Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-01-11 00:53

Geplaatst: 14-01-11 00:53

Gecondoleerd...ik weet wat je doormaakt helaas.

Mijn moeder is 10 april 2010 overleden aan COPD. Een verschrikkelijke dood die je je ergste vijand niet wenst

En het kan nog veel grappiger hoor: COPD wordt veroorzaakt door roken maar het heeft ook een genetische component. En dan heb je, met een beetje pech, COPD nog voor je 40ste.

Dus zorg dat jij ook zsm stopt met roken.

Heel veel sterkte :(:)

**Geplaatst**: 14-01-11 00:59

Geplaatst: 14-01-11 00:59

Pascal schreef:
Ohhh wat erg, gecodoleerd en sterkte.

Ik weet hoe er het is om je moeder te verliezen, ik was 22 en mijn moeder 44 toen ze overleed..

Ook ik heb COPD en ben pas 23...

Mijn longarts heeft al verteld dat ik met mijn 40ste waarschijnlijk al volop aan de zuurstof zal zitten..

Pfff...had jouw moeder ook COPD? Is het erfelijk bij jullie in de familie?

**Geplaatst**: 14-01-11 08:59

Geplaatst: 14-01-11 08:59

Pascal schreef:
Nee hoor ik weet al hoe mijn toekomst eruit ziet..

Rond mijn 40ste zal ik al met een zuurstoffles moeten zeulen..

Ik was laatst bij de longarts en bij mijn longtest was ik alweer met 13% achteruit gegaan...

Van de zomer nog een longontsteking gehad en was al bekaf als ik even naar de wc moest...

Ik vraag me af... Loop jij ook bij een fysiotherapeut gespecialiseerd in COPD? Uit ervaring door mijn werk weet ik namelijk dat je hiermee de situatie nog aardig wat kan beïnvloeden hoe jij er op je 40e bijloopt.

De een heeft een copd gold IV en geen extra zuurstof nodig, de ander heeft een copd gold II en zit al volop aan de zuurstof. Gecontroleerd (door een fysio) bewegen en sporten is enorm belangrijk

Ook kan hierdoor snel een exacerbatie in beginstadium al gesignaleerd worden, waardoor je zo snel mogelijk behandeld wordt daarvoor, en daarna hopelijk weer naar je oude niveau kan trainen, zodat je steeds zo weinig mogelijk moet inleveren.

**Geplaatst**: 14-01-11 09:02

Geplaatst: 14-01-11 09:02

maikeltje schreef:
Pascal schreef:
Ohhh wat erg, gecodoleerd en sterkte.

Ik weet hoe er het is om je moeder te verliezen, ik was 22 en mijn moeder 44 toen ze overleed..

Ook ik heb COPD en ben pas 23...

Mijn longarts heeft al verteld dat ik met mijn 40ste waarschijnlijk al volop aan de zuurstof zal zitten..

Pfff...had jouw moeder ook COPD? Is het erfelijk bij jullie in de familie?

Mijn moeder had het ook, maar is niet daaraan overleden...
Ze kreeg ineens acute leverfalen en een transplantatie was te zwaar voor haar ze had namelijk ook SLE en ze kreeg een infectie en was te zwak om die te winnen...

Mijn moeder had het, haar zus heeft het en haar broer, ik heb het. Dus denk wel dat het erfelijk is bij ons...
Mijn zoontje heeft al astma..

verootjoo schreef:
Pascal schreef:
Nee hoor ik weet al hoe mijn toekomst eruit ziet..

Rond mijn 40ste zal ik al met een zuurstoffles moeten zeulen..

Ik was laatst bij de longarts en bij mijn longtest was ik alweer met 13% achteruit gegaan...

Van de zomer nog een longontsteking gehad en was al bekaf als ik even naar de wc moest...

Ik vraag me af... Loop jij ook bij een fysiotherapeut gespecialiseerd in COPD? Uit ervaring door mijn werk weet ik namelijk dat je hiermee de situatie nog aardig wat kan beïnvloeden hoe jij er op je 40e bijloopt.

