Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-10-11 08:17

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 15-10-11 08:17

Ik heb een autoimuunstoornis/ziekte, was ook altijd moe vanaf dat ik pfeifer heb gehad. Ik slaap nu dagelijks tussen 22:30 en 9:00 en smiddags van ongeveer 3 tot 7. Als ik smiddags niet slaap dan kan ik meestal van de vermoeidheid en pijn rond een uur of 4 bijna niks meer, ook niet paardrijden.

Ik kan maar 1 ding per dag met volle overgave doen, of mijn huisje lekker schoonmaken, of boodschappen doen of paardrijden. Gelukkig gaat een autoimuunziekte vaak gepaard met ups & downs, tijdens de ups geniet ik des te meer en tijdens de downs wacht ik gewoon weer een paar dagen/weken op de ups.

Omdat ik 100% ben afgekeurd had ik vrijwel geen sociaal leven meer, gelukkig heb ik mijn fjordje gekocht en kom weer onder de mensen. Het rijden gaat niet meer zoals ik vroeger kon, een buitenrit van 2 uur betekend voor mij 3 dagen niks kunnen. Maar voor mij is het dit waard!

Kijken naar wat je wel hebt ipv wat je niet hebt is veel belangrijker in het leven, dat heb ik wel geleerd. Als je die denkwijze eenmaal bezit ben je pas echt rijk.

**Geplaatst**: 15-10-11 09:21

Geplaatst: 15-10-11 09:21

Tinky12 schreef:
Ik las ook nog een opmerking dat je niet teveel moet slapen,daar zet ik mijn vraagtekens bij.Afhankelijk van wat het probleem is kun je niet zomaar zeggen dat je tussendoor niet moet slapen.
Natuurlijk moet je een vast ritme hebben en dat is ook eenvoudig om te zeggen maar als je systeem dusdanig ontregelt is zoals bij virusinfectie/bacteriele infectie of ME/CVS kun je niet zomaar de signalen van je lichaam negeren.

Het signaal "slaap" is net als die van "dorst"...het heeft een duidelijke functie.Als je totaal uitgeput bent kun je dat dus niet negeren.

Ik heb zelf diagnose ME/CVS en er zijn perioden dat mijn slaappatroon dusdanig ontregelt is dat ik 's nachte een paar uur wakker ben en overdag een uurtje moet slapen.Rusten in de middag moet ik sowieso anders klap ik op een gegeven moment in elkaar om nog maar te zwijgen over hoe ziek ik mij voel.

Als jij in de middag een uurtje slaap nodig hebt om de rest van de dag door te komen vind ik het ook een slecht advies om dit niet te doen.Veel arten verschillen hierover van mening,ik deel de mening van CVS Centrum Amsterdam.Slaap als je het nodig vind en als je niet kunt slapen,ga dan rusten.Je lichaam vraagt er niet voor niets om.

Ik zei dat ze niet teveel moest slapen

Bedoelde niet dat ze er tegen moet vechten, en snap dat dat wel zo begrepen kan worden uit me post, maar dat het wel beter is om er een max aan te stellen. Als ik 's nachts slecht slaap of overdag veel doe, dan slaap ik ook 's middags even, of ik ga iig op bed of op de bank liggen en even helemaal niks doen. Maar als je bijvoorbeeld 16 uur per dag zou slapen, dan heeft dat wel weerslag op je spieren en de rest van je lichaam, dus het is wel verstandig om niet eindeloos te slapen

Zo heb ik het iig geleerd bij ME, al is het natuurlijk bij iedereen anders.

*edit* @ TS, tinky geeft goeie tips over wat je allemaal moet laten checken als je zoveel last van vermoeidheid hebt, soms komt er op het eerste gezicht niks uit de testen maar als ze specifiek verder zoeken kan er toch heel wat te vinden zijn, en soms ook te behandelen

**Geplaatst**: 16-10-11 07:36

Geplaatst: 16-10-11 07:36

TeSzZz...Ik snap wat je bedoeld,helaas zijn er ook gevallen die bijna de gehele dag moeten slapen..gewoonweg omdat het lichaam niet anders kan $:\$

Ik weet dat veel mensen het advies krijgen dat ze niet meer mogen slapen overdag,dat zou je dag-,nacht ritme teveel verstoren.Ze moeten dan maar vechten tegen hun slaap en vermoeidheid met als resultaat dat ze er aan het einde van de rit veel slechter aan toe zijn.

Gummie...staar je asjeblieft niet teveel op wat het Radbout zegt,genezen kán maar garanties kunnen er niet gegeven worden simpelweg omdat ze geen oorzaak weten.
Geniet van de dingen die je wel kunt doen

Wat Ollytje zegt is iets wat ik zelf ook als levensmotto heb...

"Kijken naar wat je wel hebt ipv wat je niet hebt is veel belangrijker in het leven, dat heb ik wel geleerd. Als je die denkwijze eenmaal bezit ben je pas echt rijk.''

**Geplaatst**: 16-10-11 09:18

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 16-10-11 09:18

Ik heb ook het idee dat meer ritme en niet te lang slapen oplossing kan bieden. Vergeet niet dat je dit jaar aan een nieuwe studie bent begonnen en dat je nu op kamers woont, dat vreet ook energie.
Ik ben sinds ik pfeiffer heb gehad ook erg vaak moe, maar merk wel dat als ik een ritme aanhoudt, het beter gaat. Stappen doe ik niet meer zo vaak, omdat het betekent dat ik weer een hele dag of 2 dagen kwijt ben.
Ik probeer te slapen van 23-24u tot 8/9u iedere dag

**Geplaatst**: 16-10-11 09:21

Geplaatst: 16-10-11 09:21

Tinky12 schreef:
TeSzZz...Ik snap wat je bedoeld,helaas zijn er ook gevallen die bijna de gehele dag moeten slapen..gewoonweg omdat het lichaam niet anders kan $:\$

Ik weet dat veel mensen het advies krijgen dat ze niet meer mogen slapen overdag,dat zou je dag-,nacht ritme teveel verstoren.Ze moeten dan maar vechten tegen hun slaap en vermoeidheid met als resultaat dat ze er aan het einde van de rit veel slechter aan toe zijn.

