Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-04-12 09:03

Geplaatst: 05-04-12 09:03

ik ga mee met eenitra (al had het iets anders geformuleerd kunnen worden), er is een lichamelijke oorzaak, dat versterkt wordt door het psychische aspect.

Hoe minder je gaat doen, hoe minder je kan doen.

**Geplaatst**: 05-04-12 09:04

Geplaatst: 05-04-12 09:04

Probeer niet meteen zware dingen zoals lopen enzo.
je kunt beginnen met een uurtje stappen per dag en dit zo opbouwen naar langer. Stappen is gezonder dan lopen zeker als je overgewicht hebt.
Je kunt ook thuis callanetics doen. Dit is een zeer aangepast sportprogramma voor mensen die lichamelijke problemen hebben of een handicap hebben.
http://www.callanetics.com/

Zeker niet bij de pakken blijven zitten en jezelf motiveren om een minimum aan beweging te doen.
Je moet wel stoppen als je pijn hebt.

Laatst bijgewerkt door betadine op 05-04-12 09:05, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-04-12 09:05

Geplaatst: 05-04-12 09:05

Ik vind het niet gek met zo'n leefstijl dat het lopen en bewegen pijn doet en dat je geen kracht hebt! Geef je zelf een schop onder je kont en ga trainen. Maak voor jezelf een schema, dit kan ik nu en dit wil ik volgende week kunnen. Kleine stapjes. Kan je nu 400m lopen, zeg dan voor je zelf dat je er volgende week 600 loopt. Ga inderdaad zwemmen of aquajoggen, heel goed voor je spieren en een stuk minder belastend als lopen. Hoe minder je doet hoe beroerder je je gaat voelen.

**Geplaatst**: 05-04-12 09:07

Geplaatst: 05-04-12 09:07

betadine schreef:
Je moet wel stoppen als je pijn hebt.

In dit geval dus niet. Dat is juist het moeilijke van deze klachten en daarom is het van belang goede begeleiding te hebben van een fysio ofzo. Je moet steeds iets verder door en grenzen verleggen zodat je steeds meer kan. En dat betekent dat je steeds iets door de pijngrens heen gaat. Als je steeds stopt op het moment dat het pijn doet kom je in de situatie waarin TS nu zit en kun je steeds minder...

Laatst bijgewerkt door verootjoo op 05-04-12 09:08, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-04-12 09:08

Geplaatst: 05-04-12 09:08

Mijn idee? Een goede bach bloesem therapeut op zoeken om iets om te zetten in je bovenkamer om te beginnen. Daarnaast kan een CINT therapeut ook lichamelijk wel wat betekenen denk ik zo.
Ik heb uiteindelijk mijn rugklachten opgelost met huidzone therapie met bach bloesem en een dieet.
Als er verstoringen zijn kan je daar veel last van hebben, en die moet je opheffen..

Verder: ben je getest op voedselallergieen?
Klinkt misschien raar, maar door een lactose en glutenallergie heb ik ontzettend veel lichamelijke klachten gehad. Fysio kon er niets meer mee en ik kon niet functioneren.
Met een dieet was ik binnen een week van 75% van de klachten af.

[MW] De wereld mag het weten: voedselallergie en Autisme!

**Geplaatst**: 05-04-12 09:10

Geplaatst: 05-04-12 09:10

Ik heb het zelf meegemaakt. Ook ontzetend zoekende met wat me nou mankeerde. M'n man dacht zelfs dat ik een hypochonder was en nu, als ik wat heb, dan zal het wel psychisch zijn.

Er zijn geen woorden voor om uit te leggen hoe vreselijk vervelend dat is. Inmiddels weten we wat me mankeerd, elke keer als ik iets heb krijgt hij later de bevestiging dat het NIET in m'n hoofd zit, maar toch :roll:

Deze opmerkingen schoten me dan ook direct in het verkeerde keelgat. TS zegt dat er een medische oorzaak is, ja, ze moet meer bewegen, maar nee, jullie hebben niet het recht om te zeggen dat het puur psychisch is.

