Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-12 12:16

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-12 12:16

@TeSzzz Nee mijn ritme is best wel chaotisch. Ik heb vorige jaren (middelbare school) gemerkt dat ik van vroeg opstaan extra moe word. Dan had ik wel echt een ritme. Nu slaap ik uit op de dagen dat dat kan, en daar voel ik mij het prettigst bij. Als ik iets 'zwaars' doe en ik de dag daarna een vrije dag heb, herstel ik met veel slaap goed. Dan blijf ik niet de hele week moe. Als ik de dag daarna niet vrij ben, dan voel ik mij beroerd. De gezichten kon ik vroeger al niet onthouden. Andere klachten: ik heb problemen met mijn blaas, een zeldzame ziekte (Ziekte van Fowler). Zodra ik het drukker heb, krijg ik buikpijn. Ik heb snel keelpijn. Maar verder niet echt bijzondere dingen. Klopt het dat als je CVS je automatisch ME moet hebben?

@Rebel_Jits goed om te onthouden. Ik heb zelf wel het idee dat ik qua voeding/vitamine nog wel wat kan bereiken. Ik ben niet dol op groente en fruit en ook mijn eetpatroon is niet geweldig. Maar ik heb wel een redelijk patroon en eet ook echt wel wat groente en fruit, dus mijn moeheid daar geheel aan verklaren lijkt mij niet. Maar ik zie er wel mogelijkheden in, ik wil sowieso de vitamine bloedtest afwachten.

@Moonfish Darmen zijn nooit onderzocht. Hoe kan dat gedaan worden?

Allergien heb ik niet. (Volgens de onderzoeken dan)

@Germatje Wat is een kinesioloog? En wat zou bijvoorbeeld een natuurdietiste kosten? Ik vind het moeilijk om zelf 'niet bewezen' dingen te moeten betalen. Ga ik dan mijn geld vergooien of niet?

@Senna21 Voedselintolerantie is neem ik aan een allergie? En zou dus uit testen moeten komen?

**Geplaatst**: 06-06-12 12:38

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 06-06-12 12:38

In principe wordt ME/cvs nu als 1 ziekte gezien, maar dat is recent en er zijn wel degelijk mensen met de diagnose CVS die bijvoorbeeld geen inspanningsintolerantie hebben, terwijl dat in de nieuwe criteria van ME/cvs wel een must is. Je kan sowieso chronisch vermoeid zijn zonder ME te hebben want er zijn heel veel redenen om chronisch moe te zijn, voor sommige mensen is het een nasleep van Lyme, pfeiffer, burn out/overspannen, depressief enz. Dat zijn allemaal dingen die uitgesloten moeten worden en je moet bepaalde symptomen hebben om daarna de diagnose CVS te krijgen.
Chronisch vermoeid is dus niet automatisch ME of CVS, want daar horen wel meer klachten bij dan alleen moeheid. Vandaar dat alleen de naam CVS als te verwarrend werd gezien. Als je m zo nog snapt, beetje lastig uit te leggen

Een vast ritme kan wel helpen, uitzoeken wat voor jou het meest ideale aantal uur slaap is en daar je ritme op baseren. Als jij bijv met 10 uur slaap het beste functioneert, en je moet 's ochtends om 8 uur op, dan ga je een ritme maken van elke avond om 10 uur naar bed en elke ochtend om 8 uur op. Ik ben zelf totaal geen ochtendtype dus mijn ritme ligt later, en ik sta nooit voor half 9 - 9 uur op.

Voedselintolerantie komt niet uit een standaard allergie bloedtest. Bij een allergie is je immuunsysteem betrokken en maakt antistoffen aan en dat is dus te testen. Bij een intolerantie reageer je anders op iets dan de meeste mensen, omdat je iets niet goed kan verteren of opnemen. Bij een lactose intolerantie ontbreekt het enzym lactase waardoor je lichaam niet in staat is het te verteren, maar als je daar een bloedtest bij doet zijn die mensen niet allergisch voor koemelk.

