Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Wilawander

Berichten: 15093
Geregistreerd: 12-03-06
Woonplaats: Enschede over de grens.

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 11:33

Een fyshiotherapeut die geen whiplash en geen FM erkend is in mijn ogen geen fyshiotherapeut. Heb er de laatse 15 jaar een hoop gezien helaas en echt geen één gehad die het niet erkende. Zonder hen was ik er niet eens voor bij de arts gekomen.

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 12:00

Creatas schreef:
@Risje: Die fysio is er van overtuig dat ik reuma heb, ookal heb ik dus niet dat bloedbeeld volgens de reumatoloog.. Hij doet het niet af als crap verder hoor ;)

Hypermobiel heb ik ook al voorbij horen komen.. Maar bij sommige artsen ben je dan gewoon bewegelijk.. (Dus dat je stijf bent én zo ver nog kan bewegen = niet ziek of stijf/ maar gezond! :')


Snap die gedachten wel hoor, alleen zou absoluut niet blij zijn met zo'n therapeut (of huisarts of wat voor arts dan ook). Maar goed andere kant prima dat er mensen anders denken hoor;-)

Helaas daardoor blijft het idee bestaan dat het een gelegenheidsdiagnose is en hoewel jij en je fysiotherapeut weten hoe het zit en weten van elkaar hoe je erover denkt, kan een opmerking dat je zo'n stempel niet moet willen heel verkeerd worden opgepakt en denken mensen zie je nou wel dat het onzin is......

Heb er de afgelopen 12 jaar inderdaad ook heel veel gezien, en blij met de man die ik nu heb. Is iemand die met zijn handen werkt, alle spieren los masseerd waar nodig dan en niet lukraak met cardiofitness oefeningen aan komt zetten. Weet heel goed wat ik wel kan bewegen en wat niet en hoe ik dat kan opbouwen en uitbouwen. Ben er na verloop van tijd alleen achter dat de spieren losmaken voor mij het meeste baat heeft.

Fred_Kroket
Berichten: 3116
Geregistreerd: 15-07-10
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 12:01

Uit wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat de ziekte niet een somatische aandoening is maar 9 van de 10 keer een psycosomatische aandoening.
Vaak zijn het dan ook geen "gezonde patiënten" maar patiënten die een "rugzakje" hebben wat zich uit in deze klachten die aansluiten bij "fibromyalgie". Fibromyalgie is ook niet aan te tonen. Alleen de klachten kun je aantonen.

Behalve samenscholen op internet en met z'n allen klagen over je aandoening kun je beter uitvinden hoe je kunt zorgen dat je verstand je hersens aanstuurt i.p.v. andersom. Ik heb een tijdje een aandoening gehad en mijn huisarts raadde mij vooral aan om NIET op internet te gaan kijken. Mensen die een aandoeningen hebben en waarmee het goed gaat gaan niet schrijven dat het goed gaat, het zijn de mensen waarmee het niet goed gaat en veel last hebben van klachten die gaan "klagen". Dus doe jezelf een plezier en laat jezelf doorverwijzen indien je twijfelt, of een andere behandelmethode zoekt i.p.v. jezelf afwachtend op te stellen en te blijven zitten met je zietebeeld en je klachten. Je kunt er wat aan doen, maar je kunt ook gewoon blijven zitten waar je zit met je klachten.

Ik zal heel veel mensen tegen het zere been schoppen, maar ik ben niet beter geworden door te gaan zitten klagen maar eens goed naar mezelf te kijken en een spiegel voor te houden hoe ik nou eigenlijk leef. Ik wil niet open en bloot op internet gaan zetten wat ik had, mocht je welgemeende interesse hebben mag je het via PB vragen.

Fred_Kroket
Berichten: 3116
Geregistreerd: 15-07-10
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 12:05

risje schreef:
Heb er de afgelopen 12 jaar inderdaad ook heel veel gezien, en blij met de man die ik nu heb. Is iemand die met zijn handen werkt, alle spieren los masseerd waar nodig dan en niet lukraak met cardiofitness oefeningen aan komt zetten. Weet heel goed wat ik wel kan bewegen en wat niet en hoe ik dat kan opbouwen en uitbouwen. Ben er na verloop van tijd alleen achter dat de spieren losmaken voor mij het meeste baat heeft.


