Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-10-11 13:27

Re: moeder met ms

Geplaatst: 07-10-11 13:27

@Mies7, dank je wel. Ik moet zeggen dat de beslissing om toch kinderen te krijgen niet makkelijk was. Na veel gesprekken met mijn neuro, ms-verpleegkundige en ervaringsdeskundigen hebben we toch besloten om kinderen (proberen) te krijgen.
Ik heb tot nu toe nog relatief weinig beperkingen, behalve het moe zijn en mijn benen die tintelen en branden. Wat ik vooral wilde weten of dat mijn kinderen een grote kans op ms hadden, maar dat blijkt niet zo te zijn. Het percentage dat mijn kinderen meer kans hebben op ms dan kinderen van een ouder zonder ms is minimaal, dus zelfs de neuro vond dat verwaarloosbaar.
Maar dat blijft wel mijn grootste angst, dat mijn kinderen ms krijgen en ze het mij kwalijk nemen.

Ook hebben we tijdens mijn eerste zwangerschap (eindigde in een miskraam) vervelende reactie's gehad. Waar ik toch aan begon terwijl ik ms had en dat ik ontzettend egoïstisch was, en dat was een goede vriendin van mij. Wás een goede vriendin.
Uiteindelijk hebben we twee lieve kids, mijn man werkt veel maar is een geweldige steun voor mij en we hebben fijne familie's en een paar heeeeleeeee goede vrienden, die altijd klaar staan als het nodig is. En ik ben van een hardwerkende controlfreak veranderd in een huismoeder die alles van dag tot dag bekijkt en overal van geniet en eigenlijk zou ik dat ook aanraden aan gezonde mensen.

**Geplaatst**: 07-10-11 15:41

Geplaatst: 07-10-11 15:41

Mijn moeder heeft ook MS, en zit nu ook vaak in een rolstoel. Ze heeft ook sinds kort een rollator.
Ze heeft het sinds 2007, toen was ik dus 9 en ik begreep er toen niet zo veel van. Ik ben nu 13. Nu vind ik het vaak wel jammer dat ze geen dingen met mij kan doen die andere moeders wel kunnen, maargoed, ze kiest er zelf ook niet voor om MS te hebben. :(:)

Daarbij is ze ook wat ouder (53) dan de gemiddelde moeder.. Ze ligt ook vaak hele dagen in bed.
Fijn dat hier een topic voor is

**Geplaatst**: 07-10-11 19:01

Geplaatst: 07-10-11 19:01

Akishino, dat van dag tot dag bekijken en genieten hebben wij ook geleerd. Ook nu ik alleen ben, doe ik dat nog steeds.

Laura, dat is inderdaad het vervelende van een ziekte zoals MS: jouw moeder kan niet zomaar lekker met je op stap ofzo. Ik vind het wel heel goed van je dat je ziet dat ze er zelf ook niet voor gekozen heeft. Die vermoeidheid is gewoon oervervelend, het is niet gewoon moe, maar vele gradaties erger heb ik wel van Marc en anderen begrepen.
Mijn moeder was trouwens 42 toen ik geboren werd, ook al ouder, maar ik heb gelukkig lang een gezonde moeder gehad, ze is begin 2009 overleden op 89-jarige leeftijd. Ik ben nu 50, toen was ik nog net 46, ik heb haar dus best lang als moeder gehad. Hoop dat jouw moeder ook oud wordt en dat je toch nog wat met haar kan ondernemen.

**Geplaatst**: 07-10-11 19:04

Geplaatst: 07-10-11 19:04

Sorry dat ik jullie zo kom lastig vallen...

...maar wat is MS nou eigenlijk? Ik heb er wel eens van gehoord maar weet nou niet precies wat het is en wil dat wel graag weten.

Iedereen heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 07-10-11 19:35

Geplaatst: 07-10-11 19:35

Wat is MS?

Daar staan in het kort de feitjes op een rijtje.

