Clubje van chronisch zieke bokkers.

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Immelicious
Berichten: 168
Geregistreerd: 31-05-05
Woonplaats: Kaatsheuvel

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 10:46

@ Barrelover: Zo kreeg ik laatst een smsje, ik had gevraagd af te spreken omdat dit al een hele tijd geleden was....krijg ik terug: Ja gezellig als je zaterdag komt, neem je wel je goede humeur mee? Ik wil een gezellige dag ervan maken......

Toen dacht ik echt WTF? Mensen snappen er echt niets van :( Denken ze dat ik het leuk vind mezelf als een zombie te voelen de hele dag? Dat ik andere dingen moet laten omdat ik met ze af wil spreken....zoals bijv mijn paard een dagje overslaan zodat ik kan gaan..... Word daar nog moeier van als van die hele CVS :O

barrelover
Berichten: 493
Geregistreerd: 17-06-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 10:51

@ Seven..Ik had het ook. soms nog hoor. ik ben echt zon gezelligheidsmens en mijn vrienden waren erg belangrijk. Als ik dan mensen met een hele vriendengroep steekt mij dat soms wel. ergste vind ik nog dat mijn beste vriendin mij naar mijn gevoel gigantisch in de rug heeft gestoken. Dat doet gewoon pijn. Gelukkig heb ik nu een stuk minder vrienden maar wel goede vrienden.

@ immelicious..ja dat is toch stom!?! dan denk ik bijna gelijk al..laat maar! soms ga je pas bedenken hoe fijn het is om gezond te zijn als je dat dus nooit meer echt wordt en alles niet zo makkelijk gaat als bij andere mensen. alleen jammer dat zij dat dan net weer niet in zien.

bromfiets

Berichten: 12661
Geregistreerd: 03-04-07
Woonplaats: hoeven (NB)

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:11

Mensen kunnen idd heel vreemd reageren, vooral als het voor hun te lang gaat duren. Vrienden, echte vrienden, heb ik bijna niet dus ik hoef ook geen moeite te doen om de vriendschappen te onderhouden. Dat is wel een eenzaam leven, maar daar wen je aan... Bovendien trek ik op de een of andere manier verkeerde mensen, ik heb altijd "vrienden" die gebruik van me maken en me daarna vaak laten vallen. Dat is voor mij een reden om niet zomaar aan een nieuwe vriendschap te beginnen, want dat doet zoveel pijn....

Vrienden verliezen vanwege mijn gesteldheid heb ik nog niet meegemaakt, maar dat komt omdat ik er al zo weinig had. Wel zijn er vriendschappen verwaterd omdat ik het niet op kon brengen om contact te onderhouden, daar jaag je mensen wel mee weg.

En er zijn ook de mensen die het niet begrijpen én je niet mogen omdat ze je niet begrijpen, dat vind ik een rotgroepje. Daar kun je het verhaal aan uitleggen tot je een ons weegt maar die willen het gewoon niet horen en behandelen je als een klaploper. Dat doet wel zeer, vooral omdat je ze vaak niet kan ontlopen. Dan heb ik liever de mensen die het wel willen maar niet kunnen begrijpen, die staan er iig voor open. Hoewel die ook vaak erg lompe opmerkingen kunnen maken.

Seven

Berichten: 21813
Geregistreerd: 28-05-05
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:15

@barrelover,
ik merk dat ik daardoor wel meer een einzelganger geworden ben kan me alleen prima redden heb een super lieve vriend maar natuurlijk mis ik het om echt over de paarden te rpaten of over kleding lekker shoppen etc, gelukkig heb ik een vreselijk fijne schoonmoeder die graag mee gaat winkelen etc maar tid toch anders.
Ja ik weet hoe je je voelt ik had vorig jaar nog een fantatische meid als vriendin we deden alles samen maar ineens hoorde ik niets meer later hoorde ik via via dat ze zelfs is verhuisd ja dat doet zeer het enige wat je dan doet is naar je zelf wijzen :(

