Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-08-10 10:48

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 23-08-10 10:48

Kop op, breek de statistieken. Doorzettingsvermogen helpt een heleboel. Mijn moeder (zelfde verhaal eigenlijk ook) heeft nog maar een hartpompfunctie van 7%....7!!! Vorig jaar oktober had ze een paar maanden, maximaal een jaar. Moest in bed liggen, rolstoel, absoluut niet lopen of enig andere inspanning. En moet je haar nu zien, de rolstoel laat ze achterwege, ze komt hijgend aan de telefoon als ik bel 'waar was je' 'achter in de tuin aan het werk' en gaat maar door....Je kunt het!!! Niets aantrekken van vreemden, lekker genieten van de tijd die je nog hebt.

**Geplaatst**: 23-08-10 11:07

Geplaatst: 23-08-10 11:07

begreep je verhaal niet zo heel goed, ga het nog een keer lezen! maar wil je heel veel sterkte wensen! en geniet!!! en steek zoals iemand hier ook zegt je energie in mensen die het wel waard zijn!!

**Geplaatst**: 23-08-10 11:10

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 23-08-10 11:10

Ook vanuit hier veel sterkte en wijsheid toegewenst.
Geniet van je man en je zoontje,geniet van de zon,van het fluiten van de vogels,van de regendruppels op het dak.

Ik hoef je niet te vertellen dat je moet vecht,dat doe je toch al!

Vecht,maar geniet....

**Geplaatst**: 23-08-10 11:34

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 23-08-10 11:34

Wat jammer dat er toch weer negatieve reacties komen.

Ik hoop dat je weer iedereen verbaast en dat je toch nog heeeel lang van je man en kindje mag genieten.

**Geplaatst**: 23-08-10 11:34

Geplaatst: 23-08-10 11:34

Gooi alles wat in je hoofd op komt er maar uit! Vanuit mijn kant geen tips, commentaar, kritiek ect. Alleen een warm woord:

Geniet van alles om je heen

hopelijk met zo min mogelijk pijn.

**Geplaatst**: 23-08-10 11:45

Geplaatst: 23-08-10 11:45

jodi schreef:
Nou,ik kan me wel voorstellen dat even flink kankeren wel kan opluchten!

Ik heb laatst,op zoek naar nieuws,het vorige topic doorgebladerd en ik kan me wel inleven in het gevoel van fustratie!

Verder zou ik nu gewoon je energie voor jezelf en je familie houden,en Bokt(en anderen) lekker laten kletsen.

Veel sterkte!

handige woordkeuze, jodi.

Nickyu, zet 'm op. Ik wens je alle positiviteit die je nodig hebt... :(:)

**Geplaatst**: 23-08-10 11:52

Geplaatst: 23-08-10 11:52

crabbybitch schreef:
doerakje schreef:
Ik begrijp niet wat je hier nu mee wilt bereiken?
je wilt niet zielig gevonden worden maar de manier van schrijven vind ik behoorlijk medelij wekkend....

Ik snap het ook niet.
Wat is je bedoeling van dit topic?

Mag zij dit niet van haar afschrijven? Als dit nou oplucht wie zijn jullie dan om dit te veroordelen?

Sterkte Nicky!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-10 12:28

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-10 12:28

sorrie als het erg warrig overkomt

ben soms ook erg warrig

punt wat ik wilde maken is oa
ja wat nu als ik 2011 haal of misschien wel 2012 ?
of laten we echt bold zijn en nog paar jaar leef?

moet k dan zeggen ja sorrie jongens leef nog
moeten we dat dan weer verantwoorden
krijg je dan weer dat geze..k?

