Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-01-11 13:10

Geplaatst: 13-01-11 13:10

Ik heb er geen last van, maar mijn zus heeft vroeger ook een hele zware variant Pfeiffer gehad.
Ze is hier zo ziek en zwak door geweest, dat ze schooljaren inderdaad ook niet trok.
Ze heeft het uiteindelijk wel afgemaakt allemaal, maar nog tot 6 jaar later heel vaak last gehad van alles wat de ziekte met zich had meegebracht.
Hoop voor je dat je het niet zo erg zult hebben/krijgen als zij het had, en ik wens je heel veel beterschap en sterkte ermee.
En rot dat het precies zo is als je aan het eind van je school zit..

Liefs, Patricia

**Geplaatst**: 13-01-11 17:50

Geplaatst: 13-01-11 17:50

Hier nog één,

ik zit nu ook in de nasleep. Ik was altijd moe, pijn in mijn hoofd enz.
m'n ouders dachten eerst dat ik me aanstelde, maar zagen later het er ook wel in.
Vaak ziek gemeld op school, reden ik was te moe om de andere lessen nog te volgen.
Ik overweeg nu misschien om mijn pony te verkopen, ook doordat het te veel is met school erbij...

Sterkte iedereen, die deze rot ziekte nu heeft!

liefs, Djurretta

**Geplaatst**: 14-01-11 09:15

Geplaatst: 14-01-11 09:15

Mogamba1997 schreef:
Hier nog één,

ik zit nu ook in de nasleep. Ik was altijd moe, pijn in mijn hoofd enz.
m'n ouders dachten eerst dat ik me aanstelde, maar zagen later het er ook wel in.
Vaak ziek gemeld op school, reden ik was te moe om de andere lessen nog te volgen.
Ik overweeg nu misschien om mijn pony te verkopen, ook doordat het te veel is met school erbij...

Sterkte iedereen, die deze rot ziekte nu heeft!

liefs, Djurretta

Dat lijkt me nog veel zwaarder en pijnlijker, de klap om je pony daarnaast ook weg te moeten doen..
Kun je geen verzorg(st)er ervoor zoeken oid?

**Geplaatst**: 14-01-11 09:22

Geplaatst: 14-01-11 09:22

Heee

Ik had in een ander topic al mijn verhaal geschreven * even gekopieerd*..

Over mijn pfeiffer;
ik ben altijd degene met de duracel-batterij om zo maar even te zeggen.. 24 uur per dag incl slapen was veeel te weinig voor mij!
Ik was de hele dag in de weer, soms nachten doorhalen (uitgaan!) en het ging allemaal goed. Laat of vroeg naar bed en vroeg opstaan, allemaal geen probleem.
In het begin van het schooljaar, begin september, was het kermis (= uitgaan..) dus de eerste dagen was ik wel moe.
Maar de weken daarop was ik steeds vaker moe, steeds minder zin en energie, op school wilde het allemaal niet lekker etc. en het duracelbatterijtje leek wel vervangen te zijn door een 'gewone' batterij
Nog bijna 2 maanden mee doorgelopen en de hele tijd met mn gedachtes bij een bloedonderzoek. Ikzelf dacht aan vitaminegebrek, ben (nu) 5 jaar vegetariër en het zou goed kunnen dat ik daardoor wat tekort kwam. Pfeiffer.. tsjaah wel ns van gehoort maar geen moment aan gedacht.
Uiteindelijk knoop door gehakt, toch maar even naar de huisarts. De huisarts zei: meid, je bent ook zo druk met alles en je zit in je eindexamenjaar 6 vwo, dat is ook behoorlijk zwaar!
Om het lichamelijke uit te sluiten, toch voor de zekerheid een bloedtest. Dit was op een maandag (ongeveer halvewege oktober).
Die vrijdagochtend ben ik eindelijk bloed laten prikken. 's Avonds ging de telefoon, mijn zusje nam op. Lisa, voor jou, de huisarts.. (???)
Lisa, je hebt Pfeiffer (dat zei ze gelijk). Wooww, mijn 'wereld' stond even stil.. huh pfeiffer, ik, nee toch??
Vrijdag, een paar dagen vóór de se-week (begon die maandag), laatste jaar 6 vwo.. Tranen stonden in mijn ogen.
Naja ik moest rustig aan doen, geen contactsporten doen, niet paardrijden (!!) voor 2 maanden. Dat mocht niet ivm lever+milt. Het kan zijn dat ze vergroot is, waardoor door een harde klap inwendige bloedingen kunnen ontstaan.
Mijn SE-week was echt slecht gemaakt.. Daarnaast ging ik maar max. 4 uur naar school, daarna op de bank liggen. Ik was moe.. mijn batterijtje ging niet meer door en moest telkens weer opgeladen worden. Het heeft enorm veel impact op mijn leven gehad.
Na de kerstvakantie ben ik weer hele dagen naar school gegaan, ik moest en zou van mezelf! Nu gaat het echt met ups en downs.

