewoon te fel voor mij. Tegenwoordig vind mn huid het ook niet leuk meer en krijg ik steeds meer blaasjes en puntbloedingen.... Niemand weet wat het is, maar ik ben dr mooi klaar mee!

Kun je wel zweten?

En dankzij de huisartsen eerder en consultatiebureau volgens mij. Had ik beginnende scoliose. Gelukkig is het over omdat ik optijd naar een kraker ben geweest. En deze mij weer recht gezet heeft.

**Geplaatst**: 09-08-12 10:23

Geplaatst: 09-08-12 10:23

Heb al járenlang hoofdpijn klachten met hier en daar een migraine aanval.
Acupunctuur, chiropractor, osteopaat, fysio, (nu) Mensendieck (en ben ik zelf dan maar yoga bij gaan doen), neuroloog etc.
En vooralsnog 'moet ik er maar mee leren leven'.
Kijk uit als je dan roept: 'maar dit is toch geen leven, met 4x/week zware hoofdpijn' (ik heb dan echt bonkende koppijnen die met inspanning nog erger worden) want dan ben je depri en is het misschien verstandiger om naar de psycholoog te gaan

**Geplaatst**: 09-08-12 10:30

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 09-08-12 10:30

me zusje heeft altijd aparte dingen ze is 16 jaar

Ook in dikke bult in haar nek maar ze zeggen een vet bult.
als kind asma en epilepsie nu geen last meer van.

Ze heeft dystrofie in haar arm

Al 2x dit jaar plotseling verlamming in haar been ze weten niet wat het is.
Duurt paard dagen tot paar weken dat haar been het weer doet.

en paar maanden terug met nierbekonsteking opgenomen blijkt ze plast te weinig ze heeft veel groter blaas dan normaal mens 2x zo groot.
Doen ze ook niks aan ze moet maar vaker naar de wc gaan ook als ze geen drang heeft. Maar komt gewoon niks uit bij haar.

En op dit moment doen haar darmen niks meer ze heeft al 2x in ziekenhuis gelezen maar doen geen onderzoeken?
ze moet steeds darm spoelingen doen werkt eigenlijk niet nu klisma's nemen om de 2 dagen is niet goed voor je darmen en ze willen dan ze een maag sonde neemt. Me moeder heeft gezegd ziekenhuis is gek.

We hebben second opinion aangevraagd....volgende week mag ze naar nijmegen ziekenhuis.

Zo heeft ze steeds vage dingen....

**Geplaatst**: 09-08-12 10:32

Geplaatst: 09-08-12 10:32

Imago01 schreef:
Heb al járenlang hoofdpijn klachten met hier en daar een migraine aanval.
Acupunctuur, chiropractor, osteopaat, fysio, (nu) Mensendieck (en ben ik zelf dan maar yoga bij gaan doen), neuroloog etc.
En vooralsnog 'moet ik er maar mee leren leven'.
Kijk uit als je dan roept: 'maar dit is toch geen leven, met 4x/week zware hoofdpijn' (ik heb dan echt bonkende koppijnen die met inspanning nog erger worden) want dan ben je depri en is het misschien verstandiger om naar de psycholoog te gaan

Vriendin heeft ook zoiets zal eens vragen wat nu helpt bij haar.... mail haar even ze is wel op vakantie

**Geplaatst**: 09-08-12 10:54

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 09-08-12 10:54

Ik werd constant benauwd als ik een bepaald luchtje rook, met piepende ademhaling en al. Toen op een gegeven moment ik flauw viel en mijn hele keel dicht sloeg. Twee dagen buiten westen geweest in het ziekenhuis, maar geen enkele dokter die mij kon vertellen wat het nou was. Mijn vader (werkte toen der tijd in de hooikoorts wereld) liet het er niet bij zitten en sleepte me het hele land door, want stel dat het ergens zou gebeuren als ik alleen was of met mensen die niet wisten wat te doen dan kon ik wel overlijden was zijn beredenering ervoor. Uiteindelijk zijn ze er na 2 jaar achter. Ik heb een ernstige THC allergie (de werkende stof in wiet, marihuana en hasj.) er hoeft maar een klein deeltje in de lucht te zitten en dan word ik benauwd. Als ik een iets grotere hoeveelheid binnen krijg slaan mijn keel en longen dicht.
Ik was zo blij dat er eindelijk een oplossing was voor mijn probleem want ben eigenlijk 2 jaar lang bang geweest om zo maar dood neer te vallen. Maar voor iedereen hier, er is altijd hoop

**Geplaatst**: 09-08-12 11:01

Geplaatst: 09-08-12 11:01

love_western schreef:
Kun je wel zweten?

