Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Noeps
Berichten: 17028
Geregistreerd: 19-12-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-05-09 16:51

Pebblesther schreef:
Ja dat is natuurlijk ook zo. Ik heb vitiligo en mijn vriend niet dus hebben wij denk ik 50% kans om het door te geven aan "onze kinderen".

Wat ik wel vreemd vind bij onze familie is dat ik verder helemaal niemand ken die het heeft, ouders sowieso niet en opa's en oma's volgens mij ook niet. Maar ik heb mijn opa's en oma's natuurlijk nooit in badkleding ofzo gezien dus voor het zelfde geld heeft één van hun wel kleine plekjes.
Maar m'n zusje en ik hebben het beide dus ik ga er vanuit dat er bij ons wel een erfelijke factor een rol speelt.

Nee, dat is niet waar.

Met eczeem is het geloof ik zo dat als één van de ouders eczeem heeft, de kinderen 30% kans op eczeem hebben. Beide ouders » 70%.
Dit klopt ook wel want ik heb eczeem en mijn beide broertjes niet.
Vitiligo weet ik geen percentages maar het is nooit zo van "één heeft het dus 50% kans".

En dan is het nog zo, als je kinderen het hebben; in welke mate hebben ze het? Mijn vader heeft echt heel, heel ernstig eczeem (hij is net terug van 2 weken ziekenhuisopname) terwijl ik het voornamelijk op mijn handen en voeten heb. Soms wat meer op mijn armen maar er is mee te leven.

Een huidaandoening zou ik dus nooit een reden vinden om geen kinderen te krijgen.

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-05-09 19:52

bij mij in de familie heeft niemand het alleen ik. :(

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-05-09 21:14

Oke, dat wist ik niet dat de kans niet gelijk 50% is. En het is inderdaad ook geen erge ziekte als bijvoorbeeld het hebben van een slecht hart of iets anders waardoor je denk: ik neem geen kinderen omdat de kans groot is dat zij het ook krijgen.

Paardje_13: wel vervelend. Dan is het dus niet altijd perse erferlijk.

Bergje

Berichten: 1701
Geregistreerd: 18-07-04
Woonplaats: Het huis naast de oprit

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-09 17:12

Hier nog een Vitiligo klant. Bij ons in de familie ben ik de enige, maar ik ben dan ook de enige met diabetes en die combinatie schijnt vaker voor te komen.
Ik zou maar wat graag van die rotvlekken afkomen! Nog even en dan ben ik net zo bont als mijn paard. Ik vind het dus echt verschrikkelijk. Ik heb het op mijn handen, aan de binnenkant van mijn bovenarmen, op mijn heupen en in mijn gezicht rond mijn oog zit nu ook al een plek. Men heeft mij altijd verteld dat er niks aan te doen is, hopelijk komt daar nog een keer verandering in.
Bij mijn man zit het overigens wel in de familie, hij heeft niks, maar zijn broers zijn eigenlijk bijna allemaal wel voorzien van wat vlekken en stippen. Voor mij alleen maar handig, hoef ik niks uit te leggen.

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-09 20:05

Hoi Bergje. Erg vervelend he. Ik hoop ook dat er ooit verandering in komt en dat het toch te behandelen is zodat de vlekken blijvend weg blijven.

ChristaMoor

Berichten: 2742
Geregistreerd: 18-09-05
Woonplaats: Houten

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-09 20:35

Mijn broer die het al vanaf zijn 4e heeft, is verteld dat als jij het hebt en je partner niet, er dan een kans is van 25% dat je het doorgeeft.

En het kan dat verder niemand in de familie heeft zichtbaar heeft, je kunt ook alleen drager zijn.

Bergje, is valt diabetes onder de autoimuumziektes? volgens de arts van mijn oudste broer, komen die vaak gepaard. (hij heeft o.a. vitiligo en een afwijking aan zijn schildklier)

Ik zelf heb geen andere aandoening erbij (Althans, nog niet opgemerkt)

l

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-09 20:43

Oke, 25% valt nog mee. Dan is het nog de grootste kans dat mijn kinderen het later niet zullen krijgen.

Ik heb zelf ook geen andere ziekte die gepaard gaat met Vitiligo. Voor zover ik weet heb ik alleen vitiligo en verder geen diabetes of last van m'n schildklier ofzo.

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-09 23:20

de dokter heeft gezegd dat ik geen lichtterapy mag en die zalf werkte niet bij mij :S

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-09 12:22

Balen dat die zalf bij jou niet werkt. Bij mij werkt hij ook niet optimaal, de vlekken gaan niet helemaal weg, ze worden wel iets kleiner maar dat kan ook toeval zijn.
Lichttherapie heb ik nog niet om gevraagd. Zolang het bij deze plekken blijft vind ik het niet zo erg. Als het wel gaat verergeren wil ik misschien wel iets anders proberen.