Achteraf blijkt dat ik het op de kermis opgelopen heb (jongen gezoend die toen Pfeiffer had, dat wist hij ook niet..) dus ik liep er wel een poosje mee rond. Bovendien ben ik iemand die niet snel wilt opgeven en toegeven dat ik moe ben of iets niet aan kan. Ik stond mezelf ook niet toe om moe te zijn, behalve toen bleek dat ik dus pfeiffer had, toen MOEST ik verplicht rusten.

Tot zo ver mijn pfeiffer-verhaal. Ik wens NIEMAND, mijn ergste vrijand zelfs niet, Pfeiffer toe.. het is een vreselijke ziekte met veel onzekerheden en grote veranderingen. Ik wou dat ik mijn been gebroken had ofzo, dan wist ik tenminste wanneer het over is. Bij Pfeiffer weet je het niet wanneer het helemaal over is en het is per dag afwachten tot hoe ver je kunt gaan. Tsjaah en mijn grenzen leren kennen was erg moeilijk en zeer confronterend soms..

Weet trouwens iemand wanneer je Pfeiffer-vrij bent? Ik denk telkens: yess ik voel/ben beter

maar dan de volgende dag kan ik goed weer helemaal moe zijn..

**Geplaatst**: 14-01-11 15:12

Geplaatst: 14-01-11 15:12

Gowlan schreef:
Mogamba1997 schreef:
Hier nog één,

ik zit nu ook in de nasleep. Ik was altijd moe, pijn in mijn hoofd enz.
m'n ouders dachten eerst dat ik me aanstelde, maar zagen later het er ook wel in.
Vaak ziek gemeld op school, reden ik was te moe om de andere lessen nog te volgen.
Ik overweeg nu misschien om mijn pony te verkopen, ook doordat het te veel is met school erbij...

Sterkte iedereen, die deze rot ziekte nu heeft!

liefs, Djurretta

Dat lijkt me nog veel zwaarder en pijnlijker, de klap om je pony daarnaast ook weg te moeten doen..
Kun je geen verzorg(st)er ervoor zoeken oid?

Dat is ook zo, maar als je te moe bent om voor je pony te zorgen en geen tijd hebt ivm school, dan vind ik het ook wat zielig voor mijn pony, want die staat er maar wat en ik vind dat ze beter verdiend.
Ik kan wel zoeken, maar er zijn weinig mensen hier die dat willen doen...

Jeroennn: Wat rot voor je! Heel veel sterkte toegewenst!!!

**Geplaatst**: 14-01-11 15:21

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 14-01-11 15:21

Ik heb Pfeiffer gehad, wanneer kon de huisarts niet meer zeggen. Ik heb wel er wel broertje van, die dezelfde symptomen geeft.
Op dit moment heb ik hele erge last van mijn keel en voel ik me niet lekker, vorige week griep gekregen en die draagt nog met zich mee. Alleen het leuke is dat ik nu dus in Turkije zit en niks kan en wil ondernemen omdat ik zo moe ben.

**Geplaatst**: 14-01-11 15:59

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 14-01-11 15:59

Iemand hier bekend met het volgende:

2 jaar geleden was ik alsmaar moe beroerd keelontsteking enz, uitslag van bloedprikken op pfeiffer: 2 van de 3 markers positief(dus pfeiffer)
Nu weer ziek moe opgezette keel en non stop grieperig en alleen maar willen slapen, bloed laten prikken nu zijn alle 3 de markers positief en weer de diagnose pfeiffer en rust nemen.
Ik ben er zoooo klaar mee!

