Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-03-12 10:48

Geplaatst: 01-03-12 10:48

heb je wel eens wat gelezen over triggerpoints ? dat zijn spierknopen die heel veel problemen kunnen veroorzaken. Ze moeten echt gemasseerd worden, vanzelf verdwijnen ze niet.
Schijnt ook een connectie te kunnen zijn met fibromyalgie.

**Geplaatst**: 01-03-12 10:52

Geplaatst: 01-03-12 10:52

Hier ook een vit D tekort. Ik had vorig jaar een waarde van 7.
Ik krijg supplementen van de huisarts en daarmee gaat het betr. Het stijgt niet heel hard, maar ik voel me veel minder moe en ben veeeel minder vaak ziek. Je kunt trouwens ook dmv voeding hier aan werken, vertelde mijn huisarts. Misschien kun je daar ook eens naar kijken?

**Geplaatst**: 01-03-12 10:53

Geplaatst: 01-03-12 10:53

Amyz, ik tref altijd jou topics.. wat toevallig!

Ook hier fibromyalgie..

Ik kan me alleen maar aansluiten bij dit stukje van jesito..

Citaat:
Soms heb ik ook het idee dat die diagnose fibro ook gesteld wordt om het beestje maar een naam te geven.
Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet denken.
Feit blijft dat ik veel klachten heb en soms is het niet te doen.
Maar geen hond die me serieus neemt (misschien nog wel het ergste)

**Geplaatst**: 01-03-12 11:28

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst: 01-03-12 11:28

Hier ongeveer hetzelfde verhaal. Zo lang ik me kan herinneren last van mijn gewrichten, met name knieen.
Als puber getest op jeugdreuma en door de orthopeed weggestuurd met het verhaal jonge-meisjes-knieen. Inmiddels jaren verder en afgelopen zomer is door de Reumatholoog Fybromyalgie vastgesteld. Ben ook behoorlijk hyperflexibel.

Ik merkte aan mezelf dat met veel sporten ik minder last had dan zonder sporten. Afgelopen zomer dus ook begonnen met hardlopen (heb dit vanuit wandelen heel erg rustig opgebouwd) en moet zeggen dat dit erg goed helpt. Heb veel minder vaak pijn als dat ik voorheen had. Ben ook wat gewicht kwijt en deze combinatie doet het blijkbaar erg goed.

Hopelijk kun je iets met dit verhaal.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-12 12:07

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-12 12:07

Wauw bedankt voor alle tips!

Firegirl dat klinkt idd erg herkenbaar

2 weken geleden was ik ook bij de reumatoloog en toen ging het al richting fibromyalgie (moest alleen nog de tests afwachten), zij gaf toen al aan dat voor de te ruime banden ik spieren moest versterken. Stom toevallig had ik aangeboden gekregen de merrie bij ons op stal 3 dagen te gaan bijrijden dus ben dat gelijk maar gaan doen en gek genoeg helpt het toch al iets. Met Biscuit wandelde ik heel veel maar met Umoyax gaat dat nog niet en merkte toch dat mn lijf achteruit ging..

Tsja, serieus genomen.... Ik ben al blij dat ik er een naam aan kan hangen. Liever een niet-serieus genomen diagnose dan eeuwig ''geen idee'' te moeten zeggen.

Ben bezig met het opzetten van een eigen winkel, samen met een vriendin. Dan heb je toch wat meer gelegenheid om te doen wat goed voor je is (even zitten als je moet zitten, even lopen als je moet lopen) dan bij een baas.

**Geplaatst**: 01-03-12 12:13

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst: 01-03-12 12:13

Fibro kan wel degelijk samen hangen met een trauma. Sterker, er word vaak verband gelegd met opeenstapeling van trauma's, waarbij het lichaam niet de gelegenheid heeft gehad te herstellen.

En inderdaad TS, als het beestje een naam heeft is toch altijd beter als last hebben van "geen idee". Je kan nu kijken op wat voor manier jij het beste kan functioneren en daar rekening mee houden.

