Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-10-10 16:30

Geplaatst: 08-10-10 16:30

Ik heb op dit moment Pfeiffer (juli/augustus begonnen met 3 keelontstekingen) en ik ben er nog steeds flink moe van!
Het is een hele andere vermoeidheid dan na een nachtje stappen of als je gewoon veel gedaan hebt.

Terugvallen zijn heel normaal als je Pfeiffer hebt (gehad).
Het kan ook zijn dat het nog niet uit je lichaam is geweest, hoor. Dus dat je nu geen terugval hebt, maar dat je gewoon weer een stuk moeier bent. De zomervakantie is voorbij, dus je leven is weer drukker.
Pfeiffer gaat met ups & downs.

Ik werk nu 4 uur per dag en daarnaast probeer ik 3 of 4 keer in de weke naar mijn paard te gaan en mijn huishouden bij te houden. Ik merk echt dat dat de max van mijn kunnen is op het moment.

Denk niet dat je je aanstelt, het is erg belangrijk om goed uit te zieken!!!
En zeker niet denken dat je lui bent! Niet jezelf uitputten. Bij Pfeiffer is het juist heel erg belangrijk dat je toegeeft aan je vermoeidheid. Doe je dat niet, loop je inderdaad de kans dat het chronisch wordt!

Bij mij zijn er ook mensen die zeggen 'Ik ben ook wel eens moe, daar zet ik me dan ook gewoon overheen. Je moet wel een grote meid zijn hoor.'
DONDER OP!! Ik vind mezelf op sommige dagen al een hele grote meid als ik 4 uur kan werken en mijn huis een beetje op kan ruimen.

Helaas stuit je gewoon op dit onbegrip, omdat mensen die nooit Pfeiffer hebben gehad, zich niet voor kunnen stellen hoe je je voelt.

**Geplaatst**: 09-10-10 11:24

Re: Terugval Pfeiffer?

Geplaatst: 09-10-10 11:24

Cynthia82 : moe is ook een verkeerd woord naar mijn idee. Het is uitgeput en dat zonder goede reden.
Onbegrip idd, omdat iedereen weet hoe het is om moe te zijn, maar niet hoe het voelt om krachtloos en uitgeput te zijn, terwijl er eigenlijk niet veeol an de buitenkant te zien valt.

**Geplaatst**: 09-10-10 11:28

Geplaatst: 09-10-10 11:28

Van Pfeiffer kan je wel degelijk een terugval krijgen. Ik heb het op mijn 15de gehad en op mijn 17de een zware terugval gehad. Ik heb toen 2 maanden op bed gelegen en ben zeker 3 maanden echt ziek geweest ervan.
Zins dien zijn de klachten altijd licht tot zwaar aanwezig gebleven.

97 procent van de mensen draagt het Pfeiffer virus bij zich, 70 procent word hier echt ziek van en 1 procent krijgt chronische klachten.
Nu precies een jaar geleden ben ik begonnen met plots dubbel zien, zichtverlies, duizelingen en gewoon letterlijk in elkaar zakken. Na heel wat ziekenhuis onderzoeken bleken dit de voorbodes van flauwvallen te zijn. In mijn bloed bleek Pfeiffer nog steeds heel aanwezig te zijn. Ik ben dus zo'n pechvogel met chronische pfeiffer -O-

. Ik zal er mee moeten leven want zo'n virus gaat nooit weg uit je bloed.
Heb echt wel wat tranen laten vallen toen ik hoorde dat het chronisch was want als ik in een 'dip' zit is het ook echt een hel. En niemand ziet het aan me dus vaak krijg ik de reactie: "Maar ik ben ook moe en mij hoor je toch ook niet klagen?" Terwijl het toch echt zooooo anders is, ik ben gewoon totaal energieloos dan.
De enige momenten dat mensen het aan me zien is als ik al een paar weken echt zwaar last ervan heb, dan ziet mijn huid namelijk bijna grijs van vermoeidheid, heb ik gigantische wallen rond mijn ogen en meestal ben ik dan ook een stuk afgevallen.