De een heeft een copd gold IV en geen extra zuurstof nodig, de ander heeft een copd gold II en zit al volop aan de zuurstof. Gecontroleerd (door een fysio) bewegen en sporten is enorm belangrijk Ook kan hierdoor snel een exacerbatie in beginstadium al gesignaleerd worden, waardoor je zo snel mogelijk behandeld wordt daarvoor, en daarna hopelijk weer naar je oude niveau kan trainen, zodat je steeds zo weinig mogelijk moet inleveren.

Nee ik loop daar niet voor bij de fysio ik wist niet eens dat dat mogelijk was joh :oo

Wel willen ze mijn neusbotje recht zetten en mijn holtes vergroten, schijnt dat ik dan ook weer wat meer lucht krijg..

Ik loop wel bij de fysio voor andere klachten en ga hier eens naar informeren..

**Geplaatst**: 14-01-11 09:09

Geplaatst: 14-01-11 09:09

Pascal schreef:
verootjoo schreef:
Ik vraag me af... Loop jij ook bij een fysiotherapeut gespecialiseerd in COPD? Uit ervaring door mijn werk weet ik namelijk dat je hiermee de situatie nog aardig wat kan beïnvloeden hoe jij er op je 40e bijloopt.

De een heeft een copd gold IV en geen extra zuurstof nodig, de ander heeft een copd gold II en zit al volop aan de zuurstof. Gecontroleerd (door een fysio) bewegen en sporten is enorm belangrijk Ook kan hierdoor snel een exacerbatie in beginstadium al gesignaleerd worden, waardoor je zo snel mogelijk behandeld wordt daarvoor, en daarna hopelijk weer naar je oude niveau kan trainen, zodat je steeds zo weinig mogelijk moet inleveren.

Nee ik loop daar niet voor bij de fysio ik wist niet eens dat dat mogelijk was joh
Wel willen ze mijn neusbotje recht zetten en mijn holtes vergroten, schijnt dat ik dan ook weer wat meer lucht krijg..

Ik loop wel bij de fysio voor andere klachten en ga hier eens naar informeren..

Moet je doen hoor! Je kunt er echt nog veel mee, zeker nu je nog zo jong bent. Ik zou bij je longarts informeren, die weten vaak wel goede fysiotherapeuten. Zoek er iig een op die gespecialiseerd is, even googlen op copdnetwerk fysiotherapeuten. COPD is enorm complex, en niet elke fysiotherapeut weet er raad mee. Ik weet niet in welke omgeving je woont? Omgeving utrecht heb ik nl zo de lijst voor me

**Geplaatst**: 14-01-11 09:10

Geplaatst: 14-01-11 09:10

Ha ik zie dat je bij mij om de hoek woont

**Geplaatst**: 14-01-11 09:10

Re: COPD

Geplaatst: 14-01-11 09:10

echt? waar woon jij dan

**Geplaatst**: 14-01-11 09:11

Re: COPD

Geplaatst: 14-01-11 09:11

Nijkerk en deel Woudenberg

**Geplaatst**: 14-01-11 09:12

Geplaatst: 14-01-11 09:12

Allereerst wil ik je condoleren met het overlijden van je moeder...

Mijn moeder heeft ook COPD, jaren gerookt als een schoorsteen... Vorig jaar gestopt maar een paar maanden geleden erachter gekomen dat ze weer rookt. Ik ben al boos geworden, vriendelijk gevraagd haar te stppen met roken, gezegd dat ik haar niet ga duwen als ze in een rolstoel zit met een zuurstoffles enz... Ik kan beter niets meer zeggen want ze neemt niets aan en wil niets aan nemen. Ik besef wel dat het natuurlijk heel makkelijk gezegd is om met roken te stoppen, als het zo makkelijk was, zou iedereen ermee stoppen. Dat is soms wel heel makkelijk gezegd door mensen die niet roken. Ik zou wel zeggen, pak nu je voordeel, het wordt nu vergoed om te stoppen met roken of een gedeelte.