**Geplaatst**: 05-04-12 09:11

Geplaatst: 05-04-12 09:11

Bij een chronische ziekte komen er inderdaad ook vaak psychische problemen om de hoek kijken.
Niet zo gek, het is nogal een boodschap die je krijgt :(:)

Maar jij bent wel de enige die er wat aan kan doen.
Je kan in een hoekje gaan zitten en het maar over je heen laten komen. Maar je kan er ook voor gaan, het aanpakken en te kijken naar wat je wél kan en niet naar wat je niet kan.
Je zal jezelf hiervoor een flinke schop onder je kont moeten geven. Dat is niet makkelijk, maar als je er wat aan wil doen wel noodzakelijk.

Zwemmen is een goede optie, maar je kunt bijvoorbeeld ook kijken naar sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Bij veel fysiopraktijken kun je dit doen.
Denk ook eens aan yoga. Hierbij train je ook balans en spierkracht, maar is minder belastend dan lopen.

Er is er maar 1 die jouw probleem kan aanpakken en dat ben jij zelf.
Je kunt er hulp bij zoeken, je kunt er over praten, maar als je zelf niet écht wil zal er ook nooit iets gebeuren.
Dus sleep jezelf van de bank, bel de huisarts en zorg via de huisarts voor de juiste begeleiding.

**Geplaatst**: 05-04-12 09:12

Geplaatst: 05-04-12 09:12

phormicola schreef:
Ik heb het zelf meegemaakt. Ook ontzetend zoekende met wat me nou mankeerde. M'n man dacht zelfs dat ik een hypochonder was en nu, als ik wat heb, dan zal het wel psychisch zijn.

Er zijn geen woorden voor om uit te leggen hoe vreselijk vervelend dat is. Inmiddels weten we wat me mankeerd, elke keer als ik iets heb krijgt hij later de bevestiging dat het NIET in m'n hoofd zit, maar toch

Deze opmerkingen schoten me dan ook direct in het verkeerde keelgat. TS zegt dat er een medische oorzaak is, ja, ze moet meer bewegen, maar nee, jullie hebben niet het recht om te zeggen dat het puur psychisch is.

Niemand zegt ook niet dat er geen medische oorzaak is, enkel dat er ook een psychisch aspect aan dit alles aan vast hangt.

**Geplaatst**: 05-04-12 09:13

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 09:13

Ja, de meesten, 1 iemand zei dat het puur psychisch was en dáár reageerde ik op, niet op de rest

**Geplaatst**: 05-04-12 09:15

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 09:15

1 iemand dus, in het enkleloud, jij sprak in meervoud

maar no problemo

**Geplaatst**: 05-04-12 09:16

Geplaatst: 05-04-12 09:16

En een normaal dagritme hebben. Vannacht was je om 1:39 nog wakker. Liggen de meeste mensen wel te slapen. Als je overdag moe wordt slaap je 's nachts. Als je je leven wilt veranderen zul je dit zelf moeten doen!!!!

Succes!!

**Geplaatst**: 05-04-12 09:16

Geplaatst: 05-04-12 09:16

Imo heeft het ook deels te maken met je geestelijke gesteldheid. Je hebt pijn, gaat denken dat het niet meer goed komt en blijft in die cirkel. Je lichaam wil niet dus hou je er geestelijk ook mee op omdat je denkt dat het toch niet goed komt. Het doet lichamelijk pijn, alsdus, je hoofd.
Ik had het er misschien anders neer moeten zetten. Maar er komen wel degelijk meerdere aspecten bij kijken en daarvan moet de TS zich bewust worden.

Niet alleen de HA kan je er bij helpen. Je moet iemand zoeken die de cirkel kan doorbreken. Dat kan een therapeut zijn, een psycholoog, maar ook je ouders.

TS; kom echt in actie, anders ga je er aan onderdoor.

**Geplaatst**: 05-04-12 09:32

Geplaatst: 05-04-12 09:32

Ik herken het wel.. Ik heb een totaal andere ziekte, maar ook ik heb heel lang alleen maar kunnen liggen. En nu nog heb ik dagen dat ik echt uit bed getilt moet worden, puur omdat ik geen kracht heb.

