Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-10-08 12:46

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 06-10-08 12:46

Cyntje schreef:
Ik heb ook 11 punten
Loop ook al erg lang met allerlei klachten. Na de endoscopie kwam men tot de conclusie dat ik gewoon simpel PDS moest hebben maar nu twijfel ik toch wel...

Ik heb ook 11 punten Cyn. Nagelbijten / Gniffelen

Ik begin nu ook te twijfelen, zeker nu het de laatste paar weken weer erg slecht gaat. Zit zo'n test wel te overwegen, zeker omdat er gezegd wordt dat je PDS eigenlijk pas vanaf je 15de jaar kan ontwikkelen, ik ben sinds mijn geboorte al niet goed.

**Geplaatst**: 06-10-08 13:01

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 06-10-08 13:01

Ik heb de klachten wel pas vanaf mijn 14de ongeveer...

**Geplaatst**: 06-10-08 13:30

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 06-10-08 13:30

Ik heb 13 punten, en vanaf het begin van al mijn klachten al gedacht dat er meer aan de hand was dan:
*Last van de pubertijd
*Nasleep van pfeifer
*je leid een te gestressd leven
*Aandacht vragen
en ga zo maar door... (uitspraken van de huisarts)
Ik twijfel enorm nu. Er zijn zoveel overeenkomsten Verward

**Geplaatst**: 06-10-08 14:55

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 06-10-08 14:55

Ik heb 14 punten.. Nog nooit hiervan gehoord. Arts stuurde mij afgelopen keer naar huis dat al m'n klachten aan m'n ritme ligt. (Wat absolute onzin is, maargoed. Hou mij nu wel keurig aan een schema. Rolleyes

)
Niet erkend dus, zal arts er ook wel niets vanaf weten. Ga mij eerst nog maar eens laten tesen op een B12 tekort.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-08 22:42

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-08 22:42

vitamine b12 en 6 zitten in de hpu in pillen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-08 22:45

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-08 22:45

Ik zou zeggen: wie de online test heeft gedaan en een hpu score heeft om zich te laten testen. 10 procent van de vrouwen heeft het. Alles word op spastische darmen gegooit.

**Geplaatst**: 07-10-08 07:38

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 07-10-08 07:38

wino schreef:
vitamine b12 en 6 zitten in de hpu in pillen.

Maar bij B12 zeggen ze, dat als je tekort hebt je dat enkel kan aanvullen met prikken.
( mijn huisarts vind het onzin erop te prikken, met b12 heb je meerdere tekorten en die zou je al moeten zien met normaal prikken)

Volgens de alternatieve arts heb ik ook b12 tekort, heb daar speciale zuigtabletten voor gehad.

En met deze pillen wordt het wel opgenomen door je lichaam?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-08 09:59

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-08 09:59

Hier daar heb je het weer met die ha. Ze willen nergens op prikken terwijl je wel iets belangrijks mist. Met deze pillen word het gelukkig wel opgenomen. Overigens vind ik een AA arts tien keer beter. In de winkel heb je ook die b 12 pillen dacht ik? Ik nam ze in he begin op eigen houtje in en knapte toen al stukken op.

Gewone dokters kijken niet zo ver als AA. Plus dat AA betere apperatuur heeft dan gewone ziekenhuizen en dus dingen wel opsporen die een gewoon ziekenhuis niet kan vinden.

