Wie herkent mijn symptomen, fybromyalgie of iets anders?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
sallandval
Berichten: 6056
Geregistreerd: 21-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 15:34

QueenBeeBee schreef:
Ik begrijp de opmerking Jessix wel eerlijk gezegd. Als je chronisch een beperking hebt dan gaat dat nooit meer echt helemaal goed en kom je niet van je klachten af. Dat zegt niets over je psychische toestand, dat is gewoon een feit.

Het is inderdaad belangrijk om daar mee om te leren gaan en je leven opnieuw in te richten, maar hopen dat ze snel van haar klachten af is, is zeggen tegen een blinde: ik hoop dat je weer eens wat gaat zien :=

Ik heb dat ook in mijn werk hoor, de mensen die ik begeleidt zullen nooit meer de oude worden. Dus gaat het nooit meer echt helemaal goed met ze... helaas!


Dat ligt er aan wat voor soort blindheid, als het een vorm is die soms geneest (zoals fibromyalgie) dan zou ik het net zo hard zeggen hoor!

Jessix

Berichten: 17933
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 16:28

QueenBeeBee schreef:
Ik begrijp de opmerking Jessix wel eerlijk gezegd. Als je chronisch een beperking hebt dan gaat dat nooit meer echt helemaal goed en kom je niet van je klachten af. Dat zegt niets over je psychische toestand, dat is gewoon een feit.

Het is inderdaad belangrijk om daar mee om te leren gaan en je leven opnieuw in te richten, maar hopen dat ze snel van haar klachten af is, is zeggen tegen een blinde: ik hoop dat je weer eens wat gaat zien :=

Ik heb dat ook in mijn werk hoor, de mensen die ik begeleidt zullen nooit meer de oude worden. Dus gaat het nooit meer echt helemaal goed met ze... helaas!


Precies! Het is hetzelfde als tegen iemand zonder benen zeggen, ik hoop dat je binnenkort weer loopt! :+ Maar dat zijn uiteraard dingen die je pas begrijpt als je het zelf meemaakt. Maar gelukkig kan Sallandval mijn psychische gezondheid beoordelen nu! :j

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 16:34

sallandval schreef:
QueenBeeBee schreef:
Ik begrijp de opmerking Jessix wel eerlijk gezegd. Als je chronisch een beperking hebt dan gaat dat nooit meer echt helemaal goed en kom je niet van je klachten af. Dat zegt niets over je psychische toestand, dat is gewoon een feit.

Het is inderdaad belangrijk om daar mee om te leren gaan en je leven opnieuw in te richten, maar hopen dat ze snel van haar klachten af is, is zeggen tegen een blinde: ik hoop dat je weer eens wat gaat zien :=

Ik heb dat ook in mijn werk hoor, de mensen die ik begeleidt zullen nooit meer de oude worden. Dus gaat het nooit meer echt helemaal goed met ze... helaas!


Dat ligt er aan wat voor soort blindheid, als het een vorm is die soms geneest (zoals fibromyalgie) dan zou ik het net zo hard zeggen hoor!


Wat heb ik gemist? Sinds wanneer is fibromyalgie geneesbaar?


@ TS : toen ik je verhaal las dacht ik meteen aan gewrichtsproblemen, 'en dus reuma' (kan ook wat anders zijn hoor). Geen problemen rond de gewrichten/met de pezen (wat eerder naar fibromyalgie zou gaan maar je kan ook soortgelijke klachten hebben zonder fibromyalgie ... ). Reuma zie je niet altijd terug in het bloed, mijn moeder heeft dit bv. In het bloed heb je wel verhoogde ontstekingswaarden maar de reumafactor is niet verhoogd, terwijl er wel problemen & pijn & zwellingen van de gewrichten zijn .. Is gewoon mogelijk. Zelfs als je geen verhoogde ontstekingswaarden zou hebben zou er best nog iets kunnen zitten (niet alles tekent namelijk in het bloed, heeft mijn HA mij pas nog uitgelegd, ik had toen ook duidelijk een ontsteking in mijn pols maar dat zou je niet in het bloed terugvinden.. ).