**Geplaatst**: 06-06-12 12:46

Geplaatst: 06-06-12 12:46

Wat je nog eens zou kunnen doen is bij Prohealth in Weert een prikset opvragen en daarmee kan je naar je eigen prikpost en dan terug opsturen.
Het kan lyme zijn...ook al weet je niet of je gebeten bent door een teek of ooit ween kring hebben gehad.
Na 28 jaar dokteren kwam dit er bij mij vorig jaar eindelijk uit.
Laat dan de DNA PCR test doen.
Nadeel is dat je het wel zelf moet betalen, enkel met een stempel van je huisarts valt de BTW weg.
Laat het niet gewoon door je huisarts bij het lab prikken want die testen zijn uiterst onbetrouwbaar.
Veel mensen krijgen de diagnose ME CVS terwijl later blijkt dat ze lyme hebben.
En dan krijg je geleidelijk aan steeds meer klachten en word behandelen steeds moeilijker ( en kostbaarder).
Wil je meer weten mag je altijd even een pb sturen.

**Geplaatst**: 06-06-12 15:05

Geplaatst: 06-06-12 15:05

Allergieèn zijn regulier moeilijk te testen of niet betrouwbaar.Alternatief zijn hier 3 van het gezin getest en daar kwam van alles uit.

**Geplaatst**: 06-06-12 15:07

Geplaatst: 06-06-12 15:07

Ik zelf ben gewoon op dieet gegaan, en ben daar niet meer vanaf gestapt omdat ik met een week ontzettend veel resultaat had.

Persoonlijk weet ik niet zo wat ik met die testen aan moet, ik ken iemand die getest is op melk en dat niet bleek te hebben.
Echter waren alle klachten weg toen ze uiteindelijk is gestopt met melkproducten.

Ik laat me ook niet meer testen trouwens, het is duidelijk voor mij en ik heb een verklaring van de HA gekregen.
Zelf zou ik gewoon eens een tijdje gluten en melkvrij gaan eten om te kijken wat er gebeurt.
Bij een gluten allergie is de kans zeer groot dat je ook een melkallergie hebt, daarnaast is soja bijna niet te onderscheiden qua allergeen van melk voor je lichaam.
Ik zit dus op gluten, melk en sojavrij.

**Geplaatst**: 06-06-12 15:18

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 06-06-12 15:18

Ik heb ook cvs. Mij hebben de artsen gezegd dat het mogelijk is dat je er weer overheen kan groeien na een jaar of 9.. of het zo is ik weet het niet. Ik heb mijn leven erop aangepast en dat is bij mij de juiste oplossing geweest. En vergeet niet dat frisse lucht een hoop doet. Ik kon in het begin nog geen rondje lopen met de hond. Nu houd ik het 1 uur gewoon vol! En kan ik ook nog partime werken en een paard rijden.

**Geplaatst**: 06-06-12 18:02

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 06-06-12 18:02

TS slik je de pil?. Ik heb zelf CVS maar sinds ik een maand geleden gestopt ben met de pil (7 jaar geslikt) is de extreme vermoeidheid weg en ben ik een stuk gelukkiger. Ben nog wel vermoeid door de cvs maar ik ben een stuk energieker.

**Geplaatst**: 06-06-12 19:31

Geplaatst: 06-06-12 19:31

wajong heeft zeer strenge regels om dat te krijgen.
Ik heb al sinds mijn 10e darmklachten en een darmziekte waardoor ik ook chronisch vermoeid ben en nog veel meer klachten.
Omdat ik ooit een tijdje op papier gewerkt heb(praktijk veel ziek) kom ik er niet voor in aanmerking.

Gelukkig kan ik 18 juni weer beginnen met werken, ondanks pijn en vermoeidheid moet ik me dus door kachelen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-12 15:07

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-12 15:07

Na even een goede research ben ik ervan overtuigd dat ik geen cvs/me heb. Dat is prettig om te weten, maar ook onprettig, aangezien ik nu nog steeds niets aantoonbaars heb en zelfs niet een naam zoals bijvoorbeeld cvs.

@Onassa, ik stuur je even een PB

@marleen_usar bij wat voor een alternatief iemand dan? een homeopaat?

@moonfish toen ik een jaar of 8 was, kreeg ik al jeugdpuistjes (tenminste, er wordt vanuitgegaan dat dat het zijn, er is namelijk geen andere verklaring voor.. grr waar kennen we dit van haha) en uit het bloedonderzoek van toen kwam een ei en melkallergie. Ik was toen niet moe, maar heb wel een maand een dieet hiervoor gevolgd om te kijken of het effect had. Dit had het toen nergens op, dus ik ben alles weer gaan drinken/eten. Nu vraag ik me na jouw verhaal af, of dit misschien wel nog speelt. Is iets om te overwegen!

