Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-03-09 21:56

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst: 19-03-09 21:56

Mijn moeder heeft de ziekte van Crohn. Ze was vaak erg moe, geprikkeld en moest ook veel plassen. Ze is regelmatig geopereerd, dan werden er stukjes darm weggehaald. Ze heeft allerlei medicijnen geprobeerd, maar het werkte allemaal niet. Nu ze een stoma heeft, gaat het wel beter eigenlijk. Ze is nog steeds wel veel moe, maar hoeft niet zo vaak naar de wc.

**Geplaatst**: 19-03-09 22:09

Geplaatst: 19-03-09 22:09

ik volg dit topic ook even...
ik ken meerderen met deze ziekte,waaronder een heel jonge meid met een stoma voor het leven helaas.

ikzelf had regelmatig last van buikpijn en nooit gelijkmatige ontlasting(ook bloedingen gehad,heel regelmatig overgeven enz).
ook heb ik een bijna chronische tekort aan ijzer(bloedarmoede) en niemand weet waar dat vandaan komt.
crohn is weleens bij de huisarts opgekomen,maar ik heb gelukkig nog nooit een ernstiger onderzoek dan een maag-endoscopie moeten ondergaan.daar werden wel kleine ontstekingen gevonden,maar verder niets heftigs.
nu ben ik zwanger en heb ik een blindendarm-ontsteking gehad,deze is eruit gegaan en wonder boven wonder heb ik geen buikpijnen meer,geen bloedingen,ontlasting is regelmatig etc.
het kan dus goed zijn geweest dat ik heel lang met die blindendarm-ontsteking heb gelopen,en dat dat de oorzaak was van alle buikpijnen.

ik wil iig alle "crohners" hier een hart onder de riem steken.
het is een ziekte voor het leven,maar je bent er absoluut niet minder mens door(wat bij de jonge meid die ik ken nog weleens aan de orde is,ze word erop aangekeken...)

**Geplaatst**: 19-03-09 22:32

Geplaatst: 19-03-09 22:32

Vandaag gebelt door uwv... en ze hebben mij voor 80 tot 100% afgekeurd

Tjah en dan ben je 24............

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-03-09 07:07

Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-09 07:07

renate85 schreef:
Vandaag gebelt door uwv... en ze hebben mij voor 80 tot 100% afgekeurd
Tjah en dan ben je 24............

maar dat is denk ik niet alleen op de ziekte van crohn??

ik heb crohn en fibromyalgie en tegen mij werd doodleuk gezegd dat ik prima fulltime kan werken

ik werk 3 dagen en dat gaat allemaal net aan.....

**Geplaatst**: 20-03-09 07:15

Geplaatst: 20-03-09 07:15

ik heb ook crohn, ben tien jaar terug eraan geopereerd en mis nu meer dan 80 cm darm. ik ben nu al enkele jaren klachtenvrij maar houd me nog steeds aan het dieet.

**Geplaatst**: 20-03-09 11:53

Geplaatst: 20-03-09 11:53

CindyUniek schreef:
maar dat is denk ik niet alleen op de ziekte van crohn??

ik heb crohn en fibromyalgie en tegen mij werd doodleuk gezegd dat ik prima fulltime kan werken
ik werk 3 dagen en dat gaat allemaal net aan.....

Jah alleen op Crohn....
Ben vanaf 2002 ziek.. wist alleen niet dat wayong bestond.
Vanaf de zomer gaat bergafwaarts met me... van 75 naar 58 kilo, veel krampen, bijna 24/7 op de wc, veel moe, enz enz.

Baal der best wel van.. Ik wil gewoon werken!
Kan wel iets blijven werken maar nooit Fulltime.

Ga anders nog een keer langs het uwv.. weet niet hoelang geleden je er bent geweest? en of het slechter met je gaat dan toen..