Het moeilijke van dit alles is dat het zo complex is, en ook nog eens van persoon tot persoon verschilt. Ik zou best wel willen dat er een test was en die zei: dat heb je ... Maar jammer genoeg bestaat die nog niet :+

En de tip van te gaan hardlopen van je HA vind ik wel erg apart :=
Als er iets is wat ikzelf nooit zou doen is het wel (hard)lopen .. daar gaat het allemaal echt niet beter van worden :=

sallandval
Berichten: 6056
Geregistreerd: 21-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 17:52

Jessix schreef:
QueenBeeBee schreef:
Ik begrijp de opmerking Jessix wel eerlijk gezegd. Als je chronisch een beperking hebt dan gaat dat nooit meer echt helemaal goed en kom je niet van je klachten af. Dat zegt niets over je psychische toestand, dat is gewoon een feit.

Het is inderdaad belangrijk om daar mee om te leren gaan en je leven opnieuw in te richten, maar hopen dat ze snel van haar klachten af is, is zeggen tegen een blinde: ik hoop dat je weer eens wat gaat zien :=

Ik heb dat ook in mijn werk hoor, de mensen die ik begeleidt zullen nooit meer de oude worden. Dus gaat het nooit meer echt helemaal goed met ze... helaas!


Precies! Het is hetzelfde als tegen iemand zonder benen zeggen, ik hoop dat je binnenkort weer loopt! :+ Maar dat zijn uiteraard dingen die je pas begrijpt als je het zelf meemaakt. Maar gelukkig kan Sallandval mijn psychische gezondheid beoordelen nu! :j


Ah joh; vasthouden aan dat het een ongeneeslijke chronische ziekte is is in elk geval een goede smoes om geen stressreductietraining of mindfulness te hoeven doen! Iedereen moet doen wat hij wil. Daar zijn we het geloof ik over eens. Er zijn wel degelijk gevallen bekend van volledig herstel bij fibromyalgie, in tegenstelling tot het miraculeus aangroeien van benen. Wie fibromyalgie heeft en kracht kan putten uit de hoop op genezing moet dat doen, wie de kans op genezing wil uitsluiten moet vooral dát doen!

Een vriendin van mij had ook fibromyalgie, met officiële diagnose en al. Heeft laatst een kind gekregen en heeft nu geen last meer. Ik ben blij voor haar dat ze er niet van overtuigd was dat ze ongeneeslijk chronisch ziek was.

Truf

Berichten: 2224
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: Wie herkent mijn symptomen, fybromyalgie of iets anders?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 19:29

@ sallandval, ik wilde eigenlijk nog reageren op je laatste post, maar kan het beter niet doen, dat zou me een OW of ban opleveren gok ik...

Jessix

Berichten: 17933
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 19:57

Sallandval, dank je wel! Ik heb in tijden niet zo hard om iemand kunnen lachen!! _O- Aangezien je zo op de hoogte bent van Fibromyalgie weet je dat deze patienten weinig energie hebben. Je zult dan vast wel begrijpen dat ik mijn energie dus liever in iemand anders steek! :Y)

Jessix

Berichten: 17933
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 19:58

Truf schreef:
@ sallandval, ik wilde eigenlijk nog reageren op je laatste post, maar kan het beter niet doen, dat zou me een OW of ban opleveren gok ik...

+:)+

dromertje2
Berichten: 7541
Geregistreerd: 25-01-08

Re: Wie herkent mijn symptomen, fybromyalgie of iets anders?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 20:07

Bij mij is er een aantal jaar geleden ook fyb. vastgesteld, nadat ik verschillende testen bij de specialist heb gedaan. Ik wil niemand beledigen ofzo maar mijn specialst zei dat in sommige gevallen patiënten wel genezen.
IK moet eerlijk zeggen, zoveel jaar later, dat ik kwa zie volledig genezen ben (piijpunten blijven wel gevoelig) maar werk al 1.5 jaar in een winkel (veel staan en heffen) en heb geen enkel probleem.
Het gaat zo goed dat ik zelfs in september terug ga studeren en mijn roeing voor in de sociale sector te werken volg.
Dit is mijn persoonlijk verhaal, ik wil niemand voor de borst stoten.