**Geplaatst**: 07-10-08 14:00

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 07-10-08 14:00

Ik heb normaal b12 geslikt, knapte er niet mee op.
Terwijl de alternatieve arts ervan overtuigds was dat ik tekort had, en als ik de symptomen zie lijkt mij het logisch. Mara net als met HPU, waar ik keer op keer 12 a 13punten bij heb, er zit altijd wel herkenning bij. ( Al zie ik hier mensen tegekomen met 1 a 6 punten Sigaar

, nooit gedacht )
wat bedoel je met AA?
( ik neem aan dat met bloedprikken van 12 + buisjes plus nog een speciale prik-methode die binnen 1 uur op het lab moet zijn, er iets van deze terkorten op te zien zijn? )

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-08 22:08

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-08 22:08

aa alternatieve arts:D
Mijn moeder weet er veel meer van als ik.Zoiezo ben ik bekender met vitamine b6 en als je die mist dan gaat er vanalles mis in je lichaam. Overigens zit er in de hpu pillen ook mangaan en zink.
Als je de test laat doen mag je een tijd geen vitamine b12 en 6 gebruiken want die beinvloeden de test.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-10-08 23:17

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-08 23:17

He nog een ding. Als je vit 6 te kort komt kom je ook vit b12 te kort. Daarom is het goed om flink vit 6 in te nemen.

**Geplaatst**: 08-10-08 14:56

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 08-10-08 14:56

Ik heb dat testje vorig jaar ook gedaan en ik had ook genoeg punten om HPU te hebben, ik ben dan naar een arts gegaan die hierin gespecialiseerd is en die vond m'n symptomen wel in het beeld van HPU passen.
De urinetest vindt hijzelf onbetrouwbaar, dus heeft hij me ineens allerlei supplementen voorgeschreven.

Nu ben ik al ziek van 2004 en voor ik bij deze arts terecht gekomen ben, was de diagnose CVS, wat haat ik dat woord trouwens.
Echt ideaal voor elke 'vermoeide' (ik voel me constant uitgeput, alsof ik 3 dagen niet geslapen heb) mens met allerlei andere klachten waar ze niet van weten hoe of wat... Dan hebben ze maar CVS.

Ik bleek achteraf ook helemaal geen HPU te hebben, ondanks dat ik wel héél veel symptomen heb, maar er zijn nog ziektes met zulke symptomen...
Ik ben nu al 2 keer op consultatie geweest bij een professor in Brussel en die heeft al redelijk wat testen gedaan, waarvan nog niet alle resultaten bekend zijn.
Hij is alleszins al tot de conclusie gekomen dat ik een lekkende darm heb, waardoor allerlei bacteriën en ziektes in m'n bloed terecht komen en ik steeds maar zieker en zieker wordt.
Uit gewone bloedtesten blijkt dat ik geen klierkoorts meer heb (heb ik gehad voor de "CVS"), maar als ze op cellulair niveau gaan onderzoeken blijkt dat m'n witte bloedcellen nog steeds boordevol klierkoorts zitten.

Maar goed, het is allemaal een beetje ingewikkeld om hier uit te leggen.
Ik ben nu al 4 jaar ziek, sinds m'n 17de, en het wordt elk jaar erger... Ik ben al 2 jaar niet meer weggeweest met vrienden of familie (welke vrienden?).
Ik kan niet studeren, noch werken, want ik ben volledig werkonbekwaam.
Ik heb geen enkel inkomen omdat ik nog niet genoeg gewerkt heb, maar ik kan nu eenmaal niet werken... zo goed zit de belgische wetgeving in elkaar.
Mijn ouders zijn dus volledig verantwoordelijk voor alles, incl m'n medische onkosten, want de testen lopen nu al tot hoog boven de 1000 € op.
Ik leef enkel nog voor mijn paarden, 's morgens ga ik er een uurtje heen en 's avonds ook, rijden gaat helaas niet meer en de rest van de dag moet ik rusten of slapen omdat ik anders de avond niet haal...

Ik hoop dat ik na 4 jaar eindelijk de juiste arts gevonden heb die me kan beter maken...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-08 21:36

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-08 21:36

Gossie, wat een herkenbaar verhaal. Ik heb ook een lekkende darm erbij maar heb daar medicijnen voor. Jij niet????
Idd het is allemaal zo duur. Het heeft mijn ouders al duizenden euros gekost. Krijg jij geen uitkering? En wat zijn jouw klachten precies? ALs je last van je buik hebt is het misschien slim om een allergie test te doen qua eten. Jouw verhaal kan het mijne zijn. Hoe is jouw lekkende darm ontdekt? De mijne via een microscoop en dan leggen ze je bloed op en plaatje. En dan kunnen ze je bloed bekijken. Veel beter dus als bloedprikken.

