Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-10-11 19:24

Geplaatst: 23-10-11 19:24

KarinvdM schreef:
Ik heb het ook, maar niet zo erg als de TS.
Het is in de winter erg lastig en vervelend maar ook in de zomer sta ik wel met witte handen bij de kassa in de supermarkt...
Als ik aan het uitmesten ben sta ik wel eens te janken van de pijn. Ik heb van m'n reumatoloog vaatverwijders gekregen, die mag ik gaan slikken als het echt koud wordt. Maar als ik de bijsluiter lees wordt ik daar nog niet zo vrolijk van

Misschien een symptoom van een gebroken sleutelbeen :')

**Geplaatst**: 23-10-11 19:43

Geplaatst: 23-10-11 19:43

Hier ook iemand met Reynaud

Ik had het voorheen heel erg, als ik maar iets kouds vast pakte dan werden mijn vingers al compleet geel.

Maar eigenlijk heb ik er nu nog helemaal geen last van gehad al lange tijd niet, bij mij helpt het vooral om me goed en warm aan te kleden, en zodra het buiten koud wordt : handschoenen aan, en dan ook echt dikke

Mindim schreef:
Hier ook Raynaud. En de tijd is weer begonnen. Ik loop al met handschoenen aan. Want met buiten wandelen krijg ik gemiddeld 8 dode vingers en 7 dode tenen en een dode puntneus. Ook het ademen van koude lucht is dan erg pijnlijk en krijg ik met ademen in de koude buitenlucht last van druk op mijn borst. Jippie, heb al weer zin in de winter.
Ik slik geen medicijnen trouwens, heb wel handschoenen die normaliter voor diabetes patienten zijn. En ik wordt idd ook niet warm, ik loop nu al met drie lagen kleding, de laatste een dikke warme vest. Ook op bed is de elektrische deken al weer geinstalleerd, dekbed en een sprei.
Het schijnt dat je je hoofd goed moet bedekken, want via je hoofd verlies je erg veel warmte.

Hier heb ik ook last van ja, gewoon bijna tot kramp in m'n longen toe

En een muts dragen helpt inderdaad onwijs, via je hoofd verlies je de meeste warmte!

**Geplaatst**: 23-10-11 23:11

Geplaatst: 23-10-11 23:11

Wat zijn de beginnende symptomen?
Blauw / paarsige nagels en hele witte handen?
Slaap echt sinds eind augustus al met een kruik en 2 dikke dekbedden om t 's nachts warm te krijgen en te houden. :brr:

Dit heb ik maar heb nooit aan Reynaud gedacht...

**Geplaatst**: 24-10-11 11:01

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 24-10-11 11:01

Hier ook iemand met Raynaud, in secundaire vorm. Alleen heb het niet zo erg als TS beschrijft.

Wanneer het weer iets kouder wordt, heb ik het ontzettend veel moeite om mijn lichaam warm te houden. Afgelopen weken al met dubbele dekbed, skisokken en dikke pyama geslapen, dan nog duurt het erg lang voor ik het een beetje warm heb. Verder vinden mijn vingers fietsen, uitmesten etc. niet heel erg leuk..

Mag wel vaatverwijders slikken van mijn reumatoloog, maar wil het deze winter eerst weer aankijken hoe het gaat. Ben niet zo'n fan van medicatie.

Welke onderzoeken hebben jullie gehad om de diagnose te stellen?

**Geplaatst**: 24-10-11 11:24

Geplaatst: 24-10-11 11:24

Ik heb een mate van Raynaud bovenop mijn systeemvasculitis.
Gelukkig ook niet in die mate als ts Y;(

De enige manier waarop ik 's winters warme voeten hou, is door het dragen van de allercharmanste thermolaarzen van purofort/dunlop.
Afbeelding

Ziet er niet uit, maar werkt perfect!
Tig andere winterboots geprobeerd.

Ik heb er rechtszijdig ook meer last van, maar ik weet dat eigenlijk altijd aan het feit dat ik ook aan die kant verlamd geweest ben.