**Geplaatst**: 01-03-12 12:21

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst: 01-03-12 12:21

TS fijn dat er eindelijk duidelijkheid is.
Ik heb volgens de reumatoloog (gelukkig) geen fibromyalgie, maar wel hypermobiliteitssyndroom. September ben ik begonnen met een revalidatie traject en januari was ik al klaar. En het gaat nu zoveel beter met mij! Door de pijn ging ik steeds minder doen, maar het is juist belangrijk dat je gezond blijft bewegen. Ik heb geleerd hoe ik mijn lichaam gezond kan belasten en om voldoende rustmomenten in te delen tijdens de dag. Ik hoop voor je dat je net zo'n succesvolle revalidatie gaat krijgen als dat ik heb gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-12 12:33

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-12 12:33

Princesj: ik merk inderdaad wel heel duidelijk dat bepaalde gewrichten pijnlijker zijn, alsof de pijn van het trauma daar gewoon is blijven hangen. Bijv jaren terug een tenniselleboog gehad en het blíjft gevoelig, alsof het nooit helemaal is hersteld. Ontzettend herkenbaar in elk geval wat je schrijft!

Frensie: wat fijn dat het bij jou zo goed gaat inmiddels! Ik probeer altijd wel in beweging te blijven

Hoop dat het bij mij net zo positief zal verlopen als bij jou!

**Geplaatst**: 01-03-12 18:55

Geplaatst: 01-03-12 18:55

Nou we kunnen wel bijna een topic beginnen voor mensen met fibro :-)

Hier nog eentje namelijk.
Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld en daarmee ook mijn levensstijl. Het heeft best even geduurd (ook door nog wat andere klachten) voor ik mijn grenzen wist. Hoewel ik daar nog wel eens (soms bewust) overheen ga en het dan fiks balen is,
geniet ik ook wel van de dingen die allemaal wel kunnen. Het is een beetje een cliché maar daarom niet minder waar..
Waar een deur dicht gaat, gaat er ook vaak een open.

**Geplaatst**: 01-03-12 19:49

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst: 01-03-12 19:49

Ik heb het zelfde ik ben nu al meer dan een jaar bezig en bij mij denken ze aan fybro dus nog even afwachten...

**Geplaatst**: 01-03-12 19:52

Geplaatst: 01-03-12 19:52

Bij mij is de diagnose fibromyalgie ook gesteld na blijvende klachten na een trauma. Van de fiets gereden op een 80km weg. Ook met name mijn linkerbeen, wat nog steeds een zwakke plek is. Maar daarbij dus ook pijn in de rest van mijn lichaam/gewrichten. Daarbij ook hypermobiel, dus pas mooi in het rijtje thuis

Nu ik zwanger ben zijn de klachten wel wat minder, maar merk het nog steeds. Op je grenzen letten blijft belangrijk, maar o-zo moeilijk

**Geplaatst**: 01-03-12 21:07

Geplaatst: 01-03-12 21:07

JJJose schreef:
Nou we kunnen wel bijna een topic beginnen voor mensen met fibro Hier nog eentje namelijk.
Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld en daarmee ook mijn levensstijl. Het heeft best even geduurd (ook door nog wat andere klachten) voor ik mijn grenzen wist. Hoewel ik daar nog wel eens (soms bewust) overheen ga en het dan fiks balen is,
geniet ik ook wel van de dingen die allemaal wel kunnen. Het is een beetje een cliché maar daarom niet minder waar..
Waar een deur dicht gaat, gaat er ook vaak een open.

Die is er al

[HK] Fibro-enzo.....

**Geplaatst**: 01-03-12 22:11

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst: 01-03-12 22:11

Een lot genoot, altijd gezellig, haha even zonder gekkigheid.

Ik heb het sinds mn 13e (ben nu 16) en zit nu inmiddels ruim een jaar thuis. Ik weet dus precies wat je door maakt. Je moet gewoon een reel beeld hebben, en beseffen dat je niet alles kunt, maar wel verschrikkelijk veel (zeker als je kijkt naar mensen in een rolstoel ect) Mijn tip: Maar er een feestje van! het is over voor je het weet.

**Geplaatst**: 02-03-12 14:31

Geplaatst: 02-03-12 14:31

Fibromyalgie kan door een trauma naar boven komen (klachten vergeren).

Ikzelf heb dus ook FMS en sinds de geboorte van onze dochter 4 terug zijn mijn klachten dus verergerd. Een jaar later de diagnose. Heb altijd wel pijn gehad, en gedacht als er chronisch pijn bestaat, dan heb ik het!! Ik heb het echt met pieken en dalen. Kom nu net weer wat uit een dal. Mijn broer en zus hebben het ook, sinds een jaar ook vastgesteld. Zij hebben ook een vergroeiing in de rug.