**Geplaatst**: 14-01-11 09:13

Geplaatst: 14-01-11 09:13

gecondoleerd, veel sterkte!!!

mijn moeder heeft ook copd. ze is vorig jaar met spoed opgenomen in het ziekenhuis met een sat. van onder de 50%, dus dat was echt kantjeboord. Gelukkig is ze nu al een hele tijd stabiel. ze is accuut gestopt met roken (na 40 jaar!!). en heeft een zuurstof apparaat thuis. ook gaat ze trouw naar de fysio en heeft zelfs een eigen hometrainer gekocht om een beetje in beweging te blijven.
Het is een heel vervelende ziekte!

zelf heb ik ook wel last van benauwdheid. ze noemen het chronische bronchitis/astma, maar ik denk ook wel dat het te maken heeft met het rookgedrag van mn ouders vroeger, en de allergie die ik heb ontwikkeld voor van alles. Het is echt super vervelend om benauwd te zijn!

**Geplaatst**: 14-01-11 09:21

Geplaatst: 14-01-11 09:21

x_Jeanine_x schreef:
Gecondoleerd!

Als je astma hebt, en je astma niet 'aanpakt/bestrijdt' kan je daardoor ook COPD krijgen!
Tevens komt dat ook voor bij niet rokers!

oh ja, is dat zo?? dat wist ik niet. ik heb al een paar keer een doorverwijzing bij mn huisarts gevraagd voor een longonderzoek, maar dat vind ze nog steeds niet nodig en dan word ik weer weggestuurd met een ventolinnetje ed.
ik zal toch maar eens wat meer op mn strepen gaan staan.
ik rook niet, nooit gedaan. maar ben wel in een zeer rokerige omgeving opgegroeid. dat kan ook niet goed zijn geweest.

**Geplaatst**: 14-01-11 09:49

Geplaatst: 14-01-11 09:49

marvantom : gecondoleerd met het verlies! Je lijkt er heel rustig onder, maar dat kan ik natuurlijk niet aflezen van een beeldscherm? kun je doordat je het al aan zag komen beter verwerken??

mijn vader ,73,heeft longfybrose, de longblaasjes zijn kapot. hij heeft zn zuurstof apparaat op 4 (gaat van 1 tot 5) staan, en soms al op 5.
Hij heeft een enorme levenslust, gaat nog iedere week biljarten , wordt dan echt vóór de deur afgezet , omdat hij meestal maar 5 tot 10 passen kan lopen. Het apparaat op 5 en winnen maar!!!! vorige week is hij nog derde geworden in de competitie!!
Vooral daarom is het voor hem en ons niet te verkroppen dát hij dit heeft , én dat hij door zijn leeftijd geen recht meer heeft op een longtransplantatie.

de voortgang van de ziekte is echt vreselijk, vooral als hij zich druk maakt stikt hij gewoon ondanks het zuurstof apparaat. s'morgens moet hij eerst 2 uur hoesten voordat hij "op gang"is. hij wordt dan ook helemaal blauw omdat er niet voldoende zuurstof is, maarja het apparaat kan niet hoger meer.
Hij probeert door fysio toch zo veel als nog mogelijk het erger worden van de ziekte tegen te houden ,maar ik denk dat dat niet lang meer lukt.

mijn vader heeft nooit gerookt. Door het gebruik van cholesterolverlagende medicijnen ,en natuurlijk aanleg heeft hij copd gekregen.

Pascal: ik schrok erg van je bericht.meestal krijgen alleen ouderen copd. ik wil je echt aanraden om eens goed na te vragen wat je kunt doen om het erger worden van de copd tegen te gaan. Fysio is er iig 1 van, dus doen!!!
Laat je ook goed informeren over een longtransplantatie, want in jou geval zal dit wél tot de mogelijkheden behoren. Laat je vroegtijdig hierover informeren en als je dit wilt op een wachtlijst plaatsen . Beter te vroeg dan te laat!!!

marvantom ; sterkte komende dagen!

