Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-05-09 11:48

Re: Psyllium (sandclear) ook geschikt voor mensen ipv Metamucil?

Geplaatst: 08-05-09 11:48

Injecties maandelijks ja, helaas, vergeet ze nog wel eens, maar schijnt nogal ongezond te zijn.

**Geplaatst**: 08-05-09 12:14

Geplaatst: 08-05-09 12:14

mysa schreef:
Injecties maandelijks ja, helaas, vergeet ze nog wel eens, maar schijnt nogal ongezond te zijn.

Is dat echt zo? Ik moet ze twee wekelijks en om de week een ijzerinjectie. Doordat ik mijn dikke darm mis maak ik geen of amper B12 aan, maar mede door die injecties voel ik me vrij goed. Ik heb juist begrepen dat als je B12 onder een bepaald niveau komt (welk moet ik even opzoeken, moet binnenkort weer bloed prikken) dat juist niet goed was.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-09 13:32

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-09 13:32

B12 die te laag is is idd heel erg ongezond weet ik uit ervaring helaas. Heb er oa trombose door opgelopen. Ook kun je er andere neurologishe verschijnselen van krijgen. Ik moet nu ongeveer eens in de 6 weken prikken met 1000 mg dan blijft het nivo goed. Was eerst eens in de 2 maanden maar daarvan merkte ik ook dat ik meer andere klachten erbij kreeg. Maar ook nu vergeet ik de injecties nogal eens en merk pas als ik ga omvallen en nog moeier wordt dat ik weer aan een injectie toe ben.

Ik overleg maandag en ben benieuwd waar hij op uitkomt kwa medicijnen. Ik heb nu 2 medicijnen opgeschreven en dus de psyllium zaadjes. Die link heeft idd de pure versie. Ik hoop wel dat er een goed werkend iets is want ik ben het nu langzaamaan wel zat.

B12 maak je niet aan maar moet je uit je eten halen (oa vlees of peulvruchten). Ik mis dus een of ander stofje waardoor ik dat totaal niet opneem en dus moet prikken. Ook mis ik een goedje om melksuiker om te zetten samen met een paar flinke andere allergieen en overgevoeligheden voor medicijnen en tel daarbij op een paar darmen die niet doen wat ze moeten doen (te snel of te langzaam) door of MS of gewoon zomaar. Daardoor moet ik echt heel erg opletten wat ik binnenkrijg om er niet flink ziek van te worden.

Laatst bijgewerkt door karuna op 08-05-09 13:36, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 08-05-09 13:36

Geplaatst: 08-05-09 13:36

karuna schreef:
B12 die te laag is is idd heel erg ongezond weet ik uit ervaring helaas. Heb er oa trombose door opgelopen. Ook kun je er andere neurologishe verschijnselen van krijgen. Ik moet nu ongeveer eens in de 6 weken prikken met 1000 mg dan blijft het nivo goed. Was eerst eens in de 2 maanden maar daarvan merkte ik ook dat ik meer andere klachten erbij kreeg. Maar ook nu vergeet ik de injecties nogal eens en merk pas als ik ga omvallen en nog moeier wordt dat ik weer aan een injectie toe ben.

Ik overleg maandag en ben benieuwd waar hij op uitkomt kwa medicijnen. Ik heb nu 2 medicijnen opgeschreven en dus de psyllium zaadjes. Die link heeft idd de pure versie. Ik hoop wel dat er een goed werkend iets is want ik ben het nu langzaamaan wel zat.

Ik hoop het ook voor je! Het is altijd wel even puzzelen naar een medicijn dat bij je past en wat goed werkt maar als je dan eenmaal zover bent is het de moeite allemaal wel waard. Succes maandag en laat nog even horen hoe het ging als je wilt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-09 13:38

Re: Psyllium (sandclear) ook geschikt voor mensen ipv Metamucil?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-09 13:38

Tuurlijk. het balen is dat ik al ongeveer 15 jaar zo niet langer loop te tobben bij vlagen. Bij de eerste grondige doorspitbeurt zijn oa de melksuiker ellende boven water gekomen en nog wat andere allergieen., bij de 2e spitronde de B12 tekort endan nu de derde spitronde is het weer afwachten dus wat eruit komt.
Steeds gaat het een periode redelijk om daarna weer in volle hevigheid terug te komen en nu dus weer met een net iets andere soort klachten.

**Geplaatst**: 08-05-09 13:39

Geplaatst: 08-05-09 13:39

breghje, sorry, ik was niet duidelijk, ik bedoelde dat het niet zo gezond is om ze vaak te vergeten.

Twee wekelijks lijkt me trouwens wel erg vaak. Internist zei mij destijds dat 1x maand ruim voldoende is, en 1x per twee maanden heb je net genoeg, volgens hem.