Dacht dat je het maar 1x kon krijgen, maar dat zit dus toch net ff anders.
Ben er voor mn gevoel dit keer wel sneller bij, voel me sinds eind vorigjaar moe vorig keer was ik al maanden beroerd en alsmaar keelontsteking en antibiotica en maar doorgaan op redbull&ibuprofen tot ik niet meer kon en toen weken op bed heb gelegen en niets kon.
Duurde een eeuwigheid voor ik er toen echt vanaf was, sterker nog ik voel me pas sinds afgelopen zomer weer fit & mezelf!

En dan nu dus wéér die ellende, ben er eigenlijk wel klaar mee.
Heb er ook nog bloedarmoede bij dus echt een slappe vaatdoek op t moment..en zo'n dikke klieren in mn keel dat ik er oorpijn van krijg omdat ze van binnen overal tegen aan drukken en een stijve nek, en overal spierpijn, bah wat is het toch ook een rotgevoel.

Ben nog nét niet zo moe als 2 jaar geleden gelukkig, toen kon ik de dekens niet eens van me afslaan of moest ik halverwege de trap ff gaan zitten omdat ik niet verder kon met traplopen(en dan in slaap vallen tijdens het uitrusten op de trap

)
Nu vooral moe, lamlendig, beetje koorts en pijnlijke keel en zoooo chagie omdat ik de uitslag net heb gekregen

**Geplaatst**: 14-01-11 16:34

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 14-01-11 16:34

Nou hier ook een met pfeiffer. Ik heb in juni vorig jaar bloed laten prikken en daar kwam uit dat ik pfeiffer heb. Ze wisten alleen niet of ik aan het begin of einde van de infectie zat. Heb school op de hoogte gesteld en toen ik het niet meer volhield hoefde ik niet meer te komen (1,5week voor de zomervakantie) Nou die vakantie uitgerust en ook veel leuke dingen gedaan. Toen nieuw schooljaar. Gelijk al na een paar weken 3weken nauwelijks op school geweest. Uiteindelijk met mijn mentor gaan praten en die zei dat ik het aan de afdelingsleider moest gaan vertellen om te kijken wat de opties waren. Was te eigenwijs om het te doen.

Uiteindelijk ben ik naar een dokter gegaan waar een kennis van mij onder behandeling is geweest ook voor pfeiffer. Daar bloed laten prikken. Heel onderzoek gedaan en daar kwam o.a uit dat ik inderdaad pfeiffer heb. De waarde mocht max 20 zijn en ik had er 541. Toen heb ik homeopatische medicijnen gekregen daarvoor. Ook ben ik doorverwezen naar een andere dokter in die kliniek voor een bioresulantie. Daar is ook van alles uitgekomen en ben er nog steeds onder behandeling voor iets genaamd elektrostress, maar daar gaat het nu niet om. Al zijn er wel mensen van mijn leeftijd (puberteit) die er last van hebben.

Ben toch maar met mijn afdelingsleider gaan praten en nu heb ik een aangepast rooster en de afspraak dat ik niet meer als afwezig wordt opgeschreven. Mag komen en gaan naar hoe ik me voel. Ze staan er zelfs op dat ik wegga als ik het niet meer trek. Ze willen niet dat ik mijn grens over ga omdat ik anders de kans heb dat ik terugval en het herstel weer langer duurt. Ook met huiswerk en toetsen gaat het zo. Als ik het huiswerk niet heb is het niet erg en toetsen mag ik in mijn eigen tijd inhalen dus bv in een tussenuur. Mag zelf bepalen of ik me er goed genoeg voor voel en zo niet moet ik het niet doen.

Het is geweldig dat school me zo steunt. Zit nu in HAVO4 best pittig jaar dus. De kans is ook best groot dat ik blijf zitten aangezien ik er niet zo heel veel ben, maar ik doe m'n best alsnog over te gaan. Verder steunen mijn ouders me ook voor de volle 100%.

Heb wel "mazzel" als ik andere posts lees. Ik heb niet veel energie maar kan toch nog wel van alles gelukkig.