Massages zijn alleen lekker, het helpt niets en draagt niets bij, behalve een placebo effect voor jou. Jij denkt dat het meeste baat heeft als iemand anders jouw behandeld, terwijl je dat zelf moet doen. Alleen jij kunt ervoor zorgen dat je zo goed mogelijk functioneert, niet de behandelingen van de fysiotherapeut.

Massage zorgt ervoor dat de doorbloeding tijdelijk iets beter (bij ongeveer 15 minuten intensief masseren op één spiergroep) is maar alleen door zelf te bewegen wordt je doorbloeding pas echt goed. Fysiotherapeuten die dat doen hebben over een paar jaar zelf artrose in hun handen, en zijn van de oude stempel. Hij kan ook denken, wat maakt het mij uit, ze komt hier elke week met haar chronische klachten en ze brengt geld in het laatje!

Creatas

Berichten: 2403
Geregistreerd: 13-01-10
Woonplaats: Parel van het zuiden

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 12:08

@Fred-Kroket: Ik snap jouw point of view heel goed, en kan me er deels ook wel in vinden. Maar mijn ervaring is ook dat als je weer teruggaat naar je HA dan wordt je gezien als hypochonder óf je krijgt als reactie 'je winkelt teveel' (dat ging over een doorverwijzing naar een bepaald rugcentrum)..

Dus buiten de tegenwerking van je lijf die je het hoofd moet bieden, is ook het medische wereldje eentje waar je mee aan het knokken blijft... Dus hoe goed je je in het dagelijks leven wenst aan te passen... Zonder wat medewerking wordt het wel extra pittig zo nu en dan :)

dromertje2
Berichten: 7541
Geregistreerd: 25-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 12:14

Een paar jaar geleden is bij mij ook fybro geconstateerd, in die tijd kon ik echt niets zonder pijn, was moe, auto rijden was al moeilijk.

Nu jaren later heb ik nergens nog last van, ik heb nu alles terug op een rijtje, ik volg een opleiding die ik wil doen, privé is alles rustiger.

In die slechte periode is mijn mama gestorven, mijn vader daarop 4 jaar zwaar ziek geweest waardoor alles op mijn schouders terrecht kwam enz.
Ik had stress en had alles zelf nog niet verwerkt, ik was toen ook constant ziek, ik had een abonnement bij de dokter, infectie hiern infectie daar.

Toen in den tijd kon ik niet geloven dat het ooit beter zou gaan (laat staan weg zou gaan) maar het is nu wel zo.
Ik geloof wel dat uw geestelijke toestand er veel mee te maken heeft.
Laatst bijgewerkt door dromertje2 op 30-03-12 12:19, in het totaal 3 keer bewerkt

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 12:16

Tsja heel jammer dat je zo denkt en op zich bijzonder dat je denkt zo een oordeel over mij te kunnen vellen. We kennen elkaar niet (hoeft ook helemaal niet), en zo'n oordeel kun je i.m.o. alleen over iemand vellen wanneer je iemand persoonlijk kent.

Wat mij fysiothereapeut betreft, ja ik noem het in mijn bericht massage, maar hij doet veel meer dan dat. Een placebo is het dus absoluut niet. Heb wel "dat soort" behandelingen gehad en daar was ik vaak dan ook snel klaar mee. Genoeg therapeuten etc die je wel kunnen helpen.