Ik zou als ik jou was gewoon de boel goed in de gaten houden en vooral je rust nemen. Ik heb dat toen niet kunnen doen en waarschijnlijk is het daardoor chronisch nu.

Het kan ook zijn dat je een zusje van Pfeiffer hebt, dat gebeurd ook vaak. Krijg je ongeveer dezelfde klachten van

.

**Geplaatst**: 09-10-10 11:47

Re: Terugval Pfeiffer?

Geplaatst: 09-10-10 11:47

Hier ook een Pfeiffer patient, ik heb het gehad op mijn 18e rond mijn eind examen. De hele zomervakantie naar de knoppen, ik kon heel weinig behalve slapen, dat kon ik als de beste.

Nu ben ik 36 en nog zijn er momenten dat ik een terugval heb. Duurt meestal maar een paar dagen maar het is weer het bekende Pfeiffer gevoel: al kapot zijn als je alleen maar dénkt dat je naar de keuken moet lopen om een glas drinken in te schenken.

Eind vorig jaar diverse malen in het ziekenhuis gelegen door een galblaasontsteking en de nodige complicaties. Toen is er vaak bloedgeprikt en ik kreeg de opmerking dat ik pfeiffer had gehad omdat ze dat konden zien, zelfs na 18 jaar!!!!

Ik heb er voornamelijk last van als mijn weerstand sterk is afgenomen, om die op peil te houden slik ik Vit. C 1000 mg Time Released. Vooral dat laatste is belangrijk dan neemt je lichaam het de gehele dag op, anders plas je het zo weer uit. En Omega 3 capsules en Floradix tabletten, hier zit ijzer in en is ook erg goed voor je weerstand.

Verder sterkte ermee, neem jezelf in acht, des te eerder ben je ervan af, voor zover mogelijk.

**Geplaatst**: 09-10-10 11:54

Geplaatst: 09-10-10 11:54

hetbommeke: Ik denk dat jij het ook chronisch hebt dan. Nog een 1-procenter!
Ik voel me namelijk nogal alleen hierin

, ik heb maar een vriendin die chronisch vermoeid is (ook door pfeiffer).
Verder snapt echt niemand er ook maar iets van. En dat is echt heel frustrerend.

**Geplaatst**: 09-10-10 12:01

Re: Terugval Pfeiffer?

Geplaatst: 09-10-10 12:01

DarkDreamer, inderdaad weinig begrip soms. Maar inmiddels (door de jaren heen) trek ik me er niet veel meer van aan wat anderen zeggen.

**Geplaatst**: 09-10-10 13:52

Geplaatst: 09-10-10 13:52

hetbommeke schreef:
Hier ook een Pfeiffer patient, ik heb het gehad op mijn 18e rond mijn eind examen. De hele zomervakantie naar de knoppen, ik kon heel weinig behalve slapen, dat kon ik als de beste.

Nu ben ik 36 en nog zijn er momenten dat ik een terugval heb. Duurt meestal maar een paar dagen maar het is weer het bekende Pfeiffer gevoel: al kapot zijn als je alleen maar dénkt dat je naar de keuken moet lopen om een glas drinken in te schenken.

Eind vorig jaar diverse malen in het ziekenhuis gelegen door een galblaasontsteking en de nodige complicaties. Toen is er vaak bloedgeprikt en ik kreeg de opmerking dat ik pfeiffer had gehad omdat ze dat konden zien, zelfs na 18 jaar!!!!

Ik heb er voornamelijk last van als mijn weerstand sterk is afgenomen, om die op peil te houden slik ik Vit. C 1000 mg Time Released. Vooral dat laatste is belangrijk dan neemt je lichaam het de gehele dag op, anders plas je het zo weer uit. En Omega 3 capsules en Floradix tabletten, hier zit ijzer in en is ook erg goed voor je weerstand.