Op dit moment beleef ik tropenjaren, 30 uur werk en 2 kids. Mijn nachten zijn onderbroken, en ik slaap al slecht. 1 nacht per week slapen de kids bij mijn moeder en kan ik een nacht doorslapen. Paardrijden blijf ik doen maar soms kom ik er niet aan toe. Wedstrijden al helemaal niet, kost teveel energie. Financieel gezien kan ik niet minder gaan werken, dan moet mijn paard weg.

Blijven bewegen is zeer belangrijk, ook al ben je zo moe. Als je blijft liggen niets doen verergeren je klachten alleen maar. VAn leuke dingen krijg je energie, dus blijf ze doen!!

Fibromyalgie hoeft niet te vergeren, pas je leefstyle aan.
Ik wens je veel sterkte en luister naar je lichaam!!

**Geplaatst**: 02-03-12 19:31

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst: 02-03-12 19:31

Hier ook iemand met Fibro, had het al toen ik nog erg jong was (9) maar ergens midden mijn tienerjaren een ongeluk gehad en daarbij is de boel aanzienlijk verergerd. Ook ik heb een vit. B12 en vit. D tekort, daarnaast hypermobiel

Wel opvallend dat ik hier zoveel mensen met die vitamine tekorten zie, de artsen hebben daar nooit een woord over gezegd en moet altijd overal zelf achteraan zitten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-12 21:54

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-12 21:54

Toch, ''fijn'' zo veel lotgenoten

Gelukkig ben ik wel iemand die goed naar zn lijf luistert. Niet dat ik erg veel keus heb

Mn ouders zijn daar altijd vrij goed in mee gegaan en hebben dat aangemoedigd en begrijpen het altijd heel goed als ik aangeef dat iets bijvoorbeeld niet gaat omdat ik pijn heb. Lastig is het wel maar doe gelukkig gewoon alles wat ik wil doen, al is het soms wel erg zwaar. Maar ja, Umoyax wil toch graag een schoon stalletje dus dan neem ik tussendoor maar veel rust en komt alles ook voor elkaar

Moe ben ik inderdaad wel erg vaak... Vond mezelf altijd zo'n zeur daarin maar ik begrijp dat het er een beetje bij hoort, dat is dan ook wel weer fijn om te weten

Inmiddels gestart met de vitamine D-boost dus ik ben benieuwd!

**Geplaatst**: 04-03-12 02:28

Geplaatst: 04-03-12 02:28

Nijn schreef:
Hier ook iemand met Fibro, had het al toen ik nog erg jong was (9) maar ergens midden mijn tienerjaren een ongeluk gehad en daarbij is de boel aanzienlijk verergerd. Ook ik heb een vit. B12 en vit. D tekort, daarnaast hypermobiel
Wel opvallend dat ik hier zoveel mensen met die vitamine tekorten zie, de artsen hebben daar nooit een woord over gezegd en moet altijd overal zelf achteraan zitten

Zeker weten, mijn arts zou mij er ook nooit op getest hebben

Ik ben zelf naar een orthomoleculair arts geweest en daardoor is dus ook mn heftig tekort aan D en B12 aan het licht gekomen. Altijd eigenwijs zijn en er zelf achterna gaan, als ik dat niet had gedaan wist ik nu nogsteeds niet wat ik had. Mijn reumatoloog was er van overtuigd dat ik geen R.A. had, terwijl ik met rode dikke knokkels en pijnlijke gewrichten bij haar was. Eindstand zelfs al botbeschadigingen

. Tip voor iedereen wees eigenwijs en koppig, wou dat ik dat 3 jaar geleden al had gedaan en me niet elke x liet afschepen met ''overbelasting''.

**Geplaatst**: 04-03-12 10:55

Geplaatst: 04-03-12 10:55

Maar fibromyalgie is toch niet echt een ziekte? Ik doe geneeskunde, en wat wij leren is dat het een syndroom is, maar ze hebben geen idee hoe het komt, en vaak is er een groot deel geestelijk.. Wat is jou uitgelegd dan TS?