Om alles echter uitgebreid op internet te zetten hoeft voor mij niet zo nodig. Net als dat er behalve FM en mijn mobiele gewrichten wrs meer speelt (en dat is (medisch) aangetoond) Daarom zeg ik in mijn eerste bericht al dat mijn pb box open staat....;-) Enige wat ik doe is reageren op eerdere posts. Ik denk dat juist op elkaar reageren kan helpen, het kan je ogen openen en je gaat nadenken over wat de situatie nu is.
Daarom is een post zoals de jouwe die lijnrecht ingaat op enkele dingen ook helemaal niet verkeerd. Ergens over aan het denken gezet worden kan nooit verkeerd zijn toch;-)

In dat bericht zet ik overigens ook dat ik heel goed weet wat ik wel en niet kan, want je hebt gelijk als je veel zelf moet doen. En vooral dat bewegen erg belangrijk is, doe ik dat niet, komen de klachten terug. Als je wil weten wat ik aan bewegen doe vraag er gerust naar hoor, geen probleem.

Ergens over praten is overigens geen klagen, juist niet. Iedereen wil wel eens een verhaal kwijt en er moet toch gepraat kunnen worden over dit soort dingen. Ik zie nergens iemand zichzelf zielig noemen hoor, of niemand is klagerig..............

Nadia
Oppermuts

Berichten: 28704
Geregistreerd: 08-09-05
Woonplaats: Bollenstreek

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 12:26

LZP --> MW

Wilawander

Berichten: 15093
Geregistreerd: 12-03-06
Woonplaats: Enschede over de grens.

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 12:35

Fred Kroket@ Het is helemaal niet waar dat het niet aantoonbaar is. Gelukkig woon ik in Duitsland en zijn ze daar een stukje verder. De koortsaanvallen die ik heb komen van de fibromyalgie. Die kunnen gelukkig niet tussen mijn oren zitten evenals de onstekingen die telkens onstaan. Dat stress van invloed is erop ben ik met je eens.
Massage helpt bij mij niks. Integendeel mijn lijf doet zo zeer dat ik het niet eens kan hebben.
Ik was 10 jaar geleden een zeer actief mens totdat ik een ongeluk kreeg en een whiplash grotendeels daar een streep door trok. Heb me weer terug opgekrabbeld naar heel veel revalidatie en harde jaren totdat opeens de ellede opnieuw begon en ik in ca. 5 jaar tijd van een actief mens naar een oude oma ben gegaan en ik voor de buitenwereld een nog steeds actief mens ben en achter de gesloten deur dan plat ben en zeker 4 avonden en zeker 2 dagdelen me doodziek voel en niks meer kan.
Ik lees extra niet op internet ook omdat ik er vaak genoeg aan herinnert wordt. Maar dit soort topics maken me altijd erg verdrietig. Weer een hoop mensen die geen begrip kunnen opbrengen om zich te verplaatsen in een ander. Iets waar wij helaas maar al te vaak mee geconfronteerd worden en juist voor veel stress zorgt.

Shadow0

Berichten: 44635
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 13:07

Fred_Kroket schreef:
Ik heb een tijdje een aandoening gehad en mijn huisarts raadde mij vooral aan om NIET op internet te gaan kijken.


Als ze dan met een goed alternatief komen is dat misschien een optie. Als je na 5 minuten zonder iets weer buiten staat - wat zijn dan je opties?

Overigens kan wetenschappelijk onderzoek niet bewijzen of iets psychosomatisch of somatisch is. Het kan hooguit bewijzen of iets veroorzaakt wordt door een nu bekende lichamelijke oorzaak (maar kan nooit uitsluiten dat er een lichamelijke oorzaak is, want lang niet alle processen in het lichaam zijn bekend en lang niet alle afwijkingen zijn aan te tonen!), en of iets verbetert met vormen van psychologische hulp of levensstijlveranderingen (wat over het algemeen zo is, maar waarvan het erg moeilijk is om aan te tonen hoeveel hiervan gerekend mag worden tot het placebo-effect (immers net zo goed van toepassing op psychologische behandeling), hoeveel aan een algemene verbetering in hoe je ergens mee omgaat - dat kan altijd nuttig zijn, ook bij gebroken benen of maagzweren of griep.)

