Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-12-08 20:17

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-12-08 20:17

Issy schreef:
Overigens kan ik wel gewoon alcohol drinken met CVS

Ruilen?! Kan ik m'n miserie weg zuipen Huilen van het lachen

**Geplaatst**: 14-12-08 20:45

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-12-08 20:45

Hopelijk kan hij jou dan wel helpen.
Overigens heeft hij tegen mij nooit iets gezegd over voedingspatroon.
Het was antibiotica en schoonmaken van mijn sinussen want die zaten verstopt, dat heeft trouwens wel wat geholpen.

**Geplaatst**: 14-12-08 20:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-12-08 20:54

Angie_ke schreef:
Issy schreef:
Overigens kan ik wel gewoon alcohol drinken met CVS

Ruilen?! Kan ik m'n miserie weg zuipen

Nou vooruit, voor een weekje dan Vork

**Geplaatst**: 14-12-08 21:22

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-12-08 21:22

Toch een hoop me/cvs patientjes hier. Ik heb twee jaar geleden de ziekte van Pfeiffer gehad en ook bij mij is het nooit over gegaan. Na veel huisarts, revalidatiearts en internistbezoekjes is er ME uit gerold, door mijn klachten naast het lijstje te leggen. Zijn er hier nog mensen die bepaalde therapie of behandeling volgen? Ik ben nu onder behandeling bij een psycholoog maar ik sta er een beetje sceptisch tegenover. Het is vooral gericht op het "ik moet anders denken" en dat opzich is denk ik wel goed maar zij zegt dat ik aan het einde van de behandeling van de ME af ben en hoe graag ik het ook zou willen, ik geloof er niet in. Tuurlijk kan anders denken je helpen maar zoals zij het zegt is het dus allemaal psychisch. Nu heb ik geen ideale thuissituatie waardoor het sowieos makkelijk daar op wordt gegooid en ik ben er ook wel van overtuigd dat het niet bevordelijk is maar mja, ik sta er gewoon niet echt goed in zegmaar! Maar ik probeer het wel, niet geschoten is altijd mis Lachen

Doe op dit moment 6VWO voor de tweede keer, ga 2 a 3 schooluren per dag naar school maar ben dan verder ook af, rond 3 uur komt de koorts opzetten, vaak met flinke hoofdpijn waardoor het dan niet meer echt lukt.. dus ik hoop dat ik dit jaar ga halen, ik ga er voor knokken!
Het lastige is, ik weet mijn grens niet goed, kan het ook niet goed vinden. Met 2 uur per dag heb ik nog steeds flinke koorts en ben ik kapot, tsja nog minder? Ik wil zó veel doen, ben verdorie 19! Het is echt niet zo dat ik uit wil gaan in de weekenden, dat kan me allemaal niets schelen..

**Geplaatst**: 14-12-08 21:32

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-12-08 21:32

Ik sta onder behandeling van het CVS centrum in Amsterdam

**Geplaatst**: 14-12-08 21:42

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-12-08 21:42

hier nog iemand met ME.

gek word ik van die opmerkingen "het staat in de boeken".
inmiddels is er al veel bekend en bijgesteld,iemand was me hier ook al voor over de hersenen....

wel grappig over het alcohol,ik verdraag het ook niet maar wist niet dat het verband hield me ME/CVS. Knipoog

depri? ja steeds vaker en steeds erger,waarom? omdat je na 10 jaar ziekte verdomde moedeloos begind te worden,zeker zolang de buitenwereld [incl artsen e.d.] met die leuke opmerkingen blijven komen"tussen de oren".
zelfs bekenden blijven achterom je rug banketstaaf,maar dat kan ze wel!
mensen,kijk eens achter de schermen wat voor een prijs er meestal voor betaald moet worden. Boos!