heb geprobeerd dingen op een rijtje te zetten om het vanaf nu te kunnen laten rusten

maar het is duidelijk .. maakt niet uit wat je zegt of doet
sommige mensen schijnen domweg niet anders in elkaar te zitten

net als sommige mensen blijven denken dat k wel weer beter word
nee mensen .. we worden niet meer beter

erg vermoeiend sommige mensen
heb k eigenlijk weinig trek in

en in mijn eigen omgeving deze types al buiten gesloten
zoveel als mogelijk , kost anders domweg te veel energie

er zijn er nog 3 op bokt die in het zelfde schuitje als ik ztten
geen uberactieve bokkers
maar ze houden het wel stil
puur om deze ellende dus te voorjkomen

dat is eigenlijk te erg voor woorden
dat mensen op bokt dingen niet durven te zeggen
of willen zegen omdat ze weten dat er gezeik van komt

maar voor mij zelf ..
was eigenlijk wel van plan er voorlopig nog te zijn
en de artsen weer te doen verbazen

van de week weer paar dagen behoorlijk ziek geweest
en had vrij veel pijn
dat is nu weer iets afgezwakt
vooral voor Danny zijn dat zware dagen
je wilt het er dan thuis ook zo min mogelijk over hebben
en gezien dat het nu vakantie is en mijn kleine er bijna continu is
en je hem zo veel mogelijk wilt ontlasten

dan lig je weer paar dagen op bed .. niemand die dat ziet
wel dat k weer rondhobbel

zie er nu beter uit (buiten de kaalheid) dan wat ik de laatste 8 maanden heb gedaan
door de chemo ook geen last van de artritis en veeeel minder van mijn spieren
zwel ook niet meer zo achtelijk op

allemaal dingetjes waarop mensen zeggen / denken
hey het gaat goed

en inderdaad de levensvreugde is hoger dan het de afgelopen jaren was
hoe raar dat dan ook klinken mag
maar heb nu dus minder pijn dan dat wat ik de afgelopen jaren dagelijks gehad heb
en nu dus op andere plaatsen

alleen hebben we nu een paar dagen slecht aan een gesloten
ipv dagje wel dagje niet
per dag fluctueerd het toch wel maar minder heftig als voorheen
dan weer overgeven dan weer aan de race ..
niks smaakt meer en dan weer een week wel smaak hebben
(en daar dan ook misbruik van maken

)
vaak warrig , en moe

alleen die rotbenen .. dan werken ze weer wel dan weer niet
geen touw aan vast te knopen

Gerbenfroh schreef:
Kop op, breek de statistieken. Doorzettingsvermogen helpt een heleboel. Mijn moeder (zelfde verhaal eigenlijk ook) heeft nog maar een hartpompfunctie van 7%....7!!! Vorig jaar oktober had ze een paar maanden, maximaal een jaar. Moest in bed liggen, rolstoel, absoluut niet lopen of enig andere inspanning. En moet je haar nu zien, de rolstoel laat ze achterwege, ze komt hijgend aan de telefoon als ik bel 'waar was je' 'achter in de tuin aan het werk' en gaat maar door....Je kunt het!!! Niets aantrekken van vreemden, lekker genieten van de tijd die je nog hebt.

KIJK !! dat geeft een mens hoop !!
heerlijk om te lezen trouwens dat er nog meer van die eigenwijze mensen bestaan
en doen wat ze kunnen wanneer ze het kunnen en schijt hebben aan
"je zou je zo moeten voelen" of dat iemand ook maar voor jou bepalen kan hoe je je voelen moet ..
daar kan ik echt niet met mijn pet bij hoe mensen daar bij komen ..

ach jha
zit nu "lekker"nuchter te zijn
en straks de ct ..

dag voor dag leven we .. dag per dag
en per dag 6 x 5 minuten van iets intens genieten
dat lukt tot nu toe elke dag nog

zouden meer mensen moeten doen

**Geplaatst**: 23-08-10 12:38

Geplaatst: 23-08-10 12:38

Nicky met alle respect, ik heb je teksten niet allemaal gelezen.

Maar de boodschap is duidelijk. Jouw leven is vrij geisoleerd geraakt door je ziekzijn, waardoor je kontakt met de buitenwereld bokt is, om idd van je af te schrijven. Natuurlijk ook in de hoop op wat positieve aandacht en dat is je gegund.

