Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-12-17 23:04

Geplaatst: 30-12-17 23:04

Even kort, maar hier ging de vooruitgang eerst ook heel hard.
Dat gaat steeds langzamer is mijn ervaring en ook die van enkele andere mensen die 'genezen' zijn.
Zeker energiepijl heeft jaren nodig, meesten slapen eerste 2-3 jaar nog extra veel.
Lotgenoot heeft 2 jaar nodig gehad om van 12 uur naar 9 uur slaap te komen bijvoorbeeld.
Ik maakte me er onwijs zorgen over, maar het kost gewoon megaveel tijd.
Ik post later uitgebreider.

**Geplaatst**: 31-12-17 00:27

Geplaatst: 31-12-17 00:27

Wat betreft de test, dat is ook het lastige.
Ik heb geen klachten en de laatste herxheimer is vrij lang geleden.
Het wordt steeds milder allemaal, ik durf echt te zeggen weg maar klachtenvrij mag al best een mirakel heten toch?

Fijn dat de optipea helpt, ik slik het al jaren naar volle tevredenheid.
Eerst enkel dat, later kwam er een tramadol retard bij en nu lage doseringen druppels tramadol, maar zonder pea ben ik echt nergens!
Wat klote dat het niet lekker gaat, ook sinds de herfst bij jou?
Ik heb het nu onder controle maar al jaren kijk ik onwijs op tegen de herfst en winter omdat ik gewoon drastisch verslechterde.
Wat geven ze voor heliobacter?
Je hebt LDN toch al gehad? Ik ben nog steeds zwaar onder de indruk van gcmaf.
Echt dat spul had mijn immuunsysteem binnen 5 maanden zo sterk dat alle andere middelen stop konden voor de borrelia.
En nog steeds gaat dat goed, ik spuit af en toe nog ter controle.
Als mijn immuunsysteem verzwakt is is de reactie op de gcmaf gelijk koorts, dus dan weet ik dat er iets loos is.
Gelukkig is de reactie op de gcmaf steeds milder, eerst spoot ik dagelijks, daarna 1x per week en nu nog 2x per maand max, als ik er aan denk.
Puur omdat ik als de dood ben dat het ongemerkt terugkomt.
Bevalt Kingma goed?
Nu ik dit allemaal zo typ besef ik wel weer dat ik echt een lucky bastard ben dat ik de lyme zo goed onder controle heb en ik zelfs genezen durf te zeggen.
Langzaam aan krijg ik ook echt wel het vertrouwen terug dat mijn lichaam het nu echt zelf kan blijven controleren.

Lekker dat je nog iets met school doet, ik ben afgelopen week voor een theoriecursus geweest voor mijn brommobielcertificaat.
Dus voor het eerst in jaren weer de schoolbanken in, heel maf vond ik het maar het viel niet helemaal tegen.
Probeer te genieten van wat wel lukt bij de paarden, soms vast lastig maar de aanhouder wint.
Ik ben bezig met mijn houding corrigeren, best pijnlijk die spierpijn en zenuwpijn maar ik heb wel de kracht om het vol te houden nu.
S'avonds neem ik zonodig wel pijnstillers, grof geschut want ik heb nu de kans om mijn rug goed sterk te laten worden in de juiste houding...
Nu slapen, ik val om.

**Geplaatst**: 31-12-17 10:59

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 31-12-17 10:59

Moonfish, wat geweldig dat het zo goed met je gaat!

Melody, lastig dat je medicijnen nodig hebt die niet bij elkaar mogen. Vervelend ook dat het niet zo goed met je gaat. Hier is herfst en winter ook altijd lastig. Wel fijn dat het je nog lukt om een paar uur naar school en stage te gaan.

Ik heb het er momenteel erg moeilijk mee dat ik door mijn ziekte buiten alles sta. Zo goed als geen vrienden meer over. Geen baan. Man die niet weet of hij het allemaal nog wel trekt. Mijn leven staat stil en dat van anderen gaat door. Heel lastig.