Ts: Kan je niet naar een andere huisarts gaan die je wel serieus neemt?

Jessix

Berichten: 17933
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Re: Wie herkent mijn symptomen, fybromyalgie of iets anders?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 20:28

Daar stoot je niemand mee voor de borst hoor. Maar de ene mens is de andere niet.. Ikzelf heb ook gewoon een baan en daarnaast nog 4 paarden aan huis. Maar dat heb ik wel in combinatie met fibromyalgie en reuma. (R.A. en artrose) Andere mensen met dezelfde diagnose zitten volledig thuis, kunnen haast niet lopen en dromen slechts nog van een 'normaal leven'. De een is de ander niet, dus ik vind niet dat je mensen zomaar kan beoordelen of kan zeggen dat je dan wel iets psychische mankeert en dat doe ik al helemaal niet van achter mijn p.c.

QueenBeeBee

Berichten: 2484
Geregistreerd: 17-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 20:38

Jessix schreef:
Daar stoot je niemand mee voor de borst hoor. Maar de ene mens is de andere niet.. Ikzelf heb ook gewoon een baan en daarnaast nog 4 paarden aan huis. Maar dat heb ik wel in combinatie met fibromyalgie en reuma. (R.A. en artrose) Andere mensen met dezelfde diagnose zitten volledig thuis, kunnen haast niet lopen en dromen slechts nog van een 'normaal leven'. De een is de ander niet, dus ik vind niet dat je mensen zomaar kan beoordelen of kan zeggen dat je dan wel iets psychische mankeert en dat doe ik al helemaal niet van achter mijn p.c.


Precies geen 1 situatie is te vergelijken met een ander, en al helemaal niet vanaf een computer.

Ik ga er verder ook niet op in. Gelukkig heb ik een redelijk gezond lijf, ik weet wel dat ik gelukkig meer begrip heb voor situaties waarin mensen kunnen verkeren zodat ik goed mijn werk kan doen! Juist omdat ik ook dingen ken als Mindfullnes etc...

Daar laat ik het bij, want een OW oid is het mij ook zeker niet waard! :)

Laten we het weer ontopic brengen. Want vooral voor de TS is het vervelend dat ze tegen dingen aanloopt waar ze nu geen raad mee weet! :(:)

Loiz

Berichten: 5835
Geregistreerd: 28-02-06
Woonplaats: Haarlem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 20:47

Is er ook gekeken naar gewone reuma? Daar doet t mij namelijk aan denken.
Heb zelf jeugdreuma, in mindere mate, naja, door mn medicijnen onderdrukt, want zonder zou t veel erger zijn.
Ik heb er nu mee leren leven en met de medicatie die ik nu heb nauwelijks meer last.
Ikzelf ga naar het AZU in Utrecht, is zeker een ziekenhuis die ik aanraad! Heb amsterdam, leiden en
nog een paar al gehad, maar Utrecht zit ik nu 7 jaar bij en veruit de beste!

Reuma kan trouwens heel wisselend uiten, de ene zit in een rolstoel (vriendin van me) en de ander sport 5x in de week.
Dat ligt echt aan de ernst van de reuma, de vorm, hoelang je t al hebt, hoe het zich ontwikkeld en de medicatie die je gebruikt.

sallandval
Berichten: 6056
Geregistreerd: 21-09-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 20:48

Jessix schreef:
Daar stoot je niemand mee voor de borst hoor. Maar de ene mens is de andere niet.. Ikzelf heb ook gewoon een baan en daarnaast nog 4 paarden aan huis. Maar dat heb ik wel in combinatie met fibromyalgie en reuma. (R.A. en artrose) Andere mensen met dezelfde diagnose zitten volledig thuis, kunnen haast niet lopen en dromen slechts nog van een 'normaal leven'. De een is de ander niet, dus ik vind niet dat je mensen zomaar kan beoordelen of kan zeggen dat je dan wel iets psychische mankeert en dat doe ik al helemaal niet van achter mijn p.c.