Want hoe het ook is, je voelt je niet goed, hebt pijn en zit in een isolement van narigheid en natuurlijk hebt ook jij behoefte aan een aardig woord.

Er zijn genoeg topics van mensen met een SA die ook een schouder en schouderklopje nodig hebben.

Ik kan wel snappen dat je weer de pen met bokt oppakt.

Ook omdat ik merk dat het je erg veel doet als je rake negatieve reakties krijgt.

Ik zou je graag in je waarde willen laten en jij bent zoals je bent, ook jij hebt aandacht en positiviteit nodig.

Er is een hele volksstam die ziek is en op bokt zit, er zijn er ook een hoop met spychische ziekten, zelfs opgenomen nu en die hebben ook een bruikbaar klankbord in bokt gevonden en die gun ik jouw ook.

Ik hoop dat er gemodderd wordt waardoor alle negatieve berichten verwijderd worden. Verwijderen doen ze graag op bokt

en vaak zijn het grappige opmerkingen die ze dan niet door de beugel vinden gaan, laten ze nu dan jouw topic even schoon houden zodat jij je ei kwijt kan en mensen jouw even wat positieve aandacht kunnen schenken.

Meid het is je gegunt en ook voor jouw betere dagen.

Ik lees veel mee in het Lyme topic, ik heb 3 jaar dezelfde klachten gehad en ik leef erg met hun mee omdat ik het zo goed kan begrijpen. Daarom kan ik ook begrijpen als iemand pijn heeft en niet uit de weg kan zoals bv met jouw.

Nicky veel sterkte.

**Geplaatst**: 23-08-10 12:50

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 23-08-10 12:50

Kan me goed voorstellen dat je dit allemaal van je wilt afschrijven. fiets al die andere mensen met negatieve reacties en haal je hoop uit de positieve reacties.

Meid ik wens jou en je gezin alle liefde en sterkte toe!

**Geplaatst**: 23-08-10 12:51

Geplaatst: 23-08-10 12:51

nickyu schreef:
Gerbenfroh schreef:
Kop op, breek de statistieken. Doorzettingsvermogen helpt een heleboel. Mijn moeder (zelfde verhaal eigenlijk ook) heeft nog maar een hartpompfunctie van 7%....7!!! Vorig jaar oktober had ze een paar maanden, maximaal een jaar. Moest in bed liggen, rolstoel, absoluut niet lopen of enig andere inspanning. En moet je haar nu zien, de rolstoel laat ze achterwege, ze komt hijgend aan de telefoon als ik bel 'waar was je' 'achter in de tuin aan het werk' en gaat maar door....Je kunt het!!! Niets aantrekken van vreemden, lekker genieten van de tijd die je nog hebt.

KIJK !! dat geeft een mens hoop !!
heerlijk om te lezen trouwens dat er nog meer van die eigenwijze mensen bestaan
en doen wat ze kunnen wanneer ze het kunnen en schijt hebben aan
"je zou je zo moeten voelen" of dat iemand ook maar voor jou bepalen kan hoe je je voelen moet ..
daar kan ik echt niet met mijn pet bij hoe mensen daar bij komen ..

Ja een eigenwijzer persoon bestaat er niet. Sterker ook niet.
Kies voor kwaliteit, niet kwantiteit

**Geplaatst**: 23-08-10 19:04

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 23-08-10 19:04

Volg je verhaal al een hele poos en heb nu dit topic ook doorgelezen.
Wat ik hieruit kan maken is dat je een sterke moedige vrouw bent met veel wilskracht. Je blijft positief in het leven staan. Een hele goede eigenschap. Je hebt 9 jaar terug ook gevochten en nu sta je weer voor dit gevecht. Ik hoop zo dat je dit ook weer gaat winnen, want er is wilskracht genoeg.
Wat ik ook jammer vind is dat er een aantal bokkers vreselijk aan het zeiken zijn, man o man, wat en lef, hoe durven ze.
Het enigste wat ik voor je kan doen is duimen en dit zal ik dan ook zeer zeker doen! Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 23-08-10 19:24

