t'Is voor mij al lang geleden toen er reuma werd ontdekt en daar gingen enkele jaren (4 jr.) overheen.
Niet dat jij reuma zou hebben maar ik werd in eerste instantie afgewimpeld met de conclusie dat het groeipijnen waren (was toen 11 jr), op zich niet zo heel gek gezien mijn leeftijd.
Mijn l-knie zat vol met vocht en deed vooral veel pijn meer niet, was niet rood.
Pas toen bleek dat de pijnstilling niet hielp die ik destijds kreeg werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog.
Toen was ik in inmiddels 2 jr verder, er zijn foto's gemaakt/bloed geprikt en alles leek in orde.
Dus nog 2 jr verder gehobbeld, kon niet meer meedoen aan sport op school en paardrijden ging steeds moeilijker.
Totdat ik 15 jr was deed men niet zoveel, behalve pijnstilling, ik blijk een zeldzame vorm van reuma te hebben, want toen ook mijn organen gingen opspelen en mijn longen achteruit gingen, kwam ik op de IC uit aan de beademing, daar heb ik 1,5 week in coma gelegen.
De artsen wisten niet wat eraan de hand was, mijn ouders moesten zich voorbreiden op het overlijden van mij, want zodra de beademing eraf zou gaan zou ik niet zelfstandig kunnen ademen en dus overlijden.
Ik heb mijn leven te danken aan een reumatoloog uit Frankrijk die voor diverse symhposia in Nederland was, hij had enkele maanden geleden een vreemde vorm van reuma ontdekt waarbij niet alleen de gewrichten maar ook de spieren in de organen gaan onsteken.
De ziekte Van Still een auto-immuun aandoening in combinatie met traditionele reuma.
Er hadden destijds 5 mensen in Europa de ziekte Van Still, en er werd een beenmergtransplantie gepland.
Daarna ben ik weer opgeknapt en sindsdien streng onder controle....ik weet nu hoe mijn lijf in elkaar zit en wat ik zou kunnen verwachten.
Ik wil je absoluut niet ongerust maken met mijn verhaal, want de ziekte Van Still zul je vast niet hebben, maar je moet wel zuinig zijn op je gezondheid een ander doet dat niet voor je daar ben ik wel achter de afgelopen jaren.
Laat je niet afschepen met een simpel receptje, je wilt toch graag weten wat er aan de hand is.
Ook al is het iets onschuldigs, het is wel je lijf waar je goed voor moet zorgen.
Vaak worden mensen reuma stijf van stilzitten en de gewrichen pijnlijker en dikker, omdat je zegt dat het soms ook rood is zou ik dit zeker tegen de arts zeggen.
Wat mij helpt is om de dagen ervoor de klachten en vragen op te schrijven want ik ben iemand die anders de helft vergeet en als ik buitensta de helft niet gezegt of gevraagd heeft.
Probeer uit te leggen:
-Wanneer je vooral pijn hebt, welk dagdeel of misschien na een bepaaalde activiteit.
-Leg uit WAT je voelt, en wijs de plekken aan waar je het voelt.
-Leg uit waardoor de klachten verergeren, bewegen/rust/teveel rust bijvoorbeeld na een nacht slapen.
-Geef aan of kou/warmte prettig of niet of misschien is dit wisselend.
-Zeg wat het psychisch met je doet, ongerustheid/stress/concentratie ect.
-Zeg hoelang je er last van hebt
Veel succes!
Groetjes Marjon