Gummie...staar je asjeblieft niet teveel op wat het Radbout zegt,genezen kán maar garanties kunnen er niet gegeven worden simpelweg omdat ze geen oorzaak weten.
Geniet van de dingen die je wel kunt doen

Wat Ollytje zegt is iets wat ik zelf ook als levensmotto heb...

"Kijken naar wat je wel hebt ipv wat je niet hebt is veel belangrijker in het leven, dat heb ik wel geleerd. Als je die denkwijze eenmaal bezit ben je pas echt rijk.''

Wat ik me dan afvraag; Wat is eigenlijk moe zijn? Is moeheid wel echt iets of praten mensen het zichzelf ook aan?
Moeheid kan puur en alleen met je leefwijze te maken hebben: Eten/drinken/slapen/sporten. Ik denk dat veel mensen (let op: NIET EENIEDER) zichzelf ook moeheid aanpraat. Die mensen moeten zichzelf een schop onder de kont geven. Een vriendinnetje van mij had zogenaamd cvs, omdat ze niet wisten waar haar moeheid vandaan kwam. Ze gaat wel iedere week 2 keer op stap en heeft een drukke baan op een groot kantoor. Werken van 8-20u dus. Sorry, maar als je zogenaamd cvs hebt dan kan dat niet!

**Geplaatst**: 16-10-11 10:31

Geplaatst: 16-10-11 10:31

Faye dat is echt van de zotte dat zo iemand de stempel chronisch vermoeid krijgt, ze is eerder chronisch druk denk ik. Er zullen vast en zeker mensen zijn die het zichzelf aanpraten maar ik neem toch aan dat de meesten wel kunnen achterhalen of de vermoeidheid een logische oorzaak heeft?
Hoe je je psychisch voelt is trouwens ook heel belangrijk, stress, depressie, burn out, het werkt allemaal door in je lijf.

**Geplaatst**: 16-10-11 10:38

Geplaatst: 16-10-11 10:38

@Faye1995: het lijkt me inderdaad sterk dat je met cvs die activiteiten allemaal nog kunt ondernemen... En verder is het wel belangrijk om naar het geheel te kijken, want cvs is meer dan alleen moe zijn. Moe zijn kun je jezelf inderdaad aanpraten

De overige lichamelijke symptomen maken dan denk ik het onderscheid. En voor mensen die werkelijk wat mankeert, is het redelijk frustrerend als er door sommige mensen wordt gezegd dat het 'tussen de oren zit'. Wat dat betreft kun je beter in een rolstoel zitten omdat je geen benen hebt, dan vragen ze je in ieder geval niet om een stukje te gaan rennen.

Ergens is het wel fijn dat je lichaam een keer op de rem duwt als de persoon het zelf niet doet of wil doen. Is een goed beschermingsmechanisme, anders zouden mensen zich letterlijk dood kunnen werken of stressen.

@Tinky12: gezien het motto dat je als laatste noemde, geloof ik liever dat verbetering mogelijk is

Dat maakt alles, je eigen denkwijze, een stuk positiever. En zoals faye1995 zegt: je kunt jezelf ook moe praten. Dus als ik tegen mezelf ga zeggen dat het nooit beter wordt en ik dus de rest van mijn leven op dit energieniveau blijf zitten en dezelfde klachten blijf behouden, dan word ik vanzelf wel depri. Daar pas ik voor

Dan hou ik mezelf liever een klein beetje voor de gek, of laat ik me voor de gek houden door een instituut als het Radboudziekenhuis. Ze hebben niet gezegd dat ik de 100% weer ga halen, maar wel dat ik op den duur weer zal kunnen functioneren. En dat is een hele grote verbetering vergeleken met de situatie zoals die nu is.

**Geplaatst**: 16-10-11 11:41

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 16-10-11 11:41

@ Tinky: Je hebt zeker gelijk dat het voor iedereen anders is

Ik ken bijv een meisje (ook ME) die niet meer in staat is om van bed/bank af te komen, die ligt altijd en komt alleen er vanaf om naar de wc te gaan of te douchen. Het advies om niet overdag te slapen heb ik ook van meerdere kanten gehad, maar ik slaap liever 1-2 uurtjes overdag als het nodig is dan dat ik 's avonds om 7 uur niet meer uit mijn woorden kom en moet gaan vechten. Ik moet trouwens wel echt een wekker zetten want anders slaap ik rustig veel langer door maar voel ik me 's avonds ook niet helder. Ik blijf ME een ingewikkeld iets vinden, zeker omdat er zoveel gradaties zijn en wat voor de een werkt niet automatisch ook positief is voor de ander.
Is inderdaad wel een mooi motto, als je er zo tegen aan kan kijken ziet alles er een stuk fijner uit

@Faye1995: Ik kan me voorstellen dat jij door dat vriendinnetje een bepaald beeld hebt over moe zijn en ook over cvs, en ik geloof zeker dat er mensen zijn die zichzelf moeheid aanpraten of om andere redenen moe zijn (zoals eerder gezegd, depressie, burnout, maar sommige mensen zijn van zichzelf ook gewoon vrij druk in hun hoofd met nadenken of piekeren en functioneren verder prima terwijl ze er wel heel vermoeid van worden). Maar het stempel ME krijg je in principe niet alleen maar als je moe bent, en daarom vind ik de naam CVS ook wel misleidend. Vermoeidheid is een van de klachten,maar het is niet de volledige ziekte, er komt ontzettend veel meer bij kijken. Mensen zoals jouw vriendinnetje zijn er o.a. de reden van dat Nijmegen goede resultaten behaald met CGT, want waar ze (misschien) wel moe zijn en daarom het stempel chronische vermoeidheid krijgen, hebben ze een aantal andere klachten die er eigenlijk bijhoren niet. En dan kom je in veel gevallen met ritme, goeie verdeling van je dag en inspanning en af en toe wat meer bij jezelf stil staan een heel eind.

