Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-01-16 22:45

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-01-16 22:45

idem hier, geen woorden voor!

En wat moet het idd pijn doen om iemand anders op je paard te zien :(:)

**Geplaatst**: 29-01-16 18:21

Geplaatst: 29-01-16 18:21

Sterkte!

Ik mag toch hopen dat de chirurg in ieder geval zijn excuses heeft gemaakt? Ik vind het toch een flinke nalatigheid van hem dat hij het niet meteen na die drain operatie dit heeft opgebiecht aan jullie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-01-16 19:55

Geplaatst door de TopicStarter : 29-01-16 19:55

Nee dat heeft ie niet. Hij heeft t ook niet ontkend, zei dat t op OK moeizaam ging. Alleen begrijp ik niet waarom ie dan direct na OK zegt dat t wel goed/vlot ging. M'n buik ging niet goed, door de extreme druk in de buikholte. Maar van m'n rug is niets gezegd en die gevolgen zijn toch wel wat groter...

We kijken t nu twee weken aan, als er iets verbetering in zit vertrouw ik daar maar op dat dat doorzet. Zo niet gaan we eens kijken hoe en wat nu verder. Grote probleem is dat losse stuk, daardoor kunnen ze ook gewoon niet zomaar iets doen. Willen eigenlijk wel weten of t zomaar kan gebeuren dat de drain afbreekt/scheurt of dat hij niet goed gehandeld heeft of ...

Vandaag best slechte dag, erg veel pijn in m'n hoofd, rug/been en sinds lange tijd ook weer flink pijn in m'n buik en misselijk/braken. Daar baal ik wel behoorlijk van. Nu kan t misselijk en zo ook komen door de extreem lage hersendruk...

Morgen weer lekker bij t paardje genieten. Van de week eens een clicker halen en daar mee aan de slag met haar en beetje vrijheidsdressuur. Mijn shet deed dat ontzettend leuk en m'n vorige merrie ook, dus waarom zij niet.

De jongste hond bij mijn ouders thuis was/is doodsbang voor de clicker haha.
In ieder geval leuk voor de afwisseling en dat kan ik wel goed zelf/alleen doen.

**Geplaatst**: 29-01-16 20:09

Geplaatst: 29-01-16 20:09

Ga je er nog steeds op morgen??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-01-16 20:14

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-01-16 20:14

Als meisje er op kan wat de eerste keer ook op gezeten heeft en ik voel me goed genoeg is dat wel de bedoeling!

**Geplaatst**: 29-01-16 20:51

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 29-01-16 20:51

Heb je al een seconde opinion gehad van een groter ( beter) ziekenhuis? Misschien dat daar een arts zit doe wel iets voor je kan betekenen. ...

Veel plezier bij je paard morgen. Lijkt me afschuwelijk dat er een ander op zit. Maar als je haar daarna ff kan uitstappen zou wel geweldig voor je zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-01-16 21:35

Geplaatst door de TopicStarter : 29-01-16 21:35

CarpeDiem schreef:
Heb je al een seconde opinion gehad van een groter ( beter) ziekenhuis? Misschien dat daar een arts zit doe wel iets voor je kan betekenen. ...

Veel plezier bij je paard morgen. Lijkt me afschuwelijk dat er een ander op zit. Maar als je haar daarna ff kan uitstappen zou wel geweldig voor je zijn!

Als we second opinion doen gaan we sowieso naar academisch ziekenhuis, maar niet naar Maastricht. Denk Nijmegen, maar misschien dat we t maar via de verzekering doen... UMCG en AMC schijnen ook goed te zijn, maar dat is wel erg ver. Nijmegen ook hele goede dingen over gevonden.

Dat terwijl Tilburg eigenlijk ziekenhuis is voor hersenen... Op zich eigenlijk ook altijd wel heel tevreden, wel eens wat knelpunten maar dat is overal.