Kort gezegd is het een (auto-immuun) aandoening aan het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), waarbij het omhulsel dat de zenuwen beschermt en dat zorgt voor een goede geleiding van de signalen stuk wordt gemaakt door de T-cellen. Die ruimen normaal o.a. virussen en bacteriën op, maar zien nu de stof waarvan dat omhulsel is gemaakt ook als niet lichaamseigen.

Ik heb zelf MS, nu een jaar of zes, zou volgens sommigen vallen in de groep 'weinig of geen klachten', maar dan idd vooral omdat ik zelf niet zo gauw laat merken dat ik bv pijn of kramp oid heb. Ben een redelijke taaie wat dat betreft. Er zijn ook enorme verschillen tussen verschillende ms'ers, waardoor het een lastige ziekte is om te doorgronden. Als he een iemand kent met MS, wil dat niet gelijk zeggen dat je weet wat het inhoud, dan ken je er een stukje van. En dat geldt eigenlijk soms ook wel voor ms'ers onderling, want de klachten die ik heb, heeft een ander misschien nu juist weer niet.

Zelf heb ik geen kinderen en ik ga er ook niet meer aan beginnen. Een echte kinderwens heb ik nooit gehad en nu met ms al helemaal niet meer, hoewel ik me dan weer wel kan voorstellen dat als je wél een kinderwens hebt, je toch de gok waagt.

Vanuit het perspectief van een kind met een ouder met ms, kan ik dus weinig zinnigs schrijven, maar ik merk dus aan mezelf wel dat, ondanks dat ik heel open ben over mijn ms, ik ook niet altijd alles laat merken. Deels omdat ik mijn omgeving/familie er niet mee wil belasten en deels omdat ik er niet van houd 'betutteld' te worden denk ik. Ben gelukkig ook niet een klein beetje eigenwijs.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-11 20:09

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-11 20:09

Vandaag een gesprek gehad met mijn moeder. Ik heb het uit gelegt en ze begreep me wel. Ze heeft me uitgelegt dat ze er nog niet veel over zegt om dat ze voorzich zelf nog niet echt heeft kunnen accepteren dat ze ms heeft. Ze heeft altijd klachten gehad. zeker 25 jaar. maar een jaar geleden is de diagnose pas gesteld. dat was een hele schok.
Helaas krijgt mijn moeder veel onbegrip van vele. Aan de buitenkant zie je niet dat ze iets mankeerd. Ook voor mijn vader is het moeilijk te bevatten. Daarom is mijn moeder voorzichtig met wat ze wel en niet verteld.
Het was erg prettig om dit met haar te bespreken, ook is er veel duidelijk geworden voor haar en mij.
Laura: wat vervelend dat je op zo'n jonge leeftijd deze ziekte al bij een naaste moet mee maken. Ik wens je veel sterkte en geniet van de momenten die je moeder wel samen met je kan delen.
akishino: knap dat je gekozen hebt voor kinderen en er ook zo bewust mee bent omgegaan. Ik weet van mijn moeder dat ze geen kinderen wou als ze het eerder wist. Maar ik zou haar nooit kwalijk nemen mocht ik ms hebben.

**Geplaatst**: 08-10-11 10:07

Geplaatst: 08-10-11 10:07

Fijn dat je een goed gesprek hebt gehad met je moeder. Het is voor jullie allebei niet gemakkelijk denk ik. Voor haar, omdat ze eigenlijk nog middenin een verwerkingsproces zit en voor jou omdat je wel ziet wat er gebeurt, maar je moeder er niet goed over kan praten. Er af en toe eens samen over praten, kan misschien voor jullie allebei wel goed zijn om e.e.a. een plaatsje te geven.

Ik heb nu ruim 6,5 jaar ms en zal niet zeggen dat ik het geaccepteerd heb. Dat wil zeggen, ms is een doorgaand proces en daarmee zou ik voor mijn gevoel ook constant bezig zijn met het acceptatie proces en ik heb voor mezelf besloten dat ik dat te vermoeiend en te confronterend is. Inmiddels ben ik wel zo ver dat ms een plaatsje in mijn leven heeft gekregen. Ik zie het een beetje als een ongenode waar ik maar beter zo goed mogelijk mee door een deur kan gaan, want hoe harder ik er tegen knok, hoe meer stress en dat is dan weer niet goed voor ms en kan weer zorgen voor gedonder in mijn lijf.

