Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-06-10 20:09

Geplaatst: 15-06-10 20:09

Ben iig laatst in het boek Ademloos begonnen van Kim Moelands. Dikke tranen.... vond het zó confronterend

**Geplaatst**: 15-06-10 20:09

Geplaatst: 15-06-10 20:09

slimmerik schreef:
Staat me toch bij idd dat tegen mijn broer en zijn vrouw destijds gezegd is dat ze 75% kans hadden. Mijn broer heeft zich toen iig direct laten steriliseren.

nee kan niet

stel man en vrouw zijn drager, dus lijden zelf niet aan de ziekte
dominante gen T
recessieve gen t

ze hebben dus beiden een genotype van T t
gameten 50 % t en 50 % T idem voor de vrouw

Dus de combinaties kunnen zijn
T man en T vrouw geen drager
T man en t vrouw drager
t man en T vrouw drager
t man en t vrouw taaislijmziekte

dus 1 kans op 4

**Geplaatst**: 15-06-10 20:12

Geplaatst: 15-06-10 20:12

Dorienn, heb eventjes mijn schoolboek opgengeslagen, en eens gekeken voor je. Ik heb geleerd dat idd de hoeveelheid CL- in de slijmvliezen te laag is, terwijl deze op andere plaatsen wel goed is. Het lichaam gaat daarom vocht uit de slijmvliezen halen en naar andere plaatsen brengen om evenwicht te gaan zoeken. Daardoor zit er te weinig vocht in het slijmvlies en wordt dit dik en taai.

@ slimmerik: misschien hebben ze bedoelt dat de kans 75% is dat het kind het met zich meedraagt? De kans is namelijk 25% kans dat het kind de ziekte draagt en dit ook tot uiting komt, en 50% dat het kind het met zich mee draagt, maar het niet toont. Dus samen 75% kans dat het kind het meedraagt.

**Geplaatst**: 15-06-10 20:27

Geplaatst: 15-06-10 20:27

Weet iemand waarom je uitslagen van nucleaire onderzoeken pas na 2 maanden krijgt?
Morgen staan er scans op het programma en donderdag weer de longarts.
Het enig wat ik zo vreemd vind, is dat mijn zus de veertig is gepasseerd, terwijl dat een stuk ouder dan de levensverwachting van een cf patient.

Bestaat er een mildere vorm, waar de levensverwachting hoger ligt en ook pas bij volwassenen wordt geconstateerd?

**Geplaatst**: 15-06-10 23:42

Geplaatst: 15-06-10 23:42

secricible schreef:
Dorienn, heb eventjes mijn schoolboek opgengeslagen, en eens gekeken voor je. Ik heb geleerd dat idd de hoeveelheid CL- in de slijmvliezen te laag is, terwijl deze op andere plaatsen wel goed is. Het lichaam gaat daarom vocht uit de slijmvliezen halen en naar andere plaatsen brengen om evenwicht te gaan zoeken. Daardoor zit er te weinig vocht in het slijmvlies en wordt dit dik en taai.

Het probleem zit 'm niet zozeer in de hoeveelheid Chloorionen, maar in de transporter. Het ionkanaal dat door het celmembraan heen de uitwisseling van chloor vs. natrium verzorgd is niet goed. Deze uitwisseling zorgt er normaalgesproken voor dat er een balans is in de hoeveelheid natrium & chloor in de vloeistoffen. Omdat de transporter die daarvoor moet zorgen niet goed functioneert, werkt ook de "verdunning" van lichaamsvloeistoffen veel minder plaatsvindt met als gevolg "taai slijm" (vandaar ook het veel zoutere zweet, waar het bij baby's al aan te herkennen kan zijn). Om deze reden zit het probleem 'm dus ook niet alleen in longen of in aanmaak van chloor in de longen.

Edit: ietsje duidelijker.

**Geplaatst**: 16-06-10 11:21

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 16-06-10 11:21

Nee, dat zou kunnen kloppen WhiteRose. Maar daardoor is de balans tussen het chloor in de slijmvliezen en in de rest van het lichaam verstoord en dat zorgt er voor dat er vocht uit de slijmvliezen getransporteerd wordt.
Weet er ook niet echt het fijne van verder, maar volgens mij klopt het wel wat je zegt.

**Geplaatst**: 16-06-10 13:46

Geplaatst: 16-06-10 13:46

Ik heb vorig jaar een heel bijzondere reportage gezien over een Canadees meisje met CF. Helaas is zij begin dit jaar eraan overleden. Maar ze hield trouw een blog bij, die je nog altijd kan nalezen: http://65redroses.livejournal.com/
De reportage is ook uitgekomen als film en heeft geloof ik zelfs een prijs gewonnen. Misschien interessant om die eens te bekijken, want hij is ontzettend inspirerend. http://www.65redroses.com/

**Geplaatst**: 16-07-10 22:30

Geplaatst: 16-07-10 22:30

Mindim schreef:
Weet iemand waarom je uitslagen van nucleaire onderzoeken pas na 2 maanden krijgt?
Morgen staan er scans op het programma en donderdag weer de longarts.
Het enig wat ik zo vreemd vind, is dat mijn zus de veertig is gepasseerd, terwijl dat een stuk ouder dan de levensverwachting van een cf patient.

Bestaat er een mildere vorm, waar de levensverwachting hoger ligt en ook pas bij volwassenen wordt geconstateerd?

Hier nog een patient met de ziekte..
Er is bekend dat er verschillende gradaties zijn in de ziekte..
Nu heb ik een wat mildere vorm, ben er wel astmatisch voor en ben ook wat allergisch.
heb een zus, ook met CF, die inmiddels moeder is van 2 gezonde kindjes.
Mijn broer is zelfs niet eens drager..
Bij mij is het pas op mijn tiende ontdekt en aan de hand daarvan kwam mijn zus ook al patient er uit,die had namelijk nooit klachten alleen erg moeite om op gewicht te blijven..
Ik word volgende week 33, mijn zus is 35 en ik ga er vanuit dat we allebei wel de 50 gaan halen..
Ik sport heel veel, rij fanatiek wedstrijden,en ben postbode van beroep.
Voor vragen mag je me ook altijd contacten