**Geplaatst**: 02-01-18 16:45

Geplaatst: 02-01-18 16:45

Moonfish wat fijn dat je zo goed gaat!!
En Lucky you dat je positief reageerd op testosteron, wbt bijwerkingen is dat echt een heftig middel voor velen.

Melody, balen dat ook jij de grote trend van terugval na antibiotica laat zien.
De zojuist uitgekomen wetenschappelijke studie naar borrelia overdracht bij apen liet dat ook zien, dat ziek/positief blijven/zijn na ab: aap positief getest, behandeld met antibiotica, aap negatief getest, schone teek liep vervolgens op negatieve aap wél borrelia op. Mag hopen dat er nu EINDELIJK eens reguliere specialisten wakker worden. En dan hebben we het nog alleen over borrelia laat staan de andere infecties.

Sussie wat naar, hele dikke knuffel. Heb je hulp van een coach of therapeut? En je man ook? Dat kan zoveel schelen.

Laatst bijgewerkt door Hannanas op 02-01-18 16:50, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 02-01-18 16:49

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-01-18 16:49

Voor de geïnteresseerden, de studie:
http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0029914

**Geplaatst**: 02-01-18 17:06

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-01-18 17:06

Interessante studie Hannanas. Had het ook zeker willen lezen. Ik heb momenteel alleen al moeite met Nederlands lezen. Engels gaat dus helaas helemaal niet lukken. Fijn dat je de samenvatting hebt gegeven.

Ikzelf heb begeleiding van de poh ggz van mijn huisarts. Een heel fijn mens, met heel veel ervaring en afgestuurd psycholoog. Heb al heel veel aan haar gehad. Over het algemeen sta ik er ook heel positief in, maar met al die nieuwjaarswensen en doelen die overal voorbij komen wordt je weer keihard op de feiten gedrukt. Volgende week heb ik weer een afspraak met haar. Helaas wil mijn man niet (mee) naar de poh ggz. Hij blijft zeggen: zorgt die dan dat jij niet meer ziek bent. Nee, nou dan kan ze niets voor me doen.

**Geplaatst**: 02-01-18 17:39

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 02-01-18 17:39

Even kort door de bocht, ik moet eigelijk al lang slapen gezien hoe ik mij voel.

Wát een opmerking sussie... dat is er voor mij eentje van de categorie: optiefen óf aan jezelf gaan werken. Pas heel goed op jezelf. :(:)

**Geplaatst**: 02-01-18 18:42

Geplaatst: 02-01-18 18:42

Hannanas schreef:
Moonfish wat fijn dat je zo goed gaat!!
En Lucky you dat je positief reageerd op testosteron, wbt bijwerkingen is dat echt een heftig middel voor velen.

Melody, balen dat ook jij de grote trend van terugval na antibiotica laat zien.
De zojuist uitgekomen wetenschappelijke studie naar borrelia overdracht bij apen liet dat ook zien, dat ziek/positief blijven/zijn na ab: aap positief getest, behandeld met antibiotica, aap negatief getest, schone teek liep vervolgens op negatieve aap wél borrelia op. Mag hopen dat er nu EINDELIJK eens reguliere specialisten wakker worden. En dan hebben we het nog alleen over borrelia laat staan de andere infecties.

Sussie wat naar, hele dikke knuffel. Heb je hulp van een coach of therapeut? En je man ook? Dat kan zoveel schelen.

Het is hier ook niet niks hoor, het heeft een gigantische impact op mijn leven.
Positief en negatief, er ligt hier een brief klaar voor mijn soort van vriendje.
Mijn maatje, mijn steun en toeverlaat.
Hij kan kiezen, of hij gaat voor het complete plaatje of het stopt hier.
Ik heb ontzettende drang gekregen tot settelen, heel fijn maar ik kon finaal knel in mijn relatie omdat daar de status nog onbekend van is voor de toekomst.
Ja, Moon stelt nu eisen, ze wil wat.
Mijn hart ligt nu al in 100 stukken maar ik merk dat ik zekerheid wil en dat dit niet meer zo verder kan voor mij.
Ik ben zo'n ander mens geworden, mentaal was zeker eerste maand ook echt heftig en mijn lichaam voelde heel raar aan.
Het was de goede keus, maar jeetje ik weet soms niet meer wat ik doen moet.