**Geplaatst**: 14-12-08 21:54

Re: me/cvs

Geplaatst: 14-12-08 21:54

mariska32 schreef:
hier nog iemand met ME.

gek word ik van die opmerkingen "het staat in de boeken".
inmiddels is er al veel bekend en bijgesteld,iemand was me hier ook al voor over de hersenen....

wel grappig over het alcohol,ik verdraag het ook niet maar wist niet dat het verband hield me ME/CVS.
depri? ja steeds vaker en steeds erger,waarom? omdat je na 10 jaar ziekte verdomde moedeloos begind te worden,zeker zolang de buitenwereld [incl artsen e.d.] met die leuke opmerkingen blijven komen"tussen de oren".
zelfs bekenden blijven achterom je rug banketstaaf,maar dat kan ze wel!
mensen,kijk eens achter de schermen wat voor een prijs er meestal voor betaald moet worden.

de boeken zij inderdaad alweer verouderd, en er is veel veranderd de afgelopen twee jaar in de denkwijze van artsen, helaas ook nog niet alle artsen.
En als artsen er al zo onverschillig over doen, dan doet de rest van de wereld dat helemaal.

Het is ook moeilijk om voor een buitenstaander in te schatten wat een ME/CVS patient wel en niet kan. Zo kan ik een lange werkdag van 12 uur maken of een hele dag winkelen, of een avondje uit, echter wat mensen niet zien is dat ik daarna 3 dagen in mijn bed of op de bank moet liggen, omdat ik teveel gevragd heb van mijn lijf.
Ik moet daar ook beter over communiceren met mijn vrienden en familie, zodat ze weten wat de prijsd is die ik betaal voor een leuke dag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-08 07:33

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-08 07:33

Ik heb zelf ook al jaren me/cvs en ook ik heb veel onbegrip gekend. Mensen die zeggen dat het altijd maar tussen de oren zit en mensen die niet begrijpen waarom je 1 dagje iets leuks kan doen, want ja 'je bent toch altijd ziek'. Ik heb een revalidatiecursus gevolgd bij de Hoogstraat in Utrecht en ben daar echt van opgeknapt. Mijn doel is dan ook op nog meer op te knappen. Maar toch blijft het zo nu en dan wel pijnlijk als mensen dat zeggen, dat het tussen je oren zit. Ik moet eerlijk bekennen, ik merk wel dat als ik me erg druk maak, ik de volgende dag wel meer moe ben dan normaal. En ik ben nog al een denker..
Maar ik geloof echt niet dat het helemaal psygisch is! Ook ik was hartstikke tevreden met m'n leven en gelukkig.

**Geplaatst**: 15-12-08 07:59

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 07:59

Marilla, waaruit bestaat je revalidatiecursus? je mag ook per pm antwoorden hoor!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-08 08:48

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-08 08:48

Ik moest 2 keer in de week naar een locatie van de Hoogstraat, 2 middagen. Daar zat ik in een groepje met 2 andere meiden die precies hetzelfde hadden en dan waren er 2 begeleiders. Er werd gewoon over gepraat hoe je je voelde (individueel en in groep) en er werd heel veel uitgelegd over wat het allemaal inhield enzo. Verder werd je geleerd hoe je je grenzen op moest zoeken, hoe je het moest accepteren en er mee om moest gaan. Voor mij was dat accepteren een groot probleem. Ik heb het al vanaf m'n 13e en ben nu bijna 20. En dan zo moe dat je nauwelijks iets kan doen?! Nee, dat kon ik maar slecht accepteren.
Verder werd er een rustschema gemaakt waar je je aan moest houden en werd er geleerd om naar je lichaam te luisteren. Leren luisteren naar jezelf en de signalen van je lichaam weer herkennen. En te leren je kwaliteiten te gebruiken in de toekomst, hoe je nu het beste uit jezelf kan halen enzo.
Ik vind het moeilijk om te vertellen wat er allemaal gedaan werd, omdat het ongeveer een half jaar duurde en ik er zoveel gedaan en geleerd heb, heb ook echt mezelf leren kennen en hoe ik allemaal het beste er van kon maken zonder over m'n grenzen heen te gaan. Ik leerde vooral om eens voor mezelf te kiezen.
Misschien kan je meer informatie halen uit de website
www.balanz.net

**Geplaatst**: 15-12-08 10:04

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 10:04

Het "vervelende" van behandelingen/artsen/revalidatiecentra vind ik altijd dat je er heen moet.
De reis erheen is al te veel (en ik verplaats mijn bed naar de achterbank van de auto, liggen/slapen), dan daar wachten, praten. En dan eindelijk weer terug. Altijd minstens 3 dagen halfdood in bed (vaak te moe om TV te kijken, alleen eruit voor wc/eten/drinken), en dan duurde het nog weer bijna 2 weken voor ik me weer een beetje 'normaal' voelde en uit bed kon blijven.