Ja, zou zo graag gewoon zelf op stappen en weg rijden! Maar goed, dat zit er nu niet in. Meisje wat nu af en toe er op gaat rijd overigens heel fijn en vriendelijk. Ook beetje hetzelfde zoals ik doe (deed...), misschien zij nog wat liever hihi. Dus ik ben er wel onwijs blij mee! Er wordt ook heel goed gekeken en geluisterd, dus paardje heeft niets te klagen. Ze wordt ook maar maximaal 10 min gereden/gelongeerd en ook maar zo'n 2/3 keer in de week. Verder lekker tutten en mag ze buiten spelen (wei of paddock, afhankelijk hoe nat de wei is). Ze lijkt t werken wel echt heel leuk te vinden! Dus dat zorgt er voor dat ik er echt wel van kan genieten, ook al kan ik t zelf niet. Sta als een trotse pauw naast de kant te glunderen, haha. Die big smile is dan ook niet meer van m'n gezicht af te slaan.

**Geplaatst**: 29-01-16 23:21

Geplaatst: 29-01-16 23:21

Pff ik blijf nu even vrolijk, ik heb al zo vaak afgegeven op al die artsen van je..
Maar ik vind je oprecht een "medische misser". meissie toch

niet bij laten zitten hoor.
Wat betreft ziekenhuis..
Is een academisch ziekenhuis in België of zelfs Duitsland niet dichterbij voor je? En misschien zelfs wel een gespecialiseerde (Prive) kliniek? Je bent voor de verzekering nu ook wel een gevalletje spoed.

Ik hoop dat je morgen heerlijk kunt genieten bij je witte dame. Dat er momenten zijn waarop je heeeeeeel even je lijf kunt negeren.
Ps: neem je regenkleding mee! Komt een moesson morgen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-16 10:38

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-16 10:38

België/Duitsland weet ik niet, ook niet hoe t dan gaat met de verzekering. Daarom waarschijnlijk ook maar via de verzekering doen. Denk dat zij t misschien wel t beste weten?

Gespecialiseerde ziekenhuizen of artsen zijn er hier voor niet, alleen qua hersenen en dan zit ik in Tilburg op de goede plek. Het is een zeldzame aandoening waar ook nog heel erg weinig over bekend is. Ze kunnen alleen nog symptoom bestrijding doen en dat ook niet optimaal of eigenlijk gewoon niet. Ze proberen zo te voorkomen dat je blind wordt. Verder zijn t allemaal aannames en ideeën die nog lang niet zeker zijn. Enige dat ze zeker weten is dat de symptomen gelijk zijn aan een grote hersentumor en dat er iets fout gaat in de liquorflow.

Afbeelding

Het is inderdaad heel slecht weer, pff. Ga zo in ieder geval naar haar toe, maar weet nog niet of ik in de stromende regen erop ga hoor haha.

**Geplaatst**: 30-01-16 13:03

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-16 13:03

Het zou vanmiddag wat droger worden Quir,miss. is het wel droog als je naar je paard gaat.
Ik duim voor je.

**Geplaatst**: 30-01-16 13:05

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-16 13:05

Hier word het in ieder geval niet meer droog vandaag volgens mij

**Geplaatst**: 30-01-16 13:39

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-16 13:39

Zijn ze hier in amerika ook nog niet verder mee?

**Geplaatst**: 30-01-16 13:59

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-16 13:59

vast wel,maar je zal het dan allemaal zelf moeten betalen denk ik.
Zorgverzekeraars zijn niet zo gul hier.

**Geplaatst**: 30-01-16 14:06

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-16 14:06

Zelfs voor België en Duitsland moet je maar zien of je erheen mag. Zijn erg strikt met het buitenland, zelfs al woon je bij wijze vn spreke op de grens. Geen noodgeval (en dat is dit in hun ogen niet) dan moet je toestemming gaan vragen.

Heel veel plezier bij en met je merrie Alice!

