Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-12 21:12

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-12 21:12

De narcose die ze gebruiken als je niet aan de machine gaat maar als ze het direct uit je beenmerg 'oogsten'. Dan ga je volgens de folder van Sanquin onder volledige narcose.

Overtrokken in de zin dat ik die keuze helemaal niet zie Cassidy. Daarnaast, wat ik ook al in mijn aanvulling aangaf gaat het hier niet over Eurodonor of betalen maar om ervaringen.

**Geplaatst**: 03-01-12 21:14

Geplaatst: 03-01-12 21:14

Heb me er 15 jaar terug al voor opgegeven (of nog langer terug, dat weet ik zo niet meer, in ieder geval lang geleden).
Kosten toen 0 gulden.
Ben nooit opgeroepen, maar als ze me zouden oproepen zou ik het wel doen.
Je kan iemand en zijn familie en vrienden heel gelukkig maken, met iets heel kleins.... voor jezelf,
wat voor hun heel groot kan zijn.

**Geplaatst**: 03-01-12 21:14

Geplaatst: 03-01-12 21:14

Citaat:
Op dit moment gaat mijn moeder slecht. Te weinig bloedplaatjes, te weinig witte bloedlichaampjes. Snel moe. Artsen kunnen geen oorzaak vinden.
Voor haar zou ik de kosten willen maken om te laten testen. Ik heb net na 3 jaar werkeloosheid eindelijk weer een baan, en kom zoetjes aan uit de rode cijfers. Heb ik het geld, en heb ik het geld er voor over om bijna 100 Euro neer te gaan tellen voor een onderzoek? Voor mijn moeder wel. Voor een misschien in de toekomst opduikende anonieme donor. Nee.

Toen ik donor was konden ouders geen donor voor hun kind zijn en andersom ook niet omdat het bloed nooit overeenkomt
Broer en zus is ook niet ideaal maar beter dan een "vreemde" donor

**Geplaatst**: 03-01-12 21:16

Geplaatst: 03-01-12 21:16

Volledige narcose zou ik niet erg vinden.
Mijn ouders zouden de kosten voor DNA bepaling voor een eventuele behandeling van mijn moeder gerust willen betalen.
Voor een vreemde weet ik het nog zo net niet.
Uit eigen zak gaat dat iig niet.
Niet voor een bepaling die misschien nooit nodig gaat zijn.
Mijn overleven gaat voor het leven van een onbekende.
Helaas....

**Geplaatst**: 03-01-12 21:17

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 03-01-12 21:17

Maar dat vind ik ook niet meer dan logisch Cassidy, dat zou mijn gedachte ook zijn hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-12 21:18

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-12 21:18

Ik lees je berichten nog eens door en zie dat ik ze verkeerd geïnterpreteerd heb. Mijn excuses daarvoor

Als je financieel krap zit en je moet voor een onbekende een kleine €100 betalen voor een donorschap wat er misschien nooit komt, dan zou ik me daar ook nog eens voor achter m'n oren krabben. Zeker als het de keuze huur of testen is, of eten of testen.
Voor familie is het nog weer anders. Al denk ik dat als je gevraagd wordt om je te laten testen doordat familie van je ziek is je wellicht die kosten niet eens hoeft te maken, of dat je ze kunt laten vergoeden door de verzekering.

**Geplaatst**: 03-01-12 21:23

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 03-01-12 21:23

Ik ben al jaren geregistreerd als stamcel donor. Als je ooit de oproep krijgt kun je altijd nog ja of nee zeggen. Bij de bloedbank kost zo'n registratie niets.

**Geplaatst**: 03-01-12 21:25

Geplaatst: 03-01-12 21:25

Ik moest van te voren 20 buisjes bloed voor onderzoek laten prikken
De verzekering van mijn broer heeft destijds alle kosten vergoed ook die van mij.
Ik vond het ondanks dat het mijn eigen broer was nog best heftig.

Inspuiten moet je zelf doen ik heb daar geen last van gehad trouwens
de dagen na "de centrifuge" was ik nog wel bibberig en moe.
Later heb ik bij de huisarts nog een keer bloed laten prikken om te kijken of alles weer normaal was.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-12 22:13

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-12 22:13

Ik heb net nog even (lees: drie kwartier) met mijn mams gebeld. Mams is medisch analist en weet net wat meer (en ook de dingen die ze je niet vertellen

) hierover.

