Minivariant spina bifida

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
vaaleriee

Berichten: 2744
Geregistreerd: 17-04-06
Woonplaats: Omgeving Breda

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-09-11 15:16

Wat raar dat ze daar nu pas achter komen zeg. Ik heb zelf Spina Bifida Occulta. Een 'verborgen open rug'.
Je kunt bij mij een kuiltje voelen maar verder zie je er niks aan. Ik heb ook áltijd rugpijn. Ik ben nu naar een
hele goeie dokter geweest, die zei dat mijn rug/nek helemaal scheef stonden. Dit is verholpen en de rugpijn was weg.
Langzaam aan komt het helaas weer terug dus als het terug blijft komen wordt er verder onderzocht of het met die open rug
te maken zou kunnen hebben.

Bij mij kwamen ze er bij toeval achter trouwens, ik was van een paard gevallen en ze hebben
toen een foto gemaakt. Mijn dokter noemde het 'gewoon een bakfoutje'. En bedankt :')

Edit: wel heel spannend dat je geopereerd moet worden. Hopelijk dat het daarna over is of iig een stuk minder!

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-11 17:15

De kans is nihil dat ik verbeter. Het is echt een operatie tegen verdere verslechtering, maar als dat goed gaat en ik inderdaad niet verder verslechter ben ik echt al lang blij :) .

Het is inderdaad wel een beetje apart dat ze het nu pas vinden. Aan de andere kant lopen er ook nog genoeg mensen rond met dezelfde aandoening waarbij ze het nooit zullen vinden, omdat de klachten daar ook niet erg genoeg voor zijn als ze uberhaupt al klachten hebben. De reden dat ze het nu bij mij hebben gevonden is omdat ik dus momenteel verslechter. Daardoor zijn ze verder gaan onderzoeken en bij de MRI is gebleken dat ik dit heb.

Mijn minivariant (zoals de neuroloog het omschreef) valt dus inderdaad ook onder de spina bifida occulta + een tethered cored. Het enige wat er bij mij te zien is is inderdaad ook een kuiltje in de rug.

Heb je last van de gehele rug of echt rondom de plek waar je spina bifida zit?

BabbieB

Berichten: 2041
Geregistreerd: 30-07-04
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-09-11 17:21

@TS: mijn vader is geboren met een 'open' SB en heeft door het sluiten van het ruggemerg een tethered cord en een cyste/tumor binnenin het ruggemerg (door een klein stukje huid/talgklier) opgelopen.

Hij is geopereerd aan het tehtered cord en de tumor is voor zover hij binnen de dode zenuwen lag, weggehaald. Het was een zware operate maar hij is hier enorm van opgeknapt. Zijn beweeglijkheid is enorm toegenomen. Ik heb zelf weleens tijdelijk spanning op mijn ruggemerg gehad en het was een hele opluchting om daar vanaf te zijn. Ik hoop dat jij de na de operatie ook een stuk beter zal voelen en wens je alvast veel beterschap!

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-11 17:52

Fijn om wat positiefs te horen! Super dat het bij hem zo goed geholpen heeft :) .

Ik hoop het ook. Bedankt! :)

vaaleriee

Berichten: 2744
Geregistreerd: 17-04-06
Woonplaats: Omgeving Breda

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-11 07:29

Talsha schreef:
De kans is nihil dat ik verbeter. Het is echt een operatie tegen verdere verslechtering, maar als dat goed gaat en ik inderdaad niet verder verslechter ben ik echt al lang blij :) .

Het is inderdaad wel een beetje apart dat ze het nu pas vinden. Aan de andere kant lopen er ook nog genoeg mensen rond met dezelfde aandoening waarbij ze het nooit zullen vinden, omdat de klachten daar ook niet erg genoeg voor zijn als ze uberhaupt al klachten hebben. De reden dat ze het nu bij mij hebben gevonden is omdat ik dus momenteel verslechter. Daardoor zijn ze verder gaan onderzoeken en bij de MRI is gebleken dat ik dit heb.