Al jaren heb ik last van een teen die door de kou afsterft, voorheen gebeurde dat alleen in de winter en sinds een jaar of drie kan dat jaarrond ook met 30 graden gebeuren.
En dat doet zo'n pijn, dan is lopen onmogelijk
In het verleden een zenuwsnede naar die teen laten doen, maar omdat zenuwen weer aangroeien heeft dat maar enkele jaren geholpen, drie jaar geleden een zenuwblokkade laten doen.
Bovenstaande laarzen kan ook nog dragen als mijn teen aan het afsterven is, om één of andere manier heb ik bij deze laarzen geen druk op de tenen en geen last met het afrollen van de voet.

Diagnose is gesteld door de vaatchirurg.

Wat mij ook helpt om weer warm te worden is onder de zonnebank te gaan liggen, een warm bad helpt niet.
Ik slaap zomer en winter in een pyjama, het moet wel heel warm zijn dan is het een katoenen, maar voor de rest altijd flanel.
Ook flanellen beddengoed, inclusief flanellen laken onder mijn dekbedhoes.
Jaren geleden kreeg ik gebreide pantoffels/sokken van iemand, ze vallen net over mijn enkelbotje, maar die zijn ook ideaal om in bed aan te hebben.

verder heb ik altijd dunne handschoenen bij me, gewoon de paardrijhandschoenen van Roeckl.
Als ik die maar op tijd aan doe, valt het wel mee met het krijgen van koude handen.
Mijn voeten slaan altijd dicht.

In huis heb ik de verwarming 's avonds op 21 graden staan, maar ik lig eigenlijk altijd onder een deken op de bak. Maar zet ik de verwarming hoger, dan vind ik het te warm in huis :roll:

Mijn opa is tweemaal geopereerd aan de stand van zijn handen vanwege Raynaud.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-11 13:09

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-11 13:09

Even een berichtje met quotes, anders vergeet ik de helft.

Marielle82 schreef:
Bij mij vermoeden ze Raynaud. Kwam er achter toen mijn zoontje net geboren was en ik borstvoeding ging geven.
Dat deed vreselijk pijn en mijn tepels waren na de voeding helemaal wit/kleurloos. Dit duurde even en dan kregen ze weer de normale kleur.
Ik moet ze de hele dag goed warm houden, want kan er echt geen kou op hebben dan ga ik door de grond van pijn.
Verder heb ik ook altijd koude handen en voeten maar heb hier dan weer geen pijn aan.

Goh, dan staat ons dus nog wat te wachten als we bevallen zijn ..

Nog een reden om kinderen krijgen uit te stellen.. :p (Nee, van mij hoeft dat nu nog niet zo nodig, kinderen)

Mindim schreef:
Hebben jullie met aanvallen ook of als je je wat koud voelt, van die handen die lijken alsof je net een uur in bad hebt gezeten?

Bedoel je dan dat ze rimpelig zijn? Bij mij zijn ze dan juist helemaal strak geloof ik.. Stop ze meestal gelijk in een fleecedeken tussen mijn benen als ze kouder worden als normaal.

mysa schreef:
Vraagje: zijn er ook mensen die de veschijnselen voornamelijk rechts hebben? Dit komt me allemaal redelijk bekend voor, afgezien van het feit dat ik het onder de 25gr, al heel snel koud heb, wat wel meer mensen hebben, heb ik wel de bloedeloze hand en voet rechts. Links is daar minder van te merken. Als ik naar bed ga duurt het ook een eeuwigheid voor mijn rechterkant opgewarmd is.

Nee, ik heb het aan beide zijden, wel is mijn rechterhand sneller koud ivm de laptop.

Annick75 schreef:
KarinvdM schreef:
Ik heb van m'n reumatoloog vaatverwijders gekregen, die mag ik gaan slikken als het echt koud wordt. Maar als ik de bijsluiter lees wordt ik daar nog niet zo vrolijk van

Om dat een beetje te relativeren: als je de bijsluiter van paracetamol leest, wordt je ook niet direct vrolijk. Wat het belangrijkste is met vaatverwijders, is dat je je bloeddruk even in de gaten houdt. Ik ben inmiddels al begonnen met de vaatverwijders en als ik start dan neem ik ze de eerste dagen alleen voor de nacht en pas na een dag of 5 ook 's morgens een.

Grootste nadeel met de Nifidepine retard die ik heb, vind ik dat er ruim tijd tussen eten en inname moet zitten. Is vooral in het weekend als ik lekker uit wil slapen 's morgens wat lastig timen .