@immelicious
Vreselijk, alsof je jou gevoel en daarbij horende stemming kan aanpassen :( ik snap dat het niet leuk is iemand om je heen te hebben die niet lekker in dr vel zit maar dan kan ze je beter op vrolijken dan zo iets zeggen echt vreselijk dat zou mij heel erg steken :(

@bromfiets
x2
ik merk ook vaak dat mensen vrienden willen zijn ik er altijd voor hen ben maar als ik eens in de put zit ofzo zijn ze niet te bereiken. Inderdaad daar wordt je hard van je ziet wel wie je vriend wordt en anders maar niet,.

Ja die ken ik helaas ook die zien je enkel als een mislukkeling want je wil ja niet, zo jammer dat die een km beton voor hun hoofd hebben. Het doet pijn als mensen zeggen nou dan zet je toch gewoon eens door ja want dat doen we niet.

Al met al heb ik niet het ergste wat iemand kan hebben maar wij heben ook gevoel en met lotgenoten praten is ook wel eens heel fijn ik heb de geluk of nouja vor hen niet dat enkele familie leden er ook last van hebben dus er dan over praten is geen probleem

purny

Berichten: 29694
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:19

Ik heb een vorm van reuma(fybromyalgie) en astma. Ik merk het vaak in mijn knieën en af en toe heb ik het benauwd op mijn longen. Net als de dagen van vandaag, als ik niet lekker ben merk ik snel aan mijn longen dat ik benauwd ben.

bromfiets

Berichten: 12661
Geregistreerd: 03-04-07
Woonplaats: hoeven (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:21

Purny: Welkom, dat is ook geen fijne combi :(:)

Seven: Er over kunnen praten is heel belangrijk, ook vooral voor je geestelijke gezondheid. Anders ga je er gewoon aan onderdoor.... Wel fijn dat je iig in je familie terecht kan :j Hoewel het ook niet echt een leuk onderwerp is voor op feestjes en zo :P

Bij mij probeert mijn familie het wel te begrijpen, maar toch snappen ze het niet helemaal. Bijvoorbeeld het snijden, dat ontlaadt bij mij de spanning en is voor mij dus iets positiefs. Maar mijn familie vindt het vreselijk als ik het doe, dus ik doe het niet voor hun maar ik blijf dan wel met die spanning rondlopen. Dat soort dingen zullen ze nooit snappen omdat ik daar heel anders insta.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:24

:wave: bromfiets ;)

wij zeggen altijd die mensen hebben geen bord voor hun kop maar een hele bunker _O-
zo zei ooit iemand tegen mij

ik weet hoe je,je voelt
nou dat dacht ik dus niet want ik liep al ruim 4 jaar met pijn en die persoon pas 2 weken
we praten over 4 jaar wel verder :=

maar het blijft gewoon apart dat er mensen rond lopen die gelijk veroordelen zonder eerst na te gaan hoe en wat
zo loopt er een moeder op school rond die gewoon echt heel dik is(schat haar rond de 140 kilo)
achter haar rug om zie je mensen wel denken en kijken van ''goh sportschool kan geen kwaad''
ik heb toen met haar staan praten en het bleek dat ze kanker had gehad en van de medicatie dus zo enorm was aangekomen
daarom ben ik zelf altijd heel voorzichtig in wat ik denk en zeg

bromfiets

Berichten: 12661
Geregistreerd: 03-04-07
Woonplaats: hoeven (NB)

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:30

:wave: DDDMakkink :D

Ik ben idd ook heel voorzichtig met oordelen, ik weet hoe het voelt als er over je geoordeeld wordt en dat is niet leuk... Ik probeer ook altijd heel open in nieuwe relaties te gaan, vaak blijkt de persoon waar je de meeste oordelen over hebt de leukste te zijn :D Maar dichtbij mogen ze niet komen, dan ga ik in de afweermodus en kan ik heel bot worden, vooral als mensen zich opdringen.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-09-11 11:32

Bromfiets ik snap dat maar al te goed.
Lang geleden deed ik dat ook het snijden aan de binnenkant van mijn onder armen.
Gelukkig heb ik dat snel onder controle kunnen krijgen maar als ik weer eens heel diep zit trekt dat idee toch weer.
Het is puur even de geestelijke pijn kunnen weerleggen naar lichamelijke pijn want die kun je dan nog enigzinds verbijten.