@Gummie: Mag ik vragen waar het Radboud vandaan haalt dat je op den duur weer zal kunnen functioneren?

Hun onderzoek is nog steeds grotendeels gericht op CGT terwijl er internationaal meerdere onderzoeken hebben aangetoond dat dat totaal geen zin heeft, en aangezien (wat tinky ook al zei) er geen oorzaak gevonden is voor ME, valt er ook niet te voorspellen of je wel of niet weer zal kunnen functioneren en in welke mate, want eigenlijk is dat op dit moment gewoon koffiedik kijken imo.

**Geplaatst**: 16-10-11 15:08

Geplaatst: 16-10-11 15:08

Dat zul je dan aan het Radboud moeten vragen, ik werk daar niet

Ik vertrouw er op dat een kenniscentrum dat gespecialseerd is in chronische vermoeidheid en er onderzoek naar doet, mij niet voorliegt over allerlei resultaten. Zoals altijd zullen er vast tegenstrijdige onderzoeksresultaten zijn. Zoals jij aangeeft dat CGT niet werkt, zo geven zij aan dat juist uit onderzoek blijkt dat het wel werkt.

Daarbij gaan ze er van uit dat de signalen die de hersenen naar het lichaam sturen, niet meer kloppen. Dat mijn lichaam dus te horen krijgt dat het moe is, spierpijn heeft, etc. terwijl het dat in werkelijkheid niet is. En de CGT zal er dan, zoals ik begerpen heb, op gericht zijn dat ik ongeacht de signalen van mijn lichaam zeer consequent en structureel lben in alles wat ik doen. Voorheen kreeg ik te horen dat ik niet moest gaan wandelen als ik te moe was, nu wordt gezegd dat ik juist iedere dag moet vasthouden aan bijvoorbeeld een half uurtje, ongeacht of ik fit of moe ben. En dat ik die tijd niet moet overschrijden als ik fit ben (die neiging heb ik) maar dat ik ook zeker niet moet stilzitten als ik geen energie heb. Ik sta op de wachtlijst (die helaas lang is) voor die CGT waarvan jij meent dat die niet werkt... Als het niet werkt, heb ik het in ieder geval geprobeerd. Niet geschoten is altijd mis! Het is niet zo dat ik er mijn geld op zet hoor.... Ik moet het alemaal nog maar zien. Maar kijk er liever op een positieve manier naar uit, dan dat ik de mogelijkheden nu al moet afschrijven.

Ik heb letterlijk aan de internist gevraagd of ik ooit beter zou worden. Er werd letterlijk ja op geantwoord, met referentie aan goede resultaten van de CGT. Je begrijpt denk ik wel dat ik het enorm verwarrend vind om allerlei tegenstrijdige berichten te horen. Maar ik hou gewoon vast aan 1 ding, en dan zie ik wel waar het schip strand

Niks doen is ook geen optie voor mij. Maar hoop wel dat ik op de duur weer kan studeren, werken en of sporten, want dat zit er allemaal al een tijdje niet meer in helaas!

Er is geen duidelijke oorzaak aan te wijzen voor ME, maar er is wel bekend wat er in je lichaam gebeurt als je het eenmaal hebt. En dat vind ik interessanter om te weten. Want wat de oorzaak ook is, ik heb nu cvs.

**Geplaatst**: 16-10-11 16:08

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 16-10-11 16:08

Het probleem met CVS is natuurlijk dat er vast en zeker een hoop mensen de diagnose CVS krijgen terwijl ze eigenlijk wat anders hebben. Ik denk dat daarom CGT voor een groep mensen wel werkt en voor een andere groep absoluut niet.
Mijn zus heeft bijvoorbeeld te horen gekregen dat CGT absoluut niet werkt voor haar na het te hebben geprobeerd. Het is dus niet DE oplossing voor CVS/ME.

Gummie je hebt natuurlijk helemaal gelijk dat je positief wil blijven en dat je het gewoon een kans geeft, keerzijde is dat je teleurgesteld kan worden.

**Geplaatst**: 16-10-11 16:22

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 16-10-11 16:22

Daar ben ik niet bang voor: slechter kan het niet worden

Heb mijn denkwijze zodanig veranderd, dat ik alles probeer zonder te hopen. En dat ik dus niet teleurgesteld word, omdat ik er in beginsel van uit ga dat ik het moet doen met wat ik heb

Alles wat beter wordt, is mooi meegenomen. Als het niet beter wordt, dan ben ik in ieder geval blij als het niet slechter wordt... Maar dat lijkt me sterk. Heb het ergste achter de rug.

De teleurstelling is dus niet dat een behandeling niet aanslaat, de teleurstelling was het ziek worden an sich. Die teleurstelling, van allerlei zaken niet meer kunnen doen, heb ik inmiddels al gehad. Ook het paardrijden heb ik al opgegeven. Die pijn is ook al wat meer weggezakt

Zoals ze altijd roepen: alles draait om acceptatie.

**Geplaatst**: 16-10-11 16:52

Geplaatst: 16-10-11 16:52

Radbout heeft gesjoemeld met testresultaten en cijfers,iemand met ME/CVS kán niet genezen door CGT/GET.Dat is over de hele wereld al bekent en bewezen.Wat wel kan is leren accepteren en,als je geluk hebt,kan je toestand iets verbeteren.

Gummi,ik weet niet hoelang jij al met deze diagnose te maken hebt maar als dat al een langere tijd is dan moet je erg oppassen met deze therapie.
Nijmegen heeft namelijk voor het gemak in de eindrapporten niet meegerekend hoeveel mensen er zichtbaar achteruit zijn gegaan door deze therapie,dat zijn er namelijk nogal wat.Hiervoor zijn ze ook al herhaaldelijk op de vingers getikt en hebben stukken moeten rectificeren.