Als ik het al zou worden dan wil ik niet onder volledige narcose een beenmergdonatie doen. Dit omdat in mijn gehele familie er erg slecht gereageerd wordt op narcose. Voor familie doe ik het zo, maar voor een vreemde wil ik het risico van een narcose niet ondergaan. Wel zou ik stamcellen uit bloed willen doneren. Maar dan wil ik wel meer weten over de procedure an sich (wat als je tussentijds moet plassen???) en de risico's.

Je kunt, als je geregistreerd bent altijd nog nee zeggen. Maar wie zegt er nee als jij de langgezochte donor bent voor een 3-jarige die anders komt te overlijden?? Ik vind dat nogal een emotionele last hoor, dat neem je de rest van je leven mee.

Kortom, ik ga er nog eens heel hard over nadenken. Gevoelsmatig zeg ik heel hard ja, maar de rationele kant in mij heeft nogal wat mitsen en maren.

**Geplaatst**: 03-01-12 22:24

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 03-01-12 22:24

Ik heb me een aantal jaren geleden opgegeven als stamceldonor, was toen ouder dan 36 en hoefde niets te betalen. Ik heb me opgegeven omdat ik zelf ook graag stamcellen wil ontvangen mocht ik ze nodig hebben.

**Geplaatst**: 03-01-12 22:34

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 03-01-12 22:34

Ja ,ik heb me aangemeld.
Ik zou graag bloeddonor zijn, maar omdat ik een bloed transfusie heb gehad mag dit niet. Eind vorig jaar de stap genomen, en me in laten schrijven bij Europdonor. Ik kreeg een koffertje met 2 buisjes en een retourenvelop opgestuurd. Die in het ZH laten vullen, en terug gestuurd. Na een week ofzo bericht gekregen dat ik geregistreerd sta.

De reden? Omdat ALS ik opgeroepen wordt, ik iemands leven kan redden!

**Geplaatst**: 03-01-12 22:35

Geplaatst: 03-01-12 22:35

Berdien, ik ben om de redenen die jij in je OP noemt wel donor geworden.
Als ik met mijn stamcellen een mensenleven kan redden, dan wil ik daar graag aan meewerken. Wat is een periode van ongemakken tegenover een mensenleven??
En als ik of mijn familie ooit een transfusie nodig heeft, dan ben ik blij dat er mensen zijn die voor een wildvreemde stamcellen af willen staan.

**Geplaatst**: 03-01-12 22:39

Geplaatst: 03-01-12 22:39

Hihi ik kan me niks over plassen herinneren en ik heb 8 uur aan dat apparaat gelegen

Die punctie kan ik me nog heel goed herinneren en die centrifuge ook.
T is niet zomaar wat in ieder geval.

**Geplaatst**: 03-01-12 22:43

Geplaatst: 03-01-12 22:43

Ik ben ook donor, maar nog nooit opgeroepen. Droom er wel van, als verpleegkundige weet ik dat ik echt een leven kan redden hiermee! Vind het zo mooi.
Maar goed 1 op 30.000 of 50.000 kans dat ze je oproepen was het bij het rode kruis. Maar vind al sterk van mezelf dat ik erin sta, misschien red ik ooit iemand zijn leven en verander ik het leven van omstaanders.

Zou niet weten waarom alleen mijn dierbare meer kans mogen hebben op overleven dan vreemde. Als ik iemand kan helpen maakt het niet uit wie. Narcose is inderdaad altijd een gevaar, maar tegenwoordig is dat gevaar zo klein als je aangeeft dat. En ik ga in slaap voor plastische chirurgie, dan ook voor een leven te redden.

**Geplaatst**: 03-01-12 23:27

Geplaatst: 03-01-12 23:27

Ik heb me onlangs opgegeven, moet van de week laten bloedprikken, heb de buisjes al opgestuurd gekregen.
Mocht ik me er bedonderd door voelen dan is dat nog altijd minder dan de ontvanger dus zal ik gelukkig zijn iemand een kans te geven en daadwerkelijk iets te doen.