**Geplaatst**: 30-01-16 14:08

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-16 14:08

Ik hoop echt dat het bij jullie beter is dan hier hoor... Ik was van plan de schuilstal helemaal leeg te mesten vandaag maar phoe... Heb uberhaupt niet eens zin om uit de zetel te komen.

Rotweer.

**Geplaatst**: 30-01-16 14:27

Geplaatst: 30-01-16 14:27

Hier ook alleen maar regen.....
Wel rondje gemend. Helaas ook ergens mijn menzweep verloren en eigenlijk moet ik die met de fiets gaan zoeken. -O-

**Geplaatst**: 30-01-16 14:34

Geplaatst: 30-01-16 14:34

Ik ben geopereerd in het umcg, ben erg tevreden met mijn behandelend neurochirurg daar. Wat ik heb komt ook vrij weinig voor en de chirurg is daarin wbt behandeling ook eerlijk in geweest en gaf mij ook geen valse hoop zeg maar.

Als je ooit toch een seccond opinion wil dan kan ik het umcg je aanraden.

Ik hoop dat je je wat beter voelt vandaag!

**Geplaatst**: 30-01-16 14:34

Geplaatst: 30-01-16 14:34

Crowdfunding.. Mocht er hier geen goede oplossing te vinden zijn

Daarnaast kunnen artsen ook overleggen

**Geplaatst**: 30-01-16 14:41

Geplaatst: 30-01-16 14:41

Oh Quir heb al een tijdje niet meer gereageerd maar wel mee gelezen. Maar wanneer houdt het nu eens op zeg? Dacht je na die blinde darm operatie eindelijk wat op te knappen en nu dus weer de volgende enorme tegenvaller. Echt wel een hele slordige fout van de arts het kan natuurlijk altijd gebeuren het blijft mensenwerk maar toch. Vraag mij eerlijk gezegd af als jullie zelf geen scans/foto's hadden kunnen beoordelen of het allemaal wel toegegeven was aan jullie. Het is dat jullie zelf op die scan zagend at de drain er wel heel raar uit zag.
Even proberen wat energie te sparen na weer de zoveelste tegenvaller en dan toch achter een ander ziekenhuis aan. Laat inderdaad de zorgverzekeraar maar met ideeën komen. Radboud zal een goede optie zijn enigste nadeel daar vind ik dat je soms zoveel verschillende artsen ziet deze wil even kijken en dan de volgende weer. Denk ik dat jij een "interessant" genoeg bent om meteen door de echte specialist gezien te worden. En den andere artsen moeten het ook leren daar weten jullie natuurlijk alles van.
Buitenland is in jou geval gewoon echt lastig. Als er dan iets acuuts is en dat is natuurlijk echt niet ondenkbaar is het zo lastig een Nederlands ziekenhuis binnen te komen. Daarom alleen buiten de vergoeding iets om goed te overwegen.
Nogmaals echt mijn respect hoe je toch ieder keer je zinnen weer weet te verzetten en door gaat met je studie, Je kan ook niet anders natuurlijk maar er zijn denk ik genoeg mensen die het bijltje al lang er bij neer hadden gegooid.
Heel veel plezier vanmiddag bij je paard!!

**Geplaatst**: 30-01-16 14:52

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-16 14:52

Ik zou toch ook eens aan het universitair ziekenhuis van Gent denken. Ik weet dat ze daar erg geïnteresseerd zijn in hersenen en dat ze daar veel onderzoek naar doen. Mijn vriendin heeft daar ook mee gedaan aan een onderzoek. Was echt super geregeld. Heeft haar veel verder geholpen. Een vriendin van mij is daar kinderarts. Als je wilt kan ik wel eens informeren of zij een arts kent die hier geïnteresseerd in is en die wel kennis van zaken heeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-16 18:50

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-16 18:50

Nou droog is t nog geen 10 minuten geweest vandaag... :')

Maar paardje staat er weer spik en span voor, helemaal getoilletteerd en netjes. Hoefsmid (niet voor haar, maar kwam voor een van de hengsten) was erg weg van haar! Altijd leuk om te horen hihi.

