Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-06-11 11:48

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst: 04-06-11 11:48

Tammy, goed dat je je niet liet doen ! Erg hé , ik ken het gevoel ! Was stervende en wouden mij toen zelf nie opereren, ze hebben echt op het hééééééééél laatste minuutje, of was het seconde !!, gewacht.
Wel 'leuk' dat je met een jonge op je kamer zat.. ik heb 2 weken alleen met oudjes gezetten hihi, allez de eerste week alleen in intensieve.. ik was de jongste telkens ook tijdens consultaties op de hart en vaat afdeling.. heel het ziekenhuis kende mij toen ..

Ik wens je nog een goede beterschap toe. Maar een geluk dat de telefoniste een berisping kreeg , ge zou voor minder !

**Geplaatst**: 04-06-11 12:05

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst: 04-06-11 12:05

wat erg zeg, dat ze daar zo lang mee gewacht hebben! daar zit je dan maar mooi mee zeg.. -O-

als ik niet zo boos gedaan had tegen die mevrouw aan de telefoon, zat ik hier waarschijnlijk niet.. Ik was ook de jongste op de afdeling toen, met m'n 19 jaar

gelukkig had mijn moeder oordopjes voor me gekocht, al die snurkende oude mensen die je gewoon door de muren heen hoort, en dan heb ik het nog niet eens over de apparaten die midden in de nacht beginnen te brullen

**Geplaatst**: 04-06-11 12:29

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst: 04-06-11 12:29

JAAAAAAAAAAAAAaa inderdaad !om gek te worden.
en heb het net ( 2maand geleden)wéér mogen meemaken nachten nie kunnen slapen door piepende machines naast mij en oudjes die snurken en lastig zijn ook...

wow inderdaad erg jong, en jouw verhaal is een beetje zoals bij mij, is ook door een been ongeluk (knie en scheenbeen) da ik die trombose kreeg ( ach ja mijn verhaal staat boven als je wilt)
Ben je lang in t ziekenhuis moeten blijven ?

Ja erg is het.. ik voelde mij echt 'weg gaan'.. mijn pa is toen heel erg kwaad geworden en heeft een familielid gebeld die hart chirurg is, hij heeft de toenmalige chirurg opgebeld dat hij ONMIDDELIJK mij moest opereren ( hij was al bezig in de OK).. anders was ik er ook nie meer..
Heb echt moeten vechten om er te zijn ook.. en aan de machines gehangen 1week lang. al da geluid en lichtjes continu.. en dan nacht en dag verpleegsters die alle 2 u mijn bloed kwamen nemen en in paniek raakte omda het nie goe was telkens.. toen hoopte ik hard da ik nog mocht blijven leven.
Dus ik ken er ook alles van hoor en begrijp je heel goed :-)

**Geplaatst**: 04-06-11 14:42

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst: 04-06-11 14:42

Pff wat een verhalen allemaal zeg...Heftig.

Bij mij dachten ze aan een zweepslag wat dus niet zo bleek te zijn.
De huisarts heeft wel netjes gebeld met een excuus.Die ze wel 5 keer aangeboden heeft in een gesprekje van nog geen 10 minuten.Dus dat wel erg netjes van der.
Ok foute diagnose maar is een moeilijk gevalletje omdat het zo veel op zweepslag lijkt en ik ook niks door heb gehad verder.

**Geplaatst**: 24-11-11 21:13

Geplaatst: 24-11-11 21:13

Even een schopje, bij mij is 2 weken geleden longemboliën ontdekt. Ik vroeg me af hoe lang het duurde voordat jullie bloed contant was qua stolling? Bij mij gaat het nu alle kanten op en ik vind dat prikken helemaal niks.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-11 01:37

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-11 01:37

@ capopjekop

kan wel een half jaar duren voordat je een beetje stabiel ingesteld bent en om de 2/3 weken moet laten bloed prikken. Maar je kan ook met een maand of 2 goed ingesteld zijn.. Hoeveel pillen heb je nu?. wat voor soort schema?.