Ik was 15 toen ik hele dagen op bed lag. Of nouja, nu lieg ik, want ik mocht absoluut niet hele dagen liggen van m'n moeder.
Iedere dag moest ik bewegen. Iedere dag moest ik mezelf aankleden, met behulp van m'n moeder en dan ondersteunend op haar buiten gaan lopen. Door weer en wind. En ik zeg niet dat dat ver is of dat dat lang duurde. Wel nee, in het begin liepen we maar een klein rondje om ons huizenblok. En als dat beter ging, dan liepen we een rondje door de straat. En zo bouwden we dat op.
Ook ging ik ritme in m'n leven gooien. Iedere dag op een bepaald moment naar bed en iedere dag op bepaald moment weer wakker. Jij post 's nachts om 2 uur nog hier op het forum, dat deed ik echt niet hoor. Half 10 naar bed, of ik nu kon slapen of niet. Vooral niet gaan internetten ofzo. Ieder gezond mens is de volgende dag moe als ie om 2 uur nog achter de pc zit

Het is ook logisch dat je steeds minder kan. Dat komt doordat je weinig meer doet. Ik merk het aan mezelf, als ik paar dagen ziek op de bank heb gelegen en niet heb kunnen lopen, kan ik ook veel minder dan in het begin. Maar het is juist de kunst om jezelf streng toe te spreken en er voor te gaan! Het is zwaar, het is moeilijk en het zou nog veel moeilijker worden. Maar het zou zo goed zijn!
Het zou ook echt een goed gevoel voor jezelf zijn als je in plaats van 1 ineens 2 rondjes om je huis kan lopen! Dat doet ook wat met je geestelijke gesteldheid.

Echt hoor, ik begrijp als de beste hoe moeilijk het is. Maar je bent nog zo jong en je kan er echt wat aan doen. Ik zeg niet dat je beter wordt, je hebt immers een ziekte. Maar je kan er misschien wel voor zorgen dat je beterder (is dat een woord?) wordt dan dat je nu bent.
En het is een hele lange weg, maar aan het einde is het het echt waard

En mocht je behoefte hebben aan contact, aan iemand die begrijpt hoe je je voelt en die je wilt helpen/steunen, dan staat mijn PBbox voor je open!

**Geplaatst**: 05-04-12 09:39

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 09:39

Begin eens heel simpel: 1x per half uur een simpel oefeningetje doen (iets dat niet direct zeer doet)
Over 2 weken 3x per uur etc.
Raadpleeg dasrvoor een fysio bijvoorbeel.

Daarnaast: doe iets voor je toekomst.
Daarvoor hoef je niet te lopen. Ga een online cursus doen of zet een website op bijvoorbeeld.
Je zou ook eens naar handwerk kunnen kijken (naaien borduren etc)

Probeer eens een goede acupuncturist voor je pijn klachten. Daar komen soms goede resultaten van.

**Geplaatst**: 05-04-12 09:39

Geplaatst: 05-04-12 09:39

Ik heb het topic niet helemaal doorgelezen en ben ook niet bekend met polyneuropathie (heb er alleen even op gegoogled).

Werkt het voor jou niet om met behulp van een fysiotherapeut het bewegen wat op te pakken?

Ik heb door ziekte 50% spierafbraak gekregen + dus 50% verminderde spierkracht. De BASIS in bewegen is opgestart met behulp van een fysio (o.a. lopen op de band, fietsen op de crosstrainer), maar zij zei mij: 'álles wat je doet aan lichaamsbeweging is per definitie overbelasting'.
Dus alles doet pijn aan beweging, al is het maar even met m'n zoontje de eendjes voeren, maar paardrijden is hel

Ik wil het wel, dus accepteer de pijn en kan alleen maar hopen dat dingen ooit beter worden.

Maar wellicht dat een fysio jou dus ook kan helpen! Succes!