**Geplaatst**: 14-01-11 09:54

Geplaatst: 14-01-11 09:54

luckyboy5 schreef:
de voortgang van de ziekte is echt vreselijk, vooral als hij zich druk maakt stikt hij gewoon ondanks het zuurstof apparaat. s'morgens moet hij eerst 2 uur hoesten voordat hij "op gang"is. hij wordt dan ook helemaal blauw omdat er niet voldoende zuurstof is, maarja het apparaat kan niet hoger meer.
Hij probeert door fysio toch zo veel als nog mogelijk het erger worden van de ziekte tegen te houden ,maar ik denk dat dat niet lang meer lukt.

ik hoop niet dat je hiermee bedoelt dat je zelf de instelling van het zuurstof apparaat bepaald? Iets wijzigen aan de dosering van de zuurstof moet altijd door een arts bepaald worden. Je kunt ook (en best makkelijk) teveel zuurstof toedienen waardoor er stoffen gestapeld worden. Je weet nl. ook niet wat de longen opnemen van de zuurstof die je toedient.

**Geplaatst**: 14-01-11 09:56

Re: COPD

Geplaatst: 14-01-11 09:56

ik denk dat er wat dat betreft toch wel een verschil tussen copd en fybrose zit. mijn schoonvader is in april vorig jaar overleden aan fybrose, maar die mocht zijn zuurstofapparaat ook zelf hoger en lager zetten. mijn moeder mag niet meer dan 2 liter meen ik.

**Geplaatst**: 14-01-11 10:05

Geplaatst: 14-01-11 10:05

bij longfybrose mag je zelf aan het apparaat zitten, tenminste ,dat is natuurlijk niet de bedoeling maar mn vader is uitbehandeld en nu vinden ze dat dus niet zo erg.

Bij longemfyseem is dit echter uit den boze!!! Bij deze ziekte kan de patiënt de afvalstof van zuurstof :koolmonoxide , niet kwijt. Dit stapelt zich inderdaad op in het lichaam en kan letterlijk voor een explosie zorgen.

COPD is een verzamelnaam van meerdere longziekten, oa longfybrose en longemfyseem

**Geplaatst**: 14-01-11 10:11

Geplaatst: 14-01-11 10:11

@Pascal: jij ook sterkte ermee dat je al zo jong deze ziekte hebt.

Wat er hier al eerder gezegd werd, aangepaste fysio kan veel doen, thuis zuurstof verbeterd meestal ook wel de levenskwaliteit.
Enkel de longtransplantatie...tja dat is zo iets...als een arts daarover begint dan heb je meestal nog een jaar of 2 te leven, en eigenlijk heel eerlijk...de levensverwachting na een OP ligt gemiddeld op een 10 jaar na de operatie (mits alles goed gaat en er geen complicaties zijn)
Mijn zus wilde die OP eerst niet, en was later veel te slecht dat men nog iets had kunnnen doen.
Ze heeft heel lang bij een dietiste gelopen om te trachten haar gewicht nog redelijk te houden, ze heeft tijden gehad dat ze nog net geen 40 kilo meer woog.

En ja bij ons in de familie is copd blijkbaar erfelijk bepaald, onze moeder had het, haar broer (onze oom), opa van moeders kant, en van 6 kinderen hebben het er ook 5

En inderdaad, mijn zus had ook grote problemen de koolmonoxide kwijt te raken, naast het feit dat haar zuurstofgehalte soms heel slecht was. Gelukkig woonde ze heel dicht bij het ziekenhuis, is dus menig keer opgenomen geweest en heeft dan soms ook aan de beademing gelegen, dan ging het weer eventjes.
Maar uiteindelijk hebben de artsen besloten niet meer te intuberen, wel dan weet je hoe laat het is...

**Geplaatst**: 14-01-11 10:21

Geplaatst: 14-01-11 10:21

luckyboy5 schreef:
bij longfybrose mag je zelf aan het apparaat zitten, tenminste ,dat is natuurlijk niet de bedoeling maar mn vader is uitbehandeld en nu vinden ze dat dus niet zo erg.

Bij longemfyseem is dit echter uit den boze!!! Bij deze ziekte kan de patiënt de afvalstof van zuurstof :koolmonoxide , niet kwijt. Dit stapelt zich inderdaad op in het lichaam en kan letterlijk voor een explosie zorgen.

COPD is een verzamelnaam van meerdere longziekten, oa longfybrose en longemfyseem

Klopt... dan zullen ze bij je vader de stapeling wel hebben gemeten, volgens mij kun je bij fibrose wel stapelen, maar dat is te meten. In de laatste fase is zuurstof ook nog alleen symptomatisch.