Geplaatst: 23-08-10 19:24

Nicky wat je hart betreft, ik zit op 34 en slik nogal wat voedingssuplementen, kom van 15%.
Trefwoorden: Ubiquinol, Ribose, L-Carnitene.
Kijk anders eens op www.pilliewillie.nl
Je hartprobleem kan van de chemo komen, zoals je waarschijnlijk wel weet. Op de site staan een heleboel ervaringen met deze ziekte,
Verder heel, heel veel sterkte, ik hoop van ganser harte dat je nog een poos van je gezin mag genieten. :(:)

**Geplaatst**: 23-08-10 19:34

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 23-08-10 19:34

Nicky, je komt op me over als iemand die het woord doorzettingsvermogen uitgevonden heeft. Ga vooral zo door, vechtkracht is zooo belangrijk als je zo ziek bent *aai*

**Geplaatst**: 23-08-10 19:56

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 23-08-10 19:56

Ik ga nu toch ook maar even reageren. Ik las altijd de updates in het andere topic, en vond het jammer dat ze niet van jouw hand kwamen Nicky. Hoe warrig je af en toe ook schrijft, zolang je nog schrijft ben je er nog! En gaat het goed genoeg om überhaupt te kunnen schrijven! Meid, wat een doorzettingsvermogen heb jij, en een drang om te overleven. Ik wou dat ik je persoonlijk kende, dan had ik wat van die twee dingen van je kunnen leren! Ik weet zeker dat je 2011 nog mee gaat maken, en nog wel meer ook! Je bent al zo ver gekomen, ik vind het heel knap van je!
Blijf schrijven hoor! Dikke knuffel voor jullie drie daar!

**Geplaatst**: 23-08-10 22:41

Geplaatst: 23-08-10 22:41

.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 02-06-23 16:05, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-08-10 22:47

Geplaatst: 23-08-10 22:47

Het spijt me, maar ik ben te moe om je verhaal helemaal door te lezen.

Ik hoop voor je dat bokt je weer de steun kan geven die je zo miste,
als dat is wat jou opbeurt moet dat gewoon kunnen in mijn ogen.

Veel sterkte gewenst, maar gun nu eerst dat koppie van je ook maar
eens wat rust. Je post komt erg gehaast en zeker niet happy over...

**Geplaatst**: 24-08-10 00:58

Geplaatst: 24-08-10 00:58

nickyu schreef:
een wedstrijd aan die niet te winnen valt
dan kan je van te voren opgeven .. of er voor gaan

Nou vooruit deze keer reageer ik gráág

ik heb de laatste weken een spook gezien of je doet wel héél hard je best om ziek over te komen

Nick, jij hoeft mij helemaal niks te bewijzen. Vind het elke keer gezellig als ik langskom, niet voor niks mijn favoriete paardenshop, al kun je 2u kletsen met een bak koffie in een voorzichtig zonnetje mss nog moeilijk shoppen noemen

En o wat ben ik geschrokken toen ik je zag die eerste keer weer, en wat ben jij verdomde nuchter bij alles, ga ik er zelf bijna bij huilen en maak jij een grapje.

Positief vind ik je zeker weten, en helemaal geen onzinmens. Net heel down to earth.

Wat een topnieuws dat die chemo aanslaat trouwens! $*\o/*$

Aan de mensen die zich afvragen waarom Nick dit doet... dat zegt ze zelf.. bokt is voor zowat iedereen hier een uitlaatklep... op de 1 of andere manier... voor haar ook. Je verhaal vertellen, van je afschrijven, dat doe je om de simpele reden dat je het in de eerste plaats gewoon eens wilt vertéllen! Niet om bergen ooooooohs en aaaahs te oogsten. Dat is zo op alle fora hier.