@sanne25 Ik heb jarenlang de Diane 35 pil geslikt (vanwege de jeugdpuistjes van hierboven). Tussendoor een half jaar de gewone pil gehad, maar dat was erg te zien aan mijn gezicht. Nu gebruik ik een half jaar de prikpil. Maar aangezien ik tegenwoordig mijn leven op orde heb, weet ik niet of dit verschil maakt.

Wel vraag ik mij steeds meer af of mijn jeugdpuistjes wel echt jeugdpuistjes zijn.. En niet een reactie op iets anders.. Ik heb ze nu 10 jaar, vroeger waren ze wel veel erger hoor. Maar momenteel zit ik in een drukke periode, en ze melden zich weer nadrukkelijk. In rustige periodes zijn ze er niet/nauwelijks.

**Geplaatst**: 07-06-12 15:19

Geplaatst: 07-06-12 15:19

Ik had ook zo'n last van puistjes waar ik geen verklaring voor had.
Die zijn sinds ik op dieet ben weg!

Op je 19e nog onder de puistjes zitten is niet tof.

**Geplaatst**: 07-06-12 15:46

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 07-06-12 15:46

Ik heb ook nog steeds puistjes maar sinds ik bepaalde dingen niet meer eet/drink (waaronder melk) is het wel een heel stuk verminderd. Het is zelfs helemaal aan het begin toen ik een strenger dieet had helemaal weggeweest dus eten kan er zeker mee te maken hebben.

**Geplaatst**: 07-06-12 16:02

Geplaatst: 07-06-12 16:02

Puistjes krijg je soms door teveel vet in je eten

**Geplaatst**: 07-06-12 16:04

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 07-06-12 16:04

Dat kan maar dat hoeft lang niet altijd de reden te zijn

**Geplaatst**: 07-06-12 16:08

Geplaatst: 07-06-12 16:08

Nee, maar bij jullie dus waarschijnlijk wel bedoel ik :))

Dat het daardoor verminderd is.
Zomaar een gok, maar ze zaten waarschijnlijk op je voorhoofd, vooral in het midden.

**Geplaatst**: 07-06-12 16:13

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 07-06-12 16:13

Nope, ik heb nooit vet gegeten omdat ik daar buikpijn van krijg, en de plekken/puistjes zitten voornamelijk op mijn wangen en in mijn hals.

**Geplaatst**: 07-06-12 16:22

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 07-06-12 16:22

Kun je eens omschrijven wat voor een type je bent?

Bijvoorbeeld, altijd druk bezig, te weinig uren in een dag, constant aan het nadenken, snel bezorgd, druk maken om iets, stress, spanningen, ....

**Geplaatst**: 07-06-12 16:24

Geplaatst: 07-06-12 16:24

holly schreef:
Kun je eens omschrijven wat voor een type je bent?

Bijvoorbeeld, altijd druk bezig, te weinig uren in een dag, constant aan het nadenken, snel bezorgd, druk maken om iets, stress, spanningen, ....

Gelukkig helemaal niet sturend

**Geplaatst**: 07-06-12 16:27

Geplaatst: 07-06-12 16:27

holly schreef:
Kun je eens omschrijven wat voor een type je bent?

Bijvoorbeeld, altijd druk bezig, te weinig uren in een dag, constant aan het nadenken, snel bezorgd, druk maken om iets, stress, spanningen, ....

Hihi, de bachbloesem kant op?

**Geplaatst**: 07-06-12 16:34

Geplaatst: 07-06-12 16:34

Ik weet dat je nog niet als chronisch vermoeid ben ''bestempeld'', maar ik las een tijdje geleden in de krant een artikel over het chronische vermoeidheidssyndroom! Ik weet niet of het je kan helpen, en misschien heb je het zelf al gelezen, maar ik vond het wel informatief. Het gaat over een bepaalde behandelingswijze bij jongeren.
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2844/Arc ... eter.dhtml

Ik heb het topic ook even doorgelezen, en ik denk dat een darmonderzoek een hoop kan uitwijzen!
Veel succes nog met eventuele verdere onderzoeken!

