Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-05-10 22:29

Geplaatst: 11-05-10 22:29

Hoi,
Ik heb zelf de ziekte van Lyme. Het is een ziekte met zeer verschillende verschijningsvormen. En met 3 verschillende stadia.
Het is bij mij begonnen met een teek die ik pas 2 dagen na de dag waarop ik hem vermoedelijk heb opgelopen heb ontdekt. De rode kring kreeg ik niet, dus verder geen acht op geslagen. Na ruim 2 maanden kreeg ik behoorlijke griepverschijnselen. Die gingen weer over, maar opnieuw kreeg ik griep en nog een keer. Toen is een bloedtest uitgevoerd en is de besmetting aangetoond (in heel veel gevallen is dit echter niet mogelijk). Pas daarna (voordat ik in het ziekenhuis terecht kon) is een rode kring ontstaan, dikke 3 maanden later. Bij sommige mensen verschijnt die kring overigens nooit.
Vervolgens heb ik een antibiotica kuur gehad van 2 weken maar deze blijkt nu onvoldoende geweest te zijn (weer allerlei klachten van hoofdpijn en duizelig, tot spierpijnen en zere gewrichten) en binnenkort moet ik weer naar de specialist.
Meer info kun je vinden op http://www.lymevereniging.nl/

**Geplaatst**: 11-05-10 22:30

Geplaatst: 11-05-10 22:30

ik heb helaas ook ziekte van lyme opgelopen. bij mij begon het met een rood jeukend plekje in mn knieholte die werd groter(dachten door het krabben) uiteindelijk werd het paars. en na een week was het zwart. naar de h.a toe hij dacht een reactie op insectenbeet. dus zalfje gekregen. na 2 weken nog niet beter. ondertussen erg moe enorm vergeetachting, last van mn spieren in het getroffen been enz. maarja ook erg drukke en moeilijke tijd op dat moment. toen terug naar ha en bloed laten prikken en dat was dus positief.

wat tips. kijk regelmatig alles goed na. als je een teek hebt haal hem eruit en zet er met een pen een kring rond. dan weet je precies waar hij heeft gezeten. twijfel je ga naar je ha

**Geplaatst**: 11-05-10 22:32

Geplaatst: 11-05-10 22:32

nee idd

dat is het probleem hier in nl
de testen zijn niet accuraat genoeg
ik werd in dat topic gevraagd of ik wel goed was bij mijn hoofd zo iets te zeggen
die mensen waren allang blij een "stempeltje" te hebben terwijl die in veel gevallen verkeerd is en bij juiste behandeling wel baat zouden hebben

**Geplaatst**: 11-05-10 22:46

Geplaatst: 11-05-10 22:46

Daar gaan we weer: Lyme

Even een paar feiten:

- De rode kring hoef je niet te zien. Bij de helft van de Lymepatienten is nooit een rode kring aanwezig geweest.
- ook de nimfen van de teek (1mm) kunnen besmet zijn, je hoeft dus ook geen teek gezien te hebben.
- klachten varieren enorm. Ik heb inmiddels chronische lyme. Mijn klachten begonnen met vermoeide armen en benen. Af en toe koorts, vage klachten moe. Dat trekt ook weer weg. Soms heb je maanden nergens last van. Dan breekt de tweede fase aan en ook dan kunnen klachten varieren. Op http://www.lymenet.nl staat een uitgebreide lijst met mogelijke klachten. Ik had spier- en gewrichtspijnen, een tic bij mijn oog, moe, moe en nog eens moe. Concentratieverlies, niet op bepaalde woorden kunnen komen, stemmingswisselingen. Ik ben hiermee het hele medische circus langsgeweest. Ze konden niets vinden. Tot ik jaren later (en inmiddels met veel pijn in gewrichten en spieren) een Lyme ACA kreeg (een rare dikke paarse perkamentachtige plek op mijn been die ook nog jeukte as hell). Daar heb ik diverse zalfjes op gesmeerd zonder resultaat. Ik ben naar de huidarts gestuurd. Die vroeg gelijk of ik ook spier en gewrichtsklachten had, want dat was vergevorderde Lyme. Na 4 maanden antibiotica (RIVM-richtlijnen) was de plek verdwenen. De klachten niet. Maar dat waren restklachten, zo zeiden ze. De restklachten werden steeds erger. Dus uiteindelijk ben ik naar het Radboud gegaan en weer behandeld (inmiddels ben ik gedotterd, met prachtige aderen en een ribbel aan de buitenkant van mijn aorta. Bizar. Het vermoeden is Lyme-ontsteking: Lyme Carditis). Het Radboud heeft wederom behandeld met antibiotica: nu iets van 6 maanden. De klachten worden niet erger op het moment en de fysio houdt me wekelijks in beweging. Diagnose: chronische Lyme.
- De bloedtesten zijn NIET goed genoeg. Zelfs met een herkenbaare Lyme ACA kwam ik negatief uit de Elizatest en aspecifiek positief uit de Western Blot. Bloedtesten die negatief zijn, zijn geen reden om Lyme uit te sluiten. Bovendien wordt je in Nederland niet op alle stammen van Borrelia getest.
- de RIVM-richtlijnen voor antibiotica zijn voor Lyme niet geschikt. Zij zeggen van wel, maar hun angst zit vooral in ab-resistentie. De evidence-based guidelines geven heel andere hoeveelheden en behandelduren aan. De evidence based guidelines zijn ontstaan op basis van ervaringen in o.a. Duitsland en de VS.
- Je kunt je bloed laten testen in Duitsland. Er is een speciale kit die je daarvoor kunt aanvragen. http://www.lymenet.nl In Duitsland zijn de testen i.i.g. beter. En eventueel kun je je daar laten behandelen. Ze zijn daar veel verder met de behandeling van Lyme.

