Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-02-12 20:42

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 17-02-12 20:42

Wat een naar verhaal, sterkte ermee!!!

**Geplaatst**: 17-02-12 21:07

Geplaatst: 17-02-12 21:07

Dank je wel Chaos. Voor jou geldt natuurlijk hetzelfde :(:)

Hoe zit dat eigenlijk met een bindweefselziekte; wat gebeurt er dan, waaraan merk je dat het slechter gaat?
Lijkt me heel moeilijk te weten dat zo'n ziekte erfelijk is en dat jij het dus ook kunt krijgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-12 21:53

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-12 21:53

Jeetje Marnaat, wat een aangrijpend verhaal. Ik ben er stil van.

**Geplaatst**: 17-02-12 21:56

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 17-02-12 21:56

Staat je vader er bij stil wat het voor jou betekent als hij bepaalde beslissingen neemt? In zijn eigenwijzigheid treft hij niet alleen zichzelf maar ook jou.

**Geplaatst**: 17-02-12 21:58

Geplaatst: 17-02-12 21:58

Mijn moeders lichaam raakt eigenlijk een beetje in verval, zo noem ik het maar.
De doodsoorzaak van de ziekte is dat de aorta scheurt, gelukkig duurt het daarna niet lang. Maar ja, wanneer knapt die??
Mijn moeder heeft van alles: onverklaarbare buikpijnen, meerdere operaties baarmoeder, versleten heupen/bekken, binnenkort krijgt ze nieuwe. Ze kreeg plots heel heftige staar en is daar meermaals aan geopereerd. En zo zijn er nog 10-12dingen waar ze al dan niet aan geopereerd is..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-12 22:07

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-12 22:07

Chaos, kan jij getest worden? Ik heb ooit eens een DNA test gedaan omdat mijn moeder gen-drager borstkanker was. Zit dat bij de ziekte van jouw moeder ook zo in elkaar?

@Arabesk: Dat klopt, maar omdat (niet alleen) ik weleens twijfel aan zijn geestelijke gesteldheid, blijft dat gissen. Bij vlagen is hij goed van 'mind', maar soms ook niet.

**Geplaatst**: 17-02-12 22:08

Geplaatst: 17-02-12 22:08

poeeh heftige verhalen allemaal..
Allemaa heel veel sterkte :(:)

Jeetje Marnaat wat een verhaal zeg.

**Geplaatst**: 17-02-12 22:12

Geplaatst: 17-02-12 22:12

Jemawi schreef:
@Arabesk: Dat klopt, maar omdat (niet alleen) ik weleens twijfel aan zijn geestelijke gesteldheid, blijft dat gissen. Bij vlagen is hij goed van 'mind', maar soms ook niet.

Plus dat mannen eigenwijs zijn >;)

**Geplaatst**: 17-02-12 22:15

Geplaatst: 17-02-12 22:15

Echt he, sommige verhalen zijn echt erg. Die van mij past er bijna niet tussen, mijn moeder is nog .. ehh.. mijn moeder.

Ja ik kan het middels dna vast laten leggen maar als ik het heb zit ik met verzekering, werk, hypotheek etc.
De tweejaarlijkse controle wordt aangeraden ivm vroeg behandelen symptomen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-12 22:16

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-12 22:16

Breek me de bek niet open. Ik denk dat mijn vaders' neuroloog zich de haren uit de kop trekt als mijn pa daar weer eens aangegeven heeft dat hij beter weet welke medicatie hij moet slikken, dan de neuroloog zelf.

Chaos, maar je moeder is wel ziek. Een ziekbed kan ook slopend zijn, daar weet ik helaas alles van....
Doe je die controle ook?

Laatst bijgewerkt door Jemawi op 17-02-12 22:18, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 17-02-12 22:17

Geplaatst: 17-02-12 22:17

Chaos schreef:
Echt he, sommige verhalen zijn echt erg. Die van mij past er bijna niet tussen, mijn moeder is nog .. ehh.. mijn moeder.

Ja ik kan het middels dna vast laten leggen maar als ik het heb zit ik met verzekering, werk, hypotheek etc.
De tweejaarlijkse controle wordt aangeraden ivm vroeg behandelen symptomen.

zou 't zelf niet willen weten denk ik. En zul je zien maak je je jaren druk over dat je het misschien krijgt en dan krijg je een hartstilstand of iets anders, al die tijd voor niks druk gemaakt...

**Geplaatst**: 17-02-12 22:23

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 17-02-12 22:23

Idd arabesk, wil het niet weten.