Ook is het nuttig om te kijken wat er gebeurt als verandering van levensstijl of psychologische hulp niet helpt: misschien heeft een persoon dat allang geprobeerd.

quadripes

Berichten: 1363
Geregistreerd: 30-07-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 13:20

ik heb ook FM maar mijn eerste vraag was: als ik over mijn grenzen heen ga, maak ik dan iets kapot in mijn lijf? het antwoord was nee. sinds die tijd heb ik me er niet meer bij neergelegd en ga gewoon mijn gang. ik werk zes dagen per week, ik heb mijn paarden aan huis staan en ik ben overal enorm fanatiek in. ik maak (werk)dagen van 6.30 tot 21.30 uur ook in de weekends.

als ik me niet goed voel, ben ik een dagje niet lekker en daarna gaat het weer. echt zwaar fysiek werk zoals de mestput leeghalen doe ik niet meer. maar het leven is te mooi om je bij pijn neer te leggen. ik wil dan ook absoluut niet mee gaan met alle klaagverhalen, ik wil leven.

als ik na mijn werk te moe ben om iets te doen, ga ik een uurtje slapen. en daarna weer gewoon lekker aan de slag. het is gewoon een kwestie van gezond eten, op tijd naar bed en jezelf niet gek laten maken en je grenzen (her)kennen.

bij mij komt het doordat ik als kind door mijn ouders ver over mijn grenzen ben gedreven (mishandeling) en ik daarna tot ongeveer mijn 30ste in een voortdurende geestelijke en lichamelijke uitputting heb geleefd.

Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 13:34

Fred_Kroket schreef:
Uit wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat de ziekte niet een somatische aandoening is maar 9 van de 10 keer een psycosomatische aandoening.
Vaak zijn het dan ook geen "gezonde patiënten" maar patiënten die een "rugzakje" hebben wat zich uit in deze klachten die aansluiten bij "fibromyalgie". Fibromyalgie is ook niet aan te tonen. Alleen de klachten kun je aantonen.

Behalve samenscholen op internet en met z'n allen klagen over je aandoening kun je beter uitvinden hoe je kunt zorgen dat je verstand je hersens aanstuurt i.p.v. andersom. Ik heb een tijdje een aandoening gehad en mijn huisarts raadde mij vooral aan om NIET op internet te gaan kijken. Mensen die een aandoeningen hebben en waarmee het goed gaat gaan niet schrijven dat het goed gaat, het zijn de mensen waarmee het niet goed gaat en veel last hebben van klachten die gaan "klagen". Dus doe jezelf een plezier en laat jezelf doorverwijzen indien je twijfelt, of een andere behandelmethode zoekt i.p.v. jezelf afwachtend op te stellen en te blijven zitten met je zietebeeld en je klachten. Je kunt er wat aan doen, maar je kunt ook gewoon blijven zitten waar je zit met je klachten.

Ik zal heel veel mensen tegen het zere been schoppen, maar ik ben niet beter geworden door te gaan zitten klagen maar eens goed naar mezelf te kijken en een spiegel voor te houden hoe ik nou eigenlijk leef. Ik wil niet open en bloot op internet gaan zetten wat ik had, mocht je welgemeende interesse hebben mag je het via PB vragen.

Sorry maar ik vind dit het typische gelul van de bovenste plank: omdat men gewoon nog niet technischver genoeg is om te ontdekken wat de klachten veroorzaakt is het maar psychisch?
Mijn ontstoken gewrichtsbanden zijn echt, alleen kunnen ze niks doen behalve ontstekingsremmers en pijnstillers waar ik dus op de lange duur niks mee opschiet. Mijn reumahanden zijn ook echt, alleen geeft mijn bloed niets van reuma weer, toch passen de klachten wel in het ziektebeeld. Ik ben 33 en beweeg al een jaar of tien slechter dan menige vrouw van in de vijftig, komt ergens vandaan.
Dat de medische wereld nog niet zover is dat ze het kunnen vinden, och, er zijn zoveel ziektes waarvan men geen flauw idee heeft wat de exacte oorzaak is. Zelfs kanker is nog niet helemaal uitgeplozen terwijl daar miljarden in geinvesteerd is al. Maar niemand zal tegen iemand met een soort kanker waarvan niet bekend is waarom de cellen ineens gingen muteren stellen dat hij zichzelf heeft ziekgemaakt door zijn eigen denken! (godzijdank!) Ik zou het persoonlijk dan ook zeer prettig vinden als mensen voor andere ziektebeelden ook eens wat meer respect op zouden brengen want voor mensen die ermee te kampen hebben is het niet zomaar 'tegen het zere been schoppen', het voelt iig voor mij onrespectvol, denigrerend, kwetsend en beledigend. En dan schrijf ik het nog netjes.