Voor second opinion laat ik denk ik de verzekering maar eens voor vragen. UMCG is voor ons vanuit Maastricht gewoon echt te ver. Voor spoed is Tilburg eigenlijk al op de grens (1.5 uur ongeveer). Nijmegen is net zo ver voor ons. In ieder geval wel een academisch ziekenhuis en hoe dan ook geen Maastricht. En dan hoor ik vast wel of België en/of Duitsland in aanmerking komen.

Echter eerst nog even aankijken, er is nog altijd een kleine hoop dat de hersenen aan de te lage druk wennen en de zenuwen aan de drain(s)... Had de amitriptyline wel weer verhoogd, de zenuwpijn werd aanzienlijk erger en wil toch nog wel iets kunnen behalve in bed liggen.

Amerika zijn ze niet echt veel verder, enige is dat ze daar bloedvaten in de hersenen stenten. Dat willen ze hier in Nederland niet doen, terwijl ook bij mij die vaten vernauwd zijn en dan met de grote kans op trombose (door de stollingsstoornis) zou het nog niet eens zijn gekke behandeling zijn... Maargoed, dat houdt hier in Nederland gewoon op. Doen ze niet.

Verder is Amerika ook gewoon niet rendabel, verzekering gaat dat niet vergoeden en financieel is t gewoon niet te halen. Daarbij is er ook nog niets bekend of dit helpt of niet. Er is gewoon nog veel te weinig over bekend. Hier in Nederland lopen ook wel wat onderzoeken, waaronder ook in Tilburg. Het is alleen heel lastig, omdat het beeld bij iedereen anders is en t grote probleem is al waarom bij de een niets helpt en de ander 1 operatie goed is en stabiel is/blijft...

Wat dat betreft kan je bijna beter maar gewoon echt een grote hersentumor hebben die ze operatief kunnen verwijderen... Symptomen zijn t zelfde, maar dan is t wel te behandelen.

Mja, ik kijk t nog twee weken aan. Ook al heb ik vandaag die drain tientallen keren vervloekt. Helemaal gek van. Enorme hoofdpijn door te weinig hersenvocht en buikpijn door t vele hersenvocht. Nog niets gezegd over m'n rug/zenuwen, grr. Rest van de avond in ieder geval plat en niets doen, misschien wat lezen of tv kijken... Verder helemaal niets.

**Geplaatst**: 30-01-16 19:20

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 30-01-16 19:20

Pfoe het zit je niet mee... Wat ik me nog afvroeg: de drains waren toch in te stellen? Is het mogelijk om die trager in te stellen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-01-16 20:47

Geplaatst door de TopicStarter : 30-01-16 20:47

Nee helaas niet. Ik werk (straks) met oa MRI en dat kan niet met instelbare drains (die verstel je ook met een magneet namelijk). Dat wordt wel vaak gedaan, maar bij mij dus niet mogelijk. Anders had ik ook geen problemen met een lage druk.

De drain in mijn hoofd is ook geen probleem, die staat op 7 cm waterdruk. Dus pas bij een druk van 7 gaat die werken, normale druk (dus bij iemand zonder problemen en gezond is haha) is tussen de 8 en 15. (Vanaf 25 is te hoog, vanaf 30 gaan de alarmbellen, mijn druk was zo rond de 40) 7 is dus wel al vrij laag, bij 6 en lager krijg ik lage druk pijn/problemen. De drain in mijn rug heeft geen klep, dus feitelijk is daar de druk 0. Nu is dat nooit helemaal, omdat de drain een lumen heeft waardoor die niet helemaal leeg loopt zeg maar. Lumen van de drain in de rug is ook kleiner dan die in t hoofd. Dus dunner, dat zie je goed op een röntgenfoto.

**Geplaatst**: 02-02-16 23:58

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-02-16 23:58

Hoi Quir, hoe is het met je?

**Geplaatst**: 03-02-16 00:00

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-02-16 00:00

Ik ben ook Quirious