Edit: even opgezocht, en ook op lotgenoot sites vind ik dat, dat er vaak langdurige stress aan vooraf gaat.. En ook dat het soms gepaard gaat met een Prikkelbare Darm Syndroom, wat echt het perfect voorbeeld is van 'geen oorzaak, komt door stress'.. Is er iets heftigs bij je gebeurd TS, dat dit misschien heeft kunnen triggeren?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-12 11:54

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-12 11:54

Ik weet inderdaad dat het een pijnsyndroom is

Heftig, pfoe, dat kan je wel zeggen... Ik weet ook heel goed waarom mijn klachten het afgelopen jaar zijn verergerd. Zijn sinds april 2x verhuisd (1x naar een tijdelijke woning, 1x naar definitieve woning), kort na de 1e verhuizing hond in laten slapen, intussen aan het verbouwen geweest terwijl we zaten ''opgesloten'' in een ieniemini flatje met zn 3en. Niet veel later mn oom overleden, in datzelfde jaar mijn oma 4x opgenomen in het ziekenhuis. Na de verhuizing naar het nieuwe huis nieuwe hond in huis gehaald die een week later ontsnapte en 1,5 dag weg was, daardoor miste ik een dag school en omdat ik me niet had afgemeld (duhh, had wel wat anders aan mn hoofd) mocht ik een tentamen niet maken en verging mijn kans op in het eerste jaar gelijk mijn P. Daardoor ging school bergafwaarts en kreeg een hoop gezeik daarover thuis. Intussen knoop doorgehakt mn pony te verkopen (ja, die keuze maak je zelf maar was ontzettend moeilijk) en nieuw paard gekocht (wat dan wel weer verschrikkelijk leuk is). Niet veel later belandde mijn vader aan de hartbewaking (en het was zíjn jongere broer die we eerder dat jaar hadden begraven). Vlak voor de kerst raakte ik mn baan kwijt door iets ontzettend stoms en verloor ik alle inkomsten en nu zit ik nog steeds te goochelen met geld (al komt dat wel goed, veel stress geeft het wel), al heb ik wel alweer een nieuwe baan. Oh, en intussen raakte mn moeder zo'n beetje overspannen en zat mn vader met een hernia. En van de zomer ook nog een hoop gezeik gehad met ''vrienden'' en dat grapje kostte me ook 300 euro.

Genoeg denk ik zo

Voor die tijd (paar jaar geleden) ook een aantal enorm heftige dingen gehad maar die zet ik hier liever niet neer.

Ik begin nu pas een beetje op te krabbelen na vorig jaar, we hebben alledrie al die tijd geleefd op een soort nul-niveau qua energie etc. Gewoon alle reserves compleet op, en zodra je weer een beetje wat hebt opgebouwd komt er weer wat nieuws waardoor je weer op je bek gaat. Als er 1 ding gebeurt kun je je uiteindelijk prima herpakken en doorgaan, maar dit was zó veel en tijd om uit te rusten was er niet. Dus dat komt het allemaal niet ten goede..

PDS ben ik bekend mee en geloof ik ooit op onderzocht. Mijn spijsvertering werkt niet helemaal zoals ie zou mogen werken maar dat is al jaaaaaaren zo. Ik kan bijv geen vaste vetten verdragen, word ik hondsberoerd van. Inmiddels kan ik wel íets hebben maar als mn vader een keer niet oplet en het vlees braadt in vaste boter ipv becel bak-en-braad ben ik gelijk misselijk. Maar dat heb ik al bijna 10 jaar..

**Geplaatst**: 04-03-12 12:00

Geplaatst: 04-03-12 12:00

Heel herkenbaar dit.
Ik had zelf een vitamine- D gehalte van 19... Ook een zeer groot tekort dus.
Ik heb van m'n 10e tot mn 16e niks meer gekund.
Ben ook overal heen geweest van orthopeet tot reumatoloog enz.
Het enigste wat ik nog kon was in een of andere kromme houding op de bank liggen.
Uiteindelijk is de reumatoloog zo oplettend geweest om ook op vitamine D te testen, en dat bleek dus absoluut niet goed te zijn.
Eindelijk was er dus iets waar ik mee kon. Ik ben in maart vorig jaar begonnen met vitamine d druppels. Moet 1x in de 2 weken m'n hele leven lang van die druppeltjes in blijven nemen.
Maar het resultaat is echt ongelofelijk geweest.
Binnen 2 maanden kon ik weer langzaam een kleine wandeling maken van een paar 100 m en dit steeds verder uitgebouwd tot nu 5 km hardlopen.
In Juli kon ik eindelijk weer fietsen, en hoefde ik geen pijnstillers meer en dergelijke om m'n dag vol te kunnen houden.
En nu ben ik eigenlijk gewoon helemaal pijnvrij. Ik heb alleen nog wat stijve en pijnlijke polsen!!
als je me dit een jaar geleden had gezegd dat ik dit allemaal weer zou kunnen zonder pijn, had ik het nooit durven geloven!!
Ik hoop echt voor je dat bij jou hetzelfde mag gebeuren!!