dromertje2
Berichten: 7541
Geregistreerd: 25-01-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 13:38

In mijn geval was de oorzaak toch grotendeels psychisch (het niet meer trekken) en stress.
Het grootste bewijs is dat ik nu nergens nog last van heb omdat alles op zijn pootjes is terrecht gekomen.

Hier spreek ik me alleen uit over mijn eigen geval hé

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 13:52

"Tussen je oren" betekent toch niet "minder echt"?
Heel flauw, maar een hersentumor zit ook tussen je oren en die levert genoeg schade op, dat lijkt me duidelijk.

Psychosomatisch = fysieke klachten door psychische problemen. Of je nu een blauwe plek hebt omdat je psychisch in de knoop zit of omdat je gewoon tegen de tafel aan bent gelopen, die blauwe plek verandert daar niet door. Mensen voelen zich altijd zo snel aangevallen, alsof direct wordt gesuggereerd "Je stelt het aan en je verzint het allemaal", maar dat is toch niet gezegd?

De grens tussen psychisch en fysiek is sowieso lastig. Een hersentumor is fysiek, maar heeft ook effecten op je gedrag en humeur. Andersom geredeneerd kunnen psychische klachten ook fysieke gevolgen hebben. Is dat laatste dan 'nep'? Nee toch? En uiteindelijk wordt alles bepaald door signaaltjes in je hersenen, en dat is dan weer fysiek.. Pijnprikkels komen ook uit je hersenen. Dus wie zegt dat als je gedachtenprikkel A omlegt, pijnprikkel B niet ook anders reageert?

Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 13:56

Maar Chanel ik mis in jouw beschrijving wel het typisch fibroplaatje van ontstekingen in de spieren en banden, ik lees in jouw verhaal alleen over pijn, vermoeidheid en infectieziektes? Ik wil helemaal niet bagatelliseren wat je had, je had ongetwijfeld pijnlijke en lastige klachten, maar afgaande op jouw verhaal hierboven zeg ik ook niet direct: he een fibropatient! Ik bedoel: ik weet mensen met fibro die echt al jaaaaren in een rolstoel zitten?!
En voor mezelf gesproken: ik heb mijn zware tijden in het verleden ook wel gehad, maar niet al langer dan tien jaar op een rij en zou ook niet weten waarom ik momenteel depressief zou moeten zijn of slecht in mijn vel zou moeten zitten en toch kan ik niet meer op alleen mijn linkerbeen staan omdat mijn knie en heup systematisch dienst weigeren ook al zijn ze op de foto perfect :P

dromertje2
Berichten: 7541
Geregistreerd: 25-01-08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:02

Ik heb het dan ook niet uitgebreid opgeschreven, maar ik heb vele testen gedaan en er is door een specialist fybro geconstateerd.
Ik had ook last van handen die helemaal stijf waren waardoor ik amper kon typpen bv, enzo zijn er nog vele dingen.

Urielle

Berichten: 50120
Geregistreerd: 28-07-05
Woonplaats: Rilland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:05

DaniBanani schreef:
"Tussen je oren" betekent toch niet "minder echt"?
Heel flauw, maar een hersentumor zit ook tussen je oren en die levert genoeg schade op, dat lijkt me duidelijk.

Psychosomatisch = fysieke klachten door psychische problemen. Of je nu een blauwe plek hebt omdat je psychisch in de knoop zit of omdat je gewoon tegen de tafel aan bent gelopen, die blauwe plek verandert daar niet door. Mensen voelen zich altijd zo snel aangevallen, alsof direct wordt gesuggereerd "Je stelt het aan en je verzint het allemaal", maar dat is toch niet gezegd?