Idd, van die bijwerkingen wordt je ook niet vrolijk, zeker niet als je net als ik hoofdpijn krijg. Alleen over de nifedipine retard.. Bij mijn eerste voorraad maakte het niet uit wanneer je at. Kreeg ik later het echte doosje mee daar stond dan wel weer op dat er 2uur tussen moet zitten. Toen aan de apotheker gevraagd: maakt niet uit. Aan de arts gevraagd: maakt niet uit. Waarom staat het er dan in vredesnaam op?? Krijg ik daarom ook hoofdpijn? ( heb trouwens 10 mg, de laagste dosis)

Die winterboots van hieronder.. Zijn die ook in andere kleuren? Vind wit niet zo.. :')

En hebben jullie dat ook, dan ben je helemaal ingepakt om te fietsen. De eerste 10-15minuten koud en dan breekt het zweet ineens uit.. Dan kom je helemaal bezweet aan op locatie en dan kijken mensen helemaal raar met je skibroek, 3-4lagen kleding, winterjas, sjaal, twee paar handschoenen.. Maarja, als je onderweg stil gaat staan om wat uit te trekken wordt je weer koud, dus heb je die kleding weer nodig.
Lastig zeg, Reynaud..

Laatst bijgewerkt door Juud87 op 24-10-11 13:19, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-10-11 13:13

Geplaatst: 24-10-11 13:13

Hier nog iemand, maar de huisarts wil geen medicijnen voorschrijven...

Het lijkt soms alsof er een mes in mijn aderen word gestoken van mijn handen. Voornamelijk bij mijn middelste kootjes van mijn vingers. En het duurt eeuwen voor ze een beetje bruikbaar zijn buiten. Ik wissel altijd het eerste paard af omdat die toch niet echt een fijne training krijgt

Dat ademen zeer doet heb ik ook. Als ik buiten ga sporten heb ik zelfs dat ik bloed proef op een bepaald moment :oo

**Geplaatst**: 24-10-11 13:27

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 24-10-11 13:27

Bij mij helpt het heel goed om échte wollen zooltjes in m'n schoenen/laarzen te doen. Ook uggs zijn heel fijn, maar je moet er wel met warme voeten in gaan anders heeft het geen nut en worden ze ook never nooit meer warm. Bij mij in elk geval.

**Geplaatst**: 24-10-11 13:48

Geplaatst: 24-10-11 13:48

@ juudje, boots zijn in Nederland verkrijgbaar in het groen en wit. Ze schijnen ook in het oranje met blauwe zool gemaakt te worden maar dat is voor de buitenlandse markt.
Ik heb de groene als daagse versie en de witte juist al "nette" laarzen. Ik heb alleen maar positieve reacties op die witte gehad.
Officiële naam is thermo + safety laars/boot.
Groen agrarische sector, wit voedsel industrie en oranje voor de industriesector volgens hun site.
Enige nadeel van die laarzen zijn dat ze zwaar zijn en verkrijgbaar vanaf maat 38.
En dat de witte niet schoon te houden zijn, ook al impregneer je ze meteen.

Ze zijn de afgelopen jaren fors duurder geworden, kosten nu € 119,- terwijl ik voor mijn eerste paar 89,- heb betaald.
Witte paar heb ik bij een groothandel besteld, dus die heb ik voordeliger kunnen kopen.

**Geplaatst**: 24-10-11 13:56

Geplaatst: 24-10-11 13:56

Als ik hoofdpijn van de vaatverwijders krijg dan stop ik daar heel snel weer mee, dan maar dooie vingers... (Ik heb Adalat Oros gekregen, 1x daags.)
Ik heb het ook in secundaire vorm, ik heb ook Sjögren.

**Geplaatst**: 24-10-11 14:02

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 24-10-11 14:02

Adalat brrr, daar kon ik niet tegen.
Adalat en larium, makes the world go round for me.

Ik slik Norvasc (amlopidine), lisinopril, losartankalium en ascal.

**Geplaatst**: 24-10-11 14:03

Geplaatst: 24-10-11 14:03

Hebben jullie er trouwens ook winterhanden/voeten/tenen bij?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-11 14:06

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-11 14:06

KarinvdM schreef:
Als ik hoofdpijn van de vaatverwijders krijg dan stop ik daar heel snel weer mee, dan maar dooie vingers... (Ik heb Adalat Oros gekregen, 1x daags.)
Ik heb het ook in secundaire vorm, ik heb ook Sjögren.