**Geplaatst**: 08-10-08 22:00

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 08-10-08 22:00

Als je al niet ziek bent, wordt je het wel in het ziekenhuis van al die stronteigenwijze artsen, die niet van plan zijn ook maar íets van de patient aan te nemen. Misselijk

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-10-08 23:39

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-08 23:39

IDD paula, Mee eens. Ze laten je gewoon stikken.

**Geplaatst**: 09-10-08 07:32

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 09-10-08 07:32

wino schreef:
Gossie, wat een herkenbaar verhaal. Ik heb ook een lekkende darm erbij maar heb daar medicijnen voor. Jij niet????
Idd het is allemaal zo duur. Het heeft mijn ouders al duizenden euros gekost. Krijg jij geen uitkering? En wat zijn jouw klachten precies? ALs je last van je buik hebt is het misschien slim om een allergie test te doen qua eten. Jouw verhaal kan het mijne zijn. Hoe is jouw lekkende darm ontdekt? De mijne via een microscoop en dan leggen ze je bloed op en plaatje. En dan kunnen ze je bloed bekijken. Veel beter dus als bloedprikken.

Ik krijg er momenteel nog geen medicijnen voor nee... Mijn resultaten zijn pas bekend van 23 september en ik moest nog bijkomende testen ondergaan, vooraleer de professor de behandeling begint.
Volgens mij heeft hij die lekkende darm via bloed ontdekt? Er zijn verschillende darmbacteriën en ziektes terug gevonden in m'n bloed, wat normaal gezien niet mag...
Ik moet nu nog een gastroscopie ondergaan, daarbij gaan ze staaltjes nemen van m'n maag en darmen.
Ik krijg geen uitkering nee, ik heb dit jaar m'n uiterste best gedaan om te gaan werken deeltijds maar ik ben dubbel en dik gecrasht...
Ik moet het nu al 5 maand met 0 € doen... Omdat je voor de RVA en het ziekenfonds minimum een half jaar full time moet gewerkt hebben vooraleer je een werkloosheidsuitkering of ziekte uitkering kan krijgen.
Ik heb 2 maand van de ene naar de andere instantie gelopen, tevergeefs, blijkbaar zit onze wetgeving dus zo goed in elkaar.
Ik ben nu op controle gegaan bij een arts van de FOD sociale zekerheid voor een uitkering voor mindervaliden, maar ik ben helemaal niet zeker dat ze me iets gaan geven...
Ik ben er al een keertje moeten gaan voor verhoogde kinderbijslag omdat ik al ziek ben van m'n 17de en dat hebben ze toen ook geweigerd.
Mijn klachten zijn extreme vermoeidheid, concentratiestoornissen, lage bloeddruk (ik wil constant neerliggen, zelfs zitten is me te veel), bij de minste inspanning voel ik me in een keer volledig leeg lopen (energie...).
Verder voel ik me na de minste maaltijd opgeblazen, al is het iets licht verteerbaar... dus pasta en dergelijke zijn nog stukken erger.
Ik verdik echt van het minste, ook al eet ik weinig en gezond en drink ik enkel water.
Een voedselallergietest hebben ze ook gedaan in Seattle, alleen weet ik daar ook nog niet de resultaten van, de professor had geeneens genoeg tijd om uit te leggen wat er allemaal mis was (tja die zit met 10 000 patienten).
Hopelijk krijg ik dus snel het verslag zodat ik er zelf wat wijzer uit wordt...
Hij heeft daarbij ook nog eens ontdekt dat ik een hartafwijking heb, nl de mitralisklep die niet goed afsluit (mijn moeder heeft hierdoor op 40 jarige leeftijd een trombose gehad).