Met de ms op zich heb ik dus leren leven, de achteruitgang en vooral de hulpmiddelen die daarbij om de hoek komen kijken, heb ik intussen merendeels wel geaccepteerd, hoewel dat ook niet altijd zonder slag of stoot gaat. Er staat bv ook een rollator klaar, maar de stap om die actief te gaan gebruiken, heb ik nog niet gezet. dan liever aanklooien met krukken, die zijn ook wat gemakkelijker mee te nemen natuurlijk.

Ik heb wel heel veel gehad aan praten, zowel met een professional als met mensen om me heen en vooral met lotgenoten. Dat laatste kan soms behoorlijk confronterend zijn, maar nu ga ik twee keer per jaar een weekend weg met een flinke groep ms'ers en is de confrontatie er niet meer. Dat heeft tijd nodig gehad en ik heb ook veel een aantal ven hun geleerd. Ieder heeft z'n eigen manier om met ms om te leren gaan en voor de een gaat dat gemakkelijker/soepeler dan voor de ander.

**Geplaatst**: 10-10-11 13:36

Re: moeder met ms

Geplaatst: 10-10-11 13:36

@TS, erg fijn om te horen dat je een goed gesprek hebt gehad met je moeder. DAt is voor alletwee een stap in de goede richting. Ik kan me voorstellen dat ze het (nog) niet geaccepteerd heeft.
Ik zal mijn ziekte nooit helemaal kunnen accepteren maar heb het net als Annick75 wel een plaatsje gegeven en kan er goed mee om gaan. Het is voor een controlfreak en perfectionist als ik, erg moeilijk om zo'n ziekte helemaal te kunnen accepteren, maar heb wel de rust gevonden om "ermee om te gaan".

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-11 13:43

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-11 13:43

Hopelijk vind mijn moeder ook die rust.

**Geplaatst**: 10-10-11 14:14

Geplaatst: 10-10-11 14:14

akishino schreef:
@TS, erg fijn om te horen dat je een goed gesprek hebt gehad met je moeder. DAt is voor alletwee een stap in de goede richting. Ik kan me voorstellen dat ze het (nog) niet geaccepteerd heeft.
Ik zal mijn ziekte nooit helemaal kunnen accepteren maar heb het net als Annick75 wel een plaatsje gegeven en kan er goed mee om gaan. Het is voor een controlfreak en perfectionist als ik, erg moeilijk om zo'n ziekte helemaal te kunnen accepteren, maar heb wel de rust gevonden om "ermee om te gaan".

Erg herkenbaar! Hoewel ik mezelf niet direct als echte controlfreak beschouw, hou ik toch wel liefst de touwtjes in handen. zelfs geduwd worden met de rolstoel vind ik vreselijk, maar goed, nu heb ik er tenminste een waar daadwerkelijk zelf mee te rijden valt. Perfectionistisch ben ik tot op zekere hoogte wel, hoewel ik dat tegenwoordig in sommige situaties ook wel wat beter weet los te laten.

@TS, ik hoop ook dat je moeder ooit die rust kan vinden, maar dat is bij mij ook een meerjarenplan geweest. De eerste jaren ben ik erg goed geweest in struisvogelen, kop in het zand en stug doorgaan met waar ik mee bezig was, tot ik letterlijk werd teruggefloten, zowel lichamelijk als geestelijk. Leren omgaan met een moeilijk lijf, of dat nu door ms is, of door wat anders, is niet gemakkelijk.

Op het msforum waar ik veel kom, zeggen ze ook vaak: ms heb je niet alleen, dat heb je met het hele gezin. Ofwel, iedereen in je nabije omgeving heeft er 'last' van en moet er mee om leren gaan. Als er op het eerste gezicht weinig zichtbaar is, dan is het erg moeilijk voor de omgeving om begrip op te brengen voor de beperkingen die iemand heeft.