Het is of lichte hoofdpijn of altijd koud hebben.. Een moeilijke keuze, niet waar?
*niet sarcastisch bedoeld, maar het is echt een moeilijke keuze, aangezien beide niet fijn is*

**Geplaatst**: 24-10-11 14:06

Geplaatst: 24-10-11 14:06

jeetje.

ik had er nog nooit van gehoord maar dit is wat ik ook heb.
en ik maar denken dat ik winter handen en beginnende reuma had

**Geplaatst**: 24-10-11 14:37

Geplaatst: 24-10-11 14:37

tienus63 schreef:
@ juudje, boots zijn in Nederland verkrijgbaar in het groen en wit. Ze schijnen ook in het oranje met blauwe zool gemaakt te worden maar dat is voor de buitenlandse markt.
Ik heb de groene als daagse versie en de witte juist al "nette" laarzen. Ik heb alleen maar positieve reacties op die witte gehad.
Officiële naam is thermo + safety laars/boot.
Groen agrarische sector, wit voedsel industrie en oranje voor de industriesector volgens hun site.
Enige nadeel van die laarzen zijn dat ze zwaar zijn en verkrijgbaar vanaf maat 38.
En dat de witte niet schoon te houden zijn, ook al impregneer je ze meteen.

Ze zijn de afgelopen jaren fors duurder geworden, kosten nu € 119,- terwijl ik voor mijn eerste paar 89,- heb betaald.
Witte paar heb ik bij een groothandel besteld, dus die heb ik voordeliger kunnen kopen.

Jammer was er al bang voor dat ze zwaar zijn. Mijn maat ook niet leverbaar dus. Hoor van vriendin die altijd koude voeten heeft dat ze het niet heeft in de muckboots. Is misschien ook nog een idee. Geloof dat die wel iets minder zwaar zijn.

**Geplaatst**: 24-10-11 14:38

Geplaatst: 24-10-11 14:38

@Juud87, ik heb de 20mg, ben wel begonnen op 10mg maar dat deed niet genoeg. Mijn vorige voorraadje stond idd ook 2 uur voor of na het eten, mijn huidige alleen geruime tijd voor of na het eten, maar als jouw artsen en de apotheek zeggen dat het niet uitmaakt, dan ga ik het ook wat minder nauw nemen denk ik, haha.

Ik mik 's morgens voor de ms ook al het e.e.a. naar binnen, dus dan gaat dit goedje gewoon in een moeite mee. Qua bijwerkingen valt het bij mij gelukkig mee. Soms in het begin een wat dipperige bloeddruk, maar verder niks.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-11 15:05

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-11 15:05

Hmm, dan ga ik het van de week maar weer eens proberen. Nu even mijn huidige hoofdpijn laten wegzakken. (heeft niets met medicijnen te maken).

**Geplaatst**: 24-10-11 15:10

Geplaatst: 24-10-11 15:10

Juud87 schreef:
Het is of lichte hoofdpijn of altijd koud hebben.. Een moeilijke keuze, niet waar?
*niet sarcastisch bedoeld, maar het is echt een moeilijke keuze, aangezien beide niet fijn is*

Ja, in jouw geval is de keuze dan wat minder makkelijk.
Ik ben wel snel koud, maar ik heb het niet altijd koud.

**Geplaatst**: 24-10-11 15:16

Geplaatst: 24-10-11 15:16

Ik zal me ook eens verdiepen in de medicatie voor deze aandoening.

Ik vrees dat ik nu helemaal niet aan de medicijnen mag gezien ik mijn zoontje nog voed. Heb ook het idee dat het als ik een kind aan de borst heb minder is? :')

Verder slik ik momenteel ook medicijnen voor cholesterol en bloeddruk. Iemand ervaring met deze combinatie?

Als ik zo nadenk zou mijn Reynaud dit jaar wel eens erger kunnen zijn omdat ze mijn bloeddruk kunstmatig verlagen...Iemand ervaring met de combinatie van Reynaud samen met (medicijnen voor) hoge bloeddruk en hoog cholesterol?