En dankzij de huisartsen eerder en consultatiebureau volgens mij. Had ik beginnende scoliose. Gelukkig is het over omdat ik optijd naar een kraker ben geweest. En deze mij weer recht gezet heeft.

Kunnen ze scoliose op jonge leeftijd nog corrigeren dan? Ik dacht dat zulke afwijkingen altijd wel bleven, dat het simpelweg je bouw is. Heb je er nooit meer last van?

En wat betreft zweten, ja ik kan TE goed zweten....ik zweet bijna altijd, ook als ik het koud heb. In de zomer heb ik altijd natte handen waardoor na een tijdje de huid los gaat laten.... Een vriendin van me kan bijna niet zweten en kan veel beter tegen de warmte dan ik. Ik zweet blijkbaar zo belachelijk veel dat het zn nut verliest want een laag vocht verdampt niet zo lekker...

**Geplaatst**: 09-08-12 11:19

Geplaatst: 09-08-12 11:19

linnie050 schreef:
En op dit moment doen haar darmen niks meer ze heeft al 2x in ziekenhuis gelezen maar doen geen onderzoeken?
ze moet steeds darm spoelingen doen werkt eigenlijk niet nu klisma's nemen om de 2 dagen is niet goed voor je darmen en ze willen dan ze een maag sonde neemt. Me moeder heeft gezegd ziekenhuis is gek.

We hebben second opinion aangevraagd....volgende week mag ze naar nijmegen ziekenhuis.

Zo heeft ze steeds vage dingen....

Misschien vragen naar LaxtraOrange zakjes?
Mijn darmen zijn lui en soms doen ze ook niks en ik neem elke dag 1 zakje sinds ik geopereerd ben.
Daarvoor waren dit er 2/3.
Daar zitten een soort vezels in die je darmen aan het werk zetten.
Vind het raar dat ze een maagsonde willen doen.
Dat gaat ook niet helpen dus daar heeft je moeder gelijk in!
Een klisma zie ik ook niet werken. Ze zouden beter een darmonderzoek kunnen doen.
Heeft ze ook pijn of andere klachten?

**Geplaatst**: 09-08-12 11:23

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 09-08-12 11:23

Vervelend allemaal zeg, vergeleken met sommige verhalen voel ik me een zeikerd, maar zit ook met een rotprobleem $:\$

Ik heb al 2 jaar chronisch last van blaasontstekingen. Nu zit ik al maaaanden aan de AB en heb nu nog 100 stuks op voorraad. Ik neem er één per dag, doe ik dat niet dan is het binnen 3/4 dagen weer raak. Mijn uroloog stelde me bij het laatste consult de vraag 'tja, wat moet ik hier nu eens aan doen?' dat is dus weinig hoopgevend $:\$
Ik hou echt mijn hart vast voor de dag dat mn AB op is.

**Geplaatst**: 09-08-12 11:30

Geplaatst: 09-08-12 11:30

Ze heeft veel pijn omdat er niks uitkomt en vergiftigd zichzelf dacht ik omdat het te lang in haar lichaam blijft.
Het gaat rotten in haar lichaam.
Andere klachten volgens mij niet?

In het begin zei het ziekenhuis ook dat ze zich aanstelde totdat ze haar darmen hadden leeg gehaald ze schrokken er zelf van kreeg me moeder wel excuus maar later nemen ze je weer niet serieus. Ze heeft wel soort zakjes met vezels erin welke het zijn weet ik niet....maar maakt geen verschil.
Inderdaad waarom geen darm onderzoek we hopen in nijmegen dat ze het wel serieus nemen. Ze hebben in ieder geval al foto's voor de vakantie ervan gemaakt.

Waarom ben jij geopereerd?

Laatst bijgewerkt door Linnie050 op 09-08-12 11:31, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-08-12 11:30

Geplaatst: 09-08-12 11:30

Zwerte schreef:
love_western schreef:
Kun je wel zweten?

En dankzij de huisartsen eerder en consultatiebureau volgens mij. Had ik beginnende scoliose. Gelukkig is het over omdat ik optijd naar een kraker ben geweest. En deze mij weer recht gezet heeft.

Kunnen ze scoliose op jonge leeftijd nog corrigeren dan? Ik dacht dat zulke afwijkingen altijd wel bleven, dat het simpelweg je bouw is. Heb je er nooit meer last van?