Seven

Berichten: 21813
Geregistreerd: 28-05-05
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:35

Klinkt raar ik heb zelf nooit gesneden maar ik snap die ontlading wel heel goed :))
bij mij werkt me zelf volledig uit putten dus 3 uur skeeleren ben dan helemaal kapot kan nergens meer aan denken das af en toe echt heerlijk.

Dat laatste herken ik ook hoor brom ik heb ook een afweer systeem probeer me vriendelijk om te stellen maar doe 1 ding waar ik me niet prettig bij voel en het is systeem geactuveerd en nu weg wezen. Dat is al heel erg verbeterd maar helemaal weg gaan gebeurd vast nooit. Maar dit komt niet alleen door vriendschappen en mn "aandoening"

barrelover
Berichten: 493
Geregistreerd: 17-06-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:37

@ bromfiets..ik denk dat mensen het snijden niet begrijpen omdat et je zelf pijn doen is en dat wil niemand natuurlijk echt hebben. Ik zelf zou het ook echt niet kunnen dus zal niet zeggen dat ik et begrijp maar voor jou is et positief terwijl het natuurlijk als negatief bestempeld is dus denk dat mensen et ook niet willen begrijpen. Denk dat er eerder gezegd word..zoiets doe je toch niet?! begrepen worden is soms moeilijk.

Mijn ex zijn vader heeft borderline en hij zelf had er ook wat tikjes van over genomen. Ik vond et zelf soms wel moeilijk om mee om te gaan dus lijkt mij helemaal moeilijk en soms ook frustrerend om het zelf te hebben

@DDDmakkink..vooroordelen zijn idd snel gemaakt. als je er goed uit ziet..kun je niet ziek zijn..zie je er beroerd uit ben je lelijk en denken mensen niet oke..die voelt zich niet best.Ben je te dik..komt dat omdat je vet eet en niet sport. lekker makkelijk altijd dat stereotype vooroordeel over iedereen.

bromfiets

Berichten: 12661
Geregistreerd: 03-04-07
Woonplaats: hoeven (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:41

Het is ook een verslaving he onassa. Ik heb het gelukkig onder controle, maar het blijft idd trekken :j

Bij mij heeft het twee kanten, het kan de spanning af laten vloeien en dan is het idd omzetten van geestelijke pijn naar lichamelijke pijn maar het kan ook juist zijn om te zien dat ik nog leef als ik in een dissociatie zit. Gelukkig is de laatse dissociatie al weer lang geleden. Daar ben ik echt bang van.

Seven: Wat jij doet met dat skeeleren is in feite ook een soort van automutilatie, het is niet goed voor je lichaam. Maar dan snap je idd die ontlading wel heel goed :) Bij mij komt dat afweermechanisme door mijn verleden, net zoals de borderline extra is ontwikkeld door mijn verleden. Dat hangt een beetje samen.

Barrelover: Het is idd moeilijk te begrijpen, dat snap ik en dat is ook de reden dat ik het niet meer doe (tenzij ik het echt niet tegen kan houden). Ik doe het dus puur voor mijn familie, om hun geen pijn te doen. Maardan ga je andere dingen zoeken die ook ontladen, zoals niet meer eten of juist heel veel eten, dat soort dingen. Het kan op zoveel manieren die niet opvallen.