Dat merk ik zelf en dat zie ik ook aan/bij mijn zus die zwaar herseninfarct heeft gehad en geen zichtbare 'schade' heeft, maar wel degelijk (behoorlijke) onzichtbare schade. Pas nu ik veel meer aangewezen ben op mijn krukken en rolstoel beginnen mensen door te krijgen dat er echt serieus wat aan de hand is, maar de vermoeidheid en de cognitieve veranderingen krijgen mensen veel minder mee, die zie je niet. En de pijn die ik soms hevig heb, ziet ook niemand.

**Geplaatst**: 10-10-11 14:23

Geplaatst: 10-10-11 14:23

Nooit geweten dat er zoveel mensen MS hadden. Ook nog bijna allemaal de moeders.

Mijn moeder heeft een herseninfarct gehad en in hetzelfde jaar kreeg ze er MS bij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-11 14:41

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-11 14:41

het valt mij idd ook op dat meer vrouwen ms hebben dan mannen.klopt dit ook of is dit toeval?
ook vraag ik me af is het voor mij mogelijk om me te laten onderzoeken op ms of is het niet erfelijk?

**Geplaatst**: 10-10-11 14:44

Re: moeder met ms

Geplaatst: 10-10-11 14:44

Ja, het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het is niet erfelijk, je hebt een wat hogere kans om het te krijgen als familielid maar thats it.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-11 14:47

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-11 14:47

oke dus om me nou te laten testen is denk ik niet echt nodig? gezien mijn nichtje het ook heeft vroeg ik me af of het iets met erfelijkheid te maken had

**Geplaatst**: 10-10-11 14:54

Geplaatst: 10-10-11 14:54

Als je geen klachten hebt ofzo, dan nee. Weet niet of je het al doorgelezen hebt, maar de wikipagina over MS vond ik zelf erg handig.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerose

Verder, als je op youtube 'Multiple sclerose' intikt dan krijg je ook documentaire enzo. Wel in het engels. Oh, en heb je deze al gezien? Reclame voor de World MS day

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-11 14:59

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-11 14:59

erg mooi!!
ik kan wel symptomen opnoemen waar ik last van heb.
maar of dit ookecht ms is???

**Geplaatst**: 10-10-11 15:03

Re: moeder met ms

Geplaatst: 10-10-11 15:03

Aankloppen bij de huisarts! Beter een keer teveel dan te weinig, we betalen er toch al zoveel voor iedere maand

Zeker als je nichtje het ook heeft, zou er toch wat huiveriger voor zijn, ook al is het niet erfelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-11 15:10

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-11 15:10

ik kan nu toch geen scan onder gaan.. en met een bloedonderzoek weten ze volgens mij nog niet veel of wel?

**Geplaatst**: 10-10-11 15:22

Geplaatst: 10-10-11 15:22

Bloedonderzoek kunnen ze idd niet uit afleiden of je wel of geen ms hebt, maar klachten die op ms-klachten lijken kunnen bv ook veroorzaakt worden een vitamine tekort. Met name een B12 tekort kan vergelijkbare klachten geven. Het kan geen kwaad je klachten eens voor te leggen aan de huisarts en een een uitgebreid pakketje bloedonderzoeken te laten doen om tekorten en andere dingen uit te sluiten.

Als je meer info over ms wilt in het algemeen en hoe de diagnose gesteld wordt, kun je ook eens kijken op http://www.msweb.nl . Daar kun je ook een heleboel informatie vinden, vooral onder de kop: wat is MS. Pas wel op voor de valkuil...veel klachten die mensen met ms hebben, kunnen ook heel goed door andere dingen veroorzaakt worden. MS komt vaker meerdere keren in een familie of zelfs gezin voor. Tot op heden gaat met er vanuit dat het niet erfelijk bepaald is, maar je hebt een iets verhoogd risico op MS als een van je ouders MS heeft en dan met name als je moeder MS heeft.