**Geplaatst**: 20-03-09 22:18

Geplaatst: 20-03-09 22:18

ik was ook afgekeurd bij UWV op 80-100%,maar ben in 2000 weer wat gaan werken (17,5 uur per week)nu ben ik nog maar afgekeurd op 35-45%, maar momenteel gaat het even niet fijn met me, bloedonderzoek,echo alles was oke, maar steeds weer krampen na alles wat ik eet (al sinds 2 maanden) heb al crohn vanaf 1991,en vanaf 1995 stabiel,nu ff afzien,(crohn is nu niet actief) maar wat dan wel???

**Geplaatst**: 22-03-09 11:04

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst: 22-03-09 11:04

Ik was mijn eerste jaar ook afgekeurd voor 80-100 % en na een jaar is dat terug gezet naar 55%.
Ik mag dus 15 uur per week werken.
Ik doe nu een studie van 15 uur in de week als reintegratie (ik ben eind augustus klaar) en dan hoop ik een leuke baan te vinden.
Ik weet alleen dat ik geen 8 uur op een dag kan werken, dus ik hoop dat ik 18 uur ga volhouden en dan 3 dagen van 6 uur in de week......even afwachten voor mij dus.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-03-09 11:13

Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-09 11:13

@renate85, volgens mij kom je alleen in aanmerking voor een uitkering als je minimaal al 2 jaar ziek thuis zit en minstens zoveel weken/maanden fulltime gewerkt hebt... dan wordt je volgens mij pas gekeurd?!

ik ben toen geweest in de hoop op wajong, maar ze vonden dat ik toen prima gezond genoeg was om fulltime te werken...

terwijl ik na school steeds hier en daar een baantje heb gehad, omdat ik graag wilde werken, maar of ik werd er in mijn proeftijd uitgezet omdat ik weer ziek was, of ik hield het zelf niet vol, etc, etc

ik werk dus nu 3 dagen, dat lukt net en we redden financieel op zich ook wel, maar mijn vriend maakt soms weken van 60 uur en ik vind het dan gewoon kl*te dat er van mijn kant maar zo weinig binnen komt, terwijl er genoeg buitenlanders zijn die alles voor elkaar krijgen en wel een uitkering hebben van onze belastingcenten en ik geef dan aan dat ik gewoon niet meer dan 20/24 uur kan werken en dan hoor je dat zij dat heel anders zien........ en dat ik dat prima kan...... dat stoot me soms erg tegen het verkeerde been....

**Geplaatst**: 23-03-09 22:15

Geplaatst: 23-03-09 22:15

dat laatste kan ik goed inkomen,toen ik jaren geleden voor ik 80-100% was afgekeurd,kreeg ik uitbetaald naar mijn laatste baan(20 uur werk) dus erg weinig inkomen,was erop tv,dat de vluchtelingen die in nederland waren,een tweedehands fiets kregen van de staat,(dat wilde die mensen helemaal niet, ze wilde een nieuwe!!??)
ik kon niet eens een tweedehands fiets kopen!
daar was ik best boos op, heb toen bij de UWV gezegt: ik heb zeker het verkeerde paspoort?
(heb niets tegen de vluchtelingen, die moeten ook ergens terecht) maar gewoon het idee.
Vond de UWV ook erg kromme uitspraak!(over die fietsen)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-05-09 07:20

Geplaatst door de TopicStarter : 13-05-09 07:20

nou bij mij heeft de prednison iig geholpen!
merk duidelijk dat als ik een beetje gezond eet het prima gaat op het moment, maar zodra ik me 1 x vergrijp aan een broodje gyros of iets anders dan is het weer mis....
hoe vergaat het jullie?