*edit: ik had btw ook echt nooit eigenlijk energie voor dingen, was altijd flauw en slapjes (viel ook echt meerdere keren per week flauw) en dat is eigenlijk ook echt gigantisch verbeterd..ben het afgelopen halfjaar 3x flauwgevallen..en heb zoveel meer energie!! ongelofelijk!!

**Geplaatst**: 04-03-12 13:45

Geplaatst: 04-03-12 13:45

Fibromyalgie is een verzamelnaam voor een syndroom van mensen die bepaalde pijnklachten met vaak ook bijkomende symptomen hebben. Artsen weten de oorzaak niet en er is ook geen behandeling voor. Of je dus veel opschiet met deze diagnose is maar de vraag...

Een ernstig vitamine D tekort (en 14 na een zonvakantie is echt extreem laag) verdient wel verder onderzoek! Is er iets mis met je nieren, neem je geen vitamine D op etc. Dat zou ik echt niet aan fibromyalgie toe willen schrijven! Het licht verlaagde vit D dat je bij veel mensen met chronische ziekten en ook bij fibromyalgie ziet zit meestal tussen de 30 en 50 en is misschien zelfs wel te verklaren door minder buiten komen of meer huidbedekking (kouwelijker zijn)?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-12 14:08

Re: Na 6 jaar onzekerheid en pijn eindelijk een diagnose

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-12 14:08

Zonvakantie

I wish

Kom wel altijd erg veel buiten, daarom vond de reumatoloog het ook zo'n aparte uitslag. Echt kouwelijk ben ik ook niet, althans niet in die mate dat ik mn lijf erg ga bedekken. Vind een ingepakt hoofd vooral onhandig namelijk

Nieren, hmm... Ik heb wel een ontzettend hoge zoutbehoefte (das toch iets met je nieren, zout?). Ben een tijd op aandringen van mn ouders gaan minderen en toen een paar keer zowat van mn stokje gegaan. Bloed laten prikken en kreeg verschrikkelijk op mn kop omdat het zoutgehalte extreem laag was. Terug naar normale zoutinname (voor mij dan) en geen vuiltje meer aan de lucht. Weet niet of dat er mee te maken kan hebben?

Ik ga altijd wel achter dingen aan hoor, zeker nu het iets heeft opgeleverd, maar dan wil ik wel graag eerst even iets meer weten ervan

**Geplaatst**: 05-03-12 16:51

Geplaatst: 05-03-12 16:51

amyz schreef:
Zonvakantie I wish

Kom wel altijd erg veel buiten, daarom vond de reumatoloog het ook zo'n aparte uitslag. Echt kouwelijk ben ik ook niet, althans niet in die mate dat ik mn lijf erg ga bedekken. Vind een ingepakt hoofd vooral onhandig namelijk

Nieren, hmm... Ik heb wel een ontzettend hoge zoutbehoefte (das toch iets met je nieren, zout?). Ben een tijd op aandringen van mn ouders gaan minderen en toen een paar keer zowat van mn stokje gegaan. Bloed laten prikken en kreeg verschrikkelijk op mn kop omdat het zoutgehalte extreem laag was. Terug naar normale zoutinname (voor mij dan) en geen vuiltje meer aan de lucht. Weet niet of dat er mee te maken kan hebben?

Ik ga altijd wel achter dingen aan hoor, zeker nu het iets heeft opgeleverd, maar dan wil ik wel graag eerst even iets meer weten ervan

dat met zout heb ik dus ook heel erg...
Op dagen dat ik te weinig zout eet, of 'normaal' zout eet, val ik dus letterlijk flauw..
zou het dan misschien toch iets typisch zijn voor vit. d. tekort e.d.?

Nomineer dit bericht ×