**Geplaatst**: 16-01-18 00:32

Geplaatst: 16-01-18 00:32

Ik ben helemaal vergeten om hier nog te antwoorden, sorry!

Moonfish, ik ben inderdaad ook sinds de herfst achteruit gegaan. Winter is altijd lastiger, maar vorig jaar was het wel stabieler.

Suzie, wat een vervelende opmerking van je man :(:)

Lastig..

Ik ben vrijdag bij Kingma geweest en mijn bloed is weer in Duitsland. Er wordt in ieder geval op Lyme, Bartonella en Streptokokken. Verder weet ik het niet meer. Bartonella en Streptokokken ben ik nooit op getest, maar Bartonella ging Montfort wel vanuit door typische klachten. Verder ben ik via de huisarts nog getest op Helicobacter en dat had ik inderdaad ook. Daar heb ik nu een weekkuur voor, sterk spul

Ik ben benieuwd hoe Kingma wil gaan behandelen.

**Geplaatst**: 16-01-18 01:28

Geplaatst: 16-01-18 01:28

Ik kwakkel momenteel behoorlijk, grieperig op en af.
Maar mijn immuuntherapie slaat dus niet gigantisch in, dus dat werkt naar behoren.
Verder ben ik gewoon zo moe laatste weken, ben dat zo zat.
Je merkt dan toch dat je lichaam echt nog niet de oude is.
Worden jou kosten medische vergoed?
Ik wil graag eens testen maar die bedragen zijn gewoon zo inmens.
Ook qua specialist, ik wil graag naar een endocrinoloog maar dat kost je gelijk je hele eigen risico, en dan loop ik nog kans op herrie met de arts ook.
En ruziën kan ik thuis ook als ik wil, en dan kost het niks.

Wat voor kuur heb je gekregen?
Hier begint de testosteron zijn plekje te vinden, ik merk dat de scherpe randjes eraf aan het gaan zijn, nu is het net of het altijd al zo was.
Het duurt bij mij altijd minstens 2 maanden voordat het normaal voelt, doorzetten is dat altijd eerste periode want dat is niet fijn.
Mijn nieuwe ik is trouwens goedgekeurd door mijn vriend, ik vond het heel spannend allemaal maar het lijkt vooral goed te zijn.
Ik moet 1 februari afrijden voor mijn brommobiel certificaat, en dan komt er een andere auto.
Mijn huidige is perfect in orde maar ik heb te snel kapotte accu's, en bedrijven zijn zo tenenkrommend slecht qua garantie dat ik er klaar mee ben.
Ik ben nu bezig met de garantie maar ik ga over op brandstof, dus zodra de accu's erin zitten en ik mijn certificaat heb gaat ie de verkoop in.
Wel spannend, ze zijn echt zo duur die autootjes dus we moeten wel goed op jacht.

Laatst bijgewerkt door Duhelo op 16-01-18 10:54, in het totaal 1 keer bewerkt
Reden: verkoopstuk eruit gehaald

**Geplaatst**: 16-01-18 12:30

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 16-01-18 12:30

Balen dat je zo moe bent!
Nee er wordt niets vergoed. Alleen de antibiotica die de huisarts voor wil schrijven, maar dat zijn natuurlijk al geen dure medicijnen.
Testen zijn inderdaad heel duur..
De kuur bestaat uit 500 mg Claritomycine, 40 mg Pantoprazal en 1000 mg Amoxicilline, alle drie twee keer per dag. De eerste dag was ik super misselijk dus nu doe ik de Pantoprazal (maagbeschermer) 10 minuten voor de andere twee, dan gaat het wel goed

Succes met het afrijden!

**Geplaatst**: 13-02-18 08:37

Geplaatst: 13-02-18 08:37

Hi allemaal. Ik kom hier even binnenvallen. Wil vooral even mijn verhaal kwijt.