Karuna, had nog nooit gehoord dat je er zelfs trombose van kunt krijgen. En vermoeidheid? Ja, daar heb ik veel last van, maar dat kan ook best andere oorzaken hebben, zoals verminderde opname van voedingsstoffen in het algemeen of vochtverlies.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-09 13:44

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-09 13:44

Hoe vaak je moet prikken hangt ook af van de dosis. Een b12 tekort kan bloedstolsels veroorzaken ben ik dus achter. ik had na een scheurtje in een kniegewricht trombose opgelopen. Op het moment dat ik stopte met de bloedverdunners was het binnen 3 dagen weer verstopt. Weer een half jaar prikken weer stoppen en weer hetzelfde probleem. Alles bij elkaar heb ik ruim anderhalf jaar 2 keer per dag fraxiparine in hoge dosis moeten prikken en daarna zijn ze dus achter de b12 gekomen. Sinds ik dat bijspuit heb ik geen trombose meer in dat been gehad.

Ook neurologische verschijnselen die lijken op MS klachten kun je er van krijgen of je MS verergert dan sneller. En vermoeidheid kan dooe ene heleboel dingen komen. Ik ben dankzij de MS al heel erg moe maar ben ik te laat met de B12 merk ik dat ik nog moeier ben en sneller omval enzo.

**Geplaatst**: 08-05-09 13:50

Geplaatst: 08-05-09 13:50

mysa schreef:
breghje, sorry, ik was niet duidelijk, ik bedoelde dat het niet zo gezond is om ze vaak te vergeten.

Twee wekelijks lijkt me trouwens wel erg vaak. Internist zei mij destijds dat 1x maand ruim voldoende is, en 1x per twee maanden heb je net genoeg, volgens hem.

Karuna, had nog nooit gehoord dat je er zelfs trombose van kunt krijgen. En vermoeidheid? Ja, daar heb ik veel last van, maar dat kan ook best andere oorzaken hebben, zoals verminderde opname van voedingsstoffen in het algemeen of vochtverlies.

Oké bedankt, ik kreeg het al lichtelijk benauwd hihihi. Ik had de mazzel dat mijn huisarts zich er net volop in verdiept had. Hij is erachter gekomen dat elke maand prikken om mee te beginnen geen zoden aan de dijk zet, dat je eerst een week of 4 tot 5 elke week een injectie moet hebben (hij zei letterlijk dat het eerst je oren uit moet komen

) en dan afbouwen tot... waar het helpt. Ik zat alleen nog met mijn hoofd bij mijn vorige schema denk ik, elke 4 weken heb ik dus een dubbel dart moment want zowel ijzer als B12, en om de week alleen ijzer. Minder moet echt niet, dan heb ik nergens energie meer voor. Eigenlijk is dit net op het randje maar omdat het makkelijker prikken is zo (anders moet ik zowat elke week naar de ha) laat ik het maar zo.

Karuna, balen dat je al zolang loopt te dokteren zeg!! Bij mij waren ze een jaar of 5 "vergeten" op B12 te prikken en pas toen ik niet meer uit mijn ogen kon kijken zijn ze eens gaan controleren en verrék zeg....

Sindsdien moet ik elk jaar mijn neus laten zien bij mijn gastro, dus het is niet voor niets geweest gelukkig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-09 13:56

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-09 13:56

Tsja ik ben het zelf ook vergeten te laten controleren afgelopen jaren. Dat is het nadeel van verhuizen. maar met dit schema is het nivo goed. Voordeel is dat we zelf mogen prikken. vanwege de MS heb ik zelf bijna 3 jaar spierinjecties moeten geven in mijn bovenbeen iedere week en daar een goede priktraining voor gehad. Ook mannetje heeft toen de training meegemaakt voor mijn achterwerk. Daardoor mogen we dus zelf injecteren ook injecteren in een spier naast de onderhuidse fraxiparine die ik zelf moest doen en hoef ik niet ervoor naar de huisarts. ben ik wel blij mee omdat ik niet zo'n held ben met naalden.

Ik loop eigenlijk al sinds mijn 4e te kwakkelen maar iedere keer komt er weer iets nieuws bij. En dus sinds 15 jaar mijn darmen ook nog. Veel went maar dat niet.

Het eerste half jaar ben ik ook compleet lekgeprikt met b12 en een ingewikkeld schema. De eerste maand geloof ik om de dag 1000 microgram daarna 2 keer per week, 1 keer per week tot je inderdaad volledig overloopt van de b12. Daarna is het eens in de 2 maanden geworden en nu dus om de 6 weken. gelukkig is de foliumzuur vanzefl bijgetrokken na toedoening van b12 omdat ik de pillen daarvoor niet mag hebben omdat die alleen maar met lactose te krijgen zijn. En ijzer is eerder te hoog dan te laag.