Ook bij die rode kring is een weekje ab niet genoeg. Als je huisarts weigert meer te geven. Regel dan zelf meer AB. Ga naar een andere arts, bestel het desnoods in Tjechie (vrij verkrijgbaar) maar slik door volgens de evidence based guide lines. Beter een paar weekjes langer dan je leven lang chronische lyme.

Verder is nog bekend dat de lyme bacterie van vorm kan veranderen. Als je met AB komt verandert hij van spirocheet-vorm naar een "cysteuze vorm" en gaat in je niet doorbloede weefsels zitten afwachten tot de AB is gestopt. Borrelia kan tenminste drie maanden in de cysteuze vorm afwachten. Daarom is o.a. langdurig antibioticagebruik noodzakelijk.

Verder: wacht niet af!!
En denk je lyme te hebben. Wordt eerst expert in Lyme voor je naar een dokter gaat. Helaas zijn er veel artsen in Nederland die nog onvoldoende van Lyme weten.
Mijn huisarts heeft zijn excuus aangeboden omdat hij mij terug heeft gestuurd als "aansteller" terwijl ik al jaren met Lyme liep. Laat het niet zover komen!!! Blijf aanhouden.

Laatst bijgewerkt door Anya op 11-05-10 22:52, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-05-10 22:50

Geplaatst: 11-05-10 22:50

@ Anya $_/-\o_$ super uitleg

ondanks je eerste reactie weer een lyme topic lijkt het mij dat mensen niet vaak genoeg gewaarschuwd kunnen worden

**Geplaatst**: 11-05-10 22:51

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 11-05-10 22:51

Ja daarom neem ik weer de moeite om het op te schrijven. Het is een K U T ziekte die een groot deel van je leven beheerst. En ik heb nog geluk. Ik kan nog rijden. Soort van..

**Geplaatst**: 11-05-10 23:01

Geplaatst: 11-05-10 23:01

Zelf heb ik gelukkig nog nooit een tekenbeet gehad. Op mijn paard daarentegen vind ik helaas geregeld een teek. Opgelopen in de wei of in het bos. Paarden schijnen ook de ziekte van Lyme te kunnen krijgen dus moet je niet alleen jezelf maar ook je paard steeds goed controleren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-10 23:26

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-10 23:26

Hoi bedankt dat jeje verhaal weer wilde opschrijven mn vriendin gaat dit topic ook lezen en hoop dat zei er ook wat aan heeft.

**Geplaatst**: 11-05-10 23:53

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 11-05-10 23:53

Anya, dat je bloed testen niet betrouwbaar genoeg is, is voor mij wel een zorgwekkend gevoel. Bij mij hebben ze alleen naar mijn bloed gekeken toen mijn verlamming weg getrokken was.

