Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
WendyBZ

Berichten: 13294
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-12 15:02

Dat denk ik ook, omdat het inderdaad in hogere doses tegen kanker wordt gebruikt :j Inderdaad rotzooi, maar het helpt tenminste :\ Controle zit wel goed, ik sta onder behandeling van een reumatoloog.
Hiervoor heb ik voor de psoriasis ook tig smeersels gehad (dovobet o.a.) maar ik kreeg het nooit helemaal weg.

Blue_Eyes
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2025

Berichten: 20934
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-12 15:40

Mijn vader is inmiddels al een poos helemaal plekvrij en heeft ook geen last meer van zijn gewrichten sinds hij door een natuurarts geholpen is - dit wordt gewoon door de verzekering vergoed. Hij volgt een dieet (in zijn geval houdt het in dat hij alleen niets meer mag gebruiken waar druiven in zitten) en slikt dagelijks een dosis fumaarzuur.
Je kunt een arts die met deze methode werkt bij jou in de buurt vinden via http://www.abng.nl/01c1b19bfb0d2d801/index.html.
Ik ga eerdaags zelf ook beginnen met deze behandeling (bij mij loopt het nu ook de spuigaten uit). Zoals gezegd: mijn vader zat er echt helemaal onder, echt extreem, en had last van zijn gewrichten en is nu psoriasisvrij.

stoltur

Berichten: 591
Geregistreerd: 28-11-05
Woonplaats: waar het land de zee kust

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-06-12 22:33

Ik heb zelf ook een vorm van psoriasis, alleen bij mij is het alleen nog maar zichtbaar en voelbaar op mijn handen en voeten.
Wat ik zelf heel fijn vind om te smeren is de handencrème van zarqa, ik smeer dit op mijn voeten en handen. ( ik had het ook op mijn buik, maar dat is gelukkig helemaal weg) Dit is op basis van dode zee zout.
Ik slik ook medicijnen ervoor, ik kreeg van de dermatoloog neotigason voorgeschreven. Het helpt wel wat maar niet helemaal, de uitslag is wel wat minder geworden, maar zodra ik stop met smeren wordt het ook erger. Ook dit is best wel troep, steeds bloed moeten prikken om de waardes van lever en nieren in de gaten te houden, absoluut geen alcohol erbij gebruiken en ook andere niet prettige bijwerkingen.
Maar misschien dat die crème je wat verlichting kan geven?

Rebel_Jits

Berichten: 5683
Geregistreerd: 28-02-06
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-12 06:32

Hier dan geen psoriasis, maar wel zeer ernstig eczeem (ook down under). Ik werd helemaal gestoord van de jeuk, hoogste categorie corticozalf hielp niet. Uiteindelijk beetje research gedaan en naar de HA gestapt voor protopic (tacrolimus). De eerste keer dat ik dat opsmeerde, werd de jeuk nog erger. Maar vanaf toen is het zo bergop gegaan dat ik helemaal geen jeuk meer heb. Ik smeer om de dag ermee, omdat je het niet te vaak mag smeren.

racheeel_

Berichten: 1283
Geregistreerd: 05-03-07
Woonplaats: Einighausen

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-12 18:40

Mijn vader heeft t ook, best erg. Ik heb hem eens arganolie gehaald en sindsdien begint 't steeds minder te worden.

Sabinee__

Berichten: 6548
Geregistreerd: 01-08-05

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-06-12 19:25

Ik heb het zelf ook (hoofdhuid, nek, oren, ellebogen, knie) en het ergste vind ik..
Ik ben 1 van de gelukkigen met psoriasis in de nagels.. Alles breekt af, is slap, en doet ontzettend zeer.
Is nog geen medicatie tegen.. Baal er zo hard van af en toe inderdaad..

marianbv
Berichten: 691
Geregistreerd: 07-11-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-06-12 19:37

http://www.butterflynaturals.nl/index.p ... &Itemid=62

Neem eens een kijkje op deze site (er staan ook fotos van voor en na op).
Deze site is van mijn schoonouders en die produceren dit produkt.
Heb al veel goede verhalen hierover gehoord ook bij hetgeen wat jij hebt.
Dan moet je even kijken naar de biologische XMA creme.

Wispeltuur
Berichten: 1649
Geregistreerd: 06-09-09
Woonplaats: Helmond

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-12 22:48

Heb alles nog eens goed zitten lezen, bedankt voor alle hulp, steun en tips :) !!