**Geplaatst**: 05-04-12 09:47

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 09:47

Als ik jou was zou ik aan je arts een verwijzing vragen naar een een revalidatiearts. Denk als ik verhaal zo lees dat het jezelf niet gaat lukken in beweging te komen en ben ik bang dat er een opname nodig is in een revaldatie centrum daar zien ze je 24 uur per dag en kunnen ze je weer leren in beweging te komen, een ritme in je dag te krijgen en weer andere dingen te gaan doen. Zal heel erg zwaar zijn maar daar is wel iedereen voor handen om je zo goed mogelijk te helpen; revalidatiearts, fysiotherapeut, psycholoog, ergotherapeut, maatschapelijk werk, bewegingsagoog noem maar op.

Sterkte ermee!

Groetjes genja

**Geplaatst**: 05-04-12 09:57

Geplaatst: 05-04-12 09:57

Mischien klink ik heel hard op dit moment, Maar ji zorgt er zelf voor dat je in een spiraal terecht komt.
Een vriendin van mij kan niks die zit in een stoel.
Ze kan haar benen niet bewegen en kan er niet op staan.
Zij moet met een lift het bed in of in bad.
Zij heeft overal hulp bij nodig.
Maar toch probeert ze alles en doet ze zoveel mogelijk zelf.
Ook haar armen en handen werken niet zoals het hoort, een vol glas drinken kan ze niet tillen.
MAar van haar hoor geen zelfmedelijden.

Jij moet een flinke schop onderje donder hebben en ophouden met zelfmedelijden want dat is jou grootste probleem.
Op een gegeven moment word je te lui om wat te gaan ondernemen.

Ga meer proberen en ga niet 'ahh doet zeer laat maar'!

Ik bedoel het niet aanvallend, maar het is wel stof om over na te denken.

**Geplaatst**: 05-04-12 13:47

Geplaatst: 05-04-12 13:47

genja schreef:
Als ik jou was zou ik aan je arts een verwijzing vragen naar een een revalidatiearts. Denk als ik verhaal zo lees dat het jezelf niet gaat lukken in beweging te komen en ben ik bang dat er een opname nodig is in een revaldatie centrum daar zien ze je 24 uur per dag en kunnen ze je weer leren in beweging te komen, een ritme in je dag te krijgen en weer andere dingen te gaan doen. Zal heel erg zwaar zijn maar daar is wel iedereen voor handen om je zo goed mogelijk te helpen; revalidatiearts, fysiotherapeut, psycholoog, ergotherapeut, maatschapelijk werk, bewegingsagoog noem maar op.

Sterkte ermee!

Groetjes genja

Jij schrijft wat ik ook al in mijn hoofd had. Vraag een verwijzing naar het revalidatiecentrum. Als poliklinisch niet gaat (aantal dagdelen per week),dan inderdaad desnoods in eerste instantie maar intern. Voordeel is dat je dan ook op bed kunt gaan liggen tussen de behandelingen door om uit te rusten.

Ik denk dat een multidisciplinaire aanpak, waarbij zowel het lichamelijke als het geestelijk wordt meegenomen en waarbij je onder goede begeleiding kunt kijken wat er voor jou qua beweging mogelijk is en wat er eventueel toch aan hulpmiddelen handig is of noodzakelijk de meest logische weg is. Zo'n revalidatietraject, ik heb het zelf ook gedaan en mijn zus ook, kan heel verhelderend zijn. Ook confronterend, maar ook heel verhelderend.

Helemaal niet bewegen betekent onherroepelijk spierverlies en spieren opbouwen zal zeker niet eenvoudig zijn, maar spierbehoud is ook al heel belangrijk. In het revalidatiecentrum kun je ook hydrotherapie krijgen, dus therapie in het water. Niet alleen zwemmen, maar ook oefeningen doen in het water, onder begeleiding, zodat je samen kunt kijken waar je grenzen liggen en of die met kleine stapjes nog op te rekken zijn.