Heb deze therapie ook gedaan en al vrij snel moeten staken omdat ik er heel snel mee achteruit ging,de CGT was voor mij al sowieso nutteloos omdat je daarvoor veel negatieve gedachtes moet hebben.(CGT helpt je leren omgaan met ME/CVS en dat was voor mij niet meer nodig,die fase had ik al een tijd achter mij liggen).De GET was in mijn geval gevaarlijk,ik weet mijn grenzen en als ik gedwongen wordt om daarover heen te gaan,gaat het mis.Mijn spieren gaan daardoor zo extreem verzuren dat ik ze vernietig en dat is een zeer ongunstige prognose.

Let wel!! Ik zeg dus niet dat je de therapie niet moet doen maar let wel goed op jezelf,ME is zo ingewikkeld dat de vermoeidheid enkel 1 van de vele klachten is.Helaas wordt er met de andere klachten in de therapie geen rekening gehouden,mijn therapeut schrok zich rot toen we (behalve de vermoeidheid) de pijn gingen schalen.
Dat het niet slechter kan is dus niet waar,daar moet je voor waken.

Als je meer info wilt over rapporten,cijfers en ervaringen dan mag je pb sturen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-10-11 21:22

Geplaatst door de TopicStarter : 16-10-11 21:22

Bedankt voor alle reacties!

ga ze morgen op mn gemak even allemaal doorlezen, heb daar namelijk de laatste paar dagen geen tijd voor gehad...

**Geplaatst**: 16-10-11 21:59

Geplaatst: 16-10-11 21:59

DarkShines schreef:
Faye dat is echt van de zotte dat zo iemand de stempel chronisch vermoeid krijgt, ze is eerder chronisch druk denk ik. Er zullen vast en zeker mensen zijn die het zichzelf aanpraten maar ik neem toch aan dat de meesten wel kunnen achterhalen of de vermoeidheid een logische oorzaak heeft?
Hoe je je psychisch voelt is trouwens ook heel belangrijk, stress, depressie, burn out, het werkt allemaal door in je lijf.

Mee eens...

Ik heb op dit moment last van een burn out. Inmidds al een jaar en t gaat zeker nog een jaar duren, het enige wat ik je kan mee geven: let op je ritme, en echt veel rusten...
Daar ben iknu ook al een hele tijd meebezig.

**Geplaatst**: 17-10-11 09:32

Geplaatst: 17-10-11 09:32

Wat Ollytje zegt is iets wat ik zelf ook als levensmotto heb...

"Kijken naar wat je wel hebt ipv wat je niet hebt is veel belangrijker in het leven, dat heb ik wel geleerd. Als je die denkwijze eenmaal bezit ben je pas echt rijk.''
[/quote]

Wat ik me dan afvraag; Wat is eigenlijk moe zijn? Is moeheid wel echt iets of praten mensen het zichzelf ook aan?
Moeheid kan puur en alleen met je leefwijze te maken hebben: Eten/drinken/slapen/sporten. Ik denk dat veel mensen (let op: NIET EENIEDER) zichzelf ook moeheid aanpraat. Die mensen moeten zichzelf een schop onder de kont geven. Een vriendinnetje van mij had zogenaamd cvs, omdat ze niet wisten waar haar moeheid vandaan kwam. Ze gaat wel iedere week 2 keer op stap en heeft een drukke baan op een groot kantoor. Werken van 8-20u dus. Sorry, maar als je zogenaamd cvs hebt dan kan dat niet![/quote]

oeh dit vind ik een hele domme uitspraak, er zijn mensen die de titel CVS misbruiken absoluut. Er zitten gradaties in ziektes.

Ik zou jou graag een gewetensvraag willen stellen:

Stel jij hebt vanwege een bepaalde reden een bloedstransfusie nodig, van wie zou jij het bloed liever hebben? Iemand die gezond is of van iemand met CVS?

Dan ga ik je nu vertellen dat ze inmiddels in Amerika, Canada en tal van Landen het bloed niet meer aannemen van CVS patienten voor bloedstransfusies. Er is namenlijk een virus ontdekt in het bloed van CVS patienten, dit virus wordt ook inmiddels wel Aids 2 genoemd.

Nu je deze informatie leest, ben je dan nog van mening dat mensen met CVS een schop onder hun kont nodig hebben?

Over de ziekte MS was jaren geleden ook weinig kennis, en inmiddels weten we ook beter.
Of hebben die mensen ook een schop onder de kont nodig?

Als jij zware griep hebt, niet thuis blijven hoor!!! gewoon een schop onder die kont van je en aan het werk??

Sorry maar als je verkondigd dat mensen met CVS een schop onder de kont nodig hebben kan je mij de pis niet lauwer maken,
Ik heb zelf jaren gevochten tegen het Nederlandse vooroordelen medisch systeem.
Ik heb 8 jaar lang gedacht dat ik me aanstelde door mensen die uitspraken doen zoals jij.
Jaren lang gedacht dat het me tussen de oren zat.
Tot er eindelijk na 8 jaar 1 dokter was die mijn bloed wilde afnemen, en binnen 2 dagen de uitslag!

En ik hoef nu absoluut niet te horen dat het bij mij anders is omdat ik nu wel een medisch "erkende titel heb"
ik kon in het begin van mijn ziekte ook mezelf naar het werk slepen en op stap gaan, maar dat nam steeds verder af.

Iemand met een autoimmuunziekte heeft namenlijk steeds aanvallen van mindere periodes dit noemen ze ook wel een crisis,
en elke keer als er zo'n crisis is geweest neemt het lichaam in haar kunnen af.

Hoe zo'n ziekte afloopt mag je zelf invullen, deze mensen zou je moeten vertroetelen zoals je met iemand doet die een dikke griep heeft.
Waar haal je het lef vandaan om te zeggen dat deze mensen een schop onder hun kont nodig hebben?

ga is naar het mecvs forum, lees de verhalen van deze mensen en kom dan terug met je mening.