Toch lijkt het er gezien je antwoorden op dat je mij wel degelijk beoordeelt. Volgens mij heb ik nergens gezegd dat iemand psychisch iets mankeert? Volgens mij heb ik zelfs gezegd dat ik het jammer vind dat mensen een advies mbt psychologische hulp zo interpreteren. Zover ik heb begrepen wordt er vaak van uit gegaan dat fm te maken heeft met spierspanningen. Die zijn grotendeels op te lossen dmv psychologische interventies. Dat betekent dus niet dat er iets mis met iemand is maar wel dat gedrag invloed heeft op het lichaam en dat je gedrag kunt veranderen.

Zo kun je met boosheid omgaan door te schreeuwen, te schelden, met servies te gooien, de boosheid weg te drukken, door sarcastisch te worden óf bijvoorbeeld door middel van mindfullness (emotie observeren, accepteren en weer voorbij laten gaan). Geen enkele van die manieren is een teken van psychisch mankement; toch maakt het voor je lichaam wel degelijk uit welke gewoonte je op dat gebied hebt en kan het veranderen daarvan een groot verschil maken bij klachten.

dejavu

Berichten: 3579
Geregistreerd: 22-03-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 21:16

Ts, ben je getest op de ziekte van Lyme en klassieke reuma?

Verder begrijp ik niet dat Sallandval hier zo afgebrand wordt. Het lijkt me zeer zinvol in het geval van de ts om naast haar lichaam eens goed (!) te laten onderzoeken misschien ook met iemand te gaan praten of iets als mindfullness te gaan doen. Niet omdat daar per se de oorzaak te vinden is, maar om sowieso eens te kijken hoe je met je beperkingen om kunt gaan. Is het tegenwoordig dan zo'n taboe? Totaal niet nodig, denk ik dan.

Ik heb 3 jaar geleden ineens ontzettend eczeem gekregen. :oo Niet normaal. Niks hielp en ik ging naar een dermatoloog. Die man verwees me naar een haptonoom omdat hij vermoedde dat ik te veel stress had en mijn eczeem een psychosomatische klacht was. Hij had nog gelijk ook, terwijl ik hem voor gek verklaarde toen ik daar weg liep. Klachten die stress e.d. veroorzaken zijn ook gewoon klachten en daar moet wat aan gedaan worden. Dat is echt niks om je voor te schamen.

Ik zeg niet dat dat ook geldt voor de ts, maar ik begrijp niet waarom daar zo spastisch over wordt gedaan. :n

QueenBeeBee

Berichten: 2484
Geregistreerd: 17-02-04

Re: Wie herkent mijn symptomen, fybromyalgie of iets anders?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 21:27

@ Dejavu, zoals ik al eerder heb aangegeven ben ik het zeker eens dat psychisch welbevinden invloed heeft op je lijf... Echter de zienswijze dat het alles zou kunnen genezen daar ben ik het niet mee eens. En zeker niet als iemand chronisch ziek is... als je die wenst dat alles snel over gaat, dan heb je het niet helemaal door wat er aan de hand is denk ik. Dat valt mij op, maar als het goed is kun je dat ook terug lezen in mijn berichten...

Dus er wordt m.i. niet "spastisch" gedaan over het punt dat jij nu direct aansnijdt ;)

dejavu

Berichten: 3579
Geregistreerd: 22-03-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 21:31

QueenBeeBee schreef:
@ Dejavu, zoals ik al eerder heb aangegeven ben ik het zeker eens dat psychisch welbevinden invloed heeft op je lijf... Echter de zienswijze dat het alles zou kunnen genezen daar ben ik het niet mee eens. En zeker niet als iemand chronisch ziek is... als je die wenst dat alles snel over gaat, dan heb je het niet helemaal door wat er aan de hand is denk ik. Dat valt mij op, maar als het goed is kun je dat ook terug lezen in mijn berichten...