Astaloca

Berichten: 8242
Geregistreerd: 25-01-04
Woonplaats: Winterswijk

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:45

:wave: mijn oude beste vriendin heeft me aantal jaren uitgelegd waarom ze sneed.. het was de pijn. ''Normale'' mensen huilen, hun willen zeg maar de pijn voelen, om zich gerust te stellen.. het is moeilijk te begrijpen, maar gek genoeg.. snapte ik haar wel.. :)

overigens heb ik ook chronisch pfeiffer, dus meld me hier ook maar!

bromfiets

Berichten: 12661
Geregistreerd: 03-04-07
Woonplaats: hoeven (NB)

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:46

Ik kan idd niet huilen, het is een beetje lekken wat ik doen. Maar het lucht niet op zoals bij andere mensen, bij mij bouwt de spanning dan alleen maar verder op...

Seven

Berichten: 21813
Geregistreerd: 28-05-05
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:46

Het is ook niet goed het is een soort menselijke vorm van weven het geeft een goed gevoel een enforie gevoel.

Ik deed dit naar een vreselijk agressieve realtie heel veel, nu ik beter in mn vel zit kan ik ook genieten van het skeeleren zonder me zelf volledig uit te putten :j neem daar bij mn honden mee. Dit geeft me ook een gevoel van overwinning.

@astaloca
welkom :j

wat moet ik me voorstellen bij chroninshe pfeiffer het zelfde ziektebeeld? lijkt me ook vreseijk zwaar

LadyMadonna

Berichten: 62229
Geregistreerd: 09-01-01
Woonplaats: werkendam (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:47

Tja, wat versta je onder chronisch ziek? Ik ben migraine patient, en daar kan je dus ook niet op afgekeurd worden. Dit had als gevolg dat ik van baan naar baan naar baan vloog. Nu lijk ik mijn stekje gevonden te hebben, waar ik heel veel regelmaat heb (5 dagen van half 1 tot ca half 5, en het gaat met de migraine ook veel beter (alleen vandaag dus even niet).

Borderline is heel erg lastig om als buitenstaander mee om te gaan (spreek uit ervaring)

bromfiets

Berichten: 12661
Geregistreerd: 03-04-07
Woonplaats: hoeven (NB)

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:49

Oh ja, natuurlijk ook welkom astaloca :)

Stef ook welkom, migraine lijkt me ook vreselijk omdat je het volgens mij niet aan voelt komen, toch? Je wordt wakker en dan kun je niets verdragen, tenminste dat is mijn voorstelling bij migraine...

Astaloca

Berichten: 8242
Geregistreerd: 25-01-04
Woonplaats: Winterswijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:49

Seven schreef:
Het is ook niet goed het is een soort menselijke vorm van weven het geeft een goed gevoel een enforie gevoel.

Ik deed dit naar een vreselijk agressieve realtie heel veel, nu ik beter in mn vel zit kan ik ook genieten van het skeeleren zonder me zelf volledig uit te putten :j neem daar bij mn honden mee. Dit geeft me ook een gevoel van overwinning.

@astaloca
welkom :j

wat moet ik me voorstellen bij chroninshe pfeiffer het zelfde ziektebeeld? lijkt me ook vreseijk zwaar

Ja, helaas hetzelfde ziektebeeld.. ik geloof dat het normaal gesproken CVS heet, maar ik ben nog helemaal in onderzoek..
Helaas merk ik rond deze periode dat de R weer in de maand is, dat pfeiffer 100% aanwezig is ;(

Bromfiets: Thanks, volgens mij voel je migraine wel aankomen, maar het kan ook aanzetten geloof ik.. moeilijk te voorspellen.
Migraine lijkt me idd ook heel lastig en vooral vervelend :j
Laatst bijgewerkt door Astaloca op 19-09-11 11:50, in het totaal 1 keer bewerkt

barrelover
Berichten: 493
Geregistreerd: 17-06-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:50

@bromfiets.jemig lijkt mij echt heel erg moeilijk. Hoe zit dat dan als je je ontlading niet 'kwijt' kunt?