**Geplaatst**: 14-01-11 12:19

Re: COPD

Geplaatst: 14-01-11 12:19

Mijn zus heeft ook zwaar copd, mijn andere zus astmatische bronchitis en ik heb astma.
Mijn zus 'verbruikt' haar spieren en is daarom naast haar gewone maaltijden aan de astronautenvoeding en krijgt daarmee 3000kc per dag extra.
Vele ziekenhuisopnames en prednisolon kuren zijn al geweest. Fysiotherapie en de wereld aan medicijnen. Helaas wordt de fluimicil niet meer vergoed. Verder heeft ze daarnaast nog een ziekte en hoogstwaarschijnllijk ook een derde. Tja hoeveel kan een mens op zijn bord krijgen.

Ik ben er niet zeker van dat verwaarloosde astma over gaat in copd hoor. COPD is zelf geen ziekte, het is een verzamelnaam van meerdere longziekten.

**Geplaatst**: 14-01-11 13:35

Geplaatst: 14-01-11 13:35

Citaat:
Astma en COPD worden in 1 adem genoemd, hoe toepasselijk.

@illusion: ik ken de benaming niet, maar vreselijk is het zeker.

hoe bedoel je in 1 adem genoemd? vroeger viel Astma namelijk wel onder COPD maar nu niet meer.
pulmonologie is de longafdeling, bij hebben voornamelijk COPD patienten. op leeftijd maar ook volwassenen..
echt, ik denk dat een goede manier is van stoppen met roken, 1 dag bij ons op de afdeling meelopen en ermee geconfronteerd te worden hoe erg zoiets is..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-11 13:44

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-11 13:44

luckyboy5 schreef:
marvantom : gecondoleerd met het verlies! Je lijkt er heel rustig onder, maar dat kan ik natuurlijk niet aflezen van een beeldscherm? kun je doordat je het al aan zag komen beter verwerken??
marvantom ; sterkte komende dagen!

Nou, rustig ben ik niet, hoor.
Ik heb nogal wat moeite met het accepteren dat het zo is en sluit me even voor veel dingen af.
Gisteravond belde opeens een callcenter; die heb ik uitgescholden...

Het is natuurlijk een hele lange aanloop geweest, maar als het moment van overlijden daar is, schrik je toch.
Aan de andere kant gaf het ook opluchting, heel gek.
Momenteel zit je in een malle molen van regelen, van belangrijke dingen tot aan pietluttige dingen, maar het moet gebeuren.
De klap zal na zaterdag wel komen.
Gelukkig heb ik echt heel veel steun aan mijn ventjelief.

**Geplaatst**: 14-01-11 14:02

Geplaatst: 14-01-11 14:02

MarvanTom schreef:
luckyboy5 schreef:
marvantom : gecondoleerd met het verlies! Je lijkt er heel rustig onder, maar dat kan ik natuurlijk niet aflezen van een beeldscherm? kun je doordat je het al aan zag komen beter verwerken??
marvantom ; sterkte komende dagen!

Nou, rustig ben ik niet, hoor.
Ik heb nogal wat moeite met het accepteren dat het zo is en sluit me even voor veel dingen af.
Gisteravond belde opeens een callcenter; die heb ik uitgescholden...

Het is natuurlijk een hele lange aanloop geweest, maar als het moment van overlijden daar is, schrik je toch.
Aan de andere kant gaf het ook opluchting, heel gek.
Momenteel zit je in een malle molen van regelen, van belangrijke dingen tot aan pietluttige dingen, maar het moet gebeuren.
De klap zal na zaterdag wel komen.
Gelukkig heb ik echt heel veel steun aan mijn ventjelief.

Toen mijn moeder uiteindelijk echt overleden was heb ik gehuild van opluchting. De beelden van mijn moeder en de bijbehorende benauwdheid, de paniek in haar ogen en het geklauw van haar handen omdat ze geen lucht kreeg toen ze opeens wakker werd uit haar morfineslaap staan op mijn netvlies gebrand..

Ik heb er nog nachtmerries van. En ik vond het ziekenhuis echt ernstig tekort schieten, zowel naar mijn moeder als naar ons. Aan de andere kant van de gang was de afdeling palliatieve zorg maar zij moest gewoon op de longafdeling blijven liggen terwijl die verpleegkundigen daar voor mijn gevoel helemaal niet mee om konden gaan.