Verder sterkte ermee, neem jezelf in acht, des te eerder ben je ervan af, voor zover mogelijk.

Jij kon slapen als de beste? Ik ben echt gesloopt, echt verrot en wil zo graag slapen. Maar sinds ik Pfeiffer heb, slaap ik slechter dan daarvoor. Het duurt langer voordat ik in slaap val en ik word vaak wakker 's nachts. Totdat ik er 's ochtends uit moet, dan lig ik zooooooooo lekker...

'Al kapot zijn als je alleen maar dénkt dat je naar de keuken moet lopen om een glas drinken in te schenken.' Dit is zó herkenbaar!! Dat is inderdaad het ultieme Pfeiifer-gevoel.

Waar koop jij die vitaminepillen? Ik heb namelijk Vitamine C1000 mg, maar inderdaad, een uurtje later heb ik donkere urine en is het dus alweer weg..

Mijn huid is ook slechter geworden, ik heb weer last van acne, dat vind ik erg vervelend, maar schijnt er ook bij te horen.
En ik kan er tegenwoordig slecht tegen als mijn dag/avond anders verloopt dan ik in mijn hoofd heb.

Mijn moeder zou gisteravond komen om naar de bouwmarkt te gaan en vandaag zouden zij en haar man komen klussen. Maar de kat werd ziek, dus ze kwamen gisteren niet en wisten niet of ze vandaag konden komen.
Normaal zou ik zeggen 'Goh, wat erg! Zorg maar eerst voor de kat, daarna zien we wel weer.'
Nu kon ik dat niet. Ik zei alleen maar "Ja maar, ja.. ik snap het wel, maar... pfffff... ja, maar nu dan?"
Ik voelde me opzij gezet, terwijl ik heel goed weet dat dat absoluut niet zo is. Maar ik kan die knop in mijn hoofd nu niet zomaar omzetten..

**Geplaatst**: 09-10-10 14:46

Re: Terugval Pfeiffer?

Geplaatst: 09-10-10 14:46

Ik was echt kapot de hele dag en lag wat te hangen op de bank met de tv aan. En zo moe dat ik alleen maar kon slapen en nog ns slapen

Ik koop die vit C bij De Tuinen of drogist en van solgar of ortica. Geen eigen merk daar zit iets in waar ik niet tegen kan met m'n eczeem.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-15 09:49

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-15 09:49

Ik voel me geroepen een oude koe uit de sloot te halen! Mijn oude koe welteverstaan

Bij het googelen naar Pfeiffer, stuitte ik weer op mijn oude topic. Ik vermoed nu dus weer/nogsteeds last te hebben van mijn Pfeiffer, morgen langs de huisarts in de hoop dat er bloed bij mij afgenomen kan worden om mijn klachten nader te bekijken. Ik ben weer ontzettend moe, de hele dag het idee dat ik niet echt wakker wordt, vroeg naar bed en ik word er echt gek van.

Hebben jullie ervaringen met Pfeiffer die na 4 jaar weer op (zou kunnen) duikt?

**Geplaatst**: 07-01-15 09:53

Re: Terugval Pfeiffer?

Geplaatst: 07-01-15 09:53

Schijnbaar hebben veel mensen (zelfs onbewust) last van pfeiffer op dit moment. Het blijkt momenteel een actief virus te zijn.

**Geplaatst**: 07-01-15 10:02

Re: Terugval Pfeiffer?

Geplaatst: 07-01-15 10:02

Het schijnt dat wanneer je weerstand erg laag is (stress, slechte voeding, te weinig slaap etc) dat pfeiffer klachten dan terug zouden kunnen komen. Geen idee of dit waar is, heb het eens op een website gelezen. Het zou wel verklaren waarom ex-pfeiffer patiënten altijd aangeven meer slaap nodig te hebben dan voor de ziekte en erger last te hebben van een simpel verkoudheidje, gevoelig voor keelontsteking enz.