**Geplaatst**: 13-05-09 08:16

Geplaatst: 13-05-09 08:16

ik ben 2 weken geleden opgenomen geweest in het ziekenhuis, pijn was (na 14 jaar crohnvrij) niet meer uit te houden (had geen diaree),moest me melden op EHBO,kreeg een ct-scan en daaruit bleek dat mijn dunne darm 3-4 meter zwaar ontstoken is, nog wat plekjes op mijn dikke darm en abces ergens ertussen.
prednison/antibiotica infuus en 4 dagen blijven.

antibiotica is om asces klein te houden ,gaat groeien van prednison.
nu weer langzaam herstellen en pred. afbouwen(tjeetje wat word je moe,dizzie van die combi medicijnen zeg!
geen energie meer, gelukkig de paarden nog dus moet eruit!

UWV gesprek gehad, moest voor 10 uur baan erbij zoeken.(minder werk bij mijn baas door crisis)...hoeft niet meer van de aardige meneer,2 banen vind hij te belastend voor me(ik werk 10 uur per week en "was" voor 20 uur goedgekeurd)
hoe gaat het verder met jullie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-10-09 20:06

Geplaatst door de TopicStarter : 19-10-09 20:06

met mijn crohn gaat het redelijk
2 x 2 loperamides per dag dan is het goed te doen

krijg inmiddels wel B12 prikken, mijn meest ontstoken stuk is eind dunne darm/begin dikke darm waar die vitamine wordt opgenomen en dat ging dus niet goed meer, dus moet nu 10 weken 1 x per week een prik in mijn reet

en dat wordt dan uitgebouwd tot eens per 2 of 3 maanden

**Geplaatst**: 19-10-09 20:08

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst: 19-10-09 20:08

fijn dat het redelijk gaat met je crohn.
hopen dat het ook vooruit blijft gaan

moet zeggen, bij mij gaat het gelukkig, met zo af en toe een downtje wel goed.

**Geplaatst**: 19-10-09 20:47

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst: 19-10-09 20:47

Fijn dat het goed gaat met je. Jammer van je vit. b12 maar als de injecties helpen is het wel fijn.

En rachell, fijn dat het goed gaat!!

Hier sinds 2 weken aan de entocort. Ik had erg veel diarree en was heel erg moe en weinig kracht. Gelukkig slaat de entocort goed aan.
Ik moet vrijdag naar de MDL-verpleegkundige om te bespreken eventueel te starten met Remicade.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-10-09 07:17

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst door de TopicStarter : 20-10-09 07:17

@esje, ik zit al vanaf het begin af aan aan de entocort (en dan nog altijd diarree dus ik slik diarreeremmers 4 per dag)
wat heb je hiervoor gekregen dan?

**Geplaatst**: 20-10-09 07:27

Geplaatst: 20-10-09 07:27

CindyUniek schreef:
met mijn crohn gaat het redelijk
2 x 2 loperamides per dag dan is het goed te doen

krijg inmiddels wel B12 prikken, mijn meest ontstoken stuk is eind dunne darm/begin dikke darm waar die vitamine wordt opgenomen en dat ging dus niet goed meer, dus moet nu 10 weken 1 x per week een prik in mijn reet en dat wordt dan uitgebouwd tot eens per 2 of 3 maanden

Mijn vriend heeft dan geen Crohn maar die heeft wel last van zijn darmen en krijgt inderdaad ook B12 prikken. Gelukkig heeft hij het makkelijk want ik mag ze zelf geven, zodat hij niet steeds langs de dokter hoeft.

Fijn dat het met jou iets beter gaat. Lastig om steeds op te moeten wat je eet. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-10-09 07:36

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst door de TopicStarter : 20-10-09 07:36

okee! das handig! ook al kon dat bij mij dan durft mijn man dat niet haha die is panisch voor prikken
en hij moet bij mij in een spier (voor zover ik weet hoort dat bij een B12 prik, daarom in de kont zodat je er het minste last van hebt)

**Geplaatst**: 20-10-09 07:44

Geplaatst: 20-10-09 07:44

CindyUniek schreef:
@esje, ik zit al vanaf het begin af aan aan de entocort (en dan nog altijd diarree dus ik slik diarreeremmers 4 per dag)
wat heb je hiervoor gekregen dan?