Een heleboel dus... nu wacht ik nog op resultaten van een bloedproef die ze in Duitsland doen, een soort bacterie die je kan oplopen door vaak met paarden bezig te zijn en die je immuunsysteem ook volledig keldert.
De naam weet ik niet meer, iets heel ingewikkelds Bloos

(weet het je wel te zeggen als ik de resultaten heb)

**Geplaatst**: 09-10-08 08:59

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 09-10-08 08:59

Nog even een vraagje want ik had deze morgen niet zo heel veel tijd...

Werkt die medicatie voor je lekkende darm? Moet je niet extreem op je voeding letten ook?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-10-08 23:00

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-10-08 23:00

Ja je moet op je voedsel letten maar dat doe ik zoiezo al omdat ik toch weinig mag haha. Je kan er een dieet voor krijgen. Maar in mijn geval niet echt nodig omdat ik gezond eet. Vooral ibuprofen is slecht voor je darmen en suikers. De medicatie werkt gelukkig wel. De pillen maken je darmwand weer dicht en die kan niet dicht gaan als je suikers neemt want daar gaat je darm als het ware stuk van.

Ik heb eindelijk een uitkering maar het heeft bloed zweet en tranen gekocht. Ik zit in de wajong voor jong gehandicapt. Ben ook volledig afgekeurd geweest voor 100 procent wat heeeel zeldzaam in. Dat gebeurd meestal alleen maar als mensen bijna dood gaan. Zelfs iemand in een rolstoel moet nog werken.

Nu wil ik graag proberen om te werken maar dat willen ze nu weer niet, tot ik helemaal beter ben.

Je kan wel blij zijn dat er darmbacterien zijn gevonden want dan kunnen ze er hopelijk wat aan doen.

Doordat mijn darmwand lekte zag je ook alles mijn bloed in gaan. Je zag ook allemaal gistbelletjes want ik kan dan mee kijken op een tvtje haha.

Wil je mij op de hoogte houden. Vind je verhaal wel interessant maar natuurlijk vind ik het ook vreselijk voor jou.

**Geplaatst**: 10-10-08 11:34

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 10-10-08 11:34

Ik ben ook volledig werkonbekwaam... Ik heb een conditietest moeten afleggen waarbij ze bepaalde waardes van je longen ook meten.
Voor een gezonde vrouw tussen 30 en 50 jaar is een normale waarde tussen 30 en 60... Ik had 13, vergelijkbaar met een persoon van 80 jaar terwijl ik er 21 ben, alles onder de 15 is volledig werkonbekwaam.
Als ik nu nog geen uitkering trek dan zou ik het écht schandalig vinden, m'n moeder wil dan maatregelen treffen.
Ik eet ook best gezond, ik durf alleen dagelijks wel eens snoepen, dus ik vrees dat dat dan verleden tijd zal worden.
Mag je dan echt niks meer van suikers? Pasta, brood enzo? Op je verjaardag geen taart meer? Huilen van het lachen

Ik hoop dat ik snel terug op consultatie kan en dat ze een behandeling starten, ik voel me slechter dan ooit...
Gelukkig heb ik m'n ouders nog, die begrijpen het wel omdat ze me ook dagelijks zien, m'n familie daarentegen vraagt soms maanden niet hoe het met me gaat...
Lang leve m'n paardjes, zij zijn er wel altijd voor me...

Ik stuur je nog wel een pb als ik terug op consultatie ben geweest. Hebben ze tegen jou gezegd dat je terug volledig gaat genezen of niet?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-10-08 23:29

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-08 23:29

Angie_ke schreef:
Gelukkig heb ik m'n ouders nog, die begrijpen het wel omdat ze me ook dagelijks zien, m'n familie daarentegen vraagt soms maanden niet hoe het met me gaat...
Lang leve m'n paardjes, zij zijn er wel altijd voor me...