**Geplaatst**: 04-01-12 07:09

Geplaatst: 04-01-12 07:09

Amalarab schreef:
Dit las ik op de site van Europdonor:

Als u besluit om u aan te melden als stamceldonor, gaan wij allereerst na of het veilig voor u is om stamcellen te doneren. Daartoe stellen wij u een aantal vragen. Bepaalde ziektes, overgewicht of een hogere leeftijd kunnen voor de donor een gezondheidsrisico betekenen bij een stamceldonatie. Omdat stamceldonatie geheel vrijwillig is en niet direct in het belang van uw eigen gezondheid, nemen we deze voorzorgsmaatregelen in acht.

Omdat de stamcellen van een jongere donor de patiënt een betere kans geven, zoeken we vooral jonge donoren. Dat betekent dat donoren tot en met 35 jaar zich kosteloos kunnen aanmelden. Bent u 36 jaar of ouder, dan kunt u zich aanmelden als donor, maar vragen wij u om de kosten voor de typering à € 85,- zelf te betalen.

Nee ik zou het niet doen, wel incidenteel als het voor familie of vrienden is. Ik denk dat dit echt teveel gevraagd is....

Waar op de site van Europdonor staat dat oudere donors moeten betalen? Ik kan dit stukje tekst niet vinden nl.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-01-12 11:01

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-12 11:01

Ik neig steeds meer naar een ja. Maar ik ga geen beenmergdonatie doen, dat risico is me gewoon te groot. Maar het ongemak van een paar uur aan een machine hangen.. dat is te overzien en als je daarmee een leven kan redden? En het voelt ook gewoon niet goed dat ik wel verwacht dat voor mezelf of familie ik wel de verwachting heb dat daar een externe donor voor beschikbaar 'moet' zijn en dat ik het zelf niet zou willen.

Wel vraag ik me af of het eenmalig is? Of kun je meerdere keren opgeroepen worden? En hoe vaak dan? Is er een maximum?

Daarnaast moet ik nog overleggen met mijn manager hoe mijn werkgever daarin staat. Willen doneren is 1 ding, maar als mijn werkgever er heel rigide in is... Doneren is belangrijk, maar als ik er mijn baan mee op de tocht zet... Mja.

**Geplaatst**: 04-01-12 11:05

Geplaatst: 04-01-12 11:05

Maar hoe zou je je baan daarmee op de tocht zetten dan?
Het kost je denk ik twee dagen één voor die beenmergpunctie en één voor die machine.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-01-12 11:10

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-12 11:10

Nou, ik moet er wel vrij voor vragen. Nou zal dat op zich geen probleem zijn, maar ik zit wel met klanten en afspraken. Wil gewoon weten hoe mijn werkgever hier tegenover staat

Daarnaast kan de machine ook 2 dagen kosten stond in de folder.

**Geplaatst**: 04-01-12 12:34

Geplaatst: 04-01-12 12:34

Berdien schreef:
Nou, ik moet er wel vrij voor vragen. Nou zal dat op zich geen probleem zijn, maar ik zit wel met klanten en afspraken. Wil gewoon weten hoe mijn werkgever hier tegenover staat
Daarnaast kan de machine ook 2 dagen kosten stond in de folder.

Nee joor, je mag je ziek melden en je werkgever kan die dagen claimen bij een of andere instantie. Staat allemaal op
http://www.stamceldonor.org/documenten/ ... onatie.pdf

De kans dat je wordt opgeroepen is echt heel klein.
Als dat wel gebeurt koop ik meteen een staatslot!

**Geplaatst**: 04-01-12 13:04

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 04-01-12 13:04

Bij leven wil ik alles geven aan familie, maar ik ben geen donor voor 'vreemden', voor mij zou het antwoord dus 'nee' zijn (overigens heb ik een narcose-probleem).
Ik heb toentertijd wel aangegeven dat ik bloed uit de navelstreng wilde doneren, maar het blijkt dat ze in NL nog niet zo ver zijn. Jammer, want daar zit een hoop in.

**Geplaatst**: 04-01-12 16:16

Geplaatst: 04-01-12 16:16

Silvia schreef:
Berdien schreef:
Nou, ik moet er wel vrij voor vragen. Nou zal dat op zich geen probleem zijn, maar ik zit wel met klanten en afspraken. Wil gewoon weten hoe mijn werkgever hier tegenover staat
Daarnaast kan de machine ook 2 dagen kosten stond in de folder.

Nee joor, je mag je ziek melden en je werkgever kan die dagen claimen bij een of andere instantie. Staat allemaal op
http://www.stamceldonor.org/documenten/ ... onatie.pdf

De kans dat je wordt opgeroepen is echt heel klein.
Als dat wel gebeurt koop ik meteen een staatslot!