**Geplaatst**: 14-01-11 16:40

Geplaatst: 14-01-11 16:40

Renske_ schreef:
Iemand hier bekend met het volgende:

2 jaar geleden was ik alsmaar moe beroerd keelontsteking enz, uitslag van bloedprikken op pfeiffer: 2 van de 3 markers positief(dus pfeiffer)
Nu weer ziek moe opgezette keel en non stop grieperig en alleen maar willen slapen, bloed laten prikken nu zijn alle 3 de markers positief en weer de diagnose pfeiffer en rust nemen.
Ik ben er zoooo klaar mee!

Dacht dat je het maar 1x kon krijgen, maar dat zit dus toch net ff anders.
Ben er voor mn gevoel dit keer wel sneller bij, voel me sinds eind vorigjaar moe vorig keer was ik al maanden beroerd en alsmaar keelontsteking en antibiotica en maar doorgaan op redbull&ibuprofen tot ik niet meer kon en toen weken op bed heb gelegen en niets kon.
Duurde een eeuwigheid voor ik er toen echt vanaf was, sterker nog ik voel me pas sinds afgelopen zomer weer fit & mezelf!

En dan nu dus wéér die ellende, ben er eigenlijk wel klaar mee.
Heb er ook nog bloedarmoede bij dus echt een slappe vaatdoek op t moment..en zo'n dikke klieren in mn keel dat ik er oorpijn van krijg omdat ze van binnen overal tegen aan drukken en een stijve nek, en overal spierpijn, bah wat is het toch ook een rotgevoel.

Ben nog nét niet zo moe als 2 jaar geleden gelukkig, toen kon ik de dekens niet eens van me afslaan of moest ik halverwege de trap ff gaan zitten omdat ik niet verder kon met traplopen(en dan in slaap vallen tijdens het uitrusten op de trap )
Nu vooral moe, lamlendig, beetje koorts en pijnlijke keel en zoooo chagie omdat ik de uitslag net heb gekregen

Is het bewezen dat je er vanaf was? Ik heb me ook een tijd erg fit & mezelf gevoeld, maar het bleek dat ik toch echt nog pfeiffer had en nog steeds heb dus.

En dat laatste heb ik nu ook, maar dat komt doordat ik een griepje te pakken heb.
Over die klieren weet ik niks sorry.
Spierpijn en stijve nek heb ik ook last van. Daarvoor ga ik naar een fysio wat echt helpt!

**Geplaatst**: 14-01-11 19:26

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 14-01-11 19:26

Ik heb mijn bloed niet meer laten testen sinds ik me weer fit voelde en mijn leverwaarde's ook weer goed waren, dat was ergens eind 2009
Weet ook niet of ze kunnen zien dat je van de pfeiffer af bent, omdat het Epstein Barr virus altijd in je lichaam blijft en je de antistoffen ook houdt.
Maar omdat ik toen op 2 vd 3 markers positief testte, en nu dus met nieuwe klachten en extreem vermoeid en koorts/zweetaanvallen enz op 3 vd 3 positief testte zeiden ze dus dat ik het opnieuw heb en nu dus met de 3e marker erbij.
Een gewone terugval kunnen ze volgens mij niet in je bloed zien?

Naja ik hoop maar dat ik er deze keer beter & sneller vanaf ben dan de vorige keer
ben maar een de supplementen gegaan, omdat ik ook bloedarmoede heb.

Moet nu over 14 dagen nog vit B tekort en mn leverwaarde's gaan laten testen, hoop dat dat gewoon goed is want ik vind het nu eigenlijk al wel genoeg...

**Geplaatst**: 15-01-11 14:08

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 15-01-11 14:08

Wat een verhalen zeg, Pfeiffer is inderdaad geen pretje.. zelf hoop ik dat ik binnekort weer fit ben!
En voor mede lotgenoten, beterschap!

**Geplaatst**: 17-01-11 15:57

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 17-01-11 15:57

Begin morgen met de examens en ik heb echt totaal geen energie, dus kan me ook niet concentreren...
Ga wel proberen alles te studeren, maar als het niet lukt, tja dan probeer ik gewoon het volgende vak maar goed te doen en dan wordt het al 1 herexamen...