Vond het wel erg fijn dat er op veel dingen is getest (en ook redelijk wat uitgekomen is), maar heb nu al bijna 1 jaar geen dokters gezien.
(Heb wel zelf een schema met oefening/rust!!! Ooit met een psych en fysio uitgedacht, maar blijft toch een beetje zoeken naar wat vol te houden is)
En ik moet zeggen dat dat toch wel erg goed bevalt dat er niets elke x weken/maanden iets is wat er zo erg in hakt dat ik de kleine beetjes winst van de behandeling weer kwijt ben (en zelfs "slechter" ben dan de weken voor de reis erheen, en het weken duurt voor ik weer op mijn oude niveau zit).

Merk gelukkig wel dat ik, zeker vergeleken met de eerste 3 jaar ziek, duidelijk meer energie heb, veel minder "brainfog" heb, en ook sneller herstel na inspanning. Er zit dus vooruitgang in, al is het heel langzaam, en dat stemt toch wel hoopvol.
Ik heb de het eerste jaar volledig op bed gelegen, dat ging steeds beter, en ik ben nu zover dat ik de hele dag op ben (met rust)

Vind het soms wel erg lastig om me aan mijn eigen actie/rust schema te houden (het bekende: ik wil zoveel doen!), maar merk wel dat hoe beter ik dat doe hoe fitter ik me over het algemeen begin te voelen. Dus, goed voornemen voor 2009 om dat ECHT een goede kans te geven.
Houd het meestal ruim een week goed vol, maar zodra ik me wat beter voel wil ik meer doen, maak ik "toch nog even af" waar ik mee bezig ben.
Dom, maar ook menselijk.

Om even een idee te geven, dit is mijn dagschema:

8.30 wakker+meds
9:00 ontbijt/douchen
10:30 meds
11:00 10 minuten fietsen/wandelen
11:30-12:00 RUST (dus 50 minuten op bed liggen en niets doen, geen TV/muziek)
13:30-14:15 RUST hapje eten, meds
16:00-16:30 RUST
17:30 Eten (als ik zelf kook begin ik om 5 uur, en doe ik overdag minder)
21:30 slapen

Hier tussendoor werk ik nog max. 2 uur per dag vanuit huis Lachen

(webdesign)
Ongeveer 10-20 uur per maand meestal.
Ik teken wat, ik speel wat piano, ik kijk TV, ik ruim wat op etc.

Kom de dag dus goed door en maak meestal niet alle energie helemaal op (zodat er wat over blijft voor herstel, is de redenatie).
Als ik teveel doe (en soms is het schema teveel/komt er visite/moet ik ergens heen) ben ik acuut een stuk moe-er, krijg inderdaad koorts, griepachtige verschijnselen, maar dit is steeds minder vaak Lachen

Er zit wel redelijk wat speling in het schema, omdat ik soms te laat wakker ben (net ook door de wekker heen geslapen, half 10 wakker), of te moe ben om het tot 21:30 vol te houden (het is regelmatig 9 uur, of zelfs eerder).

Ik pruttel dus vrolijk verder zo, en houd ondertussen een oogje op dat nieuwe centrum in Lelystad (en hun resultaten), hoewel ik wel een beetje het vermoeden heb dat ik thuis zelf ook al zoiets doe, maar die reis is al korter dan het roteind van Drenthe naar Amsterdam.

**Geplaatst**: 15-12-08 10:11

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 10:11

Voor mij was heen en weer voor behandeling ook teveel, ik ben uiteindelijk in enschede terecht gekomen bij t roessingh. Ook daar hebben ze een programma voor 2 dagen door de week, maar ze hebben ook een klinisch programma waarmee je daar intern zit voor een aantal weken, en daar komen voornl de mensen terecht die idd niet in staat zijn om en te kunnen reizen en nog van alles en nog wat te doen op een dag.

