Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Moderators: Essie73, ynskek, Ladybird, Polly, Muiz, Telpeva, NadjaNadja

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
MarChak

Berichten: 2553
Geregistreerd: 27-01-08
Woonplaats: op mijn eerste Chakra

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-10 20:54

Ik volgde al het vorige topic een poosje. Heb er zo 2 in huis. Dochter is sinds kort met autisme gediagnosticeerd; ze liep jaren rond met het foute stickertje adhd en is dus ook al die jaren als zodanig benaderd (zweep erover, meer druk erop... fout fout fout...), wat erg veel extra stress en ellende heeft opgeleverd. En bij manlief vallen ineens allerlei puzzelstukjes op z'n plek. Het lijkt er nu gelukkig op dat we eindelijk de juiste begeleiding krijgen. Ik blijf dus ook dit topic lekker meelezen.

locorette
Berichten: 564
Geregistreerd: 18-11-07

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-10 20:57

MarChak; Wel fijn dat nu het juiste is gediagnosticeerd! Ik hoop dat jullie nu met sprongen vooruit gaan!

Ceasar2015

Berichten: 5922
Geregistreerd: 06-05-06
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-10 21:27

Locorette: vervelend dat het zo voelt :(:) . Maar weten deze mensen ook dat je PDD hebt? Je moet maar zo denken, als mensen zo doen zijn ze alleen maar jaloers. Ik weet dat het heel moeilijk is, maar probeer er boven te staan, je bent het niet waard om daardoor in de put te zitten. Probeer niet te veel erover te malen :) .

MarChak: Super fijn dat jullie nu goede begl gaan krijgen! Welke variant van autisme heeft je dochter als ik vragen mag?

_Marinke_

Berichten: 9228
Geregistreerd: 18-05-04
Woonplaats: Tiel (midden NL)

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-10 23:12

Er kwam hier net de vraag hoe dat zit met dubbele diagnose krijgen.

Mij is uitgelegd dat je ASS (Autisme Spectrum Stoornis) 3 vormen hebt, het klassieke autisme / asperger / pdd-nos. Als je gediagnosteerd wordt en te horen krijgt dat je Autisme hebt, heb je eigenlijk van alle 3 wel wat mee. Maar de 1 heeft bv. net wat meer ' kenmerken ' van het klassieke autisme, en een ander net wat meer van asperger, en pdd-nos is eigenlijk beetje de rest groep.

Ik vind de diagnose pdd-nos samen met asperger een beetje raar, omdat je met pdd-nos eigenlijk behoort bij de ' rest groep ' (je springt niet op asperger of het klassieke autisme ' eruit ') maar ze zeggen dan wel dat je asperger hebt...

Sommige mensen begrijpen het gewoon niet en kunnen autisten enorm kwetsen. Wat mij ook enorm kwetst is dat het een handicap of een beperking genoemd wordt. Want dat is in mijn ogen niet zo. Er wordt door een grote groep mensen opgelegd wat normaal is, maar normaal is niet normaal. Normaal bestaat niet. En juist doordat Autisten een unieke kijk op dingen hebben, echt hun eigen talenten hebben ben ik van mening dat we eigenlijk ook juist heel bijzonder zijn en echt niet raar of iets. Ook absoluut geen beperkingen/handicap want we kunnen dingen die anderen niet kunnen.... ;)

Dat niet helemaal 100% zijn bv, vind ik ook enorm kwetsend. Iemand die autisme heeft is verder gewoon 100% gezond overigens. Het brein daar in tegen ook, alleen het wordt niet geaccepteerd want het hoort niet bij het beeld van ' normaal '. Dus diegene is raar, appart, vreemd, niet 100%, gek, ziek etc. :\

xdniesje
Berichten: 2064
Geregistreerd: 27-12-08
Woonplaats: Dordrecht

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-10 23:17

He, het nieuwe topic! :)
De opening ziet er goed en duidelijk uit!

Dat over het vijfhoekje spreekt mij heel erg aan..

MamboBeach

Berichten: 12626
Geregistreerd: 05-11-06
Woonplaats: Weiland en stal!

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-10 23:21

Maken jullie ook kenbaar aan andere mensen dat jullie bijvoorbeeld PDD-NOS hebben?