Ik ben bang dat ik en mijn zoontje de ziekte van Lyme hebben. Ik heb zelf al jaren (15 jaar ongeveer
) meerdere rode vlekken over mijn lichaam. Deze vlekken worden langzaam groter en gedurende de jaren zijn er ook meerdere vlekken bij gekomen. Ook heb ik opgezwollen lymfeklieren in mijn hals en oksels. Ik ben daarvoor wel eens bij de huisarts geweest maar die zag niets bijzonders. Nu voel ik me verder goed dus heb ik daar verder ook geen aandacht aan besteed.

In November 2016 werd onze zoon geboren. Met twee rode vlekken. Inmiddels zijn deze vlekken groter geworden en heeft hij er nog 3 bij gekregen. Huisarts zegt dat het onschuldig is en denkt aan verwijde bloedvaatjes. Op mijn verzoek hebben we nu een verwijzing naar de dermatoloog. We wachten op een oproep.

Nu ben ik eens gaan Google-en (dom). En ben ik zo geschrokken omdat ik denk dat het om lyme gaat. Vroeger ben ik meerdere malen gebeten door een teek. En als ik zo kijk naar afbeeldingen van de vlekken (dacht eerst dat er echt een ring moet zitten) lijkt dat best wel op de vlekken van mij en mij zoon. Ook hij heeft gezwollen lymfeklieren achter zijn oor. Verder kan ik niets aan hem merken en groeit en ontwikkelt hij zich goed.

Ik hoop zo dat het geen lyme is en dat ik me dus ten onrechte druk maak. Ondertussen heb ik een ontzettend rotgevoel. Ben misselijk en zenuwachtig en kan bijna nergens anders aan denken. Ik zie op internet allemaal negatieve verhalen over lyme. En bijna geen positieve. Als het zo is zou ik de ziekte al heel lang hebben. En mijn zoontje vanaf zijn geboorte. We hebben op de huidklachten na dus geen andere klachten. Is het dan nog behandelbaar? En krijg je altijd klachten? Ben vooral heel bang voor de toekomst van mijn zoon als ik alle verhalen lees.

Overigens heb ik wel ook al jaren chronisch ontstoken amandelen en zo nu en dan eens hoofdpijn. Maar dat heb ik nooit eerder ergens aan gekoppeld.

**Geplaatst**: 13-02-18 10:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 13-02-18 10:56

Je hebt dus echt enkel vlekken (die nooit weg gaan?), opgezwollen lymfeklieren en verder geen klachten? Dat klinkt niet als Lyme, maar dat laten onderzoeken is natuurlijk nooit een slecht idee. Heb je een foto van zo'n vlek?

**Geplaatst**: 13-02-18 11:32

Geplaatst: 13-02-18 11:32

melody7 schreef:
Je hebt dus echt enkel vlekken (die nooit weg gaan?), opgezwollen lymfeklieren en verder geen klachten? Dat klinkt niet als Lyme, maar dat laten onderzoeken is natuurlijk nooit een slecht idee. Heb je een foto van zo'n vlek?

Nee ze gaan nooit weg. Worden wel wat roder bij warmte en zijn minder zichtbaar bij kou. Enige klachten die ik kan bedenken is zo om de 3 weken hoofdpijn (een dagje) en chronisch ontstoken amandelen. Ook heb ik soms snel blauwe plekken en genezen wondjes niet heel snel. Ook daar heb ik nooit veel aandacht aan geschonken omdat ik dacht dat dat nu eenmaal bij mij hoorde. Wel kan ik nog bedenken dat ik rond de periode dat ik die vlekken heb gekregen ongeveer 2 dagen dubbel heb gezien (dat is dus zo'n 15 jaar geleden). Dat baart me wel wat zorgen als ik kijk naar de lyme symptomen. Maar verder voel ik me gewoon goed. Zal eens kijken of ik een fotootje kan maken.

Laatst bijgewerkt door Noppes op 13-02-18 12:12, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 13-02-18 11:42

Geplaatst: 13-02-18 11:42

Niet heel duidelijk. Maar ze variëren in grootte van 0,5 cm tot zo'n 4 cm. De vlekken zitten op mijn benen maar ook op mijn pols, vinger, bil, voet en borst.