**Geplaatst**: 15-12-08 10:12

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 10:12

Pff wat knap zo met dat schema! Heb je medicijnen voor je me of is dat voor iets anders?
Ik zit er mee dat ik nog steeds eigenlijk mijn VWO wil afmaken. Als ik jouw schema zie heb je het een stuk erger dan ik, maar ik moet mijn grens leren kennen en eigenlijk gewoon zonder iedere dag koorts uitkomen. Het probleem is dat ik zo aan die vermoeidheid gewend ben en vrolijk doorga alsof er niets aan de hand is.. Ik snap zelf niet hoe ik het volhoud, want ik loop als een zombie rond en doe mn dingetjes maar op de een of andere manier kan ik wel op de been blijven...

**Geplaatst**: 15-12-08 10:37

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 10:37

meds: thyrax, thybon en spirulina/maca/supradyn energy bruistablet.

Eerste 2 dus reguliere schildklierpillen, rest voedingssupplement, maar 'meds' typt wat sneller
(B12/ijzer weet ik wat kan beter niet tegelijk met schildklierpillen ivm opname, maca is het enige waarvan ik merk dat het helpt qua energie en herstel.)

(hashimoto, na 3 jaar me/cvs - dus valt zeker niet onder de uitsluiting en was ook eerste waar ik op getest was en dat was toen gewoon goed. Ik denk zelfs dat de me/cvs mijn immuunsysteem zodanig door de war geschopt heeft dat het mijn schildklier is aan gaan vallen. Merkte behalve dat ik afviel ook helemaal niets van de Hashimoto, terwijl een gezond mens nogal moe schijnt te worden van een te trage schildklier Knipoog

)

Dat "zombie" idee herken ik heel erg van toen ik al ziek was, en het nog aan het negeren was.
(ik ben pas na 6 maanden moe naar de dok gestapt, en pas na 9 maanden was het zo erg dat ik moest stoppen met studie. Tot die tijd ging ik er steeds van uit dat het over een paar weken wel weer over zou zijn.)

Heb ooit op Rotterdam Centraal gewandeld, en toen hoorde ik achter me "Tsss, die is dronken!!"
Nou, ik was niet dronken, maar gewoon heel moe, en blijkbaar niet al te stabiel meer wat staan/lopen/evenwicht betrof (had dat zelf niet zo door, maar ik was de enige die er verder nog liep en er werd gewezen... Clown

)

Op een gegeven moment was het energiegebrek echt te groot, en dan is "negeren en doorgaan" gewoon geen optie meer. (duizelig, spontaan krachtsverlies, koorts, blabla).

**Geplaatst**: 15-12-08 11:01

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 11:01

Jongens, allemaal aan de Viagra Lachen

Citaat:
06/12/08

Misplaced Enzyme May Play Role In Post-Exertional Malaise from Fighting Fatigue by Sandy Robinson

New research has revealed that a misplaced enzyme may be the cause of post-exertional malaise in ME/CFS and MS. A new Viagra-like drug may provide benefits to disorders with exaggerated exercise-induced fatigue response.

Howard Hughes Medical Institute scientists have uncovered a molecular explanation for the profound fatigue brought on by mild exercise in some people with muscular dystrophy.

In studies with genetically engineered mice that showed this form of fatigue after mild exercise, the researchers found that an enzyme called neuronal nitric oxide synthase (nNOS) is not present at its normal location in the membrane surrounding muscle cells. This means the blood vessels that supply active muscles do not relax normally and the animals experience fatigue after very mild exercise.

Researchers found that once they discovered the cause, patients post-exertional malaise/fatigue could be relieved with medication.

When the scientists administered Viagra-like drugs to the mice with muscular dystrophy, they noticed an increase in their ability to move, as well as a dramatic increase in their activity after mild exercise. The treated mice were two to four times more active than untreated mice with muscular dystrophy. Prior to treatment, the same mice would become virtually inert after a short burst of low-intensity activity.

The researchers say they have traced the cause of the post-exertional malaise to a disruption of nitric oxide signaling in muscle cells to blood vessels.