Breghje welke dosis krijg jij dan dat je eens per maand nodig hebt en dat eigenlijk te weinig is?

Laatst bijgewerkt door karuna op 08-05-09 14:27, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 08-05-09 14:21

Geplaatst: 08-05-09 14:21

Goede vraag... even mijn ampullen erbij halen.

Eeehmmm.. hydroxocobalam inj. 1mg=2ml staat erop.. Ondertussen prik ik alweer twee of drie jaar, en eens per jaar wordt het level gecontroleerd, en ik zou nu echt even niet weten wat mijn dosis is. Wel dat ik na de eerste week (nu dus) een opleving heb en lekker in mijn vel hang, en na de derde week echt heeeel erg uitkijk naar de volgende injectie. O, ik zie net op de doos staan 0.5 mg/ml.

Ijzertabletten heb ik ook in alle vormen gehad, maar ik kan daar niet tegen, dan wordt mijn diarree alleen maar erger ipv beter. Wel merk ik dat ik nu na het prikken (altijd in het bovenste buitenste quadrant) blauwe plekken begin te krijgen... ik zeg niets, anders moeten we weer iets anders gaan verzinnen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-09 14:32

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-09 14:32

A ik heb het inmiddels verandert is idd 1000 microgram is 1 mg. Dezelfde dosis dus als ik heb. ik voel me ook de eerste 2 weken erna redelijk fit om daarna weer af te bouwen.

Wat prikken betreft zou je kunnen vragen of ze afwisselend linkerbil, rechterbil en bovenbenen kunnen prikken. Dat scheelt blauwe plekken. Als ze daar eenmaal in moeten prikken wordt het alleen maar erger. dan heb je 4 prikplekken die ervoor zorgen dat de rest wat rust krijgt. Daarom moest mannetje ook leren prikken omdat ik alleen in mijn rechterbovenbeen mag prikken en niet links vanwege de trombose daar. Dat was altijd been, bil bil en na 3 weken weer in mijn been.

Ze moeten ook in de BBB quandrant prikken omdat je anders met je bilzenuw zit en je botten en aderen op die plek. Bij je bovenbeen is het een driehoek die je kunt maken met 2 handen tussen je heupbot en knieschijf ongeveer. ZIjn wat pijnlijker dat wel maarbeter dat dan prikken in een blauwe plek.

**Geplaatst**: 08-05-09 14:36

Re: Psyllium (sandclear) ook geschikt voor mensen ipv Metamucil?

Geplaatst: 08-05-09 14:36

Bovenbenen zou ik eens kunnen opperen (dan zie ik die naald komen.. oei...), maar omdat ik om de week 2 injecties heb wordt nog meer afwisselen op mijn ass een prob denk ik. We doen nu de ijzer al afwisselen, en we proberen ook de B12 zo afwisselend mogelijk te doen, waarbij wel de ijzer voorrang heeft gezien dat gemener spul is.

**Geplaatst**: 08-05-09 14:40

Geplaatst: 08-05-09 14:40

hmmm, als ik jullie zo hoor moet ik dus ook maar eens laten nagaan hoe m'n niveau is. Heb het zelf af laten weten bij internist, had destijds de zorg voor demente grootmoeder en moest voortdurend afspraken afzeggen. Daarna nooit meer de moeite genomen om weer eens te gaan. En h.a. weet helemaal niets van mijn medische voorgeschiedenis, hij heeft de praktijk gewoon overgenomen van zijn voorganger en ik kom er vrijwel nooit.

**Geplaatst**: 08-05-09 14:41

Re: Psyllium (sandclear) ook geschikt voor mensen ipv Metamucil?

Geplaatst: 08-05-09 14:41

Oh, ik zit er weer tussendoor te reageren, sorry. IJzerinjecties zijn trouwens wel een stuk vervelender dan B12 kan ik me herinneren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-09 14:49

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-09 14:49

Breghje als je de ene 2 weken een prik in je linkerbeen en een in je rechterbeen kunt krijgen en 2 weken later linker en rechter bil heb je in ieder geval maar eens in de maand een prik op eenzelfde lichaamsdeel dat scheelt weer. En je op je been zie je ze aankomen en doet ook meer zeer dan in je achterwerk maar alles beter dan pijnlijke prikplekken. Mijn buik was na anderhaf jaar bloedverdunners prikken een blauwe gatenkaas.

Mysa dat had ik dus ook, we zijn een aantal keren verhuisd, hebben een tijdelijke wisselende huisarts gehad omdat de hele stad geen plek had. De uiteindelijke huisarts is zelfs een deel van het dossier kwijt geraakt en na onze verhuizing de huisarts die we nu hebben heeft zich na 3 jaar eindelijk helemaal kunnen inlezen en weet nu ook dat de b12 regelmatig gecontroleerd moet worden dus dat loopt weer na 6 jaar.