**Geplaatst**: 07-06-12 16:37

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 07-06-12 16:37

Haha nee hoor. Ik geef een voorbeeld.
En aan bloemetjes doe ik niet.

**Geplaatst**: 07-06-12 17:28

Geplaatst: 07-06-12 17:28

Tjitze: Ik wil toch een kleine kanttekening plaatsen bij dat FitNet. Zij melden (overigens is deze trial inmiddels gestopt en kun je er niet meer aan deelnemen):
"Het is ook belangrijk dat je inziet dat het zoeken naar oorzaken van je moeheid niet zinvol is. Zolang je daar nog aan twijfelt, kun je niet met deze behandeling beginnen."

Dit is iets dat bij mij eerder associaties oproept met sekten of van die symposia waar je voor veel geld wordt ingewijd in een of andere geheime methode. Ik vind dat dat in de reguliere geneeskunde, die toch heel erg hecht aan het bewijzen van de werkzaamheid onafhankelijk van de overtuiging van de deelnemers, eigenlijk niet passen.

**Geplaatst**: 07-06-12 17:44

Geplaatst: 07-06-12 17:44

Ik kan je wel op melk testen als je wil.

**Geplaatst**: 07-06-12 17:51

Re: Wat nu? Chronisch moe?

Geplaatst: 07-06-12 17:51

Dat ben ik met je eens Shadow maar CVS wordt in nederland gezien als een psychische ziekte en de behandeling daarvoor is gedragstherapie. In dit geval via internet, voor veel anderen in een revalidatiecentrum of via een psycholoog. Internationaal wordt gezocht naar de oorzaak en is aangetoond dat gedragstherapie bij chronische vermoeidheid wel kan helpen maar bij ME/cvs vaak eerder achteruitgang veroorzaakt. Hier wordt alleen in nederland niks mee gedaan en het onderzoek is hier nog steeds veel psychisch gericht, daarbij wordt inderdaad gezegd dat leren omgaan met betere resultaten zou hebben dan zoeken naar de oorzaak.

**Geplaatst**: 07-06-12 19:11

Geplaatst: 07-06-12 19:11

Shadow0 schreef:
Tjitze: Ik wil toch een kleine kanttekening plaatsen bij dat FitNet. Zij melden (overigens is deze trial inmiddels gestopt en kun je er niet meer aan deelnemen):
"Het is ook belangrijk dat je inziet dat het zoeken naar oorzaken van je moeheid niet zinvol is. Zolang je daar nog aan twijfelt, kun je niet met deze behandeling beginnen."

Dit is iets dat bij mij eerder associaties oproept met sekten of van die symposia waar je voor veel geld wordt ingewijd in een of andere geheime methode. Ik vind dat dat in de reguliere geneeskunde, die toch heel erg hecht aan het bewijzen van de werkzaamheid onafhankelijk van de overtuiging van de deelnemers, eigenlijk niet passen.

Zo bedoelen ze dat denk ik niet. Ben zelf fysiotherapeut en werk ook met chronisch zieken. Met of zonder aanwijsbare oorzaak. Soms is de oorzaak nu eenmaal niet te vinden. Belangrijk is dan om te kijken naar hoe je ondanks je klachten toch de belastbaarheid van je lichaam wat op te bouwen d.m.v. een op jou ingesteld trainingsprogramma. Dit kan namelijk erg goed, maar het schiet niet op als je steeds maar aan mogelijke oorzaken blijft denken. Pas als je dat loslaat kun je wel degelijk goed 'herstellen'. Het is eigenlijk een kwestie van je lichaam opnieuw instellen.

Een vriendin van mij heeft hier ook hele goede ervaringen mee. Kon op een gegeven moment ook helemaal niks meer, niet eens meer de trap op zonder aanwijsbare oorzaak. Uiteindelijk met zo'n gedragsmatig trainingsplan begonnen, en kan nu toch weer 3dagen werken, sporten en hobby's doen

**Geplaatst**: 07-06-12 19:14

Geplaatst: 07-06-12 19:14

Verootjoo, ik denk dat voor je dat kan zeggen er heel veel onderzoek gedaan moet zijn..

Mijn uit de hand gelopen rugklachten/fybro wisten ze ook geen oorzaak van.
Bleek gewoon een voedselallergie te zijn. -O-

Nomineer dit bericht ×