En wat betreft zweten, ja ik kan TE goed zweten....ik zweet bijna altijd, ook als ik het koud heb. In de zomer heb ik altijd natte handen waardoor na een tijdje de huid los gaat laten.... Een vriendin van me kan bijna niet zweten en kan veel beter tegen de warmte dan ik. Ik zweet blijkbaar zo belachelijk veel dat het zn nut verliest want een laag vocht verdampt niet zo lekker...

Ja blijkbaar. Scheelt dat het in lichte vorm was. Heb ook ruim een jaar bij de kraker gelopen.

**Geplaatst**: 09-08-12 11:31

Geplaatst: 09-08-12 11:31

linnie050 schreef:
Ze heeft veel pijn omdat er niks uitkomt en vergiftigd zichzelf dacht ik omdat het te lang in haar lichaam blijft.
Het gaat rotten in haar lichaam.
Andere klachten volgens mij niet?

In het begin zei het ziekenhuis ook dat ze zich aanstelde totdat ze haar darmen hadden leeg gehaald ze schrokken er zelf van kreeg me moeder wel excuus maar later nemen ze je weer niet serieus. Ze heeft wel soort zakjes met vezels erin welke het zijn weet ik niet....maar maakt geen verschil.
Inderdaad waarom geen darm onderzoek we hopen in nijmegen dat ze het wel serieus nemen. Ze hebben in ieder geval al foto's voor de vakantie ervan gemaakt.

Waarom ben jij geopereerd?

Bij welk ziekenhuis loopt ze dan?

**Geplaatst**: 09-08-12 11:39

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 09-08-12 11:39

Verhaal van een goede vriend van mij...:

De artsen en doktoren weten het niet meer..
Een goede vriend van mij kreeg ongeveer een jaar geleden last van een 'tennisarm'.
Hij is allergisch voor bepaalde medicijnen en hij kreeg zijn arm in het gips.
Het was nog niet over en het verspreidde zich door het lichaam. Daarna kwam een periode van ziekenhuisbezoeken, bloed afnemen, foto's maken ed.
Ze wisten nog steeds niet wat hij had.. Reuma? Nee toch niet..
Hij heeft ontstekingen bij de aanhechtingspunten van de pezen aan het bot.
Hij zit nu ongeveer 10 maanden aan de morfinepleisters tegen de pijn.
Daar wordt hij ziek van maar zonder kan al helemaal niet..
Het wordt steeds erger, hij kan bijna niks meer doen. Beetje op een stoel zitten de hele dag.
Een waslijst van klachten maar het belangrijkste: de pijn in de gewrichten.
Vandaag kwam hij weer terug van een kliniek waar we nog enige hoop op hadden.
Resultaat: ze weten het niet..
Ze weten niet wat het is, ze weten niet waar het vandaan komt en nog meer: ze weten niet hoe ze het kunnen behandelen/verminderen.
Dat wordt dus zijn hele levenlang aan de morfinepleisters en steeds maar zieker worden.
Vooruitzicht is 0,0..
Kunnen ze dan niks meer doen???

Ondertussen is hij 1 jaar ziek thuis. En nu willen ze hem g***r aan het werk hebben!
Hij kan NIKS!!

**Geplaatst**: 09-08-12 11:40

Geplaatst: 09-08-12 11:40

nu bij st jansdal harderwijk volgende week mag ze naar nijmegen

**Geplaatst**: 09-08-12 11:41

Geplaatst: 09-08-12 11:41

@linnie050: ziekte van Crohn??

**Geplaatst**: 09-08-12 16:14

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 09-08-12 16:14

We hebben echt geen idee BAStable.

**Geplaatst**: 09-08-12 16:33

Geplaatst: 09-08-12 16:33

Ik heb wel eens dat ik niet meer kan ademen, het gevoel heb dat mijn keel dichtgeknepen wordt, mijn kaken samentrekken (en daarbij wordt heel veel speeksel aangemaakt), ook heb ik dan heel veel lucht in mijn maag en moet ik constant boeren en op een gegeven moment ga ik kotsgeluiden en bewegingen (heel fijn, op de terugweg in de trein van een festival

) maken waarbij de lucht verdwijnt uit mijn maag (er komt dan écht niets anders uit dan lucht). Soms heb ik geluk en is het na een paar keer klaar en gaat het weer (gisteravond nog, meteen daarna gewoon een duik kunnen maken van meer dan een uur) of ik blijf het gevoel hebben dat ik moet kotsen en dan kan ik meteen door naar huis in de hoop dat ik in slaap val en het dan de volgende ochtend weg is. Heb al een heerlijke slang door mijn slokdarm in mijn maag gehad maar niks te zien en verder weten ze niet hoe nu verder. Zelf denk ik aan iets dat met de astma waar ik al jaren vanaf ben te maken heeft, maar zeker weten is er niet bij. Het enige dat ik zeker weet is dat ik me niet vol moet gooien met koolzuurhoudende dranken, want dan gaat het sowieso mis.