En de maag lever darm arts wil het ook gecontroleerd hebben en daar zal ik wel voor controle moeten blijven terugkomen denk ik.

**Geplaatst**: 08-05-09 15:13

Re: Psyllium (sandclear) ook geschikt voor mensen ipv Metamucil?

Geplaatst: 08-05-09 15:13

Daar heb je ook weer gelijk in idd. Ik zal het eens opgooien over twee weken, heb afgelopen maandag dubbel gedart dus kan er weer even tegen.

Wie is je MLD arts Karuna? (mag ook via pb hoor) ik zit in Breda in het Amphia.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-09 14:44

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-09 14:44

Hehe na een lange dag weer terug vanuit het ziekenhuis voor controle. Er was idd niets verder uit de onderzoeken gekomen dat is wel fijn. Dus toch het oude probleem weer dat weer heel erg de kop opsteekt.Wel bleek dat mijn ijzergehalte wat lager is dan zou moeten. Alleen ivm de overgevoeligheid durft hij ijzertabletten niet aan nog. Moet nu meer rood vlees, broccoli en spinazie gaan eten. Mjammie is wel lekker. Het verbaasd me wel trouwens omdat normaal het ijzer gehalte eerder te hoog was altijd en ik juist ijzerhoudend eten wat moest laten staan.

Ik heb nu Normacol mee als test ipv de Metamucil. hier zit een andere werkzame stof in en gelukkig alleen hulpstoffen waarvan ik weet dat ik tegenkan. Het vreemde is dat ik het bij een andere apotheek (van het ziekenhuis) weg heb dan mijn eigen en deze versie mag ik wel hebben. 8)7

Nu maar eens kijken of dat wel werkt. Dat samen met oppassen met dingen eten, niet al te veel vezels en vet eten en dan over 2 maanden weer terug ter controle of deze medicijnencoctail wel zijn werk goed doet. Als de normacol niet goed gaat wordt het Regulan als test maar dat is nog lastiger te krijgen.

Laatst bijgewerkt door karuna op 11-05-09 14:47, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 11-05-09 14:47

Re: Psyllium (sandclear) ook geschikt voor mensen ipv Metamucil?

Geplaatst: 11-05-09 14:47

Ik ben heeel tevree over de Normacol. Ik heb granulaat, is net grind wat je dan moet eten. Veel erbij drinken en soms iets tussen je kiezen uitpeuteren helaas, maar het werkt (in elk geval bij mij) als een trein! Wel combineer ik het nog met in de middag 2 loperamide, omdat het anders net iets te lang overbruggen is de 2x 2 schepjes.

Ik hoop dat het bij jou net zo goed aanslaat als bij mij!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-09 14:49

Re: Psyllium (sandclear) ook geschikt voor mensen ipv Metamucil?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-09 14:49

Normacol van de apotheek hier mag ik niet hebben en die van het ziekenhuis wel. Het ziet er idd uit als grind.Is het een kwestie van in je mond gieten en dan meteen doorslikken of meteen erbij drinken?

Ik mag maar 1 keer per dag maar dat wel gecombineerd met een in mijn ogen hoge dosis Duspatalin om mijn darmen niet teveel te vullen met zooi en vulmiddel.

**Geplaatst**: 11-05-09 14:51

Re: Psyllium (sandclear) ook geschikt voor mensen ipv Metamucil?

Geplaatst: 11-05-09 14:51

Ik neem een hapje in mijn mond, probeer het zoveel mogelijk bij elkaar te houden en dan meteen drinken erachteraan, water of net wat ik aan drinken heb. Droog is het schier onmogelijk door te slikken, en met warm drinken gaat het meteen uitzetten, dat is niet handig meteen. En voor je je kaken weer op elkaar doet even controleren of alles weg is, ze zijn goed hard die "steentjes".

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-09 14:55

Re: Psyllium (sandclear) ook geschikt voor mensen ipv Metamucil?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-09 14:55

Goed om te weten. De apotheker wist het ook niet zeker. En het voelt aan als grind. heb geen zin om er iedere dag een paar vullingen door te verliezen eigenlijk. Moet ik dus even allert op zijn.

ZIjn er nog rare bijwerkingen van en moet het echt na het eten?

**Geplaatst**: 11-05-09 15:02

Geplaatst: 11-05-09 15:02

Ik doe het wel na het eten uit gewoonte eigenlijk, moet meer meds na het eten innemen. Ik heb helemaal niets van bijwerkingen gemerkt eigenlijk, alleen toen ik een paar dagen zonder zat (apotheek was vergeten te vermelden dat ze het moeten bestellen.. }:0

..) toen kreeg ik wat last van mijn buik, maar niet dramatisch of echt pijnlijk, meer heel erg lastig en opgezwollen.