Dit wil echter nog niet zeggen dat jij het zelf ook zal krijgen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-11 15:30

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-11 15:30

ik krijg binnen kort een bloedonderzoek dus als daar iets uitkomt kan ik nog verder onderzoek doen. Ik heb zelf niet echt last van de klachten en vind het ook nog niet echt belangrijk om te weten of ik daadwerkelijk ms heb. je doet er toch niks tegen

**Geplaatst**: 10-10-11 15:35

Geplaatst: 10-10-11 15:35

Als je er weinig of geen last van hebt en je je er verder ook geen zorgen om maakt, dan gewoon lekker even aankijken joh. MS kunnen 'ze' inderdaad nog weinig aan doen, behalve het proberen af te remmen en de klachten proberen te bestrijden. Ik liep, net als je moeder en heel veel mensen die uiteindelijk wel de diagnose krijgen, ook al veel langer met 'vage klachten', maar ik ben pas in de onderzoeksmolen terecht gekomen toen ik klachten kreeg die echt hinderlijk en belemmerend waren. Voor die tijd heb ik me eerlijk gezegd ook nooit zorgen gemaakt. Dacht eerder dat het geralteerd was aan de rugklachten die ik al jaren heb

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-11 15:38

Re: moeder met ms

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-11 15:38

haha ja mijn moeder ook. ze heeft al jaren klachten zeker 25 jaar maar toen de klachten zo erg waren (leek op een hersenbloeding) is ze toch maar langs de HA gegaan.
bij mij zijn het idd vage klachten maar ondervind geen hinder, dus als er niks geks uit de bloedtest komt zal het wel goed komen

**Geplaatst**: 11-10-11 07:02

Re: moeder met ms

Geplaatst: 11-10-11 07:02

De echte diagnose MS wordt pas geconstateerd na 1-2 schubs, een MRI en een lumbaalpunctie en bloedonderzoek. Zo zei mijn neuro het toen ik de diagnose kreeg. Helaas voldeed ik aan alle punten.

Ik ken ook veel meer vrouwen met MS dan mannen, maar soms heb ik het idee dat de mannen die het hebben het wel in een zwaardere vorm hebben, maar dat is mijn idee, kan goed helemaal niet wetenschappelijk zijn.

@xxxmarexxx, waarom kan je geen scan ondergaan als ik het vragen mag? Niet dat ik denk dat het nodig is, maar viel me gewoon op.

Ik krijg de 31ste de uitslagen van mijn nieuwe mri, ben erg benieuwd hoe de stand van zaken is.

Effe een vraagje, gebruiken jullie/jullie moeders medicijnen?

**Geplaatst**: 11-10-11 09:26

Geplaatst: 11-10-11 09:26

@Akishino, ik gebruik geen remmende medicatie meer. Copaxone kreeg ik een allergische huidreactie van en heb ik na ruim een jaar aanmodderen met smeerseltjes tegen de jeuk en de plekken aan de wilgen gehangen. Daarna een paar maanden Avonex gespoten en daar reageerde ik zeg maar omgekeerd op. De meeste mensen beginnen met bijwerkingen die na een tijdje minder worden, ik begon met weinig bijwerkingen die steeds heftiger werden. Na weken dus ook maar aan de wilgen gehangen.

De andere interferonen gaan ook onderhuids en dat durfde mijn neuro niet meer aan gezien mijn net weer genezen velletje, dus besloten we in 2007 het eens een tijdje zonder te doen. De enige twee andere optie waren toen namelijk nog Tysabri of chemo. Voor de eerste was en ben ik (nog) niet slecht genoeg en is wat mij betreft nog te weinig bekend over het langetermijneffect (invloed op nieren, lever etc) en chemo is helemaal het aller, allerlaatste wat ik ooit zou proberen.

Ik gebruik nu alleen nog maar symptoombestrijding en af en toe een prednisolonkuur als dat echt nodig, maar meestal probeer ik een schub met rust er onder te krijgen.

**Geplaatst**: 11-10-11 09:32

Re: moeder met ms

Geplaatst: 11-10-11 09:32

Mijn moeder heeft MS op haar ogen. Maar door het feit dat ze er nog andere ziektes bijzijn, is het allemaal moeilijk vast te stellen.

Nomineer dit bericht ×