Ohhh hoe lang slik jij dit dan al? Want ik ben aan het zoeken naar een een onderhoudsmedicatie. Ik ben allergisch voor imuran en purinethol en bij MTX mag je niet zwanger worden.
En ik merk gewoon dat ik met medicatie me een stuk beter voel!!!
Maar ik vind de remicade zo een zware stap?

En voor de diarree heb ik niks gekregen, de entocort heeft dat voor mij opgelost! Ik heb normaal gesproken Crohn zonder diarree (jaja het kan echt) dus voor mij was dit echt nieuw.
Dus ik denk dat daarom de entocort zo goed zijn werk heeft gedaan en ik dus nu weer braaf redelijk normale ontlasting heb.

**Geplaatst**: 20-10-09 08:40

Geplaatst: 20-10-09 08:40

CindyUniek schreef:
okee! das handig! ook al kon dat bij mij dan durft mijn man dat niet haha die is panisch voor prikken
en hij moet bij mij in een spier (voor zover ik weet hoort dat bij een B12 prik, daarom in de kont zodat je er het minste last van hebt)

Ja klopt ( ben verzorgende ig en heb papieren voor het prikken vandaar.

)
Dus erg makkelijk.

**Geplaatst**: 20-10-09 10:58

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst: 20-10-09 10:58

Ik blijf dit topic ook volgen. Ik heb het gelukkig zelf niet maar mijn vriend heeft het. Hij word volgende maand 21.
Het is nu ongeveer 6 of 7 weken bekend dat hij het heeft.
Hij had vanaf vorige jaar novemeber veel last van buikpijn, diaree en viel af en was erg moe. Na een paar keer naar huisarts te zijn geweest toch eindelijk een darmonderzoek gehad. Daar kwam dus uit ziekte van crohn.
Hij slikte tot vorige week 30mg prednison en mag dit nu met 10 mg afbouwen.
Ook slikte hij er ?imuran? bij maar hij kreeg griep en moest hier toen op doktersadvies mee stoppen omdat ze toch bang waren dat dit een bijwerking ervan is.
Op dit moment slikt hij dus alleen prednison en moet hij elke 2 weken naar het ziekenhuis voor controle.
Alleen heeft hij op het moment erg veel last van opvliegers de arts zei dat dit waarschijnlijk een bijwerking is van prednison.
Verder heeft hij op het moment niet zoveel last meer van buikpijn of diaree.
Wat hij wel heel moeilijk vind is dat hij moet stoppen met roken.

Als ik die verhalen van jullie lees ben ik blij dat mijn vriend nog niet zoveel last er van heeft als jullie.

Ik wil jullie er echt sterkte er mee wensen!

**Geplaatst**: 20-10-09 12:13

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst: 20-10-09 12:13

Bij mij is het sinds mijn 4e bekend dat ik Crohn heb. Vroeger heb ik er heel veel last van gehad. Mijn moeder en ik zijn toen bij Roy martina (dat schrijf je vast anders) geweest, en die heeft ons heel erg geholpen. Zo heb ik tijden geen dierlijke vetten meer gebruikt en ook zo min mogenlijk suiker en rauwe groenten. Sinds mijn 12e gebruik ik al geen medicijnen meer, en gaat het eigenlijk heel goed. Soms nog wel eens last, maar dan moet ik weer even goed op mijn eten letten.
Toen ik klein was zeiden de artsen dat ik een stoma zou moeten. Dat wou mijn moeder voorkomen en is daarom andere oplossingen gaan zoeken.
Bij mij uitte het zich overigens in niet zindelijk worden (steeds in mijn broek plassen) en ook diaree, niet vaak, maar bijna nooit vaste uitwerpselen. Veel buikpijn, en als mijn moeder vroeg waarom ik niet gewoon naar de wc ging als ik moest plassen was mijn antwoord dat ik het niet voelde, of pas op het moment dat het er ook gelijk uit kwam.
Na aandringen van mijn moeder is er onderzoek gedaan naar Crohn. Op darm foto's was te zien dat er versteende poep in mijn darmen zat, en dat mijn blaas werd weggedrukt door mijn darmen (die 2.5 keer zo dik waren als normaal).