Alwiene

Berichten: 16112
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Waar mijn Westie is

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-10 23:33

Ha, nieuw topic! Ik heb alleen nog niet bijgelezen hoor :n

Om even ontopic te blijven, het gaat hier nog steeds goed op de Risperdal, maar neem bijna geen Ritalin meer erbij en het lijkt heel prima te gaan zo! Ben daarom benieuwd of er meer mensen met autisme (en evt adhd erbij) zijn die eerst Ritalin hadden en daarna Risperdal zijn gaan gebruiken en hoe de ervaringen daarmee zijn? :)

xdniesje
Berichten: 2064
Geregistreerd: 27-12-08
Woonplaats: Dordrecht

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-09-10 23:47

Ik vertel het alleen als het nodig is als ze het weten..
Kennissen, mensen uit het uitgaansgroepje of mensen waar je een paar keer mee om gaat, wat lol hebt en verder niks mee doet weten niks.. Maar mensen die serieus met mij omgaan en ook nog een voor een langere periode, is het soms wel handig dat ze het weten.
Ik vertel het aan zo min mogelijk mensen. Alleen als ze het echt moeten weten om mij (beter) te kunnen begrijpen.

Ceasar2015

Berichten: 5922
Geregistreerd: 06-05-06
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 08:53

MamboBeach schreef:
Maken jullie ook kenbaar aan andere mensen dat jullie bijvoorbeeld PDD-NOS hebben?


Ik vertel het liever niet. Waarom niet? Ik heb nu meerdere keren meegemaakt dat mensen heel negatief tegenover autisme staan(zonder te weten overigens dat ik PDD heb), dan heb ik direct zoiets "zouden jullie dan ook zo over mij praten als ik er niet ben?" en eigenlijk durf ik het dan niet meer te vertellen. Bij op school wisten de leerlingen bijvoorbeeld niks van mijn PDD, misschien dat als ik het nu nog zou vertellen dat er voor hun wel dingen op zijn plaats zullen vallen. Maargoed dat bewaar ik wel voor een reünie :D .
Op het werk zijn er wel een paar mensen die het weten, maar ik funtioneer daar goed, dus het is nu niet noodzakelijk. Verder zijn er nog wel een aantal mensen die het wel weten en daarmee kan ik er altijd heel goed over praten, dat is dus wel fijn. Aan de andere kant kan ik met hun ook wel eens de gek aansteken met het autisme, maar dat mag vind ik. Soms ben ik het hele autisme ook wel eens zat.

Edit: ik ben er nu ook steeds meer aan toe om het wel te vertellen. Iets wat een aantal jaren geleden niet het geval was.

MamboBeach

Berichten: 12626
Geregistreerd: 05-11-06
Woonplaats: Weiland en stal!

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 09:17

Ik kan het me wel voorstellen dat jullie het niet vertellen. Mijn zoon heeft PDD-NOS en niemand heeft mij ooit iets gevraagd of hij iets zou hebben. Mensen die met kinderen of mensen werken die PDD-NOS hebben zullen wellicht wel iets merken. Ik probeer zo veel mogelijk mijn zoon mee te laten draaien in de 'normale' wereld. Waarom? Mensen houden er erg van om andere mensen in hokjes te plaatsen en eventueel te 'verbannen'. Dit wil ik mijn kind niet aandoen. Ook weet mijn zoon niet dat deze diagnose gesteld is, daar vind ik hem gewoon nog wat te jong voor.

Ik vind dit erg interessant en ben daarom ook erg benieuwd hoe jullie hier tegenover staan.

Ceasar2015

Berichten: 5922
Geregistreerd: 06-05-06
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 09:21

MamboBeach: mensen willen je inderdaad heel graag in hokjes plaatsen, iets wat ik helaas maar al te goed merk. Hou oud is je zoontje nu dan? Bij mij is de diagnose destijds gesteld toen ik in de 1e klas van de middelbare zat en ik weet nog heel goed dat ik een hekel had aan die psycholoog en niet wou praten met ze(waarmee ik dus alleen maar bevestigde dat ik een vorm van had).
Ik heb zelf ook wel dat ik met sommige mensen zoiets heb "jij zou ook wel (licht) autistisch kunnen zijn", maar dat houd ik dan verder ook voor me. Het is wel vaak zo dat ik met deze mensen het best kan opschieten, simpelweg omdat ik die gewoon goed begrijp en andersom ook.

ladypaard

Berichten: 3737
Geregistreerd: 21-12-04
Woonplaats: Harderwijk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-10 09:22

_Marinke_ schreef:
Er kwam hier net de vraag hoe dat zit met dubbele diagnose krijgen.

Mij is uitgelegd dat je ASS (Autisme Spectrum Stoornis) 3 vormen hebt, het klassieke autisme / asperger / pdd-nos. Als je gediagnosteerd wordt en te horen krijgt dat je Autisme hebt, heb je eigenlijk van alle 3 wel wat mee. Maar de 1 heeft bv. net wat meer ' kenmerken ' van het klassieke autisme, en een ander net wat meer van asperger, en pdd-nos is eigenlijk beetje de rest groep.