Dat er mensen zijn, die zich bezighouden, met beschuldigen van anderen, die hun verhaal doen, die mss wel eens de waarheid vertellen, hun beleving ervan. Dat zijn mensen, met een erg arm leven. De wereld is immers groot genoeg om andere leuke dingen te gaan doen denk ik dan. Ga je vent knuffelen of naar de wolkjes kijken of je kat aaien of ritje maken met de auto of whatever, heb je veel meer aan. Wat is er leuk aan negatieve energie rondsturen? Is het de eigen frustratie die men kwijtmoet? Of wat? Ik weet het niet. Maar ik weet dat ik dat niet snap.

Mensen die vinden dat Nick meelijwekkend schrijft, kennen haar duidelijk NIET persoonlijk. Want hoe ze schrijft en hoe ze praat is wel beetje anders

Je schrijven is heel droog Nick en daardoor vaak heel raak, maar ik snap wel dat mensen die je niet kennen er moeilijk een plaatje op kunnen plakken zeg maar.

Mijn point is: zijn er hier mensen die zitten te hopen dat ze echt geen 2 maand meer heeft? Nee toch?
En anders: wat moet je het zelf fijn hebben om zo ineen te zitten dan...

En ja trap maar raak hierop, zie echt geen enkele reden om daarop te reageren, niet omdat ik niet durf, maar omdat ik het simpelweg niet de moeite vind. Zijn 2 heel verschillende dingen

Nicky: veel sterkte nogmaals van hieruit, ik hoop nog geregeld en meer te mogen langskomen en te kwebbelen

groetjes Fem

**Geplaatst**: 24-08-10 02:14

Geplaatst: 24-08-10 02:14

nickyu ik heb me door je posts heen geworsteld ( beetje moeilijk leesbaar)
ik vind het knap dat je steeds maar weer de power hebt om door te gaan en niet op te geven, menigeen had er het bijltje bij neergegooid
ik wil je heel veel sterkte wensen en niet alleen jouw maar ook je man en kind(eren?)

kan me trouwens heel goed je frustratie voorstellen

**Geplaatst**: 24-08-10 03:38

Geplaatst: 24-08-10 03:38

Ik heb het allemaal niet gevolgd, maar ik wil je heel veel sterkte toewensen!

**Geplaatst**: 24-08-10 09:50

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 24-08-10 09:50

Poes, het is heel mooi wat je schrijft en ik hoop dat zo'n reactie 1000 keer meer betekent voor Nicky dan de reacties van mensen die zoiets niet begrijpen.

Ik ben kind van een mama die ook zo'n hoop heeft doorgemaakt en dat nog steeds doet. En soms is de moed om continu je sterk voor te doen wel even op. Maar net zoals mijn mama hier steeds maar blijft doorgaan, zie ik dat ook in jou terug. Je mag zeker momenten hebben waarop je je eigen situatie verwenst, waarop je het niet meer weet, maar uiteindelijk ga je wel door en dàt is waar het om draait. Je blijft vechten en je blijft de wil hebben om te leven, om echt te leven. En met die wil hoop ik dat je aan het einde van de rit kan zeggen: ik heb al die statistieken verslagen!

Ik denk dat men hier soms negatief op reageert omdat men niet echt weet hoe met zo'n situatie om te gaan. Men verwacht vaak nogal eens veel van 'er keihard voor gaan', dat kan je niet continu, je hebt altijd momenten dat je de situatie plots onder ogen ziet en je wat ontredderd bent. De buitenwereld kan vaak niet om met negativiteit omwille van ziektes, omdat ze het zelf niet snappen. Je moet je maar goed vrolijk voordoen en dan maakt het voor sommigen niet uit dat je vanbinnen gewoon kapot en doodmoe bent. Dat is erg, want er is al zoveel onbegrip in de wereld.

Als dit, dit schrijven, jou helpt om het te verwerken, dan hoop ik dat we nog veel van je gaan lezen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-10 12:13

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-10 12:13

@poes ..