Jemawi: ben net voor het eerst geweest, wel een paar lichamelijke dingetjes die typerent zijn voor het synxroom van Marfan maar geen afwijkingen/symptomen tot dusver. Ik scoorde erg laag(en das goed).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-12 22:33

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-12 22:33

Nou dat is fijn.
Ik heb destijds wel gekozen om een DNA test te doen, maar borstkanker is heel wat anders. Ik zou in geval van gen-drager-zijn verscherpte controle krijgen en later eventueel, zoals 4 nichten van mij hebben ondergaan, een amputatie. Gelukkig is dat voor mij niet aan de orde.

En dan komt er ook nog een Parkinson erfelijkheid bij kijken. Tja, daar doe ik niks mee. Ik mankeer tot dusver neurologisch niks, maar mijn vaders' moeder had het, en zijn broer heeft het ook.
Blijft best eng en Parkinson is allang geen oudemensenziekte meer, mijn vader was 54 toe hij de diagnose kreeg, voorafgegaan door Lyme.

**Geplaatst**: 17-02-12 22:38

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 17-02-12 22:38

In jouw geval zou ik denk ik ook meer duidelijkheid willen hebben.

Eng hoor allemaal.

**Geplaatst**: 17-02-12 23:44

Geplaatst: 17-02-12 23:44

Zo Jemawi, jij krijgt het ook allemaal niet kado zeg. :(:)

Wat vinden jullie nu het moeilijkst om mee om te gaan met zo'n zieke vader en/of moeder?
Ikzelf vind de dubbele gevoelens zo moeilijk; aan de ene kant wil ik mijn moeder zo lang mogelijk bij me houden maar aan de andere kant wens ik haar al een hele tijd dood.
Het zijn ook continu tegenstrijdige gevoelens want als je daar op visite gaat, is er eigenlijk alleen maar verdriet en soms kan je daar zelf niet zo goed tegen dus wil je eigenlijk niet gaan en dan voel je je daar weer schuldig over en ..... enz.
Of dan gaat het al een tijdje heel slecht en heb je je begrafenisspeech al geoefend en dan heeft ze ineens een goede dag en ligt ze een boekje te lezen.
Of het gaat een hele tijd redelijk en dan krijg je weer een belletje dat ze met spoed is opgenomen ivm bloedvergiftiging. Moet je weer omschakelen.
Pfff... En daar voel je je dan ook weer schuldig over.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-02-12 10:16

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst door de TopicStarter : 18-02-12 10:16

De situatie met jouw moeder is meer vergelijkbaar met toen mijn moeder ziek was.
Die is dan wel heel snel overleden (kort ziekbed, alvleesklierkanker) maar had ook jarenlang kunnen zijn.
Zoals je omschrijft komt mijn gevoel daar meer in de buurt dan dat ik nu met mijn vader heb. Die onzekerheid en het verdriet als je moeder slecht is, is lastig te handelen en moet heel zwaar zijn.
Het moeilijkste destijds vond ik dat het zomaar om kon slaan van een normale situatie in intens verdriet. Wat jij zegt omschakelen....Beetje een rollercoaster. Het moeilijkste nu is de eigenwijsheid van mijn vader, denk ik.
Je moet niet schuldig voelen hoor. Jij hebt ook je eigen leven wat doorgaat.
Ik was opgelucht toen mijn moeder overleed, maar wat je ervoor terugkrijgt is het verschrikkelijke missen.
Heb je een goede band met haar?

**Geplaatst**: 18-02-12 10:26

Geplaatst: 18-02-12 10:26

Nou TS wat moet jij het zwaar hebben, ik wil je heel veel sterkte wensen.. :(:)

Omdat je het ergens hebt over de combinatie met Alzheimer wil ik je even wijzen op Lewy body, die nog vaker samen gaat met Parkinson. http://nl.wikipedia.org/wiki/Lewy-body-dementie
Het kan ook zijn dat je vader door de medicatie wat verward raakt, ik neem aan dat hij aardig wat moet slikken...
Probeer je niet schuldig te voelen, daar heb jij en je vader niks aan. Volgens mij doe je heel erg je best voor hem

**Geplaatst**: 18-02-12 11:03

Geplaatst: 18-02-12 11:03

Ja, ik heb een goede band met mijn moeder (en vader). Ons hele gezin (nog 3 zussen) is gelukkig erg hecht.
En ook wij bellen elkaar gelijk als er weer iets is gebeurd. Zo'n uitlaatklep is erg prettig, he!
Mijn moeder kan ook bloedje eigenwijs zijn en dat is zeker moeilijk. Ik bedoel, je wilt het beste voor je ouders en dat is soms het tegenovergestelde van wat zij willen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-12 19:24