Mijn minivariant (zoals de neuroloog het omschreef) valt dus inderdaad ook onder de spina bifida occulta + een tethered cored. Het enige wat er bij mij te zien is is inderdaad ook een kuiltje in de rug.

Heb je last van de gehele rug of echt rondom de plek waar je spina bifida zit?

Oke, nouja, als het dan niet erger wordt. Kunnen ze er helemaal niks aan doen om de pijn te verlichten?
Ik heb vooral last op de plek van die spina bifida maar het trekt door naar m'n bovenrug en benen.

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-11 10:04

Ik heb sinds 1,5 week orthopedische schoenen en dat zorgt al voor een hele hoop verlichting. Vergeleken met de pijn die ik ken is de rest van de pijn die ik nu heb wel uit te zitten. En als dat echt te veel word dan neem ik een pijnstiller en/of een warme douche/kruik. Meestal is het daarna wel te doen. Door deze schoenen kan ik ook echt weer fatsoenlijk hele afstanden wandelen.

En ik hoop een beetje dat als mijn ruggenmerg los is gesneden dat het plat gaat liggen ook wat beter word. Want dat doet meestal zo veel pijn dat ik zelfs nog maar met moeite kan ademen. (Eerder duurde dit een paar seconden als ik plat ging liggen. Momenteel duurt dit rond de 2 minuten.)

Als het bij jou terug blijft komen zou het inderdaad wel goed zijn om het verder te laten onderzoeken! Loop je ook bij een arts die gespecialiseerd is in SBO?
Laatst bijgewerkt door Talsha op 23-09-11 10:31, in het totaal 1 keer bewerkt

GroteVogel
Berichten: 938
Geregistreerd: 23-11-10
Woonplaats: Zuid Limburg

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-11 10:19

Fijn dat de schoenen al verschil maken!!

Veel succes verder en hopelijk zonder pijn verder leven!!

Groetjes

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-11 10:31

Bedankt! :)

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-10-11 22:50

Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest. Dit voor een gesprek met de anesthesioloog en voor een rontgenfoto. Direct nagevraagd of het al bekend was wanneer ik geopereerd word en er werd aangegeven dat de arts mij binnen nu en 2 week wil opereren. Dus best kans dat ik volgende week al op de operatie tafel lig!

Vind het toch best nog wel spannend eerlijk gezegd :+ .

Na de operatie zal ik 1 a 2 dagen plat moeten liggen. Krijg gedurende die tijd ook een catheter. Ook krijg ik een morfine pomp. Een dag voor de operatie word ik opgenomen en dan krijg ik 's avonds voor het slapen een tablet dornicum, zodat ik 's nachts gewoon kan slapen. Dit kon wel zorgen voor geheugenverlies :+ . Voor de operatie moet ik 6 uur nuchter blijven.

Mijn bloeddruk was vandaag door de spanning iets aan de hoge kant. Mijn hartslag was ontzettend goed. En ze vermoed dat ik een sportershart heb. Verder verwachten ze rondom de narcose ook geen problemen.

Dus met knikkende knietjes op naar de operatie! (nouja zo erg is het nou ook weer niet, maar vind het wel spannend ;) ).

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-11 13:53

En dan krijg je een telefoontje van het ziekenhuis. We hebben een aantal vragen voor u. Ja, is goed. Ja maandag is er een plek vrij op het OK, wilt u dan geopereerd worden? Maar natuurlijk!!!! Moet morgen om 10.30 in het ziekenhuis zijn. Geen idee waarom? En dan word ik zondag avond opgenomen en maandag geopereerd!!! Spannend !!!!

vaaleriee

Berichten: 2744
Geregistreerd: 17-04-06
Woonplaats: Omgeving Breda

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-11 13:54

Ow jeetje zeg, dat is snel. Heel veel succes, denk aan het 'eindresultaat' :)

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-11-11 13:58

Zeker! Vind het ook gruwelijk spannend :') . En toch besef ik ook nog niet helemaal dat het nu echt zo dichbij is.