**Geplaatst**: 09-08-12 17:00

Geplaatst: 09-08-12 17:00

Colorado schreef:
Ik heb wel eens dat ik niet meer kan ademen, het gevoel heb dat mijn keel dichtgeknepen wordt, mijn kaken samentrekken (en daarbij wordt heel veel speeksel aangemaakt), ook heb ik dan heel veel lucht in mijn maag en moet ik constant boeren en op een gegeven moment ga ik kotsgeluiden en bewegingen (heel fijn, op de terugweg in de trein van een festival ) maken waarbij de lucht verdwijnt uit mijn maag (er komt dan écht niets anders uit dan lucht). Soms heb ik geluk en is het na een paar keer klaar en gaat het weer (gisteravond nog, meteen daarna gewoon een duik kunnen maken van meer dan een uur) of ik blijf het gevoel hebben dat ik moet kotsen en dan kan ik meteen door naar huis in de hoop dat ik in slaap val en het dan de volgende ochtend weg is. Heb al een heerlijke slang door mijn slokdarm in mijn maag gehad maar niks te zien en verder weten ze niet hoe nu verder. Zelf denk ik aan iets dat met de astma waar ik al jaren vanaf ben te maken heeft, maar zeker weten is er niet bij. Het enige dat ik zeker weet is dat ik me niet vol moet gooien met koolzuurhoudende dranken, want dan gaat het sowieso mis.

Koolzuurhoudende dranken hoef ik ook niet te proberen. Gasvormende groente ook niet. Kan niet boeren en windjes laten is ook zeer moeilijk. En dan lijk je soms weleens ineens 5 maanden zwanger van al het lucht. En een zeer dat dat doet

**Geplaatst**: 09-08-12 20:03

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 09-08-12 20:03

Colorado: Kan dat geen maagbreuk zijn? Mijn vader had hier ook erg veel last van, ook benauwd en heel veel lucht, veel boeren (of inderdaad ook kotsbewegingen) laten, en dit is opgelost met pilletjes!
Hij moet nog wel steeds opletten met wat hij eet!

**Geplaatst**: 10-08-12 09:15

Geplaatst: 10-08-12 09:15

Ik ben hypermobiel maar dat heeft ook erg lang geduurd voordat ze daar achter waren. Begon met klachten van de knieen en enkels. Hiervoor ben ik naar de ha geweest. Het kwam er eigenlijk op neer dat ze wat zwak waren en ik moest steunzolen. Die dingen heb ik ongeveer een maand in mijn schoenen gehad want het werkte voor geen meter. 2 jaar later ben ik een keer met paard en al ter aarde gestort

Hierdoor had ik behoorlijke last van mijn schouder, schouderklachten heb ik altijd al vrij snel maar dit was wel heel erg. Weer naar de ha en die dacht dat alles uit het verband was gerukt dus op naar de fysio. De fysio was er echter van overtuigd dat de kop en kom van mijn schoudergewricht te krap waren. Na een aantal fysiosessies heb ik het voor gezien gehouden; de pijn na de 'massage' was niet zo grappig (behandeling was gericht op ruimte maken en versoepelen waardoor alles nog meer uit z'n verband werd gerukt)

Hierna heb ik nog wel eens vage enkel en knieklachten gehad maar gezien ik niet een type ben wat snel naar de dokter gaat (er moet wel heel veel aan de hand zijn) dit niet meer verder laten onderzoeken. Uiteindelijk zat ik jaren later bij de ha voor iets totaal anders. Oude klachten kwamen weer even naar boven, hij vroeg hoe het daarmee ging. Toen opeens vanuit het niets vroeg hij mij mijn duim naar mijn pols te brengen :)*

. Daarna nog een paar andere oefeningetjes en daaruit bleek dat ik hypermobiel ben. Hoewel het bij mij niet ernstig is toch best handig om te weten zodat je rekening kan houden met sommige dingen!