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-12 19:24

Miryamk schreef:
Nou TS wat moet jij het zwaar hebben, ik wil je heel veel sterkte wensen..
Omdat je het ergens hebt over de combinatie met Alzheimer wil ik je even wijzen op Lewy body, die nog vaker samen gaat met Parkinson. http://nl.wikipedia.org/wiki/Lewy-body-dementie
Het kan ook zijn dat je vader door de medicatie wat verward raakt, ik neem aan dat hij aardig wat moet slikken...
Probeer je niet schuldig te voelen, daar heb jij en je vader niks aan. Volgens mij doe je heel erg je best voor hem

Bedankt voor je tip. Ik had er nog niet van gehoord, ga het zo eens doorkijken.

Afgelopen weekend was ie trouwens erg slecht. Weer veel gevallen, veel ongecontroleerde bewegingen.
Hij heeft z'n verjaardag gevierd en is dan helemaal kapot. Hij zat gisteravond met z'n tong uit z'n mond in de stoel TV te kijken en heeft dan zo'n vreemde blik... net een klein kind. Ik vind dat zo verschrikkelijk moeilijk om te zien.
Als ie zo over straat loopt, overkomt hem nog eens wat...

**Geplaatst**: 20-02-12 19:42

Geplaatst: 20-02-12 19:42

Afschuwelijk om je vader vooral zo hulpeloos te zien.
En inderdaad de angst dat hem iets overkomt, bah

Ik leef met je mee hoor!
Mijn moeder was gisteren en eergisteren heel rot. Alleen maar kreunen van de pijn, terwijl ze echt veel had ingenomen. Gewoon triest!

**Geplaatst**: 20-02-12 22:20

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 20-02-12 22:20

Het lijkt me verschrikkelijk om je ouders zo te zien. Hartverscheurend moet dat zijn!

Mijn moeder is dan wel dood nu, maar ze heeft amper pijn geleden. Dat geeft zo'n rust ....

**Geplaatst**: 25-02-12 01:40

Geplaatst: 25-02-12 01:40

Hetgeen wij al zo lang hopen is gewoon vanavond om 21.30 uur gebeurd;
Mijn moeder is dood.
Vanmorgen in haar eigen overgeef gevonden door mijn vader, niet meer aanspreekbaar.
Ze bleek wederom een bloedvergiftiging te hebben en door het "niet meer behandelen beleid" is voor haar eindelijk verlossing gekomen.
Het is beter zo maar wat zal ze gemist worden. Dag mam!

**Geplaatst**: 25-02-12 01:41

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 25-02-12 01:41

Gecondoleert, heel heel veel sterkte!!

**Geplaatst**: 25-02-12 02:07

Re: Ongeneeslijk zieke ouder(s)

Geplaatst: 25-02-12 02:07

jeetje wat een verhalen komen er hier voorbij..

Marnaat, heel veel sterkte en gecondoleerd.

Meisje van onze club is vorig jaar of 2 jaar geleden rond deze tijd haar moeder verloren aan alvleesklierkanker. Heb deze ziekte hier ook al in het topic gelezen.

Gisteren kreeg ik zelf het verschikkelijke niews dat mijn oom is overleden. Hij was zelf al heel ziek en al een hele lange tijd. Half 2010 riepen ze bij hem al dat het niet lang meer ging duren, maar hij heeft nog 2 jaar lang keihard gevochten. Hij had keel/tongkanker, ook iets waar je zo verschikkelijk weinig aan kan doen. Hij is zelf ook in zijn slaap overleden, dus rustig ingeslapen. Ook verschikkelijk eigenwijs en geen morfine etc willen. Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik me schuldig voel tegen jullie dat ik dit verhaal over mijn oom vertel, terwijl jullie dit allemaal meemaken met je eigen ouders.

Iedereen heel veel sterkte daarmee!

**Geplaatst**: 25-02-12 08:23

Geplaatst: 25-02-12 08:23

Wow ts, jouw verhaal zou mijn vriend geschreven kunnen hebben! Mijn schoonvader heeft
dus ook Parkinson, ook al ongeveer 12 jaar. mijn schoonmoeder is in 2008 overleden,
En sindsdien gaat mijn schoonvader ook hard achteruit.
Echt, je verhaal is zo herkenbaar, bijna eng!

Ik heb dus het geluk dat het niet een van mijn eigen ouders betreft,
maar ik maak het via mijn vriend mee.

Sterkte voor iedereen in dit topic, het is niet niks.

Nomineer dit bericht ×