**Geplaatst**: 19-10-11 22:21

Geplaatst: 19-10-11 22:21

@ Gummie: ben een paar dagen niet thuis geweest dus beetje laat antwoord

Ik snap dat je op zoek bent naar iets wat je helpt, en ik hoop dat je dat vind. Blijf wel altijd kritisch, ik heb zelf ervaring met CGT/GET en ken meerdere mensen die het geprobeerd hebben. Ik zat in een groep van 6 voor "CVS-revalidatie", daarvan had 1 ziekte van wegenen, 1 herstelde langzaam na pfeiffer en 2 waren veel drukker dan een gemiddeld gezond persoon en moesten leren doseren. De laatste 3 hadden allemaal pas 1-1.5 jaar klachten, en voldeden niet volledig aan de criteria van CVS.
Ik en 1 ander meisje hadden wel echt ME/cvs.
Dat andere meisje ging tijdens het programma zo hard achteruit omdat ze dingen moest doen die haar lichaam niet aan kon dat ze nog niet eens halverwege gestopt is. Sindsdien is zij aan bed gebonden en stukken slechter af dan toen ze begon met CGT. Ze kon toen ook al niet gek veel maar kon iig grotendeels voor haar kind zorgen en af en toe naar buiten bij familie langs, dat lukt nu niet meer. Dit is inmiddels 3.5 jaar geleden en is niet verbeterd.
Ikzelf heb het programma wel afgemaakt, constant uitkijkend of ik niet teveel deed of te ver ging. Het nadeel van CGT/GET is dat het zo geleidelijk gaat dat je zelf soms ook niet door hebt dat je over je grenzen heen gaat. Ik heb na het programma een flinke terugval gehad, en kom nu pas weer in de buurt van het niveau waar ik voor CGT zat. Ik heb een uitdraai gekregen van de resultaten van de vragenlijsten voor/tijdens/na/een jaar na de revalidatie, en ook daarin is duidelijk achteruitgang te zien. Als je interesse hebt kan ik je deze pben.
De 4 die geen ME/cvs hadden zijn wel allemaal beter geworden van de CGT, en voila, daar hebben we een 66% kans op herstel

Ons is tussen de regels door verteld dat zulke cijfers ook nodig zijn, want als het herstelpercentage te laag is, wordt de behandeling en daardoor ook het onderzoek naar de behandeling niet meer vergoed door zorgverzekeraars.

Ik zeg niet dat je het niet moet doen, als jij er vertrouwen in hebt en denkt dat het je kan helpen is het logisch dat je hiervoor wil gaan. Je leert er ook waardevolle dingen, hoe je ermee om kan gaan, wat voor situaties je tegen kan komen, hoe je zelf lekkerder in je vel zit enzovoort. Voor mij was dit niet meer heel nuttig omdat ik toen al ruim 4 jaar thuis zat en de acceptatie al gehad had en voor mezelf wist hoe ik met dingen om wou gaan, maar ik weet dat anderen dit gedeelte wel prettig vonden. Maar blijf wel kritisch, en kijk uit dat je niet over je grenzen heen gaat. Neem de tijd voor herstel na inspanning, ook als gezegd wordt dat het erbij hoort en dat je er wel aan went.

Nog wat meer info trouwens: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... d-817.html

http://www.mecvs.net/Forum.html is een heel fijn forum waar veel patienten komen en je over vrijwel alle onderzoeken en artsen ervaringen kan lezen of vragen kan stellen.

**Geplaatst**: 20-10-11 15:44

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 20-10-11 15:44

Wat ik dan niet helemaal begrijp: het was een groep van 6 voor CVS revalidatie? Hoe komen 4 mensen die geen diagnose CVS hebben dan in die groep? Of hadden ze wel de diagnose, maar denk je zelf dat het niet werkelijk CVS was?

En zou het dan last but not least, niet mogelijk kunnen zijn dat juist die 4 wel werkelijk CVS hebben, maar de 2 waarbij het niet werkte, niet?

PS. is niet bedoeld als een aanval of zo! Ben gewoon erg kritisch. Ik wil er graag meer van weten. Heb de link overigens wel bekeken

dank daarvoor

**Geplaatst**: 20-10-11 17:21

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 20-10-11 17:21

Het heet idd CVS revalidatie, maar het enige criterium waar ze op selecteren is de vermoeidheid. Ook hoorden we daar dat sommige mensen met andere klachten maar een slechte conditie vaak niet in het pijn-programma (fibromyalgie/whiplash enz) maar in het CVS-programma werden geplaatst omdat het tempo daar uiteraard lager is.

Degene met ziekte van Wegenen moest leren beperken en afwisselen, en omdat ze teveel deed waren ze bang dat ze in het pijn-programma teveel in een keer zou doen en werd ze dus in het programma geplaatst waar het rustigste aan wordt gedaan.
Zoals gezegd herstelde 1 van de anderen langzaam na pfeiffer, die was toen de revalidatie begon een jaar ziek, en aangezien de doorverwijzing en plaatsing tussen de 3-6 maanden duurde is zij doorverwezen toen ze een halfjaar moe was. Ze voldeed niet aan de criteria voor CVS en zei dit zelf ook, en het is niet ongewoon dat pfeiffer bij sommige mensen een half jaar tot een jaar blijft hangen.
Van de andere 2 had maar 1 de diagnose CVS, maar ook daar was verder helemaal geen onderzoek gedaan, na 6 maanden had de huisarts de diagnose gesteld en doorverwezen naar de revalidatie. Daar is geen internist of uitgebreid onderzoek aan te pas gekomen. Verder had zij als enige klacht vermoeidheid. Geen spierproblemen, concentratiegebrek, geheugen dat achter uit ging, moeite met herstellen van inspanning of een gebrekkig immuunsysteem. Ook volgde zij zonder problemen een zware fulltime studie, werkte daarnaast en sportte 4 keer in de week. Ik kan me voorstellen dat ze daar moe van was, maar dat heeft naar mijn mening weinig te maken met CVS

Het andere meisje zat voornamelijk psychisch in de knoop en was daar moe van. Kon geen nee zeggen, wou iedereen pleasen en deed daardoor teveel.