Ik vind de diagnose pdd-nos samen met asperger een beetje raar, omdat je met pdd-nos eigenlijk behoort bij de ' rest groep ' (je springt niet op asperger of het klassieke autisme ' eruit ') maar ze zeggen dan wel dat je asperger hebt...


DUS.................. :)
wat ik bedoel is dat een dubbele diagnose binnen het Autisme spectrum een beetje raar is, want natuurlijk hebben ze gedeelde trekken namelijk sociale, communicatie en herhalinggedrag/obsessies. Dat is kenmerkend voor het autisme spectrum. De mate waarin je last hebt van dingen bepaald welk labeltje er aan gehangen wordt. Dus als jij de diagnose PDD-NOS krijgt kun je niet ook nog asperger krijgen. (zie dus bovenstaande).
(niet dat PDD-NOS betekend dat je minder last hebt).

Dat betekent dat psychologen dus apparte diagnoses stellen die niet kloppen, (dan moeten ze duidelijker zijn dat er nog twijfel is in de diagnose van het label, maar niet èn èn, want dat klopt niet)
(wil niemand voor de kop stoten, maar kan er niet tegen als iets niet klopt en mensen zich niet aan de regeltjes houden :+ )

NathalietjeB

Berichten: 17288
Geregistreerd: 04-07-05
Woonplaats: ergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 09:28

ladypaard schreef:
buster4ever schreef:
heb zelf asperger en pdd-nos.... dat is er bij mij geconstateerd...

Ik snap de dubbele diagnoses niet, in het vorige topic waren er ook verschillende met dubbele diagnoses binnen het auti spectrum.
Maar PDD-NOS wordt toch gegeven als er duidelijk sprake is van moeilijkheden, maar niet aan de classificatie van asperger of autisme wordt voldaan.....? (zie OP)


bij mij zijn dus beide geconstateerd omdat ze mijn niet echt in het plaatje van alleen pdd-nos konden stoppen...dit ook door dingen die zijn gebeurt op o.a me school, werk vloer en hoe is als baby en klein kind zijnde was...

mijn coach zegt je heb van allebei een beetje maar van de asperger heb je net dat beetje meer dan dat van pdd-nos en daarom dus ook 2 diagnoses..maar bij mij is dit pas sinds een jaar vast gesteld;) probeer t zelf allemaal nog uit te vogelen wat nou wat is etc....wil eigenlijk dat plaatje opgespeld krijgen van autisme

en voor de mensen die zoiets zeiden in de trant van als er iets gebeurt dat dan je hele dag/en in de war liggen...heb t zelf ook best wel enorm je probeert op dat pad te blijven wat mensen willen dat je blijft... maar voor mij geld dat ik zo graag dan me eigen terug wil trekken wil schreeuwen kwaad wil worden huilen etc...
soms is t heel erg moeilijk voor mij om te doen wat mensen van me verwachten terwijl ik me eigen eigenlijk helemaal niet goed in me vel voel...ik soms dingen niet goed een plek kan geven of gewoon niet weet hoe ik met me eigen emoties om moet gaan..


en even een vraag voor de mensen die rustig word pillen of iets gebruiken... helpt dat bij jullie?? schieten jullie minder uit je dak? word je er rustig van? ga je je anders gedragen??
mijn coach had t erover dat t misschien wel iets is voor mij omdat ik last heb van enorme uitbarstingen(woede/huilen)
maar ik wil gewoon niet aan pillen gaan zitten waar ik straks jaren aan vast moet zitten of verslaafd eraan word

ladypaard

Berichten: 3737
Geregistreerd: 21-12-04
Woonplaats: Harderwijk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-10 09:32

ik vind t maar raar :P

maar moet wel zeggen dat in de DSM-V volgens mij al die labels er uit gaan en er sprake is van autistisme spectrum stoornis, maar goed dat maakt voor nu voor mij even niks uit :D


Wil even vermelden dat we (psycholoog en ik) een andere weg in zijn gegaan, Na de vorige keer dat ik compleet was ingestort had zij volgens mij ook wel door dat het bij mij niet helpt als je alles gaat opnoemen wat ik niet zou kunnen :+ Dus die keer daarna hebben we het vooral over mijn interesses en het doen van onderzoek gehad. En ja omdat mijn interessegebied dus bij hoogautisme ligt, praten hoe ik er over denk hoe dat allemaal zit. en afgelopen keer bekijken met welke theorie ik het eens ben (en hoe dat dan bij mij zit). Vooral omdat ik zeg dat ik geen autisme heb :D Dus moet ik argumenten geven waarom niet, en hoe ik dan mijn problemen theoretisch kan verklaren :+
mijn grootste talent is zeggen dat dingen niet kloppen, :+ maar kan dan niet zo goed verwoorden waarom niet, dus dat vind ze hoogst interessant.