Citaat:
ik heb de laatste weken een spook gezien of je doet wel héél hard je best om ziek over te komen

dat ligt vast aan die geraniums die k aangeschaft heb _O-

maar idd ben niet zo goed in verwoorden op schrift
doe mijn best en het kan dan idd wat cru over komen

iig thanks 8-)

@ tineke
klopt , doet een hoop goed
kost ook moeite om je zelf soms toe te staan je even zielug te mogen voelen

heb gelukkig goede vrienden die ik altijd mag bellen
of langs mag komen of zij op verzoek bij mij

je omgeving geniet al genoeg mee
die wil je zo min mogelijk lastig vallen

zeker je kind en man wil je zo veel mogelijk ontlasten
en midden in de nacht als je dan wakker ligt
dan is bokt ook nog wakker ..

en hoe moe je ook bent , hoeveel pijn je ook hebt
je hebt altijd ernergie voor een glimlach en aandacht voor je kleine
en het gaat altijd wel goed

ook al ziet die kleine echt wel als het niet goed gaat
maar dan vind je altijd wel ergens een beetje energie en kracht
om iets leuks te doen en je groot te houden

zelfs vanuit een liggende positie, omdat je domweg te ziek bent
en te veel pijn hebt om iets anders te doen dan heel stil liggen
kan je dan toch nog een gezellig leuk vrolijk moment maken

hoe je het doet doe je het
daar ben je mamma voor

daarbij zijn er heel erg veel mensen op bokt die regelmatig vragen hoe het gaat
en heb simpel weg niet de energie om iedereen persoonlijk te beantwoorden
hoe graag k t ook zo willen
maar moet mijn energie gewoon verdelen
dan maar zo

en zo heb k tenminste ook de energie om af en toe eens aan andere mensen
te vragen hoe het nu echt gaat , en uiteraard ligt de prioriteit thuis

dingen als met de aanpassingen thuis en de rolstoel
ben toch zo blij met dat ding
en dan mensen die roepen kan niet .. joh wijs blij voor ons
dat het WEL zo snel kon / kan

aan de andere kant moet ik daar domweg scheit aan hebben
en genieten van het feit dat dat ding er staat
en dat laatste doen we zoiezo

echt had m eigenlijk 2 jr terug al willen hebben

maar echt zo heerlijk
dan kan je toch nog ergens heen en tussen door soms even in ligstand
relaxen of een uiltje knappen

dan ben k domweg te moe om door te gaan
http://www.mijnalbum.nl/Foto-GMKHO3WJ.jpg
echt ideaal .. zo'n mobiel bed en externe benen in een :Y)

je kan er maar beter lol om maken niet waar
er verdrietig om zijn daar word het er niet beter van

voor nu ga er weer even gebruik van maken
buiten schijnt het zonnetje
mag dan wel eigenlijk niet in de zon .. maar ja .. mag zo veel niet 8-)

even lekker genieten , nu schijnt het zonnetje , nu is het lekker buiten :Y)

**Geplaatst**: 24-08-10 12:15

Re: hele lange update nicky u

Geplaatst: 24-08-10 12:15

Groot gelijk meid, ga lekker even een beetje zon pakken, al is het maar heel even! Geniet er maar goed van!

**Geplaatst**: 24-08-10 12:17

Geplaatst: 24-08-10 12:17

Maak je niet zo druk om wat bokkers zeggen. Ik weet dat als je die aanpassingen in huis echt nodig hebt dat je die binnen een week hebt. Mijn oma kreeg een aantal jaar geleden kanker en kon van het ene op andere moment niets zelf meer.

thuiszorg was er al binnen 2 dagen en alle aanpassingen in huis waren er binnen een week. Operaties werden binnen 3 dagen na de diagnose al gedaan en alles ging heel erg snel.

Ik ben ook een tijdje ziek geweest en ik heb onderzoeken gehad waar anderen 3 maanden voor op de wachtlijst staan maar ik heb die direct gehad.

Ik wens je veel sterkte toe en geniet maar van alles.

**Geplaatst**: 24-08-10 16:40

Geplaatst: 24-08-10 16:40

Nicky...

Ik hoop dat de zon voor jou nog vaak opkomt én heel hard zal schijnen! Ik heb bewondering voor je...