Wat ik me nog afvroeg, op hoeveel verschillende plekken heeft iedereen het? Op het moment heb ik het op mijn hoofd, oren, navel, boven en onderam, boven benen en kuiten, oksels, vagina, anus een plekje in mijn gezicht en mijn hele romp zit onder. Blijft het idee hebben dat het uitzonderlijk is om het zo een beetje overal te hebben, of denk ik dit gewoon?

Voor de mensen die de artritis versie bij de psoriasis hebben ontwikkeld, zijn er dingen waarvan je kunt verwachten de artritis te krijgen? Dus bijvoorbeeld de ernst, hoeveel verschillende plekken, grootte van de plekken? Misschien een stomme vraag maar vind het zo een akelig vooruitzicht als dat er ook nog bij zou komen.

WendyBZ

Berichten: 13294
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 05:33

Volgens mij zit daar geen verband tussen. Op internet staan wisselende getallen, tussen de 6 en 10 procent van de mensen met psoriasis krijgt ook arthritis.

Bij mij was de psoriasis nog niet zo erg, volgens mij, ik zat in ieder geval niet op het percentage wat je moest hebben om voor lichttherapie te krijgen. Ik heb het uiteindelijk wel gekregen omdat het bij mij zo verspreid zat. Ik had gewoon overal kleine plekjes, op wisselende plekken, alleen min hoofdhuid was standaard.

Sleeper

Berichten: 3955
Geregistreerd: 21-11-06

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 06:05

Ik heb er ook artritis bijgekregen. Het gaat redelijk hand in hand met de activiteit van de psoriasis. Dus als mn huid een drama is, zijn mn gewrichten dat ook. 1 gewricht blijft altijd in min of meerdere maten zeuren. Daar ben ik ook al een keer ingespoten, hielp maar 2 mnd maar toch. Ik weet niet of het met de ernst te maken heeft (ik heb hele heftige periodes gehad, maar ook relatief rustige)

Ik heb het ook zo een beetje overal gehad al dan niet tegelijkertijd. Nu op maar twee plekken, maar dat kan morgen weer anders zijn. Ik heb er heel vaak huidontstekingen bij, jullie?

Ik herken de moedeloosheid helemaal. Het vervelende vind ik ook het gewissel met artsen steeds, elke arts i.o denkt het wiel uit te vinden. Krijg je weer hetzelfde kweekje of bioptje wat perse afgenomen moet worden, weer het 'geklooi' met welk zalfje helpt wel en welke niet. Tegenwoordig steek ik zelf maar een heel riedeltje af, maar vervelend is het wel.

Klasien
Berichten: 2073
Geregistreerd: 12-05-04
Woonplaats: Friesland

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 06:49

Ik heb alleen een plek van 8cm gehad op mijn hoofd, en de edele delen dus. Bij mij zijn de gewrichten vele malen erger. Gordon (de zanger) heeft ook Artritis Psoriatica, die heeft juist veel last van zijn huid en veel minder van de gewrichten.
Psoriasis bleek ik al jaren te hebben, alleen heeft mijn (toenmalige) huisarts dit nooit gezien. Hij stuurde mij met allemaal zalfjes naar huis.

Blue_Eyes
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2025

Berichten: 20934
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 08:43

Wispeltuur schreef:
Heb alles nog eens goed zitten lezen, bedankt voor alle hulp, steun en tips :) !!

Wat ik me nog afvroeg, op hoeveel verschillende plekken heeft iedereen het? Op het moment heb ik het op mijn hoofd, oren, navel, boven en onderam, boven benen en kuiten, oksels, vagina, anus een plekje in mijn gezicht en mijn hele romp zit onder. Blijft het idee hebben dat het uitzonderlijk is om het zo een beetje overal te hebben, of denk ik dit gewoon?

Voor de mensen die de artritis versie bij de psoriasis hebben ontwikkeld, zijn er dingen waarvan je kunt verwachten de artritis te krijgen? Dus bijvoorbeeld de ernst, hoeveel verschillende plekken, grootte van de plekken? Misschien een stomme vraag maar vind het zo een akelig vooruitzicht als dat er ook nog bij zou komen.