Niets aan te doen zeker?

**Geplaatst**: 17-01-11 15:58

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 17-01-11 15:58

ben bang van niet..

**Geplaatst**: 17-01-11 16:00

Geplaatst: 17-01-11 16:00

Ik wens je veel succes met je examen heb het ook gehad , gelukkig erna

**Geplaatst**: 17-01-11 16:09

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 17-01-11 16:09

Hier iemand die jaren terug een gevalletje pfeiffer had, tot ziekenhuis aan toe aangezien ik een keel en neus ontsteking had, zelfs drinken kon ik bijna niet.

Je kan het alleen uitzieken, niets helpt aan medicijnen. Je lever heeft een opdoffer gehad en heeft het nog moeilijk. Probeer, vet, vlees, melkproducten te vermijden net als uiteraard alcohol en medicijnen.
Probeer wel elke dag een vitamine tablet in te nemen.

Ik heb keurig me aan dat dieet gehouden en knapte eigenlijk snel op, helaas heb ik dus niet mijn lijf genoeg tijd gegeven om beter te worden (ik was wel koortsvrij), ik was binnen een half jaar weer aan het werk. Terwijl in nog steeds veel moe was en veel wilde slapen. Ik zit dus nu met de gebakken peren, ik heb fibormyalgie, dit wordt ook veroorzaakt door niet uitzieken,pfeiffer (niet goed herstel tijd nemen) stress ed.
Ik ben voor mijn leven moe, heb spierpijn en heb weinig energie.

Neem de tijd, ziek goed uit, en herstel rustig. De eerste 5 jaar na je koortsvrij bent kan je nog het risico lopen het opnieuw te krijgen. Beter nu een dik jaar uit de roulatie dan de rest van je leven.

**Geplaatst**: 20-01-11 14:24

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 20-01-11 14:24

Ik heb ook pfeiffer, eind december vastgesteld aan de hand van een bloedonderzoek.. Serieus, ik word er helemaal gék van. Ik slaap continue, als ik wakker ben dan ben ik zo suf als een konijn. Ik kan nog net 4 uurtjes werk volhouden, al is me dat de afgelopen 2 dagen ook niet echt gelukt en ben ik thuisgebleven.

Ook heb ik last van hartkloppingen. Niet de hele dag maar als ik op bed lig en ik heb net geslapen, dan heb ik er vaak last van. Of als ik me druk maak. Ik weet niet of dit in verband staat met de pfeiffer maar ik heb er pas last van sinds ik pfeiffer heb..

**Geplaatst**: 01-02-11 15:32

Geplaatst: 01-02-11 15:32

Tot nu toe al 2 examens niet meegedaan, heb er geen energie voor

Volgende week gaan we nog eens bloed laten trekken om te kijken of mijn waarden nog zo hoog zijn.
Het liefst zou ik 16 uur of meer slapen (doe het soms wel eens

) Maar ik ben noooooit helemaal uitgeslapen...
Ik hoop dat naarmate de zon meer gaat schijnen ik me ook beter ga voelen...

**Geplaatst**: 01-02-11 15:33

Re: ziekte van pfeiffer, wie heeft er nog meer last van?

Geplaatst: 01-02-11 15:33

als je je niet goed voelt waarom zou je de waardes dan willen weten?
je moet toch alles afwachten aan de waardes heb je dan niet veel toch?

ik heb ook 2 van 7 niet gemaakt, vandaag een ingehaald, ging verbazend goed.
morgen andere.

maar ik heb iedee dat bij mij het eind in zicht aaan het komen is

**Geplaatst**: 02-02-11 16:27

Geplaatst: 02-02-11 16:27

Carlijnnn schreef:
als je je niet goed voelt waarom zou je de waardes dan willen weten?
je moet toch alles afwachten aan de waardes heb je dan niet veel toch?

ik heb ook 2 van 7 niet gemaakt, vandaag een ingehaald, ging verbazend goed.
morgen andere.

maar ik heb iedee dat bij mij het eind in zicht aaan het komen is

Het is meer voor school en mijn moeder dat ik het bloedonderzoek ga laten doen

De dokter had verwacht dat het eind januari wel zo goed als voorbij zou moeten zijn...