Wou net zeggen, kans is wel heel klein dat je opgeroepen wordt, en de vreugde die je kan brengen enorm groot.
En al zou ik er 2 dagen voor moeten vrijnemen.....
Wat kost dan een leven? 2 dagen uit mijn leven? Nou dat moet toch een goede deal zijn?

**Geplaatst**: 04-01-12 19:00

Re: Nog meer stamceldonoren hier?

Geplaatst: 04-01-12 19:00

Ik vermoed inderdaad dat als ik opgeroepen zou worden ik ook een staatslot koop (goed plan Silvia!) en een feestje vier.
Wat betreft familie/bekenden/vreemden; ik heb geen broers/zussen, dus ben bij voorbaat al vrij kansloos... Maar ik heb dan weer wel een zutje halfbroers/-zussen die ik niet ken; dus wel weer meer kans

Maar als die alleen aan bekende familie geven hang ik alsnog. Hm $:\$

Persoonlijk maakt het me echt helemaal niets uit aan wie ik wat mag geven. Een ieder die genoeg kracht en moed heeft om een beenmergtransplantatie te doorstaan gun ik het allerbeste beenmerg wat er maar te krijgen is. En mocht dat het mijne zijn; echt hoor, strik erom en wegbrengen

Al zou mijn voorkeur wel uitgaan trouwens naar een afname onder narcose. Mijn bloedvaten zijn behoorlijk smal en teer dus ik geloof nooit dat zo'n machine z'n werk af zou kunnen maken. Voor een normale bloeddonatie zijn ze al niet eens geschikt

**Geplaatst**: 04-01-12 20:05

Geplaatst: 04-01-12 20:05

Ik ben sinds 2 jaar ook stamceldonor. Heb ook geen rekening gehad. Vind het raar dat je voor een dienst moet betalen.
Het maakt mij helemaal niet uit voor wie ik donor zou moeten zijn. Ik zal het graag doen. Als ik iets nodig ben of 1 van mijn kinderen of andere familie zou ik het ook fijn vinden dat iemand anders kon helpen.
Maar de kans om opgeroepen te worden is zo klein.
Bekijk het ook eens van de andere kant.
Alles moet matchen, en dat is een hele waslijst. Misschien is een vreemde dan wel goed en eigen familie niet.

**Geplaatst**: 04-01-12 20:44

Geplaatst: 04-01-12 20:44

lesilla schreef:
Ik ben ook donor, maar nog nooit opgeroepen. Droom er wel van, als verpleegkundige weet ik dat ik echt een leven kan redden hiermee! Vind het zo mooi.
Maar goed 1 op 30.000 of 50.000 kans dat ze je oproepen was het bij het rode kruis. Maar vind al sterk van mezelf dat ik erin sta, misschien red ik ooit iemand zijn leven en verander ik het leven van omstaanders.

Zou niet weten waarom alleen mijn dierbare meer kans mogen hebben op overleven dan vreemde. Als ik iemand kan helpen maakt het niet uit wie. Narcose is inderdaad altijd een gevaar, maar tegenwoordig is dat gevaar zo klein als je aangeeft dat. En ik ga in slaap voor plastische chirurgie, dan ook voor een leven te redden.

Inderdaad, als je blijdschap, het absolute geluk al maar een keer gezien hebt in levende lijve...weet je waarvoor je het doet of zou willen doen (met alle respect voor mensen die het niet willen overigens)

kleine hartverwarmende anecdote: Man heeft beenmerg nodig. Er wordt gevraagd naar bestaan van een broer of zus (grootste kans op een match) en een kans voor leven. Man kijkt heel benauwd en vertelt dat hij inderdaad een zus heeft, maar daar al dik 15 jaar mee in ruzie is en er eigenlijk zo goed als geen contact meer is. Met lichte druk van het behandelend team toch weer heel voorzichtig contact opgenomen...met mededeling dat hij ziek is en haar hulp nodig heeft.
Respons zus vanaf het moment dat ze door heeft om wat het gaat, zonder enige vorm van twijfel:"Kan ik nu gelijk komen of kan ik die vooronderzoeken al laten uitvoeren hier op mijn vakantiebestemming..."
15 jaar megaconflicten op minder als een minuut tijd aan de kant geschoven en er samen tegenaan gaan...