Dus er wordt m.i. niet "spastisch" gedaan over het punt dat jij nu direct aansnijdt ;)


Jouw zienswijze is het misschien niet, maar Sallansval zegt zelf ervaringen te hebben met mensen die er wel vanaf zijn gekomen. Ik zou daarom het gewoon niet direct afwijzen als 'daar ben ik het niet mee eens en zeker niet als iemand chronisch ziek is'.

QueenBeeBee

Berichten: 2484
Geregistreerd: 17-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 21:31

Even ter verduidelijking dat er al eerder gezegd is dat psychische problemen inderdaad invloed hebben en we het in het topic dus eens zijn wat DAT punt betreft ;)

Truf schreef:
Voor fibro is er geen oplossing, psychisch zit echt wel een groot deel, maar de fibro verdwijnt er echt niet door. Het is alleen vooral beter omgaan met je lichaam en niet te veel hooi op je vork nemen. Voor iedere ziekte geldt dat als je lekker in je vel zit, het lichamelijk ook beter gaat en herstel gaat ook een stuk sneller.


QueenBeeBee schreef:
Inderdaad is het wel zo dat psychische moeilijkheden / stress veel invloed kan hebben op je lijf. Dat zijn we allemaal wel eens hier geloof ik...

Succes TS met je zoektocht!! :(:)


Maar nogmaals, laten we het ontopic houden voor de TS. Haar vraag was niet een discussie over het benaderen van mensen met een chronische ziekte (waar het imo om gaat o.a.) en ieders zienswijze... zoveel mensen, zoveel meningen en dat is prima!! :j

De vraag van de TS is wel of er klachten herkend worden, laten we ons daar op richten voor haar! :)

QueenBeeBee

Berichten: 2484
Geregistreerd: 17-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 21:33

dejavu schreef:
QueenBeeBee schreef:
@ Dejavu, zoals ik al eerder heb aangegeven ben ik het zeker eens dat psychisch welbevinden invloed heeft op je lijf... Echter de zienswijze dat het alles zou kunnen genezen daar ben ik het niet mee eens. En zeker niet als iemand chronisch ziek is... als je die wenst dat alles snel over gaat, dan heb je het niet helemaal door wat er aan de hand is denk ik. Dat valt mij op, maar als het goed is kun je dat ook terug lezen in mijn berichten...

Dus er wordt m.i. niet "spastisch" gedaan over het punt dat jij nu direct aansnijdt ;)


Jouw zienswijze is het misschien niet, maar Sallansval zegt zelf ervaringen te hebben met mensen die er wel vanaf zijn gekomen. Ik zou daarom het gewoon niet direct afwijzen als 'daar ben ik het niet mee eens en zeker niet als iemand chronisch ziek is'.


Ik geef alleen aan dat je zeker door acceptatie en psychisch welbevinden beter kunt om leren gaan met de dingen die je tegen komt met je lijf. Dus daardoor kun je wellicht goed leven met de beperkingen die je hebt en ervaar je er geen last van!

Ik zeg alleen dat je niet alles over 1 kam kunt scheren, niet iedereen zal genezen door bv mindfullness en niet iedereen zal evenveel last hebben van een bepaalde diagnose... je moet dat echt per geval bekijken :j

QueenBeeBee

Berichten: 2484
Geregistreerd: 17-02-04

Re: Wie herkent mijn symptomen, fybromyalgie of iets anders?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 21:35

En aangezien ik alleen voor mezelf kan spreken, ik brand haar zeker niet af. Geef alleen aan waar ik het wel of niet mee eens ben. Zoals Sallandvall zelf ook haar mening geeft, doe ik dat ook. Dat ik niet in alles eens ben met wat ze zegt wil niet zeggen dat ik haar wil afbranden... en zoals je kunt lezen, ben ik het wel degelijk ook met bepaalde dingen van haar eens!