Ik ken het. Maar als hun een griepje hebben dan moet iedereen het weten Bloos

Dat dieet is niet voor altijd maar voor je opknap periode. Ik ken een meisje die nu helemaal beter is.
Stiekem een heeel klein stukje taart kan denk ik geen kwaad Vork

Idd de paardjes, die zorgen er tenminste voor dat je de deur nog uitkomt... En je word gelijk weer vrolijk.
Is jouw suiker ook te laag?

Ik weet niet of ik beter word. De behandelingen hier zijn nogal wazig. Ik heb pillen maar ik ben vooral opgeknapt door te oppassen me suikers en vetten. Ik probeer die echt te vermijden want ik ben er allergisch voor, net als zuivel en nog een hele waslijst. Vingers aflikken

**Geplaatst**: 12-10-08 23:56

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 12-10-08 23:56

ik had 14, mjaa.
veel dingen zijn best wel 'algemeen' en overlappend met andere dingen..

ik heb wsl een schildklier afwijking Lachen

**Geplaatst**: 13-10-08 09:47

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 13-10-08 09:47

wino schreef:
Ik ken het. Maar als hun een griepje hebben dan moet iedereen het weten
Dat dieet is niet voor altijd maar voor je opknap periode. Ik ken een meisje die nu helemaal beter is.
Stiekem een heeel klein stukje taart kan denk ik geen kwaad

Idd de paardjes, die zorgen er tenminste voor dat je de deur nog uitkomt... En je word gelijk weer vrolijk.
Is jouw suiker ook te laag?

Ik weet niet of ik beter word. De behandelingen hier zijn nogal wazig. Ik heb pillen maar ik ben vooral opgeknapt door te oppassen me suikers en vetten. Ik probeer die echt te vermijden want ik ben er allergisch voor, net als zuivel en nog een hele waslijst.

Ohja, daar kan ik me helemaal in vinden... Als m'n halfbroer eens een verkoudheidje heeft is het alsof de wereld gaat vergaan!
Dan klinkt hij aan de telefoon alsof hij net als enigste WO III heeft overleefd... Als ik de laatste 4 jaar zo moest rondlopen dan voelde ik me nu nog slechter!
Vind het trouwens belachelijk, als ik ooit genezen ben en nog eens een griepje krijg zal ik er denk ik dankbaar voor zijn omdat het "maar" een griepje is!
Mijn suiker staat vrij laag ja, maar niet zo erg dat ik er medicatie ofzo moet voor nemen, maar ik krijg wel heel veel flauwtes op m'n dag en dan begin je natuurlijk te eten...
Ik ben eens benieuwd naar de uitslagen van de voedselallergietest... ik blaas altijd verschrikkelijk op van brood, pasta en melk...

**Geplaatst**: 14-10-08 02:23

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 14-10-08 02:23

had een score van 8, twijfelachtig dus.
heb inderdaad een spastische darm, wat waarschijnlijk ook geen HPU is (zit in onze familie)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-10-08 19:16

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-10-08 19:16

Mielo. de artsen gooien het maar op spastische darm terwijl het het vaak wat anders is. Vandaar dat ik de hpu test er op heb gezet voor jullie.

Angie_K waarschijnlijk ook allergisch voor zuivel? Misschien kan je proberen minder suiker en vet te nemen en ook geen zuivel en eieren te nemen.

Hadden wij maar een griepje:D

**Geplaatst**: 14-10-08 19:44

Re: Zijn er hier meer mensen met HPU?

Geplaatst: 14-10-08 19:44

Waarschijnlijk wel ja... alleen heb ik constant "suikerflauwtes".
"Maar" een griepje ja... Mijn halfbroer klaagt al als hij een verkoudheidje heeft, hij klinkt dan zo miserabel alsof hij net als enigste WO III heeft overleefd.
Dan heb ik echt zoiets van mens, ga je nu echt gaan zagen en klagen over zo'n onnozelheden? Wees god ver domme blij dat je gezond bent.