Er kan een psycholoog ingezet worden die jou kan helpen leren omgaan met je beperkingen, want dat is gewoon moeilijk. En die kan je, mochten er hulpmiddelen nodig zijn, ook helpen daar je weg mentaal mee te vinden.

Ik heb zelf sinds mijn 29ste de diagnose ms, mijn benen zijn m'n zwakste plek, en ik begrijp dat het idee van een rolstoel niet je ideale beeld voor de toekomst is, maar hulpmiddelen kunnen wel je bewegingsvrijheid weer enorm vergroten. Op mijn 31ste reed ik op een scootmobiel. Het idee alleen al, zo'n ding is toch voor oudjes..., maar eenmaal over die drempel, werd toch wel heel gauw duidelijk dat dat stomme ding wel een hoop vrijheid terug geeft.

Hetzelfde gold voor de rolstoel. Ik hoef 'm (nog) niet permanent te gebruiken, maar gewoon lekker de stad in, shoppen met m'n zus of met vrienden gaat nu weer zonder achteraf te moeten boeten en twee dagen met pijn op bed of bank te liggen.

Ik ben afgekeurd voor werk, doe nu wat vrijwilligerswerk en verder probeer met behulp van de fysio en door te zwemmen en bij lekker weer met de handbike (fietsen met je armen) naar buiten om te bewegen. In huis probeer zoveel mogelijk gewoon staand en lopend m'n dingen te doen, maar voor de mindere dagen/momenten heb ik een trippelstoel. Da's een veredelde bureaustoel met een rem, in mijn geval een elektrische hoog-laag functie en de wielen zo gepositioneerd dat je zittend op de stoel met je benen kunnen trippelen om je voort te bewegen. Beweeg je toch een beetje, maar het is minder vermoeiend dan lopen en staan, bv met koken.

En zo zijn er nog wel meer dingen te bedenken (door een ergotherapeut) die voor jou het leven aangenamer kunnen maken.

**Geplaatst**: 05-04-12 13:59

Geplaatst: 05-04-12 13:59

volbloedfan schreef:
Mischien klink ik heel hard op dit moment, Maar ji zorgt er zelf voor dat je in een spiraal terecht komt.
Een vriendin van mij kan niks die zit in een stoel.
Ze kan haar benen niet bewegen en kan er niet op staan.
Zij moet met een lift het bed in of in bad.
Zij heeft overal hulp bij nodig.
Maar toch probeert ze alles en doet ze zoveel mogelijk zelf.
Ook haar armen en handen werken niet zoals het hoort, een vol glas drinken kan ze niet tillen.
MAar van haar hoor geen zelfmedelijden.

Jij moet een flinke schop onderje donder hebben en ophouden met zelfmedelijden want dat is jou grootste probleem.
Op een gegeven moment word je te lui om wat te gaan ondernemen.

Ga meer proberen en ga niet 'ahh doet zeer laat maar'!

Ik bedoel het niet aanvallend, maar het is wel stof om over na te denken.

En.... is jouw vriendin lichamelijk beter geworden door geen zelfmedelijden te hebben?

Ik bedoel maar...

**Geplaatst**: 05-04-12 14:03

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 14:03

Inderdaad, een rolstoel lijkt vreselijk, maar als je eenmaal over die drempel heen bent is het echt fijner.
Ik heb vorig jaar in een rolstoel gezeten 1 dagje. Ik kon ook niet lang lopen en was het thuis zitten helemaal zat. Het was lekker weer, dus ben ik met vriendje naar de dierentuin geweest en heb daar in een rolstoel gezeten. In het begin ontzettend wennen, maar ik heb wel een heerlijke dag gehad

En ontzettend veel lol gehad, omdat vriendje me iedere keer vergat mee te nemen :')

**Geplaatst**: 05-04-12 14:05

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 14:05

Maar Davinia, er zit wel verschil tussen 1 dag of je hele leven in een rolstoel

**Geplaatst**: 05-04-12 14:08

Geplaatst: 05-04-12 14:08

Ik zou mij sowieso nog niet druk maken om een rolstoel, ik zou eerst kijken; wat kan ik nu doen om het te verbeteren.