Mindfullness is een mooi iets en kan mensen veel bieden :)

dejavu

Berichten: 3579
Geregistreerd: 22-03-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 21:39

Inderdaad, je moet dat per geval bekijken, maar waarom dan meteen al afschuiven dat jij (algemeen bedoeld) niet bij dat percentage hoort dat er geen baat bij heeft of zelfs geneest?

QueenBeeBee schreef:
En aangezien ik alleen voor mezelf kan spreken, ik brand haar zeker niet af. Geef alleen aan waar ik het wel of niet mee eens ben. Zoals Sallandvall zelf ook haar mening geeft, doe ik dat ook. Dat ik niet in alles eens ben met wat ze zegt wil niet zeggen dat ik haar wil afbranden... en zoals je kunt lezen, ben ik het wel degelijk ook met bepaalde dingen van haar eens!

Mindfullness is een mooi iets en kan mensen veel bieden :)


Jij reageert als enige op mijn bericht, maar ik bedoelde jou niet per se. En laten we inderdaad voor onszelf spreken, dat is toch goed? :) Het zou stil worden op Bokt als mensen niet meer hun mening geven.

Jessix

Berichten: 17933
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 21:48

sallandval schreef:
Jessix schreef:
Daar stoot je niemand mee voor de borst hoor. Maar de ene mens is de andere niet.. Ikzelf heb ook gewoon een baan en daarnaast nog 4 paarden aan huis. Maar dat heb ik wel in combinatie met fibromyalgie en reuma. (R.A. en artrose) Andere mensen met dezelfde diagnose zitten volledig thuis, kunnen haast niet lopen en dromen slechts nog van een 'normaal leven'. De een is de ander niet, dus ik vind niet dat je mensen zomaar kan beoordelen of kan zeggen dat je dan wel iets psychische mankeert en dat doe ik al helemaal niet van achter mijn p.c.


Toch lijkt het er gezien je antwoorden op dat je mij wel degelijk beoordeelt. Volgens mij heb ik nergens gezegd dat iemand psychisch iets mankeert? Volgens mij heb ik zelfs gezegd dat ik het jammer vind dat mensen een advies mbt psychologische hulp zo interpreteren. Zover ik heb begrepen wordt er vaak van uit gegaan dat fm te maken heeft met spierspanningen. Die zijn grotendeels op te lossen dmv psychologische interventies. Dat betekent dus niet dat er iets mis met iemand is maar wel dat gedrag invloed heeft op het lichaam en dat je gedrag kunt veranderen.

Zo kun je met boosheid omgaan door te schreeuwen, te schelden, met servies te gooien, de boosheid weg te drukken, door sarcastisch te worden óf bijvoorbeeld door middel van mindfullness (emotie observeren, accepteren en weer voorbij laten gaan). Geen enkele van die manieren is een teken van psychisch mankement; toch maakt het voor je lichaam wel degelijk uit welke gewoonte je op dat gebied hebt en kan het veranderen daarvan een groot verschil maken bij klachten.


Je haalt nu 2 dingen door elkaar. Mijn bovenste post is niet voor jou bedoelt.
Ik wil mijn energie echt niet meer in je steken en ik zou het fijn vinden als je je mening dan ook niet meer aan me op wil dringen. Ik heb je in mijn eerste post al verteld dat mijn klachten puur lichamelijk zijn en dat dit medisch onderbouwt is. Fijn dat je dat niet geloofd, maar val mij er niet meer mee lastig.

Jessix

Berichten: 17933
Geregistreerd: 22-08-06
Woonplaats: Utrechtse Heuvelrug

Re: Wie herkent mijn symptomen, fybromyalgie of iets anders?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 21:53

TS, Lyme is inderdaad ook een hele goede tip om na te laten gaan.