**Geplaatst**: 10-08-12 09:54

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 10-08-12 09:54

Zijn duim kan hij niet naar zijn pols krijgen op die manier. Weet precies wat je bedoeld. Maar verder toch die 9 scoren op Beighton. Wij zijn eigenlijk ook allemaal hier thuis wel van het niet zeuren maar poetsen beleid. Tot mijn zoon ineens trappen niet meer op kon, tijdens het lopen uitval kreeg in zijn benen en dan ineens languit op de grond lag. Schrijven niet makkelijk meer ging, en toen ze hem met zwemles ineens van de bodem moesten halen omdat hij gewoonweg niet meer boven water kon komen zijn we toch maar 's richting huisarts gegaan.

Vanmorgen tijdens gesprek kwam het dan eindelijk naar voren, dat we niet hoeven te rekenen op een stempel, een naam, dat ze gewoon echt niet weten wat het is. Enige wat we nu nog gaan doen is zorgen dat hij het op 3 punten aan kan, sociaal, emotioneel, en lichamelijk. Dat zijn energie iets omhoog kan zodat hij de pijnen makkelijker kan verwerken, en voorkomen dat hij in een isolement terecht komt.

Lastig en verdrietig, maar aan de andere kant, als er wel een stempel op komt dan wil dat niet zeggen dat er dan ook genezing mogelijk is. En dan nog zit je in dezelfde procedure "behandeling". Zorgen dat hij normaal kan en zal blijven functioneren.

**Geplaatst**: 10-08-12 10:00

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 10-08-12 10:00

Ceriadwen; wat ontzettend heftig, zo erg heb ik het ook nog nooit gehoord!

**Geplaatst**: 10-08-12 10:24

Re: nog meer mensen met dingen waar dokters nooit raad mee weten

Geplaatst: 10-08-12 10:24

Hij is nu 13, het is al goed 2 jaar (zichtbaar naar de buitenwereld) aan de gang. Enige wat ik nu nog heel erg vind ( pijn is ook erg, dat zeker), is het pesten in de klassen, het onbegrip van de leerkrachten. Het vol blijven houden dat hij lui en gemakzuchtig is. Terwijl eigenlijk het enige wat hij doet topsport is. De hele dag je lichaam stabiel houden en moedig mee blijven doen is gewoon echt topsport. Nu eindelijk dat het revalidatiecentrum heeft ingegrepen, en heeft gezegd"hij mag NIET mee doen met gym, maar hij mag ook NIET langs de kant". Dan maar wat anders d oen of naar huis, maar ten alle tijden voorkomen dat kinderen hem WEER dwars gaan zitten. Dan krijg je namelijk o.a. het stukje psychologisch en sociaal probleem van. Het gevoel van ik ben stom en dom, met kinderen die je als pispaal gebruiken.

En dat isolement is er al in zekere zin. Werden er vroeger 2 uitnodigingen in de maand meegenomen, inmiddels is er al geen een meer binnen gekomen in het afgelopen jaar. Kinderen zijn hard. Ik snap dat wel, maar vind het zo pijnlijk om te zien. Terwijl er een kindje is met dwerggroei, wat ook geplaagd is, en mijn zoon keihard op blijft komen voor dat jongetje, terwijl ook DAT jongetje met de meute mee gaat.

ZIjn vertrouwen in kinderen en mensen is behoorlijk kapot.

Vanwege zijn slechte motoriek en zijn handen die dan zo'n pijn doen heeft hij delen van de cito verziekt. ZO vermoeid dat er stukken gewoon niet meer zijn ingevuld. Ik heb gevraagd om coulantie, om hem de antwoorden te laten geven dat de leerkracht het in zou vullen. Of mondeling op video voor mijn part alleen in een lokaal. Resultaat is dat hij Havo vwo scoort, icm met basis beroepsgerichte leerweg. Heel bizar en dan zeggen ze "tsja, hij had er geen zin in".

Vind maar eens een middelbare school die hem aanneemt. Want zijn scores kloppen niet, de leerkracht weigert uitleg te geven tenzij het klinkt als hij is lui en totaal niet geïnteresseerd. Hij gaat nu naar een VMBO waar hij door kan stromen naar havo indien hij dat aan zou kunnen. Maar hij wilde zo graag naar de havo, dagenlang met een hysterisch kind gezeten dat er heilig van overtuigd was dat hij gewoon heel dom was want de cito zei dat toch mamma. Ik kan niks en later kan ik misschien in een winkel werken als ik geluk heb. En wetende dat hij graag kokschool had willen doen en vanwege zijn lichaam al heeft moeten besluiten wat anders te kiezen, en dat hij dan zelf zo graag naar de havo wilde, zodat hij ( zoals hij dat zegt) een basis heeft en nog even kan verder denken van wat dan wel... daar ben ik echt heel verdrietig om geweest.

Nomineer dit bericht ×