Hele artikel (nog niet gelezen, kwam deze net in m'n Google reader tegen):
http://www.prohealth.com/me-cfs/library ... =EM121008C

**Geplaatst**: 15-12-08 11:21

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 11:21

Dast ga ik vanmiddag eens doorlezen Knipoog

Ja ik merk nu ook dat het gewoon iedere week weer wat minder gaat, iedere week komt de koorts een half uur eerder zegmaar Knipoog

Vind het echt heel jammer dat mensen het zo onderschatten en niet erkennen. In mijn klas heb ik gelukkig geen mensen die er opmerkingen over maken, dat scheelt een hoop maar vooral mijn zusje erkent het echt gewoon niet! Ik stel me aan, kan best hele dagen naar school en daar kan ik echt verdrietig van worden.. Ik zou dolgraag fulltime naar school willen, dat had het allemaal een stuk makkelijker gemaakt Nagelbijten / Gniffelen

Paardje staat stil, tsja.. ik doe het echt niet voor de lol Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 15-12-08 12:14

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 12:14

se7entje schreef:
Het ergste van de ziekte vind ik het onbegrip van mensen, dan zien ze je een keer iets heel leuks doen omdat je een goede dag hebt en dan is het gelijk; hoe kan dat nou, ze was toch ziek.
Je hebt altijd het gevoel dat je je moet verantwoorden, op een gegeven moment leer je daar wel mee leven.

Kijk en hier word denk ik door veel mensen de fout gelegt.
Ik heb zelf bipolaire stoornis en alle symptonen komen overeen met ME.
Alleen hierbij heb je dus periodes dat je ook echt heel erg depressief bent.
Mijn vriendin heeft ME en vroeg aan mij laats of dat bij mij ook niet zo zou kunnen zijn.(buiten de BPS om)
Ik heb geen idee....ik weet dat heel veel overeenkomt.
De chronische vermoeidheid ,zelfs de leuke dingen die je niet meer kunt omdat je domweg geen energie meer hebt.
(Zou niet meer weten wanneer ik zelf voor het laatst op mijn paard gereden heb).
Zelfs aankleden lukt soms bepaalde dagen niet eens.
En hier loop je tegen de problemen aan, want geen hond die jou snapt, want als je dan eens het geluk hebt een goede dag te hebben word je daarop aangevallen.
Heel heel triest dat er zoveel onbegrip is van mensen die vaak zelfs je eigen familie zijn.
Je kunt beter een been breken of wat dan ook....
Ik ga in Januari wel in dagbehandling en hoop dat ik daar wat mee bereiken kan.
Na 12 jaar zo aan te modderen en van arts naar arts te zijn geweest ga ik deze stap zetten en hoop dat ik dat aan kan.
Je staat aan de zijlijn van de maatschappij ,tenminste, zo ervaar ik het omdat ik er ook door afgekeurd ben.
En dat terwijl ik voorheen altijd een echte sterkte en hard werkende meid was.

Dus TS, ik denk dat jou vriendin maar wat roept om aandacht.
want echt....ook de leuke dingen kan je dan echt niet meer doen hoor!
En alcohol drinken gaat al helemaal niet samen.
Neem er bij haar dus maar een kilo zout bij. Knipoog

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-08 12:34

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-08 12:34

Onassa schreef:
Dus TS, ik denk dat jou vriendin maar wat roept om aandacht.
want echt....ook de leuke dingen kan je dan echt niet meer doen hoor!
En alcohol drinken gaat al helemaal niet samen.
Neem er bij haar dus maar een kilo zout bij.

Ja, dat weet ik nu ook wel zeker! Heb het net weer even gecheckt Knipoog

Vrijdagavond was ze om 4 uur al naar Amsterdam gegaan en daar naar de kroeg gegaan en vervolgens naar Ajax en na de wedstrijd weer de kroeg in. Zaterdagmiddag hele middag op voetbalveld gelopen, zaterdagavond uit eten en de kroeg in en vervolgens uit geweest (ik ging mee, moest na een half uur alweer naar huis, hield het niet vol, terwijl het pas half 11 was). Ik hoorde van andere vriendinnen dat ze om 3 uur pas thuis was. Gistermiddag heeft ze weer hele middag in de kroeg gezeten. En natuurlijk hele weekend onder genot van veel wijntjes.
En suprise! Ze is vandaag weer ineens spontaan ziek!!
Mijn vriend had haar zaterdagavond nog gezien, die was nog eventjes gegaan toen ik sliep, en toen kwam ze naar hem en z'n vrienden toe 'Ow, moet je horen.. Ik heb een ziekte!! Echt erg! Ben ook zovaak ziek!' Mijn vriend en zijn vrienden hebben zich heel wijselijk omgedraaid en zijn weg gelopen.. Ik ben gelukkig niet de enige die denkt dat ze het allemaal maar aanstelt!