Ik heb niet meer de exacte waardes van de actometers die we alle 6 gedragen hebben, maar ik geloof dat het gemiddelde voor gezonde mensen rond de 95 lag. Het meisje met pfeiffer zat daar iets onder en is een stuk beter geworden van de revalidatie, degene met ziekte van wegenen zat rond de 115-120, zelfde voor het meisje wat wel de diagnose had maar volledig studeerde/werkte/sportte en het laatste meisje zat op bijna 140 (zelfs de begeleiding schrok hiervan).
Ikzelf zat toendertijd op 57 en werkte toen nog parttime, het andere meisje met CVS zat op 31.

Het andere meisje wat wel CVS had is inmiddels onder behandeling bij dr. de Meirleir in Belgie, maar die geeft aan dat haar lichaam, wat er sowieso al slecht aan toe was, waarschijnlijk extra schade heeft opgelopen door de CGT/GET, en dat dat blijvend zou kunnen zijn. Voordat zij bij CGT terecht kwam, was zij wel volledig door het medische circuit geweest, bloedtesten/internist/psycholoog/alternatief enz. en ook de Meirleir ziet haar als ME/cvs patient.
Ikzelf ben voor ik in CGT terecht kwam ook overal geweest wat toen mogelijk was, anderhalf jaar na CGT ben ik bij het CVS-centrum in amsterdam geweest en ook die hebben bevestigd (voor hun al de huisarts, een internist en een revalidatie-arts van een ander revalidatiecentrum) dat ik ME/cvs heb.

En geen zorgen, ik vat het niet op als aanval hoor

Ik vind het goed van je dat je er kritisch naar kijkt, van alle kanten, dus ik snap ook dat je zoveel mogelijk wil weten.

**Geplaatst**: 20-10-11 17:34

Geplaatst: 20-10-11 17:34

Okee, thanx voor de informatie! Moet eerlijk zeggen dat ik dan wel iets anders tegen die CGT sta nu, en dat ik tegen de tijd dat ik aan de beurt ben (gezien de enorme wachtlijst) kritische vragen zal stellen aan het Radboud ziekenhuis. Want ik wil er natuurlijk niet slechter van worden!

Ik ben zelf volledig onderzocht: bloedtesten/ psycholoog/ internist. Heb de diagnose ook gekregen, en herken ook daadwerkelijk alle symptomen. Sterker nog: er vallen allerlei puzzelstukjes op hun plaats, met name de pijnlijke klieren in de hals en de keelpijn kon ik niet eerder plaatsen. De overige kenmerken werden eerder in het beeld van burn out geplaatst. Concentratie- en geheugenproblemen, griepgevoel, langzaam herstellen na inspanning, vaak moe zonder inspanning, spierpijn, pijn aan knieen, polsen, etc. Krampen in mijn nek, hevige hoofdpijnen.

Het zou jammer zijn als ik inderdaad niet beter zou worden dan ik nu ben. Want kan helaas niet werken, studeren of sporten. Dus vandaar dat ik hoop dat verbetering mogelijk is. Maar als het slechter wordt door een behandeling, ga ik dat zeker niet doen.

Ik zal er nog eens heel goed over nadenken. Aan de andere kant heb ik weinig keuze, omdat ik aan bepaalde voorwaarden moet voldoen nu ik officieel jong gehandicapt ben en daar vergoeding voor ontvang. Ik moet dus laten zien dat ik behandelingen volg, dat ik er alles aan doe beter te worden/ te genezen. De artsen van het UWV hebben ingeschat dat ik op den duur weer zal kunnen werken. Het UWV zet overigens in rapportages nooit letterlijk diagnoses. Heb me daarover verbaasd en er ook vragen over gesteld. Ze geven slechts een omschrijving van wat je nu kan, en wat niet. Maar volgens mij maakt het dus nogal wat uit of genezing mogelijk is of niet, want het UWV gaat er van uit dat dat kan......... Als je de rapporten leest, kan je daar eigenlijk helemaal niks mee. De omschrijving geeft bijna het idee dat ik autistisch ben. Dat komt omdat ze in standaard termen weergeven wat de mogelijkheden zijn. Toen ik op gesprek daar kwam, zei de arbeidsdeskundige: goh, je zit er goed bij. Je komt goed uit je woorden. Had ik niet verwacht na het lezen van de rapportage. Ik begreep het niet, maar las vervolgens de rapportage waaruit ik bijne het idee kreeg dat ik een achterlijke was die alleen aan de lopende band kon staan. Toen ik uitlegde dat ik burn out had, en dat vervolgens CVS was vastgesteld, begreep ze in welke context ze alles moest lezen. Vind ik zelf wel raar.

lastig. Maar ik doe mijn best

**Geplaatst**: 20-10-11 17:56

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 20-10-11 17:56

Het UWV is een van de grootste redenen dat ik zelf CGT heb gedaan. Wat jij zegt, ze moeten kunnen zien dat jij er alles aan doet/gedaan hebt om (gedeeltelijk of geheel) afgekeurd te kunnen worden. Bij mij is ook ingeschat dat ik op den duur weer meer zal kunnen werken, vooralsnog merk ik daar zelf weinig van

Wat ik een tijd geleden hoorde is dat ze ook op die manier moeten keuren. Ze mogen maar een bepaald percentage afkeuren, en behalve als het overduidelijk is, gaan ze er vrijwel altijd vanuit dat je kan herstellen, al is het maar gedeeltelijk. Ergens is het ook wel logisch, anders worden straks mensen definitief afgekeurd terwijl die misschien over een paar jaar met juiste behandeling wel weer kunnen werken.
Aan de andere kant is het sowieso afhankelijk van welke arts je hebt, want iig van de oude stempel zijn er genoeg die CVS als een psychisch probleem zien en die vinden dat je bijv 20 uur kan werken en van daaruit kan opbouwen, want als je weer werkt went je lichaam daar vanzelf aan!
In de rapporten die ik heb staan idd van het UWV uit geen letterlijke diagnoses, bij mijn laatste rapport staat wel bij de Claimklachten dat ik wegens CVS en FM veel minder kan. Maar dit is dus mijn claim, en geen bevestiging van het UWV dat ik het daadwerkelijk heb. Ik ben allang al blij dat in mijn laatste rapport iig helder staat ook van hun uit wat wel en niet van mij te verwachten is op dat moment, dat is ook wel eens anders geweest.