Ik heb geen rode kring gekregen, bij mij was het niet zichtbaar. Wat je zegt over dat een weekje antibiotica niet genoeg is kan ik je wel geloven. Maar zoveel antibiotica als ik toen heb gehad was niet meer normaal. Ik heb 1 maand (ongeveer) aan de antibiotica gezeten. De uitwerkingen van die antibiotica duurden zelfs nog 1 maand langer. De kuur was zo zwaar dat ik telkens alleen maar moest overgeven. Heel langzaam kon ik mijn gezicht toen steeds weer een beetje beter bewegen, en kon ik weer een beetje 'voelen'.

Ik weet trouwens niet in welk stadia ik zat.. Ik weet wel dat ik als de dood voor teken ben.

**Geplaatst**: 11-05-10 23:55

Geplaatst: 11-05-10 23:55

Ik heb ook geen warme gevoelens voor teken

Ik ben er bang voor geworden.

Hou het i.i.g. heel goed in de gaten. Komen klachten terug, direct weer naar de artsen. Dat is op het moment het enige dat je kunt doen. Sterkte!

Ik kon gelukkig goed tegen de AB.
Ik heb een betonnen maag, ik heb ook geen last van diclofenac (standaard pijnstiller geworden inmiddels).

**Geplaatst**: 12-05-10 00:06

Geplaatst: 12-05-10 00:06

Doordat mijn aangezichtszenuwen beschadigd zijn (aldus de artsen) zijn ze gevoelig voor tocht. Daardoor kan ik dezelfde 'sympthomen' krijgen als voorheen. Als ik op een tocht heb gezeten hangt mijn gezicht al weer scheef. Als het dan 'lang' aanhoudt moet ik naar de dokter om het te controleren. Gelukkig is het tot nu toe maar 1 keer gebeurt, dat ik een dof gevoel kreeg aan mijn linker gezichtshelft, en dat het 1 dag heeft aangehouden.

Ik houd het wel goed in de gaten.

**Geplaatst**: 12-05-10 00:09

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 00:09

Jeetje wat creepy zeg Judith, dat je er nog zoalng last van heb, na de beet.
Gelukkig heeft mijn moeder er geen last meer van.
Die had wel een hele lange tijd nodig om haar spieren ed weer optimaal te krijgen, maar nu geen klachten meer

**Geplaatst**: 12-05-10 00:18

Geplaatst: 12-05-10 00:18

Anya, weet jij ook wat het wil zeggen als je wel positief op Lyme bent getest maar het niet actief is? Ik heb wat vage klachten maar volgens de neuroloog kon het niet van Lyme zijn omdat ik de infectie wel heb doorgemaakt (was te zien in het bloed) maar deze niet actief is.
Ik heb wel zitten googlen maar kan er weinig over vinden.

**Geplaatst**: 12-05-10 00:21

Geplaatst: 12-05-10 00:21

Hoi!

Ik heb ook lyme, en echt wat een vreselijke #%$% ziekte. Ik ben nogsteeds herstellende van mijn 2de(!) x lyme. Ik kreeg het toen ik 11 was. Ik heb helemaal geen last gehad van een rode kring of iets dergelijks, wel veel hoofdpijn en nekklachten. Toen ik opstond was ineens mijn halfe gezicht verlamd. Mijn moeder dacht eerst dat het een hersenbloeding was. Omdat mijn mond zo scheef hing. Wij zijn naar het ziekenhuis gegaan en ben daar onderzocht, bloedgeprikt en gekeken of de rest van mijn lichaam ook verlammingsverschijnselen had. Dit was dus zo dus ik ben meteen opgenomen en moest toen ook een rugmergpunctie. Dat was echt vreselijk. Heb een week niet kunnen lopen ongeveer. Ik ben ook nog eens vreselijk allergisch voor de antibiotica voor lyme en had toen als 11jarig enorm last van heimwee en het ging dus steeds slechter met mij. Uiteindelijk met een soort pompje thuis gezeten met andere medicijnen. Mijn gezicht is wel weer rechtgetrokken maar de zenuwen zijn beschadigt, dit betekend dus dat mijn gezicht gaat hangen als ik moe ben vreselijk.

