Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-09 20:53

Re: Wie kent de ziekte MS?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-09 20:53

fff hoe meer ik erover lees, hoe erger ik het vind

**Geplaatst**: 21-12-09 20:55

Geplaatst: 21-12-09 20:55

Mijn beste vriendin heeft het. We waren 19 toen we het hoorden.. We zaten op MSN.. Allebei te huilen... :(:)

**Geplaatst**: 21-12-09 20:57

Geplaatst: 21-12-09 20:57

Ik ken ook iemand die het heeft... Gaat op het moment redelijk goed, maar je weet het nooit met MS....

**Geplaatst**: 21-12-09 21:05

Geplaatst: 21-12-09 21:05

De onzekerheid is inderdaad nog wel het meest vervelende. Maar net als DameBlanche de MS-ers van KiWiKo, sta ik nog steeds enorm positief in het leven.

Nee, ik werk niet meer, daarvoor was/is mijn energiehuishouding te beperkt en te wisselvallig, en ja, ik heb huishoudelijke hulp voor de zware klussen. Iets waar menig gezond mens met een fulltime baan trouwens een moord voor zou doen

Toch heb ik, ondanks de lichamelijk mindere periodes, een prima leventje. Ik heb een koor gevonden waar ik mijn muzikale ei kwijt kan en waar ze geen problemen met mij en m'n MS hebben, ik ben gaan sporten en heb uitgevonden dat ik dat ook nog leuk vind

, geniet met volle teugen van mijn twee deugnieten van katten, ben vorig jaar nog een maand naar Rome geweest en heb sinds kort een leuke rijwilligersjob.

Het leven houdt niet op als je MS hebt, het veranderd wel en vergt het nodige aanpassingsvermogen. Het is echter niet het einde an de wereld, al lijkt dat wel zo als je net de diagnose hebt of als je een flinke terugval hebt.

Ik heb nu op 5 jaar 2 infuuskuren gehad en die hebben me er beide keren goed bovenop geholpen. Mijn eerste terugval en daarmee de aanleiding voor de diagnose heb ik geen kuur voor gehad en toch ben ik daar voor zeker 95% van hersteld. Oké, ik loop minder ver, ben sneller moe en moet soms keuzes maken, maar ik ben ook dingen veel bewuster gaan doen en geniet nog meer van de kleine dingetjes.

Maar goed, mijn insteek is vanaf het begin geweest dat ik met in een hoekje zitten kniezen geen bal op zou schieten en dat ik beter maar gewoon lekker door kon gaan met leven. Wachten op eventuele terugvallen is oersaai en geeft alleen maar stress. Als er een komt, dan komt 'ie en dan zie ik het dan wel weer.

**Geplaatst**: 21-12-09 21:07

Geplaatst: 21-12-09 21:07

Ik heb in mijn werk ook redelijk veel te maken met mensen met ms.
En zoals al meerdere schreven, zijn er hele verschillende ziekte verlopen.

Voor jou en vooral je vriendin heel veel sterkte met dit verveelende nieuws. :(:)

**Geplaatst**: 23-12-09 16:14

Geplaatst: 23-12-09 16:14

Hier nog iemand met MS. Weet nu ongeveer 11 jaar dat ik het heb maar loop al veel langer te tobben. Als het goed is zit ik nu is de Relapsing Progressief fase. Het is beginen bij officieel een paar oogzenuwontstekingen maar heb denk ik al heel wat klachten en versies van terugvallen gehad afgelopen jaren. Het grote voordeel van de RP of PP fase is dat je je leven ietsje beter kunt plannen omdat de terugvallen minder vaak en minder heftig zijn. nadeel is dat je iedere dag heel geniepig inlevert.

Maar als wat ik nu kan vergelijk met een jaar of 5 geleden dan bouw ik een feestje. Ik kon na een zware terugval die begon met een oogzenuw ontsteking en na dag 1 van het infuus stopte de onderkant ermee, dag 2 de bovenkant en daar lig je dan in bed terwijl je je niet eens meer kunt omdraaien en alleen je rechterhand het nog doet. Na veel training en heel veel geluk werkte de bovenkant na een week weer en de onderkant na een 3/4 jaar.

Nu lukt autorijden weer kleinere afstanden in bekend terrein (automaat), het lopen gaat meestal vrij goed (voor mij is dat een paar honderd meter en met heel veel rusten in het bos met mooi weer een km waar ik dan 2 uur over doe, maar ik haal het weer.) Gebruik voor grotere afstanden scootmobiel of rolstoel.

Het meeste last heb ik van vermoeidheid, duizeligheid, zichtproblemen (zie dubbel soms en heb moeite met lezen ivm rennende regels) en ik moet concentreren als ik loop en sta omdat mijn voeten niet helemaal doen wat ik wil als ik niet oplet. Soms kom ik niet op woorden of type ik letters door elkaar of complete onzin, het logisch nadenken is een stuk minder dan het was.

Maar met alles is goed te leven als ik maar plan en geen al te gekke dingen doe, de terugvallen voel ik redelijk aankomen en kan dat inmiddels met beperkte prednison onderdrukken ipv met een erg zwaar infuus. Wat de toekomst is geen idee, ik neem de dag zoals ie komt en maak me er vooral niet druk om. Mijn oude neuroloog zei altijd. je weet pas hoe het verloop is geweest als je bent overleden. De een krijgt alleen last van een onwillige linkerpink de ander gaat heel erg rap achteruit. En elke variant die daartussen zit.