SanneK

Berichten: 507
Geregistreerd: 10-11-07
Woonplaats: Den Ham

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-09 15:17

Hier nog een vitiligo patient :)
Ik heb een aantal vlekken op mn scheenbeen en ééntje op mn heup. Ik heb er verder geen last van, alleen dat sommige mensen in de zomer een beetje raar kijken :P

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-09 16:53

het is zo dom met gym of zwemmen ofzo :S

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-09 21:29

Je, het klinkt wel gek maar het ziet er soms ook wel een beetje raar/vies uit.

Ik zag een keer een man op de camping en die had z'n hele romp (buik/rug) onder de vlekken. Hij had meer wit dan donker. Dat zag er gewoon vies/eng uit!

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-09 21:35

ja en das gewoon banketstaaf en geen gezicht helemaal onder de de witte vlekken... ik ben blij dat ikt niet in mn gezicht heb.

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-09 21:35

echt sneu voor die man

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-09 21:42

ja best wel. Maar hopen dat het bij ons niet zo "uit de hand loopt".
Anders zou ik me denk ik gaan insmeren met camouflerende creme. Maarja als je dan in de zomer een duik in het zwembad neemt is dat er denk ik zo weer af.

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-09 21:49

waterproof foundation ;)

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-09 21:54

Oja, dat bestaat ook :P

Bandos
Berichten: 968
Geregistreerd: 17-10-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-09 11:27

Mijn vriendlief heeft al jaaaaren Vitiligo,en het komt verder in zijn familie totaal niet voor.
Nu is hij zeg maar egaal wit,dus de vlekken had hij in het begin stadium van de Vitiligo. (was hij 15 jaar,en kende ik hem nog niet)
Volgens hem is het zeker in de "jeugd" zomers zwaar balen geweest.Plekken die bruin werden,en verder witte of verbrande plekken.En als puber schaam je je toch al zo gauw.
Vitiligo "patienten" moeten erg uitkijken in de zon!!!!
Mijn vriend moet op recept "Contralume" smeren,om zo beschermd te zijn tegen de zonnestralen.
Helaas is er niets aan te doen,ik wens iedereen die het ook heeft veel sterkte. Vooral omdat er nog altijd mensen zijn die er raar op reageren.
En voor de meiden/vrouwen??Er is goede waterproof foundation voor als je toch een egaal kleurtje wil hebben.Maar wil je met deze foundation je gehele lichaam insmeren,zal het echt té duur worden.(Helaas)
Er wordt nog steeds onderzoek naar gedaan,maar wanneer ze weten hoe het nu precies zit met Vitiligo....???
Laat je door niemand gek maken hoor,je bent er echt niet minder om!!! Groetjes en geniet van de zomer zoveel je kan.. :wave:

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-09 12:04

en iets als tattoeeren met je echte huidskleur ofzo?

Axel_Valerie

Berichten: 3073
Geregistreerd: 15-09-08
Woonplaats: Alkmaarcity

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-09 12:07

Ik heb zelf ook eczeem en ik heb erg veel ervaring met lelijke plekken..
Ik heb vorige winter een hele zware gehad.
Mijn hele gezicht was namelijk aangetast en dat was dan alleen nog maar het zichtbare deel.
Nu zijn alleen mijn handen erg lelijk door de eczeem en daar durf ik dan ook wel hormoonzalf op te smeren.
Maar ik zou erg uitkijken met hormoonzalf op je gezicht. Dit kan namelijk permanente plekken veroorzaken.

edit: Vitiligo lijkt mij ook heel vervelend. Ik begrijp hoe je je voelt.

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-09 12:13

Bandos: bedankt voor je begripvolle reactie :)
Bij je vriend is dus nu z'n hele lichaam wit? Misschien een rare vraag maar ziet dat er ook raar uit? Of valt het wel mee omdat het helemaal egaal wit is?

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-09 12:37

Lijk je dan niet op een albino?

Pebblesther

Berichten: 2663
Geregistreerd: 13-02-06
Woonplaats: Prov. Groningen

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-09 12:43

Ja dat denk ik wel. Maar dan niet met rode ogen.
De dermatoloog heeft ook tegen mij gezegd dat je als laatste redmiddel als de vitiligo echt de overhand heeft genomen op de normale huid dat je dan de bruine huid kunt weglaseren zodat je helemaal egaal wit bent. Maar dat is echt het laatste redmiddel.

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Re: Huidziekte: Vitiligo, wie heeft hier nog meer last van?

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-09 12:44

zoveel heb ik dan niet alleen witte knieen plekjes op mn liezen en voeten

meeikk

Berichten: 2610
Geregistreerd: 15-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-09 12:45

en een grote op mn rug :(