Muronia

Berichten: 22056
Geregistreerd: 29-04-09
Woonplaats: Aan het kanaal, achter de spoordijk

Re: Wie herkent mijn symptomen, fybromyalgie of iets anders?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-11 22:20

Sjee, wat een reacties zeg!! :o Ik ga morgenochtend alles even heel goed doorlezen en reageren. Erg lief dat er zoveel mensen hebben gereageerd, echt waar. En niemand moet hier een ban krijgen omdat ie goed bedoeld advies wil geven hoor!!

Muronia

Berichten: 22056
Geregistreerd: 29-04-09
Woonplaats: Aan het kanaal, achter de spoordijk

Re: Wie herkent mijn symptomen, fybromyalgie of iets anders?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-06-11 20:56

Zo, even flink rondgegoogeled op diverse tips die hier binnenkwamen.

Ik weet de namen even niet meer van iedereen, maar ik heb gezocht op vitamine D-tekort en symptomen en ik moet bekennen dat bijna alle symptomen overeenkomen met wat ik dus heb. Had zelf nooit in een dergelijke richting gezocht, maar ik ga dit zeker bij mijn huisarts benoemen. Ontzettend bedankt voor deze tip!!

SLE heb ik ook nagezocht maar ik denk niet dat ik dat heb. te veel dingen die niet overeenkomen naar mijn idee. Toch bedankt!

In geval van reuma of iets in die richting (wat ik niet hoop).. ik heb inderdaad aardig wat hooi op mijn vork. Op het moment zit ik zelfs overspannen thuis omdat ik mezelf flink voorbijgerend ben de afgelopen jaren. Het is alleen heel moeilijk om bepaalde dingen te schrappen wanneer je verantwoordelijk bent voor een gezin, waarbij je partner chronisch ziek is en ik dus moet zorgen voor het brood op de plank en ook thuis nog veel taken heb, omdat partner dit niet (alleen) kan.

De financiën zijn er niet naar om even een huishoudster ofzo in te huren en PGB krijgt partner ook niet meer, dus het rust nu eenmaal allemaal op mij. De enige ruimte die ik heb, om meer tijd vrij te maken voor rust, zou zijn als ik mijn paard weg deed en dat gebeurt dus echtttt niet, omdat ik daar heerlijk mijn ontspanning in vind en er energie mee opdoe in plaats van dat het energie kost. Dat wil ik echt nooit kwijt.

Of dit met mijn klachten te maken heeft, ja dat zou best kunnen, maar daar liep ik dus voor bij ergotherapie, alleen kreeg ik daar geen praktische hulp of tips door.

Tuurlijk vind ik dat je iemand met een chronische ziekte ook best beterschap mag wensen ondanks dat iets chronisch is. Chronisch is vaak kwakkelend, dan een slechte dag en dan een betere, dus ja, ook al zal het nooit 100% goed worden, beter kan altijd en het is vaak ook gewoon lief bedoeld. Ik weet dit dus omdat ik er thuis dagelijks mee te maken heb met mijn vriend.

Woogy

Berichten: 8286
Geregistreerd: 06-01-03
Woonplaats: Bellingwolde

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-11 07:00

ik heb zelf de geniale combinatie van Fybro en de ziekte van Berchterev. Ik heb dus non-stop ontstekingen in m'n spieren en gewrichten. Helaas worden regelmatig al m'n pezen en banden ook betrokken in het spel gezien die de boel moeten overnemen van de zere spieren of gewrichten maar dat helemaal niet kunnen.
Ik moet elk jaar terug naar de reumatoloog om te zien of de klachten erger worden, indien er op dat moment actieve ontstekingen zijn krijg ik een kuur van remmers en kan ik mezelf daar weer mee vermaken.

Fybro is niets aan te doen dus daarover had je huisarts gelijk, maar bewegen op recept(noem het een soort yoga sport school) kan wel helpen jezelf in beweging te houden. Maar vind je klachten er niet bij passen.

Vocht problemen kunnen ook te maken hebben met nieren die niet volledig goed functioneren waardoor de afvalstoffen ergens opgeslagen moeten worden.