Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-10 14:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-10 14:03

Ik heb de bruis versie, moet eerst in water oplossen. Drie x daags heb ik wel nodig, merk dat de hand dan wat meer onspannen is.
Mijn hand begint wel steeds meer te verstijven in naar binnen gebogen stand, niet zijwaarts maar recht. Vooral van de vuist word ik horendol. ik niet ontspannen

De polsbraces zijn echt alleen voor de pols zag ik. Ik heb iets nodig wat ook mijn vingers een beetje tegen houden, om vuistvorming tegen te gaan. En het moet van een natuurlijk product zijn, om het makkerlijker te maken. Ben allergies voor synthetische stoffen.

**Geplaatst**: 17-02-10 14:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 17-02-10 14:07

De retard tramadol is misschien juist fijner voor je. De stof wordt namelijk gelijkmatiger over de dag verdeeld en is 12 uur werkzaam. Ik zit nu op 2x 150mg per 24 uur en dat werkt voor mij redelijk. Pijn blijft aanwezig maar het minderd. Ook rook ik nu elke avond een jointje, door dat ik relax maak ik die vuist minder strak en slaap ik beter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-10 14:23

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-10 14:23

Van wiet krijg ik nog meer koppijn dan ik met migrane heb. Nee geef mijn portie maar aan fikkie.

Ik zit nu ook op 150 mg tamal(antjes)dol per 24 uur.

Slapen is vaak knudde, door overspannenheid en deprsievietijd.

**Geplaatst**: 17-02-10 15:02

Geplaatst: 17-02-10 15:02

aikon schreef:
Van wiet krijg ik nog meer koppijn dan ik met migrane heb. Nee geef mijn portie maar aan fikkie.
Ik zit nu ook op 150 mg tamal(antjes)dol per 24 uur.
Slapen is vaak knudde, door overspannenheid en deprsievietijd.

Vraag ermaar eens na, de retard tramadol heb je in 100/150/200 mg en het scheelt enorm vind ikzelf. Ik heb zelf 300 mg per 24 uur (2x150 mg) Het slapen heb ik ook moeite mee maar ik weit dat aan de tramadol en het gebrek aan ritme. Het is iig 1 van de bijwerkingen (slaapstoornissen) depresief ben ik niet, daar heb ik ook weinig aan. Concentreer je op wat je wel kunt, zoek andere hobby's of volg een cursus. Spreek af met vriendinnen maar ga niet bij de pakken neerzitten. Je bent zoveel meer dan die hand.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-02-10 12:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-02-10 12:13

Ik heb mijn huishouden, pony's (ga van de zomer weer rijden) en een vee stapel thuis. Stil zitten kan ik niet. Ik ben nu vooral aan het uitvinden. Om te kijken wat voor een aanpassingen ik nodig heb om toch mijn hobby's te blijven doen. Op een ander forum heb ik net een vraag gestelt mbt kaarten schudden. Zien of iemand een idee heeft. Zo blijf ik bezig. Ik weet ook dat ik meer dan mijn hand ben, ik vind me zelf te jong om achter de garaniums te gaan zitten. (Moet ik ze eerst kopen)

**Geplaatst**: 18-02-10 13:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-02-10 13:09

Kaarten schudden? Je hebt toch van die poker kaartdealers? Die schudden en delen.

**Geplaatst**: 18-02-10 16:58

Geplaatst: 18-02-10 16:58

@ snovje. Nijmegen en eindhoven zijn erg ver bij mij vandaan, helaas. Ik woon in friesland. Maar toch bedankt voor het advies, misschien kunnen zij telefonische wat voor mij betekenen.[/quote]

Niet boos of verwijtend bedoelt, maar als je geholpen wil worden lijkt niets me toch te ver. En wellicht kunnen ze telefonisch iets voor je betekenen.