Niet om met een beschuldigend vingertje te wijzen, maar nijmegen is wel grotendeels de reden dat het UWV er vanuit gaat dat er bij CVS genezing mogelijk en zelfs te verwachten is. Vrijwel al het geld dat in nl voor CVS-onderzoek beschikbaar is gaat naar Nijmegen, en zij geven al jaren aan dat onderzoek laat zien dat CGT zeer goede resultaten haalt en men er dus ook vanuit kan gaan dat het groot gedeelte van de patienten herstelt. Het is een beetje een vicieuze cirkel: De regering geeft nijmegen geld voor onderzoek, nijmegen doet onderzoek maar is (naar mijn mening iig

) compleet gericht op CGT, en doordat ze "goede" resultaten halen, krijgen zij volgend jaar het geld weer en gaat de regering ervanuit dat we bijna allemaal wel weer beter worden. Om die reden blijft er ook geen geld over voor andere artsen die misschien onderzoek zouden willen doen, waardoor wij eigenlijk afhankelijk zijn van de resultaten van uitgebreide internationale onderzoeken, voornamelijk in de VS.

Ik herken zelf trouwens ook alle symptomen, niet zo'n mooi lijstje alles bij elkaar

Ben gestopt met school, sport niet en zit al jaren volledig thuis.

Of je er wel of niet voor gaat (na de lange wachtlijst

) is natuurlijk altijd aan jou. Als je het wel doet hoeft dat niet per se slecht te zijn, maar hou je eigen grenzen in de gaten en laat je niks aanpraten door mensen die die grenzen zelf niet hebben en nog nooit gevoeld hebben

**Geplaatst**: 21-10-11 06:52

Geplaatst: 21-10-11 06:52

Gummi...kritisch zijn is juist heel goed,we hebben het het hier niet over de aanschaf van een nieuw boek maar over jouw leven.

Wat UWV betreft...ligt idd eraan welke arts je voor je hebt...er is het protocol "ME/CVS" maar dan moeten ze je wel die diagnose geven/erkennen en daar zit vaak al het probleem.
Dat is bij mij ook het geval $:\$ in mijn rapport staat ook dat CGT voor mij goed zou zijn om mijn activiteiten uit te breiden.Tegendeel is bewezig omdat ik door deze combi therapie ook achteruit ga.

UWV ziet CGT/GET,net als Nijmegen als dé therapie die genezing/verbetering geeft.Er wordt door de patiëntenverenigingen dan ook hard gewerkt om dit tegen te gaan.
Er wordt niet gezegt dat je de therapie moet volgen maar als je het niet doet zitten er wel consequenties aan vast.Je wordt dus min of meer gedwongen een therapie te volgen die niet zo veilig is als men beweerd...en dat is gewoon "not done"

Aan het verhaal van TeSzZz kun je ook zien hoe men aan die positieve resultaten komt...mensen met enkel vermoeidheid het programma laten volgen ongeacht welke diagnose ze hebben en daarna zeggen dat er mensen "genezen" zijn en dat het dus een goede therapie is voor mensen met ME/CVS.Appels met peren vergelijken dus.

**Geplaatst**: 21-10-11 08:29

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 21-10-11 08:29

Tinky: het heeft niets te maken met de arts die er zit. De arts van het UWV hoeft niemand een diagnose te geven. Sterker nog: MAG dat niet. De arts van het UWV moet rapporteren of en in hoeverre iemand recht heeft op een Wajong-uitkering . De diagnose wordt niet bij het UWV gesteld. De diagnoses stonden vooraf al allemaal op papier, zijn door het UWV gekopieerd en aan het dossier toegevoegd. Maar ze komen niet letterlijk in het verslag. Ik heb gevraagd naar de reden ervan, omdat ik het vreemd vond dat er niet gewoon vernoemd werd wat ik heb: het had te maken met eventuele rapportages aan derden en privacy van de client. Dus om iemands privacy niet te schaden, worden er geen diagnoses genoemd in het verslag.

Ik kreeg de uitkering overigens al toegewezen voordat ik op eigen initiatief naar het Radboud ging. Het UWV heeft niets met de radboud van doen gehad: ik ben daar zelf heen gegaan omdat veel klachten niet minder werden terwijl die dat wel hadden moeten worden na alle therapieen. Ik had de diagnose CVS niet nodig om Wajong te ontvangen. Het verandert echter wel wat, omdat CVS zoals de meesten hier zeggen niet genezen kan worden. Terwijl de diagnose waarop de Wajong-uitkering in eerste instantie gebaseerd is, wel kan verdwijnen (burn out). CVS kwam er nog bij. Echter: het UWV blijft in hun brief aangeven dat ik uiteindelijk weer zal kunnen werken, en ook het Radboud heeft beloftes gedaan. Ik vind dat nogal wat! Gezien de posts hier.

**Geplaatst**: 21-10-11 09:49

Re: extreme vermoeidheid

Geplaatst: 21-10-11 09:49

De arts moet inderdaad rapporteren in hoeverre iemand recht heeft op een Wajong-uitkering, en dus ook in hoeverre iemand in staat is om te werken. Alleen vind de ene arts dat je met CVS nog wel parttime kan werken, en de andere dat je veel minder belastbaar bent en waardoor je dus wel volledig afgekeurd kan worden. De eerste 2 artsen vonden dat ik prima in staat was om 20 uur in de week te werken en dat dat zelfs uitgebreid zou kunnen worden, de 3e arts was het met mij eens dat dat helemaal geen optie is en dat mijn beperkingen zo uitgebreid zijn dat de arbeidsdeskundige er geen passende baan bij kon vinden.