Mijn tip is dan ook om ook eens buiten de reguliere artsen te kijken. Nou hoef je niet gelijk naar Jomanda

maar bijvoorbeeld aangepaste voeding kan al veel schelen.

**Geplaatst**: 20-10-09 12:57

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst: 20-10-09 12:57

mijn zus heeft ook crohn.

Ze was net zwanger en sukkelde enorm met diaree,overgeven,buikkrampen,na heel wat onderzoeken werd er crohn opgekleefd.

Ze zit zeker al de rest van haar zwangerschap thuis,is moeten starten met best zware medicatie(naam weet ik niet),en heeft die moeten afbouwen.momenteel neemt ze niets meer,maar het gaat maar zo zo.ze slaapt vaak,is altijd vlug moe,als ze te vlug,te veel,iets vreemds of gewoon iets die haar dat moment ff niet ligt eet,moet ze overgeven,en ook diaree keert vaak terug.

Omdat ze zwanger is kunnen ze ook heel wat tests enzo niet doen en letten ze heel goed op met medicatie.
Ook zal ze waarschijnlijk nooit meer full-time kunnen werken(want straks komt er nog een kleintje bij die ook zorgen vraagt),en het valt nog allemaal heel erg te zien hoe het evolueert....

**Geplaatst**: 20-10-09 13:13

Re: Ziekte van Crohn

Geplaatst: 20-10-09 13:13

Mijn zus heeft de ernstigste vorm van Chrohn. Kreeg op haar 16e last van. Stond eerst onder behandeling in Utrecht. Echter werd ze daar aan het lijntje gehouden. Begin 2009 is ze overgestapt naar Amersfoort. Ze is eind februari geopereerd aan Crohn. Echter waren de darmen zo erg onstoken dat er minimaal 40 cm is weggenomen. Na 4 dagen kreeg ze een darmlekkage. Ze moest weer geopereerd worden. Er was weer een stuk flink gaan ontsteken en ook een gedeelte aan het afsterven. Daarnaast had ze er ook buikvliesontsteking bijgekregen. Ze hebben toen ook direct een stoma bij haar geplaatst. Vrijdags is ze voor de derde keer geopereerd. Ze hebben toen haar darmen gespoeld. In juni a juli is ze weer geopereerd en hebben toen haar stoma verwijderd.

Vorige week was het weer zover. Ze werd 's avonds afgevoerd. Toen bleek dat de darm bekneld was geraakt bij het littekenweefsel waar weer ontstekingen zitten. Ze heeft toen een nacht in het ziekenhuis gelegen.

Binnenkort krijgt ze om de week een spuit. Weet zo niet hoe dat dat heet. Maar dat is de enigste optie naast het opereren. Nu is het maar te hopen dat de spuiten aanslaan.

**Geplaatst**: 20-10-09 13:36

Geplaatst: 20-10-09 13:36

Interessant topic. Nadat puri-nethol bij mij niet meer hielp zit ik al 1,5 jaar aan de remicade (wegens cu). Elke 8 weken een infuus. Inmiddels ben ik 35 weken zwanger en zijn we na 6 mndn zwangerschap gestopt met medicatie om er direct na de bevalling weer mee te beginnen. Ik heb nu geen klachtenvrije periode ondanks de zwangerschapshormonen maar het gaat ook zeker niet slecht. Sterkte voor iedereen hier!

@ Justahorse; heftig verhaal zeg! Sterkte voor je zus. Ik denk dat de spuiten humeria heten.