En mijn moeder had geen toestemming gegeven voor morfine, dat wilde ze echt niet. Dat is vantevoren besproken met de longarts. Maar uiteindelijk kreeg ze het toch, volgens mij is het haar gewoon opgedrongen als zijnde het laatste redmiddel om de benauwdheid wat te kunnen reguleren.

Verder waren ze bezig met een nieuw medicijn wat even kon duren voor het aansloeg maar zodra ze aan de morfine was hebben ze alle verdere medicijnen afgekoppeld en dat terwijl er tegen ons gezegd werd dat de morfine puur ter ondersteuning was. Bullshit want dan koppel je iemand niet af van alle andere medicijnen!

Maar goed, bij die longarts was ze twee jaar vantevoren al afgeserveerd. Dat was een banketstaaf, die heeft 'r nog net het graf niet ingepraat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-11 16:54

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-11 16:54

Zo. De condoleance en crematie-dienst zijn voorbij.
Ik en mij gezinsleden zijn versleten. Mijn paps wilde vandaag ff helemaal niks en niemand zien/horen. Logisch.

@maikeltje: ik herken dat wel.
Morfine wordt gegeven tegen de benauwdheid en om mensen dus onder zeil te houden.
Mijn mams kon niet veel meer, zou in coma zijn, maar daar zijn twijfels over. Ze begon dus te reageren op licht/geluid/gevoel.
Gewenning van de morfine?
Die diepe halen om een hap lucht te krijgen, het hele bed schudde, echt verschrikkelijk. Als een vis op het droge.

Ook mijn mams lag op de longafdeling, maar de laatste verpleegkundige had al vaker met dit bijltje gehakt en had toestemming voor aangepast comfort-beleid. Nadat wij op zondag het ziekenhuis op stelten hadden gezet...
Dat was vooral voor mijn paps een geruststelling, want nog langer lijden was niet menselijk...
Een huisdier zou zó een spuitje krijgen als het zo zou lijden, omdat dat humaan is, maar zoiets voor een mens?!?
Euthanasie blijft een moeilijk onderwerp...

Ik voel ook alles tegelijk: boosheid, verdriet, opluchting.
Over hoe dingen zijn gegaan, het ziekenhuis, mijn paps nu alleen, mijn mams nu zonder pijn. Hoe we verder moeten.
Ik weet wel dat ik mijn gezin niet zo naast mijn bed wil hebben.
Ik ga stoppen met roken; weet alleen niet hoe/wanneer. Zal morgen de HA wel bellen.
Dat is alvast een stap.

**Geplaatst**: 16-01-11 17:16

Re: COPD

Geplaatst: 16-01-11 17:16

Er zijn tabletjes die goed helpen om te stoppen met roken en je moet het natuurlijk zelf ook echt willen. Ik wens je heel veel sterkte toe met het verwerken...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-01-11 17:33

Geplaatst door de TopicStarter : 16-01-11 17:33

Tja, nu is het natuurlijk een slechte periode om te stoppen of juist niet.
Het is maar net hoe je iets ziet.

Ik denk juist dat ik nu iets moet doen om het doel te bereiken.
COPD wordt normaliter veroorzaakt door (mee)roken.

Net wat Illusion zegt: het is een hele nare afdeling.
Je ligt er niet zomaar.
Zou een hele goede anti-rookcampagne zijn. Directe confrontatie.

**Geplaatst**: 16-01-11 18:55

Geplaatst: 16-01-11 18:55

Mijn moeder is in april overleden en ik heb altijd geroepen dat ik zou stoppen na haar crematie. Maar dat kun je op dat moment gewoon niet. Ik ben afgelopen kerst gestopt en inderdaad kun je tegenwoordig mbv de huisarts hele goede begeleiding en tabletjes krijgen als hulp bij het stoppen met roken. En het wordt nog vergoed ook. Maar neem eerst maar eens de tijd om te wennen aan een leven zonder je moeder. Daar heb je de komende tijd even genoeg aan dunkt me. :(:)