Op mijn borstbeen, binnenkant dijbeen, mijn kuiten, op mijn hoofd en in mijn oren (echt in de gehoorgangen!), psoriasisnagels, artritis. Ik geloof dat de artritis psoriatica inderdaad rond de 10% van de pso-patienten te pakken krijgt en dat dat ook wel een beetje familiair bepaald is. Bij mij in de familie heeft iedereen die pso heeft, ook AP. Er zijn ook families waar veel mensen pso hebben, maar niemand AP.
Bij mij is het juist vaak zo dat als mijn huid erg is, mijn gewrichten minder heftig zijn. En andersom.

rocymax

Berichten: 6591
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 08:50

Mijn vriend heeft het in lichte vorm (ellebogen, knieen , hoofd) en per toeval hebben we ontdekt dat zout uit de dode zee helpt. Zijn korreltjes, net als een peeling, en er hoort een creme bij, het was verbazingwekkend hoe goed dat hielp!! Weet niet de naam helaas, we kwamen zo'n stand per toeval tegen.

heel veel sterkte in ieder geval, het lijkt me heel rot voor je. :(:) :(:) Ik hoop dat je iets vind dat helpt :j of verlicht :j

Suzanne F.

Berichten: 57738
Geregistreerd: 03-03-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 09:18

rocymax schreef:
Mijn vriend heeft het in lichte vorm (ellebogen, knieen , hoofd) en per toeval hebben we ontdekt dat zout uit de dode zee helpt. Zijn korreltjes, net als een peeling, en er hoort een creme bij, het was verbazingwekkend hoe goed dat hielp!! Weet niet de naam helaas, we kwamen zo'n stand per toeval tegen.


Zarqa denk ik. Dat is inderdaad heel goed spul.

rocymax

Berichten: 6591
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 09:23

Dankje Suzanne, ik heb er spijt van dat we het toendertijd niet gekocht hebben..

stoltur

Berichten: 591
Geregistreerd: 28-11-05
Woonplaats: waar het land de zee kust

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 09:28

Zarqa kan je gewoon kopen bij "de tuinen" , daar haal ik het altijd en is echt heel fijn en goed spul.
Ik heb er o.a. de douchegel van, ik vind 'm erg fijn, zonder parfum maar er zitten wel etherische oliën in.

Elevien

Berichten: 943
Geregistreerd: 28-02-05
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 09:30

Ik heb het ook en in periodes heel erg. Het zit voornamelijk op mijn hoofdhuid en verspreid over mijn lichaam. Op mijn lichaam zijn het plekjes zo groot als een dubbeltje (even weer aan de gulden tijd denken ;) ). Momenteel ben ik net 2 weken bezig met lichttherapie en dat helpt bij mij gelukkig erg goed. Wat bij mij ook goed helpt is Fontana in Bad Nieuweschans. Google dat maar eens... :)

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 09:36

Vitamine D houdt de schilfering van de huid tegen. Daarom is het vaak minder erg in zomer of bij lichttherapie, maar vooral ook vitamine D extra in nemen, bijvoorbeeld van het merk Bonusan 5 druppels per dag.

Blue_Eyes
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2025

Berichten: 20934
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 09:47

Suzanne F. schreef:
rocymax schreef:
Mijn vriend heeft het in lichte vorm (ellebogen, knieen , hoofd) en per toeval hebben we ontdekt dat zout uit de dode zee helpt. Zijn korreltjes, net als een peeling, en er hoort een creme bij, het was verbazingwekkend hoe goed dat hielp!! Weet niet de naam helaas, we kwamen zo'n stand per toeval tegen.


Zarqa denk ik. Dat is inderdaad heel goed spul.

En het werkt bij mij dus helemaal niet! Zo zie je maar weer...

ikkuh15

Berichten: 1139
Geregistreerd: 13-02-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 21:08

Ik heb er ook last van al mag ik de laatste tijd erg in mijn handen klappen. Ik heb het alleen nog maar op mijn hoofd de rest van mijn lichaam is "schoon". Ik heb ook een tijdje bij de dermatoloog gelopen maar hoe meer ik er mee bezig was hoe meer ik er last van kreeg. Heb ik veel last van stress dan krijg ik overal plekken. Is de stress weg dan trekken de plekken ook weer weg. Ik krijg ze overal en nergens. Daarnaast zit het ook in de familie.

Scrubben mocht ik juist niet. Hierdoor zou ik de cel vernieuwing alleen maar nog meer activeren. Zarqa had bij mij ook geen nut, net zoals alle andere shampoos die ik geprobeerd heb. De teershampoo was nog het ergste. Als mijn hoofd echt onderstaat en ik er veel last van hem spoel ik mijn hoofdhuid met zeezout en water. Dit bijt behoorlijk maar voor mij is dat beter dan de jeuk.

Paardenmelk schijnt inderdaad te helpen al heb ik het zelf niet geprobeerd. Herkennen jullie de stress factor niet?