**Geplaatst**: 25-11-11 07:42

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst: 25-11-11 07:42

zou fijn zijn als ik niet meer zo vaak hoeft te prikken, blijf het eng vinden. Moet nu 2x per week prikken en zit op 2/3 pillen per dag. Ik hoeft gelukkig maar 3 maanden pillen te slikken, er zit geen trombose meer in mijn been.

**Geplaatst**: 27-11-11 17:24

Geplaatst: 27-11-11 17:24

Fijn van het schopje.
Ik had hier in het begin al eens gereageerd met mijn verhaal... Nou er is helaas ook een vervolg gekomen

In juni van dit jaar heb ik opnieuw een trombose gehad. Deze keer zonder uitlokkende factor.
Ik was een hele dag op wedstrijd geweest en die avond (zondag) deed mijn been verdacht raar en ja hoor, op maandagochtend wist ik dat het weer zo ver was, een nieuwe trombose, dit keer in mijn andere been.

Opnieuw van de muur naar het kastje gewezen tot ik bij een specialist terecht kwam en die heeft verdere testen gedaan.
In september kwam uit de bus dat er lupus anticoagulans gevonden was in mijn bloed. Dat is een auto-imuunziekte waarbij je lichaam een antistof maakt op iets wat er niet is. Het gekke eraan is dat je lichaam blijkbaar heel veel antistolling aan maakt (net het omgekeerde van een trombose). Maar uiteindelijk vindt je lichaam dat ook gek en gaat out of the blue ineens heel veel stolling aan maken wat dus tromboses oplevert.

Nu lupus kan uit je bloed verdwijnen, dus ik mag volgende week (= na 6 weken) terug om bloed te laten prikken. Dan zijn er twee mogelijkheden:
A: lupus is nog steeds aanwezig
B: lupus is weg en ik mag stoppen met de bloedverdunners

Geval B zou echt zalig zijn en ik ben heel zenuwachtig... geval A zou eerder rampzalig zijn, dat zou betekenen dat ik voor de rest van mijn leven bloedverdunners moet nemen én... een enorme kans heb op veel miskramen en foetale sterfte (ondanks de ontstolling). Ik ben dus erg bang want ik heb een grote kinderwens.

Momenteel zet ik geen spuiten meer, maar neem ik pilletjes (Marevan). Ik hoop zo dat de lupus weg is en ik opnieuw een fijn leven kan leiden.

Door de bloedverdunners is er op alle vlak gevaar. Zo ben ik begin september van mijn paard gedonderd en had ik door die banale val een spierbloeding in mijn dij van 7cm breed en 3cm diep van mijn lies tot aan mijn knie. Ik heb 4 weken niet deftig kunnen stappen, laat staan op een paard zitten. De dokter raadt ook alle 'risicovolle' sporten ten zeerste af... Ja, net alsof ik zomaar even kan stoppen met rijden... >;)

Vreselijk gedoe! Duimen jullie mee met mij voor een goed resultaat?

**Geplaatst**: 27-11-11 18:29

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst: 27-11-11 18:29

Das best heftig, ik ga zeker voor je duimen dat de uitslagen goed zijn.

Ik las het idd ook in het boekje dat ik kreeg. Pas op met voetbal, paardrijden en skiën. Laten dat nou net mijn sporten zijn :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-11 01:05

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-11 01:05

@ Sofiehave, jazeker duim ik voor je.. Ellendig hey, dat je bloed zo afwijkend blijft, en ja het liefst is Lupus uit je systeem, dan zit je niet met het gevaar en ellende.

Tja ongevallen zitten in een klein hoekje, helaas is het met bloedverdunners inderdaad wel een probleem, maar jah ik stoot mij ook zovaak aan iets dat er een flink blauw plek ontstaat, maar daarnaast kom ik ook wel eens een blauwe plek tegen dat ik denk.. hmm... waar komt die vandaan??.

Ze raden het zeker af de contact sporten, maar jah.. Ik hou van mijn paarden net als ieder ander hier op bokt.. Zou jij je sport er voor opgeven?.