**Geplaatst**: 18-02-10 17:07

Geplaatst: 18-02-10 17:07

Mijn moeder heeft het 6 jaar geleden gekregen.
Ze heeft eerst tamal en pijnstillers gekregen.
Later is ze in het ziekenhuis opgenomen en heeft via een infuus medicijnen gekregen en daarna ging het iets beter.
Ze is vooral veel in beweging gebleven en blijft dat nu ook nog steeds. Volgens haar meot je echt door de pijn heen, van stilzitten wordt het erger.
Het is nooit helemaal over gegaan, maar het is te doen.
Ze heeft het trouwens in haar voet & knie.

**Geplaatst**: 18-02-10 17:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 18-02-10 17:16

Ik heb helaas ook al 4 jaar dystrofie, vanaf mijn 13de. Na een val van een pony en dus een leijke botbreuk. Ik ben er nog steeds niet vanaf en met dit koude weer word het alleen maar erger. Alles is al geprobeerd, van opname tot de arm plat spuiten niets hielp, nu aan zware medicijnen die redelijk hun werk doen. Bij mij is het helaas al chronisch en ze verwachten dat het ook niet meer overgaat. Ik heb het in 2 armen(links minder dan rechts gelukkig)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-02-10 11:37

Geplaatst door de TopicStarter : 19-02-10 11:37

@ Henkie bij mij verwachten ze ook geen verbetering meer. Maar ik ben niet iemand die gauw opgeeft. Ik blijf zoeken, al verbetert het maar wat.
Is de prognose aan 2 armen chronisch? Ik leef met je mee, 1 hand is vervelende, maar 2? Veel sterkte, en hopelijk komt de zomer gauw voor je.

@ Chocobroodje, bedankt, ga op zoek naar zo'n ding. Hoop wel dat die ook verschillende maten aan kan.

@ Snovje, ik was wel van plan te bellen. Mijn vader wil dat ik ook een dokter Dekker bel. Hij is de enigste in NL die zenuwen operatief durft te verplaatsen. Ik twijfel of hij me kan helpen.

Iemand hier ervaring mee?

**Geplaatst**: 19-02-10 13:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 19-02-10 13:08

Heb jij je al bij de PD hyves aangemeld? Daar zitten meer "ervaringsdeskundige" http://crps-1.hyves.nl/ Stel daar je vraag nog maar eens over de zenuw operatie, wat ik ervan weet is de kans groter dat het fout gaat dan dat het goed gaat bij een PD patiënt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-02-10 15:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-02-10 15:41

Ik ben aangemeld, bedankt daarvoor. Had alleen niet moeten lezen over amputaties om pijn te verlichten/wegnemen. Ik ben ook bang dat een operatie geen goed doet. Ben er huiverig voor.

**Geplaatst**: 19-02-10 16:03

Geplaatst: 19-02-10 16:03

Ach die flauwekul! Je hebt er gekke tussen zitten hoor, dan ben je (misscien) wel van je PD af maar dan krijg je fantoompijnen dat is nog veel erger.
Als je geen operatie wilt niet doen, het belangrijkste is je eigen gevoel volgen. De heren medici kunnen veel zeggen maar WIJ lopen met de pijn niet hun.

**Geplaatst**: 19-02-10 21:04

Geplaatst: 19-02-10 21:04

Ik heb ook dystrofie gehad, op mn 11e. Ik heb me, heel banketstaaf, verstapt over de douchedrempel. Gevolg: toch wel heeeel veel pijn. Mijn HA zei gelijk al, dat hij het een of twee weken wou aanzien en anders zou ik doorverwezen worden naar t ziekenhuis. Ik heb toen bijna twee weken tweemaal daags fysio gehad, zonder resultaat. Dus naar het ziekenhuis geweest, mocht gelijk blijven. Ik kreeg toen een ruggenprik en een infuus met iets (geen idee meer wat