**Geplaatst**: 15-12-08 12:36

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 12:36

Klinkt nu misschien heel raar wat ik zeg, maar ik zou graag mijn ziekte dan met die van haar willen ruilen.
Ik zou alleen andere dingen doen dan zij met zoveel energie.

**Geplaatst**: 15-12-08 12:52

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 12:52

uhm m e is wel lichamelijk vast te stellen hoor ik loop alweer een jaar in amsterdam bij dokter kurk.door dat je hart niet genoeg zuurstof rond pompt ben je snel moe en voel je je niet goed.ik krijg medicijnen hier voor.

**Geplaatst**: 15-12-08 12:59

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 12:59

CVS/ME CENTRUM AMSTERDAN
Dokters zijn
DR.R.C.W vermeulen
R.M kurt internist
PORF.DR.F.C visser cardioloog

hier kom ik elke maand deze dokters stellen vast of je M.E heb en kijken dan wat voor medicijnen je moet slikken en of het aanslaat

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-08 13:27

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-08 13:27

Daar heb ik nu nog nooit van gehoord! Werkt dat ook echt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-08 14:07

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-08 14:07

Angie_ke schreef:
De laatste dagen heb ik het heel moeilijk gehad, ik zit al sinds april 08 zonder enige bron van inkomsten (lees 0,0 €).

Hoe oud ben jij? Heb je er nooit aan gedacht om een uitkering aan te vragen? Ik ben 40% afgekeurd en ontvang daarom een WAJONG uitkering. Het is niet veel, maar het is iig iets.
Ik heb dit op aanvraag van m'n slechte gehoor, maar ik hoorde dat het ook kon op me/cvs sinds kort.

**Geplaatst**: 15-12-08 14:23

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 14:23

Ik had een keuringsarts die binnen 4 minuten de diagnose "chronische hyperventilatie" had gesteld en ik kreeg informatie over een centrum.
Maand later bleek trouwens dat mijn antiTPO bijna 700 was
*ja ja, chronische hyperventilatie...*

Geen WAJONG voor mij helaas (wel WWB, maar bij WAJONG krijg je meer en mag je sparen. Ik baal vooral van het niet mogen sparen voor de toekomst, als ik zuinig ben houd ik iets over per maand en mocht ik ooit weer zo gezond zijn dat het kan, dan is het eerste dat ik doe mijn rijbewijs halen...zou wel mooi zijn als de financiën dat dat ook toelieten. Zelfde voor onverwachte grote uitgaven etc.)

Diezelfde keuringsarts heeft bij een vriendin van (geen me/cvs) ook binnen 3 tellen de diagnose "chronische hyperventilatie" klaar die aantoonbaar niet klopt. Volgens mij heeft ze aandelen in dat centrum of zo.
Wat mij betreft mag dat mens én zelf ziek worden, én ontslagen worden.
Was erg boos (had alles wat ik eerlijk verteld had zo ontzettend verdraaid dat ik bijna de neiging zou krijgen om bij een volgende keuring alles 10x te overdrijven zodat het op papier komt te staan zoals het echt is... Wens dit niemand toe, maar voor haar maak ik een uitzondering. Boos!

)

**Geplaatst**: 15-12-08 14:36

Re: me/cvs

Geplaatst: 15-12-08 14:36

Ik heb ook zitten kijken naar de WAJONG maar het schijnt zó ontzettend veel energie te kosten voor je dat eindelijk kun tkrijgen omdat de ME gewoon niet goed erkend wordt. TOen ik aan het googelen was of ME er onder viel kwam ik zoveel verhalen tegen dat de moed me in de schoenen is gezakt en ik er niet meer achteraan ben gegaan. Maar heb ik hier nou wel of niet recht op, ik ben nu 19 namelijk en volgens mensen om mij heen moet ik voor mijn 17e de diagnose hebben gekregen. Alleen op mijn 17e was de diagnose pfeiffer en de diagnose ME heb ik pas afgelopen jaar gekregen..