De grens tussen psychisch en fysiek is sowieso lastig. Een hersentumor is fysiek, maar heeft ook effecten op je gedrag en humeur. Andersom geredeneerd kunnen psychische klachten ook fysieke gevolgen hebben. Is dat laatste dan 'nep'? Nee toch? En uiteindelijk wordt alles bepaald door signaaltjes in je hersenen, en dat is dan weer fysiek.. Pijnprikkels komen ook uit je hersenen. Dus wie zegt dat als je gedachtenprikkel A omlegt, pijnprikkel B niet ook anders reageert?


Nou een hersentumor is toch wel weer even heel iets anders, lijkt me niet dat dat bedoeld wordt :+
Het enige wat volgens mij (iig in Nederland want ik las net iets over Duitsland) is aangetoond is dat mensen met fibro standaard een laag serotoninegehalte hebben. Dat hebben ze gemeen met sommige mensen met depressies en daarom is het ook logisch dat sommige mensen met fibro ook gevoelig zijn voor depressie.

Ik stel het woord psychisch niet gelijk met aanstellen of verzinnen, maar een psychisch probleem past gewoon niet binnen het beeld wat bij elke fibropatient hoort en is een van de mogelijke verschijnselen (door de serotonine dus) en niet een is gelijk aan. Het stoort me heel erg dat het op een hoop wordt gegooid, want ik heb GEEN chronische psychische problemen (en ik weet hoe tijdelijke voelen hoor :D ) en WEL een, zoals het er nu naar uitziet, chronische fibro. En ik ken meer fibropatienten waar het gewoon niet voor op gaat, dus ja, dat irriteert me enorm.

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:12

Oké, ik begrijp je punt. :)

Maris
Berichten: 16022
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:15

Is er bij jullie wel eerst B12 gechecked ? B12 tekort wil namelijk nog wel eens de oorzaak zijn van alle klachten die fibromyalgie veroorzaakt !!!

Wilawander

Berichten: 15093
Geregistreerd: 12-03-06
Woonplaats: Enschede over de grens.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:16

Urielle helemaal eens. Ook hier geen psychische klachten. En koorts en onstekingen zijn nou eenmaal dingen die bij Fibro horen en als je die niet hebt vraag ik me af of het fibro is. Nu hadt ik die in het begin ook niet overigens maar sinds 3 jaar steeds vaker. Toen kon ik nagenoeg alles nog nu bijna niks meer. Heb de paarden aan huis maar als er 1 is wegspringt twrijl ik die vast heb kan ik 2 tot 3 dagen niks meer. Reden dat mijn jonge paard waarmee ik zoveel voor hadt nu te koop staat. Hatd ik 4 jaar geleden toen ik mijn merrie gedekt heb nooit gedacht dat dat zou gebeuren. Heb vorig zomer met een goede dag 1 x op mijn oude merrie gezeten. Wat geweldig was dat. Heeft me 2 weken gekost met koorts en werkelijk in elk gewricht de banden onstoken en dik. Kon na 2 dagen direct aan het infuus voor pijnmedicatie. Ik probeer nog heel veel te doen. Train met honden. Dit is mogelijk door pijnmedicatie en zwaar gedoseerd maagbeschermers. Daar mijn maag niks meer hebben kan na meerdere maagzweren.

Wilawander

Berichten: 15093
Geregistreerd: 12-03-06
Woonplaats: Enschede over de grens.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:18

Maris schreef:
Is er bij jullie wel eerst B12 gechecked ? B12 tekort wil namelijk nog wel eens de oorzaak zijn van alle klachten die fibromyalgie veroorzaakt !!!



Moet hier elke 3 maanden bloed prikken en hier zijn alleen de onstekingswaarden afwijkend.