), en heb ruim twee weken in het ziekenhuis gelegen. Volgens mij heb ik daar wat fysio gehad. Toen ik naar huis mocht, zat ik in een rolstoel, daar heb ik uiteindelijk nog een paar maand ingezeten. Die tijd had ik tweemaal daags fysio, steeds zwaardere oefeningen en na een tijd mocht ik weer proberen te lopen. Met succes, want heb tot de dag van vandaag nooit weer last gehad!
Overigens was ik laatst in het ziekenhuis (voor iets anders) en vertelde ik dat ik dystrofie had gehad en wat voor behandeling ik heb gehad (moeders wist nog wat ik via infuus kreeg), en de anesthesiste zei dat deze infuusbehandeling niet meer gebruikt werd omdat is gebleken dat t geen effect had.. Dus dan zou bij mij de ruggenprik gewerkt hebben. Vaag iig!
(kleine edit: Ik had Progressieve posttraumatisch dystrofie zo ik mij herinner)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-10 16:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-10 16:11

Je hebt dus gelukt gehad, ik heb gehoort dat het nooit 100% geneest. Wees wel voorzichtig.

Ik ben inmiddels er achter gekomen dat ik de koude vorm van dystrofie heb. En twijfel of ik wel op tijd in therapie gezet ben, en of dit wel de goede is geweest. Tijd zal het leren. Ik weet wel dat ik het volgende week druk ga krijgen met bellen en mailen. Zien wie mij nog kan helpen en hoe.

**Geplaatst**: 20-02-10 23:14

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-02-10 23:14

Toch lijkt het erop dat het bij mij wel voor 100% is genezen. Er werd me gezegd dat ik goed moest opletten als ik weer iets zou kneuzen / breken; de kans dat zoiets weer dystrofie zou worden, was aanwezig. Maar het is nu al 10 jaar geleden en ik heb in die tussentijd nog wel wat gekneusd, en ook 1x wat gebroken. Heb idd heel veel geluk gehad denk ik ja! Hoop voor jou dat je iemand vindt die je kan helpen!

**Geplaatst**: 20-02-10 23:27

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 20-02-10 23:27

Een goede vriendin van mijn moeder heeft het ook, nadat ze tijdens haar werk tegen een ziekenhuisbed aan stootte met haar been.

Ze heeft het al jaren, ik kan me al niet meer anders heugen. Ze heeft inderdaad doorlopend pijn, en loopt met krukken. Ze kan niet lang staan, de hele dag wordt om haar dystrofie heen gepland. Gelukkig wordt ze door haar omgeving heel goed opgevangen, en is ze heel sterk. Ze laat de pijn eigenlijk amper zien. Bij haar komt het helaas nooit meer goed.

Maar als je ziet in wat voor klein hoekje het zit, is het gewoon beangstigend... Jou verhaal klinkt ook heel heftig. Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 21-02-10 11:55

Geplaatst: 21-02-10 11:55

Citaat:
@ snovje. Nijmegen en eindhoven zijn erg ver bij mij vandaan, helaas. Ik woon in friesland. Maar toch bedankt voor het advies, misschien kunnen zij telefonische wat voor mij betekenen.

Anders moeten we maar samen gaan aikon?!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-02-10 12:02

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-02-10 12:02

Als de afspraken op 1 dag kunnen kan het een optie zijn. Dank voor het aanbod.

**Geplaatst**: 21-02-10 12:02

Geplaatst: 21-02-10 12:02

Mijn moeder heeft sinds 6 jaar dystrofie.
Ze zat hele nachten op, in een stoel omdat ik bed liggen niet ging. Dit heeft ze aan haar linkerarm...
Ze heeft pijnbestrijding gekregen en dergelijke, ook aan infusen en alles. Mijn moeder kon wel huilen van de pijn, haar nagels zijn ontzettend hard, haar hand ziet er een beetje slap uit maar erge pijn zoals in het begin heeft ze niet meer. Naar het schijnt had ze een hele goede arts want mensen met dystrofie kwamen uit het hele land naar deze arts toe. Deze arts is meen ik met pensioen... Ik weet dat mijn moeder medicatie krijgt, welke weet ik niet. Met weersveranderingen krijgt ze ook wat meer last maar naar eigen zeggen mag ze nu niet klagen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-02-10 12:07

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-02-10 12:07

Dat ken ik, huilen van de pijn. Heb wat rondjes in mijn woonkamertje gelopen dat ik niet meer wist wat te doen. Geeft een machteloos gevoel. Mijn nagels zijn ook hard en dik.
Waarom gaan de goede artsen altijd met pensioen? En blijven de minder goede zitten.