(angst gedachte maken je immers niet gezonder... Of beter de 'wat als' negatieve gedachten kun je beter vervangen door meer positievere ideeën. 'wat als ik nu elke dag mijn beweging met 5 minuten oprek, wat zou dan het positieve gevolg zijn?')

Door pijn zul je ook heen moeten, alles doet nu zeer (logisch bij gebrek een training). Maar de kans is groot dat als je het (onder begeleiding!) op kan bouwen, de pijn ook vermindert omdat je grens hoger wordt en je spieren sterker.

Voor de basis beweging kun je zelf aan de slag, blokje om lopen 3 maal per dag bv. Voor echt sporten om echt spierkracht, lenigheid te bevorderen heb je wel begeleiding nodig.

Laatst bijgewerkt door vuurneon op 05-04-12 14:11, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-04-12 14:10

Geplaatst: 05-04-12 14:10

Quellian schreef:
Maar Davinia, er zit wel verschil tussen 1 dag of je hele leven in een rolstoel

Ja, dat wel natuurlijk! Maar als dat zou betekenen dat je het huis uit kan en wat meer naar buiten zou kunnen, zou ik het doen.
Het is heel moeilijk in het begin, maar je krijgt er wel weer wat meer een leven voor terug

**Geplaatst**: 05-04-12 14:28

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 14:28

Ik ben het wel eens met davinia.

TS, daarnaast denk ik dat het ook goed is voor om de dingen die je WEL kan doen, zeker te blijven doen en te proberen grenzen te verleggen binnen wat gezond voor je is.
Desnoods met een mental coach, die een beetje kan pushen om net een stapje verder te gaan. Zelf zul je misschien die discipline niet (meer) hebben.

Als ik jou verhaal zo lees, denk ik dat je toch erg op moet letten dat je niet depressief wordt. Je schijft in ieder geval wel een beetje zo, dus ik dacht direct dat het daarmee te maken had. Op het eind van je OP zeg je vervolgens dat je dat niet bent en dat verbaasde mij toch een klein beetje...
Hoe positiever jij de dingen ziet en hoe meer je de dingen die je wel doet, ziet als succes, ipv de dingen die je niet kan als tegenslag, hoe meer je je misschien tot dingen kunt zetten. Dan kom je ook vast tot een punt waarop je niet meer bang bent om in een rolstoel terecht te komen.

Daarnaast is het natuurlijk van belang dat de fysieke kant aangepakt wordt als er een behandeling voor duidelijk is!

**Geplaatst**: 05-04-12 22:12

Geplaatst: 05-04-12 22:12

genja schreef:
Als ik jou was zou ik aan je arts een verwijzing vragen naar een een revalidatiearts. Denk als ik verhaal zo lees dat het jezelf niet gaat lukken in beweging te komen en ben ik bang dat er een opname nodig is in een revaldatie centrum daar zien ze je 24 uur per dag en kunnen ze je weer leren in beweging te komen, een ritme in je dag te krijgen en weer andere dingen te gaan doen. Zal heel erg zwaar zijn maar daar is wel iedereen voor handen om je zo goed mogelijk te helpen; revalidatiearts, fysiotherapeut, psycholoog, ergotherapeut, maatschapelijk werk, bewegingsagoog noem maar op.

Sterkte ermee!

Groetjes genja

Het moet me wel van het hart, dat het me verbaasd dat ze je hier nog niet naar door hebben verwezen. Ik neem aan dat ze weten hoe jouw dagelijkse leven eruit ziet en dat je hier enorme problemen door ondervind?
Niemand hoort zo'n leven te leiden/lijden..chronisch ziek of niet, het moet afschuwelijk wezen zo in je uppie.
Een revaladatiearts gaat met jou een passend programma opstellen en zo kom je hopelijk ook uit die cirkel van gewoonte en wellicht ook wat angst, waar je nu in leeft. Zo kun je ook therapie krijgen.

Vraag er eens naar bij je behandeld arts..ik wens je veel sterkte.

Nomineer dit bericht ×