Ik heb 2x pfeiffer gehad. Heeft 6jaar tussen gezeten. Vriendin waar ik mee op vakantie was bleek pfeiffer te hebben en die heeft mij aangestoken. De actieve vorm was toen ook weer gewoon terug te vinden in mijn bloed.

In afwachting van de onderzoeken wil ik je toch aanraden om even wat rustiger aan te doen. Kan er iets zijn geweest wat deze klachten heeft getriggerd? En laat je ook prikken op vit B12, vit D en schildklier waarden.

**Geplaatst**: 07-01-15 10:06

Geplaatst: 07-01-15 10:06

YEp..jaren later kan het weer opspelen, de klachten, of het terug te vinden is in het bloed bij het reguliere onderzoek vraag ik mij af? (heb daar geen ervaring mee, ben toen gelijk het alternatoeve ingedoken na 5 jaar moeheid)..echter zou je ook eens naar je dagindeling kunnen kijken, of er andere zaken kunnen spelen die je moe maken? Stress, ongezonde voeding (veel suiker?) etc.

Kijk eens naar een goede homeopaat. Die kan echt goed werk voor je doen..en je zal er wel even zoet mee zijn ook denk ik..

Enfin, wacht je bloedonderzoek even af, denk dat er wel meer onderzocht wordt he? Als dat allemaal uitgesloten is, toch even kijken naar die homeopaat

Succes!

**Geplaatst**: 07-01-15 10:20

Geplaatst: 07-01-15 10:20

Hier 6 jaar terug zware vorm van pfeiffer gehad zelfs de HA had het nog nooit zo gezien, en helaas heb ik er nog steeds last van terwijl ik genoeg tijd had om uit te zieken, kreeg het na mijn laatste toets in mei en heb toen tot september vakantie gehad, heel de vakantie heb ik geslapen en rustig aan gedaan maar het blijft..

Maar als ik goed op mijn eten let, mijn weerstand hoog houdt (door oa. dus goed eten) en goed luisteren naar mijn lichaam gaat het wel goed, maar zoals voor pfeiffer wordt ik nooit meer, toen was ik echt ADHD'er en nu een mak lammetje, wat vervelend is want in mijn hoofd wil ik nog zoveel.

Zeker het luisteren naar je lichaam is belangrijk!

Dacht 4 jaar terug dat ik weer helemaal gezond was en deed weer net zoveel als voor pfeiffer, ging weer stappen, was weer het sporten aan het opbouwen etc. alleen gaf mijn lichaam sneller dan ik gewend was aan dat ik moe was maar ik luisterde er niet naar met als gevolg dat ik in een keer instortte en een paar maanden als een zombie leefde

Heb soms nog wel eens een dipje dat ik dagen als een zombie leef, buiten adem raak van de trap maar daar leer je mee leven.

Edit: dat dipje heb ik vaak in de donkere winter periodes, wat bij mij dan goed helpt is 1x per maand zonnebank en af en toe naar de sauna, en wat vaker in bad met lavendelolie, gewoon even je lichaam helemaal laten ontspannen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-15 12:58

Re: Terugval Pfeiffer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-15 12:58

Ik ben een week of 4 terug geveld door een griepje, wellicht heeft dat ervoor gezorgd dat het weer opspeelde. Daarnaast ben ik 2 weken geleden verhuisd, dus an sich is het helemaal niet zo vreemd dat áls het terug kan komen/op kan spelen dat het er juist nu is.

Ik zou gewoon een bevestiging willen die ik misschien/waarschijnlijk ook ga krijgen van de uitslag van een bloedonderzoek zodat ik er op een juiste manier op kan anticiperen.

Voel me er ook zo rot door, bleh.. Kan me slecht concentreren, veel last van hoofdpijn, kom niet uit m'n woorden, zicht is slechter, ik hoor dingen minder goed...

Nomineer dit bericht ×