**Geplaatst**: 13-02-18 14:18

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 13-02-18 14:18

Ziet er niet uit als em en klinkt ook niet als Lyme

**Geplaatst**: 13-02-18 14:24

Geplaatst: 13-02-18 14:24

Het klinkt niet als Lyme nee, maar ik zou gewoon naar de huisarts gaan als je je zorgen maakt

Misschien is het 'gewoon' een huidaandoening, dat herkennen ze misschien wel.

**Geplaatst**: 13-02-18 14:26

Geplaatst: 13-02-18 14:26

Bedankt voor jullie reacties. Ben ik weer een klein beetje gerust gesteld. De oproep van de dermatoloog is net binnen. 1 maart mogen we komen.

**Geplaatst**: 20-02-18 20:16

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 20-02-18 20:16

Ik stip hier even.

Al een tijd verdenk ik mezelf ervan dat ik lyme heb. Ik heb een test gehad die negatief was maar ik lees overal dat die standaard ziekenhuis test niet betrouwbaar is.
Ik heb nu een verwijzing om de test opnieuw te laten doen, eigenlijk wilde ik het door prohealth laten doen maar mijn huisarts vind dat onzin en gelooft niet dat de test onbetrouwbaar is

Heeft iemand hier ervaring mee?

**Geplaatst**: 20-02-18 20:27

Geplaatst: 20-02-18 20:27

Ik ben twee keer in Augsburg en een keer in Gladbach getest. Dat kun je zelf laten doen, maar ik heb het via mijn (ILADS) artsen gedaan omdat ik de toelichting en een behandelplan ook belangrijk vind. Ik test regulier ook wel positief, maar daar doen ze niets mee. Houd er wel rekening mee dat die testen niet vergoed worden, ProHealth ook niet.

Hoe gaat het verder met iedereen hier?

**Geplaatst**: 07-03-18 15:28

Geplaatst: 07-03-18 15:28

Heeft een van jullie al eens Ceftriaxon infusen gehad?

**Geplaatst**: 07-03-18 17:18

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 07-03-18 17:18

Ja ik. Twee keer een maand en een snelle terugval erna. Daarna zou ik nog twintig weken twee maal per week doen en in week 4 kreeg ik een anafylactische
shock

**Geplaatst**: 07-03-18 17:35

Geplaatst: 07-03-18 17:35

Ik ken iemand die het gehad heeft, en zij viel na de kuur ontzettend snel terug.
Hier gaat het nog goed trouwens..
Wel ga ik 15 maart naar een specialist omdat ik graag eea vergoed wil hebben.
Geen lyme, maar een endocrinoloog, sinds de lyme werken mijn hormonen niet correct meer helaas.
Het gaat supergoed met de juiste hormonen, maar het is prettig als de kosten omlaag kunnen.

**Geplaatst**: 07-03-18 18:31

Geplaatst: 07-03-18 18:31

Jeetje, zo'n shock is wel eng!

Weet je hoe lang zij het heeft gehad Moonfish?

Ik ga 20 weken 2 dagen per week krijgen. Ben heel benieuwd en hoop echt dat het helpt, maar ik vind het ook wel spannend door de bijwerkingen/herxheimer die je kunt krijgen.

Fijn dat je een nieuwe specialist hebt en dat het zo goed gaat!!

**Geplaatst**: 07-03-18 19:22

Geplaatst: 07-03-18 19:22

Zes weken 5 dagen per week.
Binnen 2 weken was ze weer terug bij af.
Ze voelde zich tijdens de kuur wel aardig goed, minder pijn.
Ze heeft gevraagd of de kuur nog een keer mocht maar dat is geweigerd.
Ik heb toen weinig positiefs gehoord over ceftriaxon, het werkt, maar ze geven het gewoon te kort.
Eigenlijk heb ik alleen bij de mensen die het zeer langdurig kregen het juiste effect gehoord.
Een die ik ken is genezen van ceftriaxon icm GcMAF.
Dat is nu 2 jaar geleden en ze gaat nog steeds goed.
Ik ga ook sinds de stop met GcMAF nog steeds goed, op mijn restdingen na.