Bedankt!!! :)

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-11 10:58

Gisteren dus weer naar het ziekenhuis geweest. Heb een rondleiding op de afdeling gehad en ook direct een bed toegewezen gekregen (dat was wel even vreemd). Ben onderzocht door de co-assistent en de zaalarts en ze hebben bloedgeprikt. (En daar ging iets mee mis. Verpleegkundige had een verkeerd buisje gepakt en dat moest dus later nog een keer :p ) Heb te horen gekregen wie mij gaat opereren (dezelfde arts waar ik een gesprek mee heb gehad) en maandag 10.00 uur is het dan zover! Dan word ik geopereerd. Krijg zondag avond een slaaptablet en maandag ochtend krijg ik nog weer iets rustgevends. Word morgen tussen 20.00 uur en 21.00 uur op de afdeling verwacht.
Na de operatie moet in elk geval een dag (t/m dinsdag dus) op de IC/MC liggen en als het goed is ga ik daarna weer terug naar de gewone verpleegafdeling :) .
Het komt nu toch wel erg dichtbij hoor!!!

Het adres (voor kaartjes! :p ) :
UMC St Radboud
(Mijn naam, is op te vragen via PB) Als ik niet meer reageer op PB's kun je dit ook aan Inney vragen.
Afdeling Nch/Pch N20
Zaal 16 bed 2
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Bezoek :
[Knip]

Ik kan Nijmegen aanraden als winkel stad! Dus ga die vooral nog even bekijken ;)

Kido

Berichten: 5373
Geregistreerd: 04-08-03
Woonplaats: Ergens op deze aardbol.....

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-11 16:12

Moet je lang blijven?

Talsha

Berichten: 2573
Geregistreerd: 26-02-04
Woonplaats: Boeskoolstedke

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-11 16:27

Zoals ik begrepen heb ongeveer een week.

Inney

Berichten: 6178
Geregistreerd: 07-10-09

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-11-11 15:56

Hallo iedereen!

Ik heb voor jullie een update van Talitha. Ze zijn klaar met opereren, ze ligt nu op de uitslaapkamer en krijgt extra pijnmedicatie. Alles is Oké met haar!
Dit is alle informatie die ik tot nu toe heb. Hopelijk later vandaag een uitgebreide post :)

kaatje77

Berichten: 10461
Geregistreerd: 21-01-07
Woonplaats: Almelo

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-11 07:55

spannend hoor!

Heel veel succes met revalideren :Y)

kohtje

Berichten: 8104
Geregistreerd: 26-10-05

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-11 08:07

Wens dr veel sterkte. Hoop dat het brengt waar ze ophoopt.

Kieffertje

Berichten: 1756
Geregistreerd: 23-11-01
Woonplaats: leiden

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-11 08:48

Spannend allemaal zeg. Hoop dat je snel herstelt!

Anouk_M

Berichten: 1199
Geregistreerd: 16-07-08

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-11-11 09:12

Heb het topic doorgelezen en wil je veel succes wensen ts!
Heel veel sterkte met revalideren!

Inney

Berichten: 6178
Geregistreerd: 07-10-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-11 09:44

Ik heb weer nieuws over Talsha van gisteren. :)
De pijn in de rug ging iets beter, maar ze was nog steeds erg misselijk van de pijnmedicatie. Ze moet tot vanmiddag (vandaag dus) nog op haar rug blijven liggen.

Inney

Berichten: 6178
Geregistreerd: 07-10-09

Re: Minivariant spina bifida

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-11-11 16:01

Talitha is weer thuis!! Ze is dinsdag al thuis gekomen en het gaat aardig goed. De misselijkheid is bijna weg en het lopen gaat ook langzaam beter. Denk dat ze binnenkort zelf weer een update komt geven.