**Geplaatst**: 21-02-10 14:15

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-02-10 14:15

Ja, balen dat deze man weg is!
Mijn moeder ook hoor, die had het soms niet meer, echt zo sneu om te zien.
Bij mijn moeder komt het door een val uit een hoogslaper van mijn zoontje. Toen ik precies 25 jaar werd. :roll:

Midden in de nacht naar het ZH gegaan, arm was uit de kom. Mijn moeder zei er niet zoveel gevoel in te hebben de dagen erna en het ZH had gezegd dat dit wel terug kon komen... Achteraf was het dus dystrofie!

**Geplaatst**: 21-02-10 16:18

Geplaatst: 21-02-10 16:18

4 maanden geleden heb ik een trap van een paard gekregen en ben ik lelijk gevallen. Had toen mijn pols op 2 plaatsen gebroken. Na 6 weken gips kon ik mijn hand/pols niet meer naar binnen draaien. Heb dit gelijk aangegeven en ben toen 2x in de week naar een fysiotherapeut gegaan. Het werd maar niet beter en ben meerdere keren in het ziekenhuis weg gestuurd met de mededeling dat het tussen me oren zat en ik niet mijn best ervoor deed. Uit eindelijk namen ze me serieus en heb ik een scan gehad en onderzoeken. Volgens die dokter (ziekenhuis van Lelystad) had ik dystrofie. Ik was er echt kapot van en heb alles op internet erover opgezocht wat er maar te vinden valt. De dokter wou bij mij de Macedonië therapie toepassen in Nijmegen, een verschrikkelijke pijnlijke manier maar wat wel veel succes heeft. Ik vertrouwde het niet helemaal en heb toen een second opinion aangevraagd bij een speciale hand en pols clinic in Hilversum. Wat ben ik blij dat ik dit heb gedaan. Daar zitten de echte vakmensen van Nederland en die weten alles van je hand en pols. Zij hebben mij duidelijk gemaakt dat het absoluut geen dystrofie is maar TFCC (een scheur in mijn ellepijp).

Dystrofie word al snel gebruikt als men iets niet kan plaatsen en het dus onverklaarbaar is. Daarom kan je vaak te snel te horen krijgen dat je dystrofie hebt. Dit was bij mij het geval.
Wat ik iedereen kan aanraden is de Xpert clinic. Ik ben daar nu onder behandeling en de mensen daar weten tenminste wat ze doen. Er word naar je geluisterd en je word serieus genomen wat ze wachten daar niet af. Dus als doktoren tegen je zeggen dat je je aanstelt of dat het tijd nodig heeft, niet toelaten! Je moet er zo achteraan zitten en echt ervoor knokken.
Voor geïnteresseerde: http://www.xpertclinic.nl
Ik kan het iedereen aanraden, daar zitten de allerbeste van Nederland! Hebben ook veel ervaring met dystrofie.
Iedereen veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-10 13:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-10 13:03

Die reacties had ik ook, je wil niet, doet je best niet, het ligt aan je zelf......ga zo nog maar door.

Trok de pijn bij jou ook langs de arm naar de binnen kant van de elleboog? Daar loopt toch de ellepijp?

**Geplaatst**: 22-02-10 13:43

Geplaatst: 22-02-10 13:43

In maastricht zit een proffesor (proffesor Brinx?), hij is ook 1 van de dystrofie specialisten. Ik ben wel redelijk snel serieus genomen. Ik zat nog in het gips toe de fysio al begon. Dat was toen 3x per week, toen het gips eraf was 5x per week.
Aikon hebben ze bij jou een controlle foto gemaakt van de pols? Hoe zag bij jou het bot eruit?