Maar kortom jullie kunnen nog wel vaker bijdehante (hoe schrijf je dat eigenlijk :') ) opmerkingen verwachten.
Laatst bijgewerkt door ladypaard op 30-09-10 09:48, in het totaal 2 keer bewerkt

QueenBeeBee

Berichten: 2484
Geregistreerd: 17-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 09:35

Interessant om te lezen...

Ik werk met mensen die ASS hebben, het is dus mijn dagelijks werk..
Ik werk hier http://www.mee-ugv.nl :)

_Marinke_

Berichten: 9228
Geregistreerd: 18-05-04
Woonplaats: Tiel (midden NL)

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 09:37

ladypaard schreef:
_Marinke_ schreef:
Er kwam hier net de vraag hoe dat zit met dubbele diagnose krijgen.

Mij is uitgelegd dat je ASS (Autisme Spectrum Stoornis) 3 vormen hebt, het klassieke autisme / asperger / pdd-nos. Als je gediagnosteerd wordt en te horen krijgt dat je Autisme hebt, heb je eigenlijk van alle 3 wel wat mee. Maar de 1 heeft bv. net wat meer ' kenmerken ' van het klassieke autisme, en een ander net wat meer van asperger, en pdd-nos is eigenlijk beetje de rest groep.

Ik vind de diagnose pdd-nos samen met asperger een beetje raar, omdat je met pdd-nos eigenlijk behoort bij de ' rest groep ' (je springt niet op asperger of het klassieke autisme ' eruit ') maar ze zeggen dan wel dat je asperger hebt...


DUS.................. :)
wat ik bedoel is dat een dubbele diagnose binnen het Autisme spectrum een beetje raar is, want natuurlijk hebben ze gedeelde trekken namelijk sociale, communicatie en herhalinggedrag/obsessies. Dat is kenmerkend voor het autisme spectrum. De mate waarin je last hebt van dingen bepaald welk labeltje er aan gehangen wordt. Dus als jij de diagnose PDD-NOS krijgt kun je niet ook nog asperger krijgen. (zie dus bovenstaande).
(niet dat PDD-NOS betekend dat je minder last hebt).

Dat betekent dat psychologen dus apparte diagnoses stellen die niet kloppen, (dan moeten ze duidelijker zijn dat er nog twijfel is in de diagnose van het label, maar niet èn èn, want dat klopt niet)
(wil niemand voor de kop stoten, maar kan er niet tegen als iets niet klopt en mensen zich niet aan de regeltjes houden :+ )


:j

Zo is het mij althans ook uitgelegd, PDD-NOS is inderdaad niet dat je het minder hebt of minder last ermee hebt. Ik ken bv. iemand met PDD-NOS die er meer last mee ondervind. ;)

MamboBeach

Berichten: 12626
Geregistreerd: 05-11-06
Woonplaats: Weiland en stal!

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 09:48

ijssnuiver schreef:
MamboBeach: mensen willen je inderdaad heel graag in hokjes plaatsen, iets wat ik helaas maar al te goed merk. Hou oud is je zoontje nu dan? Bij mij is de diagnose destijds gesteld toen ik in de 1e klas van de middelbare zat en ik weet nog heel goed dat ik een hekel had aan die psycholoog en niet wou praten met ze(waarmee ik dus alleen maar bevestigde dat ik een vorm van had).
Ik heb zelf ook wel dat ik met sommige mensen zoiets heb "jij zou ook wel (licht) autistisch kunnen zijn", maar dat houd ik dan verder ook voor me. Het is wel vaak zo dat ik met deze mensen het best kan opschieten, simpelweg omdat ik die gewoon goed begrijp en andersom ook.

Mijn zoon is nu 9 jaar. :j

ladypaard

Berichten: 3737
Geregistreerd: 21-12-04
Woonplaats: Harderwijk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-09-10 09:52

_Marinke_ schreef:
:j

Zo is het mij althans ook uitgelegd, PDD-NOS is inderdaad niet dat je het minder hebt of minder last ermee hebt. Ik ken bv. iemand met PDD-NOS die er meer last mee ondervind. ;)


:o vind ook dat ik niet zo heel veel last er van heb, als ik anderen zo hoor. Tis alleen dat ik denk dat iedereen boos op me is, omdat ik totaal geen nonverbale communicatie kan lezen.