@astaloca, net wat de meiden ook zeiden het is even de pijn weerleggen. aan de ene kant begrijp ik het dan ook wel als je heel veel geestelijke pijn hebt om dan eens 'andere' pijn te voelen.

@stef...ai migraine..ik word al gek als ik een paar uur flinke koppijn heb.

Hope2012

Berichten: 3136
Geregistreerd: 04-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:52

zo meld ik me ook maar even .

Ik heb :
Crohn .
Endometriose .
Botontkalking
Chronische ontstekingen bij de aanhechting van mijn spieren en gewrichten .
vermoeidheid .

Ik ben helemaal afgekeurd en werk nu een paar uurtjes in de week bij een dierenassiel .
en verzorg mn paardjes , maar daar heb ik hulp bij .

barrelover
Berichten: 493
Geregistreerd: 17-06-09

Re: Clubje van chronisch zieke bokkers.

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:53

@ karina..jemig meid hele waslijst. Wel lekker dat je evengoed een beetje bezig kunt zijn.

Seven

Berichten: 21813
Geregistreerd: 28-05-05
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:54

Ik wil me zelf ook niet chronisch noemen hoor stef ik heb zoals nu de mazzel al 2 week buikpijn en last vrij te zijn *klopt direct af* maar heb ook periodes dat ik niet een suit bed kan komen.

Migrane lijkt me echt vreselijk van een normale hoofdpijn raak ik al in paniek ik kan daar niet tegen.

@karina
welkom

Wat heb jij een ruim ziekte beeld jeetje, knap dat je daarbij toch nog wat werk doet

Bellex

Berichten: 9413
Geregistreerd: 06-11-05
Woonplaats: Daar waar de kat woont

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:55

Immelicious schreef:
@ Barrelover: Zo kreeg ik laatst een smsje, ik had gevraagd af te spreken omdat dit al een hele tijd geleden was....krijg ik terug: Ja gezellig als je zaterdag komt, neem je wel je goede humeur mee? Ik wil een gezellige dag ervan maken......

Toen dacht ik echt WTF? Mensen snappen er echt niets van :( Denken ze dat ik het leuk vind mezelf als een zombie te voelen de hele dag? Dat ik andere dingen moet laten omdat ik met ze af wil spreken....zoals bijv mijn paard een dagje overslaan zodat ik kan gaan..... Word daar nog moeier van als van die hele CVS :O

Mensen snappen CVS inderdaad niet, een beetje moe, so what dat is iederee toch wel eens? Dan slaap je toch een nachtje goed |o

bromfiets

Berichten: 12661
Geregistreerd: 03-04-07
Woonplaats: hoeven (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:55

Astaloca: Lijkt me ook verschrikkelijk, dan werkt je lijf niet mee terwijl je wss zo graag wilt... :(:)

Barrelover: Dan blijf ik er mee rondlopen en voel ik me dus slecht. Het gaat vanzelf ook weer over, maar het duurt tot 5 keer langer dan bij mensen die geen borderline hebben. Het is dus een kwestie van uitzitten, terwijl snijden meteen verlichting biedt. Je kan het wel een beetje remmen door medicijnen in te nemen die je gevoel wat afzwakken, maar daar gaat het niet mee weg. En verder er over proberen te praten... Maar dan moet je wel iemand hebben die naar je luistert en waar je je vertrouwd genoeg bij voelt om te kunnen praten.

En welkom Karina :) Best veel mensen crohn hier... Mijn moeder heeft het ook, dus ik weet hoeveel pijn je daarvan kan hebben. :(:)

Seven

Berichten: 21813
Geregistreerd: 28-05-05
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-11 11:56

onbegrijpelijk :(
Zo dom dat mensen zo reageren alsof het zo makkelijk opgelost wordt want dan zou je dat direct doen.