**Geplaatst**: 28-11-11 07:58

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst: 28-11-11 07:58

Nee, maar ik houd er wel rekening mee, aangezien ik door het voetbal geblesseerd ben geraakt en die longembolie heb opgelopen. Dus ik ga als mijn knie weer meewerkt eerst rustig loop en krachttraining doen en daarna de schietoefeningen. Maar de wedstrijden en partijtjes laat ik even voor wat het is tot februari, want dan mag ik ermee stoppen. Rijden doe ik momenteel ook niet door die knie, wilde wel mijn pony gaan beleren voor de wagen, maar dat was geen probleem.

**Geplaatst**: 29-11-12 14:07

Geplaatst: 29-11-12 14:07

SofieHavan schreef:
Fijn van het schopje.
Vreselijk gedoe! Duimen jullie mee met mij voor een goed resultaat?

ben benieuwd hoe het met je gaat? En met de anderen uit dit topic?
Heb vorig jaar november een kerngezond,klein meisje gekregen,verliep super. Totdat ikn,na 2 dagen thuis te zijn geweest,terug kon naar t zh met last van mn been...2 tromboses en een ontsteking -O-

...en dik 2 wkn ziekenhuis. Heb fraxodi gespoten, en iniddels moet ik voor altijd aan de sintrom.

Rijden doe ik gewoon,had alleen net een 3 jarige :')

...die gelukkig heel braaf bleek te zijn $_/-\o_$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-12 14:55

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-12 14:55

Ai das niet zo fijn!!! Getup.

Jeetje, maar inmiddels wel alles ok?
Gelukkig komt er hopelijk in de aankomende jaren een ander middel op de markt, dan is hopelijk de trombosedienst overbodig.
Ik prik inmiddels zelf, en maak mijn eigen schema's..

En jaaah ai een 3 jarige, hier ook een handje vol van staan, en waar flikker ik van af.. de 4 jarige.. Maar ach blauwe plekken ben ik inmiddels wel gewend..

Ben ook benieuwd hoe het met de rest vergaat

.

**Geplaatst**: 02-12-12 17:20

Re: Trombose/longembolie wie nog meer..

Geplaatst: 02-12-12 17:20

Ik heb nu voor altijd sintrom...ga om de week bloedprikken,maar mn inr is wel stabiel inmiddels, dus kan het wat minder vaak.
Mijn merrie is inmiddels 4.5 en echt braaf,wat een mazzel,haha.

Heb ook altijd steunkousen aan, anders krijg ik echt n dik been...verder heb ik er weinig last van. Hoop, dat dat lang zo mag blijven.

**Geplaatst**: 05-12-12 12:45

Geplaatst: 05-12-12 12:45

Hier valt het mee. Ik heb een second opinion gevraagd in een ander ziekenhuis en daar werd de aandoening bevestigd. Dus ik slik nog steeds bloedverdunners. Ik ben hele tijd bont en blauw....

Ondertussen zijn we ruim 7 maand aan het proberen om een kindje te krijgen... Maar tot hier toe geen geluk gehad.
Ik word stilaan onzeker en bang dat het niet gaat lukken...

Dus momenteel is dat de grootste frustratie en pijn, dat het niet lukt om zwanger te worden

**Geplaatst**: 05-12-12 13:21

Geplaatst: 05-12-12 13:21

Maar ligt dat aan de medicijnen? Dat kan natuurlijk ook vele andere oorzaken hebben :(:)

**Geplaatst**: 06-12-12 19:03

Geplaatst: 06-12-12 19:03

Getup schreef:
Maar ligt dat aan de medicijnen? Dat kan natuurlijk ook vele andere oorzaken hebben

Geen idee en blijkbaar kan niemand mij daar degelijk op antwoorden. De ene zegt dit, de andere dat... Er is zo weinig geweten over lupus anticoagulans dat men elkaar tegenspreekt en eigenlijk niemand met zekerheid het weet...

T ding is gewoon dat ik zoveel kans heb dat het tijdens mijn zwangerschap misloopt dat ik het al verschrikkelijk erg vind dat k zo moeilijk zwanger geraak... wellicht loopt het dus mis als ik zwanger ben en als'k dan wéér zoveel maand moet wachten eer ik zwanger ben, ga ik laaaaaang onderweg zijn voor ik ooit een kindje in mijn armen mag houden

Nomineer dit bericht ×