In mei vorig jaar heb ik voor de 2de x lyme gehad. Dit keer wel met een soort rode kring maar leek ook niet op een tekenbeet kring. Ik kreeg weer last van nekklachten en hoofdpijn. Ook lopen ging ineens heel moeilijk en enorm pijnlijke benen. Weer bloed laten prikken en weer lyme. Deze keer zit het in mijn spieren en gewrichten. Vooral rondom mijn knieen. Ik heb antibiotica gekregen in vorm van pillen de vorige keer was het in een infuus. Ik heb voor 12 dagen pillen gehad. Dit is waarschijnlijk voor mij niet genoeg geweest. Want ik heb nu nogsteeds snel last van mijn knieen. En paardrijden doet mij ook pijn vooral rond mijn knieen. Ik vind het echt een enorme rotziekte, vooral omdat het zolang blijft hangen.

**Geplaatst**: 12-05-10 00:23

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 00:23

Knieën is helaas een heel bekende. Een heel scherpe pijn van je onderbeen (voorkant) naar je knie. Doet ongelofelijk zeer, en trekt dan weer weg.

Heel veel sterkte i.i.g.

**Geplaatst**: 12-05-10 00:25

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 00:25

Ja, had het heel erg. Alleen bij mij trok het niet weg, alleen een warme douche erop wou werken. Verder ook veel voltaren K geslikt enzo.

**Geplaatst**: 12-05-10 00:27

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 00:27

Ik heb tegenwoordig een infraroodsauna op zolder. Dat maakt dus wel verschil. En in bad liggen. Eigenlijk is dat het pijnvrije moment van de dag.

**Geplaatst**: 12-05-10 00:33

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 00:33

Heerlijk lijkt me dat, met vochtig weer heb ik echt veel last ervan.

De eerste keer dat ik lyme had wist de arts in opleiding nieteens wat het was! Dat vond ik wel heel erg. Ik had tijdens lyme ook erg veel last van oedeem. Ik weet niet of dat er ook bij hoort.

**Geplaatst**: 12-05-10 00:35

Geplaatst: 12-05-10 00:35

Ik heb nu ook sinds een maand Lyme. Ben vandaag bij de neuroloog geweest omdat ik allerlei neurologische klachten had. Gelukkig is er niets uit gekomen behalve dat ze graag een lumbaal punctie willen doen, maar hier heb ik geen goed gevoel bij en ga ik dus ook niet doen. Ik heb net 3 weken antibiotica gehad uit Polen (waar ik woon) en ga over 2 weken naar de kliniek in Blankenburg (harz), Duitsland, voor de verdere diagnose en behandeling omdat ik de artsen hier in NL voor geen meter vertrouw op het gebied van Lyme. Ik raad dan ook iedereen aan om bloedtesten uit te voeren bij Prohealth in Weert of in Keulen omdat ze hier veel betere methoden handhaven dan in de normale diagnose laboratoria waar je bloed naartoe wordt gestuurd als je via de huisarts bloed laat onderzoeken. Maar dan nog heb je gigantisch veel kans op een foutieve uitslag. Op dit moment zijn de ELISA en Western-Blot de meest gebruikte methoden maar de meeste laboratoria werken volgens andere kits en protocollen. Voor de ELISA is er een 65 % kans op een valse negatieve uitslag en voor de Western-blot 35 % kans ongeveer. De diagnose mag iig niet gesteld worden op basis van de negatief of positieve uitslagen. Dus als je een negatieve uitslag hebt wil het zeker niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Zorg ervoor dat je weet welke symptomen er bij Lyme horen en vertel ze allemaal aan je huisarts. Jammer genoeg loopt bijna iedereen op tegen een muur van onbegrip bij de huisarts maar blijf ze pushen!!

@fitzroy: het kan zijn dat de bacterie cysten gevormd heeft dus dat de bacterie op een gegeven moment weer tot uiting komt. Welke test hebben ze gedaan om deze conclusie te trekken?

lyme sites:
http://www.lymenet.nl
http://www.lymevereniging.nl
http://www.borreliose.nl
http://www.ilads.org

Ik ga dus naar de kliniek in Blankenburg, maar er is ook een kliniek speciaal voor Lyme (van dezelfde ring) in Augsburg, beide in Duitsland.

http://www.b-c-bl.de die van Blankenburg
http://www.b-c-a.de die van Augsburg

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-10 00:48

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-10 00:48

hoi bedankt voor de info

**Geplaatst**: 12-05-10 00:52

Geplaatst: 12-05-10 00:52

.