**Geplaatst**: 24-10-11 16:04

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 24-10-11 16:04

Ik slik wel medicijnen tegen een hoge bloeddruk, maar geen statines tegen cholesterol. Dat is bij mij blijkbaar goed.
Ik heb geen last van Raynaud in die mate zoals jullie er last van hebben.
Kan je helaas geen nuttig antwoord geven.

@ mysa, wat moet ik verstaan onder muckboots?
Laarzen zijn mij ook een maat te groot, maar ik draag altijd dunne sokken met daarover heen mijn pantoffels sokken.
Die combinatie werkt voor mij perfect en is ook ideaal als je bij mensen in huis komt, laarzen in de gang en lekkere warme voetjes in huis.
Maar is het in de gang steenkoud dan vraag ik wel of de laarzen op een krant bij de kachel mogen staan.

**Geplaatst**: 24-10-11 17:29

Geplaatst: 24-10-11 17:29

trisca schreef:
Als ik zo nadenk zou mijn Reynaud dit jaar wel eens erger kunnen zijn omdat ze mijn bloeddruk kunstmatig verlagen...Iemand ervaring met de combinatie van Reynaud samen met (medicijnen voor) hoge bloeddruk en hoog cholesterol?

Ik vermoed, maar ik ben geen arts natuurlijk, dat de twee los van elkaar staan. Bij Raynaud is er sprake van vaatspasmen, ofwel bloedvaten die door de kou dichtklappen. Of je nu een hoge of lage bloeddruk hebt, die vaten klappen toch wel dicht. Daarom wordt er bij behandeling ook meestal gewerkt met vaatverwijders, omdat dichtklappen zoveel mogelijk te ondervangen en de vaten open te houden.

Bijwerking van vaatverwijders is wel dat je bloeddruk wat kan zakken. Die is nooit echt hoog bij mij, maar gelukkig zakt 'ie bij mij ook niet enorm op de Nifidepine.

**Geplaatst**: 24-10-11 18:16

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 24-10-11 18:16

@Tinus 63: hier kun je naar muckboots kijken http://www.muckboots.be/
@Annick: idd, het fenomeen van de dichtklappende vaten is denk ik specifiek voor wat jullie hebben, Reynaud, wat ik heb zal misschien wel te maken hebben met lage bloeddruk en laag lichaamsgewicht. Vooral de rechterkant. Zit die verder van je hart ofzo? Lang geleden dat ik dat op school geleerd heb.

**Geplaatst**: 24-10-11 18:17

Geplaatst: 24-10-11 18:17

trisca schreef:
Ik zal me ook eens verdiepen in de medicatie voor deze aandoening.

Ik vrees dat ik nu helemaal niet aan de medicijnen mag gezien ik mijn zoontje nog voed. Heb ook het idee dat het als ik een kind aan de borst heb minder is?
Verder slik ik momenteel ook medicijnen voor cholesterol en bloeddruk. Iemand ervaring met deze combinatie?

Als ik zo nadenk zou mijn Reynaud dit jaar wel eens erger kunnen zijn omdat ze mijn bloeddruk kunstmatig verlagen...Iemand ervaring met de combinatie van Reynaud samen met (medicijnen voor) hoge bloeddruk en hoog cholesterol?

niet in combinatie maar sinds mijn vader medicatie voor zijn bloeddruk slikt zijn zijn handen ijsklompjes en spierwit.
volgens de HA zorgt de medicatie er voor dat de haarvaatjes in je handen [voeten] dicht gaan zitten.
ik ben dus wel bang dat het erger gaat worden.

**Geplaatst**: 24-10-11 18:29

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 24-10-11 18:29

@ mysa, die zijn inderdaad wel wat charmanter..
Maar van die andere weet ik absoluut gegarandeert dat het voor mij werkt en ik denk dat die Muckboots ook aan de prijs zijn.

**Geplaatst**: 24-10-11 18:37

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 24-10-11 18:37

Wat een herkenning.
Door mijn Ehlers-Danlos syndroom heb ik ook Raynaud gekregen.
Ik draag al maanden handschoenen.
Ook binnen met de verwarming aan kan nik tussen douche en slaapkamer dode vingers en tenen hebben.

Ik heb weleens gelezen over handschoenen met een verwarmingselement.
Heeft iemand hier ervaring mee?