Leliev

Berichten: 4954
Geregistreerd: 24-05-04
Woonplaats: Mooie stad, achter de duinen.

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 10:35

Ik post niet zo veel, maar toch lees ik vaan mee, hierbij dus wederom mijn stip.

NathalietjeB

Berichten: 17288
Geregistreerd: 04-07-05
Woonplaats: ergens

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 10:38

ik heb t juist eerder dat ik t idee heb dat mensen mij niet begrijpen....

Kitten84

Berichten: 860
Geregistreerd: 28-02-07
Woonplaats: Friesland

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 14:26

Ik meld me ook weer ff.

Het gaat op moment een beetje van zo-zo. Ben heel moe en ondervind moeilijkheden om naar stal te gaan. Ik ben heel onzeker over wat de anderen vinden van mij en mijn omgang met mijn veulen.

Hij wordt als scheetje ed afgestempeld en dat vind ik allemaal leuk, maar na de zoveelste weet ik niet meer hoe ik moet reageren.

Daarnaast heb ik ook weinig puf thuis....ben op..er wordt veel gepraat(van mijn kant) over een part-time baan zoeken, maar dat beangstigd me zo. Het is al moeilijk om mijn leven te plannen met een krantenwijk, mijn dochter, mijn huishouden en nu ook een pony....de chaos word maar niet minder, ben nu al dagen heel laat met kranten(half acht pas klaar).

Ik voel me zo alleen. Ik heb geen 'autistenhulp' om me heen...UWV kent me geen uitkering toe, heb geen hulp op een baan later van hun en verder weet ik niet waar ik heen moet. De standaard werk-vind-projecten zijn voor mensen die 'normaal' zijn.

Waarom ben ik overal te laat of te anders voor? Zelfs voor autisten ben ik anders...pas nergens tussen lijkt wel

QueenBeeBee

Berichten: 2484
Geregistreerd: 17-02-04

Re: Leven binnen het Autistisch spectrum [2]

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 14:30

Kitten, aangezien het mijn werk wel is wil ik met alle plezier met je meedenken... Misschien komen we samen verder, want het is vervelend om te lezen dat je je zo alleen voelt! :(:)

Ceasar2015

Berichten: 5922
Geregistreerd: 06-05-06
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 14:33

Kitten :(:) . Ik kan je verder niet goed helpen, loop tegen dezelfde dingen een beetje aan.

Jongens(dames? :p ), ik moet morgen afrijden. Tips? Ben helemaal in de stress inmiddels en als ik heeel eerlijk naar mezelf kijk niet eens vanwege het afrijden an sich. Nee, meer omdat ik niet weet wat er komen gaat, een examinator die onbekend is. Bovendien moet ik ook nog de keus maken of ik me instructeur wel of niet mee wil hebben.

black_kelpie

Berichten: 8690
Geregistreerd: 28-03-03
Woonplaats: Twente

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 14:39

Als ik terug kijk op mijn rij-examen iets meer dan een maand geleden dan had ik iets kalmerends (Passiflora, van A. Vogel of iets in die strekking) geslikt van tevoren. Ik was verschrikkelijk gestrest, zat te trillen in de auto en de examinator liet zelfs vallen dat hij medelijden met me had zoals ik erbij zat :o
Godzijdank wel in één keer geslaagd, moet er niet aan denken om dat nog een keer zo mee te maken.

Mijn instructrice ging wel mee. Ze kende de examinator en die hebben de hele weg zitten teuten en dat vond ik wel prettig.

Orange_peach
Berichten: 1121
Geregistreerd: 12-04-07
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-10 14:43

Ik las het vorige topic ook altijd mee maar reageerde amper ...

Citaat:
Maken jullie ook kenbaar aan andere mensen dat jullie bijvoorbeeld PDD-NOS hebben?

Ik heb dan wel geen PDD-NOS maar syndroom van Asperger ... eigenlijk weet bijna niemand van mij dat ik autisme heb denk ik ...
Ik twijfel wel altijd of ik dit zou moeten zeggen op bijvoorbeeld mijn stage. Ik doe dit meestal echter niet omdat ik een sociale richting doe en er zijn dus vaak al heel veel vooroordelen of iemand met autisme hier wel in past ... de twijfel blijft echter wel altijd bestaan.
Tegen mensen in mijn omgeving zeg ik dit vrijwel nooit, alleen als er zich een moment voordoet dat dit uitkomt (bvb 1 op 1 gesprek ipv grote groep) en dat ik zelf het gevoel heb bij die persoon dat ik het wil vertellen en dat het een meerwaarde is.