Laatst bijgewerkt door Liannevh op 18-11-22 11:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 12-05-10 00:56

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 00:56

@xxliannexx: Het klopt dat van de antibiotica die veelvuldig gebruikt wordt (doxycycline) je overgevoelig wordt voor licht dus dat het beter is dat je niet in de zon komt. Je klachten lijken verdacht veel op Lyme dus als ik jou was zou ik zeker naar de dokter gaan. Een chronische Lyme is slecht vanaf te komen en het klopt dat de symptomen komen en gaan en erg fluctueren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-10 01:29

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-10 01:29

lieverd laat je uitvoerig testen dit klinkt wel als lyme en de klachten die jij beschrijft worden alleen maar erger en pijnlijker lees dit topic door voor tips, succes ebn ga ervoor om hier van af te komen en die 3 weken zon is nog niets want je moet waarschijnlijk veel langer dan een week aan de antibiotica

xXLianneXx schreef:
ik vermoed dat ik misschien de ziekte heb, ben allen te lui om naar de huisarts te gaan(en mijn sympthomen zijn nou ook weer niet zo erg maar merkt het wel)
Ik heb namelijk bepaalde klachten niet regelmatig zo kan ik er weken geen last van hebben en dan ineens heb ik het weer heel veel. kan dat bij Lyme? Heb vroeger een teek op mijn schouderblad gehad die ook wel een bult werd maar niet rood ofzo. Ik heb vaak last van een verschrikkelijk brandend gevoel op mijn schouder en laatst legde ik dus die link met een teek. Toen ben ik het gaan opzoeken en zie ik toch wel redelijk wat lichte klachten die misschien met lyme te maken hebben. Ben heel erg veel moe, kan soms echt niet uit mijn woorden komen, vaak beenkrampen, heb vaak last van mijn enkels en knieën en veel hoofdpijn. En moet zeggen als ik het allemaal opsom dat het heel erg lijkt maar omdat ik het niet altijd heb kan ik er best mee leven. Heb verder nog vaak kleine dingetjes zoals "dove" plekken die weer verdwijnen, ik kan niet lang staan als ik dan weer beweeg gaat er een soort zenuwschok door mijn been en na 2 a 3 passen is dit ook weer weg maarjah zijn dit echt symptomen van Lyme of ben ik gewoon gammel of misschien is er iets anders aan de hand. Ben niet zo van naar de dokter gaan en als ik hoor dat de meeste doktoren het niet kunnen vinden is dat voor mij geen aanmoediging om te gaan Heb ook een keer gehoord dat die antibiotica die je ervoor krijgt ook heel irritant is en dat je dan iets van 3 weken niet in de zon mag ofzo? maar dit kan ik niet terug vinden dus dat zal wel niet.

**Geplaatst**: 12-05-10 07:46

Re: De ziekte van lyme

Geplaatst: 12-05-10 07:46

ja in het begin komen de klachten en gaan ze weer. TOT ZE NIET MEER WEGGAAN. GA NAAR DE DOKTER!!!!

**Geplaatst**: 12-05-10 08:07

Geplaatst: 12-05-10 08:07

Ik zit nu ongeveer een jaar met opgezwollen klieren in mijn hals/nek/achter oor.

Ik heb al 3x een bloedtest laten uitvoeren (lyme, kattekrabziekte, klierkoorts, ..etc). De tweede keer was klierkoors positief, maar mijn huisarts vond hetgeen wat ik heb,geen typisch beeld voor klierkoorts.
3de keer weer niets positief.

Ik ben bv. elke dag moe, ook al slaap ik meer dan voldoende. Mijn arm is nu al heel de week stijf van 1 spelletje bowling met de lichtste bal. Ook mijn benen willen vaak niet mee. Dan moet ik me echt dwingen van normaal te stappen.
Heb heel veel nekklachten. Enzovoort...

Die klieren zwellen,maar ontzwellen ook heel af en toe (om dan opnieuw op te zwellen, ook op andere plaatsen). Ik krijg reacties van; je zal er maar mee moeten leven, maar ik VOEL dat er iets mis is.
Ook het feit dat zo'n lyme-testen niet 100% betrouwbaar zijn, maakt mij een beetje zorgen.

Ik weet niet over hoe een lange periode die stadia's gaan?