Het UWV kan je inderdaad niet dwingen om bepaalde behandelingen te volgen, maar als je ze niet volgt kan het wel tegen je werken bij een herkeuring, zeker als in het eerste verslag staat dat je weer zal kunnen werken. Zij kunnen dat zien als dat je niet alles hebt gedaan om weer in te kunnen stromen in het arbeidstraject.

Het protocol bij het UWV gaat uit van herstel, omdat het kenniscentrum in nederland uitgaat van herstel. Het protocol is er sowieso pas een jaar of 3 geloof ik, daarvoor was het helemaal willekeur of je wel of niet wat kreeg (en dat was veel vaker niet

).

**Geplaatst**: 22-10-11 07:13

Geplaatst: 22-10-11 07:13

Nou de keuringsarts kwam bij mij anders met een prachtige diagnose hoor en tussen de regels door erkent hij ME niet.Volgens hem ben ik ook in staat om 20 uur p/w te werken...met uitbreiding.Ik wou dat ik het kon -O-

$:\$ maar goed...dit staat wel in de rapportage en dat wordt een heel gevecht om te bewijzen dat het niet zo is.
Momenteel loop ik ook op pure wilskracht en niet omdat mijn lijf zo lekker meewerkt,ik moet nu zo goed op mijn tellen passen zodat ik er niet nog slechter uitkom al ik voor dit hele proces was.

TeSzZz...ik sluit mij verder bij je commentaar aan

Gummie...heb jij om je uitgebreide medische rapportage gevraagd?Daar heb je namelijk recht op,rapportages aan 3en mogen sowieso niet zomaar gegeven worden vanwege medisch geheim maar als er zaken zijn die over jou verteld worden...heb jij recht om dat onder ogen te zien.
Toevallig in het bezit van een rechtsbijstands verzekering of lid van een bond?

**Geplaatst**: 22-10-11 08:52

Geplaatst: 22-10-11 08:52

Medische rapportage van wie en aan wie?
Wat bedoel je met zaken die over mij verteld worden?

Alle informatie die het UWV heeft, heeft het van mij. Ze hebben genoteerd wie mijn behandelaar is (of liever gezegd was, want bij de psycholoog ben ik klaar), maar hebben de naam verkeerd gespeld en ook geen overige gegevens van haar ingevuld. Ze hebben bij haar nooit navraag over wat dan ook gedaan
Ik heb rapportages meegenomen met daarin diagnoses, die heeft het UWV met mijn toestemming gekopieerd. Dat zijn rapportages van voor mijn psycholoog, namelijk van een behandelcentrum voor burn out, depressie en angststoornissen. Zij hebben mij verwezen naar de uitstekend psycholoog die ik vervolgens gehad heb voor de nabehandeling van burn out. De psycholoog en huisarts hebben me vervolgens (na 7 maanden) richting Radboud gestuurd voor onderzoek naar CVS. Daar is vervolgens weer een diagnose uit komen rollen. Maar daarvan heb ik nooit een rappotrage gezien, en ben ook nog steeds niet benaderd voor de CGT terwijl ik vanzelf een uitnodiging zou ontvangen. Maandag ga ik daarover bellen met de huisarts, en dan vraag ik ook meteen die laatste rapportage met diagnose op. Het UWV heeft die diagnose nog niet op papier staan.
Enige waar ik me aan gestoord heb, dat is dat ze bij het UWV nogal wat knip- en plakwerk verricht hebben. En dat er dus wat dingen volledig uit hun context zijn gehaald uit het rapport van het behandelcentrum en in het verslag van het UWV zijn gezet. Daar heb ik over gecorrespondeerd, maar de arts met wie ik het eerste gesprek heb gehad, was inmiddels langdurig ziek (kwam ook nogal overspannen over kan ik je zeggen). Dus tot op heden is het verslag niet naar mijn goedkeuring aangepast.

En het tweede waar ik tegen heb gevochten, is dat de arts meende dat ze uit de rapportages van het behandelcentrum niet kon opmaken dat ik een burn out (CSS in mijn geval) had. Waarop ik haar heb moeten uitleggen dat de diagnose "ongedifferentieerde somatoforme stoornis" en de gebruikmaking van de woorden burn out en CSS en door het hele verslag toch wel duidelijk waren leek mij. Vond het merkwaardig dat ik haar moest laten zien waar het stond, en wat de term betekende.

Maar even een vraag: als ik de rapportage met daarin de diagnose CVS opvraag en aan het UWV toestuur als toevoeging (het is immers een verandering van diagnose, namelijk er komt een nieuwe bij), maakt dat voor hun dan verschil? Volgens mij niet namelijk. Om de volgende reden: http://nl.wikipedia.org/wiki/Ongediffer ... e_stoornis Zie laatste zin: burn out en chronische vermoeidheid vallen onder hetzelfde (hebben geen eige etiket in DSM IV) : ongedifferentieerde somatoforme stoornis. Die diagnose heb ik al.

Nog even ter verduidelijking:
Ongedifferentieerde somatoforme stoornissen
Bij de ongedifferentieerde somatoforme stoornissen staan lichamelijke klachten zoals vermoeidheid, spierpijn en gewrichtspijn op de voorgrond. Voor deze klachten is echter geen lichamelijke oorzaak aangetoond. De ongedifferentieerde somatoforme stoornis is een term die ook wel gebruikt wordt voor de diagnose burnout. Burnout wordt gekenmerkt door aanhoudende vermoeidheid en meerdere spanningsklachten. De klachten zijn het gevolg van een langdurige periode van stress of belasting op het werk. Daarnaast valt het chronisch vermoeidheidssyndroom onder de ongedifferentieerde somatoforme stoornissen.