Blue_Eyes
Winnaar Bokt Veulenverkiezing 2025

Berichten: 20934
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Psoriasis, word er ondertussen gek van..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 21:10

Ja, de stressfactor is er absoluut. Drukke tijden betekent hier ook altijd veel vlekken.

Tosadog

Berichten: 2866
Geregistreerd: 22-11-05
Woonplaats: NH.

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-12 21:34

Meng ik me er ook maar even tussen: kijk aub goed uit met de hormoonzalven, ze zijn mij toen ik 16 was bijna mijn dood geworden. Na een uitbraak van eczeem moest ik Dermovate en Emovate (ik weet niet eens of het nog bestaat hoor, dit is zo'n 25 jaar geleden alweer) gaan smeren van de dermatoloog en ook nog eens onder plastic, dus inpakken, het broeide en broeide maar gewoon doorsmeren. Het eczeem verdween idd als sneeuw voor de zon (tijdelijk overigens) maar ook mijn huid verdween.. :o het was gewoon een papperige bovenlaag geworden die er zo afgetrokken kon worden, ik leek wel een brandwondenslachtoffer..maar dat niet alleen: ik werd steeds vermoeider, ik kon op een gegeven moment niet meer naar het eind van de straat lopen zonder te moeten zitten, als ik ;sochtends aan het ontbijt zat en dus net wakker was sliep ik alweer..ik kon me niet meer concentreren en was dodelijk vermoeid. Toen we met deze klachten naar een andere arts gingen en hij me onderzocht schrok hij; mijn bijnierschors was het door al die hormoontroep aan het opgeven. Ik moest acuut van alle medicatie af om "schoon" te worden van binnen, ik heb gedurende 2 weken echte afkick verschijnselen gehad. Voor mij NOOIT meer hormoonzalven.
Daarna ben ik een paar maanden in het ziekenhuis geweest om behandeld te worden; badolie van Balneum(?) geloof ik, hielp mij ook. Het ergste was dat ik echt een paar weken lang, als ik 's ochtends wakker werd, op de rand van mijn bed ging zitten en heel langzaam al mijn ledematen ging strekken..door de korsten en kloven barstten die iedere ochtend weer open als je je ging bewegen, ik voelde me echt een gevangene in een harnas (mijn eigen lichaam).
Het idee dat je je hoofd heel langzaam van links naar rechts beweegt en dat eigenlijk niet gaat omdat je hele gezicht en hals 1 grote korst is...ik heb heel wat afgehuild toen en ik voel echt met jullie mee.
Ik heb ook therapie met teerzalf gehad (wel vies maar het hielp wel, ik voelde mijn huid gewoon tot rust komen) en nu smeer ik alleen grafiet zalf van vsm. In de winter steekt het eczeem de kop op, de zegening voor mij is de zon..dan gaat het meteen met sprongen vooruit. Het is voor mij nu controleerbaar; de enorme plekken die ik vroeger ook in mijn gezicht had zijn er gelukkig niet meer, ik kan hier mee leven.
Ik weet hoe het voelt als je nagekeken wordt op straat, alsof je een melaatse bent.
Ik heb dan wel geen psoriasis maar wil de TS en alle anderen hier heel veel sterkte wensen en ik hoop dat jullie allemaal verlichting of misschien wel een oplossing kunnen vinden.

rocymax

Berichten: 6591
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 07:24

Jeetje wat een verhaal Tosadog :(:) Wat zal je het moeilijk gehad hebben in die tijd...
Bij mijn vriend herken ik de stressfactor zeer zeker, dan wordt het altijd een graadje erger..
En zon hebben we hier volop, dus dat gaat bij ons niet echt op, we merken er niets van of hij meer in de zon is of niet.

Tosadog

Berichten: 2866
Geregistreerd: 22-11-05
Woonplaats: NH.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 08:07

Oh dat is wel heel erg jammer dan, bij mij is dat het wondermiddel..maar psoriasis en eczeem is natuurlijk niet hetzelfde.

Shona_
Berichten: 726
Geregistreerd: 30-05-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-12 09:43

Citaat:
Mijn moeder heeft ook al veel zitten googelen voor de kuur reizen, schijnt inderdaad super te helpen! Vind het alleen nogal akelig om het hier met de dermatoloog over te hebben, er zijn toch mensen die het vele malen erger dan mij hebben en vind het zo bruut om er dan over te beginnen voor mezelf.


Je hoeft het echt niet akelig te vinden hoor! Jij hebt er net zo goed last van, dus ook gewoon recht op :j