Emori

Berichten: 13287
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:19

Maris schreef:
Is er bij jullie wel eerst B12 gechecked ? B12 tekort wil namelijk nog wel eens de oorzaak zijn van alle klachten die fibromyalgie veroorzaakt !!!

heb ik idd ook aangehaald in het begin van dit topic.
Ook ik had koortsaanvallen, stijve gewrichten en ledematen die niet meer wilden werken zoals ik wilde.
Ik viel gewoon spontaan om!
Als ik mijn paard had gelongeerd zat ik eerst een half uur met trillende armen.

allemaal als sneeuw voor de zon verdwenen door de B12.
Alleen de vermoeidheid is gebleven.

Als ik niet op tijd een prik krijg, komen de klachten weer heel snel terug.
Ik was bij de reumatoloog en alles geweest, maar niemand die mijn b12 checkte, daar ben ik op een gegeven moment zelf achteraan gegaan omdat het echt niet meer ging.

En je B12 hoeft niet dramatisch laag te zijn.
Ik ken fibropatiënten die B12 prikken als verlichting tegen de pijn.

En fibro zit echt niet tussen je oren.
Stress etc verergert de pijn wel.

Maris
Berichten: 16022
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:20

Maar weet je dan wel de waarde van B12 ? want huisartsen en soms zelfs ook internisten weten niet zoveel over B12 tekort helaas.
Op het forum van de stichtingB12 tekort zijn echt diverse mensen die de diagnose fibromyalgie hadden en dus een B12 te kort bleken te hebben.

edit : MissToseland dus ook lees ik nu

marleen_usar

Berichten: 25170
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:24

Ik heb fibro gehad,meteen hoor ik dan veel mensen roepen. Dat kan niet je kan er niet van genezen, dat kan dus wel. En het is niet makkelijk, ik liep vast letterlijk en figuurlijk.Wanneer het leven te zwaar wordt krijg je pijn in je knieen, je draagt het leven namelijk met je knieen.Als pijn zich vast zet in je spieren moet je er iets aan doen, pijnstillers lossen het probleem niet op. Stijfheid is stijf denken,enz enz enz. Ik had ook geen psychische klachten, althans dat dacht ik.

amyz

Berichten: 7044
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-12 14:24

Maar is het criterium ook daadwerkelijk ''psychische problemen''? Fraai is dat dan weer. Heb dus pijn omdat ik niet helemaal klop in mn bovenkamer?

Recent is bij mij ook fibromyalgie geconstateerd na een zoektocht van 6,5 jaar. In die 6,5 jaar heb ik ook bij een paar -logen en -peuten gelopen ivm andere dingen (ook een fijn volk hoor, volgens die peut was ik depressief en suïcidaal en moest ik maar flink aan de medicijnen. Mooi niet dus, achterlijke gladiool..) en volgens mij valt het wel mee met mijn psychische problemen :+
Ja, heb wel een aantal turbulente jaren achter de rug. En ja, de klachten worden erger door stress, maar das met een hoop dingen zo. Bijv astma; kloppen die patiënten dan ook niet in hun bovenkamer?

Gelukkig ben ik nu eindelijk op vooral een hoop begrip gestuit en hebben de artsen me normaal behandeld. Naast fibro heb ik ook te flexibele gewrichten, iets wat sowieso ook door andere specialisten is geconstateerd maar waar nooit verdere aandacht aan is besteed, terwijl de mate van flexibiliteit zeker niet best is. Ook heb ik een huge vit D tekort (waarde van 14) waarvoor ik nu tabletten slik. Eíndelijk heb ik een etiketje, aankomende woensdag heb ik mijn eerste gesprek met de revalidatiearts.

Verder ben ik de mogelijkheden voor een gedeeltelijke uitkering aan het onderzoeken aangezien ik door extreme vermoeidheid en door de pijn niet voldoende kan werken. Ook bij het uwv stuitte ik vooral op begrip. Eigenlijk overal wel..

Dus TS; laat je niet afschepen! Het is wel een aandoening waar je mee moet leren omgaan, maar zou zeker in gesprek gaan met je werkgever en